Les personnes autistes avec déficience intellectuelle exclus des études scientifiques

article publié dans Médiapart

8 juin 2019
Par Jean Vinçot
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Les biais de sélection excluent les personnes avec déficience intellectuelle des études, même si celles-ci sont déclarées concerner le spectre dans son entier. De nouvelles procédures doivent être mises en place, afin de s'assurer de la représentativité des résultats.

Les personnes autistes avec déficience intellectuelle souvent exclus des études scientifiques

De Ginny Russell / 21 Mai 2019

© Luna TMG

Environ la moitié des personnes autistes ont aussi une déficience intellectuelle. Mais une grande partie de la recherche est consacrée presque exclusivement aux participants sans déficience intellectuelle, ainsi que mes collègues et moi-même l'avons signalé plus tôt dans l'année.

Malgré cela, les chercheurs ont tendance à généraliser leurs découvertes à tout le spectre.

Cette sorte de biais de sélection a un retentissement durable sur notre compréhension de l'autisme. Il pourrait même saper la recherche pour des thérapies efficaces adressées aux personnes autistes.

Plus tôt dans l'année, les chercheurs ont signalé, par exemple, un lien entre la gravité des déficits sociaux dans l'autisme et le volume des zones du cerveau qui dirigent la mémoire et l'émotion. Ils ont retrouvé la même association chez les enfants avec un trouble de l'attention et hyperactivité. Ils en ont conclu que les deux troubles pourraient avoir une base biologique commune.

Quoi qu'il en soit, 82 % des participants à la recherche ont un quotient intellectuel au-dessus de 70, le seuil qui détermine la déficience intellectuelle. Les résultats sont plus convainquants comme preuves du lien entre le trouble de l'attention avec hyperactivité et l'autisme sans déficience intellectuelle.

Nous avons besoin de stratégies pour éliminer les biais envers la déficience intellectuelle, et nous assurer du fait que ce groupe de personnes autistes très marginalisé soit inclus dans les recherches.

Biais largement répandus

Nous avons réalisé, mes collègues et moi, une méta-analyse portant sur 301 études, totalisant plus de 100 000 participants autistes, publiées en 2016 dans des revues sur l'autisme, avec un facteur d'impact allant de moyen à fort. Les études traitaient de sujets allant de l'imagerie cérébrale et la génétique à l'épidémiologie et la recherche sur des thérapies, et toutes encadraient leurs résultats comme pertinents pour tout le spectre autistique.

Pourtant notre analyse a démontré que 94 % des participants autistes n'avaient pas de déficience intellectuelle.

Dans 80 % des études, moins d'un participant autiste sur quatre a une déficience intellectuelle. Malheureusement, seules 30 % des études ont admis ce biais.

Le biais à l'encontre des autistes très peu verbaux est encore plus prononcé. Il est fréquent chez les autistes de trouver des aptitudes verbales restreintes, alors même que cela n'a pas d'incidence sur leur intelligence. Notre analyse a pointé que seul un pourcentage choquant de 2 % des échantillons de personnes autistes comptait des participants peu ou très peu verbaux.

Nous avons ensuite retracé les citations des études dans notre échantillon. Plus de 90 % d'entre elles citaient des résultats d'études qui n'englobaient aucun participant avec déficience intellectuelle comme si elles se rapportaient au spectre de l'autisme en entier.

Dans un bilan établi en 2017, une autre équipe a reconnu une rareté de la recherche en imagerie cérébrale incluant des personnes avec déficience intellectuelle. Le fait que les chercheurs utilisent des techniques qui ne sont pas assez adaptées pour fonder des expériences et recruter des personnes avec déficience intellectuelle justifie en partie ce manque.

Certains dépôts de données pour l'autisme sont ainsi biaisés. Dans la Base de Données pour l'Autisme américaine, qui comprend 47 000 participants, seules 11 % des personnes ont soit une déficience intellectuelle, soit une déficience intellectuelle limite (quotient intellectuel inférieur à 85).

Les causes de ces biais sont facilement reconnaissables : des participants qui s'expriment verbalement d'une manière fluide sont plus faciles à recruter pour passer les épreuves. La compréhension des protocoles de recherche et des bénéfices possibles n'est pas toujours solide chez les personnes qui ont des déficiences intellectuelles importantes, aussi leur consentement est plus difficile à obtenir. Les instruments de recherche sont rarement conçus pour les personnes ayant une déficience intellectuelle de sévère à profonde. Et il paraît évident que les parents qui s'occupent d'un enfant autiste avec déficience intellectuelle disposent de peu de temps et d'énergie pour participer à la recherche.

Sur les conséquences

Cependant, il faut que les chercheurs composent avec ces limitations parce que les biais peuvent présenter de graves implications : en bref, les connaissances des chercheurs sur l'autisme pourraient manquer de précision.

Par exemple, les anomalies cérébrales qui sont pertinentes pour les personnes autistes avec déficience intellectuelle peuvent être différentes de celles qui existent chez les autistes sans déficience intellectuelle. Les connaissances que nous avons acquises en neurosciences de l'autisme caractérisent peut-être avec précision les autistes sans déficience intellectuelle, mais les chercheurs ont probablement tort de généraliser leurs résultats à tout le spectre autistique.

Ces biais en défaveur de la déficience intellectuelle affectent probablement aussi les pratiques de diagnostic de l'autisme.

Ainsi, lorsque les chercheurs mettent à jour les critères diagnostiques pour l'autisme, un biais favorable envers les participants qui ont des aptitudes cognitives pourrait fausser les nouveaux critères, en faisant reconnaître essentiellement les individus sans déficience intellectuelle. Cela pourrait affecter la définition des personnes qui pourraient bénéficier d'un diagnostic, ce qui influence la population éligible pour la recherche, créant de la sorte une boucle rétroactive.

Autre conséquence importante de ce biais : le manque de preuves en faveur de l'efficacité des thérapies pour l'autisme adressées à ces personnes. Un service exclusivement testé sur des personnes sans déficience intellectuelle pourrait être salué comme convenable pour tous les autistes – sans l'être réellement. En fait, les preuves s'accumulent pour souligner que les caractéristiques, les étiologies et les réponses aux traitements ne sont pas identiques entre personnes autistes avec ou sans déficiences intellectuelles.

Il existe des technologies et des procédures innovantes pour aider la recherche sur l'autisme à devenir la plus inclusive possible. Un nouvel appareil mobile permet des mouvements de la tête pendant un scanner cérébral. Et un coffrage personnalisable permet de garder la tête d'une personne immobile durant le scanner, par exemple. Certains chercheurs ont développé des techniques pour aider à convaincre un enfant avec déficience intellectuelle à accepter d'être placé dans le scanner.

De façon plus globale, les organismes de financement pourraient soutenir des études conçues pour inclure les participants autistes avec déficience intellectuelle, ainsi que les participants très peu verbaux. Quand une étude est amenée à rejeter ces personnes pour des raisons pratiques, les chercheurs devraient justifier de cette exclusion dans leur demande de financement. Et ils devraient systématiquement préciser dans leurs articles, voire dans les titres de ceux-ci, si les résultats s'appliquent à tous les autistes ou seulement aux autistes sans déficience intellectuelle.

L'auteure, Ginny Russell, est chargée de recherche senior en santé mentale et troubles du développement à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

SOURCES :
Traduction par lulamae de l'article Spectrum News : "Autistic people with intellectual disability often excluded in studies"
https://www.spectrumnews.org/opinion/vi ... d-studies/

• Russell G. et al. Mol. Autism 10, 9 (2019) PubMed
• Jack A. and K.A. Pelphrey J. Child Psychol. Psychiatry 58, 411-435 (2017) PubMed
• Loth E. et al. Front. Psychiatry 7, 188 (2016)PubMed