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"Au bonheur d'Elise"
30 juin 2023

Sérotonine et élagage des circuits cérébraux en développement chez la souris

 

Sérotonine et élagage des circuits cérébraux en développement chez la souris

Un des premiers articles à démontrer un rôle fonctionnel des récepteurs de la sérotonine dans la microglie.

https://blogs.mediapart.fr

 

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29 juin 2023

Autisme : « deux ans de délai » pour obtenir un diagnostic dans les Pays de la Loire

article publié dans Ouest France


Autisme : « deux ans de délai » pour obtenir un diagnostic dans les Pays de la Loire

Le Centre de ressources autisme des Pays de la Loire, qui vient d’emménager dans de nouveaux locaux, a pour mission d’informer et de former autour des troubles du spectre autistique. Il réalise aussi des bilans diagnostics, mais la demande est très forte et une attente de deux ans est nécessaire. Des actions pour réduire les délais ont été lancées.

Matthieu-Pichot-article-ouest-france

Matthieu Pichot, directeur du Centre de ressources autismes (CRA) dans ses nouveaux locaux près de Nantes : « Des actions pour réduire les délais de diagnostic sont lancées. » | OUEST-FRANCE
Ouest-France Philippe GAMBERT. Modifié le 28/06/2023 à 18h14 Publié le 28/06/2023 à 16h55

De la suspicion de troubles du spectre autistique au diagnostic, il se passe parfois beaucoup de temps. Des mois et des mois, voire des années, souvent mal vécus par les familles concernées. « Le délai moyen entre la date de la demande avec un dossier complet et la date de la restitution du diagnostic est de deux ans », a annoncé Matthieu Pichot directeur du Cra, le Centre de ressources autisme en Pays de la Loire, à l’occasion de l’inauguration de nouveaux locaux à Saint-Herblain.

Lire aussi : Le premier patient du monde diagnostiqué autiste est mort à l’âge de 89 ans


Pas assez de professionnels formés

La raison principale ? Le manque de professionnels formés. Des efforts sont réalisés pour réduire les délais, mais la demande augmente. En 2022, le Cra a reçu 412 demandes (+18 % par rapport à 2021 : 348 demandes) ; 84 % concernent des adultes (plus de 17 ans), le reste des enfants. La même année, en 2022 « 259 bilans ont été réalisés (224 en 2021) », en lien avec les CHU de Nantes et d’Angers. Le diagnostic de trouble du spectre autistique est posé dans 52 % des cas (66 % en 2021) quand il s’agit d’enfants et dans 42 % pour les adultes (47 % en 2021).

Présent dans l’ensemble des Pays de la Loire, via des antennes, le Cra est basé à Saint-Herblain, près de Nantes, et a aussi un centre important à Angers. Il a pour mission d’informer (notamment via un centre de documentation) et de former autour de l’autisme. Il emploie 49 professionnels dans la région (trente équivalents temps plein) : médecins, psychologues, psychomotriciens, infirmiers, éducateurs spécialisés, orthophonistes, assistantes sociales, etc.

28 juin 2023

Bons baisers de Bénodet ...

P1210877Elise passe de bonnes vacances à Bénodet en compagnie de ses parents ...

 

 

 

P1210908

P1210918

27 juin 2023

Ne cédons rien sur l'exigence de l'évaluation de la qualité !

 

📢Ne cédons rien sur l'exigence de l'évaluation de la qualité !

De nombreux acteurs du secteur du handicap et du grand âge demandent le retrait de l'article 12 de la proposition de loi " portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France " et la publication expresse d'un décret d'équivalence entre évaluation et certification qui est attendu depuis longtemps.

https://www.autisme-france.fr

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

27 JUIN 2023

 NE CÉDONS RIEN SUR L’EXIGENCE
DE L’ÉVALUATION DE LA QUALITÉ !

La dernière Conférence Nationale du Handicap a fait du renforcement de la qualité un de ses objectifs qui sera aussi décliné dans le cadre d’un engagement spécifique de la prochaine stratégie nationale TND, dont les annonces sont pour bientôt. Aussi, les associations du secteur du soutien à l’autonomie (personnes handicapées et personnes âgées) s'alarment des informations actuellement disponibles en ligne concernant l’article 12 de la proposition de loi « portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir en France » :

Premièrement, cet article 12 prévoit de diluer le lien entre évaluation et recommandations de bonnes pratiques professionnelles prévues dans l’article L. 312-8 du CASF qui ne sont plus l’élément exclusif de la qualité.

Deuxièmement, un amendement déposé dans le cadre de cette proposition de loi visant à supprimer l'alinéa de l'article L. 312-8 du CASF rendant possible d'établir par décret des niveaux d’équivalence entre les certifications et le dispositif d’évaluation piloté par la Haute Autorité de Santé. Malgré un avis défavorable de la DGCS sur cet amendement et une mobilisation importante des administrations, envisager cette hypothèse au niveau parlementaire reste une épée de Damoclès au-dessus du peu de garde-fous restants pour assurer le bon respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Ces propositions relatives à l’article 12 agissent contre les intérêts des personnes en situation de handicap et apparaissent comme une régression pour les associations de familles. Ces dernières se sont investies pour mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles au travers de certifications pour les personnes présentant un spectre de l’autisme, polyhandicapées, en situation de handicap psychique ou cognitif, ou celles pour les services à la personne. Cet investissement repose notamment sur la possibilité d’une équivalence avec le dispositif d’évaluation piloté par la HAS. Il était nécessaire de proposer un socle commun plus précis que le cahier des charges de l’évaluation externe. Néanmoins, si les associations de familles ont demandé ces certifications c’est aussi pour aller au-delà, parce que le référentiel HAS, plus généraliste ne répond pas aux spécificités de tous les publics de l’action sociale et médico-sociale.

La certification contribue à valoriser davantage le travail des professionnels, leur qualité de vie au travail dans l'exercice de leur mission et à mieux reconnaitre leur valeur en leur donnant les moyens de répondre aux attentes et besoins des personnes. En soutenant cette certification, nous défendons des services professionnels plus adaptés et respectueux des droits des personnes. C'est un outil concret d’exigence pour une vie de qualité des personnes concernées, ce qui renforce la confiance des familles, tout en contribuant à une société plus équitable et inclusive.

Pour y parvenir, les associations ont travaillé en faveur de certifications avec une méthodologie d'audit, associant les personnes ou les proches aidants. Il s’agissait également d’avoir un référentiel de certification lié aux spécificités de certains publics et intégrant tous les aspects du référentiel réglementaire du dispositif de la HAS.

Le régime des équivalences permet d’articuler les deux démarches, d'éviter les redondances et d’optimiser à la fois les coûts et les temps humains consacrés pour garantir cette qualité.

Depuis 2019, nous avons interpellé les administrations concernées sur cette demande d’équivalence. La DGCS, qui est en charge d’instruire ce type de demande, nous a laissés sans réponse. Heureusement, certaines associations gestionnaires et les Agences Régionales de Santé (ARS) n’ont pas attendu l’Etat pour se saisir de cet enjeu et investir massivement dans les démarches de certification comme Cap’Handéo.

Afin de garantir le soutien de l’Etat dans ces démarches, nous demandons le retrait de cet article 12 et la publication expresse d’un décret d’équivalence entre évaluation et certification que nous attendons depuis longtemps.

SIGNATAIRES

Danièle Langloys, Présidente d'Autisme France, daniele.langloys@orange.fr

Marie-Jeanne Richard, Présidente de l'Unafam, marie-jeanne.richard@unafam.org

Luc Gateau, Président de l'Unapei, l.gateau@unapei.org Nathanael Raballand, Président de Trisomie 21 France Françoise de la Charlerie, Présidente de l’U.N.A.P.E.D.A. Alain Raoul, Président de Nexem

Jacky Vagnoni, Président de Paralysie Cérébrale France Frank Nataf, Président de la FEDESAP, fnataf@fedesap.org Marie-Reine Tillon, Présidente de l'UNA

Marie-José Daguin, Présidente de l'ADMR

Dominique Gillot, Présidente de la Fédération Générale des PEP

Philippe Calmette, Président de la FISAF

Joël Jaouen, Président de l'union nationale France Alzheimer et maladies apparentés Natacha Eté et Stéf Bonnot-Briey (PAARI) & Philippe Alain Vuillet et Alain Pecquerie (FéGEMA) & Guillaume Sitruk et Morgane Rapegno (HANDI-VOICE),

Co-présidents de la 1ère fédération française d'associations d'autoreprésentants autodéterminés handicapés/capables, AUTOP-H.

Nathalie Groh, Présidente de la FFDys, presidence@ffdys.fr Claudine Casavecchia, Présidente de HyperSupers - TDAH France Isabelle Rolland, Co-présidente d'Autistes Sans Frontières, presidenceASF@autistessansfrontieres.com

Sophie-Dorothée Montagutelli, Présidente de l'AFSA, sophie dorothee.montagutelli@angelman-afsa.org

André Masin, Président d’AFG Autisme, president@afg-autisme.com

Vincent Dennery, Président d’Agir et Vivre l'Autisme Arnaud Schabaille, Président de l'ANFE, president@anfe.fr Marcel Jaeger, Président de l'UNAFORIS

Chloé Altwegg-Boussac, Déléguée Générale de l’UNAFORIS, chloe.altwegg-boussac@unaforis.eu

Denis Leguay, Président de Santé mentale France Bernard Durand, Président de La Nouvelle Forge François Bernard, Directeur Général du Gapas

Julien Robert, secrétaire général du Groupement Polycap

Agnès Lagueyte Bénéat, Présidente de POLYCAP 33

Jean-Claude Lai, Président de l’association ADAR Flandre Maritime

Georges Dupon-Lahitte, Président de l'APAJH33 Hubert Barthélémy, Président de l'APAJH87 Sandrine Miralles, Présidente de l’APAJH86 Miguel Dubourdieu, Directeur Général de l'ARI

Karim Louzani, Directeur général de l’AFEJI Hauts-de-France

Jean-Marc Bonifay, Président l'APACA

Bertrand Bareigts, Président de zourit santé (La Réunion) Bertrand.bareigts@zourit- sante.re

Pierre Naitali

 

DONT COMMUNAUTÉ SCIENTIFIQUE

Benoît Eyraud, Sociologue - Université Lyon 2 - Démarche Capdroits

Dr Djea Saravane, Praticien clinicien, EPSM G Daumézon, en charge des HDJ autisme, Membre associé Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke – Québec

Loïc Adrien, CEREFIGE, Université de Lorraine

Cedric Routier, Directeur de recherche - unité HADéPaS - (Laboratoire ETHICS EA7446) - Institut Catholique de Lille

27 juin 2023

MDPH : Père et fille en colère

 

« Abracadabra, tu n’es plus trisomique. Guérie ! ». 

Cédric et Lya font sensation sur Internet depuis le 10 juin 2023 grâce à cette vidéo à ne pas manquer, à la fois touchante et piquante. Ce papa a décidé de faire entendre sa voix avec sa fille de sept ans. Leur objectif est de dénoncer une décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Rhône, qu'ils jugent "arbitraire et injuste". Cédric Barbiero a pris sa caméra et le charme de sa fille a fait le reste. Ils ont opté pour l'humour, et cela a été un énorme succès ! C'est un véritable combat sur le fond, mais aussi une véritable délectation sur la forme. Vous devez le découvrir par vous-même en regardant les images... 

 

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22 juin 2023

Bussy-Saint-Georges ► Cuisine : quinze grands chefs pour sensibiliser à l’autisme

Jeudi 15 juin 2023 - Bussy-Saint-Georges ► [Vidéo] Le chef Eric Ticana réunira quinze grands chefs de la cuisine française pour sensibiliser le public à l’autisme - Quinze chefs de la brigade des Tabliers bleues ainsi que les bénévoles de l’association Aime 77 investiront la Grand' place et le lobby de l’hôtel Mercure afin de récolter des fonds pour améliorer l’accompagnement des personnes autistes et pour sensibiliser le public à l'autisme.  Eric Ticana l’un des organisateurs de la manifestation.

21 juin 2023

DALIAA Dispositif d’Accompagnement au Logement Inclusif pour Adultes TSA

Le Dispositif d’Accompagnement au Logement Inclusif pour Adultes présentant des troubles du spectre de l’Autisme.

19 juin 2023

2 décembre 2023 à Toulouse => Congrès national AUTISME FRANCE

 

Congrès Autisme France 2023

Autisme et autodétermination, quelles possibilités, quelles limites ? L'autodétermination correspond au contrôle de sa propre vie en prenant les décisions qui permettent d'avoir la meilleure qualité de vie possible. Cela suppose la conscience de sa situation et la volonté d'agir en fonction de ses propres choix et pas en fonction d'exigences externes.

https://www.autisme-france.fr

AF-Congres2023-Affiche

Autisme et autodétermination, quelles possibilités, quelles limites ?

L’autodétermination correspond au contrôle de sa propre vie en prenant les décisions qui permettent d’avoir la meilleure qualité de vie possible. Cela suppose la conscience de sa situation et la volonté d’agir en fonction de ses propres choix et pas en fonction d’exigences externes.

Dans le modèle fonctionnel de l’autodétermination, l’autodétermination est composée de quatre caractéristiques interdépendantes : l’autonomie, l’empowerment psychologique, l’autorégulation et l’autoréalisation.

  • L’autonomie correspond à l’ensemble des capacités d’une personne à indiquer ses préférences, à faire des choix et à déterminer une action en conséquence.
  • L’empowerment est, pour une personne, la conviction d’avoir la capacité d’exercer un contrôle sur sa vie.
  • L’autorégulation est la capacité de l’individu à analyser son environnement et ses possibilités personnelles avant de prendre ses décisions et d’en évaluer les conséquences.
  • L’autoréalisation est la capacité d’un individu à connaître ses forces et à agir en conséquence.

Le développement des capacités d’autodétermination dépend de trois facteurs : les capacités individuelles qui sont liées au développement et aux apprentissages de la personne, les occasions offertes par l’environnement et le soutien offert aux personnes.

La préoccupation d’offrir aux personnes avec des altérations de fonctions cognitives la possibilité de s’autodéterminer est relativement récente. Dans le domaine de l’autisme, la mise en œuvre d’un projet d’autodétermination pour la personne implique un travail préalable qui doit débuter dès la petite enfance et se prolonger aux différents stades de la vie afin de développer les compétences nécessaires.

Un tel projet doit également être réaliste en tenant compte du fonctionnement spécifique des personnes autistes et de la nécessité de maintenir des aides et un accompagnement dans la majorité des cas.

Les intervenants de ce congrès souhaitent montrer qu’il faut partir des pré-requis préalables à la construction de l’autodétermination des personnes autistes, que la volonté de développer ces capacités va trouver des limites, mais que nous devons tous veiller à la mise en œuvre la plus large possible, quels que soient les compétences des personnes concernées, leur profil, leur âge, leurs troubles associés.

C’est un défi de plus dans l’autisme, à relever collectivement, au croisement de réflexions éthiques, juridiques, éducatives et pédagogiques.

17 juin 2023

Le diagnostic moyen de l'autisme est retardé de plus de deux ans

 

Le diagnostic moyen de l'autisme est retardé de plus de deux ans

L'attente est longue : Malgré un dépistage précoce, les familles attendent en moyenne 27 mois pour obtenir un diagnostic d'autisme aux USA.

https://blogs.mediapart.fr

 

16 juin 2023

Infos Doc N°spécial actualités du CRAIF - Juillet 2023

 

Lettre d'information du Centre de ressources autisme IDF - Numéro spécial

" Soirée rencontres autour du dossier documentaire Frère ou sœur d'une personne autiste, de la connaissance à la reconnaissance" avec un temps de témoignages et d'échanges avec plusieurs des participantes et participants au dossier, suivi d'un pot convivial.

http://r.communication.ecedi.fr

 

12 juin 2023

17 juin 2023 => Journée d'inclusion et de sensibilisation à l'autisme - Bussy-Saint-Georges

 

Journée d'inclusion et de sensibilisation à l'autisme - Site officiel de Bussy-Saint-Georges

Depuis 2018, Eric Ticana, Chef-Goma bien connu à Bussy, fondateur de l'équipe de France de Sushi, est à l'initiative d'une journée de sensibilisation à l'autisme et à l'inclusion. Parrainée par Guillaume Gomez, Meilleur Ouvrier de France, Ambassadeur de France de la Gastronomie et ancien Chef cuisinier du Palais de l'Elysée, elle est organisée au profit de l'association A.I.M.E.

https://www.bussysaintgeorges.fr

 

Affiche-autisme-juin-2023 Bussy saint georges

12 juin 2023

Retour sur le gala de l'école de danse SANAGA DER au Pléssis Trévise les 3 et 4 juin 2023

gala sanaga der final elise sur scène 5

Un moment inoubliable pour tous y compris pour Elise lors du gala de l'école de danse SANAGA DER au Pléssis Trévise ... tous les élèves sont montés sur scène y compris le groupe handidanse auquel Lisou participe.


Séance émotions pour les participants et le nombreux public venu les applaudir.


Didier DOUSSET, Maire du Plessis Trévise était là le samedi soir et a exprimé toute son admiration pour le travail de Vanessa ANTOINE et toute son équipe etc.

 

Ce soir là pour le final nous étions conviés au Moulin Rouge ...

Un timide aperçu d'une soirée inoubliable !

Gala sanaga der 3 juin 2023 moulin rougeGala sanaga der 3 juin 2023 moulin rouge french cancan

Gala sanaga der 3 juin 2023 final

 

12 juin 2023

La France termine meilleure délégation de la 6ème édition des Virtus Global Games

11 juin 2023

Danièle Langloys => Et en attendant, que fait-on pour les personnes autistes sans solution ?

8 juin 2023

Semaine handivoile : prenez le large du 10 au 18 juin 2023

 

Semaine handivoile : prenez le large du 10 au 18 juin 2023

Du 10 au 18 juin 2023, 50 clubs se mobilisent pour faire découvrir la voile aux personnes handicapées à l'occasion de la Semaine nationale handivoile et handivalide. Des activités gratuites et accessibles à tous sont proposées partout en France. * Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr Ne ratez rien de l'actualité du handicap, en recevant notre lettre d'information !

https://informations.handicap.fr

 

8 juin 2023

Stratégies pour favoriser l'inclusion de l'enfant autiste à la petite enfance

 

Cet outil vous présente, selon différents contextes, des bonnes pratiques à mettre en place pour soutenir la participation de l’enfant autiste dans son service de garde éducatif à l’enfance. Il se veut simple et utile pour les éducatrices, qu’elles travaillent en garderie, en milieu familial ou en centre de la petite enfance. N’hésitez pas à l’imprimer, en tout ou en partie, et à afficher les sections qui sont plus pertinentes dans votre réalité.

 

8 juin 2023

Le Sénat dresse un bilan mitigé de la stratégie nationale contre l'autisme

 

Le Sénat dresse un bilan mitigé de la stratégie nationale contre l'autisme

Paris, le mardi 6 juin 2023 - Un rapport du Sénat estime que la lutte contre l'autisme et les TND souffre de nombreuses lacunes, comme le manque de professionnels de santé ou d'importantes lourdeurs administratives. Le manque de moyens alloués à la prise en charge de l'autisme en France, notamment chez les adultes, est dénoncé de longue date par les associations de familles de patients.

https://www.jim.fr

 

8 juin 2023

Journée Lions : L'autisme n'a pas de frontières 10 juin 2023 Ferme Pereire 77330 OZOIR LA FERRIERE

 

Journée Lions - Handicap et autisme : L'autisme n'a pas de frontières | Craif - Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

Le lions Club International organise une journée de sensibilisation aux handicaps. Conférences - interventions d'experts Stands Tombola Exposition de peintures Entrée libre Club Lions International

https://www.craif.org

l'autisme n'a pas de frontière programme 10

l'autisme n'a pas de frontière stand 10

8 juin 2023

La Queue-en-Brie => Annulation de La Nuit du handicap en raisons des conditions météos prévues

Screenshot 2023-06-08 at 10-02-12 La Queue-en-Brie - La Nuit du handicap annulation

annulation nuit du handicap la queue en brie 7

8 juin 2023

La justice l'exclusion d'un jeune autiste du collège

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