La personne épileptique n'est pas folle

en sachant que de nombreuses personnes avec autisme sont touchées par l'épilepsie ... (jjdupuis)

article publié dans lalibre.be

Laurence Dardenne Publié le lundi 10 février 2014 à 00h00 - Mis à jour le lundi 10 février 2014 à 12h26

Sciences - Santé De nombreuses fausses croyances circulent encore de nos jours sur cette maladie neurologique. Cette affection, dont c’est la journée européenne, ce lundi, touche pourtant quelque 200 millions de personnes dans le monde. Témoignage du vécu de l’une d’elles. Et preuve que "l’épilepsie, c’est davantage que les crises".

Seule à la maison, Florence (*) est en train de faire "tout bêtement" du repassage quand survient ce qu’elle n’a pas encore identifié alors comme étant sa première crise d’épilepsie. Âgée aujourd’hui de 41 ans, la jeune femme avait à l’époque 26 ans. "J’ai ressenti comme une douleur au niveau de la cage thoracique, nous confie-t-elle. Comme si mon cœur se nouait, comme si j’allais étouffer et rejeter du gaz. Je ne peux pas l’exprimer autrement".

Une "panique totale" l’envahit. "Le fait d’avoir perdu mon papa d’un infarctus foudroyant alors qu’il n’avait que 38 ans m’a fait paniquer. Sans connaître quoi que ce soit de l’épilepsie à l’époque, j’ai évidemment tout de suite pensé au décès brutal de mon père".

Assez naturellement, la jeune femme consulte son médecin. "Il ne m’a vraiment pas prise au sérieux quand j’ai tenté de lui décrire mon malaise et les symptômes qui se sont manifestés. Il m’a prescrit un traitement pour des problèmes musculaires, ce qui m’a fait perdre énormément de temps", regrette-t-elle amèrement aujourd’hui.

Quatre années pour poser le diagnostic

Il faudra en effet attendre quatre ans pour que soit posé le bon diagnostic : épileptique "petit mal".

Quatre longues années, de très nombreuses crises, deux accidents de voiture, et bien d’autres choses à endurer. "Je souffrais alors de maux de tête récurrents, qui duraient toujours 48 heures et de troubles de l’expression. Les crises pouvaient me prendre deux ou trois fois par nuit; ne durer que quelques secondes ou deux à trois minutes; je n’arrivais pas à les contrôler."

Quand survient le second accident de voiture, elle décide de changer de médecin. C’est alors qu’elle consulte, en avril 2005, à Godinne le spécialiste qui la prendra enfin sérieusement en charge. "Ce médecin m’a donné un traitement efficace et m’a appris à sentir mes crises arriver. Cela se traduit par la main droite qui se fige, l’impression d’étouffer et la sensation de ‘rejet de gaz’. Je sais alors que je dois m’asseoir et toujours avoir de l’eau à portée de main. Ensuite, il faut attendre que la crise passe".

Une maladie considérée comme honteuse

Mariée depuis 20 ans, maman d’une jeune fille de 15 ans et d’un adolescent de 13 ans, Florence a malheureusement dû subir, il y a quatre ans, une interruption de grossesse thérapeutique, en raison de son problème d’épilepsie. "Je n’ai jamais accepté d’être épileptique, nous avoue-t-elle. C’est ce qui a été ma plus grande douleur. Je n’avais aucun soutien à l’extérieur, car c’est une maladie qui est très mal reconnue, qui est considérée comme honteuse au point que certaines personnes vous rejettent. Des collègues, des amis ou même la famille. Ma maman, par exemple, n’a jamais accepté d’avoir une fille qui, selon elle, est folle. Pour beaucoup de gens, une personne épileptique est une malade mentale, c’est quelqu’un sur qui on ne peut plus compter. Nous sommes des laissés pour compte".

Et Florence d’énumérer les nombreuses conséquences négatives liées à sa maladie. "À cause de l’épilepsie, j’ai des problèmes relationnels avec ma fille, des soucis conjugaux. Je n’ai plus pu conduire et, dans la foulée, j’ai perdu mon emploi. Certains sports comme la natation, que j’aime beaucoup, me sont interdits ou alors à pratiquer sous surveillance. Puis aussi, j’ai dû faire une interruption de grossesse thérapeutique…" Autant de choses qui ont aggravé le problème.

"Moins que la maladie, qui n’est finalement pas si grave pour moi, ce sont toutes ces conséquences au quotidien qui sont lourdes. Et le regard des gens, aussi".

"L’épilepsie, c’est davantage que les crises" est précisément le thème de la journée européenne qui se déroule ce lundi 10 février. À cette occasion, la Ligue francophone belge contre l’épilepsie a dévoilé trois études réalisées en Belgique, portant sur la (mé) connaissance et la perception de cette affection neurologique. Il en ressort (voir les chiffres ci-contre) de nombreux préjugés sur cette maladie et la forte stigmatisation qui en découle avec toutes les conséquences psycho-sociales, comme nous l’a expliqué Florence, fort heureusement débarrassée de ses crises depuis plus d’un an et demi.

(*) Prénom d’emprunt