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"Au bonheur d'Elise"
8 avril 2018

Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme

Emmanuel Macron a annoncé jeudi 5 avril que le plan autisme, qui sera détaillé le jour suivant par le premier ministre, serait doté d’au moins 340 millions d’euros

Ce plan visera à favoriser un repérage précoce des troubles de l’autisme, développer la scolarisation et réduire le reste-à-charge des familles, tout en accompagnant mieux les adultes

Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme 

Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.<br/>/Lou Bellio

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme<em> </em>peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans./Lou Bellio

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

Pierre Bienvault
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8 avril 2018

"Le plan autisme va dans le bon sens"

article publié dans l'Express

Propos recueillis par Stéphanie Benz, publié le 06/04/2018 à 17:30

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

Touché de près par ce handicap, l'acteur Samuel Le Bihan lance une plateforme d'information sur l'autisme.

Le comédien Samuel Le Bihan devient le vice-président et le porte-parole de la plateforme Autisme info service, regroupant un site internet et une ligne téléphonique, qui ouvrira en septembre 2018. Il détaille les raisons de son engagement, et apporte son regard sur la stratégie nationale pour l'autisme lancée ce vendredi par le gouvernement. 

L'Express : Pourquoi avoir choisi de vous investir aux côtés des parents d'enfants autistes ?  

Samuel Le Bihan : L'autisme est un trouble que je connais bien, car il touche ma famille de près. J'en sais les difficultés, et toute la réalité. Jusqu'à présent je parrainais certaines associations, j'intervenais à l'occasion de conférences ou d'événements. Au fil du temps, je me suis rendu compte que les parents faisaient toujours face à beaucoup de questions, qu'il y avait encore une vraie lacune dans les informations auxquelles ils avaient accès. Les familles restent souvent perdues, d'autant que le diagnostic ne tombe généralement pas d'un seul coup : identifier la maladie demeure long et difficile. A l'automne dernier nous avons donc décidé, avec Florent Chapel, ancien président du collectif Autisme, de lancer cette plateforme pour aider les personnes concernées à s'orienter. 

Vous allez bien au-delà du rôle habituel de représentation des personnalités engagées dans une cause... 

S. L. B.: Je suis déjà très impliqué dans l'univers associatif : j'étais au conseil d'administration d'Action contre la faim et j'ai créé une association de protection de l'environnement. Je crois en la société civile, j'aime l'idée que l'on n'attende pas tout d'un gouvernement. En ce qui concerne l'autisme, ce sont avant tout les familles qui ont fait changer le regard de la société, qui ont permis l'adoption de méthodes de prise en charge adaptées en France. Nous voulons poursuivre aujourd'hui cette action, grâce à la création d'Autisme info service. 

En quoi cela consistera-t-il ?  

S. L. B. : Il s'agira, avant tout, d'un numéro d'appel national, gratuit, pour répondre aux interrogations individuelles sur le dépistage, les derniers progrès de la recherche, les dispositifs d'accompagnement, le financement, l'inclusion à l'école, les démarches administratives, etc. Nous irons un peu au-delà de la simple information, en réorientant aussi les familles vers les services dont nous serons certains qu'ils appliquent bien les recommandations de la Haute autorité de santé en matière de prise en charge, grâce à l'appui de notre conseil scientifique présidé par le Pr Richard Delorme (hôpital Robert-Debré à Paris). Nous essaierons aussi de donner des conseils juridiques, car des avocats participeront à la structure. Enfin, ce service aura vocation à venir en aide aux personnes en détresse, devenant ainsi, si nécessaire, une véritable cellule d'urgence.  

Un tel dispositif n'était-il pas prévu dans la stratégie nationale présentée ce vendredi?  

S. L. B. : Malheureusement non, nous venons réellement remplir un manque ! Nous allons lancer la plateforme grâce à des financements privés, mais l'Etat aura bien sûr vocation à terme à y prendre sa part. Les pouvoirs publics suivent l'initiative de près.  

Quel regard portez-vous sur les annonces d'aujourd'hui ?  

S. L. B. : Le gouvernement réaffirme avec force que l'autisme est bien un handicap, et pas un trouble de la relation mère-enfant. Il va aussi faire en sorte que ce message soit diffusé dans toutes les formations des personnels destinés à travailler au contact d'enfants ou d'adultes souffrant de troubles autistiques. C'est très important, même si les mentalités ont déjà beaucoup évolué ces dernières années. Les annonces vont dans le bon sens : le dépistage précoce, la véritable volonté d'insérer les enfants autistes dans les écoles, les mesures pour les adultes, etc. C'est tout ce que les associations réclamaient depuis très longtemps. Le tout, pour la première fois, sous l'égide du Premier ministre, qui va mobiliser les différents ministères derrière lui, notamment celui de l'Education nationale. De notre côté, nous accompagnerons évidemment la montée en charge de ces dispositifs, en orientant au mieux les parents vers ceux qui devraient voir le jour. 

Les moyens annoncés sont très importants, mais sont-ils à la hauteur des ambitions ?  

S. L. B. : Le budget, 345 millions d'euros sur cinq ans, est quasiment le double de celui du précédent plan, donc on ne peut que se réjouir. Mais tout l'enjeu va consister à réorienter les 6,7 milliards déjà consacrés aujourd'hui à l'autisme dans notre pays. Comme le rappelait encore la Cour des comptes à l'automne dernier, la France est le pays qui dépense le plus pour ce handicap, avec les moins bons résultats ! Il est temps que cela change. 

8 avril 2018

Quand Josef Schovanec casse les idées reçues sur l'autisme

Ajoutée le 5 avr. 2018

Les enfants autistes ne sont pas faits pour l'école, ce sont des personnes insensibles, ne voulant pas vivre en société... Autant de clichés auxquels Josef Schovanec, personne avec autisme comme il se définit, répond avec humour et provocation. A l'occasion de la présentation par le gouvernement de la Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, revue de détails des idées reçues les plus répandues.

8 avril 2018

Autisme : des fonds pour accélérer la recherche

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39

Edouard Philippe figaro

Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).

Combien de personnes autistes vivent en France? À cette question, pas de réponse précise. Dans l'Hexagone, il n'existe aucun recensement des personnes souffrant de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le chiffre de 700.000 (dont 100.000 enfants), employé dans les rapports français, est une estimation, extrapolée à partir de données anglo-saxonnes.

C'est à cette méconnaissance, et à d'autres, que souhaite s'attaquer le quatrième Plan autisme (2018-2022), présenté vendredi 6 avril. Le but: améliorer la compréhension de ce trouble, notamment en constituant, selon les termes du plan, des «bases de données fiables». Et faire de l'Hexagone un centre de la «recherche d'excellence». Une enveloppe de 14 millions d'euros sera d'ailleurs allouée spécifiquement à la recherche.

«Cela va permettre de stimuler la recherche fondamentale, moléculaire, génétique ou encore l'imagerie cérébrale, et tous les domaines des neurosciences. Nous voyons bien qu'entre le plan précédent (2013-2017), où à peine 500.000 euros par an étaient consacrés à la recherche, et celui-ci, nous avons changé d'échelle», explique le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré (Paris).

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène.

«Mettre l'accent sur la science, c'est une pierre dans le jardin des approches psychanalytiques, sans les pointer directement. On est sorti de l'air de la croyance», se réjouit Florent Chapel, président d'Autisme Info service.

Pour coordonner cette recherche, trois centres d'excellence nationaux sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) devraient être installés sur le territoire. Le gouvernement souhaite également structurer une communauté de chercheurs pour faire avancer les connaissances sur ce trouble, dont les causes sont d'ailleurs encore largement méconnues.

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2018, «50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n'ont reçu aucune formation sur les TSA et seule la moitié des psychiatres a bénéficié  d'une formation initiale et continue».

De même, un audit réalisé en 2016 dans les Instituts régionaux en travail social (IRTS, qui forment les acteurs de l'intervention sociale), deux tiers des formations ne sont pas actualisées au regard des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces dernières établissent, entre autres, la liste des interventions recommandées, ou non, auprès de personnes autistes. Désormais, le gouvernement souhaite «bannir tout discours» qui ne les respecte pas et adapter les formations proposées en matière d'autisme.

7 avril 2018

Vidéo -> Edouard Philippe & Sophie Cluzel au salon RIAU

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7 avril 2018

RIAU, le salon international de l'autisme se termine ... Remerciements à Véronique Gropl

7 avril 2018

Quatrième plan autisme : « Il n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique »

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

sur le même sujet Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans

Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

sur le même sujet Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic

Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

sur le même sujet A Niort, un centre pour autistes « focalisé sur la personne, plus que sur le handicap »

A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

sur le même sujet Autisme : « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »

Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

7 avril 2018

Reportage sur la journée de vendredi à RIAU - Salon international de l'autisme 2018 PARIS

La venue d'Edouard Philippe & de Sophie Cluzel a quelque peu monopolisé l'attention ... et un peu chamboulé le programme.

Mais beaucoup d'informations et de très belles rencontres tout au long de cette journée.

Quelques photos ci dessous ...
Je vous invite à revoir le fil de cette journée ICI

Jean-Jacques Dupuis

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6 avril 2018

Edouard Philippe dévoile les mesures du 4ème plan autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?

Par , le 06-04-2018

340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.

4 ministres au RV

La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.

Quelle stratégie ?

A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du  neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".  

Les axes majeurs

Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".

Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".

Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.

Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.  

Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

6 avril 2018

Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme (texte et vidéo)

 

Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme

Monsieur le ministre de l'Education Nationale, Madame la ministre de la Santé et des solidarités, Madame la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, Madame la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Mesdames et Messieurs, Il y a quelques mois, j'ai entendu à la télévision la maman d'un enfant autiste qui disait que " la fatalité, ça n'est pas d'être autiste, c'est de naître avec un autisme en France ".

http://www.gouvernement.fr

 

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6 avril 2018

Les cinq grands engagements du nouveau plan « stratégie autisme »

article publié dans Ouest France

Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme
Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme | MAXPPP

Le gouvernement veut « changer la donne » sur l’autisme, une cause qui lui tient particulièrement à cœur. Le Premier ministre, Édouard Philippe, présentera ce vendredi 6 avril les grandes lignes du nouveau plan autisme. Doté de 344 millions d’euros sur cinq ans, il comporte une centaine de mesures, réparties en cinq grands « engagements ».

Édouard Philippe donnera cet après-midi le détail de la « stratégie autisme » élaborée par le gouvernement pour les cinq prochaines années à venir. Le premier « plan autisme » a été lancé il y a un peu plus de 10 ans en France, suivi de deux autres depuis.

Ce quatrième plan se veut plus ambitieux que les trois précédents.

Une concertation et des moyens « d’ampleur inédite »

Dans la méthode, d’abord, car il est le fruit d’une « concertation d’ampleur inédite », lancée en juillet dernier, et qui a associé les représentants des associations, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé… pour mieux « répondre aux attentes des familles et des personnes ».

Dans les moyens mis sur la table, ensuite. Pas moins de 344 millions d’euros sont prévus, « un très gros investissement » comparé aux 205 millions du plan précédent, souligne Matignon.

Programmés sur cinq ans (2018-2022) ces fonds financeront une centaine de mesures, suivant cinq grands « engagements » : « remettre la science au cœur de la politique de l’autisme » (14 millions) ; « intervenir précocement auprès des enfants » (106 millions) ; « rattraper notre retard en matière de scolarisation » (103 millions) ; « soutenir la pleine citoyenneté des adultes » (115 millions) ; « soutenir les familles et reconnaître leur expertise » (6 millions).

Favoriser le diagnostic précoce de l’autisme

Au cœur de l’ensemble, la question du diagnostic précoce de la maladie est conçue comme « la colonne vertébrale » du nouveau plan. « Le délai d’attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un centre ressource autisme est de 446 jours actuellement, rappellent ainsi les services du Premier ministre. Et 45 % des enfants sont diagnostiqués entre 6 et 16 ans, ce qui est beaucoup trop tard. »

Ce délai est d’autant plus problématique que plus la maladie est perçue tôt chez l’enfant, plus les possibilités d’en atténuer les effets sont élevées. Or, sur les 600 000 adultes qui souffriraient aujourd’hui d’autisme en France (d’après une estimation de l’Institut Pasteur) seuls 75 000 ont été diagnostiqués en ce sens et sont suivis en conséquence.

Une partie importante des financements du nouveau plan ira donc à la formation des professionnels de la petite enfance (intervenants en crèche, médecins de la protection maternelle et infantile, pédiatres…) pour leur apprendre à détecter et à « confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte » de troubles du spectre de l’autisme.

Aide financière et aide au « répit » pour les familles

Parmi les autres mesures phares qui seront dévoilées ce vendredi par le Premier ministre figure la mise en place d’un « forfait intervention précoce » pour les familles, de façon à ce qu’elles n’aient plus à payer seules les frais nécessaires en phase de diagnostic (psychomotricien, ergothérapeute, bilan neuropsychologique…).

La création d’un site d’information sur les aides et services à disposition des familles est également annoncée, dont l’ouverture d’une « plate-forme de répit » dans chaque département. Elle devra permettre aux parents qui ont besoin de souffler de trouver une solution de garde adaptée pour leur enfant, ou d’hébergement temporaire pour jeune adulte autiste.

Pour une « scolarité fluide et adaptée de la maternelle à l’université »

Côté école, la nouvelle stratégie vise à « scolariser tous les enfants de 3 ans, y compris ceux présentant des troubles plus sévères ». Le nombre de place des unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMa) sera ainsi multiplié par trois, passant de 700 actuellement à plus de 2000 d’ici 5 ans.

L’accent sera aussi mis sur la formation des enseignants « accueillant des élèves autistes dans leur classe », mais également des équipes pédagogiques et des accompagnants « de la maternelle à l’université ». L’objectif affiché est de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée », puis « l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur ».

Logements et emplois accompagnés supplémentaires

Concernant les adultes autistes, la création de 10 000 « logements accompagnés » est annoncée. « Seuls 11,6 % des adultes autistes disposent aujourd’hui d’un logement personnel », rappellent les services du Premier ministre.

Le doublement des crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel est également prévu, sachant que 0,5 % seulement des autistes travaillent aujourd’hui en milieu ordinaire.

Enfin, une attention toute particulière sera également portée à « l’hospitalisation inadéquate » d’adultes autistes en long séjour (les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme font l’objet d’hospitalisations en psychiatrie trois fois plus longues, en moyenne, que les autres patients).

6 avril 2018

Ce qu'il faut retenir de la visite d'Emmanuel Macron à Rouen

article publié sur France 3

Emmanuel Macron a visité une unité spécialisée dans l'autisme au CHU de Rouen, jeudi 5 avril 2018. / © Pool crédité par l'ElyséeEmmanuel Macron a visité une unité spécialisée dans l'autisme au CHU de Rouen, jeudi 5 avril 2018. / © Pool crédité par l'Elysée

Par Mathilde RiouPublié le 05/04/2018 à 18:47Mis à jour le 06/04/2018 à 12:00

Dès le début de matinée, la circulation à Rouen était compliquée. Les manifestants ont profité de la venue d'Emmanuel Macron à Rouen pour se faire entendre devant le CHU Charles Nicolle.
Le président n'est pas allé à leur rencontre et il est rentré par l'arrière de l'établissement. Il était accompagné d'Agnès Buzyn, ministre de la Santé, Sophie Cluzel secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées ainsi que son épouse Brigitte.

Après une visite et un échange avec le personnel d'un service spécialisé dans l'autisme, le chef de l'Etat a été pris à partie par une infirmière qui lui a parlé de son quotidien et des coupes budgétaires.


A la fin de sa visite au CHU, Emmanuel Macron a répondu aux questions des journalistes accrédités en précisant quelques éléments du plan autisme qui sera dévoilé ce vendredi 6 avril par Edouard Philippe.

05/04/2018_E. Macron fait des annonces sur le plan autisme

Il a terminé son déplacement par la visite de la crèche graffiti's à Rouen où des enfants autistes sont accueillis avec des enfants ordinaires.
6 avril 2018

Les principales mesures du 4ème plan autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Voici les principaux points de la "stratégie nationale" sur l'autisme dévoilée le 5 avril 2018 par Emmanuel Macron et précisée le lendemain par le Premier ministre. Centrée sur le diagnostic le plus précoce possible et la scolarisation.

Par , le 06-04-2018

 Par Marc Préel et Pascale Juilliard

Engagements financiers

Le 4eme plan comprendra une enveloppe de 344 millions d'euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme, contre 205 millions pour le plan précédent (2013-2017). Quand ce troisième plan était centré sur la création de places, dont 1 500 vont encore ouvrir entre 2018 et 2020 avec 53 millions d'euros de reliquat de crédits, les priorités de la nouvelle stratégie sont d'intervenir plus précocement chez le jeune enfant et de mieux inclure enfants et adultes dans la société, contre une "logique d'enfermement".

Un diagnostic plus précoce

Un "forfait intervention précoce" va être créé à partir du 1er janvier 2019. Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens ou des ergothérapeutes n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros.

Scolarisation

Actuellement, 30 % des enfants autistes (environ 8.000 naissances par an) sont scolarisés en maternelle, deux jours ou moins par semaine. L'objectif est d'atteindre 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021. Le gouvernement prévoit notamment de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est d'y porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes. La scolarisation en primaire (40 % des autistes actuellement) et au collège-lycée sera également renforcée via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). Ce volet est doté de 103 millions d'euros.

Moins d'hôpital psychiatrique

Quelque 600 000 adultes français, soit une personne sur 100, seraient autistes. Mais seulement 75.000 sont diagnostiqués. Du fait du manque de places dans des structures adaptées, mais aussi de cette carence de diagnostic, trop d'autistes sont aujourd'hui en long séjour en hôpital psychiatrique. "L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie" en 2022, selon Matignon. Un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux va être lancé. Pour les adultes autonomes, des colocations en logement social et l'accès aux "logements accompagnés" seront ouverts. Ce volet est doté de 115 millions d'euros.

Repérage des adultes

Des mesures sont également prévues pour améliorer le repérage des adultes ayant des troubles autistiques, afin de pouvoir adapter leur prise en charge et leur accompagnement, vers l'emploi notamment. Les crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle.

Des professionnels mieux formés

Afin que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) soient mieux connues et appliquées, des mesures sont prévues pour améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé et travailleurs sociaux car "tous les professionnels ne sont pas encore au niveau des meilleures pratiques", selon le gouvernement

Aide aux familles

Le gouvernement veut créer une "plateforme de répit" par département. Ces structures permettront des gardes temporaires (quelques heures ou jours) des enfants ou des adultes autistes, afin que leurs familles puissent se reposer ou partir en vacances. Ce volet est doté de six millions d'euros. 

Valoriser la recherche

L'exécutif entend également développer la recherche sur les troubles neuro-développementaux, pour "remettre la science au coeur de la politique de l'autisme". Un budget de 14 millions d'euros est prévu.
 

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6 avril 2018

Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 : changeons la donne

 

Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 : changeons la donne

La journée du 6 juillet 2017 à L'Elysée en présence du Président Emmanuel Macron et de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargé des personnes handicapées puis la réunion du comité de pilotage du 7 septembre ont marqué le lancement d'une intense concertation sur l'autisme qui s'est déroulée à la fois sur le plan national et territorial.

http://handicap.gouv.fr

 

6 avril 2018

Saturée, la MDPH du Nord ferme ses portes

article publié dans Faireface

Saturée, la MDPH du Nord ferme ses portes
En moyenne, en 2016, 26 Français sur 1 000 ont déposé au moins une demande à leur MDPH.

Publié le 6 avril 2018

7 000 dossiers en souffrance. Pour tenter de résorber son retard, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Nord sera fermée au public du 10 au 13 avril. Depuis leur création en 2005, les MDPH n’ont jamais obtenu les financements pérennes nécessaires à leur bon fonctionnement alors que les demandes ont explosé.

Pas d’accueil du public ni de réception des demandes pendant quatre jours : du 10 au 13 avril, la MDPH du Nord affiche portes closes. Ses 200 agents seront mobilisés sur le traitement de quelque « 7 000 dossiers en souffrance… même pas enregistrés ». Soit un retard dans le flux des demandes de trois semaines.

C’est ce qu’annonçait le quotidien La Voix du Nord dans ses colonnes le 28 mars. Explications avancées par la direction : un ralentissement informatique*, des agents en arrêt maladie et un pic des demandes depuis le début de l’année.

Les demandes ont triplé, pas les moyens

Mais Bruno Lombardo, le directeur, ne cache pas non plus un problème plus structurel. «  Le nombre des demandes adressées à la MDPH du Nord a triplé depuis sa création. Pas ses moyens. Ceux de l’État représentent aujourd’hui moins d’un tiers des dépenses que nous engageons. » Au fil des ans, le conseil départemental a joué les variables d’ajustement.

Avec 230 000 demandes en 2017, soit près du double qu’en 2008, la MDPH du Nord est la plus grosse de France. Un agent y traite en moyenne 1 200 à  1300 dossiers par an, contre 750 ailleurs. Une “performance” à mettre au crédit des réorganisations successives de l’institution. Elle parvient ainsi, à effectifs constants ou presque, à absorber la hausse continue – entre 7 et 12 % par an – des demandes.

D’ici la fin de l’année, elle compte sur une nouvelle plateforme téléphonique pour « garder la tête hors de l’eau ». Mais aussi sur l’ouverture d’un portail interactif qui permettra de faire des demandes en ligne. S’y ajoutera le déploiement de plusieurs points d’accueil.  Mais jusqu’à quand tiendra-t-elle ?

Plus de la moitié des MDPH déficitaires

Faute d’un mode de financement pérenne et suffisant pour assurer leur bon fonctionnement, les MDPH assurent de plus en plus mal leurs missions. Et creusent leur déficit. « Si l’on prend en compte uniquement le résultat comptable 2016, 58 MDPH (sur 101, NDLR) ont un solde de fonctionnement (hors fonds de compensation) déficitaire, soit 12 de plus qu’en 2015 », souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH, publié en février par la CNSA.

Résultat, le système est à bout de souffle. Voilà le constat des 70 députés qui, début mars, ont participé à la mission parlementaire de simplification du parcours administratif des personnes handicapées en visitant une MDPH. Mercredi 4 avril, le député (LREM) Adrien Taquet a ainsi souligné: « D’un département à l’autre, les situations sont très hétérogènes. La question de l’égalité des droits se pose. »

Pas les mêmes droits selon les départements

La disparité dans l’attribution des aides, selon les départements, n’est plus à démontrer. De même que dans les délais d’attente.  Seule une MDPH sur deux respecte son obligation légale de répondre aux demandes avant quatre mois. Et encore, pour certains dossiers nécessitant une évaluation et plus de temps (PCH, AAH), les délais oscillent plus généralement entre 6 et 8 mois… comme dans le Nord. Aurélia Sevestre

* Lié à l’expérimentation du prochain système d’information national des MDPH pour lequel la MDPH du Nord est pilote.

1,75 million de Français ont sollicité une MDPH en 2016

En 2016, 1,75 million de personnes ont déposé au moins une demande aux MDPH. Cela correspond à une hausse annuelle de 3,1 % par rapport à 2015. L’augmentation était de 4 % en 2015 et de 6,8 % en 2014.

En fonction des territoires, les MDPH ont géré une quantité de demandes émanant de 72 personnes (pour Saint-Pierre-et-Miquelon) à près de 81 000 personnes pour le département du Nord, souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH. En moyenne, en 2016, elles enregistrent un taux moyen de 66 demandes pour 1 000 habitants.

Trois facteurs expliquent, selon les MDPH elles-mêmes, la croissance continue du nombre des demandes. D’abord, une meilleure connaissance des droits et prestations des citoyens. Ensuite, le vieillissement de la population et, enfin, sa paupérisation.

D’où une augmentation des attentes vis-à-vis des prestations financières (allocations) proposées par les MDPH. Même si ces demandes ne correspondent pas toujours aux critères d’éligibilité.

6 avril 2018

Plan autisme : la prise en charge remboursée ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 4e plan autisme, dont les détails seront dévoilés le 6 avril par Édouard Philippe, met l'accent sur le repérage dès le plus jeune âge des troubles neuro-développementaux afin de permettre des interventions précoces, et sur la scolarisation.

Par , le 06-04-2018

L'une des innovations de cette "stratégie", portant sur la période 2018-2022, qui succède au troisième plan autisme (2013-2017), est la création, à partir du 1er janvier 2019, d'un "forfait d'intervention précoce".

Prise en charge remboursée

Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois, voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des neuropsychologues n'est pas remboursé par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge dès les premiers signes détectés et avant le diagnostic officiel, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Les séances avec des professionnels libéraux, en lien avec une "plateforme d'intervention et de coordination", pourront durer "six mois à un an", le temps d'établir un diagnostic et d'enclencher, si besoin, une prise en charge classique par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique.

Diagnostic trop tardifs

Aujourd'hui, 45% des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros. Pour les enfants nés en 2018, "il faudrait que dès 2019, l'ensemble de cette classe d'âge puisse avoir accès au dépistage et au forfait d'intervention précoce, et que cette génération dépistée le plus tôt possible puisse intégralement entrer à l'école en 2021. C'est le premier jalon qu'on s'est fixé", a ajouté le gouvernement.

Priorité école

Il prévoit également de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est de porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Il est également prévu de créer un dispositif similaire dans les écoles élémentaires. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir les enseignants qui ont des élèves autistes dans leurs classes. Un budget de 103 millions d'euros est prévu.
 

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6 avril 2018

Les adultes, grands oubliés de la prise en charge de l'autisme

article publié sur France inter

Mieux diagnostiquer les enfants, favoriser leur inclusion en milieu scolaire, mieux former les professionnels, intensifier la recherche. Voilà quelques-unes des pistes du 4e plan autisme qu'Edouard Philippe dévoilera vendredi après-midi. Ça va dans le bons sens évidemment. Mais quid, en 2018, des adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ? © Getty / PhotoAlto Agency RF Collections / Eric Audras

Prises en charge inadaptées, manque de places en foyers spécialisés

En France, les autistes de plus de 20 ans ont encore peu de solutions. Ils sont nés à une époque où l'autisme était encore méconnu, mal diagnostiqué, et mal accompagné. Arrivés à l'âge adulte, rien ne s'arrange. C'est même pire. Il y a très peu de places en établissement ou alors des places qui ne sont adaptées, ni à l'âge, ni au handicap. Résultat : beaucoup d'autistes restent à la maison.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." 

Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle.

Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée.

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique

C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans."

Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". 

C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse.

Et oui la vieillesse, parce que pour Martine comme pour Séverine, l'angoisse, c'est l'avenir. Quand elles ne pourront plus les gérer, que vont devenir leurs enfants ? La question les obsède.

Martine explique : "Là je suis encore pleine de force, mais je m'inquiète pour les 10 ans à venir. Déjà quand j'ai un petit rhume Jérôme en est malade, et je ne veux absolument pas laisser à ma fille – sa sœur – une vie de démarches comme celle que j'ai vécue. Je veux être rassurée, qu'il soit quelque part et que pour elle ce soit moins lourd que pour nous."

Séverine attend une réponse de son pays : "Que va-t-on faire dans 15 ans ? La France va-t-elle la reprendre ? Que va-t-elle devenir si on n'est plus là ? Nous, ses parents, nous n'avons pas le droit de mourir." 

Combien sont-ils ces adultes autistes ?

On estime qu'ils seraient en France 600 000 avec des degrés de handicap très hétérogènes. On sait que 6 000 d'entre eux sont hébergés en Belgique, 10 000 en psychiatrie. Pour le reste, c'est le flou total. Personne n'est vraiment capable aujourd'hui de quantifier les choses.

Christine Meignien préside la fédération française Sésame autisme : "Quand vous prenez un département – je suis également présidente dans l'Allier – si on regarde les listes d'attente, les orientations qui ne sont pas abouties, on arrive à 900 personnes qui n'ont pas de réponses, sur un petit département rural. Faites la multiplication par tous les départements. Le chiffre est énorme. Et les familles doivent faire face, seules, isolées, tous les amis s'éloignent, c'est une vraie souffrance. Les parents ne peuvent pas se dire 'c'est pour un mois, trois mois ou un an.'. Il n'y a pas d'évaluation de temps d'attente pour avoir une place pour adulte. Ils en sont là et ne savent pas pour combien de temps."

Alors devant cette situation, cette absence de solution, certains parents portent plainte contre l'État pour manquement à ses obligations.

Sophie Janois est avocate, elle plaide couramment ces dossiers et elle obtient de lourdes indemnités. "En quatre ans on a rentré 31 dossiers" explique Sophie Janois. "Pour le moment on en a une dizaine de jugés et on gagne très facilement : on obtient de l'argent, entre 105 000 et 170 000 euros en fonction du temps où la personne est restée sans prise en charge."

L'État n'est jamais condamné à trouver une place mais juste à verser une indemnité. On ne peut pas forcer l'État à trouver une place.

Alors, oui, quand on attaque l'État en justice, on obtient réparation, mais finalement c'est un piège. D'après l'avocate Sophie Janois : les indemnités coûtent sept fois moins cher à l'État que s'il mettait en place des vraies solutions d'hébergement.

6 avril 2018

Plan Autisme -> Vidéo : Question au gouvernement de Daniel FASQUELLE & Réponse de Sophie CLUZEL

 

📘Plan Autisme : Les attentes sont considérables, 15 % seulement des enfants atteints de troubles autistiques sont convenablement repérés, dépistés et pris en charge, 70% sont exclus de l’école et 2% seulement des adultes occupent un emploi.

🖥 Retrouvez en vidéo ma question au gouvernement

➡️Sachez Mme Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées, que vous pourrez demain compter sur un soutien sincère et vigilant des députés du groupe d’études autisme de l’Assemblée nationale dès lors qu’il s’agira de mettre fin à une situation que nous ne pouvons plus tolérer tant elle est humainement intolérable.

6 avril 2018

"L'autisme est une qualité, pas une maladie", voire "un atout majeur" - interview Josef Schovanec

article publié sur RTBF.be

Publié le vendredi 30 mars 2018 Mis à jour le vendredi 30 mars 2018 à 09h52

Josef Schovanec était l'invité de Matin Première ce vendredi. Multi-diplômé, il parle sept langues. Pourtant, c'est un tout autre destin que lui réservait le monde médical à l'époque. Grâce à ses parents, il a échappé à la camisole chimique.


L'Invité de Matin Première : Josef Schovanec - Quel regard sur l'autisme dans notre société ?...

Notre invité parle 7 langues, il est multidiplomé... et à l'âge 22 ans il a été diagnostiqué syndrome Asperger, autiste. Depuis, il multiplie les livres, les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. Ce week-end, différentes actions seront menées avant la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril.

https://www.rtbf.be

À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Pour Josef Schovanec, il est d'ailleurs très important de parler d'une personne avec autisme et non d'un autiste : "Je pense que l'autisme, c'est une qualité, c'est une façon d'être au monde. En tout cas, ce n'est certainement pas une maladie. Ce n'est pas la grippe que l'on attrape un jour et que l'on espère perdre le lendemain. L'autisme fait partie de qui nous sommes, cela teinte l'ensemble des traits de la personne, et je pense que cela fait partie de la palette humaine des possibles".

D'ailleurs, dit-il, "il y a plus de gens autistes que de germanophones. Cela fait partie un peu de la diversité humaine, et on est bien content d'avoir cette diversité, sinon, qu'est-ce que ce serait triste". 

Le handicap est une notion qui est relative à la situation sociale

Pour s'expliquer, Josef Schovanec prend cet exemple : "Dans le bus, quand on est de petite taille, on n'arrivera pas à mettre les valises en haut. Donc, on sera en situation de handicap. Quand on est de grande taille, dans le même bus, on n'a pas assez de place pour les jambes. Ça aussi, c'est une situation de handicap. La solution, ce n'est pas couper les jambes des grands, non, c'est de construire un nouveau bus qui accepte toutes les formes et les gabarits humains".

Et d'ajouter que "si on est dans une société qui ignore votre façon de fonctionner, qui n'est pas tout à fait à l'aise avec la différence, oui, vous serez un petit peu en situation d'handicap. Mais encore une fois, ce n'est pas l'autisme en tant que tel qui déclenche la souffrance, c'est le rejet dont on peut être victime". 

La psychiatrie et la médication sont à bannir

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là". 

Et "malheureusement", c'est encore le cas "en Belgique et dans d'autres pays aussi parfois". 

Son combat, il le mène "pour la dignité, pour l'inclusion". 

L'enseignement doit être ouvert à tous les enfants

C'est donc tout un système qu'il faut réformer. Et cela commence par l'école : "Je pense que l'école, si elle veut être conforme au droit international, doit être inclusive, c'est-à-dire ouverte à tous les enfants. Ça existe déjà en Belgique, j'ai pu voir de très belles choses. Simplement, il faut que toutes les écoles passent le cap, il ne faut pas avoir un système à deux ou trois vitesses, avec certains enfants autistes qui vont à l'école parce que leurs parents sont riches ou débrouillards ; et d'autres qui vont à l'asile psychiatrique parce que leurs parents n'ont pas la force de frappe financière. Il faut absolument sortir de ce schéma-là !".

Un atout majeur

Il y a d'ailleurs un problème avec le terme "prise en charge", souligne-t-il. 

"La seule prise en charge que je connaisse, c'est quand je me gave de chocolat belge que je prends du poids et que je deviens un autiste lourd. Les gens autistes ne sont pas une charge, ils peuvent être un atout. Je pense que l'on pourrait dire 'prise en considération', par exemple".  

D'ailleurs, ajoute-t-il, la société et le monde de l'entreprise en particulier doivent comprendre "que les personnes autistes sont un apport économique majeur. Il ne faut pas croire que l'horizon de la vie d'adulte portant l'autisme soit le CPAS. Non, il faut montrer que l'inclusion, y compris professionnelle, est possible et que l'apport pour toute la société peut être absolument saisissant".

Pourquoi n'y a-t-il pas d'autiste en politique ? 

"La rectitude éthique est propre aux gens autistes et notre monde en aurait bien besoin", ajoute Josef Schovanec. "Il faudra se demander un jour pourquoi il n'y a pas d'autiste en politique...". "Les autistes n'ont rien à voir avec les magouilles politiques". 

Et de souligner que "ces élites politiques traînent encore des pieds" pour faire évoluer le système alors qu'il y a de plus en plus de mobilisation du grand public. 

Rappelons que ce lundi 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et que des activités sont déjà au programme de ce weekend

Un livre pour mettre en valeur la richesse "d'intelligences plurielles"

"Nos intelligences multiples", c'est le nouveau livre de Josef Schovanec. Un livre qui "illustre l'existence d'autres mondes", explique-t-il. "Il illustre aussi comment la diversité de nos façons de fonctionner est un atout majeur, sinon le grand atout pour imaginer, créer un monde meilleur, que ce soit dans les domaines littéraire, culturel ou scientifique". 

"C'est peut-être ce supplément de rêve qui provient justement de la diversité, d'intelligences plurielles", ajoute-t-il. "Je pense que c'est très important de voir que la richesse de la communauté humaine, c'est la multiplicité de profils cognitifs", conclut-t-il.

5 avril 2018

Autisme : jardiner et bricoler pour s'épanouir

article publié sur France info

Demain, vendredi 6 avril, le gouvernement présentera son plan autisme. L'objectif : rattraper le retard sur les autres pays européens dans la prise en charge des enfants malades. À L'Aigle (Orne), en Normandie, les enfants se reconstruisent à travers le bricolage ou le jardinage.

 

France 3France Télévisions

Mis à jour le 05/04/2018 | 16:57
publié le 05/04/2018 | 16:57

 

Un jardin luxuriant, de jolis chants d'oiseaux : ici, tout est fait pour apaiser. Un cocon imaginé par Agnès, pour l'accueil et l'accompagnement des personnes autistes. Guillaume et son frère Louis fréquentent régulièrement les Jardins d'Aymeric. Un lieu qui a notamment permis au plus grand de souffler et de se reconstruire après une période difficile de déscolarisation.

De la patience et de l'observation

De petits pas, mais souvent synonymes de grandes victoires pour les parents et les enfants. C'est auprès de son fils Aymeric, aujourd'hui décédé, qu'Agnès a développé ces méthodes d'apprentissage autour du bricolage et du jardinage. Toute la journée, l'enfant est accompagné. Un travail construit sur l'observation et les capacités d'évolution de chacun. Les familles viennent de toute la France pour découvrir les Jardins d'Aymeric. Une dizaine d'enfants sont accompagnés chaque année.

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