Un tiers d'autistes en moins

article publié dans l'Actualité

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes. Une bonne nouvelle ? Analyse de Valérie Borde.

4 mar. 2014par Valérie Borde 0

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes, selon une nouvelle méta-analyse publiée par des chercheurs de l’université Columbia de New York dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Le DSM-5 a beaucoup fait parler de lui à sa publication l’an dernier, car on craint que cette nouvelle bible de la psychiatrie fasse en sorte de faire exploser le nombre de personnes atteintes de divers troubles mentaux, pour le bénéfice de l’industrie pharmaceutique (voir ce billet à ce sujet, ainsi que le livrel Qui est fou ?)

Mais les nouveaux critères de diagnostic de l’autisme, plus restrictifs, risquent fort d’avoir l’effet inverse, avec comme possible conséquence une diminution du soutien accessible à des personnes qui en auraient pourtant besoin. C’est ce que craint Kristine Kulage, auteure principale de l’analyse, qui a compilé les résultats de 14 études sur les répercussions de cette nouvelle classification.

Depuis sa première description détaillée simultanée par Hans Asperger (en Autriche) et Léo Kanner (aux États-Unis), en 1943, l’autisme n’a cessé de changer de définition. À ce sujet, voyez aussi cette analyse très intéressante du psychiatre montréalais Beaudouin Forgeot d’Arc.

Retour en arrière

L’autisme a d’abord été considéré comme une forme de schizophrénie jusqu’à ce qu’en 1980, le DSM-3 en fasse un trouble bien précis, reposant sur six critères de diagnostic (par exemple, des difficultés de langage bien particulières) qui doivent être réunis.

Rapidement jugée trop restrictive, cette définition est élargie dans la version révisée du DSM-3R, publiée en 1987, selon laquelle une personne atteinte de «trouble autistique» peut présenter seulement quelques-uns de ces critères.

En 1994, le DSM-4 fait de l’autisme un des «troubles envahissants du développement», avec le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Le diagnostic repose dès lors sur de nombreux critères en matière d’altération des interactions sociales et des capacités de communication, ainsi que du caractère restreint, répétitif et stéréotypé de certains comportements et des centres d’intérêt. Le DSM-4 laisse beaucoup de latitude aux médecins pour évaluer l’importance des altérations.

Cet élargissement du diagnostic concorde avec une plus grande reconnaissance publique de ce qu’est l’autisme. Dans le même temps, le système de soutien aux enfants atteints, qui se développe, fait souvent du diagnostic un passeport sans lequel il est impossible de recevoir de l’aide.

La prévalence de l’autisme augmente alors en flèche. En janvier dernier, la ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, parlait même d’un tsunami au Québec, où le nombre de mineurs déclarés handicapés par un trouble envahissant du développement est passé de 3 474 en 2005 à 7 330 en 2012.

Dans le DSM-5, les cinq types de trouble envahissant du développement ont disparu pour être remplacés par une seule catégorie, le trouble du spectre autistique — qui, selon les auteurs, reflèterait mieux la grande diversité de la réalité clinique des personnes atteintes que les catégories rigides dans lesquelles les enfermait le DSM-4.

De nombreux psychiatres considèrent que la nouvelle définition reflète mieux les conclusions de la recherche (les données probantes) et qu’elle va mieux servir les personnes atteintes, les médecins et la science.

Toutefois, il semble clair que bien des enfants diagnostiqués avec le DSM-4 ne seront plus considérés comme atteints d’un trouble du spectre autistique avec le DSM-5. Cela concernerait 31 % des cas, selon Kristine Kulane.

Fait-on juste corriger une erreur, et va-t-on par ricochet rediriger les services vers ceux qui en ont le plus besoin ? Ne risque-t-on pas, au contraire, d’en échapper beaucoup avec cette nouvelle définition ?

Il faudra plusieurs années avant de pouvoir évaluer les effets de ce changement, qui n’a rien d’anodin.

Entre-temps, les familles tout autant que les psychiatres et les autorités de santé et services sociaux vont devoir s’adapter à cette nouvelle réalité, en étant bien conscients que personne ne détient la vérité absolue sur l’autisme — qui reste à ce jour un trouble encore fort mal compris, même si les connaissances ont beaucoup progressé.

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À propos de Valérie Borde

Journaliste scientifique lauréate de nombreux prix, Valérie Borde a publié près de 900 articles dans des magazines depuis 1990, au Canada et en France. Enseignante en journalisme scientifique et conférencière, cette grande vulgarisatrice est à l’affût des découvertes récentes en science et blogue pour L’actualité depuis 2009. Valérie Borde est aussi membre de la Commission de l’éthique en science et en technologie du gouvernement du Québec, en plus d’être régulièrement invitée dans les médias électroniques pour commenter l’actualité scientifique. On peut la suivre sur Twitter : @Lactu_Borde.