Sérotonine et élagage des circuits cérébraux en développement chez la souris
Un des premiers articles à démontrer un rôle fonctionnel des récepteurs de la sérotonine dans la microglie.
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Le Centre de ressources autisme des Pays de la Loire, qui vient d’emménager dans de nouveaux locaux, a pour mission d’informer et de former autour des troubles du spectre autistique. Il réalise aussi des bilans diagnostics, mais la demande est très forte et une attente de deux ans est nécessaire. Des actions pour réduire les délais ont été lancées.
De la suspicion de troubles du spectre autistique au diagnostic, il se passe parfois beaucoup de temps. Des mois et des mois, voire des années, souvent mal vécus par les familles concernées. « Le délai moyen entre la date de la demande avec un dossier complet et la date de la restitution du diagnostic est de deux ans », a annoncé Matthieu Pichot directeur du Cra, le Centre de ressources autisme en Pays de la Loire, à l’occasion de l’inauguration de nouveaux locaux à Saint-Herblain.
Lire aussi : Le premier patient du monde diagnostiqué autiste est mort à l’âge de 89 ans
La raison principale ? Le manque de professionnels formés. Des efforts sont réalisés pour réduire les délais, mais la demande augmente. En 2022, le Cra a reçu 412 demandes (+18 % par rapport à 2021 : 348 demandes) ; 84 % concernent des adultes (plus de 17 ans), le reste des enfants. La même année, en 2022 « 259 bilans ont été réalisés (224 en 2021) », en lien avec les CHU de Nantes et d’Angers. Le diagnostic de trouble du spectre autistique est posé dans 52 % des cas (66 % en 2021) quand il s’agit d’enfants et dans 42 % pour les adultes (47 % en 2021).
Présent dans l’ensemble des Pays de la Loire, via des antennes, le Cra est basé à Saint-Herblain, près de Nantes, et a aussi un centre important à Angers. Il a pour mission d’informer (notamment via un centre de documentation) et de former autour de l’autisme. Il emploie 49 professionnels dans la région (trente équivalents temps plein) : médecins, psychologues, psychomotriciens, infirmiers, éducateurs spécialisés, orthophonistes, assistantes sociales, etc.
27 JUIN 2023
NE CÉDONS RIEN SUR L’EXIGENCE
DE L’ÉVALUATION DE LA QUALITÉ !
La dernière Conférence Nationale du Handicap a fait du renforcement de la qualité un de ses objectifs qui sera aussi décliné dans le cadre d’un engagement spécifique de la prochaine stratégie nationale TND, dont les annonces sont pour bientôt. Aussi, les associations du secteur du soutien à l’autonomie (personnes handicapées et personnes âgées) s'alarment des informations actuellement disponibles en ligne concernant l’article 12 de la proposition de loi « portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir en France » :
Premièrement, cet article 12 prévoit de diluer le lien entre évaluation et recommandations de bonnes pratiques professionnelles prévues dans l’article L. 312-8 du CASF qui ne sont plus l’élément exclusif de la qualité.
Deuxièmement, un amendement déposé dans le cadre de cette proposition de loi visant à supprimer l'alinéa de l'article L. 312-8 du CASF rendant possible d'établir par décret des niveaux d’équivalence entre les certifications et le dispositif d’évaluation piloté par la Haute Autorité de Santé. Malgré un avis défavorable de la DGCS sur cet amendement et une mobilisation importante des administrations, envisager cette hypothèse au niveau parlementaire reste une épée de Damoclès au-dessus du peu de garde-fous restants pour assurer le bon respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Ces propositions relatives à l’article 12 agissent contre les intérêts des personnes en situation de handicap et apparaissent comme une régression pour les associations de familles. Ces dernières se sont investies pour mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles au travers de certifications pour les personnes présentant un spectre de l’autisme, polyhandicapées, en situation de handicap psychique ou cognitif, ou celles pour les services à la personne. Cet investissement repose notamment sur la possibilité d’une équivalence avec le dispositif d’évaluation piloté par la HAS. Il était nécessaire de proposer un socle commun plus précis que le cahier des charges de l’évaluation externe. Néanmoins, si les associations de familles ont demandé ces certifications c’est aussi pour aller au-delà, parce que le référentiel HAS, plus généraliste ne répond pas aux spécificités de tous les publics de l’action sociale et médico-sociale.
La certification contribue à valoriser davantage le travail des professionnels, leur qualité de vie au travail dans l'exercice de leur mission et à mieux reconnaitre leur valeur en leur donnant les moyens de répondre aux attentes et besoins des personnes. En soutenant cette certification, nous défendons des services professionnels plus adaptés et respectueux des droits des personnes. C'est un outil concret d’exigence pour une vie de qualité des personnes concernées, ce qui renforce la confiance des familles, tout en contribuant à une société plus équitable et inclusive.
Pour y parvenir, les associations ont travaillé en faveur de certifications avec une méthodologie d'audit, associant les personnes ou les proches aidants. Il s’agissait également d’avoir un référentiel de certification lié aux spécificités de certains publics et intégrant tous les aspects du référentiel réglementaire du dispositif de la HAS.
Le régime des équivalences permet d’articuler les deux démarches, d'éviter les redondances et d’optimiser à la fois les coûts et les temps humains consacrés pour garantir cette qualité.
Depuis 2019, nous avons interpellé les administrations concernées sur cette demande d’équivalence. La DGCS, qui est en charge d’instruire ce type de demande, nous a laissés sans réponse. Heureusement, certaines associations gestionnaires et les Agences Régionales de Santé (ARS) n’ont pas attendu l’Etat pour se saisir de cet enjeu et investir massivement dans les démarches de certification comme Cap’Handéo.
Afin de garantir le soutien de l’Etat dans ces démarches, nous demandons le retrait de cet article 12 et la publication expresse d’un décret d’équivalence entre évaluation et certification que nous attendons depuis longtemps.
Danièle Langloys, Présidente d'Autisme France, daniele.langloys@orange.fr
Marie-Jeanne Richard, Présidente de l'Unafam, marie-jeanne.richard@unafam.org
Luc Gateau, Président de l'Unapei, l.gateau@unapei.org Nathanael Raballand, Président de Trisomie 21 France Françoise de la Charlerie, Présidente de l’U.N.A.P.E.D.A. Alain Raoul, Président de Nexem
Jacky Vagnoni, Président de Paralysie Cérébrale France Frank Nataf, Président de la FEDESAP, fnataf@fedesap.org Marie-Reine Tillon, Présidente de l'UNA
Marie-José Daguin, Présidente de l'ADMR
Dominique Gillot, Présidente de la Fédération Générale des PEP
Philippe Calmette, Président de la FISAF
Joël Jaouen, Président de l'union nationale France Alzheimer et maladies apparentés Natacha Eté et Stéf Bonnot-Briey (PAARI) & Philippe Alain Vuillet et Alain Pecquerie (FéGEMA) & Guillaume Sitruk et Morgane Rapegno (HANDI-VOICE),
Co-présidents de la 1ère fédération française d'associations d'autoreprésentants autodéterminés handicapés/capables, AUTOP-H.
Nathalie Groh, Présidente de la FFDys, presidence@ffdys.fr Claudine Casavecchia, Présidente de HyperSupers - TDAH France Isabelle Rolland, Co-présidente d'Autistes Sans Frontières, presidenceASF@autistessansfrontieres.com
Sophie-Dorothée Montagutelli, Présidente de l'AFSA, sophie dorothee.montagutelli@angelman-afsa.org
André Masin, Président d’AFG Autisme, president@afg-autisme.com
Vincent Dennery, Président d’Agir et Vivre l'Autisme Arnaud Schabaille, Président de l'ANFE, president@anfe.fr Marcel Jaeger, Président de l'UNAFORIS
Chloé Altwegg-Boussac, Déléguée Générale de l’UNAFORIS, chloe.altwegg-boussac@unaforis.eu
Denis Leguay, Président de Santé mentale France Bernard Durand, Président de La Nouvelle Forge François Bernard, Directeur Général du Gapas
Julien Robert, secrétaire général du Groupement Polycap
Agnès Lagueyte Bénéat, Présidente de POLYCAP 33
Jean-Claude Lai, Président de l’association ADAR Flandre Maritime
Georges Dupon-Lahitte, Président de l'APAJH33 Hubert Barthélémy, Président de l'APAJH87 Sandrine Miralles, Présidente de l’APAJH86 Miguel Dubourdieu, Directeur Général de l'ARI
Karim Louzani, Directeur général de l’AFEJI Hauts-de-France
Jean-Marc Bonifay, Président l'APACA
Bertrand Bareigts, Président de zourit santé (La Réunion) Bertrand.bareigts@zourit- sante.re
Pierre Naitali
DONT COMMUNAUTÉ SCIENTIFIQUE
Benoît Eyraud, Sociologue - Université Lyon 2 - Démarche Capdroits
Dr Djea Saravane, Praticien clinicien, EPSM G Daumézon, en charge des HDJ autisme, Membre associé Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke – Québec
Loïc Adrien, CEREFIGE, Université de Lorraine
Cedric Routier, Directeur de recherche - unité HADéPaS - (Laboratoire ETHICS EA7446) - Institut Catholique de Lille
« Abracadabra, tu n’es plus trisomique. Guérie ! ».
Cédric et Lya font sensation sur Internet depuis le 10 juin 2023 grâce à cette vidéo à ne pas manquer, à la fois touchante et piquante. Ce papa a décidé de faire entendre sa voix avec sa fille de sept ans. Leur objectif est de dénoncer une décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Rhône, qu'ils jugent "arbitraire et injuste". Cédric Barbiero a pris sa caméra et le charme de sa fille a fait le reste. Ils ont opté pour l'humour, et cela a été un énorme succès ! C'est un véritable combat sur le fond, mais aussi une véritable délectation sur la forme. Vous devez le découvrir par vous-même en regardant les images...
Jeudi 15 juin 2023 - Bussy-Saint-Georges ► [Vidéo] Le chef Eric Ticana réunira quinze grands chefs de la cuisine française pour sensibiliser le public à l’autisme - Quinze chefs de la brigade des Tabliers bleues ainsi que les bénévoles de l’association Aime 77 investiront la Grand' place et le lobby de l’hôtel Mercure afin de récolter des fonds pour améliorer l’accompagnement des personnes autistes et pour sensibiliser le public à l'autisme. Eric Ticana l’un des organisateurs de la manifestation.
Le Dispositif d’Accompagnement au Logement Inclusif pour Adultes présentant des troubles du spectre de l’Autisme.
L’autodétermination correspond au contrôle de sa propre vie en prenant les décisions qui permettent d’avoir la meilleure qualité de vie possible. Cela suppose la conscience de sa situation et la volonté d’agir en fonction de ses propres choix et pas en fonction d’exigences externes.
Dans le modèle fonctionnel de l’autodétermination, l’autodétermination est composée de quatre caractéristiques interdépendantes : l’autonomie, l’empowerment psychologique, l’autorégulation et l’autoréalisation.
Le développement des capacités d’autodétermination dépend de trois facteurs : les capacités individuelles qui sont liées au développement et aux apprentissages de la personne, les occasions offertes par l’environnement et le soutien offert aux personnes.
La préoccupation d’offrir aux personnes avec des altérations de fonctions cognitives la possibilité de s’autodéterminer est relativement récente. Dans le domaine de l’autisme, la mise en œuvre d’un projet d’autodétermination pour la personne implique un travail préalable qui doit débuter dès la petite enfance et se prolonger aux différents stades de la vie afin de développer les compétences nécessaires.
Un tel projet doit également être réaliste en tenant compte du fonctionnement spécifique des personnes autistes et de la nécessité de maintenir des aides et un accompagnement dans la majorité des cas.
Les intervenants de ce congrès souhaitent montrer qu’il faut partir des pré-requis préalables à la construction de l’autodétermination des personnes autistes, que la volonté de développer ces capacités va trouver des limites, mais que nous devons tous veiller à la mise en œuvre la plus large possible, quels que soient les compétences des personnes concernées, leur profil, leur âge, leurs troubles associés.
C’est un défi de plus dans l’autisme, à relever collectivement, au croisement de réflexions éthiques, juridiques, éducatives et pédagogiques.
Un moment inoubliable pour tous y compris pour Elise lors du gala de l'école de danse SANAGA DER au Pléssis Trévise ... tous les élèves sont montés sur scène y compris le groupe handidanse auquel Lisou participe.
Séance émotions pour les participants et le nombreux public venu les applaudir.
Didier DOUSSET, Maire du Plessis Trévise était là le samedi soir et a exprimé toute son admiration pour le travail de Vanessa ANTOINE et toute son équipe etc.
Ce soir là pour le final nous étions conviés au Moulin Rouge ...
Un timide aperçu d'une soirée inoubliable !