J’ai découvert l’Atlantide

Je sais, c’est un drôle de titre pour un article parlant de l’autisme. C’est pourtant le sentiment que j’ai parfois avec mon fils Samuel.

L’Atlantide est un continent perdu, dont les légendes nous disent qu’il était peuplé par des êtres supérieurs, presque des dieux, et qu’une terrible catastrophe l’a plongée dans les eaux de l’Atlantique.

Je ne sais pas si cela m’est propre, mais je vois souvent mon fils comme un être complètement à part, comme un étranger sur cette planète, comme quelque chose de rare et de pur dans son humanité.

Samuel est touchant. Il est beau. Il a ce grand regard grave sur les choses qui l’entourent. Il est ultra sensible. Il est extrêmement sensuel dans sa façon de toucher et d’explorer le monde. Il m’est infiniment précieux.

Il a toute l’innocence de la petite enfance sans cette cruauté qui l’accompagne parfois. Il est tellement « en dehors » de notre société qu’elle ne l’a absolument pas « souillé ». C’est un bijou de simplicité et de naïveté.

Il me transporte parfois dans son monde.

Ce monde, c’est comme quelque chose d’ancien et d’oublié, c’est comme un continent sans parole, un continent de sensations, de trésor cachés. On se recroqueville dans son lit, lui et moi, et il me montre ce qu’il voit: les grains de poussière qui flottent dans un rayon de lumière, les jeux d’ombres sur son mur, le touché râpeux de son doudou contre son nez, l’odeur qu’il dégage, la joie de découvrir de tout petits objets dans une fente du parquet, l’envie de sentir une caresse ou un chatouillis dans le cou. Sous les draps bleus de son lit, mon fils me fait découvrir le continent perdu depuis des millénaires, il me transporte dans un monde connu de lui seuls et parfois des initiés, comme moi: il me fait voir l’Atlantide.

Pour moi, l’Atlantide, c’est le langage silencieux qui s’est installé entre Samuel et moi, ce lien merveilleux qu’il est si difficile de créer avec nos enfants. C’est l’acceptation d’une différence.

Mon fils ne vient pas de la lune, ni d’une planète lointaine – il est là, plus humain que moi, plus animal que moi, et c’est lui qui m’apprend chaque jour la beauté du monde qui m’entoure.

Mon fils n’est pas autiste, c’est un Atlante.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/jai-decouvert-latlantide/#comment-32941

Le frère de « l’autiste »!

Léonard, mon fils porteur d’autisme, a eu un petit frère quand il avait 8 ans:
Ismaël, qui va avoir 3 ans cet été.

Je parle rarement de lui ici, puisqu’a priori il n’est pas autiste, mais je me suis dis que je pouvais bien lui consacrer un article quand même, surtout que sa vie est pas mal conditionnée par l’autisme de son frère.

J’ai ’écrit « a priori » parce qu’à cet âge-là je ne savais pas encore pour Léo, et que maintenant je sais donc qu’on peut apprendre bien après la naissance de son enfant qu’il peut être différent (avant de savoir pour Léo, je ne savais pas; mais en fait, avant de savoir pour Léo, j’ignorais tout des différents handicaps).

Aujourd’hui, j’ai envie d’écrire un article sur ce petit garçon qui a forcément une vie différente puisqu’il a un frère différent, avec une prise en charge et une scolarité à l’extérieur, mais aussi à la maison.

Déjà, il faut savoir qu’Ismaël vit en résidence alternée (une semaine chez son père, une semaine chez moi avec son frère) depuis qu’il a 17 mois, et cela est en partie dû justement à l’autisme de son frère.

En effet, une psychologue a jugé bon, lors d’une expertise médico-psychologique demandée par le TGI, de préconiser une résidence alternée pour un enfant âgé alors de 9 mois, ainsi qu’un mode de garde en collectivité (je suis en congé parental) afin qu’il soit le moins possible en contact avec sa mère psychogène (moi), puisqu’elle a été capable de rendre son fils aîné autiste.

Dans l’expertise, c’est écrit comme ça:

« Il nous semble fondamental pour la construction psychique de ce jeune enfant, qu’un tiers puisse s’instaurer dans la relation mère-enfant. En effet, si le lien maternel est primordial pour les jeunes enfants, il convient également que la mère n’instaure pas une relation exclusive de toute puissance avec l’enfant. »
(…) « Dans ce contexte, nous préconisons pour l’enfant Ismaël, une résidence alternée d’une semaine chez son père et d’une semaine chez sa mère (…). L’admission dans un lieu d’accueil de la petite enfance nous parait également souhaitable ; ainsi Ismaël pourrait bénéficier d’un espace intermédiaire et stable qui pourrait faire le lien entre sa double vie. »

Je ne sais pas si je dois être parano ou pas, mais ce passage où l’on parle de stabilité dans un lieu d’accueil me parait quelque peu accusateur pour mon foyer: élèverai-je mes enfants dans l’instabilité?!

Bref, d’entrée de ce jeu, Ismaël se trouve « victime », je trouve, de l’autisme de son frère, mais heureusement il ne le vit pas trop mal!

Ismaël adore Léonard, c’est son héros. Il veut faire tout comme Léonard: aller à l’école bien sûr, mais aussi au SESSAD (gloups!), faire du théâtre, du judo, de la planche à voile, du ski comme Nonarrrr (c’est ainsi qu’Ismaël appelle son frère), et même porter des slips comme Nonarrrr! J’adore! Je suis vraiment heureuse (malgré le contexte) d’avoir pu créer une fratrie unie.

Pour Léonard, c’est peut être un peu plus compliqué: il a du mal à prêter ses affaires (ils n’ont pas la même chambre). Pour lui, qui a été fils unique pendant 8 ans, et qui tient à ses affaires (surtout à celles appartenants à de ses intérêts restreints) comme à des trésors, c’est un peu compliqué pour lui de voir tous ses Max et Lili rangés dans le désordre.

Léonard a 71 Max et Lili, et ils sont rangés sur son étagère par ordre. Il adore les Playmobils et ne supporte pas de perdre des épées, des chapeaux, des capes, alors il a peur et se met a hurler dès qu’Ismaël s’approche d’un peu trop près!

Seulement, grâce à son frère, Ismaël connaît aussi les 71 Max et Lili: il connaît les titres de tous ceux que nous avons à la maison, et peut donner le titre juste en voyant la couverture – et cela depuis qu’il a 2 ans! Il connaît également Tintin et tous les personnages de Tintin. Il connaît Astérix, Obélix, etc., et sait que ce sont des Gaulois. Il connaît Cléopâtre, César et l’espion de César. Il connaît Louis XIV (programme d’histoire de CM2), il sait qu’on l’appelait le Roi Soleil et qu’il habitait à Versailles.

Bref, Ismaël est certainement le petit garçon le plus cultivé de sa halte-garderie grâce à l’autisme de son frère!

Le 2 mai 2012, je suis allée avec mes deux garçons sur le Parvis de l’Hôtel de Ville de Paris, car c’était la journée de l’autisme. Ismaël a adoré « la fête de l’autisme » et demande régulièrement à y retourner!

Depuis que j’écris pour Autisme Infantile, et depuis la mobilisation soulevée par le film Le Mur de Sophie Robert, je connais plein de mamans crocos, et plein d’enfants autistes. Ismaël est complètement intégré dans ce « monde » d’enfants NT et atteints de TSA.

Une enseignante de VECV et l’éducatrice spécialisée du SESSAD interviennent à la maison, et durant ces moments-là nous devons laisser Léonard « travailler ». Ismaël adore ces dames qui viennent pour Léonard, il est ravi d’apporter le thé à l’enseignante, et fait de gros bisous à l’éducatrice (qui est très jeune et très jolie).

Notre emploi du temps est tributaire des interventions pour Léonard, mais j’essaie de faire en sorte de passer de bons moments avec lui, même quand nous sommes coincés à la maison parce que Léonard travaille.

Ismaël semble être un peu garçon heureux et épanoui (ce qui me semble miraculeux, vu le contexte et sa situation parentale). Il sera ouvert à la différence et ça ça me fait plaisir! Il sera un petit bonhomme tolérant, pour qui le handicap fait parti intégrante de la vie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-frere-de-lautiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Lisou profite bien des vacances ... ce matin petit tout au marché pendant que Maman était à la plage ... Pas question de se baigner en mer ... elle reste sagement sur sa serviette ... Dommage car l'eau est super bonne !

A la piscine pas de problème. Voyez plutôt notre championne :

Elise à la piscine Saint Aygulf 2012 par Jean-jacques_Dupuis_4

Une petite visite à Saint Trop pendant nos vacances ...

Très beau village qui se mérite ... au mois de juin et en semaine 2 heures de route à partir de Saint Aygulf !!! sous le soleil mais heureusement avec la clim ...

Heureusement le retour fut plus rapide.

Quatre jours à la maison à l'occasion du pont de l'ascension cela ne se refuse pas ... le mois de mai est propice à la rupture du rythme établi.

Lisou était bien entendu ravie.

Quelques temps forts avec un petit tour à Conches-sur-Gondoire au haras du grand clos vendredi matin où, alors qu'on discutait tranquillement entre amis, nous avons vu arriver la cavalerie des poneys très motivée pour aller brouter dans la prairie ... on essaye de les convaincre de rentrer ... mais peine perdue ! ... Elise avait ouvert la porte du box !

Pas de problème lui dit Romuald Bouscasse, le directeur, après qu'elle eu présenté ses excuses ...

Mais n'empêche que nous avons eu quelques conversations ensuite sur le sujet  ... je crois qu'elle a compris !

Samedi matin sa séance avec Fanny, la monitrice de l'association Trott'Autrement & Gazelle, son poney préféré ... et accompagnée de sa copine Alexandra elles ont eu droit a une petite ballade sous le soleil ... J'ai noté qu'à l'issue Fanny a félicité très clairement Elise pour sa capacité de tenir les rênes ... alors même que Gazelle pensait plutôt à brouter ... Mais non ce n'était ni le jour ni le moment ... Lisou veillait.

Et dimanche Anna et Patrick sont venus nous faire une petite visite pour une journée comme on les aime autour d'une bonne table et avec beaucoup de convivialité ...

Très sympa d'autant que le temps mitigé nous a permis de prendre le dessert sur la terrasse.

                                                                                                 En point d'orgue leur départ à bord de leur superbe mustang toutes options de l'époque ... Moteur V8 surpuissant capable de prendre les porsches au démarrage !

un petit bijou !

Photos autour de la belle américaine (clic pour agrandir)

Et notre Lisou de s'installer aux côtés de Patrick : allez on y va. Même Esther s'est prise un moment à rêver ...

C'est finalement Elodie et David qui sont rentrés avec eux sur Paris.

Profitant du grand pont du 8 mai et après avoir pris nos dispositions pour le vote final concernant l'élection présidentielle nous sommes descendus en famille dans le Beaujolais pour participer au baptême de Romane.

Pour situer Romane est la fille de Marlène, cousine et du même âge qu'Elise (fille de ma soeur) ...

Le dimanche 6 mai : une très belle journée et un très beau baptême d'une petite fille (qui a eu 1 an) le 4 mai dans une belle église romane (naturellement)

L'occasion de se retrouver en famille et d'humer le grand air ... et bien entendu tout cela autour d'une belle table.

Une ambiance super sympa durant toute la journée pour le bonheur de tous.

A droite, Elodie et David sur le parvis de l'Eglise ... Mais où est donc passé Elise ?

(Cliquez pour agrandir les photos)

L'humour de Théophile

Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...

Alors voilà quelques bons mots de notre champion!

1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence".  Et de différence "positive"!

L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).

Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire". 

Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!

J'ai ressorti la triade autistique...

"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".

Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour. 

Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".

Apr 13, 2012 11:11am Autistic Child Is Disruptive in Café: How Will Patrons React? Email 34 Smaller Font Text Larger Text | Print Erica Butler reports: Going out to eat at a restaurant can be difficult for any family…and for a family with a child who has autism, dinner out can include rude stares and harsh insults. Children diagnosed with autism often exhibit challenging behaviors, some of which can considered disruptive to those around them. Repetitive language and behaviors are classic signs of the disorder and can range in intensity. “What Would You Do?” set up their cameras at the Chit Chat Diner in Hackensack, N.J., to see how bystanders would react when they saw a family with an autistic child being berated by our actor for the child’s behavior — something many parents of autistic children say they deal with on occasion. According to the CDC, the diagnosis of autism is on the rise and an estimated one in every 88 children in the U.S. has an autism spectrum disorder. The month of April marks National Autism Awareness month. Steps are being taken to open people’s minds to a disorder constantly misunderstood. In 2007 Alex Abend, a then teenager from New Jersey — where autism rates are higher than the national average — initiated a project in conjunction with T.G.I.Friday’s called Autism Family Night, encouraging families with autistic children to eat out at the restaurant chain without fear of being stigmatized. Having a brother with autism herself, she had witnessed the awkward stares and rude comments first-hand and was determined to make dinners out a better experience for families like hers. Watch the whole scenario at the Chit Chat Diner play out on “What Would You Do?” TONIGHT at 9 p.m ET.

Traduction Google :

Enfant autiste est perturbateur dans le Café: Comment allez-Patrons Réagir?
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Erica rapports Butler:

Prendre un repas dans un restaurant peut être difficile pour toute la famille ... et pour une famille avec un enfant qui est atteint d'autisme, à dîner peut inclure regards grossiers et des insultes difficiles.

Les enfants atteints d'autisme présentent souvent des comportements difficiles, dont certaines peuvent perturber considéré comme ceux qui les entourent. Langage répétitif et les comportements sont les signes classiques de la maladie et peuvent varier en intensité.

"? What Would You Do" mis en place leurs caméras au Diner Chit Chat à Hackensack, NJ, pour voir comment les spectateurs réagissent quand ils ont vu une famille avec un enfant autiste est réprimandé par notre acteur pour le comportement de l'enfant - les parents quelque chose que beaucoup de enfants autistes dire qu'ils traitent à l'occasion.

Selon le CDC, le diagnostic de l'autisme est à la hausse et on estime qu'un tous les 88 enfants aux États-Unis a un trouble du spectre autistique. Le mois d'Avril marque le Mois national de sensibilisation à l'autisme.

Des mesures sont prises pour ouvrir les esprits à un trouble constamment mal compris. En 2007, Alex Abend, un adolescent, puis du New Jersey - où les taux d'autisme sont plus élevés que la moyenne nationale - a lancé un projet en collaboration avec TGIFriday Night autisme famille appelée, en encourageant les familles avec des enfants autistes à manger à l'extérieur à la chaîne de restaurant sans crainte de d'être stigmatisées. Ayant un frère autiste elle-même, elle avait été témoin des regards maladroits et grossiers commentaires de première main et était déterminé à faire des dîners à une meilleure expérience pour les familles comme la sienne.

Voir l'ensemble du scénario à la Diner Chit Chat jouer sur "What Would You Do?" Ce soir à 21 heures HE.

http://abcnews.go.com/blogs/entertainment/2012/04/autistic-child-is-disruptive-in-caf-how-will-patrons-react/

Pour un peu on oublierai presque que ce blog est celui d'Elise ...!!!

Les évènements majeurs concernant de l'actualité de l'autisme en général m'ont conduit a relayer en priorité les informations qui me paraissaient digne d'intérêt ... et bien entendu je continuerai de le faire.

Je vous rassure tout de suite, Lisou va super bien et se montre de plus en plus raisonnable grâce sans doute possible à l'accompagnement "global" dont elle bénéficie ... tant il est vrai que pour la personne autiste en général, les moments les plus délicats (voire les plus difficiles) sont ceux où elle est livrée à elle-même ... ce sont les activités structurées qui lui permettent de progresser.

Et les séances de théâtre, comme ce dernier samedi sur le thème "clochettes et grelots", qu'elle fait avec la DrÔle compagnie sont très intéressantes à plus d'un titre puisqu'il s'agit là de pratiquer une activité ludique avec des interractions au sein d'un groupe où chacun doit trouver sa place ... et Elise adore ... se rendre à cette activité qui lui permet de tisser des liens avec ses camarades et avec les parents qui accompagnent leurs enfants.

Et n'oublions pas les parents ... qui sont tous des amis !

Didier Berjonneau et Perrine Trouslard qui dirigent les séances sont des professionnels adorables et font bien entendu du grand cercle des parents. Leur fils Till participe aux séances ....

C'est d'ailleurs le principe de cet atelier qui est conçu de la manière suivante :

(extrait du site)

Cet atelier s’adresse à des enfants en situation de handicap. Ce qui les rassemble : l’absence de langage ou un langage peu élaboré. Nous mettons en place une pédagogie adaptée avec un outillage spécifique correspondant aux pathologies concernées (Langue des Signes, Pictogrammes). Afin de donner une attention particulière à chaque enfant nous constituons un groupe réduit. Il est encadré par deux intervenants.

Une autre salle est mise à la disposition des parents pour qu’ils puissent se rencontrer et échanger durant l’atelier. Un goûter est ensuite partagé entre tous.

Grandir avec son enfant

Oui, j’avoue, là où je vais vous dire qu’il faut grandir avec votre enfant, j’ai souvent failli. Mais mieux vaut tard que jamais. Même si, heureusement, je pense ne pas être trop nulle dans l’accompagnement de ma fille, je pense que je peux mieux faire, et surtout je dois continuer de grandir avec elle. C’est-à-dire que j’ai eu tendance à l’infantiliser ou à ne pas me poser les bonnes questions au bon moment.

Retrospectivement, je vois dans cette « défaillance » le fait que je n’ai pas quatre bras, mais aussi que j’ai attendu de Mathilde qu’elle me montre d’elle même ce qu’elle savait faire, et ce qu’elle était prête à faire. Grosse erreur, quand on sait qu’elle a principalement besoin de ré-éducation, donc d’être guidée beaucoup plus qu’un autre enfant. Il ne faut pas se dire qu’elle saura faire quand elle sera plus grande, qu’il faut lui laisser le temps! Non non non, l’enfant doit être éduqué à faire ce qu’un autre pourrait faire au même âge ou presque. Il peut y avoir des retards, surtout dans les apprentissages scolaires, mais pour le reste il n’y a pas de raison. Si l’enfant est bien guidé, il doit pouvoir y arriver. Je parle principalement des actes « physiques » de la vie quotidienne.

La principale question à se poser est alors: que fait un enfant du même âge dans telle situation? La grande règle étant: ne pas faire à sa place, parce que c’est plus rapide, ou parce que l’on croit qu’il ne saura pas.

À l’école pour les petits: poser son manteau au bon endroit (l’AVS doit lui apprendre), savoir le mettre, savoir l’enlever, mettre son bonnet. Tenir un crayon, découper, coller. Tenir ses couverts, mettre sa serviette, boire au verre. Mettre son cartable sur son dos ou le tenir à la main.

À la maison: lui apprendre à se laver et se sécher, à aller aux toilettes seul, à s’habiller en mettant des repères sur les habits si nécessaire, à ranger son manteau et ses chaussures en rentrant et les mettre pour partir…

En fait, je crois qu’il faut évidemment penser à sa place, parce que l’enfant ne sait pas ce qu’il faut faire parfois, ni comment, ni à quel moment, mais il est important qu’il apprenne le geste pour savoir faire seul. Plus on attend, plus la routine s’installe, et finalement on ne se rend même plus compte que ce que l’on fait peut être fait par l’enfant. Et il faut dire aussi que Mathilde aime se laisser aller, et qu’elle ne fera pas à la maison ce qu’elle fait à l’extérieur, puisqu’elle sait que je vais le faire à sa place…

Je suis passée à côté de beaucoup de choses durant ces dernières années. Je vais donc prendre une feuille, noter ce qu’elle est physiquement capable de faire seule par rapport à ses frères et soeurs, et travailler avec elle.

Il y avait deux choses vraiment visibles qui faisaient penser que c’était encore un « bébé »: la tétine et les couches. Ça, c’est fini! Elle grandit, moi aussi, alors au boulot!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/grandir-avec-son-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Quand « ça » ne se voit plus

Il arrive parfois, quand on a un enfant autiste sans retard mental associé, pris en charge de manière intensive et précoce avec de vrais professionnels, que l’on se retrouve au bout de trois ou quatre ans dans une drôle de situation, un peu au bord du vide: sur la ligne de crête entre l’autisme et l’adaptation suffisante pour passer parfaitement inaperçu.

Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/quand-ca-ne-se-voit-plus/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Que vous soyez parents, éducateurs ou même simplement si vous connaissez une personne autiste ... ce petit guide est éclairant. Beatrice Bolling (Autisme infantile) nous livre là un mode d'emploi pour comprendre et accompagner la personne de manière éclairée (Jean-Jacques Dupuis).

Extrait et conclusion qui de cette boîte à outil :

"N’oubliez jamais que les parents sont les meilleurs spécialistes de leur enfant et que, pour ce qui concerne l’autisme, ils sont de plus en plus souvent mieux formés et informés que les « professionnels » qui vous entourent (CAMPS, CMPP, psychologues scolaires, etc.). N’oubliez jamais que vous êtes peut-être parent vous-même, ou que vous le serez peut-être un jour, et qu’environ une naissance sur 110 est sur le spectre autistique. Soyez l’enseignant ou l’AVS que vous aimeriez rencontrer sur votre route si par
malchance votre enfant était ce 1%…"

http://www.lulu.com/items/volume_71/11172000/11172562/1/print/BoiteAOutilsDeLEnseignantOuAVSAccueillantUnEnfantAutisteDansSaClasse.pdf

NB - J'ai eu connaissance de cette information via la dernière newsletter du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) à laquelle je vous recommande de vous abonner (jjdupuis)
http://www.craif.org/43-lettre-d-information.html?archive=1

Le week-end de la Toussaint a permis à Lisou de passer quatre jours à la maison.

Je lui ai expliqué que sa cousine Carole Serre était décédée ...(voir le faire part)

Carole (ici en photo entre ses deux soeurs Nicole et Martine) était handicapée et occupait au sein de la famille une place privilégiée ... Elise adorait aller la voir au Port ...

Je lui ai expliqué qu'elle ne pourrrait plus la voir, qu'elle était au ciel ...

Je crois qu'elle a compris.

Nous irons sur sa tombe avec Elise lors de notre prochain passage à Belleville ...

J'étais à Belleville le 26 octobre pour l'enterrement et l'église était remplie.

Avec chacun de ceux qui la connaissait, Carole avait une relation particulière et était très attachante.

Au revoir Carole ...

Lisou attendait le moment avec une certaine impatience ... Nous sommes partis pour Dax le dimanche 24 juillet au matin en roulant tranquillement ... Pique nique sur la route (Elise adore) et nous nous installons dans l'appartement dans le courant de l'après-midi.

Les lieux nous les connaissons depuis l'année dernière ... et pendant qu'Esther fait sa cure le matin nous avec Lisou appliquons notre programme. En général, cela commence par une puzzle ou deux pour elle ... ensuite nous descendons dans la salle ou je peux me connecter au wifi et Lisou fait son programme : loto animaux par exemple pendant que Papa travaille ... Le fait remarquable c'est que cette année, elle est capable de s'installer à une table et de travailler (presque toute seule) ... l'année dernière ce n'était absolument pas le cas. Nous faisons la connaissance des curistes qui traverse la salle ... je pense notamment à Chantal et à sa Maman Monique qui s'intéresse aux progrès d'Elise et l'encourage à chaque fois ... toutes deux très ouvertes et avec qui j'ai des conversations très intéressantes sur l'autisme et le handicap en général. Un grand coucou si elles passent par là ...

Nous enchaînons par le footing - Papa coach - et une Lisou enthousiaste sur de courtes distances mais qu'il faut constamment motiver ... Vous comprenez le goût de l'effort c'est une notion abstraite et je préfère parler, chanter etc. Mais au fil des jours des progrès encourageants sont réalisés même si par ailleurs je constate une certaine capacité à rentrer en résistance ... et il faut souvent varier les sollicitations pour que mademoiselle se mette vraiment à courir ... de toute façon sinon c'est marche rapide !

Nous avons la chance pour les repas d'avoir un petit balcon à l'ombre le midi et avec le soleil le soir ... quelques sorties au restaurant ... avec des frites ! (pour Lisou c'est le top ...) ... Nous nous rendons aussi souvent que possible à Hossegor où elle se tient très correctement sur sa serviette à la plage mais refuse de se baigner ... il faut dire que certains jours les vagues sont impressionnantes !

En fin de séjour, nous pouvons observer la mise en place de la féria avec un phénomène dont les médias ne parlent pas mais qui accompagne la fête ... en effet, nous assistons à une espèce de bunkérisation de la ville : disparition progressive de toutes les terrasses des cafés au profit de comptoirs en bois pour les festayres (nom donnés aux participants à la fête) ... la plupart des magasins protègent leur vitrine avec du contre plaqué etc.

Lisou a beaucoup apprécié le premier jour : vachettes dans les arènes, chevaux, arrivée des romains et remise des clés de la ville devant la mairie dans une ambiance festive ... la foule en rouge et blanc ... l'hymne entonné avec la cérémonie du foulard suivie d'une pétarade impressionnante et déclenchement de la fête ... musique un peu partout ... des groupes divers ... et une Lisou "happée" par les multiples sollicitations qu'il fallait suivre et recadrer ... Heureusement pour nous elle était en roble bleue ce qui nous a permis de conserver facilement le contact visuel ... mais comme souvent Esther était inquiète ... Mais on ne fait pas la fête tous les jours ... même si finalement on a pas trop traîné ... car le lendemain nous prenions la route du retour ... le vendredi 12 août cela roule mieux et la féria en famille c'est finalement bien une journée pour voir le spectacle ... mais après ... je vous laisse imaginer !

Mais si nous avions fait le déplacement à Belleville c'était avant tout pour faire la connaissance de Romane, la dernière née de la famille.

Romane, née le 4 mai 2011 à 19h52 soyons précis est la fille de Florent et Marlène, la cousine d'Elise et fille de Marie-Claude, ma soeur. Aussi quand le 16 juillet nous la voyons enfin ... c'est dès notre arrivée le charme qui opère. Florent nous avait préparé un barbecue et nous avons pris l'apéritif sur la terrasse pour finir par nous replier à l'intérieur car des guêpes s'étaient invitées en nombre.

Un repas super et convivial autour de Romane objet de toutes les attentions ... et disons le tout net c'est une perle rare ... en toute objectivité !

Nous avons profité de l'opportunité du calendrier pour aller faire un tour chez Mamie pour le week end du 14 juillet à Belleville dans mon Beaujolais natal. L'idée d'aller faire un tour à Clochemerle nous est venue assez naturellement ... A l'origine c'est un village du  Beaujolais rendu célèbre par le roman de Gabriel Chevallier, publié en 1934 qui a connu un succès immédiat et durable avec un tirage en plusieurs millions d'exemplaires.

Cette fois-ci, nous avons pris le temps de visiter les alentours et notamment le petit musée consacré à Gabriel Chevalier qui a publié en 1930 une nouvelle la peur qui fit scandale. Décidemment un homme attachant et lucide et il va falloir que je me procure le livre. Si vous y allez faire un tour ne manquez pas d'investir quelques minutes de votre temps à la vision du film proposé dans la petite salle du musée cela vaut le coup !

Je vous engage à découvrir le site très bien fait qui vous parlera bien entendu de la confrérie du GOSIER SEC ... Je vous met en lien la page très intéressante où on voit défiler la bande dessinée qui orne les murs du caveau ... truculent !

Lisou a beaucoup apprécié l'ambiance conviviale du caveau réclamant du fromage (nous en prenons à chaque fois) et finalement s'installant au comptoir avec un groupe d'amis visiblement fatigués ... Ah le beaujolais ... comme toute médication il faut respecter les doses ... Je ne la quittais pas des yeux bien sûr et la serveuse qui avait compris ne lui servait que de l'eau ... Il a finalement fallu la pousser un peu pour qu'elle nous suive vers la sortie.

Dehors, halte au soleil près de la célèbre pissotière et devant le petit théâtre ... il suffit d'appuyer sur le levier et les personnages s'animent .... l'histoire se fini avec la chanson de Clochemerle. Super sympa et Lisou qui avait observé ne manquat pas de nous remettre le spectacle à plusieurs reprises.

Un petit tour pour finir dans le caveau d'un vigneron indépendant qui jouxte le caveau officiel pour nous lester de quelques bouteilles et là point d'orgue avec une Lisou qui va bien sûr au contact des habitués se trouvant là un peu circonspects tout d'abord ... de fil en aiguille après avoir expliqué que nous n'habitions pas très loin de Nogent ... je lance la chanson du petit vin blanc ... et Lisou de poursuivre (chanson traditionnelle familiale ...) avec un succès assez délirant ... tous reprennent en coeur et chacun y va de son couplet ... ambiance festive !  et c'est finalement avec regret que nous nous éclipsons ...

Samedi matin, nous prenons la direction de Cap Coz pour une semaine en Bretagne avec une Elise très heureuse de partir en vacances ... Très bonne semaine ensoleillée même si les température ne sont pas super élevées par rapport à la moyenne nationale. De la relativité des choses ... De toute façon nous avons fait le déplacement pour découvrir la région ... et par beau temps en Bretagne c'est assez exceptionnel.

Au programme : des pointes, des baies, Bénodet, Concarneau, l'archipel des Glénan, Quimper, Pontaven etc. Nous pousserons même jusqu'à Brest pour découvrir la rue de Siam (la rue principale) en plein chantier conséquence des travaux nécessaire à l'installation du tramway. Le pont de recouvrance est lui aussi en travaux de rénovation ... aussi nous ne attardons pas outre mesure et partons à l'aventure en direction du Conquet pour revenir via Quimper (très belle ville où le centre ville est réservé aux piétons) ...

Bref, nous partons le matin pour revenir en fin d'après-midi en flânant au gré de nos envies. Lisou nous motive pour le déjeuner "- C'est quand le restaurant ?" ou "- avec des frites" ... difficile de lui faire changer de cap dans la conversation ... Mais nous y parvenons néanmoins en haussant un peu le ton ... Non mais des fois !

Je peux donc vous assurer que la Bretagne est magnifique comme chacun le sait et que nous avons pris un bon bol d'air !

Après l'interruption pendant les vacances scolaires et notre week-end prolongé à Belleville, Lisou a retrouvé avec plaisir son groupe au haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (77). Le groupe était au complet, la météo au beau fixe ... et c'est en compagnie d'Alexandra et Geoffray qu'Elise a pratiqué une séance d'équitation encadrée par Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement. Pas très concentrée ce jour-là me dit Olivia en fin de séance ... mais bon qu'importe en revenant elle était super contente !

L'après-midi, théâtre avec la Drôle de Compagnie encadrée par Didier Berjonneau et Gilles, le papa de Lila (les parents sont invités à s'impliquer de temps en temps ...). Super pendant toute la séance sauf in fine où avec la chaleur elle a dû commencer à se fatiguer. Mais l'important est que Didier est très satisfait de ses progrès et de sa concentration tout au long de la séance.

Dimanche, tôt le matin, nous sommes partis faire une grande ballade sur les bords de Marne. Jusqu'à l'écluse de Neuilly sur Marne pour ceux qui connaissent. C'est en quelque sorte notre grand tour puisqu'il nous faut pas moins de deux heures pour faire le trajet. C'est toujours un plaisir d'admirer les cygnes particulièrement nombreux - il y en a un qui couve sous un pont ... Mais aujourd'hui en prime c'est le cirque Zavatta (une des filles) qui a planté son chapiteau sur la place de Neuilly sur Marne et avec Lisou nous visitons la ménagerie (accès libre). Bonjour les tigres, lions, chevaux, chameaux, dromadaires, zèbres, âne ... tous ces animaux paraissent tous très aimables. Elise caresse quelques chevaux ... seules les oies sur leur tas de fumier sont agressives et donnent l'alarme dès que l'on s'approche de trop près.

Un petit tour de moto l'après-midi et le dimanche se termine tranquillement. Nous nous préparons pour le retour au foyer de vie tout à l'heure après le dîner.