article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

 Temps de lecture : 3 minutes

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»

Par Cécile Thibert - le 24/03/2016

L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues,
) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école,
)» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

article publié sur FRblog le blog de Franck Ramus

vendredi 19 février 2016

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié une recommandation de bonne pratique concernant les interventions proposées aux enfants avec troubles du spectre autistique (TSA). Faisant le bilan de tous les essais cliniques de telles interventions, ce rapport soulignait le manque criant d'évaluations des pratiques inspirées de la psychanalyse et dites de psychothérapie institutionnelle, ayant majoritairement cours en France. A tel point que la HAS déclara de telles interventions "non consensuelles", du fait non seulement de l'absence totale d'évaluations, mais également des avis divergents des professionnels consultés à ce sujet. Lorsque le rapport de la HAS fut publié, le Landernau de la pédopsychiatrie française s'émut de ce que son génie ne fut pas reconnu à sa juste valeur. Parmi les arguments répétés à de multiples reprises, figurait celui d'une recherche en cours de l'Inserm sur les interventions psychanalytiques, dont les résultats auraient été injustement ignorés par la HAS. Par exemple, interrogé le 8/03/2012 sur les recommandations de la HAS dans le magazine de la santé, Bernard Golse indiquait "je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm".

Bien évidemment, l'étude étant en cours et les résultats n'en étant pas publiés, il était bien normal que la HAS ne puisse en tenir compte. Rappelons que pour des raisons de rigueur élémentaire et étant donnée la nature particulière de la publication scientifique, la HAS ne peut fonder ses recommandations sur des on-dits, sur des rapports verbaux, ni même sur des livres ou des articles publiés en français dans l'édition classique. Ses avis doivent  impérativement se baser sur des articles publiés dans des revues scientifiques internationales expertisées par les pairs (cf. mon article à ce sujet).

Autisme et psychanalyse: Résultats

Début 2014, les premiers résultats de cette fameuse étude dite "de l'Inserm" ont été publiés, dans un article signé par Jean-Michel Thurin, Monique Thurin, David Cohen et Bruno Falissard, paru dans la revue française Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Thurin et coll. 2014). Cette étude a fait l'objet d'une publicité importante dans le monde de l'autisme en France. Par exemple, sur le site de la CIPPA, la publication de l'étude est annoncée avec la mention "Les résultats sont tout à fait positifs concernant les psychothérapies psychanalytiques". Lacan Quotidien de décembre 2014 en a fait un article triomphant intitulé "Autisme: L'Inserm valide la psychothérapie psycho-dynamique". Même sur la page Wikipedia "Méthodes de prise en charge de l'autisme", dès le premier paragraphe, il est écrit "D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes" (consultée le 10/02/2016). Voir également un texte de Jean-Claude Maleval... Enfin, il semble que cette étude soit utilisée pour défendre l'intérêt de la psychanalyse pour l'autisme auprès des pouvoirs publics. Il paraît donc important d'examiner cette étude et les données qui y sont rapportées. C'est l'objet du présent article.

Introduction et philosophie générale

La longue introduction de l'article de Thurin et coll. entend nous convaincre que la recherche en psychiatrie est entrée dans une nouvelle ère. La question de savoir si une forme de psychothérapie est, ou non, plus efficace qu'un placebo ou qu'une autre forme de psychothérapie, serait devenue caduque. L'efficacité des psychothérapies dans leur ensemble serait déjà démontrée, et il serait temps maintenant d'étudier les mécanismes de cette efficacité. D'après les auteurs, "Lerner et al. constatent que la question clé en recherche sur les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme commence à se déplacer de "ce qui marche" vers les questions plus nuancées du "pourquoi et comment, pour qui, dans quelles conditions et quand" (...) ça marche?" A l'appui de cette nouvelle tendance, les auteurs citent également des recommandations de l'American Psychological Association, ainsi que les articles d'Alan Kazdin, un éminent psychologue reconnu internationalement.

Par quel tour de passe-passe ne serait-il plus pertinent d'établir l'efficacité d'une psychothérapie? Les auteurs font ici référence à l'idée que toutes les formes de psychothérapies se valent, en vertu des facteurs qu'elles partagent toutes. C'est ce qu'on appelle communément le verdict du dodo ("tout le monde a gagné"). Le problème, c'est que ce verdict est faux. Toutes les psychothérapies ne se valent pas. L'expertise collective de l'Inserm (2004) avait bien mis en évidence que les thérapies cognitives et comportementales (TCC) avaient une efficacité significativement supérieure aux thérapies psychanalytiques pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Les études ultérieures n'ont fait que confirmer ce verdict (cf. par exemple Smit et coll. 2012).

La citation de Lerner et al. ci-dessus mentionnant "les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme" est littéralement correcte. Mais dans leur esprit comme dans leur article, il s'agit de l'ABA, TEACCH et l'ESDM, qui ont déjà fait la preuve d'une efficacité supérieure au placebo. De plus, ces trois types d'interventions sont basés sur des principes communs issus du comportementalisme, et sont essentiellement des variantes les unes des autres. Il est donc parfaitement légitime de penser qu'il ne s'agit maintenant pas tant de déterminer si tel programme parmi ceux-là est plus efficace que tel autre, mais plutôt quels ingrédients de chaque programme font progresser quels enfants dans quelles conditions. Mais les interventions psychanalytiques n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité dans l'autisme, et par conséquent la citation de Lerner et al. ne s'applique pas à elles. De fait, dans leur synthèse des interventions pour l'autisme, ces auteurs n'en font pas la moindre mention. Peut-être ignorent-ils, comme l'immense majorité de leurs collègues, que quelques irréductibles gaulois promeuvent encore la psychanalyse pour l'autisme. Ils seraient certainement choqués d'apprendre que leurs propos ont été détournés pour suggérer qu'ils puissent s'appliquer à des thérapies psychanalytiques.

Si la recherche internationale sur les psychothérapies est en train de se déplacer vers l'étude des mécanismes médiateurs de l'efficacité, c'est bien parce que certaines formes de psychothérapies ont fait la preuve de leur efficacité. Mais certainement pas toutes. Ce n'est notamment pas le cas des psychothérapies psychanalytiques, ni d'autres thérapies proposées pour l'autisme (Sonrise, floortime, Feuerstein, packing... cf. HAS). Pour toutes ces thérapies à l'efficacité incertaine, il serait totalement prématuré de sauter l'étape de l'évaluation de l'efficacité pour se focaliser sur d'hypothétiques mécanismes. C'est pourtant ce que Thurin et coll. essaient de nous faire avaler dans l'introduction de leur article.

Méthodologie

L'étude porte sur 50 enfants ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme ou de trouble envahissant du développement de la part d'un psychiatre, sans que ce diagnostic n'ait été validé par des outils standardisés, comme il est d'usage pour les recherches cliniques. Les enfants sont pris en charge par autant de thérapeutes (50, donc), et suivis pendant une période de 12 mois avec des évaluations tous les 4 mois, certaines avec des outils relativement standards (par exemple, l'Echelle des comportements autistiques, ECA-R), d'autres avec des outils plus idiosyncrasiques propres à la psychanalyse française (par exemple, l'Echelle d'évaluation psychodynamique des changements dans l'autisme, ECPA). D'autres outils décrivent l'environnement de l'enfant et les "processus psychothérapiques" (le CPQ). Enfin, "parmi les 50 thérapeutes (...),  41 sont de référence psychanalytique, 5 sont de référence cognitivo-comportementale, 3 de référence psychomotrice et 1 se réfère à la thérapie par le jeu."

La plus grande faiblesse méthodologique de l'étude, qui découle de la posture annoncée en introduction, est de n'inclure aucune condition contrôle à laquelle puissent être comparés les progrès accomplis par les enfants au cours des 12 mois du suivis. Le problème est classique: la plupart des patients voient leur état s'améliorer avec le temps, indépendamment de tout traitement. A fortiori, la quasi-totalité des enfants, même autistes, se développent, apprennent, leurs facultés cognitives et leurs comportements évoluent considérablement en l'espace d'un an, y compris sans l'aide du moindre psychiatre. Dans cette étude, comme dans la plupart des études interventionnelles, la stratégie d'analyse principale constitue à comparer les mesures effectuées sur l'enfant à la fin et au début du suivi. Mais là où les essais cliniques habituels vont comparer l'évolution de l'état des enfants ayant subi le traitement qui fait l'objet de l'étude, à l'évolution de l'état d'autres (ou des mêmes) enfants subissant un traitement différent (voire placebo, voire aucun) pendant la même durée, de manière à distinguer les effets du traitement de ceux du temps et du développement normal, cette étude n'effectue aucune comparaison de cette nature. Elle tient pour acquis que les progrès des enfants reflètent au moins partiellement l'intervention du clinicien, et recherche parmi les mesures intermédiaires (les processus psychothérapiques) les mécanismes médiateurs des progrès. En l'absence de la moindre preuve que les progrès des enfants doivent quoi que ce soit à l'intervention, cettre recherche de mécanismes revient à mettre la charrue avant les boeufs. Par ailleurs, la méthodologie ne mentionne aucune des méthodes analytiques usuelles permettant de tester rigoureusement des effets de médiation entre deux variables.

Non seulement l'étude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais les méthodologies alternatives qui pourraient être employées ne le sont pas non plus. En particulier, les recommandations de Kazdin, dont il est fait grand cas dans l'introduction, ne sont pas respectées. Regardons plus spécifiquement les recommandations de Kazdin & Nock (2003) telles qu'elles sont listées dans l'encadré 1 de l'article (puis répétées dans l'encadré 2, ça doit donc être important!):

Recommandation de Kazdin & Nock (2003)	Commentaire sur son application dans cette étude
1. Inclure des mesures de mécanismes potentiels de changement dans les études de psychothérapie.	On peut discuter la pertinence des mécanismes potentiels mesurés dans cette étude, mais on admettra qu'un effort a été fait pour en mesurer.
2. Évaluer plus d’un mécanisme potentiel, ainsi que les variables confondantes possibles.	Dans cette étude, beaucoup de mécanismes potentiels sont mesurés. En revanche des variables confondantes ne sont pas prises en compte.
3. Évaluer si de plus grands changements dans les mécanismes proposés sont liés à des changements subséquents et à de plus grands résultats.	Non évalué dans cette étude.
4. Intervenir pour changer le mécanisme proposé du changement.	Non effectué dans cette étude.
5. Établir une ligne de temps en utilisant une mesure continue des mécanismes proposés et des résultats d’intérêt.	Il y a des mesures à 4 temps distincts, ce qui peut constituer une ligne de temps rudimentaire. Mais celle-ci n'est pas exploitée pour analyser les covariations temporelles entre mécanismes proposés et résultats d'intérêt.
6. Répliquer les effets observés dans différentes études, échantillons, et conditions (par exemple, configurations naturalistes et de laboratoire).	Non effectué dans cette étude.
7. Utiliser la théorie comme guide des mécanismes potentiels choisis pour le focus de l’étude, ainsi que pour expliquer les effets observés et les intégrer dans une base de connaissances plus large.	Les mécanismes potentiels ne sont pas choisis en fonction d'hypothèses théoriques, puisque les 100 items inclus dans le CPQ sont analysés. Néanmoins cette relative neutralité est cohérente avec l'hétérogénéité des pratiques thérapeutiques incluses dans l'étude.

Un autre problème est qu'il y a autant de thérapeutes (et potentiellement autant de pratiques) que de patients (soit 50), ce qui empêche rigoureusement de distinguer les effets qui pourraient être dus aux pratiques d'un thérapeute des effets qui pourraient être dus aux caractéristiques intrinsèques d'un patient (qui pourraient déclencher, en retour, certaines réponses de la part de son thérapeute).

Un autre reproche qui peut être fait est que cette étude s'abstient étonnament d'évaluer les enfants de l'étude à l'aide des outils les plus couramment utilisés dans les études interventionnelles, que sont les échelles ADOS, Autistic behavior, Social responsiveness, Clinical global impression, Vineland adaptive behavior, Repetitive behavior, Wechsler... L'ECA-R est ce qui s'en rapproche le plus mais est très peu utilisée en dehors de France. Du coup il est quasiment impossible de comparer les progrès effectués par les enfants dans cette étude, aux progrès observés dans d'autres études portant sur d'autres interventions (comme je l'avais fait dans cet article). Par ailleurs, ces évaluations ont été faites sur la base des observations du thérapeute lui-même, plutôt que par une personne indépendante, comme il est d'usage dans les études interventionnelles afin de garantir l'objectivité de la mesure.

Enfin, on notera que le nombre très faible de thérapeutes ne se réclamant pas de la psychanalyse rend toute comparaison entre différents types de thérapie impossible. De plus, il est indiqué que les thérapeutes assimilés aux TCC "pratiquent des thérapies d'échange et de développement" (TED). Ces thérapies, développées en France, n'ont jamais fait l'objet d'un essai clinique contrôlé ayant pu établir leur efficacité (même si on peut considérer qu'elles sont très proches, voire à l'origine, d'ESDM). C'est pour cette raison que le rapport de la HAS de 2012 leur accordait seulement un "accord d'experts", là où ABA, TEACCH et ESDM bénéficiaient d'un niveau de preuve plus tangible. Ainsi, quand bien même, à une étape ultérieure de l'étude impliquant un plus grand nombre de thérapeutes, une comparaison entre psychanalyse et TED serait effectuée, il conviendrait de se souvenir que la thérapie psychanalytique est comparée à une intervention à l'efficacité inconnue, plutôt qu'à l'une des interventions ayant une efficacité bénéficiant d'un réel niveau de preuve.

Pour terminer, notons qu'il n'est fait mention d'aucun pré-enregistrement de l'étude, démarche pourtant importante pour les essais cliniques, et requise depuis 2005 pour la publication dans les grandes revues médicales internationales.

Résultats

La plupart des résultats présentés sont descriptifs et montrent l'évolution des différentes mesures entre le début et la fin du suivi, avec parfois des mesures intermédiaires. Sans grande surprise, des progrès sont observés en moyenne dans à peu près tous les domaines. Comme expliqué dans l'analyse de la méthodologie, rien ne permet d'attribuer ces progrès à l'intervention des thérapeutes plutôt qu'exclusivement au temps et au développement de l'enfant. Les auteurs le reconnaissent à demi-mot dans la discussion: "l'effet propre du développement ne peut être complètement apprécié". Ils avancent cependant que "tous les enfants du même âge n'avancent pas au même rythme et que ceux qui commencent leur psychothérapie tardivement sont moins avancés au niveau du développement que des enfants plus jeunes après 2 ans de psychothérapie". Cette affirmation est purement gratuite, n'étant étayée par aucune comparaison statistique entre groupes d'enfants, et une telle comparaison serait de toute façon invalidée par l'absence de randomisation entre groupes d'enfants à comparer.

Le but affiché de l'étude étant d'identifier des mécanismes psychothérapiques, l'étape-clé des analyses est celle concernant les items du CPQ (child psychotherapy process Q-set), qui sont censés refléter l'attitude et les actions du psychothérapeute au cours de l'intervention. Leur nombre très élevé (100) rend impossible une analyse exhaustive et nécessite donc une réduction des données. Dans un premier temps, les auteurs identifient les 20 items les plus fréquement mentionnés par les thérapeutes, aux différents temps de l'évaluation (2, 6 et 12 mois). Une analyse factorielle complète cette description et identifie 4 composantes principales (regroupement d'items fréquemment associés). A partir de là, les auteurs proposent une interprétation des items les plus fréquents du CPQ, en temps que médiateurs potentiels des changements observés chez les enfants. Il est important de souligner qu'aucune analyse statistique de médiation n'est effectuée dans le but de tester véritablement si les processus psychothérapiques identifiés pourraient jouer un rôle de médiateur entre les évaluations initiales et finales. Les interprétations proposées sont donc de la pure spéculation.

A la décharge des auteurs, une véritable analyse de médiation sur les items du CPQ serait vouée à l'échec. En effet, le nombre de variables dans cette étude est bien supérieur au nombre de participants: l'ECA-R comporte 29 items, l'EPCA 147, et le CPQ 100. Même après analyse factorielle et réduction des données à un petit nombre de facteurs, la puissance d'une analyse de médiation serait limitée et le nombre de tests statistiques serait important, ce qui nécessiterait des corrections drastiques, dans la mesure où, l'étude n'ayant pas été pré-enregistrée, aucune hypothèse a priori n'a été spécifiée à l'avance. Une analyse de médiation aurait donc toute les chances, soit de n'aboutir à aucun résultat, soit d'aboutir à des résultats statistiquement significatifs du seul fait du hasard, et donc non fiables. On comprend donc que les auteurs n'aient pas jugé utile de conduire une telle analyse (ou l'aient conduite mais pas rapportée dans l'article), et analysent leurs données de manière purement exploratoire et descriptive. La conséquence, c'est que rien ne leur permet de conclure que des processus psychothérapiques identifiés dans le CPQ soit des médiateurs de changement. Aucun lien n'est établi entre les variables.

Le Mur, Sophie Robert, 2011

Conclusion

Cette étude ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité. Ici, l'efficacité de la prise en charge n'est pas prouvée, elle est supposée a priori. L'analyse de mécanismes psychothérapiques est purement spéculative.

L'absence de conclusion possible n'est pas due à un trop faible nombre de participants ni à des imprévus dans la collecte des données: elle tient à la conception même de l'étude, qui ne comporte aucune condition contrôle, et n'a spécifié aucune hypothèse a priori. Les auteurs défendent la conception de l'étude en se référant à de soi-disantes évolutions dans la recherche sur l'évaluation des psychothérapies, qui inciteraient à analyser les mécanismes des psychothérapies sans utiliser la méthodologie des essais cliniques contrôlés. S'il est vrai que des méthodologies alternatives sont proposées afin d'analyser les cas individuels et les séries de cas, la présente étude n'en respecte pas les principales recommandations, et s'en réclame donc à tort. Sa méthodologie ne permet simplement pas de répondre aux questions posées. En résumé, c'est la conception même de cette étude qui l'empêche de prouver quoi que ce soit.

Finalement, le principal problème avec cet article, c'est qu'il ressemble à un article scientifique, il a une présentation scientifique, des graphiques et tableaux comme dans une étude scientifique, il est publié dans une revue qui se dit scientifique, mais en fait ce n’est pas une étude scientifique visant à évaluer les approches psychothérapeutiques de l'autisme. Il s'agit plutôt d'un exercice rhétorique destiné à conforter les psychanalystes dans leurs croyances, et à jeter de la poudre aux yeux des familles d'enfants autistes et des décideurs. Il s'agit notamment de faire croire aux pouvoirs publics que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont un effet positif sur le développement des enfants autistes, et que ces méthodes doivent donc être reconnues au même titre que celles ayant reçu une évaluation positive de la HAS. On ne peut qu'espérer que les pouvoirs publics ne seront pas dupes.

Perspectives

Cette mascarade d'évaluation scientifique de la psychothérapie psychanalytique de l'autisme ne condamne pas pour autant toute tentative future. Si les psychanalystes français souhaitaient réellement évaluer une forme de psychothérapie institutionnelle de l'autisme, et avoir ainsi une chance de prouver son éventuelle efficacité, ils pourraient encore le faire -- et le feront peut-être. De tels efforts ne sont absolument pas à rejeter a priori. Il n'est donc pas inutile de s'interroger sur les caractéristiques que devraient avoir une telle étude pour être en mesure de répondre à la question posée. En voici donc les principales:

• Cette étude devrait impérativement comparer plusieurs groupes d'enfants autistes: l'un recevant le traitement psychothérapique jugé optimal par les psychanalystes français; l'autre recevant idéalement pendant la même période une autre forme d'intervention à l'efficacité déjà connue: ABA, TEACCH, ou ESDM. A défaut, l'autre groupe pourrait continuer sa prise en charge habituelle sans intervention supplémentaire ("treatment as usual"), ou bien être simplement sur liste d'attente pour l'intervention-cible (dans ce cas, il conviendrait de comparer un groupe d'enfants pendant une période avec puis une période sans intervention, à un autre groupe pendant une période sans puis une période avec intervention). Il est possible bien sûr de comparer plus de 2 groupes recevant différents types d'intervention, c'est encore mieux. Contrairement à ce qui est souvent dit, les groupes contrôles ne posent pas de problèmes éthiques insurmontables, différents protocoles expérimentaux permettant de s'assurer que tous les enfants reçoivent à un moment donné l'intervention jugée optimale (s'il y en a une), dans la limite des ressources qui peuvent être offertes.
• L'attribution des enfants aux différents groupes devrait être aléatoire ou pseudo-aléatoire. L'absence de différence entre les groupes en termes, d'âge, QI, et symptômes austiques devrait être vérifiée a priori ou a posteriori. 
• L'inclusion dans chacun des groupes devrait être associée à la communication d'un espoir égal d'amélioration pour les enfants (simple aveugle), de manière à éviter la démotivation des groupes contrôles. De fait, des attentes égales pour les différents groupes sont parfaitement légitimes tant qu'aucune des interventions en jeu n'a vu son efficacité prouvée. C'est évidemment plus délicat à mettre un oeuvre si l'un des groupes bénéficie d'une intervention déjà validée telle qu'ABA intensif.
• Les enfants devraient être évalués avant et après chaque phase de l'intervention en utilisant des outils validés au niveau international et utilisésdans les autres études d'intervention pour l'autisme.
• Les effectifs devraient être au moins de 35 enfants par groupe (et de préférence 50) à la fin de l'étude. Faute de quoi, la puissance statistique serait trop faible pour avoir une chance raisonnable de détecter des différences entre les groupes, et l'étude serait considérée de trop faible qualité pour être incluse dans une méta-analyse future (cf. par exemple cet article de Coyne et al. 2010).
• Rien n'interdirait bien entendu de mesurer en cours d'intervention des "processus psychothérapiques", dans le but d'identifier des mécanismes de changement, dans le cas où des changements pourraient être attribués à une intervention particulière. Il conviendrait dans ce cas de faire des études de puissance statistique permettant de déterminer les effectifs nécessaires à la conduite d'analyses de médiation.
• L'étude devrait être pré-enregistrée avant son démarrage, sur un site tel que Clinicaltrials.gov, en spécifiant soigneusement les hypothèses, les effectifs, toutes les variables qui seront analysées, les plans d'analyse et les corrections pour tests multiples éventuelles.
• L'article résultant devrait être publié dans une revue internationale expertisée par les pairs (peer-reviewed).

Considérations annexes

Publication et diffusion

L'article est publié dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, une revue française de pédopsychiatrie qui n'a aucune audience internationale. On peut s'en convaincre en consultant les données bibliométriques de la base Scimago. Pour donner un exemple, chaque article publié dans cette revue est citée en moyenne 0,3 fois dans les 4 ans qui suivent sa publication. 80% des articles publiés dans cette revue ne sont pas cités une seule fois sur une période de 3 ans. C'est dire que publier dans cette revue n'offre aucune chance d'avoir un impact sur le cours de la science en pédopsychiatrie. En revanche cela a un impact certain sur la formation des étudiants en psychologie et psychiatrie, et sur les pratiques des cliniciens qui, pour la plupart, ne lisent pas les revues scientifiques internationales.

Le choix même de publier dans une revue en français est un aveu de la modestie des résultats de l'étude. Si les résultats obtenus avaient un quelconque intérêt pour le traitement de l'autisme, il est bien évident que les auteurs auraient tenu à le communiquer au-delà de nos frontières, afin de diffuser la bonne nouvelle aux psychiatres du monde entier, en faire profiter les enfants autistes du monde entier, et jouir pleinement du crédit de leur découverte. Le fait de publier dans une revue en français (langue lue par 2% des psychiatres du monde) montre que les auteurs ne s'adressent aucunement aux chercheurs scientifiques en psychiatrie (qui auraient tôt fait de détecter la supercherie). Ils ont écrit cet article avant tout à destination du lectorat francophone, dans le but d'influencer directement les pouvoir publics, les psychiatres et les familles français, tout en court-circuitant le processus d'évaluation scientifique international par les pairs.

De fait, les limites méthodologiques de l'étude sont telles qu'il est évident que cet article, même traduit, n'aurait eu aucune chance d'être accepté dans une revue internationale de psychiatrie faisant preuve d'un minimum d'exigence scientifique.

On peut enfin souligner que deux des quatre auteurs de l'article sont également impliqués dans le comité éditorial de la revue, l'un en tant qu'éditeur en chef (David Cohen), l'autre en tant que consultant en statistiques (Bruno Falissard). Dans une revue scientifique internationale, cela serait normalement considéré comme un conflit d'intérêt. Dans le cas présent, étant donné le faible impact de la revue, il n'y a pas vraiment lieu de retenir le conflit d'intérêt contre les auteurs, tout juste une faute de goût. Il est probable que l'article ait pu être accepté sans interférence de ces auteurs, de même qu'il aurait pu être accepté dans n'importe quelle autre revue de psychiatrie française d'accointance psychanalytique.

Financement

D'après les indications données dans l'article, cette étude a reçu des financements de l'Inserm, de la Fondation de France, et de la Direction générale de la santé. On peut s'étonner que ces institutions aient financé une telle étude. Néanmoins, il n'y a rien d'anormal au fait de financer des recherches cliniques sur l'efficacité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle pour l'autisme. Puisqu'il a été reproché aux psychanalystes de n'avoir aucunes données dignes de ce nom à l'appui de leurs affirmations, on ne peut pas leur reprocher de vouloir enfin réaliser une évaluation de leurs pratiques, et leur projet doit être tout autant éligible à un financement public que n'importe quel autre projet de recherche clinique (si tant est que l'on se convainque du rationnel scientifique de la psychanalyse pour l'autisme - c'est évidemment discutable).

Simplement, la décision de financer une étude (plutôt que plein d'autres qui ont postulé au même programme, dans un contexte budgétaire restrictif) doit être fondé sur un examen minutieux du projet et de la méthodologie proposée, afin de s'assurer que le fait de financer le projet va réellement permettre de répondre à la question posée. Or, si la méthodologie qui était décrite dans le projet soumis est bien la même que celle qui est décrite dans l'article, j'ai du mal à m'expliquer que les experts qui ont évalué le projet n'aient pas vu qu'elle était totalement inadéquate pour répondre à la question posée. A moins que la méthodologie décrite dans le projet initial n'ait été différente de celle finalement employée? Dans un cas comme dans l'autre, je serais bien curieux de comprendre le processus qui a conduit, à trois reprises, au financement de cette étude. Ma curiosité ne sera sans doute jamais satisfaite car les expertises des agences de financement sont confidentielles. Néanmoins, les trois institutions en question pourraient légitimement se poser la même question et vouloir réexaminer leur processus d'évaluation scientifique afin d'en identifier la faille.

Franck Ramus à 12:24

NOS REALISATIONS :

Réunion conviviale mensuelle des parents (échanges d’informations et de conseils, mutualisation des savoirs et savoirs-faire), intervention auprès des familles adhérentes (aides aux dossiers, accompagnement, …)

Mise en place de groupes de paroles pour les fratries

Mise en place de groupes de paroles pour les parents

Financement de stages de formation, de participation à des congrès ou conférences pour les parents

Constitution d’une médiathèque pour les familles

Lo Camin est membre, à titre associatif ou ses membres à titre personnel de :

   – du CTRA (Comité Technique Régional sur l’Autisme),

   – du Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme (CG3A), dans la création duquel elle a joué un rôle décisif.

   – du Conseil de Vie Sociale de l’IME l’Estape

   – de Conseils d’Administration de divers associations impliquées dans l’autisme

Nous collaborons avec l’Education Nationale (rencontres, équipes éducatives, jurys de sélection des AVS, …)

Lo Camin a travaillé, de juin 2003 à juin 2005, à la conception, la rédaction et l’obtention du financement de l’IME spécifique « l’Estape » . Cet établissement accueille, à Saint-Macaire, des enfants et adolescents de Sud-Gironde atteints de troubles du développement. Il a été réalisé et géré par l’AEAEI, il a ouvert en 2007.

Nous travaillons actuellement sur un projet de création d’établissements pour adultes autistes.

Interventions lors de stages d’étudiants, de professionnels du monde éducatif ou médical,

Participation active à des manifestations spécifiques, telles que les rendez-vous de l’Autisme

Création d’un DVD : « Autisme et Troubles Apparentés : Témoignages de Parents en Sud-Gironde ».

Organisation de soirées conférences-débats sur Langon, deux par an depuis 2008.

 - Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

prospectus conf 25 nov 08

 - Quelle scolarisation pour les autistes. Intervention Mme Grave Coordinatrice AVS, témoignages enseignants, AVS et parents

prospectus conf 10 Mars 09

 - Le CRA d’Aquitaine- évaluations et diagnostic. Intervenant, Pr Bouvard Coordinateur du CRA

prospectus conf 24 nov 09

 - Autisme ABA et Teacch. Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre et L. Lefebvre Psychologue

prospectus conf 16 mars 10 

 - Que penser des recherches contemporaines sur l’autisme. Dr B. Falissard Directeur de l’unité INSERM U669

prospectus conf 9 nov 10

 - Autisme, puberté, sexualité. Intervenant: Mme E. Arti Neuropsychologue

prospectus conf 17 mars 11

 - Autisme à l’age adulte. Dr Prigent Pédopsychiatre et l’équipe du Mas du Sabla (Grignols)

prospectus 24 nov 2011

 - L’autisme, ça se soigne ? Dr Prigent Pédopsychiatre, P. Mathieu Kiné, C. Ginouves Orthophoniste, E. Queuille Pharmacienne

prospectus 22 mars 2012

- Autisme et génétique. Pr Cyril GOIZET Professeur de Génétique Médicale

affiche génétique 23 avril 2013

- Autisme, Ce qui se fait à l’étranger. Anne-Marie Rivaud Membre du conseil d’administration d’Autisme Europe

affiche 7 novembre 2013

- Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

 Lo Camin 4 mars 2014 Dr Prigent Dis c’est quoi l’autisme - Document mis en ligne avec l’aimable autoisation du Dr J.Y. Prigent

- Autisme et école, pour une inclusion réussie – Animé par Mme Anne-Valérie Delaplace

Conférence Lo Camin Autisme et école 18.11.2014 - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Anne-Valérie Delaplace

- Le Centre Ressouces Autisme d’Aquitaine – Animé par le  Pr Bouvard,  Chef du pôle de Psychiatrie Universitaire de l’Enfant et de l’Adolescent du CHS de Charles Perrens – Responsable du CRA Aquitaine et Mme Denis Ferreira Psychologue – Département Formation du CRA

Présentation CRA 24 mars Lo Camin -  Document mis en ligne avec l’aimable autorisation du CRA Aquitaine

- Autisme: le B.a.-ba de l’ABA, une approche éducative recommandée – animé par Mme Karina Alt, Docteure en Ethnologie, Chercheur en Anthropologie Médicale, Analyste du Comportement

Conférence Le b.a.b de l’ABA - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Karina Alt

Document audio-visuel conçu par l’association Lo Camin – http://www.dailymotion.com/video/x83kt3_lo-camin_news

Sensibilisation aux handicaps auprès d’élèves du primaire et du secondaire

Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte¹. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »²

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »³ Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »⁴

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique⁵ de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments⁶, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE⁷ sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA⁸, TEACCH⁹, TED¹⁰… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré¹¹. Éric Kandel¹², neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…

• La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
• La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…

II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

• Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
• Le PCS (Pictograms communication symbols)
• le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
• L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.

III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

• la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
• le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
• le recours à un matériel pédagogique adapté
• les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

• 

  Scolarisation en CLIS

  En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

• En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Guide: scolariser un élève autiste

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien​

Par Joël Chatreau

article publié sur le Huffington post

12 mars 2015

AFFINITY THERAPY POUR L'AUTISME : AFFINITY OUI, THERAPY NON

Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS

et leur récupération par l'école psychanalytique

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)

La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

article publié dans AGORAVOX

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

Un beau lieu pour s'épanouir.

La Maison des oiseaux pour de jeunes adultes autistes qui ont besoin de déployer leurs ailes : une maison unique en France, née de la volonté et du combat remarquable d'une maman d'un enfant autiste, Marie-Lucile Calmettes, et d'un maire à l'écoute.
De cette rencontre est donc née cette structure, en 2007. « Je cherchais un bel endroit, un grand terrain en contact avec la nature, un lieu qui ait une âme, se souvient Marie-Lucile Calmettes. Un site qui puisse accueillir des autistes adultes qui trouvent rarement des lieux d'accueil et se retrouvent parfois en hôpital psychiatrique. »
Gérée par l'association A tire d'aile, cette structure accueille donc des autistes sur dossier et leur permet de progresser grâce un travail basé sur trois méthodes en application aux États-Unis depuis trente ans et acceptées en France depuis deux ans. « Il s'agit des méthodes appelées Teach, Pecs et Aba qui permettent aux autistes de se repérer dans le temps et l'espace, de devenir acteurs de leur vie, de prendre plaisir à entrer dans la vie sociale. Et on se rend compte que les troubles du comportement se réduisent ou disparaissent. »
Nullement centre fermé, la Maison des oiseaux est ouverte sur la ville grâce à des activités de loisirs, équitation, piscine, sorties dans les magasins… Pour que ces adultes se sentent chez eux aussi bien en ville qu'à la Maison.