Quinze mille jeunes sans aucune prise en charge

Le manque de places en structures spécialisées pour la prise en charge de l'autisme reste abyssal en France. Sur les 100 000 autistes dans le pays, 25 000 ont moins de 20 ans : il n'existe encore que 4500 places pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme - ou présentant un syndrome apparenté - dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapés, selon une note du ministère de la Santé. On sait que 5 500 d'entre eux bénéficient d'une prise en charge à domicile ou dans les hopitaux de jour.
Reste un gouffre énorme : "On estime que 15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge, et sont laissés complètement à la charge de leurs parents", affirme Evelyne Fridel, présidente de Autisme France, l'une des principales associations de patients, qui a mené une expertise sur ce sujet. La situation des adultes autistes est encore pire. Seuls 10 000 sur 75000 seraient accueillis dans des structures correspondant à leur état, les autres n'ayant d'autres solutions que de rester au domicile familial ou relégués en hôpital psychiatrique, non adapté à leur pathologie. Pierre Toureille, président d'honneur de l'association Pro Aid Autisme, juge "Il n'y a pas lieu d'être fier de la France. Les Anglais et les Suédois font beaucoup mieux, en particulier en formant mieux leur personnel, et ils ont de meilleurs résultats."

"ça va trop lentement"

Les représentants des associations s'accordent toutefois à dire que "les choses bougent en France, même si ça va trop lentement". La loi Handicap, votée en début d'année, a pour ambition d'améliorer les choses. Lors du colloque au Sénat, le directeur général de l'action sociale au ministère des Affaires sociales, Jean-Jacques Trégoat, a précisé les nouvelles mesures prévues pour les autistes : "On a accéléré les choses, car on est bien conscient qu'il faut soulager les familles : 750 places en établissements vont être créées en deux ans, pour les jeunes autistes. et 1 200 places vont être ouvertes pour les adultes." Pour cela, 11 millions d'euros sont débloqués. Le cap est plus ambitieux quauparavant, mais reste bien modeste face à l'enjeu. En 1998, une réforme de la formation des professionnels "a été un échec" admet Jean-Jacques Trégoat. En Ile-de-France, la situation est particulièrement préoccupante, car le niveau des prix de l'immobilier bloque les possibilités d'acquisition de terrains. Le ministère espère que les places laissées libres dans des institutions pour enfants légèrement handicapés, en raison de la meilleure intégration de ces derniers dans des classes de l'Education nationale, seront reconverties rapidement en places pour les enfants autistes ou polyhandicapés.

                                                   Marc Payet 

"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET

• Quest-ce que l'autisme ?
  
  Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

• Combien de malades ?
  
  L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.
  
  25 000 autistes ont moins de 20 ans.
  
  Il y a trois fois plus de garçons que de filles.
  
  L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

• Quelle structure d'accueil ?
  
  15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.
  
  10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;
  
  3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.
  
  Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.
  
  Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

• Qui contacter ?
  
  - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
    www.proaidautisme.org
  
  - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
     www.sesameautisme.com
  
  - Autisme France : 0 810 179 179
     www.autismefrance.com
  
  - Les nouvelles maisons départementales du handicap.