Olivia Cattan

Présidente de l'association SOS autisme France

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

De Isabelle TOURNÉ (AFP) – Il y a 17 heures 

Paris — Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France publié mercredi.

Pourtant "seuls 20% des enfants autistes sont aujourd'hui scolarisés", déplore la porte-parole de l'association, Olivia Cattan. "Il y a 600.000 autistes en France, mais ils restent invisibles", lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, qui publie mercredi d'"Un monde à l'autre. Autisme: le combat d'une mère" (éditions Max Milo), est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans.

Elle y raconte le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu'à ce qu'une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

Elle y raconte aussi leur combat pour le faire accepter à l'école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et "parce qu'aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n'était disponible", Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d'accompagner elle-même son fils à l'école, pendant deux ans.

Aujourd'hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. "Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA?", s'insurge Olivia Cattan.

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d'échec.

"De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d?enfants atteints d'autisme scolarisés diminue", souligne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. "Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée".

La double peine

Et le combat ne s'arrête pas aux portes de l'école. "Les enfants autistes n'ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires", explique Olivia Cattan. "Quand j'ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m'a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline", soupire-t-elle.

"Il n'y a pas un jour sans que l'on soit confronté à une menace d'exclusion d'un lieu public", raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif. "Contrairement à la trisomie 21, l'autisme ne se voit pas, du coup, c'est un peu la double peine: votre enfant souffre d'un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet". Pour se battre, ce comédien a choisi l'arme de l'humour (noir), en abordant dans un spectacle, "Le bal des pompiers", la différence de son fils.

"On se figure généralement l'autiste comme le personnage de +Rain Man+ mais il y a des tas de formes d'autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur", souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l'association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d'avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d'athlétisme, qui s'est engagée à ne pas refuser d'enfants autistes dans ses clubs, se félicite l'avocat David Koubbi. "Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu'il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice", assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe qui lui reproche de pas respecter l'accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l'autisme, à l'origine d'une réclamation collective contre l'Etat français, "cette condamnation apporte aux familles concernées "espoir et soulagement".

Autisme : "J'accuse la France de maltraitance" par Europe1fr

L'interview vérité Thomas Sotto 05/02/2014 - 07:45

Olivia Cattan a un fils de 8 ans autiste. Voyant l'incapacité en France de traiter cette condition, elle a été contrainte "de s'exiler pour le sauver".

Olivia Cattan, Présidente de l’association Paroles de Femmes et auteur d’Un monde à l’autre - Autisme : le combat d’une mère (Ed. Max Milo)

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 05/02/2014 à  08:41

Le conseil de l'Europe reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles, en dépit d'une première sentence à ce sujet. Sa décision fait suite à une réclamation collective. 

Olivia Cattan et son fils de 8 ans, autiste, sur le chemin de l'école. Dans son livre, D'un monde à l'autre, autisme : le combat d'une mère (Editions Max Milo), elle raconte les obstacles qu'elle a surmontés pour que son enfant fréquente l'école ordinaire.

JPGuilloteau/L'Express

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html#fZ684MXvpQfmcUWs.99

En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés. Photo : AFP

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. 

Franck Ramus

Docteur en sciences cognitives et directeur de recherches au CNRS

article publié dans le Huffingtonpost

 

Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

• la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
• la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
• la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
• la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

samedi 1 février 2014

article publié sur le blog Des mots grattent

article publié dans l'express

le 20 décembre 2012 16H46 | par the-autist

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc.

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

Que du Bonheur !!!

Mesdames, Messieurs, les Enfants, Vous étiez nombreuses et nombreux dimanche dernier au Grand Goûter du Nouvel An de l'Association Meuphine ; votre présence à nos côtés est un encouragement. Ce fut une très belle fête dont voici quelques photos. D'autres seront mises sur notre site internet. Vous pouvez également nous retrouver sur notre page facebook et sur twitter. Toute l'équipe vous remercie très sincèrement et vous souhaite une belle journée et un bon week-end.

A très vite Meuphinement vôtre

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par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

Une délégation de parents d'autistes et de l'association Inforautisme rencontre la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx, pour lui faire part de la situation jugée "scandaleuse" de l'autisme en Belgique.

27 Janvier 2014 06h50

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article publié sur le site de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

& co-président du groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale

jeudi 23 janvier 2014, par Gwendal Rouillard.

Écœurement, révolte, indignation. Tels ont été les sentiments qui m’ont habité en découvrant les pratiques inacceptables de certains instituts et la maltraitance dont font l’objet certains enfants handicapés, dans l’émission "Zone Interdite" diffusée le 19 janvier dernier. Comment, au 21è siècle, de telles pratiques peuvent-elles encore perdurer ? Comment les structures visées ont pu oser traiter des enfants de la sorte ?

Ce documentaire nous rappelle ainsi, plus que jamais, que les familles, les enfants et toutes les personnes avec Autisme, ont besoin de nous, parlementaires. Ils ont besoin de notre mobilisation pour que ce genre de situations ne se reproduise plus.

C’est pour cela que, lors de la visite de l’IME « Cours de Venise », structure d’excellence située dans le 3e arrondissement de Paris, Marie Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a annoncé différentes mesures d’urgence tendant à éradiquer ces terribles pratiques :

1- L’ensemble des établissements d’accueil doit être évalué d’ici à 2015 – Aujourd’hui, seulement un tiers le serait.
- Aucune dérogation ne sera faite aux établissements.
- Aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.
2- Les ARS devront réaliser des contrôles inopinés des établissements sur leur territoire.
3- Les ARS devront créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.
4- Une circulaire sera adressée très prochainement aux ARS pour les rappeler à leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.
5- L’Etat va proposer à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité des deux numéros d’alertes ( le 3977 - contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants) par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour.
6- Le Projet de Loi sur l’Autonomie obligera les établissements à faire remonter automatiquement les signalements aux Conseils généraux, aux Présidents des Conseils généraux et aux ARS et les directeurs d’ARS devront en informer directement le cabinet de la ministre en charge.

Pour autant, nous devons éviter de faire de ces terribles situations, une généralité. Les professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux, compétents sont la norme et les structures adaptées, dans lesquelles le bien-être et la dignité des enfants, adolescents ou adultes avec autisme existent. Notre rôle est de faire en sorte qu’elles s’universalisent. C’est pourquoi, nous continuons quotidiennement le combat afin de faire appliquer le 3e Plan Autisme sur tout le territoire

C’est également en ce sens que le groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale recevra dès le début du mois de février, la Haute autorité de Santé afin qu’elle présente ses recommandations en matière de prise en charge de l’Autisme. En parallèle, nous axerons nos travaux du premier semestre sur l’Enseignement supérieur et plus précisément sur l’enseignement de l’Autisme dans les Universités françaises. Aujourd’hui encore, 121 sur 123 universités présentent l’Autisme comme un handicap mental alors qu’il s’agit d’un handicap cognitif. ça suffit, il faut que cela cesse.

Les personnes avec Autisme attendent de nous tous, que nous prenions nos responsabilités. Elles peuvent compter sur moi.

Présentation de l’IME "Cours de Venise" - Paris 3ème arrondissement

Discours Mme la Ministre CARLOTTI - IME "Cours de Venise" 22.01.14

article publié sur le site du Ministère des affaires Sociales et de la Santé

22 janvier 2014

Seul le prononcé fait foi

Mesdames, Messieurs,

Personne ne peut être insensible aux images d’enfants handicapés, violentés par ceux-là mêmes qui sont censés leur apporter attention, soin et réconfort. Je sais que de nombreux concitoyens ont été choqués ces images de maltraitance. Comment ne pas l’être ?

Face à l’intolérable, il faut agir avec fermeté. Face à l’émotion, il faut agir avec discernement.

La quasi-totalité des établissements français sont des établissements de qualité. Les critères d’obtention d’un agrément sont extrêmement rigoureux en France. Mais il est incontestable que certains accusent des dysfonctionnements graves, que certains passent à travers les mailles du filet des contrôles, des encadrements et des normes, et cela n’est pas acceptable.

C’était le cas de l’IME Moussaron. Dès que j’ai été alertée sur sa situation, j’ai placé l’établissement sous administration provisoire. Je le ferai à chaque fois que nécessaire ; je n’ai aucune indulgence avec les professionnels qui trahissent la confiance des parents et de l’Etat, en malmenant les enfants.

Pour protéger ces enfants, je veux que l’on respecte la loi car il existe des lois et des procédures. J’en suis la première garante et c’est en ce sens que je me suis sentie interpelée par ces terribles images. J’en suis la première garante et c’est pourquoi je veux réaffirmer avec force ce que sont ces lois et ces procédures.

L’ensemble des établissements créés avant 2002 doivent procéder à une évaluation externe réalisée par un organisme indépendant d’ici 2015. Aujourd’hui, pas même 30% s’y sont livrés. Qu’il n’y ait pas de malentendu : aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.

Cela ne suffit pas ; j’irai plus loin.

Je demanderai que les ARS réalisent des contrôles inopinés, en priorité auprès d’établissements dont les évaluations externes auront laissé apparaître des failles. Les ARS connaissent leurs établissements et leur territoire. Je leur demanderai de créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.

Avec la Ministre de la santé et des affaires sociales Marisol Touraine, nous allons rappeler dans une circulaire adressée aux ARS leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.

Par ailleurs, il existe deux numéros d’alerte, le 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants. Je vais demander à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer avec l’Etat une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité de ces deux numéros, par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour. Comme cela existe entre l’éducation nationale et les établissements scolaires, entre la direction « jeunesse et sport » et les centres de vacances.

Je veux libérer la parole et rompre l’omerta. Je veux que les parents sachent que la place de leur enfant ne sera jamais menacée parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux que les professionnels sachent que leur emploi ne sera jamais menacé parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux qu’à tous les échelons, des familles jusqu’à l’Etat, en passant par les établissements, les gestionnaires, les MDPH, les ARS, et les associations, le souci de la transparence soit omniprésent. Car les situations de maltraitance ne peuvent exister qu’en raison d’une chaîne de défaillances, voire plus grave, de complaisances.

La semaine prochaine se tient une réunion du Comité national pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Je veux que l’on repense ses missions et son organisation.

Il faut que les établissements remontent systématiquement les cas de maltraitance aux conseils généraux et aux ARS. Nous l’exigerons par la loi, à l’occasion de la loi « autonomie » portée par ma collègue Michèle Delaunay. Tous les sujets sensibles doivent remonter à la Ministre. Les directeurs d’ARS auront désormais l’obligation d’informer mon cabinet ; je saurai prendre mes responsabilités.

Enfin, je tiens à rappeler que j’ai signé avec mon homologue belge, un accord-cadre afin d’échanger des informations et de mener des inspections communes aux établissements wallons et français. Il est désormais effectif.

Je vous parle là des actions urgentes, mais j’ai aussi agi et je continue résolument à agir dans le long terme, par des réformes structurelles.

Concernant la création de places, je crée entre 3000 et 4000 places par an. Nous en aurons créé 16 000 d’ici 2017. Ces places permettront en priorité de répondre aux carences dans la prise en charge du polyhandicap et des personnes handicapées vieillissantes.

J’ai fait un 3ème plan autisme avec la création de 3500 places, pour rattraper le retard considérable accumulé dans ce domaine.

A travers les recommandations de pratiques professionnelles et les appels à projets, je procède à la transformation de l’offre : il est violent d’envoyer en hôpital psychiatrique des enfants qui n’en ont pas besoin. Surtout, quand on les traite à grands renforts de médicaments…

J’ai mis en place un dispositif d’urgence pour les situations critiques, suite à l’affaire terrible de la jeune Amélie Loquet, avec une organisation nationale/régionale/départementale et un numéro d’urgence : le 3977.

J’ai engagé une réforme des règles d’admission et de sortie des établissements pour empêcher les ruptures brutales.

Et j’ai aussi engagé une réforme du fonctionnement des MDPH. Je veux que les démarches dans les MDPH soient à la fois simplifiées et que la qualité des réponses apportée en soit améliorée : par exemple, pour éviter l’absurdité de certaines procédures qui imposent aux usagers des rendez vous fréquents voire très fréquents alors qu’ils ne sont pas forcément utiles. A contrario, il faut permettre aux équipes de passer plus de temps sur certaines situations dés lors que c’est nécessaire.

Dans le cadre des états généraux du travail social, fin 2014, nous aborderons la formation des travailleurs sociaux aux spécificités du handicap. Les travailleurs sociaux font un travail remarquable, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de le leur dire mais beaucoup d’entre eux connaissent mal le handicap.

Mesdames, Messieurs,

En venant visiter l’IME « Cour de Venise », je tenais saluer le professionnalisme et le dévouement qui honorent dans leur ensemble les acteurs du handicap, car je ne confonds pas les situations particulières et la situation globale, et je souhaite que chacun fasse de même. Pour autant, les situations particulières ne sont pas négligeables. Même peu, c’est trop. Chaque souffrance d’enfant, chaque brimade, chaque manquement à l’éthique est insupportable et inadmissible.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour défendre les valeurs de solidarité, de fraternité, d’humanisme qui vous animent quotidiennement dans votre travail. Je veux d’abord protéger les enfants, mais en protégeant les enfants, je protège aussi ces valeurs qui nous lient et qui font notre force. Je vous remercie

Seul le prononcé fait foi

En complément de la réunion des Mercredis d'Autisme 75 sur les médicaments,

Veuillez trouver ci-après des articles de journaux que vous pouvez télécharger

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme

Article paru dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI n°31,  rédigé par Jean-Pierre MALEN, psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes à Créteil (Autisme 75 Ile-de-France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

et

Dépistage de la douleur chez une personne avec autisme - Observations des troubles de comportements associés à la souffrance physique chez une jeune autiste

Article paru dans Perspectives Psy Volume 51 N°2, rédigé par Laurence DELAITRE, Infirmière, Externat médico-éducatif l'Arbre, association La Nouvelle Forge, 18 rue Edmond Rostand, 60200 Compiègne.

L'EME a été créé en 2007 et accueille en journée 12 adolescents et jeunes adultes avec autisme ou TED.

L’EME a pour objectif essentiel de permettre à un adolescent ayant un trouble envahissant du développement de bénéficier d’un accompagnement psycho-socio-éducatif, d’un projet de soins, qui soit adapté à ses difficultés spécifiques.

Dans un travail pluridisciplinaire, l'équipe veut favoriser le développement global de l’adolescent et son autonomie en tenant compte de la spécificité de l’autisme et de la singularité de l’adolescent, avec son environnement.

Merci à JP Malen et à L Delaitre de nous autoriser à intégrer ces articles sur notre site internet.

article publié sur france tv info

Cea

Avez-vous déjà entendu parlé du film « Le mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » ?

Pour celles et ceux qui n’en ont pas encore eu d’échos, il s’agit d’un documentaire réalisé en 2011 par Sophie Robert. Le film présente le point de vue de plusieurs psychanalystes à propos de l’autisme. Ce documentaire a beaucoup fait parlé de lui car il est sorti au moment du débat sur la prise en charge des personnes avec autisme opposant les théories psychanalytiques et comportementales.

Suite à la diffusion du documentaire, trois des psychanalystes qui y sont interviewés ont décidé de poursuivre la réalisatrice, la production du film et leur partenaire Autistes sans Frontières car ils ont estimé que leur propos avaient été déformés.

Depuis deux ans, cette affaire a connu de nombreux rebondissements juridiques. Et en ce début d’année, il y a encore du nouveau. Retour sur les grandes lignes de cette affaire :

 - En septembre 2011, le film est diffusé pour la première fois sur le site de la fédération Autistes sans Frontières.

 - Trois psychanalystes apparaissant dans le film poursuivent la réalisatrice pour atteinte à leur réputation.

 - Un premier procès se déroule en décembre 2011.

 - Le verdict est rendu en janvier 2012 : le tribunal de grande instance de Lille interdit la diffusion du film et la réalisatrice est condamnée à verser des dommages et intérêts.

 - Sophie Robert fait appel.

 - Second procès en novembre 2013.

 - Le 16 janvier dernier, la cour d’appel de Douai infirme de jugement du tribunal de Lille et reconnaît que les propos des psychanalystes plaignants n’avaient pas été dénaturés. La diffusion du documentaire est à nouveau autorisée.

La victoire de Sophie Robert est plus qu’une victoire juridique, c’est aussi une victoire sociale face à « l’autorité des psychanalystes »¹. Comme le dit Samuel Lézé, on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuve et n’aboutit pas à sa critique ? Le « combat » de la réalisatrice Sophie Robert soulève donc une question d’ordre sociologique : comment la psychanalyse peut-elle encore se maintenir en France ?

1. Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Après deux ans de combat juridique, vous pouvez donc maintenant voir le film de Sophie Robert dont voici un extrait :

Pour avoir des informations fiables et actuelles sur l’autisme :

Les Troubles du spectre autistique - Dr Monica... par dragonbleutv