04 novembre 2009
Dialogue révélateur ...
Vous vous en doutez, lundi matin j'ai raccompagné Lisou dans son foyer de vie. Nous allions nous garer quand je l'entends dialoguer pour elle-même successivement et à haute voix (elle le fait souvent ... c'est une étape souvent indispensable aux changements de situation ... cela lui permet de se préparer) :
- Oh non pas ça !
- Mais si, c'est obligé ...
- Et après tu rentres à la maison.
Nous saluons comme d'habitude tout le monde en arrivant ... elle vient m'ouvrir sa chambre avec sa clef ... et me demande de lui mettre la radio ... (Chante France) ... et se met à danser et chanter ...
Puis me raccompagne in fine jusqu'à l'ascenseur :
- Au revoir Papa
- A vendredi ma fille
Un week-end placé sous le signe de la gastronomie et du cirque
Le week-end dernier, vacances scolaires obligent, pas d'activités ... aussi avons nous décidé d'aller au restaurant le samedi midi. Réservation au Martin pêcheur à Neuilly-sur-Marne où nous avons maintenant nos habitudes avec Elise et qui a pour mérite un accueil très sympathique allié à une cuisine simple mais efficace. Les prix pratiqués sont vraiment attractifs et le tout est situé dans le cadre très verdoyant des bords de Marne juste en face du port de plaisance. Lisou a beaucoup apprécié ... il y avait du coca et des frites ! Ballade ensuite dans les environs ...
Dimanche, petite ballade le matin et un passage au marché puis nous nous apprêtons pour aller au cirque Alexis Gruss ... Nos places sur internet 1=2 (sur lastminute) ... et c'est à quatre Esther, Lisou, David et moi que nous assistons à une des fameuses représentations données par ce cirque à l'ancienne qui montre au passage ce que peut être l'esprit de famille (les numéros sont pour la plupart exécutés par la famille Gruss) avec le petit-fils omniprésent ... Magnifiques numéros de dressage de chevaux (leur spécialité). Bref un moment magique qu'Elise a beaucoup apprécié avec, notons-le une fois de plus, un comportement exemplaire.
Ce n'est qu'à la fin du spectacle, quand nous nous dirigions vers la sortie qu'elle s'est mise à crier avec véhémence ... Qu'elle n'était pas d'accord ... Tu me laisses ... etc. visiblement très contrariée d'abandonner si vite un spectacle qu'elle avait beaucoup apprécié. Je l'ai raccompagné tant bien que mal vers la sortie ignorant superbement les regards interloqués des personnes alentours.
Dans la voiture, complètement rassérénée mais pas dupe de la situation qu'elle avait créée bien involontairement elle m'a bien demandé une trentaine de fois : Tu es fâché Papa ?
Quelques questionnements, quelques explications de ma part et des silences ... Malheureusement, malgré des progrès notables, Lisou n'est toujours pas capables d'expliquer son comportement ... sa différence ... Mettons tout cela sur le compte de son charme ....
24 octobre 2009
Ah Mamie quand tu étais jeune !!!
Elise a un lien très important avec sa Mamie .... Elle est la seule de ses grands parents a être encore avec nous ... Je suis tombé par hasard sur une ancienne photo où elle est avec Jacky, mon Père ... dans leur superbe auto ... que Jacky conduisait sans permis ... à l'époque les routes étaient dégagées ... Elle devait être plus jeune qu'Elise actuellement (je ne sais pas qui est la petite fille avec eux dans la voiture).
12 octobre 2009
Les 30 ans de mariage d'Annick et Jean-Pierre
Nous avions reçu un carton d'invitation pour l'anniversaire de mariage d'Annick et Jean-Pierre ... CHUTT !!! C'est une surprise !!! organisé par leurs enfants ... Ok pour nous et nous en avons profité pour organiser une petit séjour à Belleville chez Mamie .... C'est ainsi que nous nous retrouvons sur la route dès le mardi 29 septembre pour une petite semaine en Beaujolais.
Météo au beau fixe tout au long du séjour - genre été indien - ballades diverses et fort agréables et une petite visite à Marie-Claude et Guy qui nous avaient conviés au restaurant avec Mamie ... Marlène, leur fille du même âge que Lisou, s'est jointe à nous ... vous comprendrez donc qu'elle était particulièrement contente de cette journée ... nous avons enchaîné par un petit tour dans la campagne et une petite coupe chez Marlène pour la route ... excellente journée pour tous ...
Comme on le voit sur les photos, la complicité entre les deux 
cousines est totale. Elise se montre très attentive aux faits et gestes de Marlène quitte à en devenir un peu collante ... Les quelques explications qu'on peut lui donner ne la calme pas vraiment ... Mais bon ! Marlène la connait bien et fait preuve de patience et tout va bien.
Samedi 3 octobre, nous nous sommes rendus à la salle des fêtes de Chaneins à l'invitation d'Emilie, Elsa et Jérémy qui avaient décidés d'organiser les noces de perles de leurs parents Jean-Pierre et Annick.
UNE SURPRISE ! on vous l'a déjà dit ... et c'est vrai que la surprise était visible quand ils sont arrivés au milieu de la haie d'honneur que leur faisait tous les invités ! (ils croyaient se rendre au restaurant)
Soirée superbement organisée où l'émotion était palpable ... DJ amateur qui pourrait en remontrer à beaucoup de professionnel ... la fête jusqu'au bout de la nuit !!!
Bravo Emilie, Elsa et Jérémy vous parents peuvent légitimement être fiers de vous et vous avez fait l'admiration de tous les convives.
Elise bien entendu a profité à fond de cette soirée en s'éclatant sur la piste de danse ... et profitant des multiples contacts.
Elle nous a montré tout au long du séjour chez Mamie combien elle était capable de rester sagement à table pendant les repas ... nous y sommes habitués maintenant ... mais il convient de le souligner tant le changement est considérable.
01 octobre 2009
voile, soleil et moments conviviaux ... Lisou adore
Samedi dernier, Elise s'est réveillée assez tôt et nous avons commencé la journée par une petite mise en jambe et fait notre ballade habituelle sur les bords de Marne qui nous mène de la maison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne (près de l'écluse). Deux heures et demi environ qui nous permette d'échanger, d'observer et souvent de faire des rencontres. Quand il fait beau comme samedi, c'est le top !
Déjeuner sur la terrasse et hop nous prenons la direction du quai de la Pie à Saint Maur pour participer à l’événement HandiVoile avec VGA St Maur. Pour cette 8éme édition, l'opération est parrainée par l'URAPEI Ile-de-France (Union régionale d'associations de personnes handicapées). Informations disponible sur le site www.handivoile.net
Nous bénéficions du support de bénévoles du Rotary Club et du Lions Club de Nogent sur Marne. Et bien entendu du club VGA Voile de Saint Maur des Fossés qui nous accueille pour les activités voiles.
Beaucoup de monde donc ce jour là autour du gouter offert aux participants et à leurs familles. L'activité voile comme je l'ai déjà dit est un moment d'échange exceptionnel. Ce jour-là, nous faisons notamment la connaissance de Julien, Bryard comme nous, qui est venu pour la première fois accompagné de ses parents.
Je rappelle que pour les renseignements et Inscriptions vous pouvez contacter :
Thierry Peltier – 06 20 31 36 83 ou contact@envol-loisirs.org
Nous rentrons ensuite à la maison car ce soir là Elise reçoit la visite de Sylvain et de Josette, sa Maman, des amis de longue date ... Maman a préparé un savoureux repas ... un moment comme on les aime ... Elise et Sylvain se retrouvent toujours avec beaucoup de plaisir et nous leur parents avons tissé des liens grâce à eux. Sympa aussi la présence de David, le grand frère, qui est arrivé juste à temps pour partager le repas avec nous.
03 août 2009
les 30 ans de Sandra
Le jeudi 24 juin, nous avons remis le cap sur Belleville pour 
passer quelques jours chez Mamie ... Nous avions programmé ce séjour pour répondre à l'invitation de Sandra qui fêtait ses trente ans.
La fête, la famille, les anniversaires ... Lisou adore tout simplement et je dois dire que cette journée passée chez Bruno et Nicole, les parents de Sandra, s'est révélée particulièrement sympathique et s'est prolongée jusqu'au soir.
Sur les photos Sandra avec Marie-Amélie, sa fille, sur les genoux à côté de son mari Jimmy bien entourés.
L'après-midi un concours de pétanque ... que j'ai remporté avec Jean-Michel que je mets donc ici à l'honneur 
Nous sommes repartis le mardi suivant contents de nous être déconnectés pendant quelques jours de la vie parisienne.
31 juillet 2009
séjour à Capvern les Bains
Nous sommes restés quelques jours chez Mamie après sa fête anniversaire mémorable ... en fait jusqu'au jeudi 4 juin. Nous en avons largement profité pour faire de bonnes ballades avec Lisou qui est ici dans un lieu qu'elle connaît bien et qu'elle apprécie. Elle a ses chiens "Pepito" et "Olga" qui sont toujours très heureux de la revoir. Elle pratique les lieux depuis toujours.
Puis, le jeudi matin nous sommes partis en direction de Capvern Les Bains, dans les Pyrénées, où nous avions réservé une semaine en demi-pension à l'hôtel restaurant Le Laca http://www.brit-hotel-laca-capvern-bains.federal-hotel.com/
Dès notre arrivée, je présente Elise à Magda qui nous accueille lui signalant ses particularités et son handicap ... Magda reste attentive et toute sa bienveillance transparaît dans son sourire authentique. La chambre (pour trois) est grande et agréable ... tout près de l'hôtel des chevaux ... nous sommes au milieu des sapins et l'air est d'une grande pureté.
Nous avions promis à Elise qu'elle mangerait tous les jours au restaurant Si elle se comportait bien ... Et je dois dire que nous avons été entendu bien au-delà de nos espérances. Elle a été tout simplement remarquable à table et de bonne compagnie engageant savamment la conversation avec les convives des tables voisines avec tact ... Chaque soir était le prétexte à mettre en valeur une nouvelle robe et elle était fière, visiblement contente d'elle-même ... Tous les clients de l'hôtel lui ont fait bon accueil.
Je me souviens particulièrement du lendemain de notre arrivée où Magda nous avait convié à une marche pour découvrir un point de vue exceptionnel sur les pyrénées. Dès le début du parcours, Lisou pris le bras de Magda ... je n'intervenais que lors des haltes pour permettre à Magda de donner toutes les explications requises avec l'usage de ses deux bras ... Magnifique moment de partage et de sens de l'accueil !
Donc pendant tout le séjour, nous avons fait chaque jour des découvertes de lieux différents : le gouffre d'Esparros, la réserve naturelle de Néouvielle, le jardin Massey à Tarbes suivi de la visite du haras national et une petite visite à la Mongie suite à notre confiance aveugle au gps ... bref, pas mal de ballades souvent entrecoupées de pluie dans un paysage toujours verdoyant et parfois époustouflant.
Nous avons tenu parole et nous sommes arrêté à chaque fois dans un petit resto sympa et Lisou était vraiment très heureuse ...
Le jeudi 11, il a bien fallu se résoudre à rentrer à la maison ...
10 juillet 2009
les 80 ans de Mamie
Mais que devient Elise ? ... Et bien figurez vous que j'attendais pour vous en parler d'avoir récupérer mon appareil photo que j'avais oublié chez Mamie.
Oui, car le 31 mai, nous étions conviés à la fête qu'elle donnait pour fêter ses 80 premières années ... à voir l'énergie qu'elle déploie on peut estimer qu'elle est à mi-parcours ... et c'est donc en famille que nous avons pris la route pour Belleville en Beaujolais le samedi 30. Dimanche matin derniers préparatifs et mise en place (un grand merci à Nicole et Bruno qui se sont beaucoup investis) et place aux réjouissances ...
Le soleil étant lui aussi convié, nous avons pu prendre l'apéritif dans le parc.
Il faut dire que Mamie n'avait rien laissé au hasard puisqu'elle avait réservé la salle de la mairie, qu'un cuisinier, Alain, était venu en ami prêter main forte assisté d'un jeune serveur en salle. Bref, le grand jeu ... et je ne parlerai pas du menu et des vins qui étaient à la hauteur de l'évènement.
Je pense que tous ceux qui ont participé à cette belle journée en conserveront un très bon souvenir. Mamie était quant à elle ravie d'avoir autour d'elle tous ceux qui avaient pu venir l'entourer.
Pour Elise Sa Mamie c'est comment dire : important, vital, essentiel ? On va dire un peu de tout cela. Dans tous les cas unique.
Je dois ajouter, pour ma part, que si quelqu'un nous a aidé sur le chemin qui est le nôtre, c'est Elle qui a toujours été là quelles que soient les difficultés.
Je joins quelques photos que je trouve sympa (il suffit de cliquer dessus pour les agrandir). Vous pouvez aussi consulter l'album complet sur la droite du blog.
23 mai 2009
la journée portes ouvertes à l'école des chiens d'aveugles
Comme chaque année, quand nous le pouvons, nous nous somme rendus à cette manifestation qui avait lieu dimanche dernier. Malgré une météo capricieuse, la fête était très réussie avec des stands et des démonstrations donnant à cette journée son caractère festif et pédagogique.
Nous avons fait quelques tours pour admirer les chiens qu'Elise affectionnent. L'occasion pour moi de mesurer l'évolution de ma fille qui se comporte maintenant posément ... je me rappelle nos débuts dans ce lieu où il fallait que je ne la quitte pas d'un pas ... Notons tout de même qu'elle a ouvert une porte pour rentrer voir un chien dans son chenil ... on ne perd pas ses réflexes comme cela et ils sont tellement mignons ces toutous ...
Puis nous sommes aller nous ressourcer en faisant une bonne ballade dans le bois de Vincennes sous un soleil bon enfant qui avait fait son apparition. 
18 mai 2009
Florian est venu à la maison
Je racontais tout à l'heure l'histoire des poissons rouges pour le fun, mais en réalité lors de ces deux jours passés à la maison, Elise attendait avec une certaine impatience la venue de Florian convié avec ses parents Martine et Patrick le mardi soir.
Florian a 11 ans et fait du théâtre comme Elise avec "la Drôle de Compagnie" et de la voile avec "Envol Loisirs" donc ils se connaissent dans des contextes différents et il était intéressant de les voir évoluer à la maison que Florian découvrait ... Ce fut assez fantastique ... Florian se montrant finalement très à l'aise et bien sûr Lisou en maîtresse de maison avisée lui montrant les lieux et le maternant un peu ... leur relation est remarquable sur le plan affectif ... je joins quelques photos pour illustrer mon propos.
Nous les adultes, avons passés un moment agréable parlant bien sûr de nos enfants et de leurs difficultés mais de bien d'autres choses encore.
