Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

• repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
• diagnostic dans un délai très court
• mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
  (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

Publié par le Ministère de l'Education Nationale, Direction générale de l'enseignement scolaire.

Le préambule est explicite :

"À partir de 19961, l’accès des personnes autistes et de leurs familles aux dispositifs du secteur médico-social, ainsi que la mise en place de synergies éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale sont facilités. L’obligation de développer des ressources à la hauteur du besoin réel sera d’abord formalisée sur le plan général dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, puis sur le plan spécifiquement scolaire dans la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 consacrée à l’autisme et aux troubles qui lui sont apparentés.

Les enfants et adolescents présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement doivent être considérés comme des élèves à part entière.

Ce guide a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en termes d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions.
Il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.

Il constitue l’état provisoire des leçons tirées de l’expérience, et des discussions entre partenaires de travail – enseignants, éducateurs, orthophonistes, médecins, psychologues, chercheurs, familles, associations d’usagers… Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il devra nécessairement faire l’objet d’actualisations ou d’ajustements, en fonction des échos de son usage."

Lire le GUIDE => http://cache.media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés [1]. Ainsi, l’enfant avec autisme ne s’intéresse pas ou peu aux autres personnes de son entourage. Il ne cherche pas à les imiter, à faire comme elles. Il a tendance à rester seul et à s’occuper avec des jeux répétitifs et stéréotypés. Si on ne met pas en œuvre des mesures adéquates pour que cet enfant puisse apprendre, il va alors répéter inlassablement les mêmes actions et comportements. Le fait de ne pas intervenir auprès d’un enfant avec autisme et de prétendre qu’il doit avoir l’envie, le désir d’aller vers les autres, ne fait que renforcer ses comportements répétitifs et stéréotypés. Ainsi, une mauvaise prise en charge entraîne systématiquement un mauvais apprentissage et des difficultés ensuite pour accepter les contraintes du milieu ordinaire. Aussi, plus l’enfant bénéficie d’un accompagnement personnalisé à l’école, plus il aura de chances de travailler ensuite dans un milieu de vie ordinaire.

Cela est et devrait être la vraie raison qui pousse un professionnel à vouloir s’occuper d’enfants avec autisme. Certes, beaucoup de personnes présentant un trouble du développement ne vont pas pouvoir évoluer en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés qui adoptent l’approche comportementale, cognitive et développementale et appliquent des programmes individualisés sur la base d’évaluations, leur seront adaptés et bénéfiques pour leur développement. Mais ces mêmes enfants vont rentrer chez eux le soir, le week-end, ils vont passer des vacances en famille. Et là encore, ils seront en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés se doivent en effet de penser à la vie de l’enfant quand il est chez lui et de lui apprendre les gestes nécessaires utiles dans sa vie quotidienne. Les parents ont besoin d’être guidés, de voir précisément ce qui est fait pour leur enfant dans l’établissement qui l’accueille, d’avoir des programmes individualisés qu’ils pourront aussi appliquer dans le cadre de vie familial.

L’autisme entraîne donc des handicaps plus ou moins sévères qui affectent l’adaptation de la personne à son environnement. L’autisme ne se guérit pas, on ne « sort » pas de l’autisme, l’enfant n’a pas décidé de se retirer du monde parce que sa relation à la mère était pathologique. L’enfant avec autisme a des difficultés de régulation des compétences sociales, d’imitation, de communication. Aussi ne peut-il pas s’adapter à son environnement du fait de son handicap. 

Des programmes d’intervention comportementale évalués

À l’heure actuelle, il existe des programmes d’intervention comportementale et développementale qui visent à améliorer très nettement les conditions de vie des personnes présentant un trouble du développement.

Le programme TEACCH [2,3] (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est né des recherches menées par Eric Schopler et Robert Jay Reichler dans les années 60 à l’université de Caroline du Nord. Partant de leurs observations cliniques, ils postulent que l’autisme n’est pas la conséquence d’une pathologie parentale mais qu’il est probablement causé par un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé : l’enfant naît autiste. Ni l’environnement, ni la personnalité des parents, ni le mode d’éducation ne seraient responsables de la pathologie autistique. Ces auteurs adoptent alors une attitude totalement opposée à celle préconisée jusqu’alors : plutôt que de séparer l’enfant de sa famille, les parents doivent faire partie intégrante du mode de prise en charge de leur enfant ; ils sont alors considérés comme des co-thérapeutes.

L’État de Caroline du Nord créa la « Division TEACCH » qui, en 1972, devint le premier programme de santé publique à l’échelle d’un État des États-Unis ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine [4].

Les programmes ABA (Applied Behavior Analysis) ont été développés sur la base du « conditionnement opérant » de Skinner : voir encadré.

Le comportement est donc analysé très précisément en tenant compte de ce qui l’a produit (cause – antécédent) et de l’action qu’il a produite (conséquence). Les programmes ABA ont pour objectifs principaux d’atténuer les symptômes et d’améliorer les habiletés fondamentales (langage, jeu, interactions sociales, accès à la scolarité, autonomie). Il s’agit de traitements intensifs qui exigent de 20 à 40 heures par semaine. Ainsi, les enfants travaillent individuellement avec un professionnel ayant reçu la formation nécessaire. En outre, les programmes d’ABA efficaces comprennent un apprentissage de capacités orales. Ainsi, on utilise conjointement la méthode des comportements verbaux appliqués (Applied Verbal Behaviour – AVB). L’AVB est basée sur l’enseignement séquentiel ainsi que sur le renforcement des comportements verbaux et des capacités de communication.

Le programme IDDEES que nous avons élaboré se base sur la méthodologie de l’apprentissage ABA et TEACCH adapté à l’environnement scolaire et professionnel. Notre objectif est en effet de permettre aux enfants avec autisme de suivre une scolarité adaptée en milieu ordinaire pour pouvoir, à l’âge adulte, mener une vie digne et ainsi travailler et faire partie à part entière de notre société.

Qu’est-ce qu’une prise en charge selon la psychologie scientifique ?

L’encadré illustre le propos sur le programme IDDEES que nous mettons en œuvre¹. Une prise en charge sérieuse suppose de bien connaître les particularités de développement et de fonctionnement des troubles envahissants du développement (TED) : les TED affectent chaque personne concernée durant toute sa vie ; le développement et le rythme de développement des personnes TED (Autisme, Syndrome d’Asperger, retard mental) sont différents, les signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes ; les signes évoluent et se modifient avec le temps (enfance, adolescence, âge adulte, personne vieillissante).

Une approche positive

Quand on travaille auprès de personnes avec TED, l’approche positive est indispensable. La personne avec autisme, malgré son handicap, a un potentiel qu’il est important de mettre en évidence si l’on veut l’aider de façon adaptée. Chaque personne est évaluée de façon individuelle ; les résultats sont comparés à ceux déjà obtenus. En fonction des progrès, ils pourront être comparés à une norme, aux autres enfants de sa classe d’âge. Cela est possible pour certains enfants qui peuvent suivre une scolarité dite normale. Dans ce cas, nous pourrons parler pour elle de normalisation. Elle n’aura plus besoin d’accompagnement mais d’un soutien psychologique et/ou basé sur l’apprentissage en dehors du cadre scolaire.

Conclusion

Les programmes centrés sur l’approche comportementale et développementale intensive, sont efficaces. Ils visent à réduire les comportements autistiques et à développer les compétences des enfants. Ils apprennent selon une méthodologie de travail très structurée. En France, on entend encore que ces méthodes n’ont pas fait leurs preuves. Il est regrettable qu’un pays comme le nôtre, dit civilisé, se refuse à reconnaître les bénéfices de ces méthodes, d’autant plus que de nombreuses recherches ont mis en évidence les évolutions positives des enfants ayant bénéficié de ce type de traitement. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans des revues internationales de très haut niveau. À titre d’exemple, je citerai les références de ces recherches qui ont mis en évidence les bénéfices d’une intervention précoce, intense et durable sur le comportement et le développement de ces enfants².

On ne trouve aucune recherche montrant les bénéfices de l’approche analytique sur le développement des enfants avec autisme.

En France, nous avons réalisé récemment une étude portant sur les bénéfices du Programme IDDEES qui a mis en évidence que l’intervention intensive de 17h à 35h par semaine permettait aux enfants présentant un trouble du développement de diminuer le retard mental, voire de le faire disparaître, de réduire les signes autistiques et de faire des gains de développement pour tous [5].

Il est donc temps que les pouvoirs publics adoptent ces méthodes d’intervention comme étant celles à pratiquer auprès des enfants présentant des troubles du développement. Nous ne pouvons plus accepter que des familles soient détruites par le handicap de leur enfant, et soient de plus obligées de quitter la France pour prétendre au droit à l’éducation (voir encadré).

Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.

Années 1940

Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».

Années 1950

Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].

Des résultats ne se font pas attendre :
 Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2].
 Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3].
 Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].

Années 1960

Recherche fondamentale à l’Institut Marey.

Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].

Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.

À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.

Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.

Années 1970

Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].

L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.

Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.

Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).

Années 1980

L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.

Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).

L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.

Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.

Années 1990

Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].

Conclusion

Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».

Par Agnès Leclair - le 18/07/2012

La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.
Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?
Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?
D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?
Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

Autisme, ce qui va changer

Que disent les recommandations ?

Une fois le diagnostic posé il faut « Débuter avant 4 ans des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale », le plus tôt étant le mieux (d’où l’importance d’un diagnostic précoce, avant 3 ans).

 Il faut par ailleurs « Individualiser et prioriser les interventions en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement de l’enfant avec TED et tenant compte des étapes typiques de développement dans les différents domaines. » Le but des interventions est de « viser l’amélioration du développement de l’enfant dans plusieurs domaines (caractère global des interventions) : imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ». Bref, tout ce qui permet de préparer à une vie harmonieuse dans notre société.

Il importe également de “tenir compte des domaines émotionnel et sensoriel” et il est recommandé « d’impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis ». La HAS entérine ainsi le constat que les parents restent les personnes qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il est indispensable de leur faire confiance. D'une manière générale, les équipe, éducatives et parentales, qui fonctionnent le mieux sont celles dans lesquelles la confiance règne de part et d'autre.

Le rythme préconisé est en moyenne de 20 à 25h par semaine, ce chiffre incluant les heures d’école, à adapter en fonction de l’âge de l’enfant et son rythme physiologique (fait-il la sieste ou non par exemple).

Concernant les médicaments, quelques points importants sont à relever. Ainsi en cas de troubles de comportement une cause somatique doit être recherchée en priorité, ces troubles pouvant être l’expression d’une douleur que la personne autiste n'est pas capable d'exprimer. Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle, et en cas d’inefficacité, il est recommandé de changer de médicament, et surtout ne pas cumuler plusieurs traitements (ce qui est hélas la tendance actuelle).

Par ailleurs, la HAS reconnaît qu’il n’y a aucune étude démontrant une éventuelle efficacité des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ou la psychothérapie institutionnelle. Il est important de noter que ces interventions auraient donc logiquement dû être classées comme "non recommandées". Cependant, d'intenses pressions ayant eu lieu dans les semaines précédant la publication du document, l'approche psychanalytique a été classée comme étant "non consensuelle". Ceci signifie que les professionnels ayant rédigé ces nouvelles directives n'ont pu se mettre d'accord, ce qui n’est pas surprenant, compte tenu de la présence dans le groupe de travail de la HAS de professionnels d’orientation psychanalytique.

Il s’agit donc finalement d’un désaveu politiquement correct de ce type d’intervention, qui est pourtant aujourd’hui majoritaire dans les structures ou sont classiquement pris en charge les autistes : hopitaux de jour, IME ou autres.

Qu’est-ce qui va changer pour les familles ?

Lorsqu'une famille a pu trouver, en général au prix de recherches laborieuses, une prise en charge éducative conforme aux recommandations de la HAS, se pose en général deux problèmes : faire accepter ce choix à la MDPH afin d'éviter une autre orientation, et faire financer cette prise en charge, également par la MDPH, la Sécurité Sociale ne les remboursant pas. 

Ainsi, il était courant qu'une famille se voie refuser par la MDPH la prise en compte pour le calcul de l'AEEH des frais d'un psychologue formé à l'ABA ou au TEACCH travaillant en libéral, avec à l'inverse suggestion de mettre l'enfant à l'hopital de jour, donc en psychiatrie pour enfant. Ces recommandations vont donc permettre aux familles de justifier de leur choix : si la MDPH ou tout autre professionnel les oriente vers une structure ne mettant pas en oeuvre les prises en charge recommandées par la HAS, personne ne pourra leur reprocher qu’ils refusent. Si dans le même temps ils mettent sur pied une prise en charge TEACCH ou ABA, conforme aux recommandations de la HAS, personne ne pourra contester leur choix.

Le plus souvent, ce type de prise en charge ne peut se trouver qu’avec des professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Dans ce cas les familles incluent les frais qui en résultent dans une demande d’allocation à la MDPH : soit l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), cette dernière pouvant se révéler plus intéressante si les intervenants sont rémunérés en chèque emploi service (CESU). Or, aujourd’hui encore, beaucoup de MDPH refusent de prendre en compte ces frais pour le calcul des allocations en question, même avec la recommandation d’un médecin spécialiste. Une grande disparité de situations existe en France : ainsi la MDPH de Paris prend généralement ces frais en compte, alors que celle du Rhone s’y refuse. Les motifs invoqués, quand il y en a, sont divers, mais la vraie raison est plus probablement à rechercher du côté d’une chasse aux économies, au mépris de l’intéret de l’enfant – et de plus contre-productive, une telle prise en charge étant plus économique à court terme comme à long terme.

On pourrait valablement argumenter qu’il y a là une injustice flagrante, contraire à la loi, puisqu’il n’y a pas égalité de traitement sur le territoire national. Certaines familles ont d’ailleurs pu faire valoir leurs droits au tribunal sur ce type de motifs. Aujourd’hui, l’arrivée des recommandations de la HAS va changer la donne et faciliter pour les familles la reconnaissance de ces frais. En effet, la MDPH ne peut valablement argumenter que ces prises en charges ne sont pas validées ni utiles pour l’enfant, dans la mesure ou la HAS les préconise explicitement. La MDPH ne peut non plus valablement préconiser une autre prise en charge en subsitution, qui ne soit pas également recommandé par la HAS.

Ces recommandations donnent par ailleurs une force nouvelle à la jurisprudence utilisable par les familles pour faire valoir les droits de leur enfant. Un récent arrêt du Conseil d’Etat (n°318501 du 16 mai 2011) rappelle ainsi : “aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, dans sa rédaction applicable au litige : " Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. " ; qu'il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d'être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l'accueil dans un établissement spécialisé ou par l'intervention d'un service à domicile, c'est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l'état et à l'âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

On peut donc espérer que de plus en plus de familles puissent s’appuyer sur ces recommandations pour obtenir plus facilement une couverture de leurs frais de TEACCH ou d’ABA en libéral, sans avoir besoin d’entamer une procédure judiciaire longue et pénible (pendant laquelle, d’ailleurs, certaines MDPH suspendent totalement tout versement d’allocation déjà attribuée, ce qui génère des situations catastrophiques pour les familles). Le cas échéant, ces recommandations pourront être utilisées au tribunal s’il le faut. En effet, si elles ne sont pas en elles-mêmes opposables juridiquement pour obliger un professionnel ou un établissement à s’y conformer, elles sont utilisables pour justifier des choix des familles auprès du Juge devant décider si leurs demandes sont “adaptées à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

Ceci permettra donc de restaurer une certaine justice sociale : aujourd’hui, dans les faits, seules les familles les “plus riches” peuvent se permettre de financer une prise en charge éducative, en se saignant financièrement, là où les familles les moins favorisées n’ont d’autre choix que des prises en charge en hopital de jour, reconnues comme non pertinentes par la HAS, mais... financées à 100% par la Sécurité Sociale.

Qu'est ce qui va changer pour les professionnels ?

Aujourd'hui, on le sait très bien, les interventions éducatives telles que recommandées par la HAS, c'est à dire basées sur du TEACCH ou de l'ABA, sont encore très rares en France et difficiles à trouver. Cela est du à la prédominance de la vision psychanalytique de l'autisme, qui imprègne encore beaucoup d'universités et d'écoles d'éducateurs. Ce déséquilibre engendre depuis des décennies une pénurie de professionnels correctement formés à la prise en charge des troubles du spectre autistique. Par ailleurs, la pénurie de budget public fait qu'il est quasiment impossible de trouver un financement institutionnel pour créer une nouvelle structure, et celles qui existent sont encore animées le plus souvent par des professionnels non formés à ce type de prise en charge. 

Le premier effet qu'on peut attendre de ces recommandations, c'est donc une évolution des formations initiales et continues, pour les psychiatres, les psychologues et les éducateurs, ou encore les infirmiers et les aides médico-psychologiques. Ceci afin que ceux d'entre eux qui souhaitent travailler dans le domaine de l'autisme sachent utiliser et mettre en œuvre les prises en charge éducatives recommandées par la HAS. La conséquence directe en sera, on l'espère, l'arrivée en nombre de psychologues et d'éducateurs formés à ces méthodes. Par ailleurs, la reconnaissance par la HAS des méthodes psycho-éducatives pour le traitement de l'autisme permettra que plus de professionnels s'orientent vers la prise en charge de l'autisme, au lieu de chercher dans d'autres domaines, au vu de la certitude de pouvoir trouver une clientèle qui pourra financer ces prises en charge. Ce qui ne pourra qu’améliorer les chiffres désolants du chômage chez les psychologues (jusqu’à 50% à la sortie de l’Université).

On peut aussi espérer une émulation entre ces nouvelles formations, permettant des progrès et des ameliorations continues de celles-ci.

Le second effet qu’on peut attendre, c’est une évolution des professionnels et des institutions existantes. En effet, malgré l’opposition virulente d’une frange de la psychiatrie française, les recommandations de la HAS ont été accueillies par beaucoup d’équipes avec un mélange de soulagement, d’incertitude et d’interrogations. Nombre de professionnels, travaillant au sein d’IME ou d’Hopital de Jour, constatent au jour le jour que les enfants qu’ils prennent en charge progressent très peu voire pas du tout, il en résulte démotivation et stress professionnel, pouvant déboucher sur des démissions répétées et un turnover important, ce qui déstabilise l’institution et les prises en charge. Ces recommandations vont permettre à ces équipes de savoir “dans quelle direction se tourner” : comment se former, comment mieux aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Dans le même temps, les Agences Régionales de Santé vont pouvoir se baser sur ces recommandations pour promouvoir une évolution des prises en charge dans les institutions existantes, mais aussi pour orienter les appels à projets pour les structures nouvelles. Ces changements seront facilités par les “bons exemples” qui existent un peu partout, résultant notamment des expérimentations conduites dans le cadre du Plan Autisme, mais qui restent une goutte d’eau en regard des besoins.

Globalement, dans les années qui viennent, on devrait donc voir les structures existantes se former et se reconvertir vers les prises en charge éducatives préconisées par la HAS et demandées par les familles depuis des décennies, ce qui devrait d’ailleurs permettre aux familles de trouver plus facilement une prise en charge adaptée pour leur enfant autiste, et donc engendrer moins de demandes d’allocations auprès des MDPH pour mettre en place des prise en charge en libéral.

Que manque-t’il aux recommandations ?

La scolarisation en milieu ordinaire est la grande absente des recommandations de la HAS, comme d'ailleurs du Plan Autisme 2008-2011. Ce point a d’ailleurs été explicitement mentionné à la HAS par Autisme France ou par des experts étrangers comme Ghislain Magerotte. La scolarisation en milieu ordinaire est certes mise en avant, mais de manière trop peu précise pour que cela soit réellement utilisable facilement par les familles pour justifier d’une demande d’AVS par exemple. 

On constate par ailleurs que le Plan Autisme a été conduit par le Ministère de la Santé, et jamais aucun délégué de l’Education Nationale n’a été présent aux réunions importantes, ni pour l’élaboration des recommandations, ni pour décider du contenu et de la conduite du Plan.

A l’inverse, dans un pays comme la Belgique souvent montré en exemple, la prise en charge de l’autisme est de la responsabilité de l’Education Nationale, et pas de la Santé, tant il est vrai que les autistes ont besoin avant tout d’éducation. Les “soins” nécessaires consistent généralement en orthophonie et en psychomotricité, relevant plus de rééducation spécialisée (comme les troubles “dys”), et éventuellement de soutiens médicamenteux spécifiques. Il n’est donc pas justifié de continuer à placer la Santé en charge d’un tel dossier.

Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%. Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.

Il s’agit de trouver les réponses adaptées : financement et pérennisation des AVS, avec création d’un véritable statut professionnel, comme le demandent les associations depuis des années ; meilleure formation des enseignants ; meilleure prise en compte par les MDPH des demandes d’AVS. Mais il s’agira surtout de changer les mentalités, que ce soit du corps enseignant, mais aussi des Inspecteurs de l’Education Nationale, dont beaucoup pensent encore aujourd’hui qu’il est préférable “pour leur bien” de placer les autistes en institution, ou que leur présence à l’école est ingérable. Alors qu’un enfant autiste correctement pris en charge va pouvoir s'intégrer à l'école, société miniature, et l'école lui permettra plus tard une meilleure intégration a sein de la société.

Ainsi un enfant TED ou autiste devrait pouvoir prétendre à un accompagnement équivalent au temps de scolarisation, afin de lui permettre de s'intégrer au mieux. L'AVS jouera un rôle de “passerelle” auprès des autres enfants, ce qui permettra de diminuer au fil des années le nombre d'heures d'accompagnement. Il s'agit d'un gros investissement au départ, en termes financier, de personnel et de formation, mais qui au bout du compte s’avèrera rentable pour la société, car il permettra aux enfants autistes d'avoir le plus d'autonomie possible au lieu d’être exclus d’office dans des institutions dès le plus jeune âge, pour toute leur vie.

Les autres pays nous montrent l’exemple et la voie à suivre depuis 30 ans. Il faut espérer que notre pays finisse par rattraper son retard dans la scolarisation des enfants autistes, comme il est en train de le rattraper dans le domaine de la prise en charge. Le gâchis humain et financier n’a que trop duré.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-ce-qui-va-changer-117496

Analyse des affirmations du psychanalyste Jean-Claude Maleval

Publié le dimanche 27 mai 2012

Lorsque qu'un psychanalyste membre de l'école de la cause freudienne interroge un autre psychanalyste, également membre de l'école de la cause freudienne pour une revue grand public, le risque de désinformation n'est certainement pas à négliger. Le KOllectif 7 janvier en tient pour preuve cette entrevue récemment publiée dans l'hebdomadaire La Vie (24 mai 2012) entre Gérard Miller et Jean-Claude Maleval, et au cours de laquelle plusieurs contrevérités historiques et scientifiques sont énoncées avec autorité. L'opération vise à promouvoir la sortie du dernier livre du second des deux lacaniens, un ouvrage justement destiné à critiquer les dérives de la psychothérapie dite "autoritaire". L'assimilation des thérapies comportementales et cognitives (TCC) aux pires atrocités de l'histoire demeure l'une des stratégies les plus employées par les psychanalystes pour discréditer les approches scientifiques et pour légitimer leurs théories et pratiques sans avoir à répondre des critères de validité adoptés par la médecine moderne fondée sur les preuves. Trois membres du KOllectif 7 janvier analysent donc autant d'extraits de cette entrevue.

Extrait n°1

Gérard Miller : Devenu aujourd'hui l'une des sommités de la psychanalyse à l'université, comment expliquez-vous que la découverte freudienne y soit si contestée ?

Jean-Claude Maleval : C'est d'abord lié à la montée du cognitivisme, qui conçoit le cerveau comme un ordinateur. Or, l'ordinateur n'a pas d'affects, pas de jouissance, et c'est ce qui est terrible avec le cognitivisme : il évacue toute dimension affective, émotionnelle. C'est un combat permanent pour maintenir la psychanalyse contre une telle approche de l'être humain.

Commentaire de Franck Ramus

Il est faux que le cognitivisme conçoive le cerveau comme un ordinateur. Les sciences cognitives ont simplement constaté que le cerveau traitait des informations, de même que les ordinateurs. L’analogie s’arrête là. Il est encore plus faux que le cognitivisme évacue toute dimension affective et émotionnelle. Bien au contraire, l’étude des émotions, de l’attachement, et de l’humeur est un secteur particulièrement dynamique des sciences cognitives. Par exemple, dans l’encyclopédie de référence des neurosciences cognitives, la partie VIII, comprenant 9 chapitres, y est entièrement consacrée.

Si M. Maleval prend la peine de consulter sa bibliothèque universitaire et d’y chercher autre chose que des œuvres psychanalytiques, il y trouvera de nombreuses revues scientifiques consacrées au sujet, par exemple Cognition & Emotion, ou encore Social Cognitive and Affective Neuroscience, ainsi que des livres de référence tels que Cognitive Neuroscience of Emotion ou encore The Emotional Brain.

Pour affirmer que le cognitivisme évacue toute dimension affective et émotionnelle, il faut donc faire preuve soit d’une grande ignorance de ce que sont les sciences cognitives, soit d’une grande malhonnêteté.

Par ailleurs, sur le plan thérapeutique, de nombreuses formes de psychothérapies autres que la psychanalyse ont pour objet d’intervenir sur les émotions et les affects des patients. Là encore, ignorance ou malhonnêteté ?

Extrait n°2

Gérard Miller : Dans votre dernier livre, vous expliquez que les dérives des techniques "cognitivo-comportementales" menacent aussi la psychothérapie.

Jean-Claude Maleval : Ce sont des méthodes autoritaires qui trouvent leur origine dans l'hypnose, où c'est un maître thérapeute qui dirige le travail, qui cherche à modeler son patient, à le rendre conforme au mythe de "l'homme normal".

Commentaire de Jacques Van Rillaer

Maleval, comme une certaine Roudinesco, affirme sans donner la moindre référence bibliographique. C’est comme si je disais la psychanalyse trouve son origine dans la pratique de la purgation.

En fait, c’est la psychanalyse qui trouve son origine dans l’hypnose.

En 1914 (!!) Freud explique encore dans Erinnern, Wiederholen und Durcharbeiten (Gesammelte Werke, vol. X, Trad. In : Technique psychanalytique) que :

"le but de la psychanalyse est la remémoration, l'hypnose supprime totalement la résistance et fait ressurgir les souvenirs de façon idéale. […] L'évocation des souvenirs dans l'hypnose donne l'impression d'une expérience de laboratoire"

Mieux, Freud avoue qu’il opère avec la suggestion sous le nom de transfert. Il écrit dans les Conférences d'introduction à la psychanalyse (trad., Gallimard, 1999) :

"Dans notre technique, nous avons abandonné l'hypnose que pour redécouvrir la suggestion sous les espèces du transfert." (p. 566s)

"Nous accordons que notre influence repose pour l'essentiel sur le transfert, donc sur la suggestion." (p. 569)

Pour des passages plus longs, voir le document : Le "transfert" freudien

Notons enfin que Lacan fait cet aveu dans son dernier séminaire (texte établi par Jacques-Alain Miller) :

"Le psychanalyste est un rhéteur. Pour continuer d'équivoquer, je dirai qu'il rhétifie, ce qui implique qu'il rectifie. Rectus, le mot latin, équivoque avec la rhétification.
[...] Ce que j'ai appelé le rhéteur qu'il y a dans l'analyste n'opère que par suggestion. Il suggère, c'est le propre du rhéteur, il n'impose d'aucune façon quelque chose qui aurait consistance. C'est même pour cela que j'ai désigné de l'ex- ce qui se supporte, ce qui ne se supporte que d'ex-sister. Comment faut-il que l'analyste opère pour être un convenable rhéteur ? C'est là que nous arrivons à une ambiguïté.

L'inconscient, dit-on, ne connaît pas la contradiction. C'est bien en quoi il faut que l'analyste opère par quelque chose qui ne se fonde pas sur la contradiction. Il n'est pas dit que ce dont i l s'agit soit vrai ou faux. Ce qui fait le vrai et ce qui fait le faux, c'est ce qu'on appelle le pouvoir de l'analyste, et c'est en cela que je dis qu'il est rhéteur." (Ornicar ?, 1979, n° 19, p. 6 et sv)

Pour le texte complet de ce séminaire : Une pratique de bavardage

Pour un court exposé sur les TCC, voir le  texte : Les TCC: la psychologie scientifique au service de l'humain

Extrait n°3

Gérard Miller : Des thérapeutes reconnus ont vraiment réussi à provoquer des épidémies de troubles mentaux en induisant de faux souvenirs ?

Jean-Claude Maleval : Oui, des thérapeutes américains ont, par exemple, persuadé des patients qu'ils avaient subi des sévices dans l'enfance, qu'ils avaient été victimes de cultes sataniques, ce qui a eu des conséquences terribles, comme l'emprisonnement, voire la mort de certains parents. Ces thérapies usent et abusent des pouvoirs de la suggestion que l'on refuse justement quand on est psychanalyste.

Commentaire de Brigitte Axelrad

J.-C. Maleval fait dans l’à peu près. Tout d’abord, il n’y a pas que des "thérapeutes américains" qui ont induit des faux souvenirs d’abus sexuels. L’épidémie s’est propagée dans le monde entier et notamment en France où des parents accusés se sont suicidés ou ont été traduits en justice sur la base de ces accusations sans corroboration extérieure. Et ça continue.

Les thérapeutes de la mémoire retrouvée font largement appel aux méthodes et concepts freudiens, tels qu’on les trouve dans la théorie de la séduction puis dans celle du fantasme et complexe d’Œdipe. Ils font valoir que des souvenirs d’abus sexuels peuvent être refoulés par l’inconscient et retrouvés plusieurs dizaines d’années plus tard par la thérapie. Cette thérapie est suggestive et prend pour prétexte une communication directe du thérapeute avec l’inconscient du patient par toute une série de techniques, notamment l’interprétation des rêves, des lapsus, etc. en fonction du fameux postulat du déterminisme psychique développé par S. Freud. Le récent procès de l’humanothérapeute B Yang Ting confirme si besoin était la filiation de ces méthodes avec l’enseignement de Freud. Le thérapeute a dit mot pour mot au cours de l’instruction : "J’ai été ébloui par Freud".

Quant à l’affirmation selon laquelle les psychanalystes refusent d’utiliser les pouvoirs de la suggestion, rappelons que Freud disait qu’il devait forcer ses patients par tous les moyens à retrouver les souvenirs des abus subis. Dans Études sur l’hystérie, il relate en 1895 la manière forte avec laquelle il recueillit ou plutôt selon ses termes "finit par extorquer" des confessions de ses patientes, Miss Lucie, Katharina et Fraulein Elizabeth. C’est surtout en 1896 que Freud a publié sur la théorie de la séduction. Il écrivait que l’hystérie de toutes ses patientes sans exception s’expliquait par "des séductions subies dans la première enfance". 

Il ajoutait :

"Les malades ne racontent jamais ces histoires spontanément. On ne réussit à réveiller la trace psychique de l'événement sexuel précoce que sous la pression la plus énergique du procédé analyseur et contre une résistance énorme, aussi faut-il leur arracher le souvenir morceau par morceau. […] Dans la plupart des cas, les souvenirs n'étaient retrouvés qu'après plus de cent heures de travail" (Œuvres complètes. PUF, III, pp. 117, 180)

Pour plus de détails, lire Les origines du "syndrome des faux souvenirs" sur l'Observatoire Zététique

Le livre de 200 pages de Jean-Claude Maleval laisse lui aussi une impression d’à peu près. On est notamment choqués par le chapitre 1 intitulé "Visages contemporains de la psychothérapie autoritaire". En page 70, il amalgame 3 thérapies qui relèvent des dérives sectaires ("l’épidémie d’enlèvements extraterrestres", "les faux souvenirs induits d’abus sexuels", "la propagation de la personnalité multiple") avec les thérapies cognitivo-comportementales.

Ce livre se termine par : 

"Si les psychanalystes du XXème siècle veulent sauvegarder la découverte freudienne, désormais, ils ne peuvent plus être indifférents à l’action politique"

http://kollectifdu7janvier.org/23-analyse-des-affirmations-du-psychanalyste-jean-claude-maleval

Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond?

La France reste un des rares pays résistant au discrédit scientifique de la psychanalyse. Un film, «Le Mur», a été interdit de diffusion. Une décision qui, paradoxalement, a permis de mettre en lumière les faiblesses de la thérapie.

- Freud en 1922 / photo pour le magazine LIFE -

Le 7 septembre 2011, le site de l’association Autistes sans frontières mettait en ligne un documentaire qu'elle a en partie produit. Un petit film de rien du tout, écrit et réalisé par Sophie Robert, premier volet d'une série voulant montrer la réalité de la psychanalyse au grand public. Dans Le Mur–la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, ce sont les interviews d'une dizaine de psychanalystes d'obédiences diverses, mais aussi de psychiatres et de pédiatres de formation psychanalytique, qui s'intercalent entre quelques scènes du quotidien de deux familles d'enfants autistes. Le propos du film est clair, porté par une voix off en ouverture:

«Depuis plus de 30 ans, la communauté scientifique internationale reconnaît l'autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l'interaction sociale. En France, la psychiatrie, qui est très largement dominée par la psychanalyse, ignore résolument ces découvertes.»

Le 27 octobre, trois psychanalystes, Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, tous affiliés à la lacanienne Ecole de la cause freudienne, assignaient l'auteur et l'association en justice et prétendaient que le montage avait dénaturé leurs propos de façon malveillante. Ils exigeaient, entre autres, l'arrêt de l'exploitation et de la diffusion du film, sur quelque support que ce soit, ainsi que d'importants dommages et intérêts pour atteinte au droit à l'image, à la réputation et au droit moral.

Le 26 janvier 2012, le tribunal de grande instance de Lille, présidé par Elisabeth Polle-Sénaneuch, déjà célèbre pour l'affaire de la mariée non vierge, leur donnait partiellement raison.

Mais cette décision de justice «partisane», selon Sophie Robert, et qui est loin de faire l'unanimité chez tous les praticiens de la discipline, pourrait bien être l'ultime chant du cygne d'une approche «périmée» des troubles mentaux, selon les mots de Simon Baron-Cohen, l'un des plus éminents spécialistes actuels de l'autisme.

La psychanalyse représentée dans ce film –celle qui refuse obstinément de suivre les avancées de la science en général, et en particulier le consensus actuel pour qui l'autisme est un trouble neurobiologique à l'étiologie complexe et plurifactorielle, celle qui se révolte contre les protocoles d'évaluation en vigueur partout ailleurs et celle qui est aveugle à ses propres évolutions– pourra-t-elle survivre?

L'autisme, un concept changeant à l'étiologie complexe

En 1943, le pédopsychiatre américain Leo Kanner décrit des enfants qui «tous, en entrant dans [son] bureau, se dirigeaient directement vers les cubes ou les jouets sans porter la moindre attention aux personnes présentes dans la pièce (...) des personnes quasiment semblables pour eux au bureau, à la bibliothèque ou au meuble de rangement». Son étude «Autistic Disturbance of Affective Contact», portant sur 11 cas, identifie pour la première fois l’autisme comme un trouble à part entière. Un quart de siècle plus tôt, en 1911, le terme naissait sous la plume du psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui identifiait l’autisme comme une forme de schizophrénie marquée par la claustration du sujet dans son monde intérieur, impénétrable et incommunicable.

Pour Kanner, l'autisme est un trouble affectif de la communication et de la relation qui n'affecte pas l'intelligence –les enfants qu’il étudie manifestent des capacités cognitives «exceptionnelles», en particulier sur le plan de la mémoire.

Selon lui, il s'agit d'un trouble inné dont les parents –bien souvent psychiatres ou psychologues eux-mêmes– ne pourraient être jugés responsables.

Il note cependant en 1952 que ce sont des êtres généralement froids et rigides, qui considèrent leurs enfants «comme des sortes de cobayes», ont «bien plus le souci de la performance que de la chaleur humaine et du plaisir d'être ensemble» et semblent garder leurs enfants dans «des réfrigérateurs qui ne décongèl[ent] jamais». Une image qu'il récusera en 1969, mais qui passera à la postérité du côté de la psychanalyse.

En 1944, Hans Asperger, pédiatre, publie ses observations (PDF) portant sur des enfants atteints de «psychopathie autistique», caractérisée par des «comportements bizarres» et des capacités intellectuelles pouvant aller «de la débilité au génie». Asperger est lui aussi convaincu d'une origine organique et héréditaire du trouble, et précise que les parents de ces enfants sont des êtres originaux possédant pour certains quelques traits autistiques. Il donnera son nom au célèbre «syndrome d'Asperger», désignant les autistes de haut-niveau, manifestant une forme très élaborée et très précoce du langage, sans pour autant le considérer comme un outil de communication sociale.

Durant ses premières années nosographiques, l'autisme était ainsi considéré comme un trouble n'affectant qu'un nombre relativement faible de personnes partageant un ensemble distinctif d'anormalités comportementales, en particulier d'importants retards dans l'acquisition du langage, des capacités cognitives en général réduites et une absence caractéristique de contacts sociaux.

Mais dans les années 1980, ce concept explose avec l'introduction du spectre autistique, qui montre que l'autisme concerne aussi des personnes qui parlent normalement ou ne souffrent pas de troubles dans l'apprentissage, mais qui ont néanmoins certaines difficultés à socialiser et à communiquer avec autrui.

Une personne sur 100

Aujourd'hui, l'une des classifications de référence, la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé, parle de «troubles envahissants du développement» (TED) et les définit comme «un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

Ce sont des troubles malheureusement sexistes, vu qu'ils touchent en moyenne 4 hommes pour 1 femme, un sex-ratio qui monte à 8 contre 1 pour le syndrome d'Asperger –le syndrome de Rett étant lui, quasi exclusivement féminin. Leur héritabilité est aussi très importante, estimée aux alentours de 0,7, ce qui en fait aujourd'hui le trouble psychiatrique le plus génétique de tous, mais aussi l'un des plus génétiquement complexes: en 2008, on envisageait l'implication de pas moins de 76 loci, 26 gènes et 9 pics de liaison dans l'étiologie des troubles autistiques.

Mais d'autres pistes sont aussi explorées, dans une logique cumulative: l'âge du père au moment de la conception de l'enfant, certaines complications pré et périnatales, l'exposition in utero à des métaux lourds ou à des agents viraux comme la rubéole, et autres modifications épigénétiques.

Question prévalence, les dernières données épidémiologiques indiquent qu'au moins une personne sur 100 souffrirait d'une forme quelconque d'autisme, ce qui dépasse de loin les précédentes estimations.

Fin mars 2012, le CDC américain revoyait encore ces statistiques à la hausse, en faisant état d'1 enfant sur 88 touché par une forme autistique quelconque –des chiffres dépassant ceux du cancer, du sida, du diabète, de la trisomie 21, de l'infirmité motrice cérébrale, de la mucoviscidose et de la dystrophie musculaire combinés.

 Une augmentation diagnostique significative liée à la fois à de meilleures méthodes de détection, mais aussi au fait que l'autisme n'est plus envisagé comme un trouble à la définition formelle restrictive, mais comme un spectre pathologique qui se manifeste de manière très hétérogène selon les individus (PDF).

En effet, l'impact de l'autisme est extrêmement variable, certains autistes sont indépendants et peuvent vivre leur vie comme bon leur semble (en revendiquant même un droit à la «neurodiversité»), quand d'autres souffrent de difficultés médicales, éducatives et sociales substantielles qui dégradent considérablement leur qualité de vie.

Face à cette hétérogénéité, le consensus scientifique envisage désormais «des» autismes avec diverses trajectoires de développement et de multiples processus biologiques sous-jacents.

Pour la psychanalyse, l'autisme n'a rien de matériel

Mais, traditionnellement, la psychanalyse refuse d'envisager une telle base matérielle. Ainsi, en 1950, Bruno Bettelheim, psychanalyste et pédagogue, attribue-t-il l'autisme à une mauvaise relation de l'enfant à ses parents, et principalement à sa mère.

Survivant des camps de la mort (Dachau et Buchenwald), il compare le repli autistique à ce qu'il a vu chez certains déportés:

«Dans les camps de concentration allemands, écrit-il dans La forteresse vide (1967), je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé.»

Pour Bettelheim, s'appuyant sur les cas des petits Joe, Laurie et Marcia, un autiste est dans sa famille comme un déporté dans un camp: l'autisme n'a rien d'organique, il est «un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir». Purement «réactif», il est fondamentalement causé par le souhait inconscient d'une «mère frigidaire» d'exterminer son enfant. Un enfant qui a intériorisé l'idée que le monde s'en porterait bien mieux s'il n'existait pas et qui choisit de s'enfermer dans une forteresse vide –un univers hermétique sans vie, sans lien et sans communication possible avec l'extérieur.

Fort de ce concept, Bettelheim crée à Chicago une «école orthogénique», qui se donne comme objectif de se substituer à l'environnement parental destructeur: «Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, explique-t-il, il doit être possible de [la] reconstruire grâce à un milieu particulièrement favorable.» En 1974, dans une série d'entretiens filmés par Daniel Karlin (et textuellement rassemblés un an plus tard dans Un autre regard sur la folie), Bettelheim affirme avoir guéri des dizaines d'enfants autistes.

Mais un autre son de cloche commence déjà à retentir. Au lendemain de la diffusion des films de Daniel Karlin (qui pense toujours qu'on n'a pas tellement avancé niveau «connaissance du cerveau» depuis), Pierre Debray-Ritzen, alors directeur du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker Enfants-Malades (Paris), ne mâche pas ses mots dans les colonnes du Figaro:

«Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures (...) sans aucune contrepartie [au fondateur de l’école orthogénique], comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. (...) Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80% (…) Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aiguës dans les mêmes proportions.»

De même, dès le début des années 1980, les familles de patients de Bettelheim et de ses disciples s'organisent et créent des associations, dénoncent ses pratiques d'isolement familial et en appellent à des prises en charge validées scientifiquement.

A sa mort, en 1990, la parole se libère davantage: d'anciens patients et collègues le décrivent comme un tyran ne supportant pas la contradiction, arrachant abusivement et autoritairement les enfants à leurs familles et... ayant inventé de toutes pièces les cas de guérison. En 1998, Richard Pollak –le frère d'un autiste «soigné» par Bettelheim, lance une bombe sous la forme d'une biographie très remarquée, The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim (traduite en français en 2003 sous le titre Bettelheim ou la fabrication d'un mythe), qui dépeint le psychanalyste comme un pur escroc manipulateur, mythomane et despotique, ayant profité de puissants soutiens financiers et médiatiques pour réduire ses détracteurs au silence.

Aujourd'hui, à l'instar de Pierre Delion, beaucoup de psychanalystes estiment encore que Bettelheim est une «victime de l'histoire» et qu'il a réalisé un «travail de pionnier exemplaire».

Dans le film de Sophie Robert, s'ils ne mentionnent pas tous Bettelheim, d'autres s'en inspirent fortement en déclarant par exemple que, face à un autiste, il faut «faire sentir à l'enfant qu'il existe un autre qui n'est pas menaçant» (Bernard Golse), que «la mère a toujours un désir incestueux envers son enfant, qu'elle en ait conscience ou pas» (Yann Bogopolsky) ou encore qu'un «inceste paternel ne fait pas tellement de dégât, ça fait des filles un peu débiles, mais un inceste maternel, ça fait de la psychose, c'est-à-dire la folie» (Jacqueline Schaeffer).

La France résiste au discrédit scientifique de la psychanalyse

En ce début d'année, deux autres gros coups ont été portés à la psychanalyse pour sa prise en charge de l'autisme, labellisé grande cause nationale 2012. Le 20 janvier, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, déposait une proposition de loi visant à «l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes».

Le 8 mars, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publiaient leurs recommandations de bonne pratique quant aux interventions éducatives et thérapeutiques concernant les enfants et les adolescents autistes. La psychanalyse y était officiellement désavouée, considérée comme «non-consensuelle», son niveau de preuve quant à son efficacité était jugé insuffisant et le packing, consistant à envelopper un autiste dans un linge humide et froid, puis de le réchauffer progressivement pour lui donner prétendument conscience de son environnement –une pratique que de nombreux spécialistes internationaux dénoncent comme barbare et ne reposant sur aucune donnée validée– y était formellement interdit, sauf à des fins de recherche.

Mais cela fait déjà longtemps que, partout dans le monde, le freudisme et ses épigones ont rejoint des horizons «non-consensuels», pour reprendre le vocable poli de l'HAS.

C'est même dans les années 1980, après le décès des plus «grands noms» de la psychanalyse (Wilfred Ruprecht Bion en 1979, Jacques Lacan et Heinz Kohut en 1981, Anna Freud en 1982) que la discipline a amorcé son déclin. Elle est poussée vers la sortie par l'émergence des neurosciences, la validation des thérapies cognitivo-comportementales et les «Freud Wars», le nom donné outre-Atlantique aux polémiques ayant suivi la publication de nombreux ouvrages et articles universitaires invalidant historiquement, philosophiquement et surtout scientifiquement l’acquis freudien.

En 2007, Patricia Cohen du New York Times revenait sur la postérité psychanalytique comme on se penche sur un cadavre dans un état de décomposition avancée: la majorité des tissus originaux ont disparu, dispersés et digérés au loin par des organismes étrangers. Ainsi, la psychanalyse, qu'elle comparait à la saignée par apposition de sangsues, pouvait-elle certes s'enorgueillir d'une grande influence culturelle, mais au niveau du cursus universitaire psychologique et psychiatrique, on lui avait depuis longtemps préféré l'arsenal «evidence-based» –fondé sur des faits, comme le sont aujourd'hui toutes les disciplines médicales, y compris celles voulant comprendre et soigner les troubles de l'esprit.

En France, pourtant, on traîne tellement la patte qu'on en vient à creuser des tranchées. En février 2004, l'Inserm publiait, sur la base de plus de 1.000 études publiées dans la littérature scientifique internationale, une expertise collective (PDF) portant sur l'efficacité de trois types de psychothérapies:

• la psychanalyse (et les thérapies dites «dynamiques»)
• la thérapie familiale
• les TCC

Elle concluait à une efficacité inférieure de la psychanalyse par rapport aux autres approches. Mais après plus d'un an de ramdam médiatique et autres protestations diverses orchestrées par les associations de psychanalystes, Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, désavouait publiquement ce rapport et en annonçait la suppression du site Internet de son ministère.

Résultat, avec l'Argentine, la France est aujourd'hui le seul pays au monde où la psychanalyse a encore ses quartiers dans le milieu médical et thérapeutique officiels: à l'heure actuelle, 80% des psychologues et psychiatres prenant leurs fonctions sont formés à la psychanalyse.

Certains étudiants en psychologie, comme me le confirmait une récente diplômée de l'Université Paris-7, refusent même sciemment d'assister aux cours où il est question de neurosciences, dénonçant des procédés «scientistes», «totalitaires» ou «réductionnistes»... sans aucune conséquence sur l'obtention de leur diplôme final ou leur pratique future.

Sarah Chiche, qui a ouvert son cabinet de psychanalyste l'an dernier et qui s'«intéresse aux neurosciences» déplore elle aussi ce décalage entre l'état des connaissances actuelles et l'état actuel de l'enseignement:

«Lorsque j’ai fait mon cursus de psychologie clinique à l’Université, j’ai été atterrée par certains cours où l’on nous expliquait le plus tranquillement du monde qu’un enfant peut devenir autiste s’il n’a pas été bien porté par sa mère, si sa tête n’a pas été bien soutenue –d’où les angoisses de tomber dans des trous sans fond, supposées fréquentes chez les personnes autistes. Et tout cela n’a pas eu lieu dans les années 1970, avant le développement de l’imagerie cérébrale, mais en 2009.»

Elle poursuit:

«Je suis devenue analyste, non pas pour passer mes week-ends en séminaires à gloser sur le malaise de l’individu contemporain, les ravages du néo-libéralisme ou le déclin du signifiant paternel dans les banlieues, mais pour soigner des gens: écouter ce que les gens disent avec leurs symptômes et comment cela se situe dans une trajectoire, et, à partir de là, les aider à ne plus faire de leurs souffrances, si difficiles soient-elles, une maladie. Ce qui m’intéresse dans mon métier, c’est la dimension thérapeutique. Et je peux vous assurer que la psychanalyse, ça marche. Mais si un patient se plaint de douleurs récurrentes au dos et que ça l’angoisse, au bout d’un temps, je n’hésiterai pas à l’envoyer consulter un médecin et je me garderai bien de lui dire “mais, mon cher, l’angoisse il faut savoir vivre avec, et si vous avez mal, c’est parce que vous en avez plein le dos”. Quand on prétend s’intéresser à la singularité du Sujet, la moindre des choses, c’est de ne pas se contenter de lire les publications de son petit cercle analytique germanopratin, mais de s’informer sur ce qui se dit à l’étranger et de lire de la littérature scientifique internationale.»

Un «bouc-émissaire», ou des praticiens qui refusent d'évoluer?

Du côté des psychanalystes opposés à Sophie Robert, là n'est pas la question. Le problème ne vient pas d'un retard théorique, ou même d'un simple écart épistémologique qui gratifierait la critique contenue dans son film d'une certaine pertinence, mais d'une hostilité plus diffuse et coriace. A l'instar d’Eric Laurent interrogé par la BBC, nombreux sont ceux pour qui la psychanalyse est devenue un «bouc-émissaire», victime de poussées marchandes et libérales, d'exigences de «rentabilité» et autres systèmes de pensée utilitaires où la science a tôt fait d'être appelée à la rescousse.

Mais cette façon de voir les choses ne cache-t-elle pas aussi des praticiens bloqués dans des schémas théoriques et thérapeutiques quelque peu désuets? Pour Sébastien Smirou, écrivain et psychanalyste, si Le Mur n'est pas un bon état des lieux de LA discipline «pour la simple et bonne raison qu’elle n’existe pas», le côté «militant» du documentaire lui confère une certaine force.

«Les façons de vivre ensemble se modifient en permanence, il ne faut pas croire que les symptômes des gens s’arrêtent à ce qu’on en sait ou que ce savoir serait figé une fois pour toutes. On se retrouve chaque jour face à des situations cliniques nouvelles pour lesquelles le petit Freud ou le petit Lacan illustrés servent tout juste à s’assurer qu’on a déjà su quelque chose de quelque chose... Demandez à Freud, à Lacan, ou à Winnicott comment ils s’y sont pris en consultation quand un gamin de 7 ou 8 ans leur a inspiré de la peur, mais réellement de la peur, parce qu’il venait d’envoyer d’autres adultes se faire recoudre aux urgences, par exemple, et qu’il menaçait de faire la même chose avec vous. Ils ne vous répondront pas parce que, de leur temps, ils n'en recevaient pas, voilà. Parlez-leur de vos obsessionnels et demandez-leur d’y retrouver le portrait de L’homme aux rats; ça ne marchera pas non plus. Et puis vous pouvez faire l’inverse: cherchez parmi vos patientes une hystérique dont le corps se tordrait jusqu’à faire un pont sur votre divan; vous risquez d’attendre longtemps.»

De même, selon un autre analyste d'obédience freudienne –ayant préféré rester anonyme, pour ne pas «brusquer» ses patients et ses collègues–, la plupart des psychanalystes «qui s’occupent aujourd'hui d’enfants autistes et de leurs familles ne se rendent pas compte que les gens à qui ils parlent ne sont plus du tout ceux pour qui les procédés et les prises en charge de années 1970 fonctionnaient. Ils voudraient que les patients aient les symptômes et le genre de souffrance auxquels ils sont habitués, ou bien qu’ils s’imaginent appartenir par essence à la “théorie psychanalytique”. Ils ne sont pas fondamentalement bêtes ou méchants d’ailleurs, ils sont juste déphasés».

Un film catalyseur

Ce «déphasage» n'est pas sans conséquence sur les patients et leur entourage, comme le dénoncent le documentaire de Sophie Robert et les nombreuses associations de parents autistes qui se battent au quotidien pour que leurs enfants soient convenablement pris en charge, c'est-à-dire soumis à des arsenaux éducatifs et thérapeutiques adaptés à leurs troubles et ayant fait leurs preuves (méthodes ABA et TEEACH, en particulier, qui «fonctionnent» en termes d'amélioration du quotient intellectuel, des compétences de communication et du langage sur environ 1 enfant sur 2), sans être retirés à leur famille, isolés scolairement, le tout sans aucune information sur l'avancée du traitement. 

Ainsi, dans le film, outre un Pierre Delion expliquant que le «résultat n'est pas une question psychanalytique», on voit aussi un Laurent Danon-Boileau, psychanalyste, mais aussi professeur de linguistique générale et d’acquisition du langage à Paris-5 et responsable d’équipe au sein du département du CNRS «acquisition et pathologie du langage de l’enfant», expliquer doctement que, face à un enfant autiste, il «pose [ses] fesses», attend «qu'il se passe quelque chose», oublie «que le temps presse pour lui apprendre le langage», se met dans une position où il n'a «ni mémoire ni attente» et abdique «l'idée d'une progression». Pour quelqu'un qui, de son propre aveu est «payé pour donner du soin», le conflit dans les termes est patent –un conflit qu'il gère par ailleurs très bien, vu qu'il s'agit du «fondement-même de la pratique psychanalytique».

Pour Sophie Robert, qui a l'énergie et la combativité des gens déçus –elle a passé près de vingt ans à étudier la psychanalyse «en anthropologue» et a même envisagé d'en faire son métier– attaquer judiciairement son film a été une «erreur monumentale» pour les psychanalystes.

«Ils ont donné une notoriété considérable à ce film qui ne serait jamais arrivé là s'ils m'avaient laissée tranquille, ils ont déjà perdu sur le plan de la réputation et ce sera encore plus le cas s'ils arrivent à soudoyer les juges en appel [1], car s'ils continuent à dire que j'ai dénaturé les propos des psychanalystes, alors que j'ai des heures de rushes qui disent le contraire, ça va se voir et se savoir.»

Mais plus loin que la simple querelle «intellectuelle», déjà portée par des ouvrages comme Le livre noir de la psychanalyse ou le plus médiocreCrépuscule d'une idole – L'affabulation freudienne, de Michel Onfray, le film de Sophie Robert n'est pas une critique externe et formelle des errements de la psychanalyse, qui serait, au pire, le discours un peu abscons d'individus un peu allumés.

En laissant les professionnels du secteur dérouler librement un jargon que peu de non-initiés connaissent, et en le confrontant avec une réalité de «terrain» –le quotidien de deux adolescents autistes–, le tout dans une mise en scène extrêmement sobre, elle montre les conséquences concrètes d'une théorie complètement coupée de la réalité et arrive à en documenter les dérives sectaires avec une force que peu d’initiatives «rationalistes» classiques ont pu égaler. En un mot, avec «le mur», c'est le «délire scientifique» (Lacan) de la psychanalyse qui est mis à nu, et son mysticisme délétère qui arrive enfin, en France, aux yeux et aux oreilles du grand public.

«Mon film a servi de catalyseur pour tous ceux qui dénoncent depuis très longtemps les dérives de la psychanalyse dans l'autisme, et les dérives sectaires de la psychanalyse en général, explique-t-elle. La différence, c'est que, dans mon film ce sont des psychanalystes qui parlent, et pas quelqu'un d'extérieur qui l'analyse et la critique, et cela change tout. Ils se sont tirés une balle dans le pied. Car cela a permis à des familles de se fédérer et de gagner la grande cause nationale, qui est une conséquence directe de mon film. Cela a généré une prise de conscience globale et beaucoup de décisions politiques ont été prises ou sont en cours de considération.»

Quand je l'ai appelée, le 20 février, Sophie Robert disait avoir conscience de «travailler pour l'histoire».

L'histoire lui donnera-t-elle raison? La  mort de la psychanalyse est-elle inévitable, elle qui, selon Pierre-Henri Castel est «intrinsèquement artificielle, contextuelle, historique, et périssable à tout moment»? Pour Sarah Chiche «il n'est pas du tout certain qu'on arrive à la sauver, du moins pas celle qui se donne à voir actuellement. Mais il est peut-être possible de la transformer. Cela demandera de la combativité, de la créativité, beaucoup de temps et, surtout, un peu de modestie». 

Peggy Sastre

[1] Appel qui aura lieu en septembre ou octobre de cette année; en attendant, le tribunal de Douai a ordonné mi-mai la suspension des dommages et intérêts et des publications judiciaires, tout en maintenant l'interdiction de diffusion du film en l'état.

http://www.slate.fr/tribune/56681/autisme-psychanalyse-france-le-mur#retour1

AUTISME LA GUERRE EST DECLAREE :

https://docs.google.com/file/d/0B8PVSgBwJ-uuTDhQakNfangtZFk/edit

Document très riche et intéressant (jjdupuis)

De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :

http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf

Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».

Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite Loi Handicap : Cette loi rappelle les droits fondamentaux des personnes handicapées, tout en livrant une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Concernant la scolarité, la loi de 2005 affirme que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école la plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Il dispose aussi d’un enseignant référent. D’après ces dispositions, la scolarisation en milieu ordinaire est donc recherchée en priorité. L’enfant pourra être accueilli dans un autre établissement, en fonction de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

La loi prévoit que les parents soient pleinement associés aux décisions concernant leur enfant, et réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.
 

Projet personnalisé de scolarisation (PPS) : Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève présentant un handicap. Ce projet est élaboré par une commission technique (l’équipe pluridisciplinaire) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à la demande des parents. Le PPS est ensuite entériné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instance décisionnelle de la MDPH.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/christine-philip-autisme-et-ecole-a-quand-l-inclusion_sh_29006

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

Adult intervention

http://sfari.org/images/blog/InterventionStudiesEmbedGraph.jpg/image_medium

Les chercheurs font remarquer que l'étude comporte des limites : elle analyse les données de seulement quatre journaux, par exemple. Mais les résultats tombent en conformité avec les estimations précédentes, ce qui suggère que les adultes atteints d'autisme ne reçoivent presque pas de thérapie comportementale. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404130

En général, on sait très peu sur le parcours de l'autisme chez l'adulte, mais cela est en train de changer. Davantage d'études se poursuivent pour les enfants à l'âge adulte, ou essayent de recruter des adultes avec autisme, afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie.

Ces études mettent en évidence à quel point il est important de trouver des traitements efficaces qui peuvent être utilisés au-delà de l'enfance. Au moins 75 % des adultes atteints d'autisme sont sans emploi, et même ceux qui ont des formes légères de la maladie ont peu de chances de se marier ou de s'appuyer sur des emplois.

Heureusement, la communauté de la recherche commence à reconnaître le problème. L'automne dernier, le Groupe de Travail sur l'Autisme chez les Aînés a défini six priorités de recherche. L'une d'elles est d'étudier si les traitements médicamenteux et les interventions comportementales ont les mêmes avantages chez les enfants et les adultes.

Les premières recherches suggèrent qu'il pourrait y avoir une grande différence. Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon l'âge, et une étude publiée en Décembre a constaté que le Prozac, qui ne présente aucun avantage chez les enfants atteints d'autisme, améliore certains symptômes chez les adultes. https://sfari.org/news-and-opinion/in-brief/2012/clinical-research-prozac-may-help-adults-with-autism

Évaluer l'efficacité des interventions comportementales, comme les efforts pour enseigner les habiletés sociales, chez les adultes est une première bonne étape, mais le bon sens suggère que les adultes ont besoin de thérapies spécialement adaptées à leurs besoins. Et cela nécessitera de la recherche. Espérons que les analyses comme celle-ci attireront l'attention sur la pénurie actuelle et davantage de chercheurs dans ce domaine.