infographie & plaquette CRAIF qu'est-ce que l'autisme ?
Qu'est-ce que l'autisme ? (la plaquette)
Qu'est-ce que l'autisme ? (la plaquette)
article publié sur Handicap.fr
Depuis plusieurs années, l'affaire Rachel défraie la chronique. Durant trois ans, la journaliste Marion Angelosanto l'a suivie pour tenter de comprendre ce que la justice lui reprochait. Réponse en images le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat.
5 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr
Il y a près de quatre ans, Rachel a vécu l'enfer. Considérée comme nocive et maltraitante par les services sociaux, ses trois enfants sont séparés puis placés dans des familles d'accueil. Depuis, elle semble être devenue la bête noire de la justice. Année après année, appel après appel, le verdict du juge est inlassablement le même : Rachel est reconnue coupable. De quoi ? « Probablement d'avoir dit que ses enfants étaient autistes », suppose son avocate, Me Janois. Depuis leur placement, « l'affaire Rachel » défraie la chronique et fait régulièrement la une des medias. La journaliste Marion Angelosanto a suivi son parcours, qu'elle retrace dans un documentaire de 52 minutes, Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice. Il sera diffusé le 6 avril 2019, à 21h, sur Public Sénat, puis sur France 3 Auvergne Rhône-Alpes.
Durant plus de trois ans, la réalisatrice a enquêté pour tenter de faire la lumière sur cette affaire. Tout commence en 2012, lorsque le fils cadet de Rachel est diagnostiqué autiste par le médecin de famille. Elle est alors dirigée vers un hôpital public, dans une unité psychiatrique pour enfant. « C'était de pire en pire, il se mettait à crier et à cracher, ce n'était plus possible… », confie-t-elle. Elle décide alors de contacter un psychologue spécialisé dans l'autisme. Deux mois plus tard, une « information préoccupante » anonyme est adressée au conseil départemental de l'Isère et indique que les enfants de Rachel seraient en danger auprès d'elle. « Le jour où on reçoit un courrier comme celui-ci, on ressent une peur… elle vous fait mal partout et elle sera toujours là », décrit-elle. Après la visite de l'assistante sociale, les services sociaux convoquent ses enfants et soupçonnent des maltraitances. Sur les conseils du psychologue de son fils, Rachel dispose, dans plusieurs pièces, des affiches qui décortiquent les tâches à accomplir (se brosser les dents, ouvrir le robinet), une méthode comportementale réputée dans le milieu de l'autisme (article en lien ci-dessous). Les travailleurs sociaux lui reprochent alors de « mettre en place des thérapies pour ses enfants alors qu'ils n'ont aucun handicap ». Quelques mois plus tard, Rachel reçoit un signalement et l'affaire tombe entre les mains de la justice.
Premier procès : le juge ordonne une expertise psychiatrique pour toute la famille. Lorsque Rachel découvre le rapport, elle tombe de haut. « Elle est décrite comme un monstre qui souffrirait du syndrome de Münchhausen par procuration », s'insurge son avocate. En parallèle, son fils cadet est diagnostiqué autiste, par le Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, sa fille aînée, serait porteuse du syndrome d'Asperger et le petit dernier souffrirait de troubles de l'attention avec hyperactivité. Pourquoi n'ont-ils pas été diagnostiqués plus tôt par l'hôpital ou les travailleurs sociaux ? Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, pointe un retard dans la formation des médecins et autres professionnels français. Pour certains, l'autisme « n'est pas un trouble neuro-développemental, c'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant essentiellement », explique-t-elle. Or cette approche a été invalidée par la Haute autorité de santé en 2012. Les neurosciences prouvent que l'on ne « devient pas autiste à cause de ses parents, on naît avec un cerveau différent », ajoute-t-elle.
Une thèse corroborée par les démarches « clichées » des médecins de l'hôpital public, estime Julia, une militante de l'association Envol Isère. Selon elle, ils auraient montré un crocodile en peluche au fils de Rachel en attendant sa réaction. Pour eux, « s'il met sa main dans la bouche de l'animal, il est autiste et c'est sa mère qui veut le manger et il se laisse faire, mais, s'il tape sur la tête du crocodile, c'est qu'il s'affirme face à elle et que tout va bien… », décrypte-t-elle. Quant aux travailleurs sociaux, « ils n'ont pas de formation au handicap », regrette Danièle Langloys. Ils sont formés à reconnaître les maltraitances, d'après une liste de 42 critères (désordre alimentaire, inhibition, repli sur soi, agressivité, rituel obsessionnel, fugue…). « Ça m'évoque à 95 % l'autisme », rétorque Aurore, autiste Asperger et mère d'un enfant porteur du trouble. Même conclusion pour les autres mamans. « Pourrions-nous donc imaginer que, de bonne foi, les travailleurs sociaux ont pu confondre l'autisme avec la maltraitance ? » « Oui », répond la présidente de l'association Envol Isère. Ce manque de formation a des conséquences dramatiques sur la vie de Rachel… Le 10 août 2015, le juge des enfants ordonne l'exécution du placement. « Je suis vidée, brisée », décrit-elle. Quelques mois plus tard, alors âgée de 30 ans, elle est également diagnostiquée autiste Asperger. L'une de ces nombreuses femmes qui sont passées entre les mailles du filet (article en lien ci-dessous) ?
Malgré l'avis des psychologues et des psychiatres qui la considèrent tout à fait « capable de s'occuper de ses enfants » et le soutien de sa garde-rapprochée, composée d'associations et de mamans concernées de près ou de loin par l'autisme, Rachel ne parvient pas à récupérer ses enfants. Un cas symptomatique de la situation des personnes avec autisme en France ? C'est ce que dénoncent pléthore d'associations face à un système qui se ferme et ne laisse aucun recours. Depuis, des centaines de parents qui s'estiment « victimes de signalements abusifs » sortent peu à peu du silence. La stratégie nationale sur l'autisme pourra-t-elle changer la donne (article en lien ci-dessous) ? Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme, c'est l'un des enjeux majeurs puisqu'elle met l'accent sur « la formation de nombreux professionnels et notamment les travailleurs sociaux, les médecins, les psychologues et les enseignants ».
Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.
Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.
Photo : © Ebullescence
La vie au centre de Champcevrais s'organise autour d'une "place du village". / © Negroni Archivision
"L'éveil du scarabée" est une maison d’accueil pour autistes située à Champcevrais, à une cinquantaine de kilomètres d'Auxerre. Le lieu a été conçu pour améliorer la qualité de vie des patients et faciliter le travail du personnel.
Publié le 04/04/2019 à 12:18
Ajoutée le 4 avr. 2019
article publié dans La Provence
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration
Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.
Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."
"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".
"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."
Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."
Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.
Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.
Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.
Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.
La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille : La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.
Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.
Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.
Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.
Et pour les adultes ?
François Soumille : La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.
À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.
article publié sur Handicap.fr
La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.
1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr
Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier
Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).
Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.
Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.
Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.
Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".
"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 38 ans, personne autiste & hyperactive (TDAH).
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ... voir la définition de la dyade autistique sur le site "Comprendre l'Autisme".
Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.
Ce blog est un moyen de partager les informations en toute simplicité ...
L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.
Les principaux acteurs, en dehors de sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :
Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...
Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
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L'inclusion des personnes handicapées dans la vie de la cité
est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination ...
A chacun sa part d'effort et de compréhension ...
L'évolution des mentalités & l'acceptation des personnes autistes
passe par la connaissance.
article publié dans Ouest France
Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)
Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».
Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.
Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.
« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »
La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.
A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".
J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.
Quels troubles concernés ?
Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.
Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.
Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???
Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.
Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.
Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.
Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.
Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..
Quelles interventions ?
Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :
Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.
Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.
Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.
Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.
Quels supports ?
Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.
Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».
Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?
Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.
Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !
C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.
Quel âge ?
Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).
Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?
Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.
Et avant le diagnostic ...
Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.
Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED
"Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."
Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.
« L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »
Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.
PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement est assurée par de multiples associations.
Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan
Appels à manifestation d'intérêts :
Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.
Très belle journée à Disneyland Paris & photo de groupe sympa ...
Haut les cœurs !
Merci à toute l'équipe du Service Action Citoyenne et aux volontaires Disney !
Accéder à l'article avec les photos de la journée ici
Invitée par Eurodisney pour l'occasion, Elise a passé une journée merveilleuse accompagnée par son frère David & leur papa. Merci à Véronique, Monique, Eric, Philippe et à tous les volontaires Disney mobilisés pour l'occasion. Et maintenant la parade comme si vous y êtiez :
article publié sur France bleu
lundi 1 avril 2019 à 18:44
L'Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire met en place une formation inédite pour aider les professionnels en lien avec des personnes atteintes d'autisme. 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pendant un an et demi à Châteauroux.
La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques. © Radio France - Aurore Richard
Châteauroux, France
Il faut aider les soignants et les enseignants qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme, c'est-à-dire de troubles du comportement, de difficultés à communiquer. C'est l'objectif d'une formation mise en place par l'Agence Régionale de Santé Centre Val de Loire.
Elle vient de commencer en ce début de mois de mars à Châteauroux. Pendant un an et demi, 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pour apprendre à mieux comprendre les personnes atteintes d'autisme.
Les formateurs vont par exemple expliquer aux enseignants qui ont un élève autiste dans leur classe, qu'ils doivent aménager des temps spéciaux, et aussi aménager l'espace. "Ne pas avoir une lumière directe, isoler un peu la personne car les troubles peuvent venir d'un espace qui n'est pas conforme à l'handicap", explique Max Lefrère, de la "Maison des Oiseaux" en charge d'adultes autistes.
Des conseils sont aussi dispensés pour les professionnels du milieu hospitalier afin d'éviter des situations critiques, qui existent actuellement selon Max Lefrère :
On a été sollicité par un hôpital où ils ont été obligés d'attacher la personne parce qu'ils n'arrivaient plus à la tenir, elle avait tout cassé dans la chambre"
C'est pour cela qu'être formé par des psychologues est important, à noter que cela est gratuit. L'Agence Régionale de Santé prend quasiment tout en charge. Cela représente 65 000 € par personne.
Elodie Fougeray de l'ARS mise sur le long terme "en créant une équipe-support qui pourra répondre aux besoins des personnes avec autisme ou de leurs aidants, ou des professionnels qui les accompagnent, en intervenant rapidement sur des conseils et des sensibilisations". L'objectif serait d'arriver à créer une équipe dans chaque département.
Invitée par Eurodisney pour l'occasion, Elise a passé une journée merveilleuse accompagnée par son frère David & leur papa. Merci à Véronique, Monique, Eric, Philippe et à tous les volontaires Disney mobilisés pour l'occasion.
La visite était libre et nous avons optimisé ... pas de temps mort ... et tous les manèges à sensations fortes où Lisou s'est révélée très à l'aise !
Pour le déjeuner & la photo nous avons rejoins les autres invités pour cette journée mondiale de l'autisme.
Voir l'album photos ici
Jean-Jacques Dupuis
article publié sur France info
Les autistes d'un centre pour adultes de région parisienne enchaînent les succès en concert grâce à leur groupe de musique.
FRANCE 3
Mis à jour le 02/04/2019 | 22:00
publié le 02/04/2019 | 22:00
Mardi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Une journée pour sensibiliser à ce trouble complexe, qui touche à des degrés divers 650 000 personnes en France. La rédaction du 19/20 est allée à la rencontre d'un groupe constitué d'autistes que la musique a fait sortir de leur bulle. Ils remplissent les salles, enchaînent les concerts jusqu'à faire l'Olympia et s'appellent Percujam. C'est dans un centre pour adultes en banlieue parisienne qu'ils vivent et créent.
Le groupe se compose d'éducateurs et d'autistes passionnés de musique. Dans cette structure unique en France, les places sont rares. Avant d'arriver dans ce centre, Raphaël a connu un parcours compliqué. "J'ai été dans un hôpital de jour pour adolescents, après j'ai été dans un hôpital de jour pour adultes. Après j'ai été dans un foyer à Paris, mais ça n'avançait pas (...) Ce n’était pas pour moi", évoque le chanteur de 38 ans. Dans ce groupe, certains ne savent ni lire ni écrire, mais retenir les paroles d'une chanson ne leur pose pas de problème.
Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, à l'Assemblée lundi. Photo Alain Jocard. AFP
La phrase est passée presque inaperçue. Interrogée par Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, lundi, veille de la «journée mondiale de l’autisme», la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a eu ces mots qui se voulaient explicatifs sur la stratégie du gouvernement: «Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» Et encore: «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».
Oui, vous avez bien lu… Il faut en finir avec la psychiatrie, et son corollaire : plus aucun enfant diagnostiqué autiste ne doit passer devant un psychiatre. Propos ahurissants et inquiétants à plus d’un égard. D’abord à quel titre un responsable politique s’immisce dans le choix d’une stratégie thérapeutique ? Ensuite, pouvoir affirmer cela sans provoquer de tollés montre à quel point dans la guerre qui a lieu depuis dix ans sur l’autisme, la psychiatrie a perdu les batailles. Des défaites successives depuis ce jour de 2005 où la Haute Autorité de santé a publié des recommandations pointant la non-pertinence des approches psychothérapeutiques.
Certes un rééquilibrage était pour le moins nécessaire. Depuis une bonne trentaine d’années, la pédopsychiatrie avait montré des failles évidentes dans la prise en charge de ces enfants et encore plus dans le rapport avec les parents, laissant ces derniers dans une solitude et un désarroi profond. Reste qu’aujourd’hui seules les approches pluridisciplinaires permettent de soulager un peu, enfants comme parents. Sans remettre en cause la nécessité d’une approche plus inclusive de l’enfant dans la société, en particulier à l’école.
Les déclarations laissent sans voix: exclure la psychiatrie de ce champ-là est aussi stupide que d’exclure le langage dans la prise en charge. «La psychiatrie n’est pas seulement la spécialité de la folie», a rappelé non sans bon sens le professeur Bernard Golse, qui dirige le service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker. «C’est aussi le soin du lien et notamment le lien entre le patient et son environnement.» Et mesuré, il ajoute : «Si nous rejoignons la secrétaire d’Etat dans sa volonté de dénoncer les clichés concernant les causes de l’autisme, le modèle le plus plausible quant à l’origine des troubles de l’autisme est un modèle polyfactoriel, incluant des facteurs biologiques, génétiques et environnementaux dans une perspective épigénétique.» De même, le Dr Michel David, psychiatre et vice-président du Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH), a dénoncé «des propos excessifs».
Comment ne pas croire dès lors que ces propos de la secrétaire d’Etat visent d’abord à cacher les déceptions actuelles qui s’accumulent vis-à-vis des fortes promesses lancées ? Souvenez-vous, Emmanuel Macron avait fait de l’intégration des autistes une priorité de son quinquennat. Deux ans plus tard, cela traîne pour le moins, même si l’objectif était louable. Et comme toujours ce sont les mêmes qui restent à l’abandon, enfants autistes devenus objets récurrents de propos définitifs et lénifiants.
En marge d’un déplacement au sein d’une crèche parisienne accueillant notamment des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA), le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance, Adrien Taquet, a annoncé, mardi 2 avril, le lancement d’un groupe de travail qui portera sur l’accueil des enfants autistes pris en charge par l’aide sociale à l’enfance (ASE). « La réflexion portera sur trois axes, a confié M. Taquet au Monde. Une action sur l’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées, qui associera les personnes elles-mêmes, la mise en œuvre d’une action de formation à l’autisme en direction des travailleurs sociaux mais aussi des personnels de justice, et la généralisation de la mention du handicap du parent ou de l’enfant, en cas d’information aux services de l’aide sociale à l’enfance, afin qu’un regard croisé expert puisse être mobilisé. »
Ce dernier point est destiné à provoquer une collaboration plus étroite, en cas d’information préoccupante ou de signalement, entre l’ASE et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), interlocuteur incontournable de ces familles. Certaines d’entre elles alertent en effet depuis des années sur le risque de confusion entre les manifestations des troubles de l’autisme et les signes de maltraitance, ce qui peut conduire à des enquêtes sociales. Le groupe de travail aura notamment pour mission d’élaborer un guide destiné à la fois aux parents et aux travailleurs sociaux.
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La réflexion, qui s’inscrit dans le cadre de la stratégie autisme lancée au printemps dernier par le gouvernement, associera des personnes handicapées et sera menée sous l’égide des deux secrétariats d’Etat à la protection de l’enfance et au handicap et de la déléguée interministérielle à l’autisme, Claire Compagnon. C’est un maillon de plus destiné à combattre la méconnaissance, criante en France, des troubles du spectre autistique dont les expressions sont multiples et se caractérisent par des difficultés de communication et de socialisation.
A la crèche multi-accueil Marie-Ernest-May, dans le 17e arrondissement de Paris, établissement modèle visité mardi par le secrétaire d’Etat à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, tout a été pensé pour accueillir au mieux les familles d’enfants souffrant de ces troubles. Dans cette structure gérée par la Croix-Rouge, douze places sur soixante sont réservées depuis janvier 2018 à des enfants ayant des signes de troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme.
L’objectif ici est de « diminuer ce qui peut être contraignant pour les enfants afin d’éviter les frustrations », dans une logique d’inclusion, explique le directeur, Fabien Roussel. Les allées et venues des enfants dans les différents espaces de vie sont libres, sous le regard attentif du personnel, qui a reçu une formation aux spécificités de l’autisme. A la différence de ce qui se pratique ailleurs, les familles peuvent déposer et venir chercher leurs enfants sans contrainte d’horaire, une souplesse indispensable pour les familles qui doivent souvent jongler avec de multiples rendez-vous médicaux. Décloisonnement et flexibilité sont les mots d’ordre.
« On a adapté aux enfants neurotypiques les besoins spécifiques des enfants ayant des TED, et ça développe une autonomisation plus rapide pour tous », se réjouit le directeur.
La crèche travaille main dans la main avec les services de la protection maternelle et infantile (PMI), en première ligne dans le repérage des enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement. Seul bémol, selon le chef d’établissement : « Certains neuropédiatres et psychologues qui suivent les enfants à l’extérieur privilégient toujours une approche psychanalytique, ce qui complique les échanges. » Depuis 2012, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé pour la prise en charge de l’autisme bannissent pourtant le recours à la psychanalyse. Une mention qu’il serait opportun de rappeler dans le futur guide destiné aux travailleurs sociaux, souvent amenés à évaluer la situation des enfants à partir des observations des professionnels de santé.
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