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"Au bonheur d'Elise"
hopital psychiatrique
23 juillet 2017

L’enfant autiste de 14 ans, seul à l’hôpital, finalement placé à l’EPDEF

article publié dans La Voix du Nord

Depuis ce mercredi, un enfant autiste et déficient intellectuel se trouvait au service pédiatrique de l’hôpital d’Arras… alors qu’il n’avait rien à y faire. Ne relevant pas d’une prise en charge psychiatrique, il devait à l’origine être placé par l’aide sociale à l’enfance… qui a finalement trouvé une solution ce jeudi vers 16 heures.

L’hôpital d’Arras a gardé l’enfant une nuit, alors qu’il ne relève pas d’une hospitalisation psychiatrique. PHOTO PASCAL BONNIERE
L’hôpital d’Arras a gardé l’enfant une nuit, alors qu’il ne relève pas d’une hospitalisation psychiatrique. PHOTO PASCAL BONNIERE

Le 16 juin, la justice arrageoise prononçait le placement d’une fratrie de cinq enfants, les parents ne parvenant plus à assumer leurs responsabilités dans un contexte de carences éducatives lourdes. L’antenne d’Arras de l’aide sociale avait alors un petit mois pour préparer la prise en charge de cette fratrie, au sein de laquelle figure notamment un enfant de 14 ans, sujet à des troubles autistiques, à une déficience intellectuelle et de lourds problèmes d’absentéisme scolaire et d’hygiène.

Ce mercredi, les parents sont ainsi venus déposer leurs cinq enfants, comme le prévoyait la décision de justice. Si quatre ont pu être pris en charge par l’aide sociale à l’enfance, l’adolescent autiste n’a pas eu la même chance. Ne sachant qu’en faire, la responsable secteur de l’aide sociale à l’enfance d’Arras a fait appel… aux pompiers, arguant que l’enfant aurait fait une crise.

Transporté à l’hôpital sans raison

C’est donc seul, sans aucun adulte accompagnateur, que l’adolescent autiste a été transporté à l’hôpital. Le soir même, le centre hospitalier contactait le parquet d’Arras pour savoir ce qu’allait devenir l’enfant, qui ne relevait pas d’une hospitalisation psychiatrique, mais d’une prise en charge globale. Le centre hospitalier d’Arras a toutefois fini par garder l’enfant pour une nuit en pédiatrie, afin qu’il ne dorme pas dehors.

Ce jeudi matin, l’adolescent se trouvait toujours dans le même service, selon nos informations. Quelque peu sermonnée par le parquet d’Arras, la responsable de secteur de l’aide sociale à l’enfance n’avait toujours pas trouvé de solution et n’a ensuite plus répondu aux appels, jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée vers 16 heures avec un placement provisoire, pour le week-end, à l’Établissement public départemental de l’enfance et de la famille.

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6 juillet 2017

Pour les adultes autistes et leurs proches, l’angoisse du « vide intersidéral »

article publié dans Le Monde

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les personnes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

LE MONDE | 06.07.2017 à 06h42 • Mis à jour le 06.07.2017 à 07h48 | Par

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical « l'Envolée », à l'Isle d'Abeau (Isère), en 2012.

Sur les routes du Morbihan, quand Marie est en voiture avec son fils, Yann-Vari, elle aime mettre un peu fort Arvorig FM, parce qu’il « y a de la musique », et qu’elle « aime entendre des émissions en breton ». Dans une autre vie, une avec « un peu plus de temps et d’énergie », cette Lorientaise de 63 ans aurait aimé le parler. Elle se contente de « le comprendre sans pouvoir échanger ». « Un peu comme mon fils », lance-t-elle dans un petit rire cristallin.

Son « affreux », comme elle le surnomme affectueusement, a 27 ans, une carrure de rugbyman, et un autisme sévère diagnostiqué il y a vingt-et-un ans « grâce à la télé ». C’était après la diffusion du film Rain Man sur France 2 dans les années 1990. Un débat organisé par Jean-Luc Delarue avec des familles d’autistes. « Notre vie avec Yann-Vari ressemblait beaucoup à la leur », résume cette ancienne institutrice, devenue « mère au foyer à perpétuité ».

Là a commencé son « parcours du combattant ». Car chaque étape a été « une guerre de tous les instants » pour trouver l’accompagnement pour « faire grandir, faire progresser » ce petit garçon, troisième d’une fratrie de quatre.

L’enfance et l’adolescence avaient déjà « été difficiles, pour être polie ». « Ce serait plus simple si tous les autistes étaient des petits génies du piano », plaisante-t-elle. Mais « depuis ses vingt ans, c’est simple, j’ai l’impression qu’on attend juste que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter ».

« Entre cinq et dix ans d’attente »

C’est l’une des « tragédies silencieuses » dénoncées par les associations. Elle se joue derrière les portes closes, dans l’intimité des familles « abandonnées à elles-mêmes ». Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, « jamais on a anticipé que les enfants autistes deviendraient un jour des adultes autistes ». Alors si le début de la chaîne commence à s’articuler, après « c’est le vide intersidéral ».

Il n’y a d’ailleurs aucune donnée, aucune statistique sur laquelle s’adosser. Combien sont-ils à vivre « dans la nature », ceux-là dont le mal-être couvre un champ d’horizon si différent : du syndrome d’Asperger en manque de stimulation, à ceux dont les troubles neuro-développementaux sont tellement sévères qu’ils en restent prisonniers à vie, incapables d’aucune autonomie.

Dans le troisième « plan autisme », lancé en 2013 et doté de 205 millions d’euros, 1 500 places devaient être créées pour ces adultes non-autonomes dans des foyers spécialisés. En février, il n’y en avait eu que 267.

Un déficit qui devrait être à l’ordre du jour des concertations, lancées jeudi 6 juillet à l’Elysée en vue de la création du quatrième plan. « En moyenne, on a un temps d’attente pour une prise en charge qui va de cinq à dix ans, en fonction des départements », explique Danièle Langloys. « Parfois, c’est toute une vie d’attente. »

Isolement et privations

Depuis deux ans, Yann-Vari est accueilli dans une maison d’accueil temporaire, quatre-vingt-dix jours par an. « L’année prochaine, ce sera quatre-vingt cinq, car on nous dit qu’il faut être sympa et laisser de la place », raconte encore Marie. « Pour pouvoir récupérer du temps, il faut en enlever aux autres », résume-t-elle. Deux autres autistes de la maison, âgés de plus de quarante ans, devront eux rester à leur domicile, faute de personnel suffisant. « “Il est pas trop mal chez vous”, c’est la réponse à tout », soupire-t-elle.

En face pourtant, le quotidien de ces familles est « chaotique », souvent « douloureux », toujours « éreintant ». « On a vu notre existence se rétrécir au fil des ans, se confiner », dit Marie avec pudeur, pour passer sous silence ces moments où « la vie se moque un peu de nous ». La fin de la musique pour son mari, des sorties et de la vie sociale. L’isolement de plus en plus grand, vertigineux.

Les privations aussi, car tout coûte cher quand on veut maintenir des activités. « C’est soixante euros pour une heure d’équithérapie », raconte Marie, qui reconnaît que « les chevaux ont l’avantage de ne pas être trop rancuniers », même quand Yann-Vari les brusquent. « Toutes ces dépenses, ce n’est pas accessible à toutes les familles », rappelle celle qui « se bat pour le moindre renseignement sur les remboursements ».

En 2016, le petit soldat a dû baisser un peu les armes. Marie a mis quatre mois pour se remettre d’une hernie discale qui aurait dû la clouer au lit. « Mais il fallait bien que je continue à m’occuper de lui », explique-t-elle.

Le « miracle belge »

Faute de structures adaptées en France, certaines familles ont trouvé la solution ailleurs, en Belgique. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, étaient accueillis dans des établissements situés outre-Quiévrain fin 2015. Et là, il y a des chiffres. Tout simplement parce que la France paye pour ces installations, et mieux que l’Etat belge, d’où cette porte ouverte aux patients français.

La mère d’un enfant autiste de 8 ans manifeste en haut d’une grue pour exprimer sa colère contre le manque de prise en charge, à Toulouse le 21 mars 2014.

Ils étaient une quinzaine derrière la vitre, quand Cécile a fait la visite. « Des cassés de la vie, des rabougris, vieillissants ». « On m’avait parlé du miracle belge, c’était plutôt la cour des miracles », raconte cette mère de deux enfants. Une assemblée présentée comme le « groupe des adultes difficiles » par l’éducatrice qui organisait la visite, dans ce centre de l’Est de la Belgique. C’est là qu’il y avait peut-être une place pour Antoine, 23 ans, après des dizaines de dossiers refusés dans toute la région parisienne.

Mais comment laisser là son « beau gosse », un petit brun aux traits fins qui semble à peine sortir de l’adolescence, aime « la musique forte et être dehors, manger au restaurant ».

Méandres administratifs « kafkaïens »

Dîner à 18 h 30, coucher à 20 heures. Une visite toutes les sept semaines. « A quelle mère on demande de laisser son fils vivre jusqu’à la fin de sa vie à 450 kilomètres de chez soi dans des conditions pareilles ? »

Cécile n’a pas pu s’y résoudre. Il n’y a pourtant pas de plan B. Ou si, peut-être. Un centre qui va s’ouvrir à Paris, dans le 10e arrondissement. « On nous jette ça en pâture, on ne sait pas comment décrocher le gros lot », soupire cette ancienne attachée parlementaire, aujourd’hui employée dans le privé.

Cette fois encore, « il faudra être dans le rapport de force permanent ». Replonger dans les méandres administratifs « kafkaïens », les démarches « inutiles et répétitives » qui « rendent dingues », avec souvent à la clé un laconique « pas de place, bon courage ».

« Même avec les autres familles, on en vient à ne plus tout se dire, parce qu’on a peur que la seule place de l’année nous échappe », dit Cécile, qui n’a « même plus de gêne à le dire : quand c’est la loi de la jungle, on ne réfléchit plus en humains. » « J’ai envie de hurlervous voulez pas nous aider plutot que nous enfoncer en permanence” », lance-t-elle, avant de conclure : « si ça ne marche pas, je ne sais pas ce qu’on va devenir ».

« On verra en temps et en heure »

Pour toutes les familles, c’est cette même « épée de Damoclès ». C’est parfois les frères et les sœurs qui en héritent. Patricia le sait, son cadet d’un an finira sûrement chez elle un jour. Depuis sept ans, Benoît, diagnostiqué Asperger à 38 ans, vivote chez ses parents, « sans aucune activité ».

Lire aussi :   Des idées pour l’emploi des autistes

Adolescent, il avait pourtant montré des grandes capacités dans les langues. « Mais tout ça, c’était avant qu’il végète faute d’endroit adapté à son handicap », raconte cette femme de 41 ans. Qu’il « passe à côté de sa vie ». Patricia a assisté impuissante à « cette descente aux enfers », confessant même que ce handicap « a aussi un rôle » dans son choix de « se tenir à l’écart de la maternité ».

Pour l’heure, « hors de question » que Benoît vive dans une structure tant que ses parents sont en vie. « En forme au moins », nuance-t-elle. Après, « on verra en temps et en heure », dit-elle, à la sortie de son bureau dans un quartier chic de Paris. « Mon mari ne sera pas ravi », anticipe-t-elle pourtant déjà, avant d’avouer une « angoisse, forcément ».

« Finir tous les trois en même temps »

C’est la même qui submerge chaque nuit Elisabeth, 82 ans, et son mari André, 80 ans. Ces deux-là se sont trouvés « sur le tard », mais ont eu « le bonheur de leur vie » en la personne d’Adélaïde, née une chaude journée d’été, il y a quarante-et-un ans.

Diagnostiquée autiste il y a dix-sept ans seulement, cette grande brune vit au domicile de ses parents, passe « beaucoup de son temps à dormir », le reste du temps « à cracher une colère qui vient d’on ne sait où ». Ses parents la regardent, impuissants. Douloureusement conscients, surtout, qu’ils sont « loin d’être immortels ».

Lire aussi :   Autisme : un « interrupteur » prénatal

Adélaïde est sur une liste d’attente, dans sept centres du Sud de la France : Bouches-du-Rhône, Gard, Var et Vaucluse. « Quand on a appelé, il y a un mois, on nous a dit qu’il y avait encore trente-trois personnes avant elle », soupire André, quand Elisabeth n’a « plus le courage de raconter ». De penser encore une fois à « ce qui arrivera quand on sera partis ».

Ils le savent pourtant. « Probablement un hôpital psychiatrique où elle finira par mourir d’une surdose de médicaments », reprend Elisabeth. Alors, la vieille dame l’avoue, elle songe régulièrement à des solutions « plus expéditives ». « Finir tous les trois en même temps, après tout, ça causerait moins de problèmes. »

1 juillet 2017

L’autisme dans une bibliothèque publique française en 2017

article publié dans AGORAVOX

par Copper Lebrun

samedi 1er juillet 2017

Je me suis récemment rendu à la biblitohèque municipale (qui est tout à fait ordinaire) à la recherche des données qu'une personne lambda pourrait quérir afin de s'informer sur l'autisme.

Je remarque d'abord qu'aucun ouvrage sur le sujet n'est disponible dans les rayonnages : pas plus que sur d'autres troubles psychiques, tels que schizophrénie, bipolarité, trisomie.

La bibliothèque semble à l'égard de ces sujets à l'image de la société française actuelle : sélective dans ce qu'elle choisit de montrer au monde. Nous ne sommes pas censés vivre dans un monde où les personnes atteintes de spécificités mentales auraient droit à une quelconque représentativité.

Je me penche dès lors vers des ouvrages spécialisés où un individu concerné pourrait aller chercher l'avis de personnes qu'il considérera comme disposant d'une expertise en la matière.

Je commence par la définition donnée par un dictionnaire à l'usage des IDE (Infirmiers Diplômés d'Etat), susceptible de servir de référence aux personnels hospitaliers.

Voici :

DICTIONNAIRE MEDICAL A L'USAGE DES IDE (3e édition)

Editions Lamarre, 2009

Par Michel Lacombe, Jean-Luc Pradel, Jean-Jacques Raynaud

"Autisme n.m. Perte de communication avec le monde extérieur au profit d'un monde intérieur imaginaire, et qui se manifeste par un isolement."

Qu'en penser ? Les infirmiers sont supposés avoir de l'enfant autiste l'image de quelqu'un qui s'enferme en lui-même parce qu'il serait habité par d'incompréhensibles et troublants fantasmes. Comme le montre ce lien vers le site EgaliTED, les soins prodigués à l'hôpital psychiatrique consistent en toute logique à tenter de restaurer la relation à l'autre que l'enfant n'aurait pas eu l'opportunité de créer dans sa vie. Ce sont des exercices de "mise en relation" afin de restaurer de façon "dynamique" un lien à autrui considéré comme sain et naturel. En pratique, cela se passe ainsi : il s'isole "naturellement", donc nous allons l'isoler encore plus. Dès lors que seront avérés l'absence de langage verbal et des "bonnes" techniques de communication, l'enfant autiste sera considéré comme une machine cassée et dont les éléments s'agitent inutilement, sans qu'il soit nécessaire ni raisonnable d'y répondre autrement que par les barrières désocialisantes et déshumanisantes que sont les médicaments et le contexte enfermant de l'unité hospitalière. Selon certains experts, cela risquerait d'agraver ses troubles.

 

A la suite :

GRAND DICTIONNAIRE DE LA PSYCHOLOGIE

Editions Larousse, 2011

Par Henriette Bloch, Roland Chemana, Eric Dépret, Alain Gallo, Pierre Leconte, Jean-François Le Ny, Jacques Postel, Maurice Reuchlin

 

La prise en charge de l'enfant autiste

"Dans les pays européens, les enfants autistes sont généralement soignés dans le cadre des hôpitaux de jour."

Il semble rassurant pour les petits français que nous sommes de constater que l'Europe dans son ensemble adopte pour le soin des personnes autistes le modèle thérapeutique de l'Hexagone. Mais c'est (heureusement) faux.

http://www.santemagazine.fr/actualite-autisme-quelle-prise-en-charge-selon-les-pays-60226.html

 

"Dans ce type d'institution, qui permet le lien familial, la prise en charge thérapeutique de l'enfant s'effectue dans un esprit pluridisciplinaire : activité éducative visant à amener l'enfant à se reconnaître comme individu et à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe ; activité pédagogique et scolaire adaptée à l'état de l'enfant ; travail rééducatif de type psychomoteur ou travail de rééducation du langage, prenant en compte les caractères particuliers du trouble instrumental ; psychothérapie individuelle de l'enfant, surveillance et soins pédiatriques. [...]"

L'autiste (dans un pur jargon franco-freudien qui tente de se faire passer pour du français sous un prétexte de vocabulaire spécialisé), serait inapte à se "reconnaître comme individu" et "à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe". Difficile de ne pas voir dans cette tentative de recréer en domaine médical l'image d'un milieu familial qui serait "sain" et "constructif" les conséquences des théories encore vivaces de la mère pathogène et toxique, à laquelle il faudrait à tout prix soustraire l'enfant.

Il est en effet tout à fait faux de considérer l'enfant autiste comme un être "avorté" de la réalité, incapable d'identifier des personnes extérieures à lui, et il serait par conséquent stupide pour les parents d'un tel enfant de le croire : mais en face d'un spécialiste armé de pied en cap d'un vocabulaire terrorisant, en ont-ils les moyens ?

 

"Le pronostic à long terme a été amélioré par les thérapeutiques actuelles, mais il reste encore parfois réservé. L'évolution déficitaire, qu'elle soit globale ou en secteur, est sans aucun doute le risque évolutif majeur. Parfois, l'évolution se fait vers une persistance du processus psychotique avec possiblité d'évolution schizophrénique à l'adolescence. La névrotisation, enfin, apparaît comme une forme plus favorable d'évolution lorsqu'elle permet l'établissement d'un lien relationnel satisfaisant avec autrui."

Pour ma part, moi qui n'ai pas pris freudien deuxième langue, je peine à comprendre le processus de "névrotisation". En revanche, "processus psychotique", je le comprends. C'est grave. Irrécupérable. Comme la schizophrénie, à laquelle selon ce grand médecin, (même si la différence entre autisme et schizophrénie a été établie formellement en contexte expérimental depuis les années 70 et reconnue par le British Journal of Psychiatry) les autistes semblent malheureusement voués à l'âge adulte. Voilà donc où passent les autistes que l'on voit à la télé ou dans des reportages sur France 5 intitulés "le Monde de l'Autisme" et où ne sont présentés pratiquement que des enfants ! Ils deviennent psychotiques.

Pronostic, donc, d'enfermement et de cachetonnage pour la vie. Entre psychotiques, ils se comprendront. Comme le dit si bien Josef Schovanec, ils pourront regarder les oiseaux sous neuroleptiques. Comment se fait-il, pourtant, qu'en Angleterre, 70 % des enfants autistes reçoivent une éducation en milieu ordinaire ?

 

Je cherche désespérément un contre-argument quelque part :

DICTIONNAIRE DES TERMES DE MEDECINE (27e édition)

Editions Maloine, 2003

Par Marcel Garnier et Valery Delamare

"Autisme, s. m. (Bleuler) (gr. autos, soi-même) [angl. autism] Degré le plus avancé de la schizophrénie ; développement exagéré de la vie intérieure et perte de tout contact avec la réalité. _a. infantile Syn.syndrome de Kanner. Syndrôme autistique apparaissant avant l'âge de deux ans. V. Asperger (syndrôme d')"

OK. Là je suis tombé dans la 4e dimension. Un "dictionnaire des termes en médecine" m'informe que l'autisme est la phase la plus avancée de la schizophrénie ??? Ceci alors que les médecins généralistes, dans leur formation, n'ont pas plus d'une heure de cours sur l'autisme ??? Votre enfant, qu'est-ce qu'il a madame, un problème à sa têtête, ça ressemble à CI ça ressemble à CA, mais oui n'est-ce pas cher confrère, mon diagnostic est le suivant : pizza royale, quatre-fromages-quatre-saisons, la totale !?

 

"Asperger (syndrôme d') (A. Hans, autr. 1944) [angl. Asperger's syndrome] Variété d'autisme infantile associée à des performances exceptionnelles dans certains domaines tels que la mémoire ("idiots savants").

Ah oui, et donc bien sûr, les "Asperger" ce sont tous des savants. Associés à des idiots qui plus est. Des ordinateurs vivants qui recrachent des données sans les comprendre. Dans ce contexte, pas étonnant que pas plus d'un psychiatre sur trois ne soit capable d'évoquer le syndrôme d'Asperger quand il en ont un représentant en face d'eux, avec tous les symptômes (expérience personnelle).
 

Autant dire que je me sens bien "compris". J'ai également pu trouver un admirable résumé de la situation des autistes en France :

DICTIONNAIRE DE LA PSYCHANALYSE (réédition de 2011)

Par Elisabeth Roudinesco et Michel Plon

"L'une des synthèses les plus brillantes de l'histoire et de la genèse des différentes approches de l'autisme a été réalisée par le psychanalyste français Henri Rey-Flaud qui a distingué nettement l'autisme de la psychose. Au terme d'une longue enquête, il est parvenu à décrire le monde énigmatique des enfants autistes, un monde de souffrance, de silence et de rituels insolites, dont la présence nous touche, tant il nous rappelle celui ancestral du règne animal dont l'homme est issu, ou encore celui archaïque de la naissance, cette césure qui nous fait passer de la vie utérine à la vie sociale.
Les autistes s'expriment avec des gestes et des cris, mais aussi avec des mots, tout en s'agrippant à des objets défectueux. A l'inverse de nous, ils se bouchent le nez pour le pas entendre et les oreilles pour ne pas voir. Les enfants autistes_ environ quatre sur mille, et en majorité des garçons_ ne sont tolérés ni à l'école, ni dans les lieux publics. Ils font peur, ils sont parfois violents ou repliés sur eux-mêmes, ils ont l'air d'accomplir des tâches incohérentes et ont donc besoin d'être pris en charge en permanence par leurs parents et par des équipes de thérapeutes et d'éducateurs qui les font vivre à leur rythme, tout en les soignant. A cet égard, il est absurde, comme l'ont fait certains psychanalystes, de culpabiliser les parents, voire de les accuser d'être à l'origine de la maladie de leurs enfants. L'autisme est une énigme et il semble bien que les théories ne servent à rien si elles en s'accompagnent pas, dans la pratique du thérapeute, d'une écoute permettant à l'enfant de passer d'un chaos primordial à un univers de langage, seule manière pour lui d'entrer en contact avec le monde des autres humains."

 

Voilà donc : l'autisme est le chaînon manquant entre l'homme et l'animal. C'est bien un "avorton", mort-né aux relations humaines. C'est donc en toute logique que cette pauvre créature ne pourra passer sa misérable existence qu'entourée et surveillée en permanence.

En lisant "tolérés ni à l'école ni dans les lieux publics" j'ai vu l'image, dans ma tête, du panneau encore affiché à Shanghaï de nos jours "dogs and Chinese not allowed" ("interdits aux chiens et aux chinois").

Au sujet de quelle catégorie d'individus peut-on, en 2017 en France, tenir un pareil langage ??

 

Est-ce que j'ai bien vu ce que j'ai vu ? Une ribambelle de pseudo-spécialistes tous aussi interchangeables et inutiles les uns que les autres, afin de justifier le nihilisme thérapeutique et l'abandon moral d'êtres dont personne ne veut (qui pourrait bien en vouloir d'ailleurs ??) et que personne ne se donne le courage de laisser mourir ?

Dans cette bibliothèque, un seul ouvrage, à ma connaissance, offre une échappatoire, c'est le livre de Marcel Rufo qui évoque entre deux suggestions d'hôpital de jour les recommandations de la Haute Autorité de Santé, à savoir l'existence de thérapies telles qu'ABA et TEACCH.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce que le corps médical dans son ensemble vous semble oeuvrer pour le bien-être et l'épanouissement des personnes autistes ? Est-ce que la moindre chance leur est donnée de s'en sortir dans notre monde ?

J'aimerais sincèrement me tromper.

J'aimerais.

Merci de votre lecture.

Copper Lebrun

Documents joints à cet article

L'autisme dans une bibliothèque publique française en 2017
14 mai 2017

En marche arrière pour la psychiatrie et la psychologie?

13.05.2017 par Franck Ramus

 

Au cours de la récente campagne présidentielle, un groupe s'est beaucoup agité pour faire valoir les intérêts des psychanalystes auprès des différents candidats. Après une pétition en ligne, ce groupe adresse maintenant une lettre au nouveau président de la république, avec des arguments bien connus car déjà maintes fois ressassés auxquels j'ai déjà répondu. Pour l'information du nouveau président et de son équipe gouvernementale, je réponds ici aux principaux points du texte qui lui est adressé.

"La France peut s’enorgueillir d’avoir formé des cliniciens de haute qualité"

Puisqu'on vous le dit!

"Mais ils sont actuellement de plus en plus marginalisés au profit des traitements médicamenteux, qui ne sont pourtant que de simples palliatifs. Leur consommation massive est de plus très couteuse"

Il est vrai que la France présente une consommation très importante de psychotropes, en particulier d'anxiolytiques et d'hypnotiques (voir Figure). Mais cette situation perdure depuis plusieurs décennies, alors même que la France est l'un des derniers bastions de la psychanalyse. Par conséquent, la fable selon laquelle la psychanalyse serait notre dernière rempart contre Big Pharma n'a aucune plausibilité. En France, on ne choisit pas psychotropes ou psychanalyse: on a psychotropes et psychanalyse, et massivement!

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens. Source: Organe international de contrôle des stupéfiants, 2009.

 

Si les Français surconsomment des psychotropes, c'est au contraire parce que l'offre de soins en psychothérapies efficaces est extrêmement réduite en France, du fait justement de la domination de la psychanalyse. Les pays qui ont abandonné la psychanalyse il y a longtemps, mais qui (comme la Grande-Bretagne) ont formé massivement les psychologues et les psychiatres aux thérapies cognitives et comportementales (TCC), consomment 3 à 5 fois moins de psychotropes que la France.

I. Pour une psychiatrie de qualité

1) "Adaptation du numerus clausus à l’entrée en faculté de médecine."

Oui, tout le monde s'accorde à dire qu'il est insuffisant.

2) "Une formation spécifique des futurs psychiatres et pédopsychiatres. Elle n’existe plus."

Oui, la formation des psychiatres et surtout des pédopsychiatres est insuffisante et doit être renforcée. Cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

3) "Une formation spécifique des infirmiers en psychiatrie. Elle a été supprimée."

De même, cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

4) "Il faut suspendre les enseignements donnés à l’université par les laboratoires pharmaceutiques."

Tout à fait d'accord.

5) "Les enseignements aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, à commencer par la psychanalyse, doivent être rétablis ou valorisés."

Oui, la formation aux psychothérapies doit être valorisée et généralisée dans les cursus de psychiatrie et de psychologie. Mais il importe de former les cliniciens aux psychothérapies qui ont une efficacité prouvée, comme les TCC, sûrement pas à la psychanalyse, dont l'efficacité sur les troubles mentaux n'est pas supérieure au placebo.

6) "Promotion des lieux d’accueil sur le modèle des Maisons Vertes, ou de la clinique La Borde, de même que les lieux de vie accueillant les autismes et les toxicomanies."

Les lieux d'accueil à promouvoir sont ceux qui mettent en œuvre les bonnes pratiques validées au niveau international et préconisées par la Haute Autorité de Santé.

II. Pour une formation des psychologues adaptée aux réalités de l’époque

1) "Changement des critères qui s’opposent au recrutement des Enseignants chercheurs d’orientation psychanalytique."

Aucun critère ne s'oppose spécifiquement au recrutement des enseignants-chercheurs d’orientation psychanalytique. Les mêmes critères doivent s'appliquer à tous les enseignants-chercheurs en psychologie, et doivent garantir qu'ils sont au fait des derniers développements de leur discipline au niveau international, comme je l'ai expliqué dans un précédent article.

2) "Un enseignement concernant les autismes et la toxicomanie dès le niveau Master."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

3) "Un enseignement spécifique de la déradicalisation."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

4) "Une formation au debriefing des traumatismes des grandes catastrophes, comme les attentats."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

III. Pour une médecine de ville informée de la souffrance psychique.

1) "Une formation complémentaire pluridisciplinaire des médecins."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

2) "Ouverture aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, notamment psychologiques et psychanalytiques."

Les médecins généralistes doivent être informés des différentes formes de psychothérapie et de leur efficacité, afin de ne plus aiguiller les patients vers des prises en charge longues, coûteuses, et inefficaces, qui prolongent la souffrance psychique et ne laissent d'autre alternative pour l'atténuer que les psychotropes.

3) "Les médecins doivent actuellement coter leurs actes selon une classification orientée par le DSM 5 américain. Elle doit être remplacée par la classification française CFTMA et CFTMEA."

Non, en aucun cas. La Classification Internationale des Maladies, produite par l'Organisation Mondiale de la Santé est celle qui synthétise le mieux l'ensemble des connaissances scientifiques internationales, et doit par conséquent rester la référence pour la médecine française. Se baser sur une classification nationale idiosyncrasique et reconnue nulle part ailleurs n'aurait aucun sens. Il ne peut y avoir d'exception française en médecine.

IV. Pour une recherche pluridisciplinaire

1) "Les recommandations de la Haute Autorité de Santé doivent laisser aux cliniciens un libre choix thérapeutique. Il faut rappeler qu’elles ne sont pas opposables."

Non, les cliniciens ne doivent pas avoir le libre choix de faire n'importe quoi avec les patients, au mépris des connaissances scientifiques et de leurs codes de déontologie. Ils doivent constamment mettre à jour leur formation et faire évoluer leurs pratiques vers celles qui sont établies comme étant les plus efficaces. La Haute Autorité de Santé produit les synthèses des connaissances scientifiques internationales qui permettent d'établir le référentiel incontournable de ces pratiques.

2) "Les chercheurs en psychanalyse doivent être associés aux laboratoires de recherche, et cela avec leurs propres critères d’évaluation."

Comme les chercheurs de toutes les disciplines, les chercheurs en psychanalyse sont soumis à l'évaluation "par les pairs", ce qui garantit à la fois la compétence disciplinaire et la prise en compte des spécificités de chaque discipline.

3) Une référence aux critères anglosaxons ne doit plus être obligatoire pour la publication des résultats.

4) La publication en anglais dans des revues scientifiques américaines ne pas être obligatoire pour les recrutements.

Il n'y a pas de critères "anglo-saxons" pour la publication des résultats. Simplement, la recherche est une œuvre universelle accomplie collectivement par tous les chercheurs du monde dans toutes les disciplines. Participer à cette œuvre collective implique donc de porter ses travaux à la connaissance de tous les autres chercheurs de tous les pays. Par conséquent, cela implique de publier ses travaux en anglais. Ne pas le faire revient à s'isoler et à condamner ses travaux à rester inconnus et sans influence.

V. Pour une collaboration avec les associations d’usagers à tous les niveaux de décision.

Absolument. Et les associations d'usagers, à l'image des associations de familles d'enfants autistes, demandent unanimement des soins à l'efficacité démontrée, pas des cures du 19ème siècle sans efficacité connue.

Conclusion

La République en marche doit aller de l'avant dans tous les domaines, y compris en sciences et en médecine. Cela implique de s'engager toujours plus résolument dans la voie de la médecine fondée sur des preuves ("evidence-based"), et de délaisser sans regret toutes les pseudo-médecines héritées du passé. Remettre la psychanalyse au cœur de la psychiatrie et de la psychologie françaises constituerait une marche arrière gravissime, incompatible avec les ambitions du nouveau président.

6 avril 2017

Autisme : à quand une meilleure prise en charge de l'adulte ?

article publié dans l'observatoire de la santé

Le 3 avril 2017 - Par Vanessa Bernard

Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics

Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.

Une insertion professionnelle difficile

L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.

Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique

Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.

« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »

Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »

L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.

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2 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.

27 mars 2017

Autisme. Deux étudiants brestois témoignent

Publié le 27 mars 2017 à 13h19

Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.



Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ?
Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.

Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.

Que ressent-on après le diagnostic ?
Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.

Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.

Pourquoi faire ces conférences ?
Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.

Des questions vous ont choqué ?
Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.

5 février 2017

La grue, nouveau symbole de l'autisme en France

article publié sur Devenir capable autrement
Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes…

grue lille Meryem autisme

Au pied de la grue où est montée Meryem

Cette semaine, Meryem, la maman de deux enfants autistes, au bout de l’impasse et de solutions pour ses enfants a effectué la grande ascension…. alors là, bien sûr, tous les médias lèvent les yeux, il y a les pompiers, la police, la psychiatre… et avec eux, la France entière, pendant quelques heures entre le divorce de Brad Pitt et les primaires….. avec le suspens du grand saut dans le vide… Car ce n’est pas la première fois que des mamans au bout du rouleau en arrivent à cette extrémité. En octobre, encore, une maman s’est jeté du 8 ème étage

Pour monter en haut d’une grue, il faut déjà être à bout… de toutes les solutions, devant les administrations sourdes. Il y a eu Estelle pour Allan à Toulouse, il y a eu le papa de Romain à Barcelonette, le père d’Emilien à Strasbourg, il y a maintenant Meryem pour ses deux enfants.... Faut-il que tous les parents d’enfants autistes escaladent les grues pour que leurs revendications, juste pour le respect des droits de leurs enfants, soient entendues.

Autisme, quelques chiffres

C’est bien joli, toutes les belles paroles des politiques, les plans autistes qui n’apportent que la moitié des solutions, ou des solutions que pour la moitié des intéressés….L’autisme en France, c’est 600 000 personnes, enfants, adolescents, adultes et vieillards aussi.... L’autisme en France, ce sont 6000 bébés qui naissent chaque année. Ces 600 000 personnes, ces 6000 bébés ont des parents, des frères et sœurs, des familles qui eux aussi sont affectés par l’autisme dans leur quotidien. Alors combien de personnes sont touchées de près ou de loin par l’autisme en France, 2 millions ? 3 millions ?

Estelle grue autisme Toulon

Estelle Ast à Toulouse

Le troisième plan autiste prévoit la création de 700 places en maternelle entre 2013 et 2017 quand dans cet intervalle vont naître 30000 enfants autistes. Cherchez l’erreur…. 1500 places pour adultes, quand forcément dans le même laps de temps près de 20000 adolescents vont devenir adultes, car dans le secteur du handicap, on passe dans la catégorie adulte à 20 ans (sauf amendement Creton).

Et puis, faut-il vraiment ouvrir des places dans le secteur médico-social ? En France, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 80 % dans les pays anglo-saxons. Ne parlons pas de l’Italie et du Portugal qui ont su prendre le grand virage… Pas besoin de toujours regarder vers le nord de l’Europe pour trouver mieux que chez nous.

Comme le dit Joseph Schovanec, autiste voyageur et philosophe : « Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer. »

L’autisme, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. C’est une neurodiversité représentée dans 1 % de la population française. Ce n’est pas, non plus, forcément un handicap, mais le traitement qu’on en fait ici le rend handicapant. Aux difficultés quotidiennes qu’entraînent l’autisme et avec lesquelles on finit « par apprendre à faire avec » s’ajoutent l’exclusion, scolaire et sociale, les mauvaises prises en charges et leurs effets aggravants, la non-écoute, l’absence de perspectives d’avenir... quand on ne parle pas de neuroleptiques, d’internement, de contention et d’isolement… Combien de personnes autistes dans les hôpitaux psychiatriques ? La France pour cela est régulièrement pointée du doigt par les experts de l’ONU.

Grue autisme Strasbourg Emilien

A strasbourg, le papa d’Emilien est monté sur une grue

Voici un petit texte des parents d’Emilien posté sur Facebook et transcrit ici avec leur permission.

On disait de nous que nous prenions de mauvaises décisions pour notre enfant
On disait de nous que nous étions incapables de nous entendre avec ses intervenants.
On disait de nous que notre enfant ne pouvait pas être scolarisé en classe ordinaire.
On disait de nous que nous pensions tout savoir, que nous mettions notre fils en danger à force de ne rien écouter.
Quand Émilien a été en moyenne section de maternelle nous avons, une fois de plus à contre courant décidé qu’il irait au cp en classe ordinaire.
A ce moment là nous savions déjà qu’il faudrait passer par la grue. Nous avons fait semblant de jouer le jeu du système : ess, dossier mdph, commission…. On connaissait l issue depuis le tout début. On avait entendu parler d Estelle Ast Verly et on avait déjà décidé…..
Après la grue ils ont dit que c’était provisoire, que de toute façon ça n irait pas l école ordinaire…..
On a dit de nous qu’on était fous……
Émilien aujourd’hui est scolarisé au ce1, il évolue si bien que lors de la dernière ess il a été décidé à l unanimité qu’il irait au ce2 l année prochaine….
Que ceux qui ont un cerveau fassent le lien avec  » l actualité  »
Bref les amis, je vous aime car « ensemble nous sommes, ensemble nous ferons! »

autisme halte au massacre

autisme, arrêtez le massacre

Parce que les parents ne se voilent pas forcément la face, comme aiment à le dire bon nombre de professionnels.

Nous, parents, ressentons profondément les capacités de notre enfant, mais nous ne savons pas forcément comment faire… Il n’y a rien sur l’autisme dans « J’élève mon enfant ». Nous n’avons pas,non plus, fait d’études sur l’autisme (d’ailleurs, combien d’heures de formation sur l’autisme les professionnels qui s’occupent de nos enfants ont-ils eu ?)… On apprend sur le tas, à l’écoute de notre enfant. Et nous y passons des années.  Alors, oui, on a l’air butés, obstinés, et chiants, il faut le dire… Mais quand nous voyons les écarts qui se creusent, faute de bonne prise en charge, bien sûr qu’on panique, bien sûr qu’on se pose des questions, bien sûr qu’on vous pose des questions, bien sûr qu’on secoue les cocotiers et que parfois on monte en haut des grues. Que va devenir notre enfant quand il sera adolescent, quant il sera adulte ?

Oui, c’est dur, c’est épuisant de nager à contre courant, de se battre pour qu’il ait accès à l’école, de faire la tournée des intervenants, en plus de souvent laisser entre parenthèse nos vies professionnelles, mais les petites et les grandes victoires de nos enfants sont nos récompenses. Si on ne faisait rien, si on ne s’était pas battu depuis l’annonce du diagnostic et parfois déjà avant, pour obtenir le diagnostic, cela aurait été la chronique d’un destin annoncé, celui de l’hôpital psychiatrique. Et ce serait encore plus dur de vivre avec la culpabilité de n’avoir rien fait.

Les politiques et les professionnels passent et nous, nous restons. Epuisés, souvent à bout, isolés, avec la plupart des temps des revenus insuffisants pour payer dans le privé ce que le secteur public refuse à notre enfant : le meilleur pour qu’il puisse un jour être un adulte indépendant et qui sait le nouvel Einstein, le nouveau Bill Gates, le nouveau Marc Zukerberg…pour ne citer qu’eux… Eh oui, les personnes autistes peuvent aussi amener leurs contributions au progrès de la société et du monde. (et la relativité, Microsoft et Facebook, ce ne sont pas de maigres contributions !!!)

Pourquoi ne pas devenir le pays où, pour les enfants autistes (et tous les autres d’ailleurs), le meilleur serait possible ?
1 février 2017

Sud-Gironde : les parents d'autistes réclament un véritable plan

article publié dans Sud-Ouest

Publié le 01/02/2017 à 3h39. Mis à jour à 9h32 par Pascale Lartigue.

 Sud-Gironde : les parents d’autistes réclament un véritable plan Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

P. L.

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

La Maison d’accueil spécialisé (MAS) Le Sabla à Grignols a été créée en 2007 par l’association Autisme Sud Gironde qui rassemble les familles de jeunes adultes avec autisme lourdement atteints. Elle avait déjà contribué à créer, à Cenon, un établissement pour les enfants : le Sessad Les Tournesols.

Mais une fois ceux-ci devenus adultes, il a fallu trouver une réponse éducative adaptée à leurs besoins. C’est la MAS le Sabla de Grignols.

Ici, l’objectif paraît simple : mener une vie ordinaire. Mais pour y parvenir 47 personnes, éducatifs et soignants travaillent 365 jours par an et 24 heures sur 24 à abaisser la frontière entre les deux mondes. Et ce pour 28 résidents de 30 ans de moyenne d’âge.


Prise en charge personnalisée

Stéphane Vaidie, directeur, décrit une prise en charge totale et personnalisée qui se définit au cas par cas. Chaque résident a, en effet, un profil différent et des moyens de communication variables.

Pour chacun, il est donc nécessaire d’adapter l’apprentissage de la communication, de l’autonomie, de l’expression. Une pédagogie spécifique individualisée répond aux particularités somatiques, cognitives, comportementales et sensorielles de chaque personne.

La structuration d’une journée sous forme de programmes séquentiels permet de supprimer les espaces-temps vides. Les interactions sociales qui décryptent les codes sociaux s’effectuent à travers des apprentissages qui élargissent les centres d’intérêt aussi bien dans l’établissement qu’à l’extérieur au contact par exemple des résidents de l’Ehpad voisin, en forêt ou bien à la palombière.

Une intégration possible

Un autre challenge réside dans la prévention du mal-être physique et l’habituation aux soins médicaux. Les retours à la maison sont fréquents. Les parents, en partenaires avisés, assurent la continuité des dispositifs ingénieux mis en place en lien avec les équipes éducatives.

L’outil numérique comme moyen de communication contribue à maintenir les liens familiaux. Dans le cadre d’un plan annuel, des axes de travail sont évalués toutes les huit semaines pour mesurer les acquis.

« L’intégration est possible tout au long de la vie » confie Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde, qui interpelle le « manque de courage des politiques incapables de résister au poids des lobbies : Il faut un plan Marshall de l’autisme. Nous demandons une redistribution des moyens. Une journée en hôpital psychiatrique coûte 1 000 euros. Imaginez ce qui peut être mis en place en structures médico-sociales pour permettre aux personnes autistes de sortir de l’abandon ».

Une lueur d’espoir pour les familles : Verdelais en 2017 et Saint-Macaire en 2018 doivent ouvrir de nouvelles places d’accueil.

SOS autismophobie : 0820 71 00 54. MAS Le Sabla, Grignols : 05 65 65 06 70.

Un manque de structures

En France, un enfant sur 150 et 4,6 % des 85 000 enfants de Gironde naissent atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). L’intuition des parents en repère les premiers signes. Ils plongent alors dans un abîme de culpabilité et commencent leur long et terrible parcours du combattant, le combat de toute une vie.

On ne guérit pas de l’autisme. La famille, quand elle n’implose pas, laissant souvent les mamans dans une situation dramatiquement précaire, doit trouver la force morale et la ressource financière pour faire face.

La prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Au contraire de la Suède, des Pays Bas, du Canada ou d’Israël, en France les portes se ferment bien que 650 000 cas soient recensés (5 millions en Europe. Trois garçons pour une fille).

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel, dont 755 en Gironde), confrontés à un invraisemblable aveuglement politique et un défaut chronique de formations médicales et médico-sociales adaptées, certains parents choisissent l’exil pour sauver leur enfant de l’asile psychiatrique.

« En Gironde, 240 autistes sont encore hospitalisés en asile psychiatrique sous camisole chimique faute de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants comme pour les adultes. Certain en Girondes finissent SDF » rappelle Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde.

Le malaise est grandissant car, alors que dotée de compétences et d’innovations aux résultats probants grâce aux familles et aux professionnels, la France est pointée pour la deuxième fois (2004 et 2014) comme mauvaise élève en matière de respect des droits des autistes par le conseil de L’Europe.

Les « Plans autisme » mis en œuvre par l’État depuis quinze ans sont très en deçà des besoins réels et des attentes des familles. L’autisme se révèle être un défi de santé publique auquel il devient urgent de répondre efficacement.

Les parents, en galère, sont entrés en lutte pour donner un avenir à leur enfant, citoyen français doté de droits à part entière.

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