article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen

A voir absolument (jjdupuis) :

Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99

article publié sur le blog Autisme Information Science

13 décembre 2013

[Vaccines and autism: a myth to debunk?]

Publié par Gérard Mercuriali à 5:57 AM

article publié sur le site de la fondation Sommer

Entretien avec Marine GRANDGEORGE, Éthologue, Docteure en psychologie, Attachée de recherche au CHRU de Brest.

 Après avoir fait partie de la délégation française lors de la Conférence de l’IAHAIO cet été à Chicago, vous avez présenté une communication au colloque qui vient de se tenir à Québec (1). Pouvez-vous nous rappeler comment vous êtes entrée en relation avec la Fondation A et P Sommer ?

MG : J’ai été en contact avec la Fondation Sommer dès 2006 lorsque j’ai décidé de choisir comme sujet de doctorat «Les relations entre les enfants avec autisme et les animaux de compagnie ». J’ai alors été sélectionnée dans le cadre du programme de bourses de doctorats lancé par la Fondation et j’ai pu soutenir ma thèse en 2010.

Depuis, la thématique de l’interaction Homme/animal est restée au centre de mes travaux tout comme l’autisme.

Quels sont les points de différenciation majeurs entre la relation Homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il faut rappeler d’abord que la capacité à tisser des liens entre deux espèces n’est pas réservée à l’être humain. L’exemple d’animaux sauvages ou domestiques prenant soin de petits nés d’autres espèces est, de ce point de vue, éclairant.

La médiation animale constitue un élément distinctif de cette relation car c’est de cette mise en présence intentionnelle que l’homme qui va potentiellement en tirer profit.

Au détriment de l’animal ?

MG : Certainement pas ! Mais, si l’on prend le cas d’un enfant avec autisme, la relation avec l’animal lui permettra de développer des compétences : parce qu’il sera capable de focaliser son attention sur l’animal car celui-ci déclenchera un certain mimétisme. 

C'est une démarche passionante mais parfois difficile à intégrer car le fait qu'un jeune autiste de 12 ans, qui n'avait jamais imité auparavant, entreprend de laper dans un bol de lait comme le fait un chat ne signifie pas qu'il soit entré dans une phase régressive. La reproduction de ce geste est au contraire le signe d'un progrès, déclenché par le contact avec l'animal ! Il faut se servir de cela comme un tremplin pour imiter d'autres comportements socialement plus adaptés.

 Pensez-vous que la France soit aujourd’hui reconnue comme étant en pointe dans le domaine de la médiation animale ?

MG : Oui, cela ne fait aucun doute. Si beaucoup de pays s’intéressent aux relations homme/animal, le nôtre est également en pointe dans le domaine de la médiation avec des préoccupations éthiques, un niveau de recherche/action internationalement reconnu et des pratiques de terrain nombreuses et diversifiées.

 Faut-il établir cependant une séparation entre la relation homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il ne s’agit pas de séparation mais au contraire d’établissement d’un continuum. C’est d’ailleurs pourquoi le thème de la communication que j’ai présentée au colloque de Québec était « Les relations Homme/animal de compagnie, de la vie quotidienne à la médiation animale ».

 (1)  Colloque « Visions du monde animal » organisé à Québec du 13 au 15 novembre sous la responsabilité de l’Université Laval, l’Université Lyon 2, le Laboratoire d’anthropologie sociale et le CREA

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

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article publié sur le site du Comité départemental de Spéléologie du Gard

« Voyage au centre de la terre »

Initiation à la spéléologie avec des enfants autistes et psychotiques.

Prologue 

L’Hôpital De Jour La Rose Verte, du service de pédopsychiatrie d’Alès, accueille des enfants âgés de 0 à 16 ans, présentant des pathologies psychiques graves, majoritairement autistiques ou psychotiques.

Le projet d’emmener les enfants explorer les profondeurs de la terre est né lors d’un groupe d’accompagnement d’un enfant autiste de 12 ans. B semble ne pas tenir compte des personnes et de l’environnement qui l’entourent. Nous cherchions alors une façon de lui permettre de se confronter aux limites du monde, à la différence des matières, à l’enveloppe de son corps, à l’autre. C’est alors qu’a émergé l’idée de pratiquer la spéléologie avec B, pratique sportive qui réunit en soi toutes ces conditions et bien d’autres encore.

Deux autres enfants seront pressentis pour partager cette aventure. M, jeune fille de 12 ans, pour qui les limites entre l’intérieur et l’extérieur du corps sont source de confusion. Elle baigne dans un univers sensitif et sensoriel d’où émerge des angoisses terrifiantes. Et puis L, garçon de 9 ans, pour qui le temps semble s’être arrêté à la prime enfance et présentant de profondes angoisses de morcellement. La moindre nouveauté, intrusion dans son monde, est vécue comme une possible annihilation de son être.

Trois soignants de La Rose Verte, également novices en spéléologie, accompagneront les enfants dans cette rencontre avec l’inconnu : une orthophoniste, un moniteur éducateur ainsi qu’un psychologue clinicien.

Nous rencontrons alors Mathieu Douyère, le « chef », conseiller technique du Comité Départemental de Spéléologie du Gard, à qui nous présentons notre projet.

Son enthousiasme, son professionnalisme ainsi que son intérêt pour le public accueilli à l’HDJ rendent possible la mise en œuvre du projet.

Nous programmons trois sorties, espacées d’une quinzaine de jours, dans deux cavités situées à proximité de St Privat de Champclos.

Finalement, explorer les entrailles de la terre, pour des habitants du bassin Alésien, autrefois haut lieu de l’industrie minière, c’est un peu un retour aux origines, une façon de se replonger dans l’Histoire, et d’écrire alors sa propre histoire.

A la découverte de la grotte du Barry

Nous avons convenu avec Mathieu qu’il vienne nous chercher à la Rose Verte, au volant du « Camion rouge » du CDS 30, pour que les enfants puissent repérer que sa venue est synonyme de sortie spéléologique. 

Le temps des préparatifs fait partie intégrante de l’aventure : faire le programme de la journée, réunir ses affaires, charger le pique-nique,…etc. Tout cela contribue à donner du sens au moment partagé. Se préparer, c’est prendre compte que quelque chose va advenir.

Sur le trajet, chacun témoigne à sa façon du caractère étrange de cette expédition : L signifie par quelques vocalises que nous empruntons un chemin qui lui est étranger, M recherche des camping-cars sur la route (véhicule dont la bizarrerie l’intrigue beaucoup), B cherche à s’agripper aux mains de ses voisins.

Nous arrivons tout près du site et pique-niquons sur place. B, face à l’horizon dégagé, court en tous sens. M reste accrochée aux adultes, et L, guettant les alentours, essaie de s’approprier les effets personnels de cet inconnu que demeure à ses yeux Mathieu (sa bouteille, sa place dans le camion, et autres insignes) et s’y accroche comme à une bouée de secours. Cherche-t-il à incorporer l’inconnu afin de ne pas être anéanti par celui-ci ?

Une fois le repas englouti ou picoré, c’est le moment d’endosser l’uniforme. Cela ne pose aucun problème pour B et M. C’est une autre paire de manches pour L. Son enveloppe corporelle va-t-elle résister ? Il nous montre le danger face auquel il se trouve : perdre son corps, disparaître sous cette nouvelle peau. On le sent prêt à exploser. Nous n’insistons pas pour le moment.

B et M rejoignent l’entrée de la faille avec l’orthophoniste et Mathieu. Il faudra aider L à franchir cette étape, en le portant au sens propre comme au figuré et dépasser la terreur sans nom auquel il est confronté. Une fois sur place il se laissera habiller, gardant toute fois sa casquette sous son casque dont la visière le rassure sur le fait que son « corps-habit » n’a pas intégralement disparu. 

Le moment du face à face avec le trou est arrivé. 

M prend les devants. Elle veut aller explorer par elle-même. Il nous faut contenir ses assauts pour qu’elle reste dans le groupe. Elle parle des odeurs, goûte, parfois littéralement, le monde qui l’entoure (l’argile, la roche suintante). M s’éprouve à ce nouveau milieu et lâche les répétitions verbales compulsives dans lesquelles elle a tendance à s’enfermer. Elle semble en quête, cherche par où faufiler son corps. Une fois engouffrée dans un boyau, elle ne pourra se résoudre à se laisser glisser pour tomber dans nos bras. Elle semble vouloir y aller mais son appréhension prend le dessus. Le vide la paralyse, elle fera machine arrière.

B, à notre grande surprise, se montre bien plus tonique que ce qu’on lui connaît. Il évite les obstacles, prend appui sur les rochers et surtout cherche à nous agripper par la main et par le regard. Il recherche notre présence, reste près de nous. Ce lien que nous essayons de créer avec lui au quotidien, prend ici forme. Il nous montre qu’il peut s’appuyer sur nous. Le contexte particulier de la grotte, milieu hostile en soi, y est pour beaucoup. Pour en sortir il doit compter sur nous, présence salvatrice dans ce monde inquiétant. Nous le sentons particulièrement présent, vigilant, vivant. B quitte ses « lignes d’erre », et nous suit, accroché à notre voix, à notre corps. 

L s’apaise progressivement. Les cris d’alarme se taisent et laissent place à des « Ohoh », ponctuant les passages d’une salle souterraine à une autre. L ne supporte habituellement pas d’être souillé et pour le coup le sol détrempé laisse de nombreuses traces d’argile sur sa combinaison et sur ses mains. Nous lui proposons de jouer avec, d’en mettre sur notre visage puis sur le sien. Le rire permet de dédramatiser la situation et un jeu s’instaure. L peut alors continuer son chemin sans trop se soucier des salissures.

 Nous avons passé environs deux heures dans l’obscurité de la grotte, à escalader, ramper, se frayer des passages. Le rapport au temps n’est plus le même quand on est en-dessous et cette première sortie semble n’avoir duré qu’un court instant. Nous retrouvons au dehors la lumière du jour et la chaleur de l’été. Nous parlons alors des émotions ressenties durant l’exploration. Les enfants ont montré une grande attention sous terre et semblent relâcher les tensions dans leur corps : L s’allonge au sol, M cherche les « fleurs qui se mangent » au goût sucré, B, regardant le ciel, se met à courir en riant à pleins poumons.

Le soulagement est perceptible chez chacun d’entre nous. Sortir du gouffre, où nos sens découvrent de nouvelles sensations, donne l’impression, une fois dehors, de ressentir les éléments qui nous entourent avec une toute autre acuité. 

Seconde sortie à la grotte Du Barry

Cette fois-ci, nous changeons de lieu pour le pique-nique. Nous nous rassemblons autour d’une table pour éviter les mouvements de dispersion constatés lors de la première sortie.

C’est l’occasion de parler de l’excursion à venir. Nous irons à nouveau à la grotte du Barry mais nous emprunterons d’autres tunnels. L’itinéraire sera plus long et quelque peu plus aérien.

Durant ce moment de préparatifs, nous pouvons également voir comment les enfants appréhendent le retour sous terre.

M nous montre que la dimension groupale est problématique pour elle faisant en sorte d’attirer l’attention des adultes, vigilants à ses mouvements compulsifs.

Pour L il n’est plus question d’inconnu. Lors du chargement des affaires dans le camion, il s’empare d’un casque qu’il met immédiatement sur sa tête. Cet uniforme est maintenant sien. 

On sent B absent, bien loin de nous. Il engouffre la nourriture indifféremment, se souciant peu de savoir si sa bouche est encore pleine. Ca coule, ça tombe. Ses déplacements sont laborieux, il marche de travers comme s’il luttait contre une chute permanente. 

Dans la cavité, M essayera à nouveau de passer par le boyau mais en vain. L’angoisse est encore trop forte. Elle semble s’habituer à l’environnement et suit le groupe. Elle entreprend les choses plus posément.

La traversée est bien plus compliquée pour B qui est comme ralenti, sans énergie vitale. Contrairement à la première fois, on a l’impression que rien ne le pousse à avancer, il pourrait se terrer là, à tout jamais. On le tire, on le hisse, le moindre obstacle est insurmontable pour B.

L entre sans difficulté dans sa combinaison comme dans la faille. Il semble se rappeler du chemin prit la première fois. Il prend visiblement du plaisir à être là même si les modifications apportées à notre itinéraire sont source d’angoisses. Il refusera de jouer au noir complet (extinction de toutes les lampes frontales). Cependant ses angoisses sont beaucoup moins envahissantes et nos voix suffisent à le porter au-delà.

Dernière sortie à la grotte de l’Orage

On sent que le groupe est vraiment constitué. Les enfants savent où on va et ce qu’on va partager : « On va à la grotte » dit M, L nous appelle en klaxonnant et nous criant « on y va !! ».

Pour B, le parcours restera difficile. Il est comme un poids mort. On constate que ces derniers temps son corps fuit, qu’il ne maîtrise plus ses muscles. Cet état, nous ferons le lien plus tard, serait consécutive d’une chute réelle. Du corps rigide, tonique dont il a fait preuve lors de la première sortie, il n’en reste plus que le squelette. Le reste est devenu tout mou. C’est à peine s’il tient sa tête droite. 

L accepte cette fois-ci le noir complet, il le redemande même en éteignant sa frontale et les nôtres. On a l’impression qu’il joue avec ce qui lui faisait peur auparavant. D’une certaine façon il est dans l’exploration là où il était confronté à l’impossible. Est-il en train de se concevoir autrement ? 

Lors des préparatifs, M se montre insaisissable, quelque chose semble déborder en elle. Il faut la contenir psychiquement, physiquement. Toutefois, au fond de la grotte, elle semble trouver une certaine quiétude. Elle se couvrira le visage d’argile, rituel qu’elle accomplit lors d’un atelier thérapeutique qu’elle apprécie tout particulièrement. Ce rituel, d’ailleurs, elle l’abandonnera dans cet atelier. Aurait-il disparu avec l’arrêt de la spéléologie ?

A la sortie de la grotte, B, ayant peut-être mis fin à sa chute en touchant le fond du gouffre de façon concrète, revient à nous, court et pousse de petits cris de satisfaction. Est- ce le soulagement de sortir vivant qui réanime B ou le fait d’avoir pu laisser le vécu de la chute au fond du trou ? Tant de questions restent encore à creuser…

Epilogue

 Ces trois sorties, malgré leur caractère éphémère, nous ont permis de rencontrer les enfants différemment, de les voir sous un nouveau jour, à la lueur des lampes frontales.

Nous avons pu nous apercevoir pour L qu’il fallait l’accompagner dans la traversée de ses angoisses afin qu’il puisse accéder au champ de l’inconnu. Il a ainsi pu lutter contre ses terreurs en expérimentant la solidité de son corps.

M nous a montrés qu’elle avait besoin d’explorer, de sentir, d’éprouver, dans ou sur son corps, les éléments qui l’entourent afin de leur donner existence. L’intérieur et l’extérieur restent source de confusion et cette expérience dans un milieu contenant, aux limites réelles nous a permis d’engager avec elle, par la suite, un travail spécifique sur l’enveloppe corporelle. 

B, lors de la première sortie, nous a surpris. Il a pu s’accrocher, prendre appui sur nous et sur les enfants pour avancer. Il semblait prendre conscience de son environnement (éviter les obstacles, parfois les franchir par lui-même). Cependant B alterne entre corps tonique/corps inerte, présent/absent en fonction des ressentis prévalant dans son corps. 

Cette initiation à la spéléologie nous a amené à concevoir que c’est dans la prise de risque, et non pas dans la mise en danger, que peuvent s’établir de tout autres liens avec ces enfants.

L’inquiétante étrangeté des grottes oblige d’une certaine façon à se regrouper, à s’inquiéter de l’autre et non plus à l’éviter.

Texte rédigé par Marie-Catherine Thivel et Jérémiy Marmoret, de l'équipe de l'Hôpital de Jour d'Alès "La Rose Verte", suite à l'initiation de spéléologie de 2011.

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE. 

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

article publié sur le blog Les tribulations d'une Aspergirl

Depuis quelques jours, en France nous sommes littéralement submergés par des articles sur Susan Boyle 

Vous vous souvenez ? Il s’agit de cette chanteuse alors quadragénaire à l’allure de vieille fille qui avait crée le buzz sur Internet en 2009 lorsqu’elle était passée dans l’émission Britain’s Got Talent.

Elle avait autant été admirée pour sa voix exceptionnelle que moquée pour son look improbable & son phrasé un poil bourru, ce qui lui avait valu d’attirer l’attention de tous & de se faire un nom 

Et bien la revoilà, créant de nouveau un buzz gigantesque, mais cette fois-ci pour une révélation sur le fait qu’elle ait été diagnostiquée aspergirl & qu’elle ait un haut QI (contrairement ce que beaucoup de médias & de personnes imaginaient, la considérant comme une personne intellectuellement limitée, puisque hors de leur norme dans sa façon d’être ).

Elle ose parler du syndrome d’Asperger, faire son coming-out & c’est vraiment très bien parce que ce n’est ni une tare, ni une maladie & c’est en en parlant que cela entrera progressivement dans les esprits !
Mais honnêtement, je sature de lire jour après jour les mêmes bêtises (pour ne pas dire plus…) reprises dans les articles qui se suivent & se ressemblent mais, surtout, les commentaires absolument AFFLIGEANTS des internautes !!! 

J’ai vraiment du mal à supporter la lecture des inepties de certains messages

Dans ces moments-là je pense très fort à Roberta, mon amie suisse co-présidente de l’Asep qui me dit souvent «  Ne jamais lire les commentaires de ces articles ! ».
Et elle a raison !  Les lire génère une trop grande souffrance. Mais à chaque fois je me laisse avoir, pensant naïvement que ce coup-ci, le gens seront moins obtus…

Susan Boyle a révélé dans l’hebdomadaire « The Observer » être atteinte du syndrome d’Asperger. Cette forme d’autisme méconnue influe sur les interactions du patient avec le monde extérieur. Explications.

Susan Boyle, la chanteuse qui avait scotché le jury et le public de Britain’s Got Talent a révélé lundi être atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Diagnostiquée il y a un, la chanteuse avait décidé de garder le secret. « Le syndrome d’Asperger n’est pas quelque chose qui me définit. C’est un problème avec lequel je dois vivre », confie-t-elle à The Observer.

Susan Boyle a fait du chemin depuis. « J’ai une meilleure compréhension de mes difficultés et je suis soulagée et plus détendue vis-à-vis de moi-même », explique-t-elle à l’hebdomadaire britannique.

Une forme d’autisme

Le syndrome d’Asperger affecte les capacités d’une personne à interagir socialement avec les autres. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux. Ils servent à rassembler les informations de l’environnement, à les décoder et à réagir de façon adaptée, comme l’explique l’association Autisme France.
Les patients victimes du syndrome d’Asperger souffrent ainsi d’une forme d’autisme mais conservent un développement normal de l’intelligence et du langage.

Un QI élevé dans certains domaines

En 1943, un médecin autrichien, le Docteur Han Asperger décrit les troubles du comportement chez des enfants. Les personnes atteintes de ce syndrome « sont étonnantes de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel elles excellent », ajoute l’association.
Une personne victime d’Asperger est « dispersée » et se « concentre sur les détails pour être moins déphasée ». Ainsi, elle se complaît dans des habitudes routinières. Selon l’association Asperger Aide France, les « aspies » sont dotés « d’une grande honnêteté ». De plus, ils font preuve d’une « absence de préjugés ».

Un travail sur le comportement

Jusqu’à présent, aucun traitement via des médicaments n’a été trouvé pour soigner les « aspies ». Cependant, des thérapies comportementales sont mises en place afin d’aider les patients à mieux s’intégrer dans la société.

D’autres célébrités atteintes d’Asperger

Avec sa révélation, Susan Boyle rejoint le rang des personnalités qui souffrent d’Asperger, comme Adam Young le chanteur du groupe Owl City, Satoshi Tajiri, le créateur des Pokémon ou encore le pirate informatique Adrian Lamo, responsable de l’arrestation de Bradley Manning.
Certains scénaristes de séries télévisées ont créé des personnages fictifs touchés par le syndrome d’Asperger : Sheldon Cooper, le personnage principal dans la série The Big Bang Theory, le Docteur Virgina Dixon qui apparaît dans la cinquième saison de Grey’s Anatomy ou encore Spencer Reid d’Esprit Criminels.

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

Il avait envie d’y croire, de faire confiance. Driss Hamdaoui, le père d’Elias, cet enfant autiste dont Libération avait raconté l’histoire, est toujours en attente d’une place dans une structure spécialisée pour son fils. Il s’apprête à déposer plainte.

Mi-octobre, la condamnation de l’Etat dans l’affaire Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée gardée à la maison faute de place dans une structure adaptée, avait secoué le cabinet de la ministre Carlotti. Pour la première fois, l’Etat a été condamné à trouver une solution de prise en charge, estimant que la vie d’Amélie et celle de ses parents étaient en danger. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées avait alors annoncé dans l’émotion (et un brin de pathos) un «plan» pour les «cas d’urgence comme Amélie». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait assuré la ministre.

Un espoir pour toutes les familles dans la même situation. Depuis cette décision de justice, il ne se passe pas une journée sans qu’une nouvelle famille en difficulté ne se manifeste auprès de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, qui s’est impliquée dans l’affaire Amélie.

«Je pensais que l’Etat avait enfin compris»

Les parents d’Elias avaient repris confiance eux aussi. Depuis de longs mois, ils se bagarrent comme des lions contre l’administration pour trouver un établissement prêt à accueillir leur fils. Jusqu’à présent, il était pris en charge pendant la journée dans une structure spécialisée conçue pour les enfants de moins de 12 ans. Agé de 15 ans, Elias a largement dépassé la limite d’âge, le directeur a posé un ultimatum : à partir du mois de mars prochain, il ne l’acceptera plus. La famille Hamdaoui s’agite dans tous les sens, tape à toutes les portes. Pas de réponse.

Driss Hamdaoui était sur le point de déposer plainte quand le juge a tranché sur le cas d’Amélie. «Quand j’ai entendu les déclarations de la ministre, je me suis dit que ce n’était plus nécessaire. Je pensais que l’Etat avait enfin compris la situation dramatique dans laquelle se trouvent les familles comme nous. J’ai cru que ça allait bouger, qu’il n’y avait pas besoin d’aller en justice pour faire valoir nos droits.» C’était il y a un mois et demi. Aujourd’hui, il est amer.

Son récit illustre encore une fois les errances de l’administration. «Le 4 novembre, je reçois un courrier type du cabinet de la ministre me disant qu’ils prenaient connaissance de mon dossier et le transmettaient à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…. J’ai halluciné. C’était tellement à côté de plaque. La MDPH, je l’ai contactée je ne sais pas combien de fois, à chaque fois les établissements vers lesquels ils m’orientent ne veulent pas de mon fils.»

En guerrier, Driss Hamdaoui parvient à joindre par téléphone le cabinet de Carlotti. Là, il s’entend répondre, qu’en effet, un courrier standard a bien été envoyé de manière automatique, qu’il ne fallait pas en tenir compte mais que promis, les choses allaient se débloquer rapidement pour son fils. Deux semaines passent, pas de réponse. Il finit par avoir un énième interlocuteur à la MDPH qui lui demande une énième fois de lui transmettre le dossier complet d’Elias…. lui promettant une énième fois que son cas allait être étudié. «On tourne en rond. Je passe mon temps à envoyer des dossiers, des courriers, et rien n’avance. Qu’on n’aille pas me faire croire qu’une cellule de crise a été activée. Si cela avait été le cas, on m’aurait convoqué pour me proposer des solutions, plutôt que de me balader comme ça.» 

«Les déclarations de la ministre, c’était du flan»

Il en est à présent convaincu, les déclarations de la ministre, «c’était du flan». «Des effets d’annonce pour calmer les familles et parce que l’affaire a été médiatisée. Le soufflé est retombé. Noël va arriver, et basta, on va nous oublier.» De son côté, le cabinet de la ministre assure au contraire que la procédure se met en place. Jeudi soir, assure-t-on, a été envoyée à toutes les agences régionales de santé (ARS) une circulaire décrivant le processus à mettre en place pour traiter les cas d’urgence. Dans chaque ARS, sera désigné un référent régional en charge des cas critiques. Il devra mettre autour de la table tous les partenaires pour trouver des solutions aux cas identifiés comme «critiques»…

Christel Prado, présidente de l’Unapei, se dit plutôt confiante : «La ministre a impulsé quelque chose. L’Etat reconnaît qu’il est de son devoir d’accueillir les personnes handicapées. Maintenant, il faut travailler tous ensemble pour trouver des solutions en connectant nos ressources et créer de nouvelles places adoptées.» Elle a mis en place au sein de l’association une cellule de crise pour répondre aux demandes des parents, et transmettre les dossiers les plus urgents au cabinet de la ministre.

Driss Hamdaoui, lui, n’a plus le temps d’attendre. En mars, son fils ne sera plus pris en charge. «Si on ne trouve pas de solution, ma femme devra s’arrêter de travailler. Donc, déposer son préavis rapidement. On a fait les calculs dans tous les sens. Avec les crédits et un seul salaire, on passe pas. Il faut vendre la maison.» Il presse son avocat pour déposer un recours devant le juge. «C’est mon dernier espoir, même si je sais que le juge ne m’aidera pas forcément», dit-il.

La semaine dernière, le Conseil d’Etat a rendu une décision peu encourageante. Il a confirmé en appel le rejet par le juge administratif d’une demande de parents d’un enfant autiste, qui comme dans le cas Amélie, réclamaient une place dans une structure.  Les juges ont considéré que certes, sur le fond, l’Etat avait une obligation de prise en charge adaptée mais que sur la forme, la procédure d’urgence n’était pas justifiée.

Interview Cherice R. Cardwell - IME Eclair par fpprod

Interview réalisé lors de l'inauguration des nouveaux locaux de l'IME Eclair, situé à Collégien (77).

Cherice R. Cardwell, Directrice Pédagogique de l'IME nous parle de l'A.B.A (Analyse du comportement appliquée).

L'ABA est une une "méthode" individualisée de "prise en charge" issue de la psychologie comportementale à destination des enfants autistes.

  En attente (le 16 janvier sauf contre-ordre) du verdict en appel du procès sur la censure du film "Le Mur" de Sophie Robert, voilà que "la sorcière scientiste", comme l'appelle Jean-Marie de Lacan, récidive. Après avoir montré les "défaillances" de l'approche psychanalytique de l'autisme, elle nous propose, toujours en images (elle est réalisatrice, chacun son truc), un autre documentaire, intitulé: Quelque chose en plus, qui montre ce que les méthodes issues de l'ABA(*)  peuvent apporter de positif pour faire progresser les enfants atteints de ce Trouble Envahissant du Développement (TED).

(*) et non pas "la méthode ABA", comme on le lit partout et qui constitue, au mieux un racourci, au pire une erreur catégorielle car l'Applied Behavior Analysis" (ABA) n'est pas une méthode mais, comme son nom l'indique, une analyse appliquée du comportement, analyse dont découlent des méthodes pratiques d'intervention.

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Publiée le 6 déc. 2013

On n'est pas couché
Laurent Ruquier avec Natacha Polony & Aymeric Caron
Hugo Horiot
Livre "L'empereur, c'est moi" (L'Iconoclaste)
30 novembre 2013

article publié dans HANDIMOBILITY

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Deux députés français, Gwendal Rouillard et Philip Cordery, étaient lundi 25 novembre à Bruxelles pour visiter l’école spécialisée et le centre de réadaptation ambulatoire pour les enfants avec autisme « Nos Pilifs », une Association sans but lucratif en compagnie de leur directrice Patricia Barthélémy et de la représentante d’Autisme France en Belgique, Isabelle Resplendino.

Le député du Morbihan et le député des Français du Benelux ont pour point commun d’être tous deux membres du groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale. L’un copréside ce groupe de travail, qui compte aujourd’hui 65 députés et bataille ferme avec les familles, pour améliorer la prise en compte de l’autisme en France. L’autre rencontre au quotidien dans sa circonscription de nombreuses familles dont l’un ou plusieurs de ses membres présentent des troubles du spectre autistique, poussées à déménager en Belgique, pays qui favorise notamment les méthodes comportementales à la psychanalyse, encore largement majoritaire en France.

La France, en comparaison avec les autres pays, a accumulé beaucoup de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme et de leurs familles. C’est pourquoi, Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, par le biais du troisième plan autisme (2013-2017) présenté le 2 mai dernier a voulu changer les choses. Désormais, les méthodes éducatives et comportementales sont privilégiées, comme c’est le cas dans la plupart des pays européens.

La Belgique, notre voisin, représente donc une bonne pratique en la matière grâce à 30 ans d’expérience réussie sur cette voie et le choix d’un enseignement spécialisé ou intégré relevant de l’Éducation Nationale. Les nombreuses familles françaises présentes sur son territoire (ou près de la frontière) venues en bénéficier la plébiscitent.

Les deux députés présents à Bruxelles la semaine dernière ont alors pu se rendre compte du bon fonctionnement du centre « Nos Pilifs » qui scolarise uniquement des élèves avec autisme et applique des méthodes éducatives comportementales telles que la méthode TEACCH en y associant une rééducation ambulatoire notamment en logopédie, psychomotricité et ergothérapie.

Cette institution, créée en 1971 pour soulager les familles dont un enfant présentait ce trouble du développement, est une maison familiale située à Laeken, à deux pas de la pagode de l’exposition universelle. Le centre scolarise les enfants de 5 à 13 ans avant qu’ils ne rejoignent les écoles secondaires. Répartis entre plusieurs classes selon les différents degrés et troubles liés à l’autisme, les élèves mènent leurs activités de telle manière qu’ils peuvent maitriser leur concentration et leur rapport au temps et à l’espace grâce à un encadrement sur mesure. Les élèves témoignent de véritables progrès aux points de vue comportemental et pédagogique et les journées se déroulent paisiblement et dans la bonne humeur.

Alors qu’ils se félicitent de l’annonce récente en mai 2013 du 3ème plan autisme et de ses avancées, avec la mise en place d’un dépistage précoce et la prise en compte fondée prioritairement sur une approche éducative, comportementale et développementale, Gwendal Rouillard et Philip Cordery sont conscients du chemin qu’il reste à parcourir en France pour rattraper ses 40 ans de retard et voir se développer ce type de structures sur le territoire français qui allieront l’augmentation de la qualité et la capacité d’accueil.

« C’est très important pour nous de venir visiter ce type de structures quand en France il y a encore tout à créer. La Belgique nous inspire. », a déclaré le président du groupe de travail à l’Assemblée nationale.

Pour Philip Cordery,  « le développement progressif de ces structures en France n’engendrera pas forcément un retour des familles françaises maintenant installées et intégrées en Belgique vers la France, mais il empêchera une mobilité forcée de ces enfants et de leurs familles pour les décennies à venir. La France doit être capable à terme d’accueillir et de scolariser tous ses enfants. »

Les députés envisagent d’organiser une nouvelle visite en 2014 avec d’autres membres du groupe de travail sur l’autisme pour continuer à orienter la mise en place du plan en France.

article publié dans Sciences & Avenir

Publié le 03-10-2011 à 10h10

Par Cécile Dumas
Sciences et Avenir

Pour le psychiatre Patrick Lemoine, le lien entre la consommation excessive de somnifères et d'anxiolytiques et le risque de démence s'explique. En cause: une aggravation de l'apnée du sommeil. Il estime que certaines benzodiazépines devraient être retirées du marché.

Patrick Lemoine est psychiatre, docteur en neurosciences, directeur de recherches à l’université Claude Bernard de Lyon, directeur médical d’un groupe de 32 cliniques. Il est l’auteur de nombreux ouvrages, dont La détox c’est la santé ou L'enfer de la médecine est pavé de bonnes intentions (chez Robert Laffont).

Sciences et Avenir: L’étude épidémiologique du Pr Bégaud que Sciences et Avenir vient de dévoiler (S&A n° 776, en kiosque) montre qu’avec la consommation chronique de benzodiazépines (somnifères, tranquillisants..), le risque d’entrée dans la maladie d’Alzheimer augmente. Que pensez-vous de ces résultats ?
Patrick Lemoine : C’est quelque chose que j’ai déjà dit depuis longtemps mais avec moins d’arguments : ce qui est bien, c’est qu’il y a enfin une étude épidémiologique, sérieuse, qui permet de démontrer ce qui me paraissait une évidence.

Parce que, pour vous, ce lien entre consommation de benzodiazépines et entrée dans la démence est donc une évidence ?
Oui. Et je pense qu’il y a une explication, qui est liée à l’augmentation des arrêts respiratoires (en durée et en fréquence) que provoquent les benzodiazépines pendant le sommeil. Or, on sait parfaitement que ce syndrome d’apnée du sommeil aboutit à des tableaux démentiels.

En quoi ces arrêts respiratoires augmentent-ils le risque de démence ?
Le problème, c’est la multiplication des asphyxies. Un apnéique va faire 60 asphyxies par heure de sommeil, soit 300 à 400 par nuit ! Ce qui provoque à chaque fois une augmentation du CO₂ dans le sang, qu’on appelle « hypercapnie ». Or, une hypercapnie a deux organes cibles : le cortex cérébral et le myocarde. Il est parfaitement établi que les gens qui souffrent d’une apnée du sommeil présentent un risque majeur –c’est peut-être le plus important de tous- d’AVC (accident vasculaire cérébral) et d’infarctus du myocarde.
Même si les patients ne sont pas victimes d’une hémiplégie ou d’un AVC majeur, on sait qu’ils font en réalité des micro-infarctus [petites attaques cérébrales, ndlr] et développent des syndromes démentiels. Ce n’est que post-mortem que l’on peut voir s’il s’agissait de démences vasculaires ou de la maladie d’Alzheimer, surtout que la plupart du temps il s’agit d’un mixte des deux : ainsi, certaines personnes développent un petit Alzheimer, et s’ils prennent des benzodiazépines, ils aggravent leur apnée du sommeil, et là c’est la catastrophe. On sait très bien maintenant qu’un quart de Lexomil pris à 19h multiplie par deux le nombre et la durée des incidents respiratoires. La prise de ces médicaments peut donc transformer un ronfleur avec quelques apnées en apnéique pathologique. Je pense que certains patients ne développeraient pas de démence si leur cortex cérébral ne subissait pas autant d’hypercapnies et donc d’asphyxies.

Cela signifie que les personnes qui souffrent d’apnée du sommeil ne doivent pas prendre de benzodiazépines ?
On ne peut pas prescrire ces médicaments sans demander au patient s’il ronfle. Je m’insurge contre les médecins généralistes qui ne posent pas cette question du ronflement et qui ne consultent pas le conjoint pour savoir s’il perçoit des arrêts respiratoires. S’il n’y a pas d’apnée, on peut prescrire des somnifères mais pour une durée limitée. Il faut éviter l’accoutumance et il est très dur pour des personnes qui prennent ces médicaments depuis des années, parfois 15 ans, de se sevrer.

Comment se fait-il qu’en France les anxiolytiques et les somnifères soient autant prescrits et consommés sur d’aussi longues périodes, alors que selon la loi, la durée de prescription doit être limitée à 2 semaines pour les hypnotiques et les somnifères, et à 12 semaines pour les tranquillisants ?
On peut dire que la France est championne toute catégorie pour ces prescriptions ! C’est 8 fois plus qu’en Allemagne par exemple. La pression des laboratoires est la même dans tous les pays, ce n’est donc pas la cause. En revanche, il y a un problème lié à la distribution des médicaments : aux États-Unis ou en Grande-Bretagne, le pharmacien donne le nombre de pilules nécessaires pour la durée du traitement, mais pas chez nous. Le pharmacien n’a pas le droit d’ouvrir les boîtes ! Le patient se retrouve donc souvent avec un excédent qu’il garde chez lui. Cela favorise l’automédication.
L’autre facteur crucial, c’est bien sûr la prescription par des médecins qui n’ont pas de formation continue obligatoire. La thérapeutique évolue vite, il faut se former ! La France est le seul pays développé dans lequel on peut avoir passé sa thèse il y a 40 ans, n’avoir lu aucun article ni aucune revue et continuer à exercer ! C’est un scandale !
Enfin, il y a une autre raison à ces prescriptions excessives : c’est le fait que la Sécurité sociale ne prenne pas en charge les psychothérapies conduites par des psychologues. (Lire Benzodiazépines, comment s'en passer). Au final, cela coûterait moins cher de rembourser des visites chez le psychologue.

Que faut-il faire alors pour réduire cette surconsommation et changer les habitudes ?
Il faut frapper un grand coup ! Faire des campagnes ! Le rôle de la presse est important. Car finalement ce sont les patients qui alertent leurs médecins. Par ailleurs, il faut expliquer aux généralistes l’importance de ne pas prescrire les benzodiazépines aux ronfleurs apnéiques, rappeler les limites de prescription dans le temps et les règles de sevrage. Il faut aussi tenir compte du temps que met l’organisme à éliminer un produit. Le Tranxène par exemple a une demi-vie de 72 heures : cela signifie que la moitié de la dose ingérée persiste dans l’organisme 72 heures après. On sait que cela diminue la vigilance, augmente le risque de chute et de fractures chez les personnes âgées ! Dans ce cas-là, il vaut mieux prescrire du Témesta, dont la demi-vie est de 8 heures. Le Mogadon a une demi-vie de 20h ! Si on prend 10 mg à 22h, il reste 5 mg, 20 heures plus tard, et il faut 100 heures pour l’éliminer ! Il faut que l’Afssaps (agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) fasse son travail et retire certains médicaments du marché.


Propos recueillis par Cécile Dumas
Sciences et Avenir.fr
30/09/2011