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"Au bonheur d'Elise"
11 mai 2019

L’ocytocine et la « plasticité sociale »

10 mai 2019
Par Blog : Le blog de Baptiste Libé-Philippot

La plasticité cérébrale permet de « sculpter » notre cerveau. Elle participe à des périodes sensibles au cours desquelles le cerveau est très sensible à l’environnement. Une étude publiée dans la revue Nature le 2 mai dernier par une équipe de l’Université de Baltimore (Etats-Unis) montre l’existence d’une telle période chez la souris, qu’il est possible de la « rouvrir » grâce à l’ocytocine.

 

La plasticité cérébrale permet d’expliquer pourquoi notre cerveau nous permet d’apprendre, de nous adapter à notre environnement. Elle permet en effet de « sculpter » notre cerveau, en modelant les connexions entre les neurones. Une notion associée à la plasticité cérébrale est celle de période sensible, période développementale au cours de laquelle le cerveau est particulièrement sensible à l’environnement, avec une forte plasticité cérébrale. A la « fermeture » de cette période, le cerveau est moins « plastique ». L’existence d’une telle période sensible concernant le comportement social a souvent été débattue, mais jamais finement prouvée. Une étude publiée dans la revue Nature le 2 mai dernier par une équipe de recherche de l’Université de Baltimore (États-Unis) montre l’existence d’une telle période chez la souris. Les auteurs de cette étude montrent qu’il est possible de « rouvrir » cette période grâce à l’ocytocine chez les souris adultes.

La notion de période sensible

Notre passé, nos expériences, en particulier celles de l’enfance et de l’adolescence, influencent, impriment sur notre comportement. Au cours de notre développement, les connexions entre nos neurones – les synapses – peuvent en effet être renforcées si elles sont souvent sollicitées, ou au contraire atténuées : c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale. Si notre cerveau est plastique tout au long de la vie, il existe des périodes où certaines parties du cerveau sont extrêmement plastiques (avec un nombre de synapses maximal), sensibles à l’environnement, et après lesquelles leur plasticité diminue : on parle de période sensible (critical period en anglais). Ces périodes varient en fonction des aires cérébrales : environ vers 2 ans dans le cortex cérébral visuel, 3 à 4 ans dans le cortex cérébral auditif, 5 à 10 ans dans le cortex cérébral préfrontal.

Un exemple de période sensible bien connu chez l’enfant est celle associée à la vision binoculaire. Pour voir le monde en trois dimensions, notre cortex cérébral visuel a besoin de conjuguer les informations reçues des deux yeux. Si pendant la période sensible du cortex cérébral visuel, un œil ne voit pas correctement (strabisme par exemple) et si ce défaut n’est pas corrigé pendant cette période (avant l’âge de 3 ans), la personne ne pourra voir correctement dans l’espace.

Un autre exemple de période sensible est celle associée à l’apprentissage des phonèmes (sons particuliers à une langue). Si le bébé (et son cortex cérébral auditif) est soumis à ces phonèmes au cours de la première année de sa vie, il « imprime » ces sons et sera capable plus tard de les prononcer. Au contraire, un européen - par exemple - qui n’a pas été confronté à une langue asiatique la première année de sa vie, ne pourra pas prononcer certains phonèmes (ou difficilement) particuliers à cette langue. En ce qui concerne la grammaire, la période sensible « se ferme » à la puberté.

La plasticité neuronale ne disparaît pas après ces périodes sensibles. Il sera donc toujours possible de suivre une rééducation intense pour voir mieux dans l’espace ou pour pouvoir prononcer certains phonèmes. Mais cela demandera beaucoup plus d’effort que chez l’enfant, sans atteindre la perfection.

En ce qui concerne, les interactions sociale, l’existence d’une période sensible a souvent été évoquée mais jamais montrée finement. Par exemple, il avait été observé qu’une carence en interaction sociale chez des enfants dans les orphelinats roumains sous Nicolae Ceaușescu (notamment avant l’âge de 20 mois) avait entraîné des signes autistiques chez les enfants.

Les souris ont une période sensible sociale

Les auteurs de l’étude se sont demandé s’il existe une telle période sensible pour les interactions sociales. Ils ont pour cela pris des souris (mâles et femelles) à différents âges : au moment du sevrage (3 semaines après la naissance), au début de la puberté (4 semaines), à la maturité sexuelle (6 semaines), jeune adulte (2 mois), adulte plus mûr (3 mois), et après.

Ils ont soumis ces souris au protocole illustré dans la figure 1 : les souris sont sorties de leur cage habituelle (les souris, de même sexe, sont plusieurs dans la cage, décrivons-les comme « colocataires ») et placées dans une boîte avec deux pièces, puis dans une pièce avec leurs colocataires pendant 24 heures, puis dans l’autre pièce seules pendant 24 heures, puis les souris ont le choix de la pièce où elles souhaitent aller. Si la souris a « aimé » être avec ses colocataires, elle ira davantage dans la pièce où il y avait d’autres souris qu’au début du protocole, sinon elle y passera autant de temps. Les résultats indiquent que la période où les souris étaient plus enclines à aller dans la pièce où il y avait plusieurs individus était à la maturité sexuelle (42 jours) et que cette période prend fin aux alentours de 98 jours (adulte mature), comme on peut le voir dans la figure 1.

Les auteurs concluent qu’il existe une période sensible sociale chez la souris jeune, qui prend fin à l’âge adulte. Pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’une question de plasticité cérébrale, les auteurs ont mesuré « la plasticité » des neurones d’une région cérébrale appelée noyau accumbens (au cœur et à l’avant du cerveau, voir figure 2), impliquée dans le circuit de la récompense. Les auteurs ont observé que ces neurones étaient plus « plastiques » (plasticité dépendante de l’ocytocine, voir plus loin) vers 40 jours que vers 3 mois, ce qui va dans le sens d’une période de plus grande plasticité cérébrale de cette région chez le jeune souriceau.

Le noyau accumbens est une région très sensible à l’ocytocine, c’est pourquoi les chercheurs ont approfondi le rôle possible de l’ocytocine dans ce processus.

 

Figure 1. Les souris ont une période sensible sociale dépendante de l'ocytocine. a) protocole pour mesurer la "sociabilité" des souris. p) évolution au cours de la vie de la souris de sa "sociabilité". e) les souris peuvent redevenir "sociables" après la période critique sociale via l'ocytocine. A partir de Romain Nardou et al., Nature. 2019 May;569(7754):116-120 Figure 1. Les souris ont une période sensible sociale dépendante de l'ocytocine. a) protocole pour mesurer la "sociabilité" des souris. p) évolution au cours de la vie de la souris de sa "sociabilité". e) les souris peuvent redevenir "sociables" après la période critique sociale via l'ocytocine. A partir de Romain Nardou et al., Nature. 2019 May;569(7754):116-120
L’ocytocine est au cœur de la « plasticité sociale »

Qu’est-ce que l’ocytocine ? Parfois appelée « hormone de l’amour », l’ocytocine est un peptide, c’est-à-dire une chaîne d’acides aminés (éléments qui forment les protéines), et une neurohormone, c’est-à-dire une molécule sécrétée par une région cérébrale (ici, dans la neurohypophyse, voir figure 2) qui agit à distance sur d’autres régions (cérébrales ou non). L’ocytocine participe à plusieurs fonctions, comme la reproduction (orgasme et l’attachement/fidélité au sein du couple), l’accouchement (notamment contraction de l’utérus et protection des neurones du futur bébé au moment de l’accouchement), la période après l’accouchement (notamment la lactation mais aussi le « comportement maternel »).

Une quantité importante d’ocytocine est trouvée chez les personnes qui ont plutôt confiance dans leur environnement, qui voient les contacts physiques avec autrui comme positifs, qui ont une réponse hormonal réduite face au stress et est associée à moins d’anxiété chez les patients dépressifs. A l’inverse, des taux d’ocytocine bas sont trouvés chez les patients dépressifs ou atteints de schizophrénie ou de troubles autistiques. L’administration d’ocytocine (spray nasal) réduit le stress et facilite une communication positive au sein d’un couple en conflit (administration aux deux membres du couple).

Figure 2. Neurophysiologie de l'ocytocine. L'ocytocine est sécrétée dans la neurohypohyse (en anglais, posterior pituitary). Elle agit sur diverses régions du cerveau, dont le noyau accumbens (NAc sur le schéma). A partir de Andreas Meyer-Lindenberg et al., Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38 Figure 2. Neurophysiologie de l'ocytocine. L'ocytocine est sécrétée dans la neurohypohyse (en anglais, posterior pituitary). Elle agit sur diverses régions du cerveau, dont le noyau accumbens (NAc sur le schéma). A partir de Andreas Meyer-Lindenberg et al., Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

Revenons à nos souris. Les chercheurs leur ont administré du MDMA (ecstasy) après 98 jours : les souris préféraient aller dans la pièce où étaient leurs colocataires plutôt que l’autre (figure 1). Cela indique que la période sensible sociale peut être rouverte. Les auteurs montrent que dans ce cas le MDMA agit via l’ocytocine dans le noyau accumbens. Ce pose la question des régions cérébrales corticales impliquées dans cette période sensible.

 

Cette étude chez la souris ouvre des perspectives pour l’humain. Il faudra bien entendu au préalable (re)définir la (les) période(s) sensible(s) sociale(s) chez l’humain, et les définir (le comportement murin ne pourra pas être calqué tel quel chez l’humain). La connaissance de ces périodes, et leur potentielle réouverture (avec de l’ocytocine ?) pourrait permettre d’atténuer certaines altérations de l’interaction sociale, pendant ces périodes sensibles mais aussi chez l’adulte. Il avait par exemple déjà été observé que l’administration d’ocytocine à certains enfants atteints d’autisme améliorait leur interaction sociale et leur sentiment de confiance. De même cela diminuait les effets psychotiques chez certains patients atteints de schizophrénie. De manière générale cette étude illustre l'importance de l'enfance dans l'établissement de la sociabilité.

 

Références:

Romain Nardou, Eastman M. Lewis, Rebecca Rothhaas, Ran Xu, Aimei Yang, Edward Boyden and Gül Dölen (2019) Oxytocin-dependent reopening of a social reward learning critical period with MDMA, Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Stanislas Dehaene (2019) Apprendre ! Les talents du cerveau, le défi des machines, Editions Odile Jacob, 5 sept. 2018 - 380 pages

Mark Hübener and Tobias Bonhoeffer (2014) Neuronal Plasticity: Beyond the Critical Period, Cell. 2014 Nov 6;159(4):727-37

Andreas Meyer-Lindenberg, Gregor Domes, Peter Kirsch and Markus Heinrichs (2011) Oxytocin and vasopressin in the human brain: social neuropeptides for translational medicine, Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

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11 mai 2019

Le déclin du développement des enfants autistes peut commencer à l'âge de 9 mois

9 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Selon une étude menée auprès de plus de 30 000 enfants autistes, certaines habiletés motrices et de communication commencent à moins progresser entre 9 et 18 mois - des années avant l'âge moyen du diagnostic. Des chercheurs ont présenté les résultats inédits aujourd'hui à l'assemblée annuelle 2019 de l'"International Society for Autism Research" à Montréal, au Canada.

 

spectrumnews.org Traduction de : "Autistic children’s decline in development may begin at 9 months"

par Hannah Furfaro / 1 Mai 2019

Selon une étude menée auprès de plus de 30 000 enfants autistes, certaines habiletés motrices et de communication commencent à moins progresser entre 9 et 18 mois - des années avant l'âge moyen du diagnostic.

Des chercheurs ont présenté les résultats inédits aujourd'hui à l'assemblée annuelle 2019 de l'"International Society for Autism Research" à Montréal, au Canada.

On sait que les frères et sœurs des enfants autistes, qui courent un risque accru d'autisme, présentent ces retards de développement. La nouvelle étude est la première à dresser un tableau de cette tendance chez les enfants de la population générale et suggère qu'il pourrait être possible de signaler l'autisme avant l'âge de 18 mois.

"Si nous effectuons des dépistages plus fréquents entre 9 et 18 mois, nous serons peut-être en mesure d'identifier cette tendance à risque encore plus tôt ", explique Whitney Guthrie, une scientifique du Center for Autism Research du Children's Hospital of Philadelphia, qui a présenté les résultats.

Guthrie et ses collègues ont passé au peigne fin les dossiers électroniques de santé de 32 233 enfants âgés de 9 à 30 mois qui sont allés à Philadelphie aux visites de PMI [ well-child ]. Les parents des enfants avaient passé un test de développement appelé l'Enquête sur le bien-être des jeunes enfants [Survey of Well-Being of Young Children]. Les questions de l'enquête changent au fur et à mesure que les enfants vieillissent ; à 9 mois, par exemple, elle porte sur la capacité des enfants à se mettre en position assise et à copier les sons émis par leurs parents.

Les parents ont également rempli une section de l'enquête portant sur les étapes du développement au moins une fois avant que leurs enfants aient 30 mois ; de nombreux parents l'ont remplie plus d'une fois - lorsque leurs enfants avaient 9, 18 et 24 ou 30 mois, dit Guthrie.

Meilleurs ensemble

En se basant sur les résultats de l'enquête, les chercheurs ont utilisé un algorithme pour classer les enfants en six " classes " de développement. Dans l'ensemble, 91 % des enfants se situent dans quatre classes qui ont amélioré leurs habiletés sociales et motrices au fil du temps. Le reste s'est réparti en deux catégories avec un développement ralenti.

Environ 20 % des enfants des deux dernières classes sont autistes, comparativement à environ 2 % des enfants de l'étude dans son ensemble. Environ 65 % des enfants autistes de l'étude appartenaient à l'une de ces deux classes.

"Des choses comme la communication et les étapes motrices confèrent clairement un risque d'autisme," dit Guthrie.

L'équipe a combiné l'analyse des trajectoires et les résultats des enfants à un outil de dépistage commun, la Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits [Modified Checklist for Autism in Toddlers]. Ce test marquait correctement environ 50 % des enfants autistes. Mais, combinée à l'analyse de l'enquête, elle a permis de détecter environ 75 % des enfants autistes à 30 mois.

Les tests de détection combinée ne sont pas proches de l'utilisation clinique parce que l'enquête est nouvelle et n'est pas encore largement utilisée. Mais c'est gratuit et rapide, alors les pédiatres pourraient facilement l'adopter, selon Guthrie.

Page M-CHAT du site d'Asperansa Page M-CHAT du site d'Asperansa

Le M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) a été traduit par Asperansa.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions

11 mai 2019

INSAR - Le bagage génétique pourrait modifier l'effet des mutations liées à l'autisme

article publié dans Médiapart


10 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un enfant autiste peut avoir la même mutation rare et préjudiciable liée à l'autisme que son frère ou sa sœur qui n'est pas atteint d'un trouble autistique. Mais il peut être porteur de variantes génétiques courantes qui font pencher la balance du côté de l'autisme. Une intervention de Thomas Bourgeron à l'INSAR 2019.

 

Traduction de "Genetic background may alter effect of autism mutations"

De Jessica WRIGHT / 4 mai 2019

Moment of peace © Luna TMG Moment of peace © Luna TMG

Un enfant autiste peut avoir la même mutation rare et préjudiciable liée à l'autisme que son frère ou sa sœur qui n'est pas atteint d'un trouble autistique. Mais il peut être porteur de variantes génétiques courantes qui font pencher la balance du côté de l'autisme.

Des résultats inédits, présentés aujourd'hui au congrès de l'International Society for Autism Research à Montréal, indiquent que le bagage génétique peut influencer l'effet de mutations préjudiciables sur les gens.

Il existe bien peu de chances qu'un frère ou une sœur sans trouble du spectre autistique présente, même par hasard, des variations génétiques courantes liées à l'autisme. Autrement dit, le bagage génétique des membres d'une fratrie pourrait s'avérer protecteur, nous explique Thomas Bourgeron, professeur de génétique à l'Institut Pasteur de Paris.

Bourgeron et ses collègues ont étudié les séquences de 1 203 familles comprenant un enfant autiste, mais des parents et frères et sœurs non autistes. Ils ont recherché les mutations rares dans chacun des 116 gènes fortement reliés à l'autisme. Ils n'y ont intégré que les familles où les frères et sœurs non porteurs de l'autisme n'avaient pas beaucoup de traits autistiques.

L'effet familial

Globalement, l'équipe a trouvé les résultats suivants : plus de 6 % des membres de la fratrie et des parents sans autisme portent une mutation préjudiciable d'un gène supérieur de l'autisme. Les enfants autistes et leurs frères et sœurs non autistes peuvent aussi bien être porteurs de ces mutations.

« Il existe des gènes pour lesquels, si un généticien clinique voyait s'y produire une mutation, il n'hésiterait pas à dire qu'il a causé l'autisme chez une personne », affirme Bourgeron.

Afin d'étudier les raisons pour lesquelles un membre d'une fratrie soit touché par l'autisme, et non les autres, les chercheurs ont examiné des variantes douces, aussi connues sous le nom de variantes courantes. Ces variantes sont présentes chez 5 % de la population, et on considère qu'elles participent en masse à l'autisme.

Les chercheurs ont étudié les variantes liées à l'autisme afin de calculer le « score de risque polygénique » de chaque individu pour l'autisme.

Parmi les fratries qui partagent une mutation génétique préjudiciable héréditaire, les enfants autistes ont un score plus élevé que ceux qui n'ont pas de trouble autistique. Ils héritent aussi d'un nombre plus élevé de variantes communes qu'on pourrait s'y attendre, en se basant sur la moyenne des deux parents ; les enfants non autistes héritent d'un plus petit nombre de variantes que prévu.

L'équipe n'a pas encore examiné l'effet du sexe, car le nombre de filles présentant ces mutations est trop petit dans cette étude.

David Ledbetter, vice-président exécutif et directeur scientifique à Geisinger, à Danville en Pennsylvanie, qui ne participait pas à l'étude, confirme que la manière dont le bagage génétique change le risque d'autisme est important.

On ne sait toujours pas vraiment si avoir un bagage génétique « protecteur » signifie seulement avoir moins de variantes de risque, ou avoir des variantes qui confèrent une protection.

Traduit par lulamae

https://www.spectrumnews.org/news/genet ... mutations/


Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies (Thomas Bourgeron - 27 mars 2018)

 

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019

10 mai 2019

L'AUTISME : Quels mots pour quelles réalités ? - Le 24 mai 14h à la Sorbonne PARIS 5ème

Information publiée sur la page Fb de Sésame Autisme Fédération Française

Colloque Débattre en Sorbonne-Sésame Autisme , sur "L'Autisme : Quels mots pour quelles réalités ?" Le 24 mai à partir de 14.00, Amphithéatre Richelieu , Sorbonne, Paris 5e.

Affiche colloque Sorbonne Sésame Autisme

10 mai 2019

Début d'un sommet pour poser des jalons pour les soins de santé pour l'autisme

9 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'initiative de "The Lancet", un groupe de travail s'est réuni pour la première fois à l'issue de l'INSAR 2019. Des spécialistes de l'autisme et des défenseurs constituent ce panel chargé d'une mission importante : élaborer des recommandations pour les soins des personnes autistes dans le monde.

 

Début d'un sommet pour poser des jalons pour les soins de santé destinés aux personnes autistes

De HANNAH FURFARO / 4 Mai 2019

Tram people, Lady in white, sticking her tongue out © Luna TMG
Tram people, Lady in white, sticking her tongue out © Luna TMG

Des spécialistes de l'autisme et des défenseurs constituent ce panel chargé d'une mission importante : élaborer des recommandations pour les soins des autistes dans le monde. Comme prévu, le groupe se réunira pour la première fois aujourd'hui, après la rencontre annuelle de l'International Society for Autism Research 2019, à Montréal.

Le groupe, formé d'une vingtaine de chercheurs, cliniciens et défenseurs reconnus mondialement dans le domaine de l'autisme, est invité à se réunir par la revue The Lancet. Il s'est donné pour but de passer en revue l'état de la recherche actuelle et d'élaborer des propositions concrètes pour la prise en charge des soins et la politique de santé.

« Un grand nombre d'études sont menées sur l'autisme », nous explique la Présidente de cette Commission, Catherine Lord, professeur émérite de psychiatrie et d'éducation en résidence à l'Université de Los Angeles, en Californie, « mais on ne sait pas très bien quelles en sont les répercussions pour la Santé ». « Avec ce sommet, nous voulons trouver de nouveaux moyens de traiter les données déjà disponibles. »

Le groupe prévoit de se réunir deux fois cette année – ce week-end à Montréal et en septembre à Los Angeles. Il y aura une troisième rencontre, dont la date et le lieu ne sont pas encore fixés. Le groupe devrait communiquer ses recommandations à la revue comme attendu, l'année prochaine.

Les groupes de recherches mandatés par The Lancet sont aptes à faire bouger le curseur dans les domaines des politiques de Santé et de la pratique médicale. Ainsi, une Commission sur la démence avait conclu en 2017 qu'il serait possible de prévenir au bas mot 35 % des cas grâce à des changements dans le mode de vie. Ce rapport a permis aux cliniciens de mettre l'accent sur la prévention de cette maladie.

Les membres de ce panel de professionnels de l'autisme proviennent de huit pays différents. En font partie Emily Simonoff et Tony Charman de Grande-Bretagne, Cheryl Dissanayake d'Australie, ainsi que d'autres personnes venant respectivement de l'Allemagne, de l'Inde et de l'Afrique du Sud. Certains des membres sont également parents d'enfants autistes.

« C'est une équipe de rêve au niveau international que le Dr Lord a réunie », se réjouit Paul Shattuck, président du Life Course Outcomes Research Program, siégeant au A.J. Drexel Institute of Autism à Philadelphie. « Cette proposition de participation m'a honoré, et je me réjouis vivement d'en faire partie. »

Une nouvelle approche

Mme Lord a annoncé qu'elle compte commencer la réunion de ce jour par une séance de brainstorming à l'ancienne.

« Nous allons disposer au sens propre de chevalets, et chacun de nous écrira ce que sont ses principales priorités », explique-t-elle.

Elle exprime son souhait que la Commission consacre du temps à évaluer les traitements de l'autisme existants, et à mettre en place des outils plus efficaces pour le dépistage et le diagnostic.

Certains des chercheurs, tels Shattuck et Paul Carbone, expriment leur désir de trouver des moyens pour conforter les soins apportés par les médecins aux autistes. De nombreux patients avec un TSA sont amenés à consulter un nombre important de praticiens et de thérapeutes, qui ne sont pas toujours à même de communiquer entre eux.

« Je sais que la coordination des soins rencontre de nombreux obstacles, mais cela rendrait un grand service aux patients et à leurs familles », certifie M. Carbone, professeur associé (agrégé) de pédiatrie à l'Université de Salt Lake City, dans l'Utah.

Des membres encore témoignent de leur souhait que la Commission se penche sur les moyens de faciliter l'accès des patients autistes aux soins, quel que soit l'endroit où ils vivent. Mme Dissanayake, directrice fondatrice du Centre de Recherches pour l'Autisme Olga Tennison, à l'Université de La Trobe à Melbourne, suggère que la Commission fasse une priorité d'établir des recommandations concernant l'autisme des adultes.

« Nous ignorons de quelle manière les adultes autistes vieillissent ; nous ignorons quelles maladies ils sont susceptibles de déclarer en prenant de l'âge. Sont-ils plus vulnérables à la démence sénile ? Nous n'en savons rien, » déclare-t-elle. « Cette Commission nous aidera à rendre compte des connaissances à ce sujet. »

A compter de cet après-midi, l'emploi du temps des panélistes comprend trois jours de rencontres.

Traduction par lulamae :Landmark summit on autism health care kicks off

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions

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9 mai 2019

Autisme -> INSAR 2019 - Publications de résultats de recherche

8 mai 2019

La vie à Bry de mai 2019 - Vos instants Bry - photo centrale marche pour la journée mondiale de l'autisme

Tous les habitants ont reçu l'édition de mai du magazine de la ville de Bry-sur-Marne "La Vie à Bry".

Lors de la marche qui s'est déroulée le dimanche 31 mars, Elise a tenu la banderole tout au long du parcours et figure en bonne place sur la photo Voir page 7 & 9 du magazine ...

Voir aussi le reportage ici et le bonus vidéo très fun sur la passerelle de bry in fine

Marche de soutien à la journée mondiale de l'autisme 31 mars 2019

 


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2019-05-08 (2)

8 mai 2019

La vie à Bry de mai 2019 - Vos instants Bry - photo centrale marche pour la journée mondiale de l'autisme

Tous les habitants ont reçu l'édition de mai du magazine de la ville de Bry-sur-Marne "La Vie à Bry".

Lors de la marche qui s'est déroulée le dimanche 31 mars, Elise a tenu la banderole tout au long du parcours et figure en bonne place sur la photo Voir page 7 & 9 du magazine ...

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photo blog & vie à Bry marche soutien journée mondiale de l'autisme 31

 


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2019-05-08 (2)

8 mai 2019

Autisme INSAR - prévention de l'automutilation due à l'hypersensibilité sensorielle

7 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les nourrissons autistes montrant des réactions disproportionnées à la vue, aux sons et aux textures présentent des risques de se faire du mal lorsqu'ils seront de jeunes enfants. Une étude présentée à l'INSAR 2019, réalisée sur la fratrie d'enfants autistes.

 

Il est possible d'anticiper des conduites d'auto-mutilation chez l'enfant autiste provoquées par l'hypersensibilité sensorielle

par NICHOLETTE ZELIADT  /  3 mai 2019

The scar / La cicatrice © Luna TMG
The scar / La cicatrice © Luna TMG

 

Les nourrissons autistes montrant des réactions disproportionnées à la vue, aux sons et aux textures présentent des risques de se faire du mal lorsqu'ils seront de jeunes enfants.

Les chercheurs ont présenté les résultats inédits d'une recherche en ce sens aujourd'hui à la conférence de l' International Society for Autism Research 2019.

« Lorsque vous repérez un enfant qui présente un de ces types de comportement sensoriels de bonne heure, vous savez qu'il s'agit d'enfants qu'il nous faudrait observer attentivement, en raison du risque de comportements d'auto-mutilation, » annonce Adele Dimian, étudiante de troisième cycle au laboratoire de recher hes de Jason Wolff, à l'Université du Minnesota à Minneapolis, alors qu'elle exposait les résultats de la recherche.

Comme nous l'indique Mme Dimian, 25 % environ des enfants autistes se blessent en se cognant la tête sur des surfaces dures, en se piquant la peau, en se mordant ou en se pinçant. Par ailleurs, une fois que l'habitude est prise, il n'est pas facile de les soigner, nous dit-elle.

 Ses collègues et elle-même ont donc recherché des facteurs prédictifs pour les auto-mutilations. Ils ont traité des données concernant 149 « bébés d'une fratrie » - des enfants qui risquaient plus de présenter des signes d'autisme, parce qu'ils avaient un frère ou une sœur plus âgé(e) entrant dans le spectre.

Aux étapes des 12, 24 et 36 mois, leurs parents ont complété des questionnaires évaluant leur sensibilité sensorielle, leur recherche sensorielle et comportements répétitifs ; ceux-ci incluaient des comportements d'auto-mutilation, ainsi que des comportements moteurs comme le flapping. En outre, les chercheurs ont évalué les capacités cognitives de ces enfants, au moyen du test appelé le « Mullen Scales of Early Learning » (l'Echelle d' Apprentissage Précoce de Mullen). Ils ont diagnostiqué autistes 41 de ces enfants à 3 ans.

L'exposition aux blessures

39 % de ces bébés ont commencé à s'auto-mutiler à 12 mois ; ce chiffre est descendu à 35 % des enfants de 24 mois, puis 22 % des enfants de 36 mois. Les bébés de ces fratries, qui avaient été eux-mêmes diagnostiqués autistes, présentaient quatre fois plus de risques que les autres de s'auto-mutiler.

Environ la moitié de ces bébés de 12 mois se comportaient de la manière la plus courante pour se blesser : « ils se cognaient la tête contre une surface ». Ce comportement a régressé avec l'âge chez ceux qui n'étaient pas autistes, mais il a persistés chez ceux atteints du TSA.

« Il est important que nous soyons vigilants sur ces comportements, plutôt que d'attendre qu'ils disparaissent avec le temps », recommande Mme Dimian.

D'autres formes d'auto-mutilations, telles le fait de se piquer la peau et de se gratter ont empiré avec l'âge chez les enfants autistes. « Comme le développement moteur des enfants devient plus perfectionné, nous devrions nous attendre à voir apparaître des formes différentes d'auto-mutilation », nous confirme Mme Dimian.

Les chercheurs ont recouru à une analyse statistique pour identifier quels sont, à 12 mois, les facteurs qui permettent de prédire qu'un enfant risquera de s'auto-mutiler à 36 mois. Les comportements moteurs répétitifs constituent l'indicateur le plus marqué, car il augmente les risques d'auto-mutilation de 96 %. Parmi les autres indicateurs, on trouve un score faible sur l'Echelle de Mullen, ou l'absence de réaction aux stimuli sensoriels.

Mme Dimian conclut que ses collègues et elle ont la volonté d'utiliser ces éléments pour établir les facteurs de risques de l'auto-mutilation, afin d'aider les cliniciens à en prévenir l'apparition.

 © MarkPiovesan / istock
© MarkPiovesan / istock

Traduction par lulamae de "Sensory sensitivity may forecast self-injury in autistic children"

8 mai 2019

Théories de l'autisme - Dossier de Spectrum News

7 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Sept articles sur les théories de l'autisme : déséquilibre de la signalisation, mutations multiples, connectivité, effet protecteur du sexe féminin, cerveau masculin extrême, codage prédictif, lien avec la sérotonine.

 

Un dossier de Spectrum News

 

 © Spectrum News
© Spectrum News

The multiple hits theory of autism, explained

Jessica Wright / 1 May 2019

8 mai 2019

La vie à Bry de mai 2019 - Vos instants Bry - photo centrale marche pour la journée mondiale de l'autisme

Tous les habitants ont reçu l'édition de mai du magazine de la ville de Bry-sur-Marne "La Vie à Bry".

Lors de la marche qui s'est déroulée le dimanche 31 mars, Elise a tenu la banderole tout au long du parcours et figure en bonne place sur la photo Voir page 7 & 9 du magazine ...

Voir aussi le reportage ici et le bonus vidéo très fun sur la passerelle de bry in fine

photo blog & vie à Bry marche soutien journée mondiale de l'autisme 31

 


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2019-05-08 (2)

6 mai 2019

Des tests suggèrent que de nombreux enfants autistes envisagent de se suicider

 

Des tests suggèrent que de nombreux enfants autistes envisagent de se suicider

spectrumnews.org Traduction de " Many autistic children contemplate suicide, screens suggest" par Nicholette Zeliadt / 4 Mars 2019 C'est un lourd fardeau : La plupart des enfants autistes suicidaires présentent des troubles psychiatriques concomitants. Environ 10 % des enfants autistes ont des pensées et des comportements suicidaires.

https://blogs.mediapart.fr

 

6 mai 2019

Intervention en autisme : des pas dans la bonne direction

 

Intervention en autisme : des pas dans la bonne direction

Traduction de mrc.ukri.org " Autism intervention: steps in the right direction" 12 avril 2017 Ce programme apparaît "intéressant" ... parce qu'il a un coût très bas. Le travail est fait pour l'essentiel par les parents. Cependant, il concerne des bébés à " risque autistique", compte tenu de la présence antérieure d'un enfant autiste dans la fratrie.

https://blogs.mediapart.fr

 

5 mai 2019

Autisme - sur le "printemps" congelé de la psychiatrie

4 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnels de la psychiatrie publique sont en mouvement. Fort bien ! Mais une partie de leurs revendications empêche tout lien réel avec les usagers. Parce que le maintien des pratiques traditionnelles est contesté par les usagers qui - nolens volens- seront obligés de se tourner vers d'autres secteurs.

 

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

  • "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique cool ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

  • "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

  • "C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

  • "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

nuages-echantillons-commentaires-suivi-autisme-cmp-affa

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost »(...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

4 mai 2019

Autisme : Thérapie à l'ocytocine -> méta-analyse mise à jour d'essais contrôlés randomisés

4 mai 2019

Autisme : un pas de géant sur la piste de la greffe de selles

article publié sur Santé sur le net

Apr 28, 2019 par

Autisme : Et s’il suffisait de recoloniser l’intestin avec de bonnes bactéries pour faire reculer les symptômes liés au  trouble du spectre autistique (TSA) ? C’est en voulant relever ce défi que des chercheurs de l’université d’Arizona ont transplanté le microbiote intestinal de sujets sains chez des enfants autistes. Deux ans après l’intervention, ces enfants présentent une amélioration de leur santé gastro-intestinale et d’un net recul de l’intensité de leurs symptômes autistiques.
autisme

Autisme : L’évidence d’un lien entre la santé mentale et la santé intestinale

Avec les recherches récentes sur le microbiote intestinal, on sait qu’il existe une voie de communication entre l’intestin et le cerveau. Par ailleurs, les personnes souffrant de la maladie d‘Alzheimer, de la maladie de Parkinson et de l’autisme ont souvent des problèmes gastro-intestinaux suggérant une connexion entre le microbiote (la santé intestinale) et le cerveau (santé mentale).

À savoir ! Le tube digestif abrite 10 12 à 10 14 micro-organismes, soit 2 à 10 fois plus que le nombre de cellules qui constituent notre corps. C’est l’équivalent de deux kilogrammes de micro-organismes. Cet ensemble de bactéries, virus, et champignons non pathogènes et bénéfiques pour le fonctionnement de notre organisme constitue le microbiote intestinal ou flore intestinale.

De nombreuses recherches ont montré que la composition de la flore intestinale des enfants autistes est différente de celle observée chez les enfants ne souffrant pas de ce trouble :leur microbiote possède moins de variétés de bactéries et certaines souches bénéfiques sont absentes comme Bifidobacteria et Prevotella.

« Nous avons noté un lien fort entre les microbes qui vivent dans nos intestins et les signaux qui se propagent dans notre cerveau » souligne Rosa Krajmalnik-Brown de l’université d’Arizona de Tempe et responsable de cette étude.

Partant de toutes ces nouvelles découvertes et des travaux du gastro-entérologue australien Thomas Borody, les chercheurs ont décidé de réaliser une thérapie de transfert de microbiote intestinale (greffe fécale) sur 18 personnes autistes âgées de 7 à 17 ans souffrant de problèmes gastro-intestinaux. Parmi eux, 83% sont diagnostiqués comme autistes graves et 17% comme modérés ou légers.

À savoir ! Le transfert de microbiote intestinal (ou transplantation fécale) est déjà pratiqué chez les patients présentant une infection multi-récidivante causée par la bactérie Clostridium difficile. Dans cette étude, les chercheurs se sont inspirés des travaux de Thomas Borody. Le transfert consiste, dans un premier temps, à enlever un maximum de bactéries pathogènes en traitant la personne avec un antibiotique (la vancomycine) puis à procéder à un lavement de l’intestin. Ensuite un transfert du microbiote intestinal provenant de donneur sain à haute dose est réalisé dans le tube digestif du receveur le premier et le deuxième jour et pendant 7 à 8 semaines à faible dose. . Dans ces essais, la formulation du microbiote (préparation de la flore intestinale du donneur) est brevetée par la société Finch Therapeutics

Des premiers résultats visibles deux mois après la transplantation fécale

Les chercheurs ont procédé à toute une série d’examens physiologiques et psychiatriques avant le traitement, à la fin du traitement (10ème semaine), puis 2 mois et 2 ans après la fin du traitement.

Deux mois après le traitement, 80% des participants voient leurs symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales, indigestion, diarrhée, constipation) se réduire nettement.

En parallèle, les symptômes typiques de la maladie, comme la répétition des gestes et les difficultés à communiquer, se sont également améliorés légèrement, de l’ordre de 15% à 23%.

À savoir ! Les symptômes typiques de la maladie ont été évalués par des professionnels  l’aide de l’outil CARS (Childhood Austim rating scale) ou l’échelle d’évaluation de l’autisme chez l’enfant. Elle est un outil spécifiquement dédié à la détection des traits autistiques en s’appuyant sur 15 items comportementaux notés de 1 à 4. Il comprend à la fois un entretien avec la famille et une observation des comportements de l’enfant. Son administration prend entre 30 et 45 minutes. Plus le score obtenu est faible, moins l’enfant présente des caractéristiques autistiques et inversement.

Deux ans après, les symptômes du TSA s’estompent de 47 %

Contre toutes attentes, les chercheurs ont constaté un bénéfice prolongé de la thérapie sur les symptômes gastro-intestinaux et ceux relatifs au TSA.

Les troubles gastrointestinaux sont toujours moins intenses comparativement à la période avant le traitement. Cette amélioration est portée par le rétablissement de la diversité bactérienne dans le tube digestif.

Sur une échelle d’évaluation spécifique, les chercheurs estiment que l’intensité de les troubles digestifs diminue de 58%.

Concernant les troubles du comportement lié au TSA, les chercheurs observent que deux ans après la thérapie :

  • La sévérité des symptômes typiques est diminuée de 47 % (contre 20% au bout de 2 mois) ;
  • 17% des participants sont diagnostiqués autistes graves contre 83 % avant le traitement ;
  • 83% sont considérés avoir un TSA léger ou modéré contre 17% avant le traitement.

Même si ces premiers résultats sont très encourageants, il reste encore de nombreux points à élucider avant de voir ce traitement approuvé par les autorités sanitaires américaines (Food and Drug Administration).

L’équipe de chercheurs et cliniciens envisage de suivre ces 18 enfants dans le temps et de réaliser prochainement un essai sur des adultes avec une population test bénéficiant du transfert de microbiote intestinal et une autre population traitée par placebo.

Par la suite, il faudra également travailler sur l’optimisation de la posologie (fréquence et durée du traitement, posologie adaptée au profil du patient) et déterminer dans quelles mesures les effets peuvent se prolonger dans le temps (influence de la nourriture, nécessité de prendre des prébiotiques ou probiotiques etc.)

Julie P., Journaliste scientifique

Sources :

– Autism symptoms reduced nearly 50% 2 years after fecal transplant. OMS. Consulté le 24 avril 2019.
– Long-term benefit of Microbiota Transfer Therapy on autism symptoms and gut microbiota. Scientific Reports.D.W Kang et al. Consulté le 22 avril 2019.

4 mai 2019

Aix-en-Pévèle : une famille parcourt 800 km en calèche, pour sensibiliser à l'autisme

article publié sur France 3 Hauts de France

© B.Espalieu© B.Espalieu

Une famille de 4 enfants a quitté ce mercredi après-midi, le village d'Aix en Pévèle, en calèche. Direction la Loire. Sur la route, le couple abordera les difficultés qu'il  rencontre pour scolariser son fils autiste. 

Par Hélène TonneillierPublié le 02/05/2019 à 12:35

Plus qu'un simple voyage, une véritable aventure pour cet enfant autiste et sa famille. Ils s'apprêtent à quitter définitivement la région pour rejoindre Briennon dans la Loire. Leur objectif : scolariser leur fils aîné, âgé de 6 ans, dans une classe pilote, une structure privée adaptée pour les enfants autistes...qui utilise la méthode 3i.

" On va tester une classe expérimentale pour montrer que c'est possible, d'intégrer un enfant autiste, en adaptant un minimum. Et surtout après que d'autres familles puissent remettre ce projet, en place, près de chez eux", explique la jeune maman, institutrice de métier. 

Une famille parcourt 800km pour sensibiliser à l'autisme
Un reportage de Didier Pithon et Bruno Espalieu.


Le couple de Lillois est soutenu par de nombreux bénévoles dans ce projet. Ils ont créé une page Facebook, pour être suivis.

A raison de 15 km par jour en moyenne, le voyage devrait durer environ 2 mois. Le couple et ses 4 enfants ont préparé le périple de longue date, pour que Bosco puisse vivre cette aventure en toute quiétude et en toute sécurité...  

"On en a beaucoup parlé à la psychologue qui le suit". Ils ont donc fait quelques aménagements : "Il y a la grande tente familiale, mais lui va avoir sa petite tente à lui à l'interieur,pour avoir son petit cocon sensoriel, qui est important, où il va être protégé du mouvement, du bruit", explique Virginie.

" On est quand même très confiant parce qu'il a toujours eu une appétence énorme pour les chevaux, donc il a fait de l'équithérapie". " Il a beaucoup de TOC...mais dès qu'il est sur la carriole ou à cheval, il les perd automatiquement," s'entousiasme le père de Bosco.

8 à 10 semaines de voyage en carriole entrecoupées de longues pauses, durant lesquelles la famille témoignera de ses difficultés mais aussi de ses espoirs que l'éducation nationale puisse enfin mieux comprendre et donc mieux accompagner les enfants autistes dans leur scolarité...

3 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

Illustration article

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

3 mai 2019

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de respirer

 

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de " respirer "

Depuis janvier 2019, le Dispositif Répit Autisme Doubs (DRA25) accompagne les familles et aidants de personnes autistes pour leur permettre " de prendre du temps " et de " prévenir les situations d'épuisement ".. Ce dispositif est proposé par le SESSAD Comtois (géré par l'AHS) et financé par l'Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté.

https://www.macommune.info

 

2 mai 2019

MAS ENVOL -> L'ours peint par Elise

Excellente surprise ce matin en passant à la MAS ENVOL raccompagner Elise après un rendez-vous médical : l'ours peint par Elise.

Je partage avec vous ...

L'oeuvre est accrochée au mur dans un cadre ...  L'artiste et sa famille vous remercie et sont très fiers !!!

& Spéciale dédicace à Alexandre qui accompagne Elise dans cette activité.

Ours peint - oeuvre d'Elise 2 mai 2019 MAS Envol

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