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"Au bonheur d'Elise"
30 mars 2016

Communiqué de presse de Vaincre l'Autisme du 29 mars 2016

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

 

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.


UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

 

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

 

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

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