Autisme : la longue attente des familles

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

Hier 05:00 par Sylvie Montaron , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

La mobilisation des familles pour une prise en charge au cas par cas ne permet pas l’application du plan. Archives Fabrice Roure

« Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] La qualité doit désormais être au rendez-vous » , a assuré Ségolène Neuville lors des Rencontres parlementaires de l’autisme, le 8 avril dernier. La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion doit annoncer aujourd’hui de nouvelles mesures, à l’issue du Comité national autisme qui dressera un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations du Collectif Autisme reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles soulignent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que « la plupart des familles ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain ». Le collectif estime aussi que le plan « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels » vis-à-vis des recommandations actuelles de bonnes pratiques.

« Gaspillage d’argent public »

La vice-présidente d’Autisme France, Danièle Langloys a même évoqué, le 8 avril, un « gaspillage d’argent public, massivement investi dans des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». Car en France, la prise en charge de l’autisme reste empoisonnée par les querelles idéologiques. Depuis des années, les associations dénoncent la mainmise de la psychiatrie, et plus précisément de la psychanalyse, sur la prise en charge de l’autisme.

Pourtant, les origines biologiques de l’autisme font désormais consensus dans la communauté scientifique internationale, même si les facteurs génétiques et environnementaux impliqués restent mystérieux. Cependant, parmi ces facteurs environnementaux, « les facteurs psychologi-ques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces entre le bébé et les parents n’expliquent en aucune façon la survenue » des troubles, souligne la Haute autorité de santé (HAS).

Les psys en résistance

Élaborées dans la douleur, ses recommandations de 2012 ont été attaquées par l’Association lacanienne internationale mais le Conseil d’État n’a pas annulé le texte. Il recommande une prise en charge précoce dès 18 mois. Les études montrent en effet qu’il faut intervenir le plus tôt possible car il existe des périodes sensibles au cours desquelles le système nerveux est plus réactif, favorisant les apprentissages. À l’issue du passage en revue des évaluations scientifiques, la HAS recommande les programmes d’interventions comportementales comme ABA et/ou développementales comme Denver et Teacch, encore rarement proposés dans les structures françaises. La HAS juge en revanche les approches psychanalytiques non pertinentes en l’absence de données sur leur efficacité. Pour l’autorité, la prise en charge doit également être personnalisée, associer la famille, être assurée par des professionnels formés et régulièrement réévaluée.

Des recommandations qui peinent donc à être appliquées comme l’a reconnu Ségolène Neuville en annonçant : « Le cap est clair : c’est l’appli-cation des recommandations » de la HAS. Et en soulignant que toute approche devait faire la preuve scientifique de son efficacité, comme pour n’importe quelle autre pathologie. « Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général » , a-t-elle souligné. La « révolution » qu’elle promet et que les familles attendent depuis longtemps se mettra-t-elle un jour en marche ?