vivre avec une enfant handicapée mentale

14 décembre 2009

un week-end mené tambour battant

Samedi matin, Elise s'éveille et comme d'habitude après le fameux Papa tartines ! ... qui prélude à tous les matins qu'elle passe à la maison. Elle a une idée en tête Je vais faire du cheval ... Nous récapitulons néanmoins que ce matin, c'est bien le cheval avec l'association Trott'Autrement et cet après-midi le théâtre  avec La Drôle de Compagnie ...

Et c'est ainsi qu'elle se prépare dans l'allégresse ... c'est un jour où elle a décidé de chanter ... et nous avons droit à un répertoire fourni ... Belle voix au demeurant mais quand elle chante elle chante !!!! et les préparatifs traînent en longueur ... et comme Esther est la patience même .... le dialogue est un peu musclé.
Mais finalement nous démarrons à temps pour être au rendez-vous à Conches sur Gondoire où nous retrouvons Olivia Jami, sa monitrice qui nous attend en compagnie de Lisa avec qui Elise fera la séance d'équitation aujourd'hui. Quand je reviens la prendre une heure et demie plus tard ... la charmante bénévole qui assistait Olivia me dit combien Elise avait animé la promenade en chantant tout au long du trajet ... dansant même par moment sur le dos de Gazelle son fidèle poney ... de quoi faire oublier le froid hivernal à toute la petite équipe. Elle est comme ça Lisou ... partout où elle passe, elle met l'ambiance ... parfois même un peu trop ... tout est affaire de circonstance ... et il faut apprendre à la canaliser. Mais là c'était visiblement du bonheur !!!

Le temps de saluer tout le monde ... y compris enfants et parents du prochain groupe qui démarre leur séance à midi ... Tiens bonjour Annette (Mme la Vice-Présidente) ... et nous fonçons en direction de la maison où Esther nous a préparé notre déjeuner. Sitôt la dernière bouchée avalée, nous partons pour notre séance de théâtre qui débute à 14h00.

Didier Berjonneau, le professeur est déjà là avec son fils Till ... nous attendons l'ouverture de la salle et l'arrivée des autres enfants : Alexandra, Lila, Florian, Boris  (donc 6 au total).... Exceptionnellement j'encadre la séance avec Didier. L'occasion pour moi de me rendre compte de toute la complexité du management du groupe. Chacun a son propre rythme, des absences, des manques d'attention mais tous se nourrissent, observent, sont en relation autour des thèmes simples pour la plupart travaillés à chaque séances : massages en binômes, relaxation, danse, gestuelle reprise par tous etc. et aujourd'hui spécialement travail autour d'un spectacle de marionnettes confectionnées sur place avec des feuilles de papier et des élastiques ... puis passage de chacun sur la scène improvisée pour se donner en spectacle ... C'est un travail un peu décousu mais construit où tous prennent visiblement du plaisir et se montrent l'un ou l'autre attentif ou absent ... une heure et demie c'est long. Mais nous nous efforçons de les maintenir en phase avec ce qui leur est proposé et c'est du positif pour chacun .... Le retour des parents est, on s'en doute, beaucoup apprécié et l'occasion de déguster un goûter sympathique que beaucoup apprécient.

Revenus à la maison, Elodie appelle pour nous dire qu'elle vient finalement manger à la maison avec ses amis Thibault et Charlotte ... l'occasion de se rassembler autour d'une bonne table. David se joint à nous ... Elise est super contente et nous aussi, Super soirée donc ....

Et dimanche, cerise sur le gâteau, c'est Guillaume le cousin préféré d'Elise qui vient déjeuner avec nous ... venu de Londres, il a décidé de venir nous faire une petite visite. Nous allons le chercher au RER de Nogent et quand elle aperçoit Guillaume elle fonce pour le serrer dans ses bras ... Quel accueil ! Et c'est donc un large moment de bonheur ... jusqu'au moment où il faut bien penser au retour ... l'eurostar n'attend pas ... et nous fonçons en direction de la gare du nord où Guillaume réussit à accrocher son train. Ouf.

07 décembre 2009

Visite au centre équestre de Gouvernes et goûter d'ABO

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras Ouverts à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

22 novembre 2009

Un séjour bellevillois placé sous le signe de l'art et de la convivialité

En avant propos à cet article, je voudrais saluer les efforts méritoires de Mamie (ma Mère) pour s'initier à l'internet. Je lui ai montré le fonctionnement .... et elle s'est concentrée pendant près d'une heure ! C'est un début ... à plus de 80 ans !!!
De quoi donner des complexes aux plus jeunes ... Vous qui lisez ces quelques lignes et êtes proche d'elle n'hésitez pas à l'aider dans sa progression ...

C'est avec un sympathique soleil que le 11 novembre dans l'après-midi nous avons pris l'autoroute (très dégagée) en direction de Belleville-sur-saône. Les jours sont courts et nous sommes arrivés à la nuit tombée ... Et là bien sûr Lisou a retrouvé Sa Mamie et Ses chiens ... avec beaucoup de bonheur !

Au programme de ce séjour, je dirai comme d'habitude, de nombreuses ballades et l'atmosphère Bellevilloise ...
Chantal, une de mes cousines avait prévue depuis longtemps d'accompagner Mamie voir l'exposition de la chanteuse/sculpteuse Mick Micheyl qui tenait sa dernière exposition dans la ville de Montmerle toute proche où elle vit. Mick Micheyl on s'en souvient était une chanteuse très célèbre des années 50 avec un titre qui fait partie de la mémoire collective "un gamin de Paris" -1955 - (dont elle est l'auteur) repris par Yves Montand et Patachou ... c'est cette version que je vous propose d'entendre :

 

Nous avons finalement visité l'exposition en famille ... accompagné de nombreux groupe scolaires qui se succédaient accompagnés de leur institutrice ... du coup Lisou s'est montrée un peu agitée ne sachant pas très bien quel rôle jouer vis-à-vis des "petits" ... observant autant qu'observée ... s'improvisant même en guide un peu décalée !!! J'ai dû donc intervenir fréquemment pour qu'elle puisse s'intéresser (bof tu m'embête Papa !) à l'expo ... ce qui l'intéressait et la "parasitait" c'était avant tout les visiteurs ...

- je vous joins quelques photos prises lors de notre visite (cliquez dessus pour agrandir) et si vous voulez en voir d'autres ICI

Nous sommes ensuite allé faire une ballade sur les bords de Saône tout proche et là elle s'est montrée beaucoup plus zen.

Nous avons même prolongé notre séjour pour nous rendre le dimanche suivant aux anniversaires de deux autres cousines, Martine et Nicole, au port où pour la circonstance s'étaient réunis pas moins de 18 personnes. Bref une journée chaleureuse comme on les aime.

Lundi, retour et dès le mardi matin le foyer de vie à Saint Mandé où nous l'avons retrouvé d'ailleurs à la réunion des Parents en fin d'après-midi à laquelle assistaient aussi les résidents ...

Petit moment d'émotion au moment de notre départ "Je veux rentrer à la maison" preuve s'il en était besoin que son attachement à sa famille, malgré ses progrès en autonomie, reste intact.

15 novembre 2009

Encore un week-end bien rempli ...

Le temps passe vite ... et je ne vous ai pas encore parlé du week-end dernier !

Vendredi, nous étions donc le 6 novembre, j'ai accompagné Lisou chez la dermatologue pour faire soigner des verrues plantaires ... Pas très agréable de se faire brûler la plante des pieds à l'azote liquide !!! même de façon très localisée ... Mais elle s'est montrée finalement très courageuse ... poussant  quelques cris comme à son habitude ... la douleur sans doute ... mais aussi une bonne part de théâtre. De toute façon, c'était la 3ème fois ... il en faut plus pour m'impressionner et le médecin nous connaît maintenant bien. Donc pendant que je la maintenais elle a pu officier sans problème majeur.

Samedi matin, on avait rien dit à Elise pour ne pas trop la perturber ... mais hop, dès le réveil on s'habille et on fonce faire une petite prise de sang ... sans même prendre du petit déjeuner ! Bonjour à tout le monde en arrivant au labo ... Quelques cris en s'installant sur le fauteuil dédié aux prélèvement ... puis relativement sereine jusqu'au moment où la praticienne pique ... elle a été un peu surprise !!! Même bien maintenue ... cela ne l'a pas empêché de bouger son bras au dernier moment ! Mais efficacité et professionnalisme aidant, l'infirmière a réussi à maintenir la position et remplir ses flacons ... Nous avons bien sûr beaucoup félicité Lisou et elle était contente d'elle.

Nous sommes rentrés à la maison prendre un petit déjeuner bien mérité avant de prendre la route pour Conches sur Gondoire où Elise était attendue pour sa séance d'équitation.

Mais le temps fort du week-end était sans conteste l'invitation de Martine et Patrick, les parents de Florian, un garçon avec qui Elise fait du théâtre et de la voile. Il est beaucoup plus jeune qu'elle mais ils s'entendent magnifiquement bien. Elise a tendance à le materner et Florian aime bien ... même si de temps il nous faut intervenir ...
Bref, cet après-midi là j'avais une réunion et quand je suis rentré, juste un peu en retard sur l'horaire prévu, Elise m'attendait fin prête devant la maison ... Le temps pour Esther de fermer la porte, 10 minutes de trajet et dring .... Martine nous a ouvert la porte et nous avons passé une soirée chaleureuse comme nous les aimons entourant nos enfants très heureux de se retrouver.

Un grand merci à Martine et Patrick pour ce merveilleux moment.

04 novembre 2009

Dialogue révélateur ...

Vous vous en doutez, lundi matin j'ai raccompagné Lisou dans son foyer de vie. Nous allions nous garer quand je l'entends dialoguer pour elle-même successivement et à haute voix (elle le fait souvent ... c'est une étape souvent indispensable aux changements de situation ... cela lui permet de se préparer) :
- Oh non pas ça !
- Mais si, c'est obligé ...
- Et après tu rentres à la maison.

Nous saluons comme d'habitude tout le monde en arrivant ... elle vient m'ouvrir sa chambre avec sa clef ... et me demande de lui mettre la radio ... (Chante France) ... et se met à danser et chanter ...
Puis me raccompagne in fine jusqu'à l'ascenseur :
- Au revoir Papa
- A vendredi ma fille

Un week-end placé sous le signe de la gastronomie et du cirque

Le week-end dernier, vacances scolaires obligent, pas d'activités ... aussi avons nous décidé d'aller au restaurant le samedi midi. Réservation au Martin pêcheur à Neuilly-sur-Marne où nous avons maintenant nos habitudes avec Elise et qui a pour mérite un accueil très sympathique allié à une cuisine simple mais efficace. Les prix pratiqués sont vraiment attractifs et le tout est situé dans le cadre très verdoyant des bords de Marne juste en face du port de plaisance. Lisou a beaucoup apprécié ... il y avait du coca et des frites ! Ballade ensuite dans les environs ...

Dimanche, petite ballade le matin et un passage au marché puis nous nous apprêtons pour aller au cirque Alexis Gruss ... Nos places sur internet 1=2 (sur lastminute) ... et c'est à quatre Esther, Lisou, David et moi que nous assistons à une des fameuses représentations données par ce cirque à l'ancienne qui montre au passage ce que peut être l'esprit de famille (les numéros sont pour la plupart exécutés par la famille Gruss) avec le petit-fils omniprésent ... Magnifiques numéros de dressage de chevaux (leur spécialité). Bref un moment magique qu'Elise a beaucoup apprécié avec, notons-le une fois de plus, un comportement exemplaire.

Ce n'est qu'à la fin du spectacle, quand nous nous dirigions vers la sortie qu'elle s'est mise à crier avec véhémence ... Qu'elle n'était pas d'accord ... Tu me laisses ... etc. visiblement très contrariée d'abandonner si vite un spectacle qu'elle avait beaucoup apprécié. Je l'ai raccompagné tant bien que mal vers la sortie ignorant superbement les regards interloqués des personnes alentours.

Dans la voiture, complètement rassérénée mais pas dupe de la situation qu'elle avait créée bien involontairement elle m'a bien demandé une trentaine de fois : Tu es fâché Papa ?

Quelques questionnements, quelques explications de ma part et des silences ... Malheureusement, malgré des progrès notables, Lisou n'est toujours pas capables d'expliquer son comportement ... sa différence ... Mettons tout cela sur le compte de son charme ....

24 octobre 2009

Ah Mamie quand tu étais jeune !!!

Elise a un lien très important avec sa Mamie  .... Elle est la seule de ses grands parents a être encore avec nous ... Je suis tombé par hasard sur une ancienne photo où elle est avec Jacky, mon Père ... dans leur superbe auto ... que Jacky conduisait sans permis ... à l'époque les routes étaient dégagées ... Elle devait être plus jeune qu'Elise actuellement (je ne sais pas qui est la petite fille avec eux dans la voiture).

12 octobre 2009

Les 30 ans de mariage d'Annick et Jean-Pierre

Nous avions reçu un carton d'invitation pour l'anniversaire de mariage d'Annick et Jean-Pierre ... CHUTT !!! C'est une surprise !!! organisé par leurs enfants ... Ok pour nous et nous en avons profité pour organiser une petit séjour à Belleville chez Mamie .... C'est ainsi que nous nous retrouvons sur la route dès le mardi 29 septembre pour une petite semaine en Beaujolais.

Météo au beau fixe tout au long du séjour - genre été indien - ballades diverses et fort agréables et une petite visite à Marie-Claude et Guy qui nous avaient conviés au restaurant avec Mamie ... Marlène, leur fille du même âge que Lisou, s'est jointe à nous ... vous comprendrez donc qu'elle était particulièrement contente de cette journée ... nous avons enchaîné par un petit tour dans la campagne et une petite coupe chez Marlène pour la route ... excellente journée pour tous ...

Comme on le voit sur les photos, la complicité entre les deux cousines est totale. Elise se montre très attentive aux faits et gestes de Marlène quitte à en devenir un peu collante ... Les quelques explications qu'on peut lui donner ne la calme pas vraiment ... Mais bon ! Marlène la connait bien et fait preuve de patience et tout va bien.

Samedi 3 octobre, nous nous sommes rendus à la salle des fêtes de Chaneins à l'invitation d'Emilie, Elsa et Jérémy qui avaient décidés d'organiser les noces de perles de leurs parents Jean-Pierre et Annick.

UNE SURPRISE ! on vous l'a déjà dit ... et c'est vrai que la surprise était visible quand ils sont arrivés au milieu de la haie d'honneur que leur faisait tous les invités ! (ils croyaient se rendre au restaurant)

Soirée superbement organisée où l'émotion était palpable ... DJ amateur qui pourrait en remontrer à beaucoup de professionnel ... la fête jusqu'au bout de la nuit !!!

Bravo Emilie, Elsa et Jérémy vous parents peuvent légitimement être fiers de vous et vous avez fait l'admiration de tous les convives.

Elise bien entendu a profité à fond de cette soirée en s'éclatant sur la piste de danse ... et profitant des multiples contacts.

Elle nous a montré tout au long du séjour chez Mamie combien elle était capable de rester sagement à table pendant les repas ... nous y sommes habitués maintenant ... mais il convient de le souligner tant le changement est considérable.

01 octobre 2009

voile, soleil et moments conviviaux ... Lisou adore

Samedi dernier, Elise s'est réveillée assez tôt et nous avons commencé la journée par une petite mise en jambe et fait notre ballade habituelle sur les bords de Marne qui nous mène de la maison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne (près de l'écluse). Deux heures et demi environ qui nous permette d'échanger, d'observer et souvent de faire des rencontres. Quand il fait beau comme samedi, c'est le top !

Déjeuner sur la terrasse et hop nous prenons la direction du quai de la Pie à Saint Maur pour participer à l’événement HandiVoile  avec VGA St Maur. Pour cette 8éme édition, l'opération est parrainée par l'URAPEI  Ile-de-France (Union régionale d'associations de personnes handicapées). Informations  disponible sur le site www.handivoile.net

Nous bénéficions du support de bénévoles du Rotary Club et du Lions Club de Nogent sur Marne. Et bien entendu du club VGA Voile de Saint Maur des Fossés qui nous accueille pour les activités voiles.

Beaucoup de monde donc ce jour là autour du gouter offert aux participants et à leurs familles. L'activité voile comme je l'ai déjà dit est un moment d'échange exceptionnel. Ce jour-là, nous faisons notamment la connaissance de Julien, Bryard comme nous, qui est venu pour la première fois accompagné de ses parents.

Je rappelle que pour les renseignements et Inscriptions vous pouvez contacter :

Thierry Peltier – 06 20 31 36 83 ou contact@envol-loisirs.org

Nous rentrons ensuite à la maison car ce soir là Elise reçoit la visite de Sylvain et de Josette, sa Maman, des amis de longue date ... Maman a préparé un savoureux repas ... un moment comme on les aime ... Elise et Sylvain se retrouvent toujours avec beaucoup de plaisir et nous leur parents avons tissé des liens grâce à eux. Sympa aussi la présence de David, le grand frère, qui est arrivé juste à temps pour partager le repas avec nous.

03 août 2009

les 30 ans de Sandra

Le jeudi 24 juin, nous avons remis le cap sur Belleville pour passer quelques jours chez Mamie ... Nous avions programmé ce séjour pour répondre à l'invitation de Sandra qui fêtait ses trente ans.

La fête, la famille, les anniversaires ... Lisou adore tout simplement et je dois dire que cette journée passée chez Bruno et Nicole, les parents de Sandra, s'est révélée particulièrement sympathique et s'est prolongée jusqu'au soir.

Sur les photos Sandra avec Marie-Amélie, sa fille, sur les genoux à côté de son mari Jimmy bien entourés.

L'après-midi un concours de pétanque ... que j'ai remporté avec Jean-Michel que je mets donc ici à l'honneur

Nous sommes repartis le mardi suivant contents de nous être déconnectés pendant quelques jours de la vie parisienne.