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"Au bonheur d'Elise"
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23 février 2017

Notre société doit être inclusive et solidaire, pour les personnes handicapées aussi

Du souffle. C'est ce dont a besoin notre pays pour réussir la métamorphose dans laquelle il est désormais engagé.
21/02/2017 18:45 CET | Actualisé 22/02/2017 00:27 CET
FatCamera via Getty Images
Notre société doit être inclusive et solidaire, pour les personnes handicapées aussi.

Nous souhaitons une société où accéder à l'éducation, à la santé, au logement, au travail ne soit plus un privilège réservé aux uns et interdit aux autres. Nous souhaitons une société sans privilèges et qui lutte contre toutes les formes persistantes d'exclusion. Une société inclusive et solidaire.

Du souffle. C'est ce dont a besoin notre pays pour réussir la métamorphose dans laquelle il est désormais engagé. Comment passer d'une société dont la mécanique nous montre chaque jour qu'elle est enrayée, à une société inclusive et solidaire? Une nouvelle nuit révolutionnaire d'abolition des privilèges? Non, un lent processus de transformation où chacun de nos concitoyens joue son rôle en pleine responsabilité.

Aujourd'hui en France malgré la loi de 2005, les personnes handicapées qui représentent le cinquième de nos concitoyens, sont toujours victimes de discrimination. Cette loi, à vocation universelle, a posé deux principes simples qui forment les piliers d'un nouveau contrat social: l'accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale - éducation, emploi,.. - et la compensation des conséquences du handicap qui peuvent tous nous concerner.

Depuis 10 ans, nous avons progressé à petits pas, sans que les moyens consentis par l'État soient à la hauteur des ambitions collectives et des promesses formulées. La dernière rentrée scolaire a encore montré que l'école, premier lieu d'égalité, est capable de laisser des enfants handicapés devant sa porte. Pourquoi face à deux enfants, l'un handicapé et l'autre pas, notre société choisit-elle d'investir uniquement sur le deuxième et pas sur le premier? Est-ce vraiment une affaire de moyens?

Aux enfants handicapés, comme à tous les autres, la société devrait permettre un plein accès à l'éducation. Une éducation inclusive représenterait finalement un coût financier et humain moindre qu'une exclusion définitive décrétée dès le plus jeune âge. Pourquoi décide-t-on, a priori, que la vie d'un enfant handicapé est une vie mineure? Le handicap n'interdit pas de faire de grandes choses de sa vie, pour soi-même et pour autrui.

Pour parvenir à une société inclusive et solidaire, l'Unapei accompagne au quotidien des égéries improbables: les personnes handicapées dont les fonctions intellectuelles sont affectées et qui, pour la plupart de nos concitoyens, sont des "bizarres", des "débiles", des "légumes", des "moches".

Il ne faut pas croire qu'une société inclusive et solidaire soit une utopie. Elle s'amorce à travers des milliers d'initiatives et de projets portés par les associations et les professionnels du médico-social. Depuis près de 60 ans, des hommes et des femmes se mobilisent. Grâce à eux, les modèles éducatifs et économiques classiques ont été bouleversés pour créer ce qu'on appelle aujourd'hui: l'accompagnement.

Accompagner, c'est permettre à chaque individu d'aller au plus loin de ses capacités pour mettre en œuvre ses propres choix, et ce, tout au long de la vie. Accompagner, c'est investir tôt sur l'avenir du collectif d'hommes et de femmes d'un pays. Cet accompagnement, nous en avons tous besoin à un moment de notre vie. Certains d'entre nous en ont plus besoin que d'autres. La réalité d'une vie humaine n'est possible que dans l'interdépendance. La société doit bien accompagner les personnes vulnérables pour que ces personnes puissent vivre avec tout le monde.

Nous croyons qu'une société inclusive et solidaire est nécessaire. Comment y parvenir? Ne pensons plus catégoriel: les pauvres, les vieux, les handicapés, les femmes, les autres. Nous devons faire en sorte que la loi de 2005 soit effectivement appliquée, mais également que chaque loi à venir soit pensée et construite de façon universelle, c'est-à-dire qu'elle réponde à l'ensemble des citoyens.

Et plutôt que de se demander comment réparer les maux que notre société engendre inéluctablement au quotidien, demandons-nous plutôt comment chacun d'entre nous peut contribuer à réaliser cette société inclusive et solidaire, véritable marqueur de la fraternité républicaine?

Faisons ensemble campagne pour une société inclusive et solidaire!

1. L'application de la loi de 2005 :

Pour appliquer la loi de 2005 il faut plus d'argent.

Il faut aussi montrer et parler des solutions nouvelles.

Partout en France des associations et des professionnels motivés travaillent pour les personnes handicapées et leurs proches.

Ces associations et ces professionnels trouvent des solutions nouvelles.

2. D'autres lois pour tous :

Les lois doivent aider tous les citoyens, handicapés ou pas.

Quand on fait une loi qui prend en compte tout le monde, on dit qu'on fait une loi universelle.

Les nouvelles lois doivent êtes universelles.

3. Une société qui accompagne les personnes vulnérables :

Pendant longtemps on a mis les personnes vulnérables dans des établissements à part.

On pensait que les murs de ces établissements protégeaient les personnes vulnérables.

Maintenant nous avons compris que la meilleure façon de protéger les personnes vulnérables, ce ne sont pas les murs.

C'est bien accompagner les personnes vulnérables qui protège ces personnes.

Unapei, association représentante des personnes handicapées et de leurs familles, vous y invite en partageant avec vous ces propositions. Elles sont « faciles à lire et à comprendre*».
*Facile à lire et à comprendre : Langage universel simplifié qui permet la compréhension d'un texte par tous, y compris les personnes handicapées cognitives.

Liste des signataires

Yves Agid, Professeur Emérite de Neurologie, membre de l'Académie des sciences ; Jean-Louis Bancel, président du groupe Crédit coopératif ; Philip Boëffard, producteur de cinéma ; Thomas Bourgeron, membre de l'académie des Sciences, professeur à l'Université Paris Diderot et chercheur à l'Institut Pasteur ; Roger-Pol Droit, philosophe et écrivain, chercheur au CNRS ; Serge Ebersold, Sociologue, professeur titulaire de la chaire Accessibilité au Cnam ; Vincent des Portes, chef du service de neuro-pédiatrie à l'Hôpital Femme-Mère Enfant à Lyon et professeur de pédiatrie à l'Université Claude Bernard Lyon I ; Eglantine Eméyé, journaliste, réalisatrice du documentaire " mon fils un si long combat" et auteure du " voleur de brosses à dents" ; Charles Gardou, anthropologue, Professeur à l'Université Lumière Lyon 2 ; Luc Gateau, Président de l'Unapei ; Serge Guérin, sociologue, directeur du MBA "Directeur des établissements de santé", Inseec Paris ; Marcel Jaeger, Professeur du Cnam, Chaire de Travail social et d'intervention sociale ; Marion Leboyer, Professeur de Psychiatrie, Université Paris Est-Créteil ; Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ; Jean-François Mattei, Membre de l'Académie nationale de médecine et Président honoraire de la Croix-Rouge française ; Henry Noguès, Professeur émérite, Université de Nantes ; Christel Prado, Présidente d'honneur de l'Unapei ; Christophe Rossignon, producteur de cinéma ; Christian Sanchez Président d'ARPEJEH ; Elisabeth G. Sledziewski, Philosophe, Espace Éthique Région Île-de-France / Université Paris Sud-Saclay ; Benoît Thevenet, présentateur et rédacteur en chef du Magazine de la santé sur France 5 ; Serge Thomazet , Maître de conférences en sciences de l'éducation.

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22 février 2017

Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes

22 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a bien une absence du pic de sécrétion de mélatonine pour beaucoup de personnes autistes. Ils doivent donc pouvoir le compenser, si elles le désirent. Le point également sur le remboursement du Circadin (forme à libération prolongée).

J'ai présenté pour commencer la discussion par une traduction de l'article de Michelle Dawson sur la « prison circadienne ».

Sa vision paradoxale de la question de la mélatonine mérite d'être connue.

La mélatonine est utile en fonction de son propre rythme de vie (école, travail) ou de celui de l'entourage. Nous sommes bien dans une « situation de handicap » : ce n'est pas l'absence de pic de sécrétion de mélatonine qui pose en soi problème. Ce sont les conséquences sur la vie quotidienne pour pouvoir être inclus dans la société.

La mélatonine est bien un moyen de compensation de la situation de handicap.

C'est un moyen simple et peu onéreux (sauf pour ceux qui sont aux minima sociaux). Son utilisation est généralement efficace : il suffit de quelques jours pour le savoir (en augmentant les doses, de 1 à 5 mg pour trouver la dose efficace). Cela peut représenter une révolution pour la personne ou son entourage.

S. me l'a récemment raconté : il était insomniaque depuis la naissance (et sous divers médicaments depuis 20 ans). Quand il était bébé, les médecins ont donné des somnifères à ses parents pour qu'ils puissent supporter son insomnie. La mélatonine lui a permis de se libérer des multiples prescriptions médicamenteuses. (1)

La mélatonine n'est pas systématiquement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Le Circadin (version à effet retard de la mélatonine et plus chère) est cependant remboursé depuis octobre 2015 pour les enfants autistes (de 6 à 18 ans) ! 7 enfants autistes inclus dans le protocole en un an … ASTAP (à se taper le cul par terre).

ENFANTS DE 6 A 18 ANS TRAITES PAR CIRCADIN POUR UN TROUBLE DU RYTHME VEILLE-SOMMEIL ASSOCIE A UN SYNDROME DE RETT, DE SMITH-MAGENIS, D’ANGELMAN, D’UNE SCLEROSE TUBEREUSE OU A DES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Conditions de prescription et de délivrance
Dans le cadre de cette RTU, la prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres. Les renouvellements de prescription peuvent être faits par tout médecin.

Exemple d'un refus de remboursement de la mélatonine après recours gracieux d'une CPAM :

Refus mélatonine - CPAM
Refus mélatonine - CPAM

Dans le cas où la Sécu refuse de rembourser la mélatonine, il est possible de la faire prendre en compte dans le complément d'AEEH ou la PCH aides techniques. (2)

 

Pour les adultes, cela suppose d'être éligibles à la PCH – et de toute façon, le plafond mensuel des aides techniques est de 100 € tout compris.

Les vendeurs de mélatonine sont très satisfaits de la situation actuelle : grâce à leurs actions juridiques, la mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, mais comme un complément alimentaire. Le prix est libre, il n'y a pas besoin de prescription, et la qualité du produit n'est pas contrôlée.

HAS : Troubles du sommeil
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine
sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque

La mélatonine sous forme magistrale (préparation par la pharmacie) peut être remboursée si la formule " prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription

Et pour les adultes ?

On sait qu'il y a plus de psychose infantile chez les adultes que chez les enfants (voir études ARS et CEKOIA en Bretagne).

Il devrait y avoir plus de prescription de mélatonine ou de Circadin chez les adultes autistes, mais l'ANSM/HAS semblent considérer que l'autisme ou la psychose infantile disparaissent à 18 ans. Il suffirait peut-être d'abaisser la majorité pénale à 16 ans pour faire apparaître miraculeusement un pic de sécrétion de mélatonine.

Comme je ne suis pas pessimiste, je crois dur comme fer que les prochaines recommandations de la HAS sur les adultes autistes recommanderont également la mélatonine entre 18 et 55 ans (le Circadin est déjà remboursé à partir de 55 ans). Et que cela se traduira immédiatement par un remboursement par la  sécurité sociale. Après tout, il n'a fallu que 3 à 5 ans pour que cela intervienne partiellement (Circadin) pour les enfants. Les adultes, il est vrai, c'est moins sexy.

  1. Accessoirement, elle a été utile à sa mère. Thomas Bourgeron mentionne le problème du pic de sécrétion de mélatonine chez les parents, même si'ls n'ont pas de manifestation « pathologique ».

  2. Voir 2ème colloque CNSA-CRA MDPH 2014


Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21
http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/27/BS27-4Bourgeron.pdf

Extrait du magazine de l'institut Pasteur- septembre 2007 - dossier sur l'autisme, la part des gènes (5 pages)
Déficit en mélatonine : la cause génétique en lumière

Deux groupes dans le monde avaient mis en évidence des taux bas de mélatonine dans le sang des enfants autistes. Jusqu’à deux fois moins que la moyenne chez 60 % de ces enfants, selon une étude publiée en 2005. L’équipe de Thomas Bourgeron explorait une région des chromosomes X et Y, plus particulièrement celle ou est localisé le gène codant l’enzyme qui permet la synthèse de la mélatonine, le gène ASMT. Cette étude a abouti en 2007 à la découverte d’une mutation du gène étudié qui s’accompagnait d’un taux très bras de mélatonine chez les patients autistes.

Il semble que le déficit en mélatonine, déjà observé, mais plus faiblement, chez les parents, est dû à une déficience de l’enzyme codée par le gène étudié. Le déficit se situe en amont. Si un taux bas de mélatonine n’est pas obligatoirement associé à l’autisme, il est important de rechercher quel va être le rôle de ce déficit en mélatonine. A-t-il des répercussions sur le sommeil ou directement sur la modulation des réseaux neuronaux via cette hormone, voire sur les deux ? « C’est un sujet passionnant car beaucoup d’articles scientifiques ont porté sur le sommeil dans l’autisme, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Nous voulons avancer dans la connaissance de la composante génétique de cet aspect. » (...)

La mélatonine est une neuro-hormone sécrétée principalement dans la glande pinéale, une petite glande conique attachée à la partie postérieure du troisième ventricule dans le cerveau. Elle est exprimée très fortement la nuit et très faiblement le jour. La lumière inhiberait la production de mélatonine. En fait, le mécanisme d’action de la mélatonine est peu connu si ce n’est qu’elle indiquerait probablement à l’organisme s’il fait nuit ou jour. Les scientifiques n’ont pas encore d’informations sur les conséquences de pertes de mélatonine.
http://www.pasteur.fr/actu/news/extrait ... _21-25.pdf

Mise en garde contre l'utilisation de la mélatonine sans contrôle médical 07/02/2011 - traduit de l'espagnol.

Notimex - Un participant au deuxième Congrès mondial de la médecine anti-vieillissement, qui s'est achevé dimanche dans le Centre National Médical XXI siècle, a souligné que le produit doit être prescrit par un médecin pour éviter le surdosage. "L'excès peut provoquer des convulsions et si vous souffrez de dépression, (pourrait) augmenter les symptômes, alerte l'expert, qui a indiqué que la mélatonine est utilisée pour trouver le sommeil ou traiter l'insomnie. De plus prescrit pour traiter le syndrome de retard de phase du sommeil ou l'insomnie associée à des troubles de déficit d'attention avec hyperactivité ( TDAH), à l'autisme, à l’infirmité motrice cérébrale et à l'arriération mentale. Russel Reiter, qui a reçu plusieurs prix, dont trois fois docteur honoris causa en médecine et le Presidential Distinguished Scholar Award du Centre des sciences de la santé à l'Université du Texas (UTHSCSA, pour son sigle en anglais), a montré les avantages de ce médicament ainsi que ses inconvénients. Je note que, bien que la plupart des gens ne ressentent pas d'effets secondaires avec l'utilisation de la mélatonine, quand d'autres l'ingérent par voie orale ou l'appliquent sur la peau, cela peut provoquer des maux de tête ou des symptômes de dépression pendant une courte période. En outre, certaines personnes peuvent éprouver de la somnolence diurne, des étourdissements, des crampes d'estomac et de l'irritabilité, aussi il est recommandé de ne pas conduire ou d’utiliser des machines à quatre ou cinq heures après l'ingestion. De même, elle peut interférer avec l'ovulation, ce qui rend plus difficile de déclencher une grossesse », et il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour montrer que c’est non nocif pendant la lactation, de sorte que son utilisation n'est pas recommandée à ce stade." ..
Source : http://www.info7.com.mx/a/noticia/24699 ... /ultimo/24

21 février 2017

Consultation médicale : un médecin refuse mon enfant handicapé !

maman réconfortant son enfant qui pleure

Certains médecins, gynécologues, spécialistes de santé refusent des consultations : « On n’est
pas formés au handicap! » Côté parents, cette impression de rejet fait mal. Que faire face à un refus de soin ou à discrimination liée au handicap ?

Accessibilité du cabinet médical…

« Mon local n’est pas accessible, j’aurais bien aimé, mais je ne peux pas! » S’il n’y a effectivement pas de moyen d’accéder au cabinet, trouvez un autre professionnel plus accueillant. « Je ne suis pas formé au handicap et j’ai peur de ne pas savoir quoi faire. » C’est entendable. Vous pouvez lui parler de la manière de procéder avec votre enfant en le rassurant : « Ce n’est pas si compliqué, je peux vous expliquer comment l’aborder ». Votre enfant est atteint d’autisme? Suggérez au pro la lecture du document Votre prochain patient est peut-être autiste, réalisé par le CRAIF en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP).

Refus de la visite médicale sans explication

Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée (article R.4127-47 du Code de la santé publique). Lorsque le médecin ne souhaite plus prendre en charge votre enfant, il peut vous fournir les raisons de sa rupture, mais le Conseil de l’Ordre des médecins indique qu’il n’est pas obligé de le faire, celles-ci lui étant strictement personnelles, et pouvant relever d’une « clause de conscience ». S’il se dégage de sa mission en cours de route, il doit transmettre à un autre médecin les informations utiles à la poursuite des soins. Un professionnel de santé refuse de prendre votre enfant pour un premier rendez-vous, sans vous donner d’autres contacts malgré votre demande? Il s’agit d’une faute professionnelle que vous pouvez dénoncer à l’Ordre des médecins, à l’Ordre des chirurgiens dentistes, des masseurs-kinésithérapeutes ou de toute autre profession médicale ou paramédicale concernée par votre plainte, Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits si vous estimez être, par exemple, victime de discrimination liée au handicap et à la santé de votre enfant.

Droits des patients handicapés

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé: personnes malades et handicapées, âgées, consommateurs et familles. Il fournit de nombreuses informations, y compris des fiches pratiques sur les droits des patients handicapés.

-Vous pouvez être accompagné(e) par la personne de votre choix à tout rendez-vous médical. Cette « personne de confiance » doit être désignée par écrit et peut vous aider à mieux vivre certains rendez-vous importants ou difficiles.

-Un médecin recommande une seconde intervention chirurgicale lourde et vous doutez de sa pertinence? La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé indique la possibilité d’avoir accès au dossier médical de votre enfant. Cela fait partie de vos droits et vous n’avez pas besoin de demander d’autorisation. Vous pourrez ensuite transmettre ce dossier à un autre professionnel si vous souhaitez obtenir un deuxième avis médical.

-« Si vous avez le sentiment d’être face à une discrimination, signalez-la au médecin, il n’en a peut-être
pas conscience », explique Martin Winckler, auteur de l’ouvrage Les brutes en blanc. Si le médecin tente
de faire pression sur vous (verbalement ou moralement) ou se comporte de manière non professionnelle, dites-lui que vous ne l’acceptez pas. S’il persiste, sortez et partez sans payer », poursuit l’auteur. Si vous jugez vraiment inacceptable le comportement d’un pro, vous pouvez le signaler à la direction de l’établissement de soins ou de santé par écrit, au Conseil de l’Ordre de la profession concernée, mais aussi au Défenseur des droits.

-En cas de conflit grave, de menaces proférées par un professionnel de santé, vous pouvez porter plainte dans un tribunal de droit commun, au civil ou au pénal.

Les parents d’enfants handicapés doivent être écoutés !

Claude Simonnot, médecin de médecine physique et de réadaptation.

« Les parents sont davantage dans l’espérance, les pros dans le réalisme, et l’ajustement entre ces deux conceptions ne va pas de soi. Il est légitime pour les familles d’être dans une vision plus intime du fonctionnement de leur enfant, et s’ils racontent qu’il arrive à tenir sa cuillère à la maison ou à faire quelque chose
que le pro n’a jamais vu, ils ne doivent pas être disqualifiés trop vite. Parfois, les équipes se tirent un peu dans les pattes en critiquant
le choix de tel ou tel collègue, ce qui n’aide pas les familles à avoir confiance en eux. Les parents ont aussi envie qu’on parle à leur enfant directement et pas à la troisième personne ou en faisant comme s’il n’était pas là. »

Isabelle Malo


Références

  • (1)
    -Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.
  • (2)
    -C’est dans la tête et autres réflexions sur la douleur , par Margot, une jeune femme atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos.
Suivez-là aussi sur son blog !
  • (3)
    -Documents de l’association Sparadrap pour l’enfant et sa famille, et aussi pour les professionnels
de santé ou paramédicaux.
Exemples : « Quelle place, quel rôle pour les parents lors d’un soin ? »,
« Distraire les enfants lors d’un soin », « Soulager la douleur de l’enfant ».
  • (4)
    -Séminaire du Réseau R4P (Rhône-Alpes), co-organisé avec
le Réseau-Lucioles  et l’association Une souris verte les 17 et 18 mars 2017 à Lyon : « Parent-enfant-professionnel : comment construire ensemble
avec le handicap ? »
21 février 2017

Intégration de jeunes adultes autistes par emploi accompagné

article publié sur le site de Papé Papoul

La commercialisation des produit Papé Papoul doit permettre à moyen terme l’intégration au sein de l’activité de personnes autistes dont l’autonomie n’est pas tout à fait possible sans assistance et sans soutien quotidien.
L’expérience nous prouve que les difficultés d’intégration professionnelle des adultes autistes ne sont pas liées à leurs aptitudes professionnelles – la majorité est capable de travailler –, mais à leurs lacunes en termes de compétences sociales.
La démarche s’inscrit dans la continuité d’une prise en charge éducative individualisée de la personne atteinte d’autisme : c’est l’aboutissement du parcours d’un autiste de la petite enfance à l’âge adulte. Il est évident qu’un adulte autiste qui a pu bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée a nettement plus de chance de s’intégrer au sein de l’entreprise avec l’aide d’un " emploi accompagné ".
C’est pour cette raison que nous travaillons avec les services expérimentaux éducatifs mis en place lors du dernier plan autisme afin que les enfants pris en charge puissent ainsi bénéficier d’une entrée dans le monde du travail.
L’emploi accompagné met ensemble un adulte autiste et un poste de travail en milieu ordinaire de la manière la plus adaptée et la plus harmonieuse possible. Sur le plan pratique cela implique un travail préalable avec l’adulte autiste pour évaluer ses compétences et ses difficultés. Il faut adapter bien sûr progressivement le jeune adulte autiste à sa tâche mais aussi adapter le poste de travail.


Jeune autiste dans un travail d'agencement de rayon dans un supermarché. Elle est guidée dans ses tâches par son Coach.

C’est le rôle de « l’accompagnant » ou chaperon : une fois l’embauche effective, le « chaperon » se rend sur le lieu de travail chaque jour pour aider la personne à apprendre ses responsabilités et assurer l’ajustement nécessaire à l’emploi occupé. Le chaperon aide également l’encadrement et les salariés non handicapés à comprendre la personne autiste et à travailler avec elle : il profitera aussi de cette période d’adaptation pour enseigner éventuellement aux collègues de travail de façon pratique la conduite à tenir en cas de troubles du comportement.
Ce modèle permet aux personnes autistes, dont l’autonomie n’est pas tout à fait possible sans assistance et sans soutien quotidien, de travailler dans un mileu ordinaire .

21 février 2017

Le calvaire d'une maman pour soigner son enfant autiste

Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
 

«  C’est ça 2017, choisir entre nourrir son enfant ou le faire soigner ?  » Natacha Beix est une maman désespérée. Depuis quelques semaines, elle se bat contre des vents dont elle ignore même le nom. Un calvaire.

Natacha Beix parle vite. Elle explique que son petit Eden, trois ans et demi, est atteint de troubles autistiques. Les larmes lui montent parfois aux yeux pendant son récit, mais jamais elle ne les lâche. «  Il est suivi depuis septembre au Centre de santé mentale (CSM) d’Armentières par un psychomotricien. Il doit apprendre à faire des gestes qui semblent tout bêtes pour nous. Remonter son pantalon, tenir une cuillère.  » La réalité du problème est devenue indéniable lors de la scolarisation d’Eden, au contact des autres enfants. «  Jusque-là on ne savait pas trop s’il avait simplement un retard ou si c’était autre chose.  » L’école dans laquelle il est placé, Jean-Macé, à Armentières, alerte vite la maman sur les soucis de son enfant. Une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) est en cours.

« Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. »

Les soucis d’Eden ne s’arrêtent pas là. Pour le petit garçon, des visites hebdomadaires chez l’orthophoniste sont indispensables. Natacha Beix insiste. «  Pendant trois ans, mon fils n’a pas fait de son. Vous vous rendez compte ? Il ne disait pas «maman», il ne gazouillait pas…  » Seulement, au CSM, seul un orthophoniste est en exercice, à mi-temps, et aucune place n’est disponible pour Eden, comme pour de nombreuses autres familles. La maman se tourne donc vers une orthophoniste libérale, alors prise en charge par la sécurité sociale. Eden fait des efforts, il répète des sons, sourit plus facilement.

Appel à l’aide

Fin janvier, un courrier du syndicat des orthophonistes du Nord -Pas-de-Calais est remis à Natacha Beix. Il lui indique que la double prise en charge, entre public et libéral, n’est plus possible. La mère doit alors choisir entre placer son enfant au CSM, sans orthophoniste, ou passer entièrement en libéral, où le psychomotricien n’est pas reconnu par la sécurité sociale, et donc non remboursé. «  Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. Je ne peux pas me le permettre, ce n’est pas possible. » Le visage fatigué, Natacha Beix appelle à l’aide. «  Il a besoin d’être suivi.  » Elle déplore les problèmes internes au système médical qui délaisse la santé de son fils. Sans toujours comprendre pourquoi, Natacha Beix s’est, pour le moment, résolue à retirer son enfant du CSM afin de consulter les deux spécialistes, et bénéficier de la prise en charge de l’orthophoniste.

 

La réponse de la Caisse primaire d’assurance maladie

La CPAM des Flandres confirme que les dotations de rémunérations du personnel des établissements publics (comme le CSM) ne peuvent être doublées par une prise en charge par un professionnel libéral.

Selon nos sources, les dotations dont il est question prennent en considération les soucis d’effectifs que rencontrent les Centres médico-psychologiques (CMP) en leur attribuant un budget pour les prestations extérieures, sous réserve d’une convention signée entre l’établissement et le professionnel externe à celui-ci.

«  Il y a effectivement un souci d’appréhension des prises en charge, admet-on à la CPAM. Les dotations viennent de l’État et ne semblent pas être suffisantes, malgré la possibilité de conventionner les prestations. De plus, on constate un souci au niveau des ressources humaines. »

Une discussion est en cours entre la CPAM et les orthophonistes.

Suite à notre prise de contact, la CPAM a été mise en relation avec Natacha Beix. Une solution devrait être trouvée dans les semaines à venir.

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20 février 2017

"Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes"

article publié dans l'Express l'entreprise

Par Claire Padych, publié le 20/02/2017 à 11:44 , mis à jour à 19:35

Laëticia, salariée d'une agence bancaire, estimé avoir été poussée à la démission par son employeur qui lui refusait un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé. Elle l'attaque aux prud'hommes. (photo d'illustration).

Laëticia, salariée d'une agence bancaire, estimé avoir été poussée à la démission par son employeur qui lui refusait un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé. Elle l'attaque aux prud'hommes. (photo d'illustration).

Getty Images

Laëtitia, salariée d'une agence bancaire, demande un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé, mais il lui est refusé. Son employeur excluant aussi une rupture conventionnelle, elle démissionne. Elle l'attaque aujourd'hui aux prud'hommes.

Les conflits qui animent les prud'hommes reflètent quotidiennement notre histoire sociale. L'audience en bureau de jugement est publique. Régulièrement, une journaliste de L'Express assiste aux débats. 

Paris, tribunal des prud'hommes, section encadrement, le 20 janvier 2017, à 16h25. 

Le président, assisté d'une conseillère et de deux conseillers, appelle deux avocats qui attendent dans la salle. 

Le président: "Quelles sont vos demandes?" 

L'avocat de Laëtitia: "Ma cliente a pris acte de la rupture du contrat de travail qui doit s'analyser comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse et produire les effets de ce licenciement. Aussi, je réclame 6.487 euros d'indemnités de licenciement, 50.000 euros de dommages et intérêts pour licenciement sans cause réelle et sérieuse et subsidiairement, si vous ne deviez pas reconnaître la prise d'acte comme licenciement, 57.000 euros de dommages et intérêts pour exécution déloyale du contrat de travail et 2 500 euros d'article 700. La moyenne de salaire de ma cliente était de 2.944 euros." 

LIRE AUSSI >> Indemnité de licenciement, de congés payés, de préavis: comment les calculer 

Le président: "Rappelez-nous le contexte de la rupture." 

L'avocat de Laëtitia: "Vous avez entre les mains un dossier hors du commun. Ma cliente a été engagée le 4 février comme chargée de compte dans une agence bancaire d'une ville du Val d'Oise. Elle vit maritalement et a un enfant handicapé. Mais elle souhaite avoir du temps pour sortir son enfant d'un établissement où ça se passe mal pour lui. Elle demande une mobilité pour emmener son enfant à l'école et le récupérer. Elle demande un aménagement d'horaires: il lui est refusé. Elle a donc démissionné pour un motif impératif. Elle impute cette démission à son employeur, cela le gêne, évidemment.  

Le président: "A-t-elle demandé une rupture conventionnelle?" 

L'avocat de Laëtitia: "Oui, on la lui refuse aussi, même si dans ce type d'établissement qui a une charte sociale proclamée à longueur de temps, un aménagement d'horaires était la meilleure solution. Sa supérieure lui dit: "Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes", elle n'a pas le choix. Le 25 juin 2013, elle rédige donc sa lettre de démission motivée que sa supérieure refuse en lui disant qu'elle lui dictera les termes de la lettre. Ma cliente n'est pas d'accord. Elle prend donc acte de la rupture du contrat de travail. Je précise que ma cliente n'a jamais fait l'objet d'aucune sanction, elle a besoin de temps pour s'occuper de son enfant. On lui propose un 80% mais elle n'en veut pas, elle veut juste des horaires décalés le matin et le soir. Le montant de l'indemnité conventionnelle de licenciement est de un cinquième de mois sur cinq ans. Cela n'aurait pas mis en faillite une banque internationale cotée au Cac 40! Il s'agit de l'intérêt moral de la salariée..." 

Le président: "On lui a fait des propositions, me semble-t-il. Attention à ne pas noircir les choses!" 

L'avocat de Laëtitia: "Elle demande en avril un changement pour septembre. On lui répond qu'elle aura peut-être une possibilité en décembre, mais c'est trop tard pour elle. Dans la RSE [responsabilité sociale et environnementale] on annonce au monde entier: "regardez comme je prends en compte mes salariés". Très bien. Je ne noircis pas le tableau, monsieur le président, mais vous avez aujourd'hui devant vous un des plus grands cabinets d'avocats de Paris qui va tenter de mettre à mal un contre-exemple de la réalité sociale dans une banque." 

L'avocat de l'employeur: "J'ai entendu cet argument sur le manque d'humanité. Mais cette version des faits ne correspond pas à la réalité. Nous ne contestons pas que Madame a des difficultés avec une enfant handicapé. Mais elle a abordé ce fait le 21 mai 2013 avec sa gestionnaire de carrière en lui disant: "en septembre, mon enfant doit être scolarisé différemment". Elle demande des solutions. La mobilité prend du temps, car elle ne peut se faire qu'au sein du groupe et non pas de la société. Alors on lui propose un temps partiel qui peut être mis en place plus rapidement. On lui propose aussi de prendre un congé sabbatique le temps de trouver une solution. Nous ne souhaitons pas de rupture du contrat de travail alors votre cliente va voir les instances représentatives du personnel pour exposer son problème. Ils lui proposent les mêmes solutions que la gestionnaire de carrière. Elle démissionne. Nous en prenons acte." 

LIRE AUSSI >> Prise d'acte: ce qu'il faut savoir 

L'avocat de Laëtitia:"C'est une démission équivoque, requalifiée en prise d'acte avec un grief." 

L'avocat de l'employeur: "Il appartient à celui qui demande la requalification d'apporter la preuve des manquements graves de l'employeur tels que la relation de travail ne peut pas se poursuivre. Manquement grave car nous avons refusé la rupture conventionnelle? Mais elle ne peut être imposée à l'une ou l'autre partie." 

Le président: "Le conseil appréciera si oui ou non il y a eu un manquement grave." 

La conseillère: "Quels postes lui ont été proposés?" 

L'avocat de l'employeur: " Le 25 juin 2013, on allait lui proposer une mobilité, il y a 80 000 salariés en France, elle démissionne." 

La conseillère: "Ca a été écrit?" 

L'avocat de l'employeur: "Non, mais on allait vers cette solution, mais elle ne voulait qu'une rupture conventionnelle. Elle n'a pas examiné de bonne foi les propositions faites. Et comme mon confrère est à bout d'argument, il sort l'exécution déloyale du contrat de travail. Quant à la RSE, elle concerne les salariés frappés de handicap, pas leurs enfants. Je demande 1.500 euros d'article 700." 

LIRE AUSSI >> Article 700, départage, référé... Le glossaire des prud'hommes 

Le président: "Vous avez évoqué le fait qu'on aurait pu s'entendre. Est-ce qu'il y aurait aujourd'hui une possibilité de discuter?" 

L'avocat de Laëtitia: "Si on était d'accord, vis-à-vis de Pôle emploi, il faudrait que la rupture conventionnelle soit reconnue." 

La DRH de l'entreprise: "On a produit un document Assedic de démission, je ne suis pas sûre qu'on puisse changer. Cela semble étrange aujourd'hui de vouloir concilier! " 

Le président: "Et peut-on envisager une réembauche? " 

L'avocat de Laëtitia: "Cela fait trois ans et on lui a dit à l'époque qu'elle était trop payée. Elle a fait une formation pour s'occuper d'enfants." 

L'avocat de l'employeur: "Je vous propose que l'on vous écrive si l'on trouve une solution." 

17h15. Le président: "Très bien, vous avez jusqu'au 10 février. Si vous ne trouvez pas de solution, le conseil tranchera." 

LIRE AUSSI >> Emploi: "Il faut des contrats adaptés pour les parents d'enfants différents" 

Verdict, le 10 février 2017. Le conseil des prud'hommes déboute la demanderesse, Laëtitia de sa prise d'acte de rupture de son contrat de travail qui doit être analysée comme une démission et non comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse. La banque est néanmoins condamnée à payer à Laëtitia 25.000 euros au titre de l'exécution déloyale du contrat de travail puisque aucune solution n'a été trouvée pour permettre à la mère de famille de concilier les contraintes de sa vie personnelle liée à un enfant souffrant de handicap, avec celles de sa vie professionnelle. La banque est également condamnée à payer 2.500 euros d'article 700. 

Les parents d'enfants souffrant de handicap et la vie professionnelle

Le congé de présence parentale permet au salarié de s'occuper d'un enfant à charge de moins de 20 ans, dont l'état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Le salarié bénéficie d'une réserve de jours de congés, qu'il utilise en fonction de ses besoins. Le congé est attribué pour une période maximale de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap, dans la limite maximale de trois ans. 

De plus, l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est attribuée aux salariés qui doivent interrompre leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant (de moins de 20 ans ou à la charge du salarié) du fait d'une maladie, d'un handicap ou s'il est victime d'un accident d'une particulière gravité. Le salarié percevra, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois. Le certificat médical doit être établi par le médecin qui suit l'enfant. Il doit être détaillé, sous pli cacheté. Le médecin doit également préciser la durée prévisible du traitement. 

Un complément mensuel peut être attribué sous conditions de ressources et pour trois ans au maximum. Au-delà de trois ans, le droit à l'allocation peut être ouvert à nouveau, en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l'enfant au titre de laquelle un premier droit à l'AJPP avait été ouvert.

20 février 2017

Handicap : stop à l'exil forcé en Belgique - Luc Gateau, président de l'Unapei

Pour corroborer la prise de position de Luc Gateau, je voudrais souligner que dans le Val-de-Marne notamment, nous avons des adolescents devenus adultes à qui ont ne peut proposer de solution adaptée faute de places dans le département. Partir en province ou en Belgique ? Accepter des accueils temporaires en patientant ? ...

A ma connaissance aucun appel à projet pour créer de nouvelles places à ce jour.

Au-delà des rapports, des cris d'alarme, il y a la désespérance des familles qui ont déjà une vie particulièrement difficile.

Il serait intéressant que les élus du Val-de-Marne se mobilisent, que l'ARS propose des solutions concrètes, voire que nos élus au plan national embrassent une cause noble concernant des citoyens à part entière et décident de mesures concrètes avec financement à la clé.

Soulignons que la plupart des structures sont financées par les départements et qu'il est pratiquement devenu impossible de trouver "une place" dans un département autre que le sien. Pénurie oblige : priorité est donnée à ses administrés ... même si cela ne repose, toujours à ma connaissance, sur aucune base légale ...

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur La Gazette Santé Social

[Tribune] Handicap | 17/02/2017

Handicap : stop à l’exil forcé en Belgique ! – Luc Gateau, président de l’Unapei
par Auteur Associé

 Luc Gateau_Président_Unapei-UNE © Unapei

Aujourd’hui, en France, la citoyenneté n’est toujours pas la même pour tous. Notre pays préfère financer l’exil de personnes handicapées en Belgique, plutôt que de les accompagner en France comme l’obligation de solidarité nationale l’exige.

En effet, 6 800 personnes, adultes et enfants, ont été accueillies en 2015 en Belgique sur des financements publics faute de solution d’accompagnement adapté de proximité. Ces chiffres issus d’un rapport sénatorial sur la prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en dehors du territoire national confirment les faits dénoncés depuis des années par l’Unapei !

Et loin de s’arrêter, malgré les discours, le nombre de personnes poussées à l’exil, notamment autistes et polyhandicapées, a encore augmenté en 2016.

Comment tolérer de tels déracinements institutionnalisés ? Est-ce que le handicap peut justifier un traitement à part dans le pays des droits de l’homme ?

Outre ce déni de citoyenneté, l’État n’hésite pas à dépenser, comme l’estime le rapport sénatorial, 400 millions d’euros pour financer l’accueil de ces citoyens handicapés. L’aberration économique s’ajoute ainsi aux drames humains. Combien de temps faudra-t-il attendre pour que ces exils forcés en Belgique trouvent un terme ?

Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. Les situations de détresse continuent de faire l’actualité. Ce ne sont plus des constats dont ont besoin les personnes handicapées et leur famille, mais des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d’accompagnement adaptées sur l’ensemble du territoire français. Ces personnes sont aussi des citoyens français !

19 février 2017

2ème Salon international de l'autisme PARIS les 8 et 9 avril 2017

logo RIAU

 

=> Prenez vos places sur le site de RIAU

affiche salon international de l'autisme 8 & 9 avril 2017 Paris

18 février 2017

Montignies : la maman d'Alessio, autiste, lance un appel à l'aide

article publié dans la Nouvelle Gazette

Par M-g.d.

Publié le 17/02/2017 à 14:38

La vie de Vanessa n’a pas épousé un long fleuve tranquille. Mais cette Carolo de 43 ans, maman d’Alessio, un petit garçon « spécial » comme elle aime à l’appeler, se bat sans jamais renoncer. Malgré les aspérités de l’existence, les problèmes de santé, les difficultés financières…

Vanessa a déjà deux grands enfants quand naît Alessio. «  Quand il a eu 18 mois, je me suis inquiétée, car il ne marchait toujours pas. Et ne parlait pas. Son regard était fuyant…  », se souvient la maman. Le diagnostic tombe comme un couperet : Alessio est autiste. Le petit bonhomme a aujourd’hui 6 ans : il marche, il parle, les applications pour smartphone n’ont aucun secret pour lui…

Alessio est un autiste de haut niveau certes, mais avec des troubles associés. C’est un petit garçon hyperactif, violent avec lui-même et parfois avec les autres, qui présente des comportements atypiques, qui doit respecter certaines routines, notamment sur le plan alimentaire. Alessio a une santé fragile qui l’oblige à de fréquents séjours à l’hôpital… Difficile à gérer sur le plan émotionnel, impayable pour cette maman qui émarge au CPAS. «  L’hôpital me réclame près de 600 euros pour les soins qui ont été dispensés à Alessio. Je ne sais tout simplement pas y faire face…  ».

Des classes adaptées

Depuis l’été dernier… seulement, Alessio a été admis dans un centre de jour de la région. «  Ça ne se passe pas toujours bien. Alessio rechigne à y aller, mais en cas de déscolarisation, le Service d’Aide à la Jeunesse, qui le suit, n’hésitera pas à le placer. Ce serait insupportable pour lui, et pour moi. Alors, on continue, même si c’est dur. Y compris sur le plan financier : les frais de scolarité du centre de jour sont passés de 200 à 300 euros depuis janvier. Mais on n’a pas d’autre choix pour le moment. Il n’y a dans la région qu’une classe à pédagogie adaptée à l’autisme… C’est dire si la liste d’attente est longue. Heureusement, on nous annonce une bouffée d’oxygène pour la rentrée de septembre. Plusieurs classes inclusives devraient être créées dans le cadre du plan autisme  », explique Vanessa.

abîmée par la vie

On l’aura compris, la vie n’est pas simple pour cette maman. Divorcée, elle assume seule ce quotidien très chahuté et jalonné d’embûches.

Abîmée par la vie, Vanessa souffre, elle aussi, de graves problèmes de santé. Victime d’un grave accident de roulage voici quelques années, elle en a aussi gardé des séquelles irréversibles : un dos et des cervicales, sources de douleurs et de paralysies partielles. «    Aujourd’hui encore, je dois être aidée pour les actes du quotidien : le ménage, les courses, les déplacements. Et parfois même pour m’habiller  ».

Mais ici aussi, Vanessa n’est plus en mesure d’honorer les factures afférentes. «  Le CPAS me réclame plus de 800 € en tant que participation aux frais de déplacement de ces aides… Mais où vais-je aller chercher cette somme ?  », s’interroge-t-elle.

A chacun son rôle

Dans son parcours du combattant, Vanessa peut heureusement s’appuyer sur l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme. «  J’ai aidé cette maman pour des frais qu’elle ne pouvait pas régler, mais ce n’est pas tenable. Je fais déjà le travail qui incombre à l’État et aux Régions. Je ne peux pas financer en plus à leur place…  », s’insurge Isabelle Resplendino, l’administratrice déléguée de l’association.

Les huissiers viendront bientôt frapper à la porte de la petite maison que Vanesse et son fils occupent à Montignies-sur-Sambre. «  Ils vont probablement saisir le matériel informatique qui sert à Alessio… et la TV, alors qu’un de ses centres d’intérêt est les dessins animés… ça va être terrible pour lui !  ».

17 février 2017

Merci Magali Pignard pour ton témoignage !

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme

Juste en passant : Magali je l'ai connu en portant une pétition à l'Assemblée Nationale un certain 2 avril 2013 (amendement 274) ... Un grand moment  ici (jjdupuis)

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

 

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme.

En savoir plus sur www.autisme.gouv.fr


Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

 

17 février 2017

Autisme au quotidien - Série web animées par Patricia Paquin, mère d'un enfant touché par un TSA

Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Ces vidéos ont pour but de :

  • Démystifier certains aspects du TSA
  • Renseigner les parents
  • Présenter le point de vue du personnel soignant du CHU Sainte-Justine
  • Donner des trucs afin de pouvoir mieux vivre avec le TSA au quotidien

Autisme au quotidien est avant tout une vitrine qui donne un aperçu du contenu web que les plus curieux peuvent retrouver sur le site du CHU Sainte-Justine.


Ajoutée le 16 janv. 2017

Patricia Paquin, mère d’un enfant TSA, anime une série de courtes vidéos répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec les troubles du spectre de l’autisme. Son but est d’accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En tout, environ deux heures de contenu livré et approuvé par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, divisé en 15 courtes vidéos. Au fil des mois, du contenu Web sera également ajouté afin de bonifier l’offre d’information pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’autisme au quotidien. L’aventure Web se poursuit donc au www.chusj.org/TSA



Les termes abordés sont les suivants :

17 février 2017

Alexandra GREVIN, avocat spécialiste de la défense des autistes

alexandra grevin avocat

 

 

=> voir son site

 

 

 

 

 

 

16 février 2017

Réponse de Laurent Mottron à la lettre ouverte de Mme Aube Labbé

 

 

16 février 2017

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET
nullplus via Getty Images
Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

16 février 2017

Réseaux de soins pour personnes en situation de handicap - Site de l'Ordre Nationnal des Chirurgiens Dentistes

 

Les principaux réseaux de soins : Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.

http://www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr

 

16 février 2017

18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

4A 4A
Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.1

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

 → Informer, tout d’abord

 → Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 → Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

  •  Conseil d'administration du collectif autisme.
  • Comité National Autisme.

 Avoir participé aux :

  •  groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social
  • audit de la Cour des Comptes2

  • groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)

  • groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

 Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

 Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique » 

Extrait :

 "Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.3

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

 [...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».4

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

  •  Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

  •  les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;
  • ni la grille des salaires

  • ou leur temps de travail ;

  • leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)

  • une formation par handicap est nécessaire.

 

  •  Dans le monde du travail

 Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

  • Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé 5 ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

 Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.6

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)7

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.8

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..9

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) 10 - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.11

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

 En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

  •  2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger
  • 2000 visiteurs attendus

  • 9 conférences

  • 13 tables rondes, 70intervenants

  • 20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

  1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

 2Voir lettre à la Cour des Comptes

 3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

 4Voir exemple d'un CRA :

 5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

 6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

 7 Point 10.1

 8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

 9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

 10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

15 février 2017

LANGON : Conférence-débat - Autisme -> Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

Lo Camin Conférence 14 Mars 2017-page-001

15 février 2017

Le combat de Philippe Cantet reconnu

15/02/2017 05:35
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. - En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. 
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille.

Vienne

Vingt-cinq jours de grève de la faim devant le conseil général, six années de combat, des courriers par dizaines… les parents de Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (1), viennent de voir leur point de vue reconnu par la Cour de Cassation.

« Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente, même si cette dernière est arrivée à terme. Ceci évitera des ruptures d'accueil encore trop fréquentes » réagit Philippe Cantet. « Nous sommes ravis de cette nouvelle et de cette décision utile à tous. »

Deux ans sans scolarisation

En 2010, les parents de la Camille, alors âgée de 11 ans entrent en conflit avec la nouvelle direction de l'Institut régional des jeunes sourds (IRJS) de Poitiers. Un collectif est monté pour faire bouger les lignes au sein de cet établissement qui est le seul dans tout le Grand-Ouest à proposer une solution pour les enfants souffrant de troubles de la communication.
Le fossé ira en se creusant au détriment de Camille qui se retrouvera durant deux ans sans aucune scolarisation. Un premier jugement avait considéré fautive la décision de l'IRJS qui avait mis fin prématurément à la prise en charge de Camille, laissant le soin à la MDPH (Maison départementale du handicap), de déterminer quel type de structure devait désormais la suivre. La solution envisagée ne plaisait pas à ses parents qui souhaitaient que Camille réintègre l'IRJS. Refus de l'établissement… avec condamnation à la clé pour la rupture de scolarité. Tout en mettant en cause l'attitude intransigeante des parents, la justice relevait alors qu'ils avaient ainsi contribué au maintien de la situation de déscolarisation.
« Cette décision a minima nous avait poussé à faire appel. En janvier 2016 nous étions déboutés de toutes nos demandes… C'est ce jugement que la Cour de Cassation vient d'annuler. »
Elle renvoie tout le monde dos à dos… en livrant sa lecture du conflit. C'est avec ces nouveaux éléments de droit que la cour d'appel de Bordeaux va statuer. « Le côté inédit de l'arrêt rendu est appelé à faire jurisprudence, il a d'ailleurs été publié » se félicite le père de Camille.

Atteinte au droit

En effet, l'arrêt est sévère sur la décision de la cour d'appel qui refaisait tout l'historique du conflit. Il reconnaît le caractère fondamental du droit à l'éducation de tous, quel que soit le handicap. Il y a donc bien eu atteinte au droit à l'instruction.
Il reconnaît aussi la liberté d'expression des parents qui avaient contesté parfois vertement les méthodes éducatives de l'institut via des mails, un blog et des articles dans la presse.
Liberté d'expression que l'IRJS avait voulu museler en faisant signer aux parents de Camille un protocole où ils s'engageaient au silence en contrepartie du retour de leur fille. La cour d'appel avait justifié la méthode employée et pointé la faute des parents qui avaient refusé de signer ce protocole. Illégal, répond la Cour de Cassation !

(1) Le syndrome de la délétion 22q13. Camille souffre de troubles sévères du langage, elle entend mais s'exprime via la langue des signes.

13 février 2017

Ségolène Neuville octroye 1 MF de sa réserve parlementaire pour la restructuration de centres pour personnes handicapées

faire des pyrénées orientales un département exemplaire

13 février 2017

"Voilà pourquoi votre fille est muette (ou autiste)"

13 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


Un texte de Pierre Sans sur la pédopsychiatrie française éclaire mon parcours de parent. Il n'y a pas que des lacaniens dans les Hôpitaux de Jour.

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.


 

Chroniques d'un psychiatre libertaire - Pierre Sans"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.


Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits


Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

  • "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." 1

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars 2. Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) 3.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) 4 . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme5. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse 6.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking7 à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)8. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation9. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

  • "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

 * disponible chez Amazon à un prix défiant toute concurrence : 0,99 €

1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit

après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

4  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise

.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.

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