article publié sur le site de SA3R -Sésame Autisme

 

Malgré toutes les recommandations de l’ANESM, on ne peut que faire ce constat : de nombreux foyers et de nombreuses MAS sont ou deviennent des garderies, c’est-à-dire des lieux de confinement où l’on « garde » des personnes sans leur proposer des activités suffisantes ou consistantes, peu variées, en prétextant qu’elles n’en sont pas capables ou qu’elles préfèrent rester dans leur chambre pour se reposer.

Un cercle vicieux se met en place : les personnes très rapidement régressent, aussi bien sur le plan cognitif que comportemental et, effectivement, il devient de plus en plus difficile de trouver des activités adaptées à cette évolution défavorable, avec des conséquences catastrophiques :

Les familles font le constat que leur adulte ne va pas bien, qu’il est triste, déprimé, voire qu’il se défend contre la montée de l’angoisse par des réactions violentes.

L’établissement semble ne rien voir ou est dans le déni, essayant parfois de culpabiliser la famille au travers de leur enfant. Quel retour en arrière !

On arrive parfois à des extrémités, lorsque tout dialogue devient impossible avec l’établissement qui ne supporte aucune critique et nous voyons des familles désespérées qui pensent bien faire en retirant leur enfant, ne supportant plus le spectacle de la régression de leur adulte, jeune ou moins jeune. Parfois, également, c’est le résident qui ne veut plus retourner au foyer ou à la MAS.

C’est insupportable de constater que les efforts financiers de la collectivité aboutissent à une telle situation, qui n’est pas toujours bien appréhendée par les évaluations internes et externes.

Il est probable que ces familles regretteront leur décision, car même si celles-ci sont capables d’un dévouement qui va jusqu’à l’héroïsme, dans la durée elles ne pourront supporter la mise en place à la maison d’un cadre suffisamment contenant d’accompagnement correspondant aux besoins d’un adulte, même si au début les progrès sont parfois encourageants avec la fin du stress développé en institution.

Car c’est cette absence de cadre qui a fait défaut dans les structures dont nous parlons.

Le B.A.ba, c’est de mettre en place une organisation qui structure la vie de tous les jours. Ce ne sont pas les jeunes adultes qui auraient besoin d’être « encadrés » (on aimerait ne plus entendre ce discours caricatural emprunté au secteur de la « délinquance »), mais il faut que le fonctionnement soit prévisible, lisible, bien structuré et surtout fiable (qu’on n’annonce pas des activités qui sont régulièrement supprimées ou modifiées).

On regrette d’avoir à rappeler de telles évidences, mais c’est un fait : les résidants de ces foyers ou de ces MAS trainent, souvent inoccupés, passent de leur chambre à la TV et finissent par faire des bêtises, qu’on leur reprochera par la suite…

Il faut oser le dire : de tels dysfonctionnements sont directement responsables de l’augmentation du nombre de cas lourds (qu’on appelle les situations complexes d’autisme). Bien sûr, certains adultes ont des capacités de résilience qui leur permettent de supporter un peu plus longtemps ces mauvais traitements liés à cette absence d’accompagnement. Mais pour combien de temps ?

On beaucoup dénoncé il y a 40 ans la prise en charge en hôpital de jour que l’on résumait par l’expression « on attend l’émergence du désir ». C’était sans doute caricatural. Mais à l’âge adulte, dans les établissements dont nous parlons, ce n’est pas au nom d’une théorie que l’on ne propose pas d’activités construites, mais par ignorance, incompétence ou paresse ; c’est sûr, la rigueur qui serait nécessaire suppose de la volonté, de la motivation et celles-ci devront être démultipliées, quand il devient nécessaire de redresser la situation. C’est bien le drame : il est moins difficile de penser un bon fonctionnement à l’ouverture de la structure, que de devoir dérouler à l’envers le cercle vicieux.

Cela ne peut se faire sans une véritable politique de formation et un accompagnement de supervision par la suite car les premiers résultats ne sont pas immédiats…

Pour une personne avec autisme (plus que pour une autre sans doute, mais n’est-ce pas valable de manière plus générale) le cadre est rassurant. C’était l’intention des promoteurs du programme Teacch il y a plus de 40 ans. Il n’est même pas nécessaire d’aller aussi loin dans le détail du fonctionnement du quotidien… mais la moindre des choses devrait être de mettre en place des emplois du temps détaillés (qui doivent être respectés par la suite !), d’expliquer les activités que l’on fait (objectifs, moyens, évaluation), de permettre à la personne de faire elle-même les choses, etc. On a presque honte de redire ces évidences.

En passant, réjouissons-nous du succès de la méthode Montessori que l’on redécouvre, qui partage tant de points communs avec le « Teacch programm » : l’individu est au centre, on lui propose des activités en lui donnant tout ce qu’il a besoin pour réussir, etc. Et ça marche. Mais évidemment il y a en amont un important travail de préparation fait par les instituteurs.

Donnent de bons résultats également les activités proposées par des intervenants extérieurs lorsque les établissements ont la bonne idée de faire appel à eux. Cela démontre que lorsqu’on sait où on va, qu’on y croit, qu’on prépare l’activité, ça peut marcher. Il faudrait en tirer les conclusions dans les programmes de formation des métiers du médico-social.

J’ai le sentiment qu’on rabâche toujours les mêmes choses et que rien ne change. J’ai même l’impression qu’en essaie de cacher les réalités. C’est un certain obscurantisme, un manque de transparence dont certaines associations font même une véritable politique de management. Est-ce le retour de la « loi du silence » dénoncée par le Sénat en 2003 ?

C’est très exactement là qu’on attend le nouveau pouvoir politique. Saura-t-il faire sauter les verrous qui aujourd’hui bloquent le système ? Nous le verrons et de notre côté nous continuerons à jouer notre rôle de pointer ce qui ne va pas et qu’on peut résumer ainsi l’accompagnement des adultes n’est pas satisfaisant et les « bons » établissements ne sont pas légion.

Marcel HERAULT

9 octobre 2017