Je numérise des documents et tombe sur un courrier daté du 5 février 2004 adressé au médecin qui suit Elise à l'hôpital TROUSSEAU ...

J'écris notamment (mes connaissances de l'époque étaient très limitées) :

"Ma fille, Elise DUPUIS, née le 27 avril 1985 est maintenant une jeune fille classée à ma connaissance "psychotique". Le dernier examen pratiqué sur Elise est un IRM qui a montré des traces de souffrances (...) Enfin, sur un plan plus large, n'est-il pas nécessaire de faire pratiquer des examens complémentaires pour affiner le diagnostic. A ce sujet, j'ai vu à la télévision qu'une équipe mixte CEA/CNRS arrivait à déterminer qu'un enfant était "autiste" en fonction des zones du cerveau touchées."

C'est peu après que j'ai eu un début de réponse par le médecin de l'établissement qui la suivait - voir "Comment j'ai appris que ma fille étais autiste" - lequel a toujours refusé de me l'écrire et a même déclaré par la suite regretter me l'avoir dit !

En fait le diagnostic officiel a été fait le 24 octobre 2013 par le Dr KRIEGER, spécialiste bien connu, au Centre de Diagnostic et d'Evaluation Autisme Adultes (CDEAA) à l'hôpital LA SALPETRIERE... lors d'un "Bilan visant à confirmer le diagnostic d'autisme" demandé en urgence via l'UMI Est. Alors que nous êtions dans des difficultés importantes avec son établissement généraliste de l'époque ...

Que de temps perdu pour avoir un accompagnement adapté !

Jean-Jacques Dupuis

Sophie Cluzel a présenté l'état d'avancement de cinq  "chantiers nationaux" en matière de handicap, qu'il s'agisse d'enfance, de PCH, de MDPH ou de participation des personnes en situation de handicap.

Val-de-Marne ‏

Lorsque le dictionnaire considère le handicap comme une " infériorité ", des associations montent au créneau pour obtenir une définition moins discriminante. Elles ont, en partie, obtenu gain de cause dans l'édition 2020. Les mots ont une valeur !

17 juin 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

article publié dans Faire Face

Franck Seuret il y a 15 heures

Le gouvernement lance aujourd’hui une concertation sur le futur revenu universel d’activité (RUA). Et, notamment, sur l’intégration de l’AAH au sein de cette prestation sociale unique. Les grandes associations de solidarité s’y opposent.

« Le revenu universel d’activité ne doit pas intégrer l’allocation pour adultes handicapés. » Dans une tribune parue ce lundi 3 juin, sur lemonde.fr, les présidents de neuf grandes associations de solidarité déclinent leur vision du futur RUA (Fondation Abbé Pierre, Collectif Alerte, APF France handicap, Emmaüs France…).

Et pour eux, ni l’AAH, ni l’allocation de solidarité aux personnes âgées ne doivent être fusionnées au sein de cette future allocation unique. Parce qu’elles « ont une vocation spécifique visant à prendre en compte l’inégalité de destin des personnes en situation de handicap et âgées ».

Simplifier « le maquis » des prestations

Pour le gouvernement, la question n’est pas tranchée. Elle fera partie des sujets traités lors de la concertation qu’il a lancée ce même jour. Emmanuel Macron en a fixé le cadre. « Je souhaite que nous créions, par une loi en 2020, un revenu universel d’activité, qui fusionne le plus grand nombre possible de prestations » a-t-il expliqué. Pour simplifier « le maquis opaque » existant.

Un des objectifs de ces travaux, qui devraient se terminer en janvier 2020, est donc de délimiter le périmètre du RUA. Avec, entre autres, l’intégration, ou pas, de l’AAH.

Un budget handicap constant…

Toutes les options sont sur la table, assurait, en avril, à Faire-face.fr, le cabinet de Christelle Dubos. La secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités préside en effet le comité national du RUA qui pilote la concertation. Seule certitude, « l’ensemble des montants dédiés aujourd’hui aux personnes en situation de handicap doit continuer à bénéficier au secteur du handicap », assure le ministère des Solidarités.

Christelle Dubos pilote le dossier RUA.

… mais réparti différemment

Autrement dit, le but de la réforme n’est pas de faire des économies sur le dos des citoyens handicapés. Mais, au sein de cette enveloppe globale, le gouvernement ne s’interdit pas de modifier la ventilation des dépenses.

Ce que confirme Christelle Dubos, dans Le Monde. « Le budget de l’État actuellement consacré à l’AAH restera fléché sur la question du handicap. » Mais une réforme à budget constant, fera forcément des gagnants… et des perdants.

Un groupe de travail sur le handicap

Les associations de personnes en situation de handicap seront parties prenantes de la concertation. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est membre du comité national du RUA. Et un sous-collège sera exclusivement consacré au handicap. Deux autres, aux jeunes et au logement. La discussion risque d’être conflictuelle.

Et les allocations logement ?

Pour le gouvernement, l’affaire est entendue : le RUA englobera les allocations logement. Ce à quoi s’opposent les associations de solidarité signataires de la tribune parue sur lemonde.fr. En effet, ces allocations bénéficient aujourd’hui également à des ménages modestes non allocataires de minima sociaux. « Autant de citoyens qui pourraient perdre leurs allocations logement si elles étaient fusionnées dans un revenu universel d’activité aligné sur le RSA actuel », précisent-elles.

Information publié sur anecamps

-> Cliquez sur l'image pour lire le rapport

Le rapport du CNCPH du 14 Février 2019 a été publié.

Rappel du cadre de la démarche:

Apporter une réponse à celles et ceux qui:

• sont sans solution chez eux ou dans leurs familles
• sont hospitalisées ou en établissement médico-social dont l’accompagnement est inadéquat nécessitent et souhaitent une réponse plus intégrée et plus inclusive

Cette démarche permet:

• d’améliorer la qualité de vie des personnes
• mais aussi le vécu des professionnels car aucun acteur n’est laissé seul face à une situation complexe (ex.: ESMS, hôpital, école…)

La démarche est en cohérence avec le cap de la société inclusive

Elle s’appuie:

• sur un ensemble de réformes nationales visant la transformation
  de l’accompagnement des personnes handicapées 
• sur les avancées en termes d’accessibilité universelle

POUR CONSULTER LE Rapport du CNCPH