article publié dans Paris-Normandie

Déville-lès-Rouen. Sylvie, maman d’un fils autiste âgé de 8 ans, lance un SOS au nom des familles épuisées de ne pas trouver d’aide. Un parcours du combattant pour les proches.

  Sophie BOGATAY
Publié le
Mis à jour le 14/12/2019 à 16:50
Temps de lecture : 1 minute

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Maman d’un garçon autiste de 8 ans, Sylvie raconte sa bataille, celle des parents seuls face à l’administration chargée de gérer « le dossier social ». En très peu de temps, cette trentenaire a appris à parler la langue des sigles pour essayer de rentrer dans les cases et obtenir pour son fils le meilleur avenir possible malgré un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Une mère qui lance un SOS au nom des familles épuisées de ne pas être entendues.

« Une bataille, 24 heures sur 24 »

« Mon fils a toutes ses capacités intellectuelles, mais il réagit différemment. Les troubles sont apparus vers 4-5 ans, en deuxième année de maternelle. Il était devenu le souffre-douleur en classe. Il a été diagnostiqué tardivement. Quand il a fait les premiers tests, à 6 ans, j’ai compris que la bataille, ce serait 24 heures sur 24, comme me l’a dit une autre maman. »

À force de ténacité, Sylvie réussit à faire changer son fils d’école à la rentrée de septembre 2019. « Il est maintenant scolarisé avec une équipe bienveillante. Mais il ne peut pas manger à la cantine, faute de personnel adéquat et formé, donc je viens le chercher et je le reconduis », raconte Sylvie, qui est à la fois maman et aidante et s’investit à fond dans l’autonomie de son enfant.

Pour cela, elle a sacrifié sa vie professionnelle d’assistante de direction, se dédiant entièrement à la famille qui s’est agrandie avec l’arrivée d’un petit-frère.

Elle a vite compris que l’interlocuteur principal c’est la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), où il faut s’armer de la patience d’un bonze. En attente d’un recours auprès de cette structure, qui a entre autres le pouvoir d’accorder une aide scolaire individualisée – dernièrement refusée –, Sylvie ne sait plus à quelle porte frapper. Peut-être un avocat. Elle ne serait pas la première : dans l’Eure une maman a décidé de saisir la justice ; au Havre, une mère avait lancé une grève de la faim. « Je ne vais quand même pas monter en haut d’une grue ? », lance Sylvie.

Ce qu’elle réclame ? « Un traitement plus humain et une véritable aide, au lieu de cette impression d’être au tribunal. Mais aussi une prise en charge des 877 € de frais par mois nécessaires pour le protocole de suivi. On me dit de continuer les traitements dans le circuit libéral, mais à mes frais bien sûr ! »

Il y a de quoi craquer, coincée entre belles paroles et mur du silence. « L’éducation nationale fait des promesses qu’elle ne peut pas tenir. Pourtant je pensais que la priorité était à l’école inclusive et le président Macron était venu annoncer, en avril 2018, à Rouen, un grand plan autisme sur cinq ans. »

« Ne pas se taire »

« Où est passé ce plan ? Environ 8 000 enfants autistes naissent en France chaque année », s’impatiente Sylvie, dans ses courriers adressés aux ministères et à l’Élysée.

Elle a banni le mot répit de son quotidien. Sa vie sociale se concentre dans des salles d’attente, des consultations, des commissions d’évaluation, des courriers. Et tellement de cogitation : « On me reproche de ne pas me taire, mais je veux avancer. Je pense que les élus en charge du social ignorent ce qui se passe. Je sais que je ne suis pas la seule maman à désespérer. »