Pour Greta Thunberg, son autisme est « un super pouvoir »

article publié dans Paris Match Belgique

Publié le 2 avril 2019 | Mis à jour le 2 avril 2019

Greta Thundberg lors d'une manifestation pour le climat à Berlin en mars 2019. | © DPA

La jeune Suédoise est devenue l’icone planétaire de la lutte contre le changement climatique. Une particularité sans laquelle elle n’aurait jamais commencé la grève de l’école pour le climat explique-t-elle à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

La jeune militante suédoise qui fait la grève de l’école pour alerter sur la crise climatique a choisi de témoigner lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ce 4 avril. Greta Thunberg est en effet atteinte, comme sa soeur, du syndrome d’Asperger. Une particularité dont elle est fière.

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L’adolescente rappelle sur sa page Instagram que l’autisme n’est pas un cadeau. « Pour la plupart, c’est un combat sans fin contre les écoles, les lieux de travail et les harceleurs. Mais dans de bonnes circonstances, avec les bons ajustements, cela peut être un super pouvoir » écrit-elle sous sa photo.

« Sans mon diagnostic, je n’aurai jamais commencé la grève pour le climat »

Greta Thunberg confie également avoir souffert de dépression, d’anxiété et de troubles mentaux, « mais sans mon diagnostic, je n’aurais jamais commencé la grève de l’école pour le climat. Parce que j’aurais été comme tout le monde ». « Nos sociétés doivent changer, nous avons besoin de personnes qui savent sortir des sentiers battus et nous devons commencer à prendre soin les uns des autres. Et accepter nos différences », conclut-elle dans son post déjà aimé presque 200.000 fois sur le réseau social.

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Greta Thunberg est mondialement connue depuis son discours à la COP 24, après avoir appelé les écoliers du monde entier à faire grève pour lutter contre le réchauffement climatique et pour sa célèbre phrase : "Je ne veux pas que vous soyez désespérés, je veux que vous paniquiez"

Comments

[CRETIEN]

Sortir des sentiers battus, c'est aussi ce dont les neurologues de l'hôpital Bicêtre n'avaient pas su ou voulu faire. Plutôt que de m'écouler, ils avaient préféré me dire que j'étais dénué de sens commun (ou plutôt me le signifier en vissant l'index sur la tempe) quand je leur ai proposer de traiter la maladie de mon père, qu'il avaient étiquetée "ATTEINTE DIFFUSE DU SYSTEME NERVEUX" relative à une "DTA" (Démence de Type Alzheimer) comme s'il s'agissait d'une anémie de Biermer alors qu'ils disaient sa vitaminémie B12 normale et le test de Schilling lui aussi normal. Je comprends qu'il faille taire mon témoignage..Cependant, a le publier, il pourrait contribuer à faire connaître un syndrome neuropsychiatrique mortel à courte échéance quand il n'est pas traité alors qu'il reste méconnu de la plupart des médecins praticiens. Il s'agit du syndrome NDB12PP (de Non Dissociation de la vitamine B12 de ses Protéines Porteuses).

Ceux qui sont passé à côté de sa découverte en 1990 alors qu'elle leur tendait les bras m'ont fait payer très cher le fait que ce soit moi, qui ne suis pas neurologue, qui ai dû en faire à leur place la proposition, au vu de l'évidence clinique. Je n'avais fait qu' appliquer la règle qui veut que "la clinique prime le laboratoire". Ainsi, si votre garagiste vous avait affirmé que les pneus de votre voiture sont correctement gonflés parce que le manomètre qu'il utilise indique une pression de 2kg, mais que vous voyez bien qu'en réalité ils sont à plat, vous aurez je pense tendance à penser qu'il vaut mieux se fier à ce que vous voyez qu'à ce qu'indique le manomètre du garagiste. L'exemple est sans doute caricatural, mais c'est bien comme cela que les choses s'étaient passées en 1990, le manomètre de votre garagiste étant l'analogue du test de Schilling des neurologues de l'hôpital Bicêtre. 

Les médecins du Service de neurologie de cet hôpital m'avaient affirmé que mon père ne souffrait aucunement de la maladie de Biermer quand, le 22 août 1990, ils l'ont fait transférer en gériatrie à l'hôpital Charles-Foix dans l'Unité de Soins Normalisés du docteur Jean-Yves Beinis : ils n'avaient pas tenu compte de ce que madame Pondu, la Surveillante de ce Service, saurait reconnaître sa maladie, et qu'elle allait trouver le moyen de parer à sa mort en me prévenant qu'elle avait reçu l'ordre de son Chef  de Service de ne faire (selon des consignes venues de Bicêtre et transmises par Olivier Ille aussi bien verbalement que dans son compte rendu d'hospitalisation) que semblant devant moi d'administrer à mon père le traitement de la maladie de Biermer alors même que c'était sur le diagnostic clinique de cette maladie, fait le 31 juillet 1990 aux Lits-Portes de l'hôpital, que mon père avait été admis en neurologie le 2 août suivant.

Voici donc comment mon père a pu, "à la surpris générale" sortir d'un coma terminal survenu après une vaine hospitalisation de six semaines.

L e syndrome NDB12PP (de Non Dissociation de la Vitamine B12 de ses Protéines Porteuses) est en fait une forme clinique de la très fréquente neuro-anémie de Biermer, cette dernière étant bien connue des praticiens pour vouer inéluctablement les patients qu'elle affecte à une mort ignominieuse s'ils ne reçoivent pas, le plus rapidement possible, son traitement spécifique, à savoir une vitaminothérapie B12 à doses drastiques.

Le syndrome NDB12PP (dénommé dans les pays anglophones syndrome de malabsorption de la vitamine B12), est trois à quatre plus fréquent que la maladie de Biermer, mais il reste encore aujourd'hui en France largement méconnu des médecins praticiens. Il n'aurait été (re) découvert que "dans le milieu des années 1995" (dixit Emmanuel Andrès & al., des H.U. de Strasbourg) après que Doscherholmen et Swain ont à son sujet vainement publié quelques cas, en 1975, dans une revue de gastro-entérologie américaine (aux dires des susdits).

Mon père avait de ce syndrome méconnu failli mourir en septembre 1990 alors qu'il était hospitalisé, depuis six semaines dans un grand CHU de l'AP – HP. C'est que, à la différence de la maladie de Biermer, le syndrome NDB12PP non seulement était resté méconnu, mais méconnu parce que le test qui servait à cette époque habituellement à caractériser la maladie de Biermer, à savoir le test de Schilling, ne le reconnaissait pas. La commercialisation de ce test a finalement été abandonné en 2003, et c'est pour cela que E. Andrès & al. ont en 2003 adopté la dénomination de syndrome NDB12PP au lieu de précédemment celui de "syndrome de carence vitaminique B12 avec test de Schilling normal".

En ce qui concerne mon père, après qu'un diagnostic clinique correct de syndrome neuro-anémique biermerien a été porté aux Urgences de l'hôpital Bicêtre le 31 juillet 1990, mon père a été admis dans le Service de neurologie de cet hôpital. Mais le test de Schilling y a alors été déclaré normal.

Le diagnostic des urgentistes a ainsi été rejeté au profit de celui, beaucoup plus vague, d'une "ATTEINTE DIFFUSE DU SYSTÈME NERVEUX" liée à une "encéphalopathie vasculaire" compliquant une DTA (Démence de Type Alzheimer).

En tant que médecin, devant l'évidence clinique, j'ai eu beau rappeler aux neurologues l'adage médical très classique que "la clinique prime le laboratoire", je ne fus pas entendu (j'avais émis devant mes Confrères neurologues l'hypothèse qu'il pouvait s'agir d'un syndrome para biermerien dû à une carence vitaminique B12 avec test de Schilling normal ET une vitaminémie B12 normale par défaut d'utilisation de la cobalamine au niveau des transcobalamines).

Devant mon insistance à leur répéter que l'on ne risquait rien a administrer le traitement de la maladie de Biermer, puisque mon père en avait manifestement les symptômes cliniques, sinon biologiques, les neurologues de l'hôpital Bicêtre, au prétexte que mon père occupait inutilement un coûteux lit de spécialité, passèrent au gériatre Jean-Yves Beinis, dans le Service duquel ils le firent transférer à

l'hôpital Charles-Foix, la consigne de ne faire que semblant devant moi d'administrer au malade qu'ils lui adressaient le traitement de la maladie de Biermer. Au prétexte qu'il ne fallait surtout pas "contrarier les fous !" (je suis psychiatre, non pas neurologue).

Mais en gériatrie, les infirmières savent reconnaître cliniquement la maladie de Biermer parce que cette maladie est fréquente chez les personnes âgées. Aussi m'invitèrent-elles, alors que l'état de mon père était devenu désespéré, à venir consulter le cahier des prescriptions médicamenteuses. Je vis alors qu'en fait de traitement de cette maladie mon père ne recevait qu'un faux-semblant.

Ainsi mon hypothèse d'un défaut d'utilisation de la vitamine B12 était pertinente, à ceci près que ce n'était pas au niveau des transcobalamines que le défaut d'utilisation se situait, mais au niveau des neurologues de l'hôpital Bicêtre et des gériatres du Service du docteur Jean-Yves Beinis à l'hôpital Charles-Foix.

Le professeur Gérard Saïd et la direction de l'hôpital Bicêtre firent ensuite tout ce qui était en leur pouvoir pour camoufler leurs fautes. Y compris de me faire persécuter par l'Ordre des médecins en réclamant contre moi l'article L 460 du CSP et de me menacer d'en référer au autorités judiciaires au prétexte que j'aurais "moi-même sciemment fabriqué la maladie de mon père par antisémitisme" (sic). Une menace que ni le professeur Saïd ni l'hôpital Bicêtre ne mirent à exécution alors que l'article 40 du CPP les y obligeait.  Allez savoir pourquoi ?  

Pour le savoir, rendez-vous sur le "blog de leon" relatif à la Clinique Léon Elmelik