Congrès national d'Autisme France à Bordeaux : des adultes diagnostiqués à 50 ans

article publié dans Sud Ouest

Publié le 24/01/2016 . Mis à jour à 08h49 par Christine Morice

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville a participé hier matin au congrès national d’Autisme France, à l’Athénée municipal de Bordeaux. ©

Thierry David

Lors du congrès national d’Autisme France, organisé hier à l’Athénée municipal, la secrétaire d’Etat Ségolène Neuville a promis une campagne d’information

«On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent ». L'intitulé du congrès national d'Autisme France qui s'est tenu hier, à l'Athénée municipal de Bordeaux, ne laisse aucun doute sur la détermination des familles.

Elles sont mobilisées sur les questions du diagnostic de l'autisme, de la formation des personnels, de l'intégration scolaire des enfants, notamment, et l'ont clairement fait savoir à Ségolène Neuville, venue leur rendre visite tout comme Alain Juppé, hier matin.

La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées est d'ailleurs repartie après avoir promis une campagne nationale d'information sur l'autisme. Celle que les familles attendent depuis des années. « Nous restons vigilants sur cette question mais interprétons comme un symbole fort le fait que des représentants des services de l'État et des différentes collectivités territoriales se soient déplacés, au-delà des clivages politiques », a déclaré Marie-Claude Leclerc, présidente d'Autisme Gironde.

Un diagnostic précoce

Autisme France représente aujourd'hui quelque 9 000 familles, selon sa présidente nationale, Danièle Langloys. « Mais nous pensons que la France compte près de 110 000 autistes de moins de 20 ans. Toutefois de nombreux enfants touchés par ce trouble n'ont pas été diagnostiqués. Pour les adultes, c'est pire, ils sont environ 90 % à ne pas l'être. C'est bien simple, on ne les connaît pas. On ne peut donc pas les aider. On voit, de nos jours, des personnes diagnostiquées à 50 ou 60 ans. Cela représente, des vies, des souffrances, en porte-à-faux avec les autres, ».

Devant les 450 participants de ce congrès, qui devait avoir lieu à Paris en novembre, mais avait été annulé à cause des attentats, Danièle Langloys a donc rappelé la nécessité d'un diagnostic précoce, en suivant les recommandations de la Haute autorité de santé. « Plus l'enfant est jeune, plus la rééducation est efficace. Le diagnostic peut intervenir tôt. A 18 mois on fait des miracles pour rendre ces petits plus autonomes, les aider à se faire comprendre ».

Former les personnels

Autre urgence : former les médecins, les personnels qui travaillent auprès des enfants, pour mieux repérer les autistes et ensuite, pour les accompagner.

Le professeur Manuel Bouvard, responsable du Centre ressources autisme Aquitaine, qui se trouve au sein de l'hôpital Charles-Perrens à Bordeaux, estime lu aussi que la formation est un enjeu important, au même titre que la « collaboration entre les professionnels et les familles ». « Nous recevons environ 400 enfants chaque année et le diagnostic est posé par une équipe pluridisciplinaire », a expliqué ce pédopsychiatre.

Le combat consiste aussi, depuis longtemps, à lutter contre « les idées reçues ». « Nous savons que l'autisme est un trouble neuro-développemental, une pathologie du cerveau qui prend différentes formes », a insisté Marie-Claude Leclerc. « Il ne s'agit pas d'un problème relationnel. Il faut cesser de culpabiliser les mères. En France, le retard est énorme. Les connaissances actualisées sur l'autisme doivent être davantage enseignées, diffusées, partagées ». Cela vaut bien une campagne.