Publié par Isabelle Resplendino

Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Karima se bat tous les jours pour son fils Yohann, autiste.

Maman d’un enfant autiste de 5 ans et demi, Karima est désarmée face à la maladie de son fils. Elle témoigne du combat qu’elle mène au quotidien.

article publié dans la Nouvelle République

27/02/2013 05:38

La méthode ABA pour stimuler l'autiste

Karima ne peut pas être une seconde sans avoir les yeux rivés sur lui. Dès les 18 mois de Yohann, elle avait perçu des signes qui ne trompent guère. Cris, automutilation, retards dans le langage et dans la propreté, sommeil perturbé, troubles du comportement et alimentaires… Karima, de La Chaussée-Saint-Victor, redoute le pire.
L'autisme de Yohann a été diagnostiqué l'été dernier, alors qu'il avait 4 ans et demi. Ne supportant pas la maladie de son fils, le papa est parti. Depuis des années, la famille connaît des difficultés pour faire garder Yohann. « Deux semaines après son entrée à l'école, il a été déscolarisé, souligne la maman. L'une des nourrices m'a dit qu'elle avait tenu le maximum, c'est-à-dire un mois. » Mère également de deux filles, âgées de 16 ans et 8 ans et demi, Karima reconnaît que la fratrie en a pris un coup. Depuis le diagnostic, rien n'a été mis en place pour la prise en charge de Yohann. « J'ai juste des rendez-vous avec une pédopsychiatre. Il devrait avoir accès à la méthode Aba (lire ci-dessous). J'ai bénéficié d'une aide humaine de la Maison départementale des personnes handicapées afin de faire garder Yohann à domicile. Mais au niveau éducatif, il n'y a aucun suivi. Il n'y a pas vraiment de gens formés pour l'autisme. On m'a proposé de mettre mon enfant en hôpital psychiatrique, mais j'ai refusé. Je ne veux pas le couper de la société. Je ne le laisserai pas tomber. » Karima a été aidée par son employeur. « Je suis allée me former à Paris pour en savoir plus sur la méthode éducative Aba, mais il faut que je me fasse aider par un psychologue comportementaliste, sauf qu'il n'y en a pas à Blois. Le plus proche est à Tours. »

" J'ai un rythme de fou "

Karima a adapté ses horaires de travail. Depuis janvier, elle est à mi-temps. « Je travaille le matin pendant que Yohann est au jardin d'enfants à Blois, qui n'est pas spécialisé dans l'autisme. L'après-midi, je suis là pour lui et on fait des activités ensemble. Selon la Haute autorité de santé, un enfant autiste devrait recevoir au minimum 20 heures de méthode éducative par semaine et là, on en est très loin. »
Karima est en situation de survie. « A cause de l'épuisement, j'ai fait une dépression de trois mois. Tout est organisé autour de Yohann. S'il n'est pas en forme, c'est toute la famille qui trinque. Il peut courir partout, taper, mordre, tirer les cheveux… A cause de son comportement, certains amis ont pris de la distance. On se sent rejetés. J'ai un rythme de fou. Le soir, je profite que tout le monde dorme pour préparer à manger, faire du ménage… Il faut avoir du courage et le moral. Financièrement, je me suis mise en situation de précarité. Du fait de mon mi-temps, je perds 500 € par mois pour m'occuper de mon enfant. Je n'ai aucun dédommagement. »
Yohann va avoir 6 ans en août. « Je vais demander à le rescolariser à la rentrée, en ayant une auxiliaire de vie scolaire à tenir. » Karima est en train de créer une association avec une amie. « L'objectif est de réunir des mamans qui ont des enfants avec la même pathologie que mon fils, afin de leur apprendre des méthodes éducatives. Nous avons besoin de dons. »

nr.blois@nrco.fr

Contact : Karima Gouali, tél. 06.70.61.11.00.

COMITE NATIONAL POUR LA BIENTRAITANCE

Le 7 janvier 2013 a été publié le décret n°2013-16 pour la création du Comité National pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et handicapées.

  Recours gracieux contre décret du 7 janvier 2013

 Décret no 2013-16 du 7 janvier 2013 portant création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes agées et des personnes handicapées

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis

Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et  des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU,  favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari  sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa«  des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

La main-mise de la psychiatrie,  solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.

Conseil pratique : télécharger la photo pour une lecture confortable

article publié sur Six-Fours.net

L'association Autisme Paca a tenu son assemblée générale samedi, l'occasion de découvrir ses nombreuses actions mises en place mais aussi de prendre connaissance des inquiétudes du moment avec une politique nationale guère en leur faveur.

Assemblée générale d'Autisme PACA.

D.D, le 04 mars 2013

information publiée sur le site de l'institut d'étude de la cognition

Samedi 6 avril 2013

  Salle Dussane, Ecole Normale Supérieure, 45 rue d’Ulm, 75005 Paris.

Entrée gratuite.

Réservation obligatoire (Ouverture des inscriptions prochainement sur http://colpsypreuves.sciencesconf.org).

Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.

En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.

Télécharger le programme.

Programme

9h30
Accueil des participants

10h00-10h45
« Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. »
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

10h45-11h30
« Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. »
Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives

11h30-12h15
« L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ».
Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1

Déjeuner libre

14h00-14h45
« Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France

14h45-15h30
« Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Pause café

16h00-16h45
« Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.

16h45-17h30
« Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

17h30-18h00
Discussions et conclusions

La situation actuelle est dramatique : en France : seuls 20% des autistes bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire, et souvent à temps très partiel, une poignée d'heures par semaine. On constate de plus que la quasi-totalité des autistes scolarisés se trouve à l'école élémentaire ; une fois au collège et encore plus au lycée, les autistes ont quasiment tous été "évacués" du système scolaire ordinaire.

Lorsque l'on regarde la situation à l'étranger, on est frappé par le contraste. Aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne ou en Belgique ce sont 80% des autistes qui bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire. La règle dans ces pays est de loger tous les enfants à la même enseigne, le handicap n'entraîne pas d'exclusion du système sauf pour les cas les plus lourds (qui, en France, ne sont pas scolarisés du tout...). Dans le détail on note des approches assez différentes d'un pays à l'autre :

• aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME

• en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe

• en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.

Notons par ailleurs que depuis des décennies ces pays se réfèrent aux approches éducatives telles que TEACCH ou ABA pour la prise en charge des autistes, alors qu'en France ces approches ne sont enfin reconnues que depuis mars 2012 (parution des recommandations de prise en charge de la HAS). De plus, dans ces pays, la collaboration active entre enseignants et équipe de prise en charge va de soi, alors qu'en France les écoles sont très frileuses sur cet aspect : faire entrer un psychologue ou un éducateur dans une classe même pour une simple observation relève de l'exploit, et convaincre un enseignant d'utiliser des aides visuelles pour un élève autiste est une gageure. L'enseignant se considère comme seul maître de sa classe et seul compétent en matière de pédagogie – même s'il ne connait rien aux spécificités des autistes. Toute présence extérieure est vécue en général comme une ingérence inacceptable.

L'attitude qui prévaut à l'Education Nationale, concernant les autistes mais aussi d'une manière générale tous les handicaps cognitifs (retard mental, trisomie 21...), peut se résumer en une phrase, assénée à des parents lors d'une réunion : “Mais enfin, madame, de toute façon il ne fera jamais médecin ou avocat, alors pourquoi donc insistez vous pour le mettre à l'école ?” L'Education Nationale voit sa mission principale non pas comme étant de faire progresser chacun aussi loin qu'il pourra aller quelles que soient ses possibilités, mais bien d'inculquer des connaissances normalisées par tranche d'âge jusqu'à obtention du baccalauréat pour “80% d'une classe d'âge” pour reprendre le mot d'ordre d'un précédent Ministre. Sans doute que certains craignent que les handicapés mentaux ne fassent baisser les statistiques, si on les laissait poursuivre jusqu'au bac... Au passage, on oublie que le but de l'école de la République n'est pas de former exclusivement des diplômés bac+5 et d'exclure les autres du système, mais bien de permettre à chacun de trouver sa voie et de s'épanouir selon ses capacités et ses aspirations. Qu'il soit une bête à concours, un handicapé, ou simplement un élève “moyen”.

Par ailleurs, les bénéfices pour les autistes d'être mêlés à leurs camarades neurotypiques sont ignorés. On ne les croit pas capables de progrès ni d'apprentissages – alors qu'ils le sont, à condition de prendre en compte leur façon particulière d'apprendre et d'être au monde. Plus grave, on oublie les bénéfices qu'en tirent leurs camarades non handicapés. Sur le plan pédagogique, certaines méthodes ou outils développés pour les autistes sont également performants pour une partie des élèves, qui apprennent de manière plus visuelle (là où l'école privilégie l'oral). De plus, le fait de côtoyer au jour le jour des camarades “différents” les rend plus tolérants et bienveillants d'une manière générale, ce dont bénéficie in fine toute la société. Les enseignants eux-mêmes, si au départ ils se sentent mis en danger par ces élèves si particuliers, peuvent relever le défi, et se retrouver tout étonnés d'y arriver et au passage d'avoir appris et amélioré leurs méthodes pédagogiques.

Comme le disent cruellement certains en parlant des enfants porteurs de handicaps comme l’autisme, « ce n’est pas d’un âne qu’on fera un cheval de course » - peut-être bien, et alors ? Les ânes sont-ils tous promis à l’abattoir, ou ont-ils aussi leur place au côté des chevaux, dans la cour de la ferme ?

De récentes études (voir notamment cette thèse page 100) montrent par ailleurs qu'à condition que l'élève autiste bénéficie d'une aide adaptée en classe, le niveau général de la classe n'est pas plus mauvais que celui des autres, il est même plutôt meilleur. Ce qui répond aux inquiétudes des parents d'enfants “normaux” qui ont peur qu'à cause du “handicapé” le niveau baisse et que leur chérubin puisse en pâtir.

Au-dela des aspects humains voire humanistes évoqués ci-dessus, on pourrait s'en tenir à une froide vision technocratique de la question s'il était démontré que le système scolaire français était meilleur que les autres. Or l'enquête PISA menée par l'OCDE depuis 2000 montre que la France est loin derrière la Belgique ou le Canada, et a un niveau global comparable aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni. Il est donc faux de considérer les autistes (et les autres handicapés) comme des “boulets” pour le système. Si le système éducatif français est en crise, les élèves handicapés n'y sont pour rien, et poursuivre la politique actuelle d'exclusion larvée à leur égard ne changera rien aux contre-performances actuelles.

L’esprit de la loi de 2005 et la notion d’inclusion restent par ailleurs ignorés délibérément. On persiste à accepter les enfants handicapés « si ça se passe bien » tout en refusant la plupart du temps d’aménager quoi que ce soit. On place ainsi les autistes en situation d’échec quasiment garanti, en ne prenant pas en compte leurs spécificités (hypersensibilité, concentration déficiente, besoin d’aides visuelles, renforcement positif) tout en arguant du fait qu’on « n’a pas été formé ». Ce qui n’empêche pas ensuite de refuser toute formation ou même information de l’enseignant ou de l’AVS par les parents eux-mêmes, ou par les professionnels mandatés par les parents. Et ensuite, au moindre écart de comportement de l’enfant, on dira aux parents « vous voyez bien que l’école n’est pas pour lui ».

On invoque aussi fréquemment l’excuse « il n’a pas le niveau » pour refuser le passage en classe supérieure, même en maternelle. Au passage on oublie l’importance pour l’enfant de pouvoir suivre son groupe d’âge afin de favoriser les relations sociales, domaine où l’autiste est particulièrement en difficulté. On oublie aussi qu’il n’y a pas encore d’examen d’entrée en CP … et qu’un enfant n’ayant jamais été en maternelle y sera accepté sans poser de questions sur son « niveau ». Et surtout on ignore le fait qu’un autiste finit souvent par démontrer qu’il a le « niveau » - mais une fois déjà intégré à ce « niveau », pas avant. Comme le dit bien Josef Schovanec dans son livre « Je suis à l’Est », « si on avait attendu que j’aie le niveau pour passer en CP, je serais sans doute encore en grande section de maternelle ! ». Rappelons que Mr Schovanec est diplomé de Sciences Po…

Une réelle inclusion consisterait à :

• accepter une collaboration réelle et des interventions en classe des psychologues ou éducateurs qui effectuent les prises en charge,

• mettre en place des aides visuelles (pictogrammes),

• structurer l’environnement

• permettre à l’enfant de décompresser quand il en a besoin et surtout ne jamais le priver de récréation justement pour cela

• lui permettre de s’isoler au calme pendant les récréations s’il en a besoin

• minimiser les sources de distraction

• accepter les propositions d’aménagement de ces professionnels et des parents : comprendre qu’il ne s’agit pas de remettre en cause la compétence de l’enseignant ni sa pédagogie mais bien de lui donner des outils qu’il n’a pas au départ

• accepter un passage en classe supérieure même s’il « n’a pas le niveau » - c’est bien le cas pour bien des élèves non autistes !

• et surtout faire preuve de bienveillance pour l’enfant, ne pas le déclarer foutu sans essayer !

Tout ceci est faisable – ça se fait partout ailleurs qu’en France…

Il faut donc aujourd'hui une politique réellement inclusive pour les élèves autiste à l'école de la République, bientôt 8 ans après la loi de 2005 “pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Ce n'est pas à l'enfant autiste de “mériter” sa place à l'école, mais à l'école de mettre en place les aménagements nécessaires pour qu'il puisse être accueilli et apprendre dans de bonnes conditions. L’école de la République ne peut continuer plus longtemps d’organiser l’apartheid des autistes comme elle s’y complait depuis des décennies. Ce n’est que justice pour les enfants autistes, c’est aussi une chance pour le corps enseignant de retrouver une certaine idée de la grandeur du métier.

Alors, « qui veut la réussite de TOUS » ? Vraiment tous ? Cela serait un vraie, belle « ambition » pour l'Education Nationale.

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

article publié dans Le Télégramme

23 février 2013 -

Le centre de ressources sur l'autisme (CRA) de Bretagne est situé à l'hôpital de Bohars, près de Brest.
Pendant plusieurs années, le CRA a été animé par le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre au CHRU, aussi connu pour son travail de recherche, en collaboration avec le professeur Ben Ari de l'Inserm consacré à l'action d'un diurétique sur la sévérité de certains troubles de l'autisme. Une recherche prometteuse toujours en cours, bien loin de la théorie psychanalytique qui voit dans l'autisme un trouble lié à une mauvaise interaction précoce entre parents et enfant.

Médecin sans moyens

Au début de ce mois, le Dr Éric Lemonnier a été muté au pôle organe des sens de l'hôpital Morvan, au sein du laboratoire de neurobiologie du Pr Miséry. « À sa demande », selon la direction du CHRU. « C'est une proposition que l'on m'a faite et que j'ai acceptée parce qu'il y a une opposition de style quant à la manière de s'occuper du CRA qui mettait en question le fonctionnement même du centre », précise le Dr Éric Lemonnier, ajoutant qu'il se trouvait, aujourd'hui, sans équipe et sans bureau proche du laboratoire du fait de la rapidité de la mise en oeuvre de la décision. Les travaux du Dr Lemonnier bénéficient de financements nationaux. « Le Dr Lemonnier a exprimé le souhait de faire davantage de recherche et va en avoir rapidement les moyens techniques », promet la direction du CHRU.

Un collectif de parents

Dans une lettre ouverte adressée, notamment, à l'Agence régionale de santé (ARS), le collectif Autisme Bretagne, qui regroupe 14 associations de parents d'enfants autistes, exprime « sa très vive reconnaissance » au Dr Lemonnier et attend les conclusions de l'audit qui va être mené sur le fonctionnement du CRA. Le collectif s'est créé « pour obtenir une autonomie du CRA vis-à-vis du pôle psychiatrique de l'hôpital de Brest et attend que la composition du comité des usagers du CRA suive ses propositions ». Pour le Pr Botbol, chef de service responsable du CRA : « Il n'y a pas d'opposition avec le Dr Lemonnier qui travaille sur une recherche très intéressante. En revanche, la demande du collectif de parents d'écarter d'autres familles n'est pas acceptable ».

• Catherine Le Guen

Samedi 23 Février 2013

article publié dans Le Courrier Picard

Isabelle Pawlak et son fils, Yassine, réapprennent peu à peu à communiquer via des outils comme la méthode pecs, trouvée sur Internet.

Yassine, 8 ans, rentre tout juste de sa séance chez l'orthophoniste. Il file directement dans le placard pour prendre son goûter. « Depuis que nous utilisons la méthode pecs, il me montre aussi ce qu'il veut manger», explique Isabelle Pawlak, 26 ans, la maman. Méthode «pecs» pour pictures exchange communication system (système de communication par échange d'images), une méthode trouvée récemment sur internet.

Tout le problème de la jeune mère est là: elle n'a découvert que très récemment que son fils était autiste. «Il est déscolarisé depuis trois ans. À la fin de la grande section de maternelle, il n'a pas pu continuer parce qu'il était "non-verbal".» Plus d'école. «C'est dommage parce que les autres enfants l'aimaient bien», se souvient la grand-mère du petit Yassine, Dany. L'enfant est dirigé vers l'hôpital de jour où il est pris en charge depuis trois ans.

En septembre, Isabelle Pawlak apprend des médecins que son fils est autiste. «Pour eux, ce n'était pas une découverte. Ils le savaient mais ne me l'avaient pas dit.» Le retard de langage du petit Yassine n'avait pas préoccupé outre mesure la famille. «Il a un oncle qui a mis du temps avant de parler. Je croyais que Yassine était "en retard". »

Aujourd'hui, la Saint-Quentinoise regrette non seulement ce manque de communication mais aussi le manque d'informations autour de l'autisme dans la ville. Elle a fait les recherches elle-même via internet. Elle a été aidée dans ses démarches par Egalited.

Son objectif désormais est de rescolariser son fils. «Il a perdu trois ans. C'est énorme.» L'école Lavisse accueille six enfants autistes. Les dossiers sont en cours de préparation.

Isabelle Pawlak se sent isolée dans ce parcours. «Il faudrait que les familles d'enfants autistes se réunissent. Pourquoi pas créer une association.» La jeune mère ne travaille pas. «Ce n'est pas possible. Il faut que je m'occupe de Yassine.» Elle s'occupe «à 100%» de son fils. «C'est mon fils unique. Et il est unique.»

A.M.

article publié sur le site du CREAI

2 avril 2013, Six Fours – Salle Malraux

Congrès d’APACA -Autisme PACA- avec Mme le Dr Monica Zilbovicius, invitée d’honneur.

autismepaca@gmail.com

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Dernière mise à jour le 19/02/2013

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

Saîd ACEF pointe les insuffisances du plan sur la base du texte de la maquette du Plan Autisme 2013-2015 présentée au groupe restreint du Comité National Autisme (version du 29 janvier 2013)

Plan_Autisme_2013-2015_Tribune_libre_Saïd_Acef

article publié dans Sud Ouest

Publié le 21/02/2013 à 06h00
Par maryan charruau

Grande casse 2012

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