Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

      Par Jeanne Debats | Enseignante | 13/09/2010 | 10H57

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

L'offensive juridique des parents

L'association incite les parents à exiger la scolarisation des enfants handicapés.

Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Fort d'une décision du tribunal administratif de Pau, qui, saisi par sept parents d'enfants handicapés, avait rappelé en juin dernier à l'Éducation nationale l'urgence et l'obligation qui lui est faite par la loi de 2005 d'accueillir ces enfants dans les écoles - et en conséquence de mettre à disposition des accompagnateurs de vie scolaire -, l'association Handik incite les parents à lancer une offensive juridique, en saisissant immédiatement le tribunal administratif dans l'hypothèse où leur enfant ne serait pas accueilli à la rentrée dans les écoles où ils sont inscrits.

Handik, qui rassemble cinq associations de parents d'enfants handicapés du Pays basque, insiste aussi sur la nécessité pour les parents d'exiger la scolarisation de leurs enfants.

« Cette rentrée scolaire est la pire depuis plusieurs années » souligne Patrice Lagisquet, président de Chrysalide, l'une des associations adhérente à Handik.

« Des postes d'accompagnateurs de vie scolaire ont été supprimés. A ce jour, 68 enfants dans le département, dont 34 au Pays basque, sont certains de ne pas être accompagnés. »

« Et même si, légalement, les enseignants ne peuvent pas les refuser, il sera demandé à la plupart de rentrer chez eux. De plus, une centaine de dossiers basques n'a pas encore été examinée par la commission de la Maison départementale du handicap, et on peut craindre qu'une trentaine d'entre eux viendra grossir ce chiffre de 34. Or la décision du tribunal administratif de Pau, une première en France, fera jurisprudence. »

Demande d'astreinte

Pour répondre au désarroi des parents, Handik organise une réunion d'information qui se déroulera le 24 septembre. La stratégie semble être de saisir le tribunal administratif le plus tôt possible afin d'obtenir une décision rapidement.

« L'an passé, les parents étaient intervenus en janvier, et la décision n'était intervenue qu'un juin. Cette année, les délais devraient être plus courts. Des dossiers type sont disponibles sur notre site internet. De plus, les procédures seront assorties d'une demande d'astreinte de 500 euros par jour de retard. Nous ne demandons rien d'autre que l'application de la loi. »

Handik, la Forum, 10 place Emlinger à Bayonne. handik@handik.org et www.handik.org

Bayonne · Pyrénées-Atlantiques · enseignement

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France en partenariat avec le Réseau AURA 77 organise un colloque sur le thème « Autisme et Soins somatiques, Agir ensemble pour réduire les inégalités »

Ouvert à tout public Le 30 novembre 2010 de 8h30 à 17h30, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris)

Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Inscription : par e-mail, fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org,
fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, vos coordonnées notamment électroniques et téléphoniques et pour les professionnels, votre fonction. Pour plus d’informations, veuillez trouver ci-joint l’argument et le pré-programme de la journée.

Consultez le programme sur : http://www.craif.org/

                       Toutes les infos sur le site :  http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=1020                                  

Le Congrès de l'Autisme. Congrès International de Haut Niveau "2010 : Perspectives de Recherche et Traitements en Autisme" Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris Samedi 2 octobre 2010 5 rue de Lobeau. 75004 Paris         OBJECTIFS Le Congrès International de Haut Niveau vise à analyser les besoins de l’autisme et à permettre d’identifier les pistes de recherche pour l’association dans le cadre de la mise en place de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement), à mobiliser les instances étatiques autour d’une table ronde pour une réflexion sur la Recherche pour l’Autisme en France. L’intervention des professionnels sera suivie d’une table ronde à laquelle participeront des représentants des pouvoirs publics et organismes nationaux afin de tirer profit des expériences présentées, de tenir compte des perspectives pour vaincre l’autisme.

POUR VOUS INSCRIRE Renvoyez le bulletin d'adhésion Par courrier : à "Vaincre l'Autisme. Mouvement Léa pour Samy" 51 rue Léon FROT, 75011 Paris. Ou par fax au : 01.43.73.64.49                              LES INTERVENANTS LE PROGRAMME POURQUOI LE CONGRES DE L'AUTISME?

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme :
la réaction à l’étranger.

Dans un livre intitulé « La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo », Giacomo Vivanti (Docteur en Sciences), actuellement post doctorant auDépar tement de Psychiatrie et des Sciences du Développement au célèbre Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) en Californie, se penche sur la situation passée et actuelle en France dans le traitement de l’autisme. Ce livre va prochainement paraître en Italie (1). Nous rapportons ici, avec l’accord de l’auteur, une traduction du paragraphe consacré à la psychanalyse et au packing.

Jusqu’à une époque récente, la théorie psychanalytique a dominé l’interprétation de l’autisme et, en général, la psychiatrie. L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux (2).

De cette conception, à laquelle, après les premiers doutes, adhère aussi Léo Kanner, dérivent deux indications de traitement : psychothérapie pour l’enfant, et psychothérapie pour son parent. La psychothérapie psychanalytique est le traitement d’élection pour l’autisme (en réalité, pour toutes les pathologies psychiatriques) jusqu’aux années 70. En 1975, suite à la première masse de travaux de recherche sur la nature biologique de l’autisme, un document officiel du National Institute of Mental Health aux Etats-Unis conclut qu’il n’y a aucune évidence sur le fait que la psychothérapie est un instrument de traitement utile pour l’autisme, et que, étant donné les connaissances acquises en la matière, il serait bien étrange qu’elle le soit (U.S. National Institute of Mental Health Research Task Force, 3).

En Europe, la psychothérapie continue d’être proposée comme traitement dans de nombreux pays, même si lentement elle cesse d’être l’expression d’une culture hégémonique : en Italie, par exemple, la Société Italienne de Neuropsychiatrie Infantile ne recommande pas la psychothérapie (S.I.N.P.I.A, 2005) et même en France, le pays le plus attaché à la psychanalyse, le Comité Consultatif National d’Ethique a établi qu’il n’existe aucune évidence que la psychanalyse, ou un quelconque traitement basé sur la théorie psychanalytique soit bénéficiaire pour l’autisme .

Néanmoins, en Europe, l’idée que l’autisme est causé par les parents survit jusqu’à nos jours, de même que les traitements basés sur cette idée. Un de ceux-ci, appelé « Packing », est régulièrement utilisé en France dans de prestigieux centres de soin et de rééducation.

Ce traitement prévoit que l’enfant doit être totalement enroulé dans des linges froids et mouillés : les linges, qui ont été mis au réfrigérateur pendant plusieurs heures, doivent comprimer le corps, et seule la tête reste dehors. Quand l’enfant est entouré de linges, un psychanalyste entame l’entretien thérapeutique avec lui. La plus grande partie des enfants qui subissent cette thérapie est de toute manière non verbale, mais ceci ne change pas les procédures. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et, selon les cas, peut durer pendant des années.

Cette forme de traitement, déjà utilisée dans les hôpitaux psychiatriques américains dans les années 50, a été importée en France par le psychiatre américain Michael Woodbury dans les années 60, et est actuellement pratiquée dans des centaines de « services » en France (4), avec le soutien d’influents psychiatres et professeurs universitaires. L’objectif du traitement, tel que le soutiennent ceux qui le défendent, est de démanteler les défenses construites par l’enfant pour se protéger du mauvais fonctionnement de sa relation avec ses parents.

Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4).

Le fait que, d’une doctrine de pensée comme la psychanalyse, attentive à l’individualité du patient et à son monde intérieur, puisse dériver un traitement de dictature américaine (imposé dans ce cas à des enfants sans défense, uniquement coupables d’avoir un handicap mental), nous rappelle combien des idées initialement progressistes, une fois institutionnalisées, peuvent devenir une barrière contre le progrès.

La théorie psychanalyste appliquée à l’autisme a eu, et a encore, des conséquences dramatiques. En 1994, Frances Tustin écrit : « Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur » (8).

Quinze ans plus tard, en France, l’erreur, et l’horreur, continuent à se perpétuer.

Michel Favre et Christiane Frittelli

1) Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero
dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.
2) Bettelheim B (1967). The empty fortress ; infantile autism and the birth of the self.
New York, Free Press.
3) United States. National Institute of Mental Health. Research Task Force., Yahraes, H.
C., & Segal, J. (1975). Research in the service of mental health : report of the
Research Task Force of the National Institute of Mental Health. Rockville, Md.: The
Institute.
4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet,
370(9588) : 645-646.
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 :
30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-
20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.
Congress. Senate. Committee on Human Resources. (1977). Project MKULTRA,
theCIA's program of research in behavioral modification : joint hearing before the
Select Committee on Intelligence and the Subcommittee on Health and Scientific
Research of the Committee on Human Resources, United States Senate, Ninety-fifth
Congress, first session, August 3, 1977. Washington: U.S. Govt. Print. Off.
8) Tustin, F. (1994). The perpetuation of an error. J Am Psychoanal Assoc, 42 : 1307-
1310.

http://www.carnetsdesante.fr/Psychanalyse-et-packing-dans-le

http://proaidautisme.org/articles/Packing%20Giacomo%20Vivanti.pdf

Madame  Sunny Wilson psychologue spécialisée de l'enfance et du développement, compte rendu conférence Autisme PACA du 24 Avril 2010.

Introduction :

Actuellement le terme " d'autisme" est utilisé pour désigner un trouble du développement altérant essentiellement les intéractions sociales et la communication, contraignant la personne à un retrait du monde social, faute de moyens adaptés pour pouvoir communiquer de façon adéquate.

L'autisme, C.Tardif et B. Gepner, coll. Psychologie 128 Edition Nathan.

Définition de Léo Kanner:

En 1943, dans un article intitulé"Autistic Disturbance of Affectice Contact"
( trouble autistique du contact affectif), le psychiatre autrichien Léo Kanner fait l'exposé de 11 vignettes cliniques qui illustrent selon lui " un syndrome" unique, jusqu'ici non décrit et assez rare semble-t-il, mais qui cependant serait probablement plus fréquent que ne l'indique la rareté des cas observés".
Ce syndrome, qu'il nomme "autisme infantile précoce", a pour caractéristique principale une incapacité à établir des relations de façon normale avec les personnes et les situations dès le début de leur vie.
Il écrit ainsi "les enfants autistes sont venus au monde avec une incapacité innée à développer les contacts affectifs habituels avec les personnes (...) de la même manière que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels."

la suite sur le site :

http://autismepaca.wifeo.com/compte-rendu-conference-autisme-paca-du-24-avril.php

Salariés handicapés

Les sanctions pour les entreprises de plus de 20 salariés qui n’emploient aucune personne handicapée et n’ont engagé aucune action en ce sens sont multipliées par trois, passant à environ 13.000 euros par personne manquante.

Initialement, ces sanctions devaient entrer en vigueur au 1er janvier mais le gouvernement a accordé six mois de délai aux employeurs. Il s’est engagé à ce que les entreprises en défaut paient quand même les sanctions rétroactivement à compter du 1er janvier.

http://www.liberation.fr/vous/0101644411-transports-timbres-ampoules-allocations-tout-ce-qui-change-au-1er-juillet

Je vous propose aujourd'hui de découvrir les initiatives que nos amis suisses mettent en place à travers l'action de l'association TED -autisme GENEVE. Leur site est riche en informations et apporte des idées très intéressantes :

http://www.autisme-ge.ch/

Entretien avec la généticienne Catalina Betancur à propos des gènes liés à l'autisme (mettre le curseur à la position 5)

http://www.universcience.tv/media/1531/Des+g%C3%A8nes+li%C3%A9s+%C3%A0+l%27autisme.html

Consortium sur l’autisme : Découverte de nouveaux gènes 

10 Juin 2010   

CP autisme 10 juin 2010 (116,9 ko)

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Cent soixante-dix-sept scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, présentent les résultats de la phase 2 du consortium international de recherche génétique sur l’autisme, Autism Genome Project. Ce groupe de chercheurs, parmi lesquels des scientifiques français, a découvert des mutations génétiques et de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme. Ces travaux sont publiés dans la revue Nature du 10 juin 2010. 

Le groupe de chercheurs internationaux a analysé le génome entier de 1000 personnes présentant des troubles liés à l’autisme et 1300 individus témoins à l'aide des micropuces ADN à haute résolution. Les scientifiques ont ainsi pu mettre en évidence des insertions et des suppressions de séquences génétiques, invisibles au microscope. Ces remaniements, appelés "variations du nombre de copies" ont permis d’identifier de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme, notamment SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2 et PTCHD1. Certains d’entre eux agissent au niveau des contacts entre les neurones (les synapses), tandis que d’autres sont impliqués dans la prolifération cellulaire ou encore la transmission de signaux intracellulaires. L’identification de ces voies biologiques offre de nouvelles pistes de recherche, ainsi que des cibles potentielles pour le développement de traitements originaux.

La nouvelle étude de l’Autism Genome Project a également démontré que les sujets atteints d'autisme tendent à avoir plus de "variations du nombre de copies" rares (détectées dans moins d’un pour cent de la population) touchant des gènes que les individus témoins. Certaines de ces mutations sont héritées, d’autres sont considérées comme "de novo" car elles apparaissent chez les patients et sont absentes chez leurs parents. Les chercheurs ont remarqué que chez les personnes autistes, un grand nombre de ces mutations tendent à perturber des gènes déjà associés à l’autisme ou aux déficiences intellectuelles.

Ces découvertes viennent appuyer un consensus émergent au sein de la communauté scientifique, selon lequel l’autisme serait provoqué en partie par de nombreuses « variations rares » ou des modifications génétiques détectées chez quelques sujets atteints. Les gènes identifiés par cette étude confortent aussi la voie synaptique identifiée par l’équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, Université Denis Diderot) et Marion Leboyer (AP-HP, Inserm, Université de Paris-Est-Créteil, Fondation FondaMental). Alors que chacun de ces changements n'est observé que dans une petite partie des cas, l’ensemble de ces variations commence à représenter un pourcentage important de personnes atteintes d’autisme. "L’observation de gènes communs impliqués dans la prédisposition à l’autisme et dans des déficiences intellectuelles soutient l’hypothèse que différents troubles psychiatriques liés au développement du système nerveux partagent certains facteurs de risque génétique." précise Catalina Betancur, chargée de recherche à l’Inserm dans l’unité 952 "Physiopathologie des maladies du système nerveux central" (Inserm/CNRS/UPMC), et dernière auteure de la publication parue dans la revue Nature.

Autism Genome Project
Démarré en 2002, l’Autism Genome Project rassemble 177 scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, qui ont formé le plus grand consortium sur la génétique de l’autisme. Ce projet est né de la volonté des chercheurs du monde entier de se regrouper pour partager leurs échantillons, leurs données et leur expertise afin de faciliter l’identification des gènes impliqués dans l’autisme. Cette collaboration, avec un vaste ensemble d’échantillons et une expertise multidisciplinaire, a créé des opportunités qui n’existeraient pas autrement. Aujourd’hui, les chercheurs étudient plus en profondeur les variations rares, ce qui nécessite de plus grands ensembles d’échantillons afin d’identifier davantage de mutations génétiques. La première phase de l’Autism Genome Project, achevée en 2007, avait permis de rassembler la plus grande collection d’ADN sur l’autisme et de mettre en évidence l'importance des "variations du nombre de copies" dans cette pathologie. Ce projet est majoritairement financé par Autism Speaks, une organisation américaine qui soutient la recherche sur l'autisme.

Les équipes françaises
La partie française de cette étude a été pilotée par Catalina Betancur, qui dirige le groupe de recherche sur la Génétique de l'Autisme au sein du Laboratoire de Physiopathologie des maladies du système nerveux central (Inserm, CNRS, UPMC) à Jussieu. Ce travail est le fruit d’une collaboration datant de plus de 10 ans entre l’Institut Pasteur, l’AP-HP et l’Inserm pour chercher à identifier les facteurs de vulnérabilité génétique rencontrées chez les personnes atteintes d’autisme. Ce projet bénéficie, entre autres d’une promotion Inserm (Pôle Recherche Clinique, Institut Santé publique, C07-33). Ce consortium a permis dès 2003 l’identification des toutes premières mutations des gènes impliqués dans la mise en place des synapses dans l’autisme. Les travaux de ce consortium ont été renforcés depuis 2007 par le soutien de la fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour accélérer la recherche en psychiatrie.

A propos de l’autisme
L’autisme est un trouble neurobiologique complexe qui affecte la capacité d’une personne à communiquer et à établir des relations sociales. Il s’accompagne fréquemment de comportements répétitifs et d'intérêts restreints. Les troubles autistiques sont diagnostiqués chez un enfant sur 110 et touchent quatre fois plus de garçons que de filles. Les troubles du développement débutent en général avant l'âge de trois ans. Dans certains cas, l'autisme est associé à des maladies génétiques comme le syndrome de l'X fragile ou à des anomalies chromosomiques. Cependant, dans la majorité des cas, l'étiologie génétique précise demeure inconnue. Il n'y a pas de traitement curatif de l'autisme mais la prise en charge éducative précoce améliore le pronostic.

http://www.inserm.fr/espace-journalistes/consortium-sur-l-autisme-decouverte-de-nouveaux-genes

Variations du poids et des taux de leptine chez les jeunes atteints d’autisme traités avec la rispéridone : étude prospective de 6 mois

Martin A et al. représentant le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network

American Journal of Psychiatry 2004; 161(6): 1125-1127

Question : La prise de poids observée chez les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone est-elle reliée aux changements des niveaux de leptine?

Mise en contexte : Les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone et autres antipsychotiques de nouvelle génération prennent habituellement du poids pendant le traitement. Chez certains enfants et adolescents, ce gain de poids peut s’avérer considérable et soulever des problèmes de santé connexes. L’obésité chez les enfants est associée à une tension artérielle élevée qui peut augmenter le risque de diabète, quoique ce volet n’ait pas fait l’objet d’une étude spécifique chez les enfants avec une prise de poids associée au traitement à la rispéridone. Les scientifiques tentent actuellement de découvrir pourquoi ce gain de poids se produit. 

Cette étude s’est penchée sur les données invoquées pour déterminer si le gain de poids chez les enfants atteints d’autisme qui sont traités avec de la rispéridone est supérieur à la prise de poids attendue en fonction de l’âge et de la croissance. L’étude a également tenté de savoir si la leptine, l’hormone produite par les cellules adipeuses qui exerce un effet sur l’appétit et qui est associée à la prise de poids, est responsable ou non du gain de poids accusé par le groupe étudié. Le gain de poids chez les adultes qui prennent de la rispéridone est associé aux niveaux irréguliers de leptine.

Conception : Étude prospective de suivi.

Endroit : Centres médicaux universitaires suivants : Indiana University, Ohio State University, UCLA, Yale University, et Johns Hopkins University, qui font tous partie des établissements regroupés sous le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (RUPP Autism Network).

Participants : Des enfants atteints d’autisme âgés entre 5 et 17 ans, avec de graves comportements d’agression, d’agitation ou d’auto-agression et qui étaient traités avec de la rispéridone pendant une période de 6 mois.

Principaux indicateurs des résultats : Des analyses sanguines ont été faites au début de l’étude, après 2 mois et après 6 mois afin de mesurer les niveaux de leptine à chaque intervalle.  Le gain de poids des enfants traités avec de la rispéridone a été comparé aux données d’une croissance moyenne normale pour la population générale d’enfants de la même catégorie d’âge.

Principaux résultats : Sur les 101 enfants inscrits au début de l’étude sur la rispéridone, 63 ont suivi le traitement de 6 mois jusqu’au bout. Les enfants participant à l’étude ont accusé un gain de poids  excessif par rapport à l’augmentation de poids d’une croissance normale. De grandes variations ont été observées en termes de poids gagné (de – 4,0 à 15,3 kg, avec une moyenne de 5,6 kg) et ce gain semble s’être produit plus rapidement pendant les 2 premiers mois de traitement. Des résultats pour les 3 analyses de sang qui existent pour déterminer le taux de leptine ont été obtenus pour 45 des 63 enfants. Les nivaux de leptine mesurés dans leur sang n’étaient pas différents de deux des enfants du groupe témoin, et le niveau de leptine au départ n’a pas prédit la prise de poids attendue. La conclusion la plus remarquable est que les enfants qui ont gagné le plus de poids lors du premier mois de traitement sont également ceux qui ont continué de prendre du poids pendant le reste de la période de 6 mois. Il n’y a aucun lien entre la quantité du gain de poids des participants et leur âge, sexe, ethnicité ou posologie prescrite. 

Conclusion : Cette étude s’est intéressée au gain de poids d’enfants et d’adolescents atteints d’autisme qui étaient traités avec de la rispéridone, et à leurs niveaux de leptine durant cette période. En tant que groupe, les patients ont gagné du poids, mais la quantité de poids gagné variait énormément parmi les participants. Les niveaux de leptine dans le sang n’étaient pas associés à la prise de poids de la même façon que chez les adultes traités avec des antipsychotiques de nouvelle génération. Le mécanisme qui gère le gain de poids demeure donc inconnu. Les auteurs avancent l’hypothèse suivante : plutôt qu’un accroissement des niveaux de leptine pendant le traitement avec la rispéridone, le siège de l’appétit dans le cerveau ne détecterait pas la leptine sécrétée par les cellules adipeuses. Si cette hypothèse s’avère juste, alors le cerveau ne signale pas à l’enfant d’arrêter de manger, ce qui amène un gain de poids. Cela dit, l’aspect le plus important de l’étude est la confirmation du gain de poids excessif de la population à l’étude. 

Le fait que la prise de poids pendant le premier mois de traitement puisse prédire la prise de poids éventuelle permet aux praticiens et aux parents de décider si un changement thérapeutique est indiqué, ou si un programme rigoureux d’exercice et de régime serait plus favorable au jeune. L’obésité chez les enfants n’est pas banale et peut entraîner des complications dont l’apnée du sommeil, une affection définie par l’interruption de la respiration pendant le sommeil. L’apnée du sommeil peut mener à de la somnolence diurne, de l’irritabilité et une déficience du seuil d’attention, en plus d’un risque accru de diabète, hypertension, cholécystopathie et cholestérol élevé. Chez les adolescents, l’obésité augmente aussi le risque de maladie cardiaque à l’âge adulte.

http://www.cairn-site.com/fr/documents/abstracts/treat08.html

Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique

Recommandations du Groupe d'Etudes sur les Troubles du Spectre Autistique de l'Institut de Santé Carlos III

Ministère de la santé et de la consommation, Espagne

http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

Connaissance et perception de l’autisme :
étude miroir auprès des Français
et des professionnels de santé

Cliquez sur le lien :

http://www.opinion-way.com/pdf/autisme_-_mars_2010_vf_%5Bmode_de_compatibilite%5D.pdf

Présentation du PPS (Projet personnalisé de scolarisation)

Un site très intéressant

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page245.htm

                            Le Pr Marion Leboyer, Directrice de FondaMental, directrice du laboratoire Inserm Psychiatrie ­génétique, explique les bénéfices obtenus avec une hormone : l’ocytocine.                         

Sabine de la Brosse - Paris Match

Paris Match. La récente publication, dans la prestigieuse revue scientifique “Nature”, réactualise vos travaux sur l’autisme. Quelles sont les caractéristiques de cette maladie neuropsychiatrique ?
                           
Pr Marion Leboyer. Il s’agit d’un trouble du développement du système nerveux cérébral qui débute avant l’âge de 3 ans et se traduit par trois sortes de symptômes. 1. Un repli sur soi avec un évitement du regard de l’autre, ce qui réduit les relations sociales. 2. Des difficultés du langage : les malades s’expriment avec parcimonie et d’une voix monotone. Parfois même, ils ne parlent pas du tout. 3. Des comportements obsessionnels. En France, la détection de l’autisme est en augmentation : jusqu’à 1 % de la population est aujourd’hui touché, avec des formes multiples et plus ou moins graves. Les résultats de l’étude publiée dans “Nature” à laquelle nous avons participé démontrent la présence de très nombreuses anomalies génétiques. Les gènes concernés codent (fabriquent) les protéines responsables des connexions entre les neurones.

Avec le temps, comment évolue cette pathologie ?                            

La maladie va créer un handicap plus ou moins important selon les formes. Dans les cas graves, l’issue est dramatique. Les enfants restent en institution spécialisée toute leur vie. La forme appelée “syndrome d’Asperger”, où les capacités intellectuelles sont préservées, est de meilleur pronostic. Néanmoins, les personnes atteintes sont souvent gravement handicapées dans leur vie sociale. Il n’existe hélas pas de traitement spécifique, d’où l’immense intérêt pour vos résultats avec l’ocytocine.

Comment avez-vous eu l’idée d’utiliser cette hormone ?                            

Nous savions que les personnes autistes ont un déficit de cette hormone, sécrétée par l’hypophyse. Comme elle exerce un rôle important dans les comportements affectifs, nous avons pensé qu’en administrant de l’ocytocine de synthèse aux malades on pourrait peut-être améliorer leurs difficultés relationnelles.

Quel a été le protocole ?                            

Treize adultes atteints de la forme d’Asperger ont été traités par voie nasale (inhalation avec un spray) qui permet à l’hormone d’arriver au cerveau en quelques minutes. Avant d’être éliminée rapidement. Après une seule prise, nous avons observé, durant quatre-vingt-dix minutes où les malades ont été soumis à des tests, deux améliorations très significatives. 1. Au niveau du regard : sans ocytocine, les sujets auxquels on montrait des visages sur ordinateur regardaient ailleurs. Mais, sous l’effet de l’hormone, ils fixaient leurs yeux sur ceux de la personne sur l’écran. 2. Lors du deuxième test consistant à participer à un jeu de balle avec trois partenaires virtuels, l’interaction avec les joueurs s’est révélée bien meilleure sous ocytocine.

Après ces premiers résultats, quelle va être la prochaine étape ?                            

Avec l’équipe du Dr Angela Sirigu (CNRS de Lyon), nous conduisons d’autres études en France, sur plusieurs dizaines de patients atteints de la forme d’Asperger. Nous voulons comprendre le véritable mécanisme de l’ocytocine au niveau cérébral. Mais, pour poursuivre ces essais, nous avons besoin d’une hormone de synthèse dotée d’une plus longue durée d’action. Ce qui nécessite d’importants moyens financiers... ­FondaMental, créée pour stimuler les travaux sur les maladies mentales, est donc en attente de dons.

Si les résultats de ces études confirment les précédents, quand peut-on espérer un médicament ?                            

On n’aura sans doute pas ces résultats avant un an. Le stade est très préliminaire. Mais si ces essais sont positifs, on peut espérer, d’ici quelques années, améliorer la vie sociale des autistes.                                                  

Pour vos dons : ­FondaMental, pôle de psychiatrie du CHU de Créteil, hôpital Albert-Chenevier, 40, rue de Mesly, 94 000 Créteil.    

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Autisme-nouvel-espoir-de-traitement-193039/                     

Le combat des parents d'enfants autistes continue

L'association Le Quatrième Temps a convié récemment les familles à la mairie pour faire le point sur le projet de service de soins à domicile pour personnes dépendantes. photo A. F.

Pris en charge par l'hôpital de jour de Parentis et scolarisés au sein d'une classe spécialisée, les enfants atteints d'autisme, ou de troubles envahissants du comportement, de ce canton du Born, sont pris en charge jusqu'à leurs 12 ans révolus. Mais arrivés à l'adolescence, il n'y a plus pour eux de structure adaptée qui prenne le relais à proximité. Les deux Instituts médicaux-éducatifs (IME) accueillant de jeunes autistes dans le département sont à Dax ou Mont-de-Marsan. Ce qui amène les parents à faire de longs trajets, fatigants, et surtout perturbants pour ces enfants très fragiles.

Le projet de Service spécialisé de soins à domicile pour personnes dépendantes (Sessad), porté par l'association Le Quatrième Temps - dont l'objet social est de proposer des loisirs thérapeutiques aux enfants autistes - avait donné un peu d'espoir aux familles. Soutenu par l'Adapei (1) des Landes et présenté pour recevoir un agrément en 2007, ce projet pourtant validé n'a toujours pas reçu de financements.

Une situation qui n'est pas près d'évoluer à court terme, expliquait Bernard Bordesoulle, directeur du Sessad de l'Adapei à Mont-de-Marsan et qui connaît bien le dossier. Trop de projets avaient reçu leur agrément sans enveloppe budgétaire pour les réaliser. Aujourd'hui, les Agences régionales de santé, qui gèrent les budgets des projets médico-sociaux et éducatifs, n'accorderont de financement que sur appel à projet.

Constat douloureux

Peu de chances d'être financé avant 2013 et un dossier qu'il faudra revoir pour faire remonter l'urgence des besoins au niveau régional : c'est un constat douloureux et une grande déception pour les familles venues assister à une réunion organisée à la mairie de Parentis par la présidente du Quatrième Temps, Carmelina Paulette Segura autour de cette question : à leur adolescence, on fait quoi ?

La mère d'un des enfants autistes concernés - une vingtaine en tout - parle « d'injustice » et pour illustrer les difficultés des parents, lance : « Ce n'est pas autre chose qu'un combat ». Dépit des parents que cherchait à tempérer Christiane Remensant, présidente de l'Adapei, en mobilisant autour de la construction d'un nouveau projet avec des partenaires identifiés : familles, associations, Éducation nationale, institutionnels, élus et professionnels.

Des actions de lobbying auprès des politiques et la recherche d'autres financements via le mécénat sont évoqués et un rendez-vous pris à la rentrée.

(1) Association départementale des amis et parents d'enfants handicapés mentaux.

http://www.sudouest.fr/2010/06/24/le-combat-des-parents-d-enfants-autistes-continue-124733-3477.php