L’ ABA (Applied Behavior Analysis) est un sigle anglais pouvant être traduit en français par Analyse Appliquée du Comportement.

Sur le site ABA France

Francis Perrin, père d'un petit garçon touché par l'autisme apporte un témoignage émouvant ... vous trouverez d'autres informations sur le site.

Elle s'appelle sabine

Sandrine Bonnaire qui a réalisé un documentaire sur sa soeur autiste " Elle s'appelle Sabine" diffusé sur France 3 le vendredi 14 septembre à 20.55 et Julia Kristeva, psychanalyste, universitaire et écrivain, qui avait été chargée par le Président Chirac d’établir un rapport sur la situation des personnes handicapées en France.

L'émission est disponible à la carte pendant 8 jours sur le lien suivant :
http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/jaimessources/index.php?id=59228

Pas très long et très intéressant ... l'écoute est vivement conseillé.

une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20

JUSTICE

Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte

L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.

Faire rendre des comptes à l'Etat

Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.

La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004

Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.

C'est certain on peut contester les méthodes employées par la Pomme bleue dans le reportage diffusée sur france 5... Cependant il est visiblement intéressant compte tenu du nombre de réactions justement indignées à propos du packing que ce type de reportage soit porté sur la scène médiatique.

En effet, la Pomme bleue communique et a visiblement un souci d'ouverture ..... et s'expose de fait à la critique provoquant des réactions salutaires.

Lors de mon expérience personnelle de l'hôpital de jour à travers l'accompagnement de ma fille Elise de 1992 à 2002 ... je n'ai jamais noté de volonté d'ouverture poussée à ce point .... bien loin de là !!!

En effet, durant sa période de fréquentation de l'établissement en question - 10 longues années - il y a eu une évolution notable .... mais présenter un  film : impensable !

En fait schématiquement il y a eu 2 périodes :

- la première, où on savait à peine ce qu'elle y faisait "il fallait préserver un espace propre pour que l'enfant puisse s'épanouir". Quand on voyait l'équipe - en face de nous 3 psychiatres et 1 psychologue je dirai maintenant avec le recul que les autistes étaient sans doute en face de nous ...!!! ... C'est une formule certe "un peu" lapidaire mais il faut bien prendre position en quelques mots ... et rendre compte de notre vécu, de notre ressenti.

- la seconde, avec entretien avec le psy de référence, réunion de parents et même des frères et soeurs et quelques explications quand aux activités de notre fille et des méthodes pour son éducation ... tout cela à la mode psy naturellement.

Je pense rédiger un prochain article sur le blog à ce sujet.

Je voudrais donc saluer cette volonté de communication de la part de la Pomme bleue via france 5. En communiquant, ils s'exposent à la critique et c'est visiblement salutaire ! Avant cela  je me souvient avoir parlé du packing en présence de mon épouse ... Elle m'a regardée presque consternée se demandant où j'avais encore trouvé cela ... j'ai pu lui montrer le reportage sur notre belle télévision et maintenant c'est "VU A LA TELE".

Sans doute sommes nous un cas particulier - comme il en a tant - Elise, 22 ans, n'a jamais été diagnostiquée officiellement autiste ... Mais je suis très heureux finalement que ce reportage puisse servir de base pour la bataille qui se déroule pour faire prévaloir les autres méthodes ABA, TEACH, MAKATON etc... et celles qui ne manqueront pas de suivre.

Je relaie ici la réaction d'Autisme France à la suite du reportage diffusé sur France 5 traitant notamment du packing. Réaction sous la forme d'une lettre adressée au directeur de la chaine et très explicite que je vous engage à visionner : lettre_adressée_à_France_5_packing

L'information m'est parvenue par le groupe autisme de yahoo où je ne compte plus les mails de parents scandalisés à propos du packing (enveloppement) très bien décrit dans le reportage.

Un reportage sur france 5 nous montre les méthodes employées pour soigner et éduquer des enfants atteint de troubles envahissants du développement. Ce reportage est constitué de petites séquences diffusées du 16 au 20 avril dans le magazine de la santé sur France 5. Malheureusement le reportage n'est plus disponible sur le site de France 5 ...

Soulignons la volonté d'ouverture de cet établissement ... Mais l'ouverture c'est aussi s'exposer à la critique ... et la méthode du packing est vivement critiquée par tous les parents qui ont visionné les différentes séquences : "procédé barbare d'un autre âge" etc ... Toutes les associations sont en train de faire feu de tous bois contre de telles pratiques qui s'apparentent à de l'abus de pouvoir de la part des spécialistes face à des familles désemparées ... La thalasso version 5° !!! Qui paierai pour un projet pareil ! Nous sommes en 2007 pas à l'âge de glace !

Une association a créé un clip vidéo craquant avec des photos d'enfants fournis par les parents ... Evidemment l'autisme "ce n'est pas que ça" mais c'est vendeur ... c'est informatif ... et fun. Alors surfons sur la vague de l'émotion sans modération : <http://www.dailymot ion.com/cleo83/ video/x1m86f_ autisme-message- 4>

Un peu de poésie dans ce monde de brutes (comme dirait machin).

Je relaie ici le message adressé au groupe autisme de yahoo :

Le Lien
La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme

Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France

Membres du Conseil d'Administration 2007

ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente

APPEL AUX CANDIDATS

Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.

L’autisme en France doit être une de vos priorités !

- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.

► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.

► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.

- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.

Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.

► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.

► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.

► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.

► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.

- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.

Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.

► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.

► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.

► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.

- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.

► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.

► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.

► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.

► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.

► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.

► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.

LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME

Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?

Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .

Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.

2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.

Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?

Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.

Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.

Pourquoi ?

◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :

- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.

Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.

En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.

Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.

- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.

- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.

Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.

Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf

Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
Association Reconnue d’Utilité Publique A but non lucratif
Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr

Conception - rédaction :

Danièle LANGLOYS

Ont participé à ce numéro :

Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT

Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm

un article original sur les réflexions d'une militante associative
sur sa participation
aux réunions de la CDAPH

à lire à l'adresse :

http://www.autisme. biz/article. php3?id_article= 246

Je vous invite à visiter le site d'Agathe http://aumonde.canalblog.com/archives/le_poids_des_mots/ qui figure déjà en lien sur le blog de Lisou. En effet, les derniers articles publiés "C'est juste la faute à personne ..." et "voyage au pays de la différence" sont particulièrement attachants. Le talent de l'écrivain exprime avec justesse les émotions ressenties dans la vie courante ... avec une enfant différente. Quel talent ! Quelle justesse !

Et en prime vous y verrez les photos d'Agathe et les petites sirènes ...

Je viens de découvrir un blog dénonçant des maltraitances et dysfonctionnements dans diverses structures dirigées par une association "Les amis de l'atelier". Les faits en cause me paraissent d'une énorme gravité et méritent en tout cas que les autorités compétentes bougent rapidement, fasse la lumière et prennent les mesures qui s'imposent ... ce qui à priori n'est pas le cas ...

Je donne le lien pour faire connaître l'information et permettre à chacun de se faire une opinion : http://sebpourlesintimes.over-blog.com/

Un coup de projecteur sur les problèmes de maltraitance qui peuvent se poser quand le train déraille .... quoique quand le train déraille il s'arrête lui !!!

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

Encore une information extraite d'autisme@yahoogroupe.fr

Il semblerait que la France s'isole dans sa manière de traiter l'autisme ... !!! Ce n'est pas nouveau ... et cela commence à se savoir !

C'est entendu nous sommes les meilleurs ... mais ne faudrait-il pas se remettre en question !!!??? ... D'autant qu'il n'y a pas si longtemps les mêmes "spécialistes", je veux parler des psychiatres, faute de trouver d'autres causes mettaient tout simplement les mères en accusation. Voici donc un article paru dans le parisien dont le titre est éloquent : "EXASPERES, DES PARENTS D'AUTISTES SAISISSENT LA JUSTICE". Pour accéder à l'article cliquez sur le lien suivant :  http://fr.groups. yahoo.com/ group/autisme/ files/le_ parisien_ henrik.pdf

Voilà quelque temps que j'ai mis dans mes favoris un blog traitant de l'autisme... J'ai pris connaissance de son contenu qui est très important ... et n'en ai pas encore fait le tour.

Je me rappelle l'avoir trouvé via YAHOO France groupe autisme et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il contient énormément d'informations.

Son intitulé : Autisme Information Science  http://autisme-info.blogspot.com/.

Je le mets en lien car, à mon avis, c'est LA REFERENCE qu'il faut consulter régulièrement.

© Reuters  (information du groupe YAHOO France)

lundi 18 décembre 2006, mis à jour à 10:18

L'Institut Pasteur annonce avoir identifié un nouveau gène impliqué dans l'autisme, un trouble du développement atteignant les enfants avant trois ans.

Aujourd'hui, un enfant sur 200 serait atteint d'autisme, avec une fréquence quatre fois plus élevée chez les garçons.

Depuis plusieurs années, de nombreuses recherches ont été menées pour identifier les gènes associé à l'autisme. En 2003, une étude menée à l'Institut Pasteur avait permis d'identifier, chez des personnes atteintes d'autisme des mutations altérant deux gènes situés sur le chromosome X.

Cette équipe de l'Institut Pasteur s'est depuis intéressée à une région particulière du chromosome 22, appelé 22q13. En effet, des altérations de cette région étaient responsables de retard mental, d'autisme et de trouble du langage, mais le gène en cause n'avait pas été identifié jusqu'à ce jour.

Dans un communiqué, l'Institut Pasteur indique qu'il vient d'identifier dans cette région 22q13 un gène appelé SHANK3. Les chercheurs ont observé que cinq enfants autistes présentaient des altérations de SHANK3 à des degrés divers, allant de simples mutations à des délétions importantes du gène. L'ensemble de ces résultats montre que SHANK3 est le gène qui est à l'origine des troubles observés.

YAHOO France offre la possibilité de s'inscrire dans des groupes ... Je me suis inscrit, voici quelques semaines, au groupe "AUTISME" et suis depuis destinataire de toutes sortes de mails ayant trait à ce handicap. Beaucoup d'informations diverses et variées ... Je vous engage à faire la même démarche car elle permet de se rendre compte de la mobilisation des parents aussi bien que de leur désarroi devant ce qu'il faut bien appeler la situation extêmement difficile qui est la leur.

Je me propose de relayer dans ce blog les informations qui me paraissent particulièrement intéressantes. Voici donc une première information qui m'est parvenue par cette voie :

Lu dans le Monde :
On vous l'avait bien dit que c'étaient les mères qui étaient
responsables de l'autisme de leur enfant !
Vous apprécierez sûrement comme moi de voir classé l'autisme dans les
affections neuropsychiatriques !

Le développement cérébral du foetus est sous la dépendance du génome
maternel
LE MONDE | 19.12.06 | 14h57  •  Mis à jour le 19.12.06 | 14h57


C'est un résultat inattendu et qui remet en question bien des
certitudes. Une équipe de biologistes du CNRS vient de découvrir que le
développement neurologique précoce de l'embryon et du foetus ne se fait pas de
manière totalement autonome mais sous la dépendance de facteurs exprimés
uniquement par le génome de la mère.

    
Pour le professeur Jacques Mallet qui, dans les Comptes-rendus de
l'Académie nationale des sciences américaines du 18 décembre, signe ce
travail avec son équipe du laboratoire de génétique moléculaire de la
neurotransmission et des processus neurodégénératifs (groupe hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris), ce résultat "pourrait avoir des conséquences en
termes de prévention et de traitement de certaines maladies
neuropsychiatriques comme l'autisme".

Cette recherche a pour fil conducteur la sérotonine. Découvert au début
des années 1950, ce neurotransmetteur joue un rôle majeur dans la
régulation - normale ou pathologique - de phénomènes aussi divers que la
douleur, l'anxiété, la régulation thermique, les comportements
alimentaires et sexuels ou encore le cycle veille-sommeil. On sait aussi, grâce
notamment aux travaux de l'équipe de Jacques Mallet, que la sérotonine
est produite par l'expression de deux gènes différents. Il existe ainsi
une sérotonine du système nerveux central et une autre, "périphérique",
produite au sein de certaines cellules de l'intestin ainsi que dans la
glande pinéale. Les différentes actions de cette molécule dans
l'organisme sont fonction de ses taux de concentration et des tissus où elle se
trouve.

L'équipe du CNRS, coordonnée par Guilan Vodjdani et Francine Côté, a
mené ses travaux sur des souris gravides dont les deux gènes, central et
périphérique, dirigeant la synthèse de sérotonine avaient ou non été
inactivés. Ils ont ensuite comparé le génotype (l'ensemble de
l'information génétique exprimée ou non) des mères et les phénotypes (l'ensemble
des caractéristiques physiques) des embryons ou des foetus. "Au terme
des différentes comparaisons que nous avons effectuées, nous parvenons à
fournir la démonstration que c'est bien le génome de la mère qui, via
la production de la sérotonine périphérique dans le sang, "dicte" durant
plus de la moitié de la gestation, le développement neurologique et la
viabilité future de l'organisme qu'elle porte, explique Guilan
Vodjdani. Tout se passe comme si certains gènes de l'organisme de la mère
s'imposaient durablement à ceux de l'embryon et du foetus."


LE RAPPROCHEMENT AVEC L'AUTISME


Pour ces biologistes, il ne fait aucun doute que cette "perméabilité"
dépasse la seule sérotonine et que l'on peut aussi extrapoler de la
souris à l'homme. "Nous devons replacer cette découverte dans un cadre plus
général et notamment la rapprocher des travaux en cours sur l'autisme,
souligne Jacques Mallet. On sait en effet qu'il existe des liens,
encore mal précisés, entre cette maladie du développement cérébral et une
production trop élevée de sérotonine. Nos résultats éclairent ainsi d'un
jour nouveau le rôle qui pourrait être celui de la mère."

Les anomalies du développement neurologique induites par une production
anormale de sérotonine d'origine "maternelle" observée chez la souris
pourraient-elles être, chez la femme, directement impliquées dans
l'apparition de syndromes autistiques ? Les membres de l'équipe du CNRS le
pensent tout en voulant rester prudents. "Plusieurs mécanismes restent à
élucider et différentes molécules sont sans aucun doute impliquées,
mais nous pensons bien avoir mis en évidence un phénomène physiologique
qui pourrait être impliqué dans différents états pathologiques de nature
psychiatrique", fait valoir Jacques Mallet.

Ce résultat pourrait soulever de nouvelles questions éthiques et
conduire notamment à modifier la prise en charge médicale des grands
prématurés dont le système nerveux central n'a pas encore acquis l'autonomie
suffisante pour produire sa propre sérotonine et assurer un bon
développement cérébral. Une autre question concerne la pratique - interdite en
France mais tolérée dans de nombreux pays - des mères porteuses dans la
mesure où la gestation ne peut plus, désormais, être assimilée à un
simple "portage".



Jean-Yves Nau
Article paru dans l'édition du 20.12.06

Trouvé sur le net aujourd'hui un article publié par le magazine l'express dans lequel le docteur Gérard ZRIBI traite de l'enfant handicapé mental sous de multiples aspects :

• deuil de l'enfant modèle ;

• défi à relever pour les parents ;

• révolution à plus d'un titre dans leur vie personnelle ;

• la solitude ressentie ;

• etc...

C'est un article très complet empreint d'un profond humanisme et qui fait montre de solides connaissances. Un médecin que beaucoup de parents aimeraient sans doute rencontrer ...

Cette publication est en elle-même une richesse ... du moins c'est comme cela que je la reçois : article_express

Ma démarche, et là je veux parler de la publication de ce blog - certains jours empreinte de doute - s'en trouve confortée d'autant que le hasard - mais y a-t-il un hasard ? - fait que je reçois presque simultanément un mail d'une Mère d'un enfant ... heureuse visiblement de découvrir la blog d'Elise.

Contribuer à rompre l'isolement, essayer de partager ... ne serait-ce que l'information, l'expérience ... ce n'est déjà pas si mal.

J'ai trouvé sur la toile un article très complet sur l'autisme publié par l'association Autisme et Nature intitulé "Quoi de neuf dans la recherche scientifique sur l'autisme ?". Pour y accéder cliquez sur le lien http://www.autisme.biz/article.php3?id_article=52 .

Cet article mis à jour au 15 octobre 2006 rappelle comment les théories d'un certain Bruno Bettelheim ont mis les mères au banc des accusés pendant de nombreuses années style quand tu vois quelqu'un qui se noie tape lui sur la tête (je fais lapidaire ... mais il y a de quoi !).

Cet article indique aussi que la classification de l'OMS, la CIM10 semble s'appliquer partout sauf en France.

Il fait le point des recherches et hypothèses diverses dans les domaines liés à l'autisme. Relativement long mais complet et surtout accessible ...

C'est sous ce titre là qu'est diffusée une brochure éditée conjointement par la MFP, la MGEN et la MUTUALITE FRANCAISE dont je publie ici les articles, très synthétiques, qui me paraissent intéressants.

Quelques pistes d'information et de réflexion pour tous ceux qui s'interrogent ou qui se sentent concernés par l'autisme.

L'autisme : des interrogations

"L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l'enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale."

Des causes multiples

"Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l'intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. (...) En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres troubles envahissants du développement même si les développements de la recherche permettent d'espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches."

Un diagnostic précoce

"Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l'importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre."