article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY Photo Le DL /Etienne BOUY

Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”

Où en est-on en matière d’autisme en France ?

« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »

Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?

« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».

Et une fois le diagnostic posé ?

« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »

www.envolisereautisme.org