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"Au bonheur d'Elise"
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28 mars 2017

Pourvu qu'on m'aime : jeune autiste cherche femme idéale !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Un road-movie tendre et drôle sur fond d'accompagnement sexuel. Enea, autiste et déficient mental, est en quête de la femme idéale. Dans Pourvu qu'on m'aime, qui sort en salle le 29 mars 2017, ce jeune Italien joue son propre rôle.

Par , le 28-03-2017

Pourvu qu'on m'aime, que les autres m'acceptent, que je rencontre l'amour… Dans son premier long-métrage, Carlo Zoratti met en scène Enea, jeune homme très attachant en quête de la compagne idéale. Il a 29 ans, est autiste, déficient mental et a une idée bien précise de la femme de ses rêves. Ses deux meilleurs amis, Alex et Carlo (également réalisateur du film), décident de l'aider dans sa recherche effrénée de l'amour. Le film italien Pourvu qu'on m'aime : the special need sort en salle le 29 mars 2017.

Un road-movie tendre et drôle

En bon chef, le réalisateur nous livre sa "recette" d'une histoire réussie : un road-movie mêlant humour et tendresse, un zeste d'émotion, une pincée de naïveté, le tout saupoudré d'amitié. Ce docu-fiction met en avant deux grands thèmes interdépendants : l'amour et la sexualité face à l'exclusion et au handicap. L'accompagnement sexuel des personnes handicapées, traduit dans le titre par "special need" (besoin spécial), est un sujet sensible mais pas pour Carlo qui aide volontiers son ami Enea, impatient de découvrir le grand frisson. Mais trouver le chemin qui mène à l'amour n'est pas chose facile ; Enea doit faire face aux moqueries des uns et à l'indifférence des autres. Il ne sait comment s'y prendre... La seule chose dont il est certain, c'est qu'il est temps pour lui de "conclure".

Une obsession féminine

Il déambule dans les rues, à l'affût, et tente de charmer à la piscine. Ses séances chez le psychologue se suivent et se ressemblent, toujours la même obsession féminine. Lorsqu'il pense avoir trouvé la femme de sa vie dans un magazine, ses camarades handicapés le ramènent à la réalité : "Ces femmes-là ne sont pas pour nous". Pris d'empathie, ses meilleurs amis décident de l'emmener dans un centre qui, selon eux, guérira tous ses "maux". L'Institut pour l'autodétermination des handicapés (ISBB) existe, il se trouve dans le nord de l'Allemagne et propose un accompagnement sexuel pour les personnes avec un handicap physique et mental.

L'accompagnement sexuel au cœur de la fiction

Pour nous raconter cette touchante histoire, Carlo, Alex et Enea se sont improvisés acteurs. "Cette aventure nous a tous enrichis", avoue Carlo. Ils n'ont jamais été comédiens mais sont amis de longue date puisque Carlo était bénévole dans l'école d'Enea. Le film n'est donc pas seulement basé sur des faits réels, c'est le carnet de voyage de ces trois aventuriers que nous découvrons presque en temps réel. Un périple prévu "dès le départ", selon le scénariste. "En Italie, la prostitution est illégale. Les personnes comme Enea ne peuvent pas exprimer leur propre volonté, elles sont traitées légalement comme des enfants. Par conséquent, puisqu'actuellement il n'est ni possible ni normal pour ces personnes d'avoir des relations sexuelles avec une prostituée chez nous, le seul moyen de satisfaire le besoin d'Enea était de quitter le pays".

Un angle différent

Encore tabou dans la vie réelle, c'est un sujet abordé dans de nombreuses fictions ; les films The sessions, Viva la Vida, Indésirables ou Nationale 7 témoignent du désir grandissant d'évoquer une question que l'on ne peut plus se permettre d'éluder. L'objectif de Carlo Zoratti était de "montrer comment il est possible de regarder la vie sous un angle différent." Un pari à la fois ambitieux et risqué. "Mon espoir le plus profond, ajoute-t-il, est que les spectateurs ressentent la grandeur d'âme d'Enea et puissent s'en inspirer". Pour savoir si Enea a, finalement, trouvé la femme de sa vie, rendez-vous dans les salles obscures le 29 mars 2017 pour la sortie française de Pourvu qu'on m'aime. En attendant, suspense...

Pourvu qu'on m'aime (The special need), film-documentaire de Carlo Zoratti, sortie nationale le 29 mars 2017, distribution Aramis Films.

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28 mars 2017

Appel d'Envol Isère Autisme suite à la fermeture d'un service hospitalier

28 mars 2017

La stratégie handicap adoptée à l'unanimité au Conseil de Paris

article publié dans VIVRE FM

Lundi 27 Mars 2017 - 18h13

Paris

Les élus parisien ont voté la nouvelle stratégie Handicap, inclusion et accessibilité pour la période 2017-2021. Ce shéma prévoit des mesures pour l’accessibilité universelle, l’inclusion et des solutions pour toutes les personnes handicapées.


Paris veut devenir une ville plus accessible. Aujourd’hui la capitale compte seulement 500 lieux publics accessibles et il en reste 1 800 à mettre au normes. La ville prévoit l’adaptation 900 nouveaux établissements d’ici 2021. Pour ce faire la municipalité a déposé 9 Ad’ap, des agendas d’accessibilité programmée pour l'ensemble des lieux recevant du public relevant de la mairie de Paris.

En matière d’inclusion la stratégie la ville a validé l’accompagnement des jeunes actifs handicapés vers l’emploi et le renforcement de l’accès au logement individuel grâce à un accompagnement médico-social.

Former à l’autisme les professionnels de la petite enfance

Du côté des solutions, la capitale veut créer 370 places dans des établissements et 270 autres dans les services. La stratégie prévoit également une meilleure prise en charge de l’autisme, avec un diagnostic précoce dès 18 mois et une formation destinée aux professionnels de la petite enfance.

Cette stratégie Handicap, inclusion et accessibilité est dotée d’une enveloppe de 250 millions d'euros. Paris compte plus de 40 000 personnes accompagnées par la Maison départementale du handicap et un peu plus de 26 000 bénéficiaires de l’allocations aux adultes handicapés.

Photo de Philippe Capper sur Flickr, sous licence BY 2.0.

Rezki Mammar

28 mars 2017

Réunion de la commission scientifique internationale sur l'autisme

A la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une commission scientifique internationale s’est réunie pour la première fois aujourd’hui au ministère des Affaires sociales et de la Santé dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme,

La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.

La commission est composée des plus grands spécialistes internationaux en matière d’autisme, à savoir :

- Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
- Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
- Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
- Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
- Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
- Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
- Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
- Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
- Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
- Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
- Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA)
- Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
- Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
- Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
- Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
- Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
- Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
- Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
- Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
- Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

La Commission se réunira à nouveau à Paris le 3 avril 2017 dans la continuité de la journée mondiale de l’Autisme (2 avril), et son contenu sera également rendu public, dans un souci de transparence vis-à-vis des personnes, des familles et des acteurs nationaux de référence.

Les grandes orientations issues de ces travaux pourront ensuite être travaillées dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme, lors de commissions réunissant les associations de personnes et leurs familles, les membres du comité de suivi du plan Autisme et l’ensemble des administrations et collectivités concernées, sous l’égide du Secrétariat général du CIH, et en lien avec l’INSERM. 

« Il est essentiel de faire appel à des spécialistes reconnus internationalement pour leurs travaux et leur contribution à la recherche en matière d’autisme, ainsi qu’à des praticiens et des cliniciens expérimentés venus du monde entier, afin de garantir que la science demeure au cœur des politiques publiques d’accompagnement des enfants et des adultes vivant avec des TSA. » déclare Ségolène Neuville.

 

 

28 mars 2017

Le guide sur l'accès à l'aide humaine de la PCH est publié

Le guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH) » complète une offre de guides techniques mis à la disposition des équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA pour éclairer leurs pratiques. Élaboré avec des professionnels de MDPH, puis révisé en prenant en compte les résultats de l’étude conduite par le cabinet Géronto-Clef ainsi que les retours des associations de personnes en situation de handicap, il est aujourd’hui publié.

Afin d’harmoniser les pratiques et d’assurer l’égalité de traitement des demandes et l’équité des réponses de compensation des situations individuelles de handicap, la CNSA anime des échanges d’expériences et de pratiques entre les MDPH. Elle est également chargée d’élaborer des outils et des méthodes, notamment pour développer une lecture et une application communes des textes réglementaires relatifs au champ de la compensation du handicap.

Après l’élaboration du guide pour l’éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH) en 2011, le présent guide est axé spécifiquement sur le volet « aide humaine » de la PCH. Destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, il constitue une synthèse des textes réglementaires et une mise en commun des éléments de consensus qui peuvent guider la démarche de l’équipe pluridisciplinaire. Il met également en évidence des interrogations qui persistent à ce sujet.

Ce guide poursuit trois objectifs :

  • aider à la connaissance et à l’appropriation du cadre juridique et technique relatif au volet « aide humaine » de la PCH et ainsi à une compréhension commune ;
  • expliciter les différentes dimensions du volet « aide humaine » de la PCH ;
  • contribuer à un langage commun et à une harmonisation des pratiques sur l’ensemble du territoire afin d’améliorer la qualité du service rendu et les réponses apportées aux usagers.

L’objectif principal de ce guide est d’éclairer les équipes des MDPH sur l’application des critères spécifiques d’éligibilité pour l’accès au volet « aide humaine » de la PCH et de les aider à identifier les temps d’aide nécessaires en fonction des besoins des personnes puis de déterminer les temps d’aide pouvant être financés au titre de ce volet, par l’apport de repères. Son contenu comprend ainsi des indications, des repères, des éléments de clarification de textes réglementaires et non des normes.

Ce guide est destiné en priorité aux professionnels des MDPH, membres de l’équipe pluridisciplinaire. Il s’adresse également à leurs partenaires, accompagnant les personnes handicapées ou intervenant auprès d’elles, pour favoriser une culture partagée des missions des MDPH, notamment celles relatives à cette prestation et à ses modalités d’attribution.

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27 mars 2017

Autisme. Deux étudiants brestois témoignent

Publié le 27 mars 2017 à 13h19

Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.



Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ?
Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.

Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.

Que ressent-on après le diagnostic ?
Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.

Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.

Pourquoi faire ces conférences ?
Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.

Des questions vous ont choqué ?
Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.

25 mars 2017

Emoi autour d'un écolier autiste près de Noyon

genvry-ecole
 

«  Ses camarades l’appelaient à venir jouer. Ça m’a vraiment fait mal au cœur... » La mère du petit Évan, élève en deuxième année de maternelle à l’école de Genvry, près de Noyon, se dit choquée par un incident survenu avant-hier. Ce matin-là, elle s’est présentée devant l’établissement avec son fils qui, souffrant de troubles autistiques, est assisté d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), en classe, neuf heures par semaine. Mais l’AESH était en retard.

« Une humiliation »

«  Nous sommes arrivés pour 8 h 15, l’heure d’ouverture de l’école. La direction de l’établissement a refusé de laisser entrer Évan, devant ses camarades et les autres parents, en l’absence de l’accompagnante. Laissés sur le trottoir, nous avons vécu cela comme une humiliation  », raconte la mère de famille. L’AESH est finalement arrivée, dix minutes plus tard, et les choses sont rentrées dans l’ordre. Mais Isabelle, une représentante des parents d’élèves du regroupement scolaire de Genvry, Bussy et Beaurains-lès-Noyon, s’insurge : «  Cette maman et son fils ont dû rester seuls devant la grille. C’est une aberration.  »

Jacky Crépin, directeur des services de l’Éducation nationale de l’Oise, confie avoir demandé, auprès de l’inspecteur de la circonscription de Noyon, un rapport sur les circonstances précises mercredi matin.

Deux situations peuvent se présenter, détaille-t-il, pour les cas d’élèves dont la situation de handicap a été prononcée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : «  Si l’absence d’un accompagnant se produit, l’école doit prendre contact avec nous afin de voir s’il y a la possibilité d’un remplacement de celui-ci. En revanche, s’il s’agit simplement d’un retard, ce qui peut se concevoir, un temps d’attente est prévu avec les parents, accueillis dans l’école, pour évoquer les solutions. »

24 mars 2017

Assurance vieillesse des aidants familiaux

24 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les parents qui ont un enfant handicapé à leur domicile sont souvent obligés de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle. Ils peuvent bénéficier surtout de deux dispositifs : l’assurance vieillesse des parents au foyer et la majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé. Lorsque l’enfant est adulte (plus de 20 ans), un parent peut aussi bénéficier de l’AVPF.

L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF)

Cette assurance permet d’obtenir une retraite du régime général de sécurité sociale, grâce à une cotisation versée par la CAF1.

Elle ne concerne pas seulement les parents de personnes handicapées, mais aussi – depuis 1972 - les parents d’un enfant de moins de 3 ans, d’au moins 3 enfants2, les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale, du congé de solidarité familial.

AVPF pour un enfant handicapé

L’enfant doit avoir :

  • moins de 20 ans,

  • un taux d’incapacité au moins égal à 80%,

  • ne pas être admis en internat3.

Jusqu’au 1er novembre 2011, le parent concerné ne devait pas exercer d’activité professionnelle ni avoir une affiliation à l’assurance vieillesse à un autre titre (par exemple chômage indemnisé, pension d’invalidité).

Depuis le 1er novembre 2011, l’affiliation est possible si le parent a une activité réduite. Le parent est considéré comme sans activité professionnelle s’il a perçu moins de 4.947 € en 2012, ou avoir une activité à temps partiel si son revenu professionnel est inférieur à 22.914 €.

L’affiliation était cependant soumise à une autre condition. Le revenu net catégoriel4 du ménage ne devait pas dépasser un plafond de ressources, soit pour une affiliation en 2013 :

  • 25.416 € en 2011 pour un enfant à charge

  • 30.499 € pour 2 enfants à charge ;

  • + 6.100 € par enfant supplémentaire

Depuis le 1er février 2014, il n’y a plus de plafond de ressources. Il est seulement tenu compte du revenu professionnel du parent qui peut être affilié.

  • A noter : l’indemnisation de l’aidant familial grâce à la PCH aide humaine est considérée comme un bénéfice non commercial non professionnel. Si des contributions sont demandées (CSG et CRDS), il n’y a pas de cotisation d’assurance vieillesse. Cette indemnisation ne doit donc pas être prise en compte comme revenu professionnel. Cela est pris en compte par les CAF depuis le 1er janvier 2012, mais pas par les MSA.
  • Il n'est normalement pas besoin de démarche : la CAF doit faire l'affiliation à partir de la noitificaiton d'AEEH transmise par la MDPH et des informations sur les ressources transmises par les Impôts.
  • Il est possible de demander une affiliation pour les enfants en internat, pour lesquels il y a le versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer. Cependant, le droit à l'AVPF ne débute qu'à partir du trimestre qui suit le moment où les drotis sont réunis. Il est possible que l'affiliation varie suivant le mode de versement de l'AEEH (tous les mois, ou par an). C'est un sujet à creuser.

AVPF pour un adulte handicapé

Ce sont les mêmes règles qui sont applicables pour les adultes (à partir de 20 ans).

Cependant, il faut une démarche supplémentaire : demander l’accord de la CDAPH (auparavant de la COTOREP) sur la nécessité de bénéficier de l’assistance de l’aidant familial.

Depuis le 1er novembre 2011, il n’est plus nécessaire que cette assistance ait un caractère permanent.

Jusqu’au 1/2/2014, il y avait une condition de ressources du ménage. L’adulte handicapé n’était pas considéré comme enfant à charge. Aussi le plafond de ressources était très bas : 20.333 € en 2011 pour une affiliation en 2013 (s’il n’y avait pas d’enfant à charge de moins de 20 ans).

Réclamations pour AVPF

Chaque année, la CAF doit informer le bénéficiaire de son affiliation gratuite à l’AVPF.

Il est possible de vérifier cette affiliation pour les années précédentes auprès de la CARSAT (caisse d’assurance vieillesse du régime général) en demandant un relevé de compte individuel.

Dès qu’il y a un doute sur une période, il est nécessaire de demander à l’organisme qui versait les prestations familiales (CAF ou autres) pour cette période de revoir l’affiliation.

En effet, il y a eu de nombreuses erreurs pour cette affiliation, notamment pour les handicapés. Il ne faut pas hésiter à demander une révision depuis le début5.

Ne pas hésiter également à demander à la CDAPH de statuer sur la présence à domicile d’un adulte handicapé : rien ne lui interdit de prendre une décision rétroactive sur ce point – et il est fréquent qu’elle ait oublié de statuer cette demande. La CDAPH doit préciser une date d’affiliation (sinon, l’affiliation se fera à partir du trimestre suivant la réunion de la CDAPH).

La majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé

Chaque personne ayant assuré la charge d’un enfant handicapé a droit à la majoration de sa durée d'assurance vieillesse. Elle doit avoir assumé – avant 20 ans - la charge d'un enfant dont le handicap a ouvert droit au bénéfice des prestations suivantes :

  • l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) – au allocations équivalentes antérieures (AES…) avec un taux de handicap au moins égal à 80%

  • et soit le complément de l'AEEH, soit la prestation de compensation du handicap (PCH)6,

Il n'est pas obligatoire d'être le bénéficiaire de l'AEEH pour avoir droit à la majoration : chaque membre du couple peut demander le bénéfice de la majoration - , ni d'avoir un lien de parenté avec l'enfant handicapé – à condition d’en avoir assumé la charge.

La majoration de la durée d'assurance est déterminée en retenant un trimestre par période d'éducation de 2 ans et demi. La période est validée dès qu’elle est commencée.

Ainsi, par exemple, si vous avez assumé la charge d'un enfant handicapé pendant 10 ans et 6 mois (soit 126 mois de prise en charge en tout), vous avez droit à 5 trimestres de majoration (4 trimestres pour les 120 premiers mois + 1 trimestre pour la période de 30 mois en cours).

NB : la majoration est limitée à 8 trimestres, car la charge de l’enfant n’est considérée que jusqu’à 20 ans.

La personne qui était allocataire des prestations familiales - et a donc été bénéficiaire de l'AEEH7 - doit justifier de l'obtention de l'allocation et de son complément (ou de la PCH).

Les justificatifs peuvent être réclamés aux maisons départementales des personnes handicapées, qui ont récupéré les archives des CDES. Ils peuvent être également demandés aux CAF, qui ont versé les prestations.

Un seul justificatif est nécessaire. Les dates de début ou de fin d’attribution de l’allocation peuvent être établies par une déclaration sur l’honneur (au plus tard jusqu’aux 20 ans de l’enfant).

La personne qui n’était pas allocataire doit d’abord justifier de son lien avec l'enfant et d’avoir assumé la charge de l'enfant.

 A noter que le taux de handicap n’est pas vérifié par les organismes d’assurance vieillesse : seul est vérifié le bénéfice du complément d’AEEH ou de la PCH.

Départ en retraite

Le parent a droit à la retraite « à taux plein » à 65 ans, à condition qu'il ait interrompu au moins 30 mois son activité profesionnelle comme aidant famiial d'un enfant. 

Le "taux plein" signifie qu'il n'y a pas de décote, de réduction du montant parce qu'il n'y a pas assez de trimestres. Par contre, le montant est caluclé en foncion du nombre de trimestres cotisés ou validés.

 Limites

Bien entendu, ces droits ne sont pas suffisants.

Ces droits ne concernent que les parents ayant réduit ou cessé leur activité pour s'occuper d'un enfant ayant un taux d'au moins 80% de handicap. Or, à partir du moment où il y a un complément d'AEEH lié à une réduction d'activité, ce serait logique qu'il y ait cotisation d'AVPF.

Ces droits ne concernent que la retraite de base. La cotisation AVPF est substantielle, parce qu'elle est généralement basée sur un SMIC à temps complet. Ainsi, 5 mois d'affiliation entraînent la validation de 4 trimestres.

Mais cela ne concerne pas la retraite complémentaire, qui est censée représenter à peu près 40% de la retraite de base. Les retraites complémentaires dépendent d'accord entre "partenaires sociaux", c'est-à-dire les organismes patronaux et les syndicats de salariés. Il a fallu mener campagne pour que les concubins ou les personnes pacsées aient droit à la pension de réversion. C'est à nous de le faire pour que les droits des parents de personnes handicapées dans le régime de base se traduisent également dans les droits à retraite complémentaire.

Questions sur ce sujet : voir forum Asperansa

Article rédigé à partir de la Lettre d'Autisme France

1 Ou la MSA, pour le régime agricole, et certains régimes spéciaux.

2 4 enfants entre 72 et 79

3 L’affiliation est possible pour les périodes de retour au foyer

4 proche du revenu net imposable

5 1972 : le délai de prescription ne doit s’appliquer qu’à partir de la liquidation de la retraite.

6 Condition non nécessaire avant le 1.7.1975

7 Ou allocations antérieures (AES, ASGI, AESMI, AMH)A

24 mars 2017

Autisme : mythes et clichés

20 mars 2017
Par HUGO HORIOT
Blog : Le blog de HUGO HORIOT

Exclusion scolaire et du marché du travail, écarts de langages chez les politiques et dans les médias, censure et verrouillages institutionnels : il n’est plus à prouver que la France est autismophobe.


Ces dernières, rarement l’autisme n’aura été aussi malmené par les écarts de langages des politiques et journalistes, détenteurs de la parole publique. « Autiste » est une des insultes favorites dans les cours de récréation d’une école qui ne les accepte pas.

Pendant ce temps, de nombreux acteurs associatifs de poids s’acharnent à censurer la parole des autistes aptes à s’exprimer et s’évertuent à exclure ceux d’entre eux, dont l’expertise et les compétences techniques s’avèrent cruciales et plus que légitimes, des divers groupes de pilotages et commissions.

La parole des autistes dérange. Elle dérange au niveau institutionnel parce qu’elle bouscule des mythes et croyances bien enracinées dans l’inconscient collectif et remet en question un ordre établi dont profitent certaines grosses associations gestionnaires d’établissements, tirant les bénéfices d’un marché d’assistanat programmé se justifiant par le fatalisme, au détriment de l’urgence à ouvrir nos écoles et le marché du travail à notre population.

Plutôt que de parler d’autisme visible ou invisible on s’évertue à parler « d’autisme lourd » par opposition à un « autisme léger », « d’autisme de haut niveau » par opposition à un « autisme de bas niveau. » L'appellation d’autisme lourd ou sévère est brandie comme un étendard pour justifier tout abandon des réformes nécessaires pour évoluer vers une société plus ouverte. De nombreuses personnes, et j’en fais partie, sont passées d’un autisme visible dans leur enfance à un autisme invisible par contrainte d’adaptation, un accompagnement adapté ou instinct de survie.

« La conception «d'autiste lourd» présente ainsi un grand nombre de facettes. Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. (…) Que le concept « d'autiste lourd » connaisse une aussi surprenante popularité à l'heure où la médecine l'a définitivement abandonné est dû à ses divers avantages pour ainsi dire politiques. Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi. Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés. Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée in toto, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement. Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut. », affirme Josef Schovanec, philosophe, chroniqueur, écrivain et parrain du Comité Consultatif National d'Autistes de France, CCNAF, dans son récent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis officiellement à Madame la Ministre le 16 mars 2017.

Un autiste visible et non verbal sera considéré comme déficient mental alors qu’il s’agira souvent d’une déficience sociale engendrant une apparente déficience mentale. Mais le pire ennemi reste l’autiste invisible, apte à prendre la parole pour défendre les intérêts des siens et éveiller les consciences sur cette spécificité. C’est pourquoi aujourd’hui une personne occupant la présidence d’une grande association nationale représentant, non pas les autistes, mais des parents d’autistes, ne se basant sur aucune étude scientifique, peut affirmer dans l’espace public que «L'essentiel des personnes autistes souffrent au contraire de déficiences intellectuelles, et ont besoin d'un soutien permanent»

Ce type d’affirmation vise sans détours à décrédibiliser l’ensemble des autistes mais en particulier ceux aptes à s’exprimer dans les médias et à défendre leurs intérêts en prenant part aux décisions qui les concernent.

Ce type d’affirmation vise à maintenir un mythe, une croyance pour préserver un juteux marché, au mieux de l’assistanat et au pire de l’exclusion, financé par de l’argent public.

Encore une fois, le discours français, qu’il soit tenu par la majeure partie des défenseurs de la psychanalyse ou d’une part non négligeable du monde associatif fait fi des avancées récentes de la science. Les témoignages de personnes autistes et de certains parents mettent d’avantage l’accent sur une spécificité humaine au fonctionnement différent plutôt que déficient. Les recherches les plus sérieuses concernant l’autisme réduisent en éclat l’amalgame entre autisme et déficience mentale. Selon le Pr Mottron, l’autisme prototypique, se caractérisant par un fonctionnement neuronal particulier concernerait 85% du spectre contre 15% pour l’autisme syndromique. Seul l’autisme syndromique est majoritairement associé a une déficience intellectuelle. Pour l’autisme prototypique, une grande proportion d'entre eux (au moins la moitié) ont une intelligence distribuée normalement, et l'autre moitié, pour une large part, présentent une ''fausse'' déficience. Dans ce cas, leur intelligence non verbale est normale (voir l'article de Courchesnes et al, 2015).

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Les nombreux discours allant à l’encontre de ce fait avéré ont vocation à maintenir les budgets vers un système de prise en charge et d’isolement, plutôt que de les orienter vers l’accompagnement et l’ouverture du milieu ordinaire, c’est à dire la formation, la création et la pérennisation d’emplois à commencer dans l’Education Nationale, pour la rendre apte à accueillir la plus grande part des spécificités humaines. Si certains ont besoin d’un milieu « protégé », cela ne doit pas rimer avec milieu « fermé. »

Le rapport que notre société entretient à l’autisme cristallise un combat sociétal bien plus large et concernant de nombreuses autres différences. Notre pays ne sortira jamais du communautarisme, de l’assistanat de masse et du chômage tant qu’il se privera du réservoir d’une autre intelligence, reléguée au titre de « maladie », de psychose, de fléau à vaincre et à éradiquer ou encore de déficience.

Les autistes ne souffrent pas d’autisme. L’autisme souffre de l’ignorance des uns et de l’opportunisme mercantile des autres

24 mars 2017

Les allocataires de l'AAH seront 2 € moins pauvres le 1er avril

Les allocataires de l’AAH seront 2 € moins pauvres le 1er avril
L'AAH va passer de 808,46 € à 810,72 €/mois le 1er avril. Une augmentation à peine supérieure au taux d'inflation en 2016.

Publié le 13 mars 2017

Le montant de l’AAH va augmenter de 2,26 €, le 1er avril. Depuis l’élection de François Hollande, en 2012, il n’aura été revalorisé que de 6,67 %.

Zéro et des poussières. L’allocation aux adultes handicapés (AAH) va augmenter de 0,28 % le 1er avril. Tout comme l’ensemble des prestations sociales qui se voient appliquer le même régime sec. La traditionnelle hausse annuelle est en effet calée, de façon réglementaire, sur l’inflation constatée l’année précédente. En 2016, cette dernière a été limitée à 0,2 %. D’où cette augmentation famélique de 2,26 € par mois pour l’AAH, qui va donc passer de 808,46 € à 810,72 €. L’an passé, la hausse avait été encore moindre (+ 0,1 %), l’inflation ayant été nulle.

Sarkozy plus généreux qu’Hollande

Sous le quinquennat de François Hollande, le montant de l’AAH n’aura augmenté que de 6,67 % (+ 50 €). Soit un peu plus que le Smic net (+ 5 % à 1 151 € nets/mois). Le mandat de Nicolas Sarkozy, de 2007 à 2012, aura été plus profitable aux allocataires de l’AAH, avec une revalorisation de 25 % en cinq ans (+ 155 €).

Certes, l’inflation a été moins élevée entre 2012 et 2017 (+ 3,6 %) qu’entre 2007 et 2012 (+ 8 %). Le différentiel de gain de pouvoir d’achat reste toutefois très important : + 3 % sous Hollande, + 17 % sous Sarkozy. Franck Seuret

L’AAH dans la course à l’Élysée

Certains candidats à l’élection présidentielle ont promis de revaloriser l’AAH, dans des proportions plus ou moins importantes. D’autres, en revanche, sont restés muets sur le sujet.

Les propositions des candidats par ordre alphabétique :

– Jacques Cheminade : augmenter l’AAH à un niveau proche du Smic (1 151 € nets/mois aujourd’hui) ;

– Nicolas Dupont-Aignan : revaloriser l’AAH de 200 € ;

– Marine Le Pen : augmenter l’AAH de 200 € et désindexer son montant des revenus du conjoint ;

– Emmanuel Macron : porter son montant au-delà de 900 € par mois ;

– Jean-Luc Mélenchon : augmenter l’AAH au niveau du Smic net (1 151 € aujourd’hui ; 1 326 € dans le programme de Jean-Luc Mélenchon) pour les personnes en situation de handicap dans l’incapacité totale de travailler ;

– Nathalie Artaud, François Asselineau, François Fillon, Benoît Hamon et Philippe Poutou : pas de proposition sur le sujet.

24 mars 2017

Charles Lafortune, fier défenseur pour la cause de l'autisme

Par
Édition 2
23 mars, 2017
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Animateur, comédien et producteur, Charles Lafortune est aussi la voix d’une cause qui touche de plus en plus de familles au Québec, incluant la sienne.  En ce mois de l’autisme, l’animateur et père d'un jeune autiste nous invite à passer à l'action. Après la sensibilisation, place à l’inclusion.

En janvier dernier,  la grande famille de la Chambre de commerce et de l'industrie de Laval s'est rassemblée au Centre de congrès Palace pour discuter d’un enjeu d'actualité : l’embauche des personnes autistes en entreprise. L'objectif ? Découvrir comment mettre fin à l'exclusion, et bénéficier du potentiel encore inexploité des travailleurs autistes. Personnellement impliqué dans cette cause, Charles Lafortune a animé avec énergie cette rencontre mettant en vedette Randy Lewis, vice-président de la division logistique chez Walgreens qui emploie actuellement plus de 900 employés en situation de handicap dans ses centres de distribution. Randy Lewis et Charles Lafortune ont un point commun : ils sont tous les deux le père d’un jeune homme touché par le spectre de l’autisme.

L’animateur de La Voix était donc heureux de prendre part à cet événement qu’il considère très important : « Il n'y a pas de conférence comme celle-ci dans le paysage québécois où on a un Randy Lewis qui nous propose un programme d'intégration de personnes handicapées dans une grande entreprise. Il faut faire ça de la bonne façon, les intégrer de manière à ce qu’ils puissent réussir, vivre des petites victoires tous les jours. Il faut trouver un travail dans lequel leur talent spécifique est mis en valeur pour aider l’entreprise. Tout le monde y gagne ».

C'est à l'âge de deux ans que Mathis, le fils de Charles Lafortune, reçoit son diagnostic. Il est d’abord observé par une audiologiste, mais la réalité devient de plus en plus évidente au fil des différents examens : « Il ne se retournait pas vers nous quand on l'appelait, donc on a fait des tests en audiologie pour voir s'il était sourd. Quand l'audiologiste nous a dit : "Il entend très bien", je me souviens en voyant son visage que ce n'était pas une bonne nouvelle. Généralement, tu le sais, tu t'en doutes, mais tu ne veux pas l'entendre, au début. »

Aujourd’hui âgé de 15 ans, Mathis fréquente l’école À pas de géant. Charles Lafortune devient porte-parole de cette école adaptée aux personnes atteintes d’autisme dès que son fils y fait son entrée : « Je suis chanceux. Je gagne bien ma vie, j'ai un métier qui me permet d'avoir un horaire organisé et de revendiquer des choses, de parler d'un sujet que je connais. Le public québécois du côté francophone sait que mon fils est autiste et les gens vont avoir un certain respect. Alors que d'autres parents d'enfants autistes, eux, entrent dans un restaurant et on leur dit que leur enfant est mal élevé parce qu'il fait du bruit ».

Si certains préjugés perdurent, Charles Lafortune souligne toutefois les améliorations dans les ressources et services aux familles d’enfants autistes : « C'est vraiment bien qu'on ait permis à des familles d’avoir accès au divertissement, explique-t-il. Par exemple, il y a des cinémas qui offrent des séances pour les autistes, ce qui fait que les personnes dans la salle sont au courant et que si quelqu’un crie pendant le film, on n'est pas étonné ou surpris ».

L’animateur de La Voix mentionne d'ailleurs la vision novatrice de Laval, la première ville au Québec à s'adapter concrètement à la réalité des autistes et de leur famille. Les intervenants d’urgence, par exemple, y sont formés pour agir adéquatement dans une situation impliquant une personne autiste : « On peut inscrire sur une liste, de manière volontaire, les gens qui vivent avec l’autisme. Ça fait en sorte que les policiers savent que si une personne crie dans la rue, elle n’est pas sous l’effet de l'alcool ou de la drogue, par exemple, et ils peuvent faire une intervention adaptée. Même chose pour les pompiers. Ils peuvent savoir que dans telle maison, il y a une personne autiste et que s’il y a un incendie, cette personne-là ne comprendra peut-être pas les indications et ne pourra pas sortir. C’est très bien pour la sécurité », souligne Charles Lafortune.

Au-delà de cette ouverture positive, il reste du travail au Québec. Selon M. Lafortune, il faut maintenant passer à des actions concrètes et que d'autres villes suivent l'exemple de Laval dans l'inclusion des personnes autistes et la création de ressources : « Il faut que les municipalités s'impliquent. C’est beau d'illuminer l’hôtel de ville en bleu (la couleur symbolisant la cause de l'autisme) au mois d’avril, mais à part ça, il y a plein de choses à faire. »

Les parents d'enfants autistes vivent de grands défis lorsque celui-ci sort de l'adolescence. C'est d'ailleurs une préoccupation de Charles Lafortune, dont le fils se rapproche de l'âge adulte : « En ce moment, il n’y a pas de transition entre le milieu scolaire et le moment où l’enfant atteint l’âge adulte. Il y a des programmes qui vont jusqu’à 21 ans, mais après ça, ils sont rejetés à la vie.  Et ils ne deviennent pas "moins autistes" en grandissant », explique l'animateur. Le domaine de la santé en est un bon exemple.  Des visites médicales qui nous semblent banales peuvent représenter une expérience complètement différente pour une personne autiste. M. Lafortune nous explique que son fils Mathis, par exemple, doit être anesthésié lors de ses examens dentaires : « On ne peut pas jouer dans la bouche, il va se débattre. Il faut donc l'endormir. Pour l’instant, ça se passe à Ste-Justine, parce qu’il a 15 ans. Le médecin nous a prévenus : il faut enlever ses dents de sagesse avant 18 ans parce qu'après, Mathis devra aller dans le système régulier et ça va devenir hyper compliqué. Comme parent, on ne comprend pas pourquoi le "hyper compliqué" arrive. Pourquoi n'y a-t-il pas de suivi dans un dossier adulte ? »

Si la société a des efforts à faire en terme d'inclusion, il demeure toutefois possible de poser des petits gestes quotidiens concrets pour appuyer les personnes autistes. Charles Lafortune nous encourage à échanger, à dialoguer : « N'ayez pas peur de nous parler, poser des questions, tendre la main. Il ne faut pas être mal à aise : parlez à la personne autiste. Des fois, on me parle de mon fils alors qu'il est juste à côté de moi. Vous pouvez lui parler. Il ne va peut-être pas vous regarder dans les yeux, mais il comprend ».   Selon l'animateur, cet esprit d'ouverture est aussi une clé pour vaincre l'isolement que vivent les parents d'enfants autistes. Pas toujours facile de développer des liens entre parents lorsque notre enfant ne joue pas avec les autres au parc, ne pratique pas un sport ou une activité parascolaire, comme l'explique M. Lafortune : « C'est sûr que ça isole, et les parents se retournent sur eux-mêmes. Ça fait qu'on vit un peu en dehors du monde. »

De son côté, étant une personnalité publique, Charles Lafortune n'hésite pas à ouvrir le dialogue avec les familles d'enfants neurotypiques et voit la vie positivement. La résilience est une valeur importante pour sa conjointe et lui, mais le rire fait aussi partie de l'attirail de l'animateur : « L’humour aide beaucoup. Des fois, je fais des jokes en lien avec notre situation. Ça peut provoquer des petits malaises, mais les malaises n'appartiennent pas à Martin Matte (rires). Le rire et l'humour aident à relativiser les choses », explique celui qui a d'ailleurs présenté un monologue à Juste pour rire sur cette idée reçue voulant que tous les autistes aient un don surhumain. Mathis a bel et bien un talent particulier et il ne manque pas d'impressionner son entourage avec sa mémoire photographique. Son père lui souhaite cependant, avec le soutien adéquat, de pouvoir communiquer davantage : « Pas nécessairement pour nous, explique Charles Lafortune, mais on espère que pour lui, il puisse s'exprimer plus. Des fois, je sens qu'il voudrait pouvoir communiquer pour obtenir ce qu'il veut. Vivre avec un mot sur le bout de la langue toute ta vie, c'est très frustrant. »

Malgré les défis, l'animateur de La Voix reste positif et les pistes vers une société plus inclusive sont encourageantes : « Il faut trouver des intérêts aux jeunes autistes pour qu'ils puissent se développer. L'important, je crois, c'est que la personne autiste puisse avoir une vie où elle est intégrée dans la société, où elle se sent désirée et importante », conclut-il. Comme le dit sa conjointe, la comédienne Sophie Prégent : « Un autiste ne prendra peut-être jamais l'autoroute, mais ce serait le fun qu'il puisse rouler sur la voie de service ». 

Émilie Zaoré-Vanié | Auteur

Émilie est diplômée de l’Université de Montréal en journalisme et de l’UQAM en communication. Après avoir travaillé comme recherchiste pour la télévision, elle est maintenant rédactrice et journaliste-pigiste. Elle s’intéresse à tout ce qui touche la santé, le mieux-être et l’art de vivre.

23 mars 2017

Plan 2017-2022 sur l'autisme : Québec injecte 29 millions

21 mars 2017

Photo: Getty images

Québec consacrera 29 millions à son plan 2017-2022 sur l’autisme et espère ainsi éliminer la liste d’attente et accroître les services de répit et gardiennage pour 700 autres familles. 

L’annonce en a été faite, mardi à Montréal, par trois ministres du gouvernement Couillard.

Les besoins sont grands dans ce domaine. Il y aurait 13 000 enfants de 4 à 17 ans atteints d’un trouble du spectre de l’autisme au Québec.

La somme de 29 millions vaut pour le réseau de la santé et des services sociaux. Québec fait le pari qu’en dépistant et en intervenant plus tôt, la pression sera moindre sur le réseau scolaire, qui est déjà aux prises avec des professionnels de l’éducation qui sont débordés pour venir en aide aux jeunes concernés.

De cette somme totale de 29 millions, la part du lion, soit 11,2 millions, servira à accroître les services de réadaptation et en intervention comportementale intensive, qu’on appelle dans le milieu ICI, pour les enfants de 0 à 5 ans.

Plus de détails à venir.

23 mars 2017

Etats-Unis : la mortalité des autistes en forte augmentation

article publié sur LA PRESSE.ca

Publié le 21 mars 2017 à 18h55 | Mis à jour le 21 mars 2017 à 18h55

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du... (PHOTO REUTERS)

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation», insiste une professeur d'épidémiologie.

PHOTO REUTERS

Agence France-Presse
Washington

La mortalité parmi les personnes autistes a augmenté de 700% aux États-Unis au cours des seize dernières années, selon une étude de la faculté de santé publique de l'Université Columbia publiée mardi dans l'American Journal of Public Health.

Les autistes meurent trois fois plus de blessures accidentelles ou volontaires que le reste de la population, selon cette étude basée sur une analyse des certificats de décès de 32 millions de personnes dans le registre national entre 1999 et 2014.

Les chercheurs ont identifié 1367 personnes (1043 hommes et 324 femmes) qui avaient été diagnostiquées du trouble du spectre autistique.

L'âge moyen au moment du décès était de 36 ans, soit bien plus jeune que le reste de la population générale, précisent les auteurs.

Parmi les personnes souffrant d'autisme, 28% sont décédées de blessure, le plus souvent par suffocation ou noyade.

«Alors que des études précédentes montraient déjà un taux de mortalité nettement plus élevé parmi l'ensemble des personnes autistes, cette étude met en évidence le taux élevé des morts accidentelles qui avaient été sous-estimées dans ce groupe de la population», relève le Dr Guohua Li, professeur d'épidémiologie à l'Université Columbia, principal auteur de ces travaux.

«Malgré cette nette augmentation du nombre annuel de décès parmi les autistes mise en évidence dans ce dernier rapport, la mortalité chez ces personnes pourrait encore être très fortement ignorée dans les statistiques, surtout quand elle résulte d'homicide, de suicide ou d'agression», estime-t-il.

«Nos chiffres sont basés seulement sur les certificats de décès. Bien que ces statistiques soient surprenantes, l'autisme comme facteur contribuant à la mortalité est probablement sous estimé étant donné que les informations sur les causes du décès figurant sur ces certificats sont souvent incomplètes ou inexactes», relève Joseph Guan, chercheur à l'Université Columbia, un des co-auteurs.

L'autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce trouble est également plus commun chez les enfants blancs et chez ceux dont les parents ont des niveaux d'études très élevés.

«Notre analyse révèle que les enfants autistes ont 160 fois plus de risques de noyade que le reste de la population pédiatrique», pointe le Dr Li qui souligne l'importance de faire apprendre à nager à ces enfants très tôt.

Il explique que ces enfants sont fortement attirés par l'eau, un élément qui les rassure.

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, généralement entre deux et trois ans, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation avant toute autre thérapie, car être capable de nager est impératif à la survie des autistes», insiste le Dr Li.

23 mars 2017

Recommandation HAS - Isolement et contention en psychiatrie générale - février 2017

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique :

Isolement et contention en psychiatrie générale

Cette recommandation de bonne pratique vise à déterminer la place de l’isolement et de la contention en psychiatrie générale. Son objectif est de permettre aux professionnels de santé amenés à recourir éventuellement à ces mesures de dernier recours, d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques, en répondant aux exigences cliniques, éthiques, légales et organisationnelles. La finalité est la sécurité et l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

 

18 mars 2017

Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle

article publié dans Le Monde

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.

LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55

Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.

A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.

Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.

Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.

Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.

L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».

  • Une visibilité quasi-nulle à la télévision

L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.

Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger « selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.

L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».

Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.

De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».

  • Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »

Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.

Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.

Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».

L’association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif Toupie a passé en revue les propositions des principaux candidats.

18 mars 2017

Autiste et entrepreneur : sa passion pour l'horticulture le fait vivre

article publié dans Le Figaro
Par
Mis à jour le 17/03/2017 à 11:36
Publié le 17/03/2017 à 10:50

Alan Ripaud s'est créé son propre environnement de travail.

 

À 22 ans, Alan Ripaud a créé son entreprise horticole. Pour cet autiste Asperger, c'est l'occasion de vivre de sa passion et d'aider des jeunes dans son cas.

Alan Ripaud vit dans les Côtes d'Armor, il a 22 ans, il est chef d'une entreprise horticole et il est autiste Asperger. Après avoir suivi une formation en horticulture, le jeune homme n'a pas réussi à s'insérer professionnellement. Dès lors, Alan n'a plus qu'une solution: créer sa propre entreprise. Dans cette aventure il est accompagné et soutenu par sa mère, Anne Mével. «Nous nous sommes véritablement jetés à l'eau», raconte la mère de famille à Ouest France. Pour elle pas de doute, son fils a un «don».

Afin de réaliser leur projet, le duo a lancé une campagne de financement participatif sur la plateforme KissKissBankBank. «Nous avons eu des retours extraordinaires de particuliers, d'associations. Cela nous a permis de bien cerner notre projet et de réunir la somme nécessaire pour démarrer», explique Anne Mével. En 50 jours, la plateforme a collecté 12.420 euros auprès de 201 donateurs. L'objectif initial de 10.000 euros a donc été largement dépassé.

Cependant un problème persiste, la famille est en location et ne peut installer ses serres. Il a donc fallu acheter une maison et une parcelle de terre. Un autre élan de générosité a permis à ces deux entrepreneurs de transporter et d'installer les 1500 plantes d'Alan.

Objectifs à court terme

Dès le début de ce projet, nous avons posé un pied dans l'entrepreneuriat social et solidaire : une entreprise qui se veut un tremplin pour l'insertion professionnelle d'autres personnes avec autisme

Anne Mével

L'entreprise «Fleurs et ânes d'Armor» a ouvert ses portes en mars 2016. Depuis, Alan et sa mère travaillent ensemble dans les serres. Cette dernière gère également le côté administratif. Mais ils ne comptent pas s'arrêter en si bon chemin et ont des objectifs à court terme très ciblés. Le premier est d'acquérir un véhicule utilitaire qui leur permettrait de participer aux foires aux plantes. Le second, plus personnel, est d'accueillir de jeunes stagiaires autistes. «Dès le début de ce projet, nous avons posé un pied dans l'entrepreneuriat social et solidaire: une entreprise qui se veut un tremplin pour l'insertion professionnelle d'autres personnes avec autisme. Ces personnes ont en effet des atouts méconnus, dans leur domaine de prédilection: mémoire, connaissances et compétences fiables, méticulosité, loyauté, persévérance, concentration, créativité...», explique Anne Mével. Les deux horticulteurs ont chiffré leurs besoins: 17.000 euros pour l'utilitaire et l'aménagement du terrain permettant aux jeunes autistes de venir se former auprès d'Alan.

Pour parvenir à leurs fins, Alan et Anne participent à un concours: la Fabrique Aviva. Les internautes peuvent voter pour eux, parmi 200 autres équipes, et ainsi faire en sorte que leurs projets se concrétisent.

L'initiative d'Alan et de sa mère souffle un vent de fraîcheur dans une France où le chantier de l'emploi des personnes autistes n'en est qu'à «ses premiers balbutiements». En effet, pour Josef Schovanec, 35 ans, diplômé de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de plusieurs livres, chroniqueur radio et atteint, lui aussi, du syndrome d'Asperger, «la situation actuelle de l'emploi des personnes autistes en France n'est pas bonne». Les autistes connaissent malheureusement bien souvent «de multiples interruptions de parcours et de longues périodes sans solution».


 

La rédaction vous conseille

17 mars 2017

4ème Plan autisme : une commission scientifique internationale

article publié sur Handicap.fr

Résumé : À la demande de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, des experts de l'autisme venus du monde entier se sont réunis à Paris le 15 mars 2017. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement ?

Par , le 16-03-2017

De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.

"Nouvelle vision d'avenir"

Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).

En vue du 4ème plan autisme

Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

17 mars 2017

Le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes

16 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Josef Schovanec "remettait" aujourd'hui son rapport sur l'emploi des personnes autistes à Ségolène Neuville. Un bon exemple de télétravail. Cinq axes principaux : combattre les représentations négatives de l’autisme, faciliter l’accès aux études secondaires et supérieures, adapter et réformer les stages et la formation professionnelle, faciliter l’inclusion professionnelle des personnes autistes,

Téléconférence 16 mars 2017
  • Téléconférence 16 mars 2017
Ségolène Neuville a tenu ce matin une conférence de presse pour présenter le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes.

Sa proposition a été présentée au Comité National Autisme du 21 avril 2016. Après l'acceptation de Josef, la mission a été confiée par le Président de la République à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016. Ce rapport était destiné à une meilleure prise en compte des adultes autistes dans le 4ème plan.

Après une introduction d'Etienne Petitmengin du Comité Internmistériel du Handicap, Josef a présenté son rapport des antipodes, par visoconférence à partir des locaux de l'ambassade de Wellington (Nouvelle-Zélande) où il bronze actuellement. Un bel exemple de télétravail, sûrement apprécié de notre impétrant (pas de mondanités à gérer avant et après - et d'ailleurs, même à Paris, il n'y avait pas de sucreries).

Le communiqué du Ministère

Le rapport (76 pages)

Des extraits, par Sylvain Briant, d'ASPERtise

Quelques notes au hasard de l'intervention de Josef : "La vie d'adulte de qualité ne doit pas être réservée à une minorité". "Tenir compte de la diversité des profils, des personnes autistes." "La plupart des personnes autistes ne s'intéressent pas à l'informatique." "Il faut faire oeuvrer ensemble les assocations spécialisées dans l'autisme et celles oeuvrant dans le champ du handicap, surmonter la méfiance bilatérale." "Dépression, paranoïa, diverses formes de retrait du monde sont engendrées par la brutale mise à l'écart de la société." "Question des suicides et des décès bien trop prématurés". "Personnes autistes à la rue, SDF." "L'accessibilité, c'est un processus dynamique, cela implique un travail en commun". En conclusion "Albert Jacquard, de mémoire : mon objectif n'est pas de bâtir une société, mais plutôt de montrer qu'elle ne doit pas ressembler à la situation actuelle;".

Ségolène Neuville : "le rapport se lit avec plaisir, comme un livre, pas comme un rapport. Il est dense, il est à lire en entier (par exemple dans le train)."

" Il servira pour le 4ème plan :

  • faciliter l'inclusion
  • soutenir la pairaidance, en créant par exemple des GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme
  • aménagements nécessaires pour les personnes autistes dans les entreprises. Exemple d'une entreprise visitée en Eure-et-Loir [Andros]
  • VAE (validation des acquis de l'expérience) pour faire reconnaître les compétences des autodidactes
  • développement des stages à tous les niveaux
  • Crér un pôle universitaire spécialisé."

La présidente du CNCPH (comité consultatif national des personnes handicapées) a mentionné à ce sujet le groupe de travail au niveau du Ministère de l'Enseignement Supérieur. (1)

Le journaliste de TSA (Travail Social Actualités) a essayé de recueillir des anecdotes sur la vie d'un autiste dans un cabinet ministériel. Josef s'est prudemment contenté dans sa réponse de parler de sa vie professionnelle antérieure.

En réponse à l'intervention de l'ARAPI au sujet de la recherche, Josef a souligné l'absence de recherches en sciences humaines, par exemple sur les violences subies ou le mal logement des personnes autistes.

Une association a souligné le fait que les services de l'Emploi ne savaient pas comment renseigner les compétences des pesonnes autistes dans le code ROME. Comme a répondu Josef, "un autiste qu'on veut mettre dans une case, il ne rentre pas dans les cases".

Ségolène Neuville en a profité pour insister sur la nécessité que tous les ministères participent à la conception du 4ème plan autisme, pour y être ensuite pleinement impliqués dans la mise en oeuvre.

La représentante de la FFP (fédération française de psychiatrie) a rebondi sur les propos de Josef concernant dépression, suicides etc... qu'il y avait une souffrance psychique, pour laquelle la qualité des soins doit être fortement améliorée.

Josef a répondu qu'il y avait une "méconnaissance bilatérale"(2) . Il a cité le travail fait par le Dr Djéa Saravane. Il insiste sur la mise en accessibilité des médecins (ne pas obliger à prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple). Ignorance des codes de fonctionnement des personnes autistes dans un cabinet médical.

Pour Josef, la thérapie la plus puissante est un cadre de vie correct. Quand on est dépourvu de revenu, de toit, de tout ce qui constitue la dignité humaine ...

Il incite à voir au Canada quelles sont les différences de pratiques.

Isabelle Radier, du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes en France), aborde la question du rôle de la Médecine du Travail, dans le privé comme dans le public.

Josef répond que c'est le parcours du combattant, sur l'emploi comme sur le bridage professionnel : et pourtant l'autisme ne signifie pas incapacité professionnelle. Il faudrait envisager que cet entretien médical se fasse avec une personne ressource. Il se demande quelles seront les incidences de la loi travail. Et il avoue qu'il a toujours pu éviter les rendez-vous avec le médecin du travail ! Innocent

Ségolène Neuville  indique qu'elle a demandé à Djéa Saravane un cahier des charges pour implanter un centre de soins spécialisé dans chaque région de France. Elle rappelle que les CRA doivent se préoccuper de la formation professionnelle des médecins et des MDPH. Lors de la Conférence Nationale du Handicap de 2014, 10 millions € ont été prévus pour des consultations médicales dédiées (pour tous handicaps).

Je ne me rappelle plus de la question de l'AFP, sinon que, d'après mes notes, Josef a parlé des entretiens d'embauche qui ne permettent pas de connaître les compétences réelles des personnes autistes.

J'ai abordé la question des GEM, en rappelant que des GEM refusent l'adhésion de personnes autistes et qu'une ARS [Rhône-Alpes-Auvergne] a reusé un GEM Autisme [à Grenoble]. Ainsi que la question du permis de conduire, important en province notamment, des ESAT qui emploient peu de personnes autistes parce que l'évaluation les considére comme peu adaptés au travail de groupe (sic), et la nécessité, tant pour les étudiants que pour les adultes dans l'emploi, de SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) pour leur permettre de gérer leur vie quotidienne.

Sur les GEM, Josef a dit que c'était un rêve, qu'il avait déjà essayé timidement il y a 10 ans d'en obtenir auprès de la DASS de l'époque. Dans son rapport, il aborde la question du permis , des ESAT.

Patrick Gohet, représentant du Défenseur des Droits, a rappelé que le handicap était la deuxième source de discrimination. Il a indiqué qu'il y avait de plus en plus de plaintes liées à l'autisme, et a invité Josef à venir informer les équipes du Défenseur des Droits.

Josef, toujours prêt (a-t-il été scout ?), a accepté, se réservant quand même le temps de finir sa résidence en Nouvelle-Zélande. Il souligne que souvent les situations de non-droit, les injustices ne sont pas soulevées, et qu'il faut "amener le micro, la parole".

Josef nous livre enfin un scoop : "puisque personne ne me l'a demandé, il est 22h16 à Wellington".Cool

Ségolène Neuville indique qu'une conférence scientifique internationale s'est tenue la veille au Ministère, par visioconférence, et qu'elle sera suivie d'une nouvelle conférence, le 3 avril, pour préparer le 4ème plan autisme, sur le thème de la recherche et de l'inclusion. Josef allie, selon elle, recherche/expertise avec la représentation des personnes autistes elles-mêmes.

A noter d'ailleurs que malgré la politesse de Josef (3), qui proposait de temps en temps à la ministre de répondre, celle-ci lui a systématiquement donné la parole en premier.


Sur le sujet du rapport de Josef, voir aussi l'article du Figaro.

Sur la conférence de presse, l'article de France Soir.

(1) Voir la conférence de Patrick Chambres aux Aspies Days

(2) bel euphémisme pour dire une méfiance justifiée des personnes autistes devant l'incompétence de la psychiatre adulte. Voir pp.51-53 de l'enquête sur les besoins des adultes autistes.

(3) Combien de fois ne commence-t-il pas une réponse par : "Je vous remercie d'avoir posé cette quesion"

16 mars 2017

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis par Josef Schovanec à S

LOGO autisme franceinformation publiée sur le site d'Autisme France

Remise du rapport de Josef Schovanec à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

 

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes

 

 

16 mars 2017

Le handicap, "un thème peu abordé dans cette campagne" pour Grand Corps malade

article publié dans Le Parisien

Propos recueillis par C.M.|14 mars 2017, 7h05 | MAJ : 14 mars 2017, 7h30|0

 Grand Corps Malade fait partie des personnalités signataires de l'appel

LP/Frédéric Dugit
Propos recueillis par C.M.

Un collectif de personnalités interpelle les candidats à la présidentielle sur des revendications très concrètes. Le chanteur Grand Corps Malade fait partie des signataires.

L'artiste Grand Corps Malade, dont le film «Patients» est actuellement à l'affiche, est l'un des signataires de l'appel aux candidats à la présidentielle. Il nous explique pourquoi.

 

Qu'est-ce qui vous a convaincu dans cette initiative ?
Grand Corps Malade. C'est Michaël Jérémiasz(NDLR : joueur professionnel de tennis en fauteuil et quadruple médaillé paralympique), un autre signataire, qui m'en a parlé. Nous avons été pris en charge par le même kiné, dans le même centre de rééducation. On s'est connus comme ça. Moi je ne me suis jamais senti légitime pour interpeller les politiques au sujet du handicap. Par contre, comme tout le monde, je constate que dans cette campagne ce thème est rarement, voire pas du tout, abordé. J'ai lu l'appel qui est clair, précis, vraiment bien, et j'ai trouvé naturel d'y répondre.

Pourquoi maintenant ?
Il se trouve que je viens de sortir un film qui parle du handicap, avec lequel on a fait une grosse tournée d'avant-première, et ces questions revenaient beaucoup lors de discussions avec le public. J'avais conscience du retard de la France sur l'accès purement physique auprès d'établissements, par exemple, mais aussi l'accès à l'emploi, aux transports en commun, les salles de spectacle... Le monde du handicap est un monde qu'on connaît très peu, dont on a un peu peur même, qu'on cache. Le monde des valides et celui des non-valides ne se côtoient pas beaucoup.

Ce n'est pas en train de changer ?
C'est difficile a analyser. Est-ce que la société regarde davantage le handicap les yeux dans les yeux ? Oui, c'est vrai qu'on parle un peu plus des Jeux paralympiques, oui, dans le monde artistique, ça bouge. Et il y a sans doute un décalage entre une société qui commence à parler de ces sujets-là et les politiques qui ne suivent pas. La tendance va sans doute dans le bon sens mais je trouve, quand même, que ce sont encore deux mondes qui ne se mélangent pas.

Sur quoi faudrait-il insister ?
On n'intègre pas assez d'enfants handicapés à l'école, c'est l'un de mes principaux regrets. Ce qui jouerait aussi sur le regard porté sur la personne handicapée. Si un enfant, dès l'école primaire, grandit avec un paraplégique ou un aveugle dans sa classe, on sait que plus tard il n'aura pas de malaise, il saura comment l'aider. Tout deviendra plus naturel.

 

EN SAVOIR PLUS
>La lettre ouverte d'un collectif de personnalités aux candidats à la présidentielle
>La météo ensoleillée de Mélaine, atteinte de trisomie 21

 

  Le Parisien

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