MADAGASCAR 2 en avant première avec Ciné-ma différence et Paramount,

FONTENAY / BOIS à 15h00

le samedi 29 novembre 2008

Cinéma Le Kosmos - 243 ter, av. de la République

Le film madagascar 2 est en avant première pour les personnes handicapées grâce au réseau de Cinéma-différence. L'association Envol Loisirs organise une séance ouverte à tous mais avec un accueil pour permettre aux familles ayant une enfant handicapé de se sentir à l'aise (information au public, noir fait progressivement, volume du son plus faible, des bénévoles sur place pour vous accueillir) au cinéma Le KOSMOS.

Voici le lien avec le site.
http://www.envol-loisirs.org/actualitys.php

X.Bertrand en appelle aux projets

La genèse et l'évolution de l'espace René Poulet ont été détaillées par le directeur général Patrice Woitrain.

Aux bons projets les bons financements. C'est en substance la promesse faite samedi aux familles touchées par l'autisme par le ministre Xavier Bertrand venu inaugurer l'Espace René Poulet…

En visite à Vouël où il a inauguré samedi l'espace René Poulet qui accueille depuis un mois et demi sept enfants atteints de troubles autistiques, le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et des solidarités Xavier Bertrand lance un appel à projets en faveur de la création de structures sinon spécialisées dans l'accueil de personnes autistes, du moins capables de leur offrir « des places spécialement dédiées ».
« Si vous avez les bons projets, vous aurez les financements » a t-il assuré dans les locaux du centre Brunehaut à un auditoire composé pour une large part de professionnels et de bénévoles engagés dans l'accompagnement des personnes handicapées.
« On ne peut pas tout faire uniquement en décrétant mais le pire serait que les fonds destinés à cet effet ne soient pas utilisés » explique t-il en a parte.

Haro sur la langue de bois

Le ministre pense pouvoir franchir le cap des 4 100 créations de places fixé au travers du plan Autisme 2008-2010. Mieux : il pense devoir le franchir et peut-être même le dépasser.
Pour le seul département de l'Aisne, Xavier Bertrand avance des chiffres : 27 places à Villequier-Aumont qu'il promet de venir très prochainement inaugurer ; 7 à La Neuville-Bosmont, 7 à Saint Quentin, à Hirson, à Soissons et 14 à Laon dans le cadre d'un service d'éducation et de soin à domicile. Il veut « donner un coup d'accélérateur » pour combler plus rapidement le retard pris par la France en matière d'accompagnement des personnes atteintes de troubles autistiques.
Il fustige en cela l'entente cordiale qui « à gauche comme à droite » a trop longtemps conforté les gouvernants dans l'idée qu'il suffisait « de se retrancher sur l'autre côté de la frontière » ; sur la Belgique en l'occurrence, qui seule offrait aux familles françaises une alternative à l'absence de structures adéquates, au prix du sacrifice de toute vie sociale.
Il fustige aussi les tracasseries administratives de tous ordres qui, en l'absence de moyens, justifiaient le report des réponses aux besoins. S'appuyant sur l'exemple de Villequier dont le dossier « a bien failli passer à la trappe parce que les chambres faisaient 2 m2 de trop », il rompt avec la langue de bois : « les choses se trouvent souvent compliquées parce qu'il n'y a pas assez d'argent. Je sais que cela ne se fait pas, lorsque l'on est un personnage politique, de le dire ; mais moi, je le dis ! »
Il fustige encore et enfin « les querelles scientifiques » qui à s'affronter sur la légitimité, en France, de concepts et de méthodes en vigueur à l'étranger, ne font qu'alimenter le retard.

Pragmatisme

Xavier Bertrand veut déverrouiller tous les freins à une prise en charge de l'autisme en rapport avec les enjeux sociaux qu'elle porte auprès des familles. Il dénonce en cela une « prise en charge inadaptée ». « La méthode de prise en charge ? Je m'en moque ! » clame t-il ? « Si ce n'est pas dangereux, on fait ! Si cela marche à l'étranger, il n'y a pas de raison que cela ne marche pas chez nous dès lors que nous procédons à une évaluation ! ».
Création de places d'accueil adaptées aux réalités de l'autisme, recherche en faveur d'un dépistage précoce, formation des professionnels… « Il faut que l'on puisse permettre que les choses aillent plus vite » lance t-il avant de se tourner vers des familles d'enfants autistes émues aux larmes et auxquelles il adresse un message en forme de promesse : « nous vous avons compris ; vous n'êtes plus seules ».

Le ministre s'est longuement entretenu avec des parents d'enfants autistes.

Auteur : Marc DELFOLIE
Article paru le : 25 novembre 2008

Les articles de la commune de Tergnier

Accéder à l'article du journal : http://www.aisnenouvelle.fr/index.php/cms/13/article/213099/XBertrand_en_appel

J'ai finalement trouvé les vidéos sur le net aujourd'hui :

Merveilleux témoignage de Francis Perrin et de son épouse dans l'émission Envoyé spécial. Il y est fait la démonstration de ce que peut apporter la méthode utilisée un peu partout dans le monde : Etats-Unis, Norvège, Espagne, Angleterre ... En France nous en sommes encore à l'évaluation de la méthode !

Le centre ABA dont il est question dans le reportage est implanté depuis juin 2008 à Villeneuve-d'Ascq (Région Nord). Sur son site http://centreaba-nord.fr/  vous trouverez de nombreuses informations. Cette structure expérimentale a reçu en septembre 2007 un agrément pour deux ans et se trouve dotée d'un budget d'un million d'euros par an.

En France, le Dr Vinca Rivière et le professeur Jean-Claude d'Archeville, tous deux chercheurs à l'université de Lille-III, ont créé en 2000 un "master pro" destiné à former des psychologues qualifiés ABA et une association  : Pas à Pas.

Cette méthode est une approche totalement différente de ce que nous connaissons actuellement dans l'hexagone considérant l'autisme comme un handicap - la personne atteinte a une perception différente de son environnement - et non comme une maladie qu'il faut soigner. Les réticences sont donc nombreuses car ce sont des décennies de pratique médicales et psychiatriques qui sont remises en question ...

Le témoignage de Francis Perrin, de son épouse et bien sûr de Louis que nous retrouverons toujours avec plaisir et émotion est donc déterminant à plus d'un titre pour faire évoluer les mentalités.

Evoye_special_Francis_Perrin_part_1
envoyé par slacassagne

Evoye_special_Francis_Perrin_part_2
envoyé par slacassagne

Ellen Notbohm nous aide à comprendre comment la personne autiste perçoit le monde qui l'entoure et comment nous pouvons l'aider de manière efficace.

Voici le lien vers l'article intitulé "Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez" qui est à mon sens déterminant pour qui veut accompagner la personne autiste et comprendre les raisons de son comportement ... http://www.ellennotbohm.com/10_choses.html

(source : forum autisme de yahoo)

« Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné ? »

Sami, 4 ans, diagnostiqué autiste atypique il y a un an et demi.

Manathane Senocat, de Mondeville, est la maman de Sami, 4 ans, enfant autiste. Elle témoignesur ses difficultés. Et souhaite trouver un financement pour sauver son enfant.

« Je suis maman de trois garçons dont Sami, autiste atypique. C'est en constatant que Sami avait du retard par rapport à son petit frère Aksel qu'on a senti que Sami n'était pas un enfant pas les autres. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il ne me portait aucune marque d'affection. En sortant du cabinet du médecin qui a fait le diagnostic, nous n'avons qu'une chose à l'esprit : Qu'est ce que l'autisme ? Ensuite, il faut que je déclare mon fils comme « enfant handicapé ». C'est très dur à accepter.

« J'apprends, par ailleurs, qu'une méthode appelée « Méthode ABA » a fait ses preuves aux États-Unis, en Belgique. En France, la méthode n'est pas reconnue mais quelques psychologues, sur notre région, la pratiquent. Des études montrent qu'un enfant, âgé de moins de 7 ans, sur deux sort de son autisme après deux ans de méthode. Avec mon mari, on peut uniquement payer trois heures par semaine de méthode ABA. Trois heures ne suffisent pas. Trois écoles, à Lille, à Paris et à Toulouse proposent cette méthode. Seulement, nous sommes sur liste d'attente et les cours coûtent 2 000 € par mois.

« La méthode ABA »

« J'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Sami. Notre enfant a fait d'énormes progrès depuis que la psychologue de la méthode ABA le fait travailler. Toute la semaine, Sami voit différents spécialistes. Une psychologue pour enfant vient à la maison le lundi. Sami voit également une puéricultrice, un orthophoniste spécialisé. Il a également psychomotricité en fin de semaine. Je le place en crèche une heure le vendredi où il est avec d'autres enfants « normaux ». À l'école, c'est son grand frère, Taylan, qui s'occupe de lui. C'est une deuxième maman. J'aimerais que Taylan vive plus pour lui. C'est pour cela, que la situation doit changer. Je ne peux pas admettre que mon enfant ne soit pas comme les autres, uniquement parce que dans l'immédiat, je n'ai pas les moyens de le soigner.

« Le handicap de l'autisme est envahissant. Plutôt que de verser des pensions à vie à notre enfant, l'État ne peut-il pas trouver les moyens de subventionner la méthode ABA, et sauver notre fils ? Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné et sauvé ? Aujourd'hui, je veux sensibiliser la population. Les autistes ne sont pas des monstres. Je n'accepte pas le jugement des autres mères. J'ai décidé d'envoyer une lettre par semaine au Président de la République, jusqu'à ce qu'il me réponde. Je vais contacter des écrivains, des personnes médiatiques et investies dans des associations, à l'instar de Yannick Noah. »

Raphaèle DESRAMÉ.

Ouest-France

C’est une salle de classe presque ordinaire, avec des posters aux murs, un ordinateur et des jeux sur les étagères. Les cheveux en bataille, Blaise, 5 ans et demi, termine la construction d’un parcours de billes avec l’aide de Danièle, son éducatrice. L’exercice ressemble à un jeu. Sauf qu’ici tout est pensé, planifié, codifié, afin d’inciter l’enfant à apprendre et à travailler. Pour jouer, Blaise doit demander les billes. Pas facile pour un petit garçon qui a du mal à parler et à regarder son interlocuteur. Ses yeux s’échappent, ses mains papillonnent. D’un geste doux, Danièle touche son menton pour le guider, et l’encourage : « Dis “bille”, Blaise. » L’enfant s’exécute, une fois, deux fois, dix fois… Les billes dégringolent à grand bruit dans le circuit. Ouf, à la fin de l’exercice, Blaise a droit à une récompense : un court extrait d’un dessin animé qu’il affectionne. Juste cinq petites minutes avant de repartir très vite vers une nouvelle activité.

À quelques pas de là, Victor, visage d’ange, mais regard fermé, fait face à Isabelle, son éducatrice, qui lui montre des images. L’enfant doit nommer les objets : « fourchette », « table »… Isabelle l’aide un peu, pas trop. À ­chaque bonne réponse, elle le félicite chaleureusement, comme s’il avait réussi un véritable exploit. « Formidable, Victor !… Bravo, c’est super ! » et lui accorde un petit morceau d’ananas séché. À la fin de l’exercice, lui aussi a droit à une récompense, quelques minutes de jeu avec un appareil à fabriquer des bulles de savon. ­Victor saute de joie et inonde la pièce de jolies sphères irisées.

Cette école pas comme les autres a ouvert en mars 2008 à l’initiative d’un groupe de parents réunis au sein de la Fondation Autisme. 11 éducateurs et deux psychologues y mettent en pratique auprès de dix enfants la méthode Aba (pour Applied Behavior Analysis, qui signifie « Analyse appliquée des comportements »). Une approche née dans les années 1960 aux États-Unis et toujours contro­versée chez nous. « On ne cherche pas à soigner l’enfant, mais à l’éduquer, à améliorer ses compétences sociales et sa faculté de communication », explique la directrice, Martine Ferguson, elle-même mère d’un enfant autiste de 9 ans. Après une première éva­luation, chaque élève bénéficie d’un programme personnalisé. À raison de huit heures par jour, il enchaîne les exercices pour apprendre ce que les autres enfants acquièrent naturellement.

En premier lieu, adopter un comportement adapté à la vie en société : regarder un interlocuteur, lui dire bonjour, associer un mot à un objet, mais aussi accepter la frustration, ne pas se faire mal, ni blesser autrui. Quand il répète les mots sans leur accorder de sens (on appelle cela une écholalie, phénomène très courant chez les autistes), Victor ne reçoit pas de morceau d’ananas, même s’il a réussi son activité. De même, quand Karim, 11 ans, bat des mains avant de répondre à la question posée, il n’a pas droit aux félicitations de Gaëlle, son éducatrice. « La méthode est fondée sur le renforcement positif, continue Martine Ferguson. Elle part du principe qu’un enfant récompensé lorsqu’il fait le bon geste aura tendance à le répéter. » La carotte, en quelque sorte, mais sans le bâton. Car l’approche Aba ne comporte pas de sanction. Au contraire.

Un cri, suivi de pleurs dans une salle de classe. Théo, en larmes, se tient la tête à deux mains. Thélor, 5 ans, vient de lui tirer violemment les cheveux et se balance maintenant d’un pied sur l’autre, prêt à recommencer. Aussitôt, deux éducatrices interviennent, l’une pour consoler Théo, l’autre pour se glisser entre les enfants et empêcher Thélor de réitérer son geste. Pas un mot de reproche, en revanche, à l’égard du petit fautif. « C’est difficile de ne pas réagir, mais cela ne servirait qu’à renforcer le comportement aberrant en attirant l’attention sur lui », explique Maud, la psychologue.

La jeune femme a choisi de se spécialiser en Aba après des études de psychologie. « J’apprécie de disposer d’outils concrets et objectifs pour évaluer les enfants, c’est une technique scientifique. » Maud a travaillé plusieurs années comme psychologue au domicile d’enfants avant de rejoindre la Fondation Autisme. « L’expérience est vraiment gratifiante, assure-t-elle. J’ai vu des enfants abandonner, en deux ans, les stéréotypies, ces actes répétitifs, qui sont le propre de l’autisme, et accéder au langage. En 2006, Claudia ne parlait pas, n’acceptait pas qu’on l’approche et piquait des colères terribles. Aujourd’hui, elle construit des phrases complexes et étend son vocabulaire tous les jours. » Après les vacances de la Toussaint, la petite fille doit d’ailleurs intégrer une école primaire classique, à raison d’une journée par semaine.

Aba, nouvelle thérapie miracle ? « Surtout pas, tempère Martine Ferguson. Elle permet à des enfants de s’épanouir, mais ce n’est pas une méthode clés en main. » D’ailleurs, sur les dix élèves de l’école, neuf ont progressé, mais un petit garçon va plus mal qu’à son arrivée. Ce matin, il a jeté une caisse de jouets par terre et refusé de terminer une activité. Il ne supporte pas les cris des autres enfants, plaque les mains contre ses oreilles et multiplie les actes de violence contre lui-même. Déstabilisée, l’équipe a fait appel aux conseils d’un psychologue américain, spécialiste de la méthode. « Peut-être doit-on revoir le programme ? », s’interroge la directrice, qui refuse de renoncer.
La plupart des parents qui se tournent vers Aba ont derrière eux le même parcours : des échecs répétés dans des structures de soins classiques, et un immense sentiment d’abandon de la part des médecins et des pouvoirs publics. « À l’hôpital de jour, Barouk ne faisait aucun progrès et on ne nous disait rien, on n’avait pas le droit d’entrer, se souvient Rachel, mère d’un enfant autiste de 12 ans. La seule chose qui les intéressait, c’était si moi-même j’avais rencontré des problèmes avec mes parents pendant l’enfance. Avec Aba, je ne peux pas dire que les progrès soient fulgurants pour Barouk, mais au moins on est dans le concret. Pour apprendre à un enfant à travailler, il faut déjà lui enseigner à s’asseoir. »

Combien sont-ils à financer, souvent sans aide, une prise en charge Aba pour leur enfant ? Difficile de l’évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé. À Paris, la liste d’attente de l’école de la Fondation Autisme ne cesse de s’allonger, avec près de 2 000 demandes pour… dix places. Même écho au centre des ­Petites Victoires, à Paris, qui applique la méthode à de jeunes adultes, et à Lille, Montpellier ou Strasbourg. Les familles sont prêtes à tous les sacri­fices. Comme Ana et Boris, qui ont déménagé deux fois afin que leur fils, Victor, 4 ans, bénéficie de la méthode. « C’est le système D, témoigne une maman. Il faut être vigilant, car le titre n’est pas reconnu en France et donc non protégé. » En 2004, la première formation universitaire s’est ouverte à Lille. Mais il n’existe encore aucune évaluation de la méthode dans les rares structures françaises.

Le phénomène se développe dans un climat très tendu. Aba reste décriée par la grande majorité des professionnels français qui dénoncent un « dressage digne d’animaux de cirque » et un « conditionnement à la Pavlov ». Éducation contre thérapie, handicap contre maladie, méthodes comportementalistes américaines contre approche psychanalytique française : le débat déchaîne les passions. « L’Aba est une méthode violente, non pas physiquement, mais du fait qu’elle exerce une pression sur l’enfant », estime le psychiatre et psychanalyste Denys Ribas, directeur d’un hôpital de jour à Paris. « Nous pensons qu’il faut soigner les enfants autistes et non limiter les conséquences de leurs troubles. Ainsi, nous voulons leur faire découvrir qu’ils peuvent dire non, pas les dresser à dire non. Nous travaillons à compren­dre comment les enfants sont construits plutôt que de nous arrêter à leurs symptômes.

De son côté, M’hammed Sadjihi, président de Léa pour Samy, une association qui milite pour le développement de l’Aba en France, juge la psychanalyse « maltraitante pour les enfants autistes ». L’association a d’ailleurs porté plainte pour « délaissement et mise en danger » des enfants autistes. Elle dénonce un « système français verrouillé, au sein duquel la très grande majorité des psychiatres ont été formés à la psychanalyse. Comment voulez-vous qu’ils se remettent en cause ? » Au-delà du débat théorique, des budgets colossaux sont en jeu, même s’ils restent insuffisants. La quasi-totalité des sommes allouées aujourd’hui à l’autisme finance la prise en charge médicale. Après un avis très critique du Comité d’éthique en 2007 (voir encadré), le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l’« expérimentation » des méthodes éducatives, notamment de l’Aba. Un tout petit pas pour les familles qui estiment que « ces méthodes ont largement fait leurs preuves ailleurs qu’en France ». Et une étape peut-être nécessaire vers la reconnaissance. Signe de ce chan­gement : c’est dans l’un des rares centres qui pratiquent l’Aba en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan.

Reportage

Enfants handicapés à l'école : un accompagnement très précaire

LE MONDE | 09.10.08 | 16h07  •  Mis à jour le 09.10.08 | 16h07

LE MANS (SARTHE) ENVOYÉE SPÉCIALE

'est l'heure de la récré à l'école maternelle Julien-Pesche, au Mans. Au milieu des rires et des cris, des adultes veillent. Parmi eux, Charlène Duluart, 21 ans, ne quitte jamais des yeux Steven, 5 ans, trisomique 21. Ses parents ont fait le choix d'une classe ordinaire. Depuis la loi du 11 février 2005, les enfants porteurs de handicap doivent avoir accès à l'école de leur quartier. Ils nécessitent un accompagnement spécifique mis en place par l'inspection académique. Environ 18 000 personnes exercent cette fonction.

La majorité des personnels accompagnant ont ce statut. Les autres, appelés AVS (auxiliaires de vie scolaire), ont, au minimum, le bac et bénéficient d'un contrat légèrement plus avantageux. "Si j'avais su que c'était si mal payé, je n'aurais pas postulé", lâche Charlène, en évoquant la lourde responsabilité de sa fonction et les heures supplémentaires. "Après les cours, je suis toujours là, car je dois discuter avec la maman de Steven. Le soir, c'est pareil." Mais son contrat ne prend en compte que les heures passées en classe. Le travail de coordination entre les parents, l'équipe pédagogique et l'accompagnant s'effectue sur le temps libre de l'EVS.

"JE SUIS DÉSEMPARÉE"

Ce personnel est généralement très peu formé. Nathalie Cartier, 37 ans, vient d'être embauchée à l'école Julien-Pesche. Depuis la rentrée, elle s'occupe de Diane, âgée de 6 ans, handicapée mentale et physique. "Une fillette polyhandicapée alors que je n'ai jamais travaillé avec des personnes en situation de handicap. C'est aberrant !", s'indigne-t-elle. Le premier jour, la mère lui a expliqué comment se comporter avec Diane. C'est la seule "formation" dont a pu pour le moment bénéficier Nathalie. "Je suis désemparée. J'aimerais qu'on me donne des clés pour comprendre cette enfant."

L'éducation nationale propose bien 60 heures de formation dans l'année, mais elles sont facultatives. "Souvent, les EVS ne les suivent pas parce qu'ils sont pris par un autre job qui complète leur salaire", explique le directeur de l'école, Pierre Darracq. Les accompagnants rencontrent l'enfant dont ils devront s'occuper au dernier moment. "Une semaine avant la rentrée, je ne savais pas si j'aurais un poste, soupire Nathalie. La veille, on m'a prévenue que j'avais une petite fille sans connaître ni son âge ni son handicap."

Même scénario pour Charlène, qui a connu son affectation deux jours après la rentrée. "Parmi les personnes recrutées, beaucoup démissionnent avant septembre, car elles ont réussi un concours d'enseignant. Il est donc difficile de s'organiser en avance", justifie l'inspection académique de la Sarthe. Pour les parents, cette organisation est source d'inquiétude. Jusqu'à la veille de la rentrée, Sophie Gotreau, la mère de Diane, ne savait pas si sa fille serait prise en charge. "S'il n'y avait eu personne, j'aurais dû arrêter de travailler du jour au lendemain."

La durée du contrat des accompagnants - vingt-quatre mois tout au plus pour les EVS - pose aussi problème. Charlène, par exemple, quittera l'école à regrets en mars ; Steven devra s'adapter à une nouvelle personne. "Et ça ne choque personne ! s'insurge Sophie Gotreau. Ces enfants ont pourtant particulièrement besoin de stabilité."

UNE FONCTION NON RECONNUE

La fonction d'EVS ne donne accès à aucune validation d'acquis. Si ces postes permettent de faire baisser les chiffres du chômage et d'augmenter ceux de l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire, parents et associations dénoncent la suprématie du quantitatif au mépris du qualitatif.

Selon l'éducation nationale, ces contrats d'accompagnants constituent un tremplin vers un futur emploi et le temps partiel permettrait aux EVS de préparer des concours. "Si l'accompagnant est toujours présent avec l'enfant, il ne progressera pas dans sa relation avec les autres et dans son "autonomisation"" fait valoir l'inspection académique.

Morgane Tual

Article paru dans l'édition du 10.10.08

RECHERCHE ET AUTISME : QUELLES CONSEQUENCES POUR LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES ?

Une équipe de généticiens de l’Université de Genève est parvenue à associer une anomalie microscopique du chromosome 1 avec des problèmes de développement chez l’enfant, dont celui de l’autisme. Aussi important soit-il, ce constat n’est pas nouveau : dans le monde entier, et cela depuis plusieurs années, de nombreux scientifiques ont mis en évidence des gènes impliqués dans des malformations ou des dysfonctionnement du cerveau responsables de l’apparition de l’autisme chez l’enfant.

Or, en Suisse romande, de nombreux psychiatres et éducateurs soignent et accompagnent les personnes autistes comme si elles étaient atteintes d’une maladie psychique. Dans des hôpitaux de jour, à Lausanne comme à Genève, on soigne ainsi des enfants autistes en pratiquant une approche psychanalytique. Dans des centres inadaptés aux véritables besoins des personnes autistes, on lutte contre le « morcellement intérieur » ou on attend des années durant « l’émergence du désir de communication ». Ces méthodes aussi coûteuses qu’inefficaces culpabilisent les parents, retardent l’apprentissage et compromettent les chances de progrès.

Confierait-on son enfant sourd ou aveugle à un spécialiste dont la seule pratique serait d’attendre que l’enfant voie ou entende à nouveau ?

Ce constat est d’autant plus alarmant que, grâce à cette découverte, la Suisse romande confirme une position privilégiée dans le peloton de tête de la recherche sur l’autisme. Le Brain Mind Institute de l’EPFL de Lausanne s’active lui aussi à comprendre la nature des dysfonctionnements cérébraux dont souffrent les personnes atteintes d’autisme. Les troubles autistiques sont désormais étroitement liés à la génétique et aux neurosciences et leur origine biologique est une certitude scientifique.

Si l’on veut aider les personnes autistes, il faut non seulement connaître et respecter les particularités du fonctionnement de leur cerveau, mais également recourir à des méthodes spécifiques et éducatives dont l’efficacité a été démontrée. Souhaitons que les dernières découvertes faites à Genève contribuent à la modernisation de l’accompagnement des personnes autistes en Suisse romande.

Lausanne le 10 octobre 2008
Annemarie Chavaz
Présidente autisme suisse romande
Position d'autisme suisse romande sur ce sujet (PDF 50ko)

Des chercheurs de l’Université de Genève découvrent une anomalie du chromosome 1. Elle serait à l’origine de l’autisme :

Voir le sujet du 19.30 du 08.10.08 sur le site de la Télévision Suisse Romande.

Communiqué de l'Université de Genève (PDF 113ko)

Autisme - Le manque de structures d’accueil se fait cruellement sentir

Steeve Cupaiolo-Verney, le jeudi 2 octobre 2008 à 04:00

Les méthodes concernant la prise en charge et le diagnostic de l’autisme progressent. Malheureusement le nombre de places en centres d’accueil reste limité.

Plus de 100.00 pour les uns. Mois de 80.000 pour les autres. Les chiffres diffèrent selon les sources. Une chose est sûre : le nombre d’autistes en France est supérieur, et de très loin, au nombre de places disponibles en centre d’accueil. Au grand désespoir de leurs proches qui ont toutes les peines du monde à leur trouver une structure adaptée. Principale conséquence : plus de 3.000 autistes, enfants et adultes, seraient pris en charges en Belgique, dans des établissements médicaux-sociaux et des écoles spécialisées.

Une vingtaine de structures auraient ainsi passé une convention avec l’assurance-maladie pour l’accueil des patients français. « Par rapport à la France, il y a moins de procédures administratives pour créer un établissement. Je pense que les salaires sont aussi inférieurs aux nôtres pour les mêmes diplômes. Donc le prix de revient d’une place en Belgique est inférieur à celui d’un place en France », estime Janine Vidal-Sallei, directrice du Réseau Oméga à Herlies dans le Nord, une structure gérée par l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais. Ce réseau, avec près d’une centaine de dossiers en attente, est bien conscient du manque de places en France. « Et dans les années qui viennent le problème va s’aggraver si les choses ne changent pas, car l’espérance de vie des autistes va en augmentant. Nous sommes confronté au vieillissement de cette population et donc, au manque de places », explique Marc Depoorter, administrateur de Sésame Autisme. Dans les années 1960, cette association, sous un autre nom, fut la première à exposer le problème de l’autisme sur la place publique. Défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, l’autisme est un ensemble de troubles de développement. Ce handicap touche ainsi les domaines de la communication, de l’imagination, et de l’interaction sociale. Si aucun traitement curatif n’existe actuellement, quelques méthodes telles que l’ABA, démontrent une certaine efficacité, surtout dans le cadre d’une prise en charge précoce.

“Une volonté de soigner, éduquer et socialiser”

FRANCE-SOIR. En quoi consiste le réseau Oméga ?

JANINE VIDAL-SALLEI, directrice du réseau Oméga dans le Nord. Le Réseau Oméga est composé de trois centres et d’un foyer, placé à quelques kilomètres les uns des autres. Ces structures sont destinées aux adultes souffrant de troubles envahissant du développement. La première structure, le centre de vie Oméga, est née en 1991 à Herlies, dans le Nord, grâce à l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais pour faire reconnaître l’autisme comme un handicap et non pas comme une maladie mentale. Depuis nous avons ouvert d’autres structures : un centre de jour, un foyer d’accueil médicalisé et un foyer d’accueil médicalisé expérimental pour les jeunes adultes proches du syndrome d’Asperger, que l’on appelle les autistes intelligents. Ce réseau permet aux personnes concernées de ne pas être figées dans une forme d’habitat. Quand ils vont mieux, ils peuvent espérer un habitat plus léger, et dans le cas contraire, ils peuvent être placés dans une structure plus cadrée telle que le centre de vie Oméga.

Quelles sont vos méthodes de prises en charge ?
Ces méthodes sont particulières. L’important est de poser le rapport au temps. Cette notion n’est pas inscrite dans la tête de l’autiste pour qui il n’y pas de passé, d’aujourd’hui et de demain. Il y a surtout beaucoup de souffrance. C’est donc le projet, en indiquant ce que l’autiste doit faire dans la journée, qui inscrit celui-ci dans le temps. Cette fonction espace-temps doit donner des repères à l’autiste, à l’image de ceux que l’on donnent à un enfant pour qu’il soit solide à l’âge adulte. Nous avons également essayé d’éliminer au maximum les neuroleptiques, car cela annihile la pensée de l’individu. L’idée n’est pas d’être tranquille en stabilisant les symptômes de l’autiste. Nous préférons une difficulté temporaire, pour un bénéfice sur du long terme beaucoup plus intéressant. Voir la souffrance de la personne nous permet de l’aider à se l’approprier pour ensuite la distancer, et avancer. Sésame Autisme a une volonté de soigner, d’éduquer et de socialiser. On ne veut pas conditionner la personne concernée par ce handicap.

Constatez-vous des progrès dans le domaine de l’autisme ?
Nous constatons de réels progrès au niveau du diagnostic précoce. Certains tests nous permettent d’identifier les troubles autistiques avant le 30e mois. Il faut souligner également l’importance de la création des centres régionaux sur l’autisme (CRA) qui ont une mission d’information et de formation. Ils répondent aussi à la souffrance des parents. Cela dit, il y a des limites. Au niveau scolaire nous sommes davantage dans l’insertion que dans l’intégration. L’intégration supposerait que l’autiste devient comme tout le monde. Je met un bémol. Je pense qu’il peut-être inséré avec sa différence mais je doute qu’il devienne comme le quidam à l’école. Nous sommes encore loin du film Rain Man. Ce type de cas, que l’on appelle les « Asperger », représentent seulement 5 % des troubles.

Edition France Soir du jeudi 2 octobre 2008 n°19917 page 14

Julien veut garder son Auxiliaire de vie scolaire

Les parents de Julien et Catherine Moitié reçoivent le soutien des élus de Sotteville dans leur combat.

Elle est un repère pour le collégien autiste. Mais le contrat de Catherine Moitié prend fin. Ses parents se battent pour la garder près de leur fils.

Julien Leseigneur a 13 ans. Il vient de finir sa 5^e au collège Lucien-Goubert de Flamanville avec une moyenne générale supérieure à 15 sur 20.

Julien est autiste et s'il réussit sa scolarité, c'est grâce à Catherine Moitié, son Auxiliaire de vie scolaire, AVS, depuis son entrée au collège.

Mais à la rentrée, Catherine ne pourra pas suivre l'adolescent. Recrutée pour un contrat d'un an renouvelable une fois, l'AVS de Julien n'est plus éligible. La solution : obtenir le statut d'AVS Éducation nationale, un contrat sur six ans.

Thérèse et Bruno Leseigneur, les parents de Julien, s'activent depuis le mois de mars dans ce sens. Ils ont écrit en préfecture, à l'Éducation nationale, au ministère et même au président de la République. Tous leurs interlocuteurs se sont dits de tout coeur avec eux mais ont délégué à d'autres administrations la solution du problème. Les parents ne savent plus quoi faire.

« Le repère absolu au collège »

« Tout le monde est d'accord avec nous pour trouver la situation aberrante mais personne ne bouge. Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas. C'est désolant de voir que l'on va casser un duo gagnant tout cela parce que la loi est mal faite », explique Thérèse Leseigneur.

« En deux ans, Catherine a fait un travail extraordinaire avec Julien. Elle représente, pour lui, le repère absolu au collège. Il l'a très bien acceptée, ce qui n'était pas gagné au départ, car un enfant comme lui peut refuser tout contact seulement à cause d'une allure ou d'une odeur, explique Bruno Leseigneur. Catherine est vite devenue le centre névralgique entre nous, l'infirmière qui suit Julien et l'équipe pédagogique du collège. Si Catherine ne peut plus s'occuper de Julien, ce sont deux ans de travail qui vont partir en fumée avec de grandes chances de voir Julien régresser. »

Quand on sait que le gouvernement vient de lancer le plan autisme 2008-2010, on est en droit de se demander pourquoi on ne cherche pas à pérenniser les solutions qui fonctionnent. Sûrement un manque de budget. Mais dans ce cas, les parents de Julien ont obtenu la reconduction de l'accompagnement pour une AVS. Le bon sens voudrait que Catherine Moitié continue ce qu'elle a commencé avec succès. Car au final, c'est Julien qui sera gagnant. N'est-ce pas là l'objectif de la politique mise en place ?

Ouest-France

Une émission ayant pour sujet l'autisme s'est déroulée sur Europe 1 - dans l'émission "Faites comme chez vous" - avec notamment comme invités le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique et l'actrice Sandrine Bonnaire (mettre le curseur sur 00:34:00) http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Faites-comme-chez-vous-Pierre-Louis-BASSE/(date)/15/06/2008

Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :

http://ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

La commission des affaires sociales du Sénat se penche sur la question de l'autisme

La commission des affaires sociales du Sénat organisera, le mercredi 28 mai 2008 à 17 heures 30, à l'initiative de son Président, Nicolas About (Yvelines, UC-UDF), une table ronde, ouverte au public et à la presse, sur le thème de la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique.

La commission entendra, à cette occasion, des médecins spécialistes, des éducateurs et responsables d'établissement et des représentants d'associations de familles de personnes autistes, afin de faire le point sur les méthodes de diagnostic du syndrome autistique, sur les nouveaux protocoles thérapeutiques et sur les progrès attendus en matière de suivi en établissement ou en milieu scolaire.

L'amélioration de la prise en charge passe en effet par une meilleure connaissance médicale de cette pathologie. Les dernières études sur ce sujet montrent que, bien souvent, les phénomènes de maltraitance observés résultent davantage d'une méconnaissance de l'autisme que de la malveillance.

Cette table ronde se tiendra salle Clemenceau et sera suivie d'une projection privée du film « Elle s'appelle Sabine », en présence de la réalisatrice, Sandrine Bonnaire.

 

Contacts : Commission des affaires sociales : Charlotte Saucet - 01.42.34.25.55
Presse : Alix Ollivry - 01.42.34.20.41   a.ollivry@senat.fr

Questions sociales et santé / Communiqués de presse
Lire le communiqué
( http://www.senat. fr/presse/ cp20080516b. html )

Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie

LE MONDE | 03.04.08 | 14h47  •  Mis à jour le 03.04.08 | 14h47

Diversifier les prises en charge et "prendre du recul par rapport à l'approche psychiatrique et psychanalytique" de l'autisme : tel est l'objectif affiché du prochain plan autisme, qui sera annoncé par le gouvernement le 16 mai. Ce programme d'action, dont les grandes lignes ont été dévoilées au Monde, mercredi 2 avril, par Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, devrait notamment inciter les directions départementales d'action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l'ouverture de structures plus clairement éducatives : "Jusqu'ici, on avait une prise en charge qui n'était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme M^me Létard. Nous souhaitons aujourd'hui qu'il y ait une plus grande diversité de l'offre dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles."

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l'autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre 2007 et mars 2008, un comité national de suivi, dans lequel siègent toutes les sensibilités, des représentants de la psychopathologie aux adeptes des méthodes éducatives plus comportementalistes. "On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu'il faut maintenant avancer", explique M^me Létard. A l'issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l'option de favoriser l'expérimentation de structures éducatives : "Il n'y a pas de méthodes supérieures à d'autres et chaque expérience sera évaluée", affirme toutefois M^me Létard, qui souhaite parvenir "à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques".

En matière de capacité d'accueil, le gouvernement s'apprête à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d'annonce du diagnostic avec présentation d'un parcours d'aide des familles sera rendue obligatoire.

Cécile Prieur

Article paru dans l'édition du 04.04.08.

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie
LE MONDE | 03.04.08

©

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

0 réaction 

Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIX^e siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le D^r Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le D^r Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la D^r Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La D^r Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le D^r Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le D^r Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La D^r B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la D^r L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le D^r B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

Merci à Martine Fergusson de la fondation Autisme, pour une autre
intervention réussie dans les médias. Dans le cadre de l'émission du
mercredi 19 décembre, dans le journal de la Santé de 13H35, suite à la
mise en examen d'un couple de parents d'enfant autiste qui s'est
défenestré du 7ème étage et est bien sur malheureusement décédé.

L'accès à cette émission n'est malheureusement plus possible ... (il était limité dans le temps).