Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme
Autisme : à quand une meilleure prise en charge de l'adulte ?
article publié dans l'observatoire de la santé
Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics
Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.
Une insertion professionnelle difficile
L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.
Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique
Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.
« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »
Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »
L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.
Autiste toute l'année !
article publié sur le Huffington Post
De même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l’année et, a priori, pour la vie!
Autiste toute l'année! (lettre à Najat, Marisol et Ségolène - Neuville)
Chères Najat, Marisol et Ségolène, dimanche était donc la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. J'imagine que, bien sûr, vous étiez en bleu des pieds à la tête, couleur – également internationale – de l'autisme. Il était d'ailleurs de bon ton de s'afficher en bleu en ce 2 avril. Sur Facebook, François portait ainsi une jolie cravate bleue – à pois réels – et Marine était, idem, en bleu – un bleu paradoxalement azur qui virait à l'électrique. Jean-Luc portait aussi un joli ruban bleu à Châteauroux, peut-être la couleur internationale du Berry.
Mais - vous le savez bien mieux que moi - de même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l'année et, a priori, pour la vie!
Comme vous le savez peut-être, mon propre fils est autiste, un joli Gabin de Paris. De 14 ans et demi ... et déjà plus à l'école.
Il serait bien entendu facile de paraphraser notre Coluche – modestement national - et de lancer : "L'école n'a pas voulu de lui. Qu'elle se rassure, Gabin ne veut pas d'elle!"
Hélas non, Najat, je pense même que Gabin aurait aimé y rester un peu plus longtemps... mais la loi de 2005 nécessiterait quelques dizaines de milliards qu'on ne donne même pas à la Guyane. Pour mieux former et rétribuer les AESH - ex AVS - chargé(e)s de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Pour former les enseignants également. Pour qu'on n'entende plus le fameux "Désolé, on est pas formés pour!" ou le mythique "29 + 1"! Le "1" étant donc cet enfant autiste dont on ne veut pas dans les jolis murs de l'école de notre – pas si jolie et pas trop cool – République. On est loin du modèle suédois.
Je me console en me disant que Gabin aura au moins échappé à l'enfer du collège.
Gabin doit donc se préparer à l'étape suivante – croissance oblige : la fameuse vie d'adulte. Avec, en perspective, cette entrée légendaire dans le monde du travail.
Je sais, Ségolène, que l'ami Josef Schovanec vous a remis un rapport à ce sujet. Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes.
Mais j'ai bien peur que, pour Gabin, une fois encore, les portes se referment.
Certes, même si, avec nos efforts sans relâche et la vente de notre appartement au passage, l'autisme défini comme très sévère pour Gabin est devenu moins sévère - Gabin est ainsi un champion à rollers! - il demeure néanmoins non verbal et pas franchement autonome. Mais je ne sombrerai ici dans aucun pathos car Gabin, lui-même, est un océan de sourires et de joie de vivre.
Non le problème, Ségolène, c'est donc: "quid de l'emploi de Gabin plus tard?" car, comme beaucoup d'adultes autistes – et pas que sévères – on ne voudra de lui nulle part, même en Esat ... et Josef souligne d'ailleurs le problème avec justesse.
Eh bien, ouf, j'ai peut-être trouvé la réponse!
Ayant donc la joie d'être locataires à Paris – ce qui est déjà un privilège - nous avons malgré tout réussi à acheter une petite maison en Bretagne avec un gros crédit à la clef. Avec un petit jardin pour créer un emploi d'enfer en puissance pour Gabin.
Certes, il n'est encore qu'un ado mais il me paraît important de le préparer au mieux à l'entrée dans ce maudit monde du travail.
Ainsi, il y a deux semaines, Gabin - certes en rechignant car c'est avant tout un ado – m'a aidé à ramasser des feuilles mortes que je n'avais eu le temps de ratisser à l'automne. Je précise au passage que, pour l'instant, Gabin ne sait pas ratisser et qu'il me faudra quelques mois de guidance pour qu'il maîtrise la technique.
Mais conscient que le jardinage n'est peut-être pas sa passion, je réfléchis dès maintenant à d'autres voies. Ainsi, Gabin étant digne de Taïg Khris, il pourrait aller vérifier les prix à rollers, en supermarché. Mais le métier est un peu old school et, surtout, d'un point de vue sensoriel, les grandes surfaces sont un enfer pour lui. Bref, vraiment pas gagné!
Peut-être me direz-vous, Marisol, que d'autres voies s'offriront à Gabin. Centres, foyers voire hôpitaux.
Des voies plutôt sans issue. Des issues qui me laissent sans voix.
Mais bon, on ne jardine pas en plein hiver ...
Bien sûr, je sais, Najat, Marisol, Ségolène, que la tâche n'est pas si facile, que, peut-être, d'autres ne feront pas mieux.
Mais moi, le 23, j'irais bien voter en Suède!
Laurent Savard est l'auteur de « Gabin sans limites » aux éditions Payot
Vidéo -> Le Docteur SARAVANE nous parle de la prise en charge des problèmes de santé des personnes autistes
Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien mars 2017
Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

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- Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme
La France en Bleu : Tous les évènements
Diaporama : Quelques photos de cette journée
Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril. Le télécharger
Article Huffington Post : Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?
Autisme Europe : Campagne du 2 avril, boîte à outils
INSERM : Journée Mondiale de l’Autisme
- Sur le site d’Autisme France
Elections présidentielles : Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles
Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique
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Nos parrains et Ambassadeurs
En 2016, un artiste au grand cœur, Gilbert Montagné, nous a fait l’honneur de devenir notre Parrain. Il a décidé avec générosité et bienveillance de porter notre cause afin de mobiliser le grand public sur la détresse de toutes nos familles.
En 2017, quatre artistes se sont engagés à ses côtés pour devenir les ambassadeurs des personnes avec autisme et porter les messages d’Autisme France :
Gérald DAHAN qui est aussi propriétaire et directeur artistique du Bateau Théâtre LE NEZ ROUGE est heureux d'offrir à nos adhérents, un tarif préférentiel (10€) pour tous les spectacles programmés.
- Colloques, formations, évènements
Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France
L’association RIAU et le CRAIF organisent la 2nde édition du Salon International de l’Autisme, le 8 et 9 avril 2017, au Centre des Congrès de la Cité des Sciences et de l’Industrie
Séminaires de formation Ketty Schwartz
La Mission Associations Recherche & Société organise pour les associations un séminaire sur le thème "neurodéveloppement, troubles du neurodéveloppement" qui sera démultiplié en plusieurs dates.
Programme et formulaire d'inscription
15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.
21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.
Renseignements complémentaires
EDI Formation : Il reste des places sur plusieurs formations spécialisées pour l’autisme de mai à septembre 2017 sur Paris et Sophia Antipolis (Septembre)
Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic :
Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !
Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017
Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux, S'informer pour mieux comprendre
Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.
Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU
Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017
"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"
Montpellier, 6 avril 2017
"Intérêts de l’Activité Physique Adaptée dans les interventions éducatives et thérapeutiques des personnes autistes : De la recherche à l’expérience pratique" : Journée des activités physiques adaptées – JAPA organisée par l’Université de Montpellier, Master 2 Activités Physiques Pour la Santé (APPS) - En savoir plus
La Seyne sur Mer, 7 avril 2017
"Autisme et motricité" : Congrès organisé par l’APACA (association Autisme PACA) et ses partenaires - En savoir plus
Suresnes, 26 avril 2017
"JO04 L'école inclusive, mode d'emploi" : Journée de formation organisée par l'INS HEA en partenariat avec des associations de parents d'élèves et de parents d'enfants handicapés - En savoir plus
- Actualités de l’autisme
Politiques de lutte contre les "départs non souhaités" vers la Belgique
L'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) est d‘assurer le suivi et l’évaluation, de la mise en œuvre du dispositif visant à mettre un terme aux « départs non souhaités » de personnes handicapées en Belgique, et plus précisément en Wallonie.
Il est constaté que la politique des départs reste forte, notamment au premier semestre 2016, "les augmentations de places d’accueil en Wallonie sont souvent des réponses à des absences de solutions adaptées en proximité en France, mais elles sont aussi des réponses de proximité transfrontalière ou à des choix convenant aux familles." L'inspection propose donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée :
Guide PCH Aides Humaines : La CNSA publie la version officielle de son guide :
"Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)"
Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes
Remise du rapport de Josef Schovanec à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion
Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme
La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.
Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme
Elections présidentielles :
- L'autisme touche tout le monde, et les candidats à la présidentielle font la sourde oreille
- Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles
Utilisation du mot Autisme par François Fillon, réactions
- Fillon «pas autiste» : «Il faut enlever cet élément de langage de notre vocabulaire», interview de Danièle Langloys dans le journal Libération
Le Docteur Saravane décoré de la Légion d’honneur
Ce praticien hospitalier spécialiste de la douleur et responsable du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme de l'EPS Barthélemy Durand à Etampes, a été nommé, sur liste du premier ministre, chevalier de la Légion d’honneur par décret du 1er janvier 2017 – En savoir plus
Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, labellisé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.
- Informations complémentaires
Un habitat partagé pour les personnes autistes, Aveyron
SeLoger et l’association SOLHIA lancent une opération de financement, dédiée aux personnes atteintes d’autisme, qui verra le jour en Aveyron – En savoir plus
Risque de décès par accident plus élevé chez les personnes autistes
Selon une étude américaine, les décès par accidents de personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont été multipliés par sept au cours des 16 dernières années. Lire l'article sur Top Santé
Appel vibrant déclamé lors de l'inauguration des nouveaux locaux du CRAIF
Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.
Lire Urgence...adultes avec autisme en péril…
Appel d'Envol Isère Autisme suite à la fermeture d'un service hospitalier
Courrier adressé à Monsieur MARIOTTI, Directeur du Centre hospitalier Alpes Isère
L'Adapei lance une équipe mobile dédiée à l'autisme en Haute-Saône
Une équipe de spécialistes pourra désormais se déplacer dans les établissements qui accueillent des autistes. En Franche-Comté, 7 adultes autistes sur 10 ne sont pas accompagnés par des structures dédiées à l'autisme – Lire l'article de F3 Bourgogne-Franche-Comté
- Scolarisation
Scolarisation en milieu scolaire ordinaire des élèves en situation de handicap
Conférence de Philippe Tremblay : "Qu'est-ce qu'un enseignement spécialisé ?"
Préparer la rentrée 2017
À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.
- Lire l'article sur le site education.gouv.fr
- Dossier de Presse de l’Education Nationale
Rodez : inauguration de la première unité d'enseignement pour enfants autistes
Lire l'article sur F3 Occitanie
- Écouter, lire et voir
Vidéo, Autisme et quotidien professionnel
Tour d'horizon, d'une quinzaine de structures qui accueillent des travailleurs souffrant d'autisme ou de troubles envahissants du développement.
Newsletters du CRAIF :
- N° 455
- N° 456
Newsletter d’AFD - Lire
Newsletter d’EDI-Formation - Lire
Blog de Jacques Van Rillaer
- Un déconverti du lacanisme : Dylan Evans
Dylan Evans est un universitaire anglais qui a été psychanalyste lacanien. En travaillant à la rédaction d’un dictionnaire des concepts lacaniens, il a constaté le flou et les contradictions de la pensée de Lacan. En faisant de la thérapie, il a constaté la stérilité de la théorie lacanienne. Il s’est donc réorienté et a entrepris notamment des travaux de psychologie, puis de robotique – En savoir plus
- Une déconvertie du freudisme et du kleinisme : Melitta Schmideberg
M. Schmideberg, fille de Mélanie Klein, est devenue psychiatre-psychanalyste. A partir de 1933, elle a formulé de plus en plus de critiques essentielles à la théorie et à la pratique du freudisme. Elle a fini par quitter le Mouvement freudien et a développé une psychothérapie qui annonce les thérapies cognitivo-comportementales – En savoir plus
CREAI et ARS - Centre Val de Loire : Situations complexes/difficiles dans le champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la psychiatrie - Martineau Laëtitia, Demoustier Séverine (Dir.)
Dans ce cadre et en lien avec le Programme Territorial de Santé (PTS) du Département de l’Indre-et- Loire 2013- 2016, le CREAI a été sollicité pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie. Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ? CREAI Centre-Val de Loire, 2016, 90p. - Texte intégral
Questions d'économie de la santé : Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011 - Coldefy M., Fernandes S., Lapalus D. (Collab.)
Réalisée à partir de données médico-administratives, cette étude analyse l’évolution du recours aux soins sans consentement en psychiatrie, depuis la mise en place de la loi en 2011. 92 000 personnes ont été prises en charge sous ce mode en 2015, soit 12 000 de plus qu’en 2012. Cette hausse est expliquée par plusieurs facteurs : l’extension de la durée des soins sans consentement en dehors de l’hôpital, dans le cadre des programmes de soins, et la montée en charge des soins pour péril imminent. Utilisé pour faciliter l’admission dans un contexte d’urgence et décharger le tiers de cette difficile démarche, ce dispositif est déployé de façon disparate selon les territoires. Questions d'économie de la santé Irdes, 2017, n° 222, 8p. - Texte intégral
Livre à Paraître :
TCC dans l'autisme et le retard mental : Aider l'adulte à s'épanouir - Ayman Murad
FILM :
Pourvu Qu’on M’aime - Résumé : Un road-movie tendre et drôle sur fond d'accompagnement sexuel. Enea, autiste et déficient mental, est en quête de la femme idéale.
Handicap.fr : Pourvu qu'on m'aime : jeune autiste cherche femme idéale !
20 minutes : Autisme et sexualité: Un docu-fiction sur les traces d'un jeune Italien en quête d'amour
Le désarroi d'Eglantine Éméyé faute de place pour son fils autiste et épileptique - Rediffusion du documentaire sur France 5 - En savoir plus
- Utile
Les comportements-problèmes : Recommandations des bonnes pratiques professionnelles
Guide pratique sur l'attribution de l'AAH
Ce guide doit permettre une harmonisation de l’interprétation de la réglementation afin d'éviter les disparités des pratiques permettant l’ouverture de droit à l’AAH. Il s’adresse aux EP et aux CDAPH des MDPH ainsi qu’à tous leurs partenaires, accompagnant la personne en situation de handicap.
Guide pratique sur l'attribution de l'allocation aux adultes handicapés
Préparer la consultation à l’hôpital
Accueillir et être accueilli en consultation nécessite des aménagements pour l'apaisement et le bien-être de chacun. Un document réalisé et établi au CHU de St Etienne au sein des services d'urgence et de consultations en pédiatrie – En savoir plus
Projet ParticipaTIC 2016-2019
Développement des compétences des acteurs de l’inclusion sociale des personnes handicapées. Face à la pauvreté de l’offre et à son manque d’accessibilité, dans la dynamique de la Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, ONU, 20006), les partenaires construisent un environnement médiatisé d’apprentissage collaboratif et répondant aux normes d’accessibilité universelle. Il vise à améliorer les compétences des personnes exerçant une fonction de représentation des personnes handicapées.
- Appels à projets et à contributions
Bourgogne-France-Comté : La région renforce ses dispositifs d'appui pour les adultes autistes
L'ARS Bourgogne-Franche-Comté a publié une série d'appels à projets pour l'installation de dispositifs d'appui aux établissements et services médico-sociaux accompagnant des adultes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED). Lancés pour l'Yonne, la Saône-et-Loire, la Nièvre et la Côte-d'Or, ces projets prévoient la création d'un établissement expérimental sur chaque département pour le second trimestre 2017.
Appel à projet dans la Saône et Loire
Un appel à projet pour créer deux unités de FAM dans la Somme sans hébergement.
Elles seront destinées à des adultes de plus de 20 ans présentant un autisme ou des troubles apparentés. La date limite de candidature à cet appel à projet est fixée au 29 mai 2017. En savoir plus
Bretagne : L'ARS prévoit l'adaptation et le renforcement de l'offre d'IME pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement – En savoir plus
Neuro-développement de l'enfant et/ou Autisme
Appels d'offres Recherche médicale 2017 - Fondation de France – En savoir plus
- Recherche
Autisme : Le liquide céphalo-rachidien pourrait être un biomarqueur prometteur
Un médicament utilisé jusqu'ici comme diurétique au secours des autistes ?
Un médicament est testé, notamment à Limoges, pour améliorer la réceptivité des jeunes autistes. Les premiers résultats sont concluants, selon le Dr Lemonnier, qui a lancé l'expérimentation.
Lire l'article se Sciences Avenir
Lire l'article du Quotidien du médecin
La découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme.
Un projet international auquel participent des chercheurs de l'Université McGill a annoncé la découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme. Ces résultats accéléreront les recherches sur la source et le traitement de ce trouble et pourraient servir au dépistage. Lire l'article
Autisme Information Science
Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme
- Actualités du handicap
"Présidentielle et handicap : demandez le programme"
L’association Toupi analyse les programmes des candidats à la présidentielles pour les questions concernant le handicap – Lire la partie 1 – Lire la partie 2
Guide PCH Aides Humaines
La CNSA publie la version officielle de son guide : "Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)" Comme annoncé fin janvier, le document est désormais allégé de l'annexe concernant le minutage et sera diffusé à l'ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
PCH et RSA
La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017 – En savoir plus
Les UMD doivent-elles être régies par un droit spécifique ?
Les conseillers d'État ont examiné lors d'une audience ce 1er mars une demande d'annulation contre le décret de février 2016 sur le fonctionnement des unités pour malades difficiles (UMD).
Le niveau de vie des personnes handicapées : des différences marquées selon les limitations - Études et résultats – En savoir plus
Handicap : l'IGAS appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique
L'assurance-maladie et les départements dépensent plusieurs centaines de millions d'euros pour répondre aux départs "forcés" de personnes en situation de handicap qui ne trouvent pas de structure en France. Les mesures visant à stopper ces départs vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet – lire l'article d'E1
Guide pratique sur l'attribution de l'AAH : Outil d'aide à la décision 2017
L'habitat inclusif se développe en l'absence de modèles juridiques et économiques dédiés
• Démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif pour les personnes en situation de handicap
• Démarche de consensus sur les besoins fondamentaux de l’enfant en protection de l’enfance
- Documents administratifs
Arrêtés, décrets et questions parlementaires
Maison des sciences sociales du handicap (MSSH)
Le Conseil d’Etat, dans son arrêt de rejet du 17 mars 2017, consacre une avancée importante pour les droits des personnes hospitalisées sous contrainte en unités pour malades difficiles en leur ouvrant de plein droit la possibilité de se faire assister par avocat lors des séances des Commissions de suivi médical – En savoir plus
Certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)
• Organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral
• Formation professionnelle spécialisée et certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral
• Organisation de la formation professionnelle spécialisée à l'intention des enseignants chargés de la scolarisation des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie – Texte intégral
• Création et définition du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive, commun aux enseignants du premier degré et du second degré – Texte intégral
Organisation sanitaire et sociale
Montant des reports de crédits issus de la section V bis du budget de la CNSA pour 2016 – Texte intégral
Le total reporté est de 675 986 376€
Etablissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS)
• Organisation et indemnisation de la continuité des soins et de la permanence pharmaceutique dans les établissements publics de santé et dans les EHPAD – Texte intégral
• ESMS : signalement des infections associées aux soins et organisation de leur prévention – Texte intégral
Droits de la personne handicapée
Défaut d’accessibilité numérique des logiciels métiers utilisés par les agents publics (Défenseur des droits, 9 février 2017) – Texte intégral
Isabelle RESPLENDINO
Danièle LANGLOYS
Anne FREULON
Christian SOTTOU
Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
Autisme - 3/04/17 - Conférence scientifique internationale
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot
La commission est composée de :
- Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
- Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
- Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
- Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
- Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
- Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
- Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
- Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
- Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
- Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
- Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
- Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
- Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
- Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
- Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
- Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
- Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
- Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
- Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
- Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)
Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.
Les questions posées
Remarques sur quelques points :
1 - Psychanalyse
S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses.
Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives, par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.
La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"
Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.
Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.
Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".
2 - Repérage et intervention précoces
Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.
Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.
A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.
3 - Adaptation des interventions
Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.
Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.
Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.
Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.
- Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.
Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.
J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".
Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".
Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.
Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.
Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.
Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.
A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.
Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte. Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.
Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.
Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.
8 - Différence homme/femme
Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.
Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.
Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.
En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.
Nouvel espace site internet
La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :
http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/
Discours de Ségolène Neuville
A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.
Pourquoi l'autisme ne peut plus rester un jeu de pistes pour parents désespérés
article publié dans le Huffington Post
Nous, parents, nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.
On nous dit qu'il faut les mettre dans des draps glacés, et que cela leur fera du bien. On nous dit qu'il faut les mettre sur une balançoire pour pouvoir capter leur regard. On nous dit qu'ils devraient faire du cheval et chevaucher des dauphins. Puis arrêter le gluten, la caséine, et les sodas sucrés pour diminuer les crises répétées.
Certains affirment que l'autisme est sans doute d'origine génétique, d'autres parlent de pesticides, ou de bactérie dans l'intestin. Et puis il y a les métaux lourds, une mauvaise régulation de chlore ou d'ocytocine dans les neurones, les médicaments ainsi que les vaccins.
On nous dit qu'ils sont 30% à être déficients. Que ce sont des chiffres très sérieux qui le disent. Mais qu'en même temps ces chiffres évoluent, et qu'un enfant même autiste sévère peut devenir autiste Asperger en quelques années si sa prise en charge est adaptée.
Puis les neurologues nous disent que l'on ne sait pas grand-chose sur le cerveau, de ce qui s'y passe à l'intérieur, sur sa plasticité qui peut être modulable presque à l'infini à force de stimulation.
Alors dans cette multiplication d'informations qui nous arrivent, nous sommes tous devenus, nous, parents, des journalistes d'investigation, des petits chercheurs qui traquons la moindre info, la moindre avancée venant d'outre-Atlantique. On passe nos nuits sur la Toile à la recherche d'un bon tuyau qu'on se refile de maman à maman.
Et puis vient l'heure des choix, des choix terribles qui pèseront sur l'avenir de toute notre famille, sur notre vie professionnelle, celui du couple et de la fratrie.
Et on se demande s'il faut-il utiliser des méthodes éducatives, scolariser, et intégrer comme l'a dit la Haute autorité de Santé. Ou plutôt enfermer, interner, et médicamenter comme le conseillent certains Médecins dits spécialisés.
Alors que normalement on devrait pouvoir faire confiance à celui qui porte une blouse blanche et qui a tant étudié pour guérir et soigner! Il faut parfois prendre ses jambes à son cou et ne surtout pas l'écouter lorsqu'il vous dit que votre enfant n'aura pas d'avenir et qu'il faut juste se contenter de l'aimer et de le placer dans une sombre structure isolée.
La plupart des médecins français ne sont toujours pas tous formés, et restent parfois empêtrés dans de vieilles théories fumeuses qu'on leur a enseignées dans leurs facultés. Ils pensent toujours que l'autisme est une psychose ou une maladie mentale. Pourtant la définition de l'Organisation mondiale de la Santé est claire lorsqu'elle parle de trouble neuro-développemental. Mais ces Médecins n'en n'ont que faire et choisissent plutôt de vous prescrire quelques cachets qui ne guérissent en rien mais qui permettent à quelques labos de continuer à prospérer. Et ils oublieront au passage de vous dire que si l'on ne peut pas guérir de l'autisme, on peut évoluer en utilisant les méthodes éducatives, de l'orthophonie et de la psychomotricité.
Alors les plus chanceux choisissent ce que dit la Haute autorité de Santé et voient leur enfant progresser et avancer jusqu'à un certain degré. Parce que dans l'autisme, il y a aussi des inégalités. Des inégalités de parcours, des inégalités sociales qui ne nous permettent pas à tous de bénéficier de la meilleure prise en charge.
Mais les parents se battent jusqu'à épuisement pour emmener leur enfant le plus loin possible, en se disant qu'il faut qu'il devienne autonome pour arriver à vivre avec les autres. Mais parfois, ils se heurtent aussi au regard de ces autres qui ne sont pas favorable à l'acceptation de sa différence.
Parce qu'un autiste restera un autiste, avec ses spécificités, et ses belles différences, mais aussi avec ses difficultés qu'il devra apprendre à assumer.
Et qu'il est parfois difficile de vivre dans une société qui ne fait qu'étiqueter et rejeter tout ce qui n'est pas normé.
Et durant toute notre vie de parents, et ce jusqu'à la fin, on se demandera si on a fait le bon choix pour aider notre enfant.
Dans tous les cas, nous nous sentiront toujours coupables de n'avoir pas pu faire assez et nous tremblerons tous de ce qu'il deviendra lorsque nous l'aurons quitté.
Voilà pourquoi l'autisme, ce grand sujet de Santé publique ne peut plus rester ce jeu de pistes pour parents désespérés. Le Ministère de la Santé doit veiller à ce que les recommandations faites par la Haute Autorité soient respectées dans tous les Centres de Santé, les cabinets privés et les Hôpitaux. Et qu'il n'y ait aucune dérive possible avec des méthodes farfelues, des formations bidons, qui enrichissent quelques escrocs trop contents d'avoir trouvé un bon filon.
Parce qu'au bout de tout ça, c'est la vie de nos enfants qui est mise en danger. Et que cela, nous ne pouvons plus l'accepter!
Alors, vu le retard immense accumulé, il faudrait un véritable Plan Marshall qui permettrait de faire évoluer la Santé, l'école, et l'emploi. Nous ne voulons plus d'amateurisme, ni de mesures médiatiques, ou encore de Ministres fantomatiques.
Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.
Parce que le temps politique n'est pas celui de nos enfants et qu'il est urgent que vous preniez vos responsabilités pour garantir la Santé et la dignité de nos enfants.
2 avril 2017 la mairie de Bry-sur-Marne habillée de bleu
A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la mairie de Bry-sur-Marne, ma ville, était en Bleu pour la 3ème année consécutive !
Fier d'être Bryard !
Autisme. Owen à l'école de l'inclusion
Modifié le 02 avril 2017 à 08h27
En classe comme dans la cour, Owen (en rouge) joue un rôle fédérateur dans la conscience et l'acceptation des différences au sein d'un groupe.
Question, en cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : l'enfant autiste doit-il s'intégrer, c'est-à-dire s'adapter à la classe ? À l'école de Trémaouézan (29), près de Landerneau, on applique le contraire : l'inclusion. Méthode probante dans le cas d'Owen, enfant différent... comme les autres.
Owen avait trois ans et demi lorsqu'un médecin l'a diagnostiqué autiste. Peut-être finira-t-il par parler. En attendant, il s'exprime. Et pas qu'un peu. « Il m'épate », commente Jannick Delchambre, alors que le garçon, désormais âgé de sept ans, vient d'empiler des cubes par ordre de volume décroissant. L'assistante de vie scolaire suit Owen à l'école publique de Trémaouézan depuis trois années. « Avec l'objectif de le rendre le plus autonome possible. Au début, c'est à peine si on pouvait l'approcher. Aujourd'hui, il sait utiliser les toilettes, prendre ses repas, s'habiller ».
École pionnière
Les bénéfices ordinaires des sollicitations quotidiennes avec les copains, dont les gestes sont repris par mimétisme. « À la cantine, au moins, il prend sa cuillère », sourient Sandrine et David Gourlay, parents légitimement fiers du moindre petit exploit. Parents, maillons essentiels de cette démarche inclusive d'une efficacité remarquable, si tout le monde y contribue. À commencer, bien entendu, par les enseignants. En la matière, l'école de Trémaouézan s'inscrit à la pointe. Désormais en poste à Brest, dans la première unité d'enseignement en maternelle pour les enfants avec troubles autistiques, Frédérique Baron a impulsé le mouvement dans la petite mais dynamique école (*) du bassin landernéen lorsqu'elle la dirigeait.
C'est l'adulte qui s'adapte
« Ici, c'est l'adulte, l'enseignant, qui s'adapte aux difficultés d'apprentissage. Avec Owen, nous travaillons sur des étiquettes. Jannick tient un rôle fondamental. Nous réfléchissons ensemble à la meilleure façon de le faire progresser. À son rythme. Comme n'importe quel enfant. Professionnellement, c'est très motivant », témoigne Corinne Lalande, maîtresse des GS-CP. Dans la classe, Owen s'occupe de la distribution des photos. Ses camarades lui répondent merci en langue des signes. La maîtresse leur a montré le geste. Sa copine Elsa aime bien jouer avec lui. Les autres ne sont pas en reste. Dans la cour, les grands l'enlacent. Owen adore ça.
« Ils ont beaucoup à nous apprendre »
« Il y a beaucoup d'attention entre enfants. Pour eux, le groupe ne se constitue pas d'une somme de concurrences mais de différences qui ont toutes leur place. Dans cette conscience civique, Owen, comme Augustin (autre enfant autiste de l'école), jouent un rôle fédérateur », rapporte Corinne Lalande. « Ils ont beaucoup à nous apprendre ». L'école de campagne de Trémaouézan aussi : « Inclure un enfant autiste n'a rien d'insurmontable, pour peu qu'on y accorde beaucoup de motivation ». Y compris pour se payer les formations que ne couvre pas l'Éducation nationale. L'enseignante et l'assistante de vie scolaire, ancienne éducatrice spécialisée en institut médico-éducatif, continuent d'autofinancer leurs stages de perfectionnement. Tout comme Sandrine et David Gourlay ont décidé de prendre sur leurs économies (elle de se mettre à mi-temps) pour régler les notes des spécialistes privés et accélérer la prise en charge médicale : « Le but a toujours été d'emmener Owen le plus vite possible à l'école. Aujourd'hui, il bénéficie d'un environnement exceptionnel ». Un fragile « privilège ». Il suffirait d'un refus d'agrément, d'un enseignant moins convaincu, pour qu'il vole en éclats. L'inclusion d'Owen ne devrait-elle pas, au contraire, figurer la norme ? Une question à poser, aujourd'hui, en cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. * Près de 100 élèves dans une commune de 550 habitants.
Autisme vidéos : série de témoignages & reportages sur le site dédié du Gouvernement
Cette page est une base documentaire constituée d'une série de témoignages et reportages de sources diverses illustrant différents regards de l'autisme. Les points de vue et opinions exprimés ne sont pas représentatifs du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé ou du comité scientifique.
http://social-sante.gouv.fr
Cette mère a rendu hommage aux parents d'enfants porteurs de handicap dans un parlement belge
article publié dans le Huffington Post
"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."
HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.
"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."
Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.
Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.
"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."
"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."
Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.
"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.
Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)
Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.
(...)
Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."
Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:
"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."
Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."
Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.
IGAS -> Appui au dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés de personnes handicapées en Belgique
C. Dubosq (IGAS) L'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été saisie le 3 décembre 2015 par la Ministre en charge des affaires sociales (...)
http://www.igas.gouv.fr
L'espace accompagnants du site autisme.gouv.fr est ouvert
Vous êtes boulanger, comptable, chauffeur de bus, coiffeur, juriste, travailleur du BTP, banquier, policier, pompier...ou tout autre métier en contact avec des usagers ou des clients..., vous serez certainement amenés à croiser des personnes autistes dans le cadre de votre travail. On estime en effet que les personnes autistes représentent 1% de la population.
http://social-sante.gouv.fr
Christine Meignien : "La France exile de force nos enfants autistes"
A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.
Trisomie 21 non dépistée : un couple s'attaque au CHU de Limoges
article publié dans Le Populaire
Publié le 01/04/2017 à 12h48

Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, Céline a subi, comme toutes les futures mamans, un dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à 14 semaines d’aménorrhée. Les résultats ont révélé un risque élevé de trisomie, de l’ordre de 1/150.
Amniocentèse préconisée
Depuis 2007, la Haute autorité de santé recommande que la clarté nucale déterminée par une échographie soit intégrée dans les données de l’appréciation des risques, en plus de l’âge de la mère et des marqueurs sériques. Une pratique devenue obligatoire en 2009. Le laboratoire en charge de l’analyse, a fait son calcul en intégrant toutes ces données.
Au regard des résultats, la gynécologue de Céline l’a orientée vers le CHU de Limoges pour faire une amniocentèse. Le médecin en charge de son dossier a procédé au recalcule des données, comme il en a l’habitude.
Il est parvenu au résultat de 1/857, soit un risque beaucoup moins élevé. Il a estimé que l’amniocentèse n’était pas nécessaire. Céline est rentrée chez elle, rassurée.
Elle a accouché le 10 septembre 2010. Un caryotype a été réalisé une semaine plus tard. Il a révélé que sa petite fille était atteinte de trisomie 21.
Après des tractations infructueuses avec le CHU qui a estimé qu’aucune faute n’avait été commise, le couple s’est retourné vers la justice. Une expertise a été ordonnée. Le rapport a été déposé au greffe le 25 septembre 2013.
Il s’avère que le médecin a commis une erreur de calcul. Il a intégré les données concernant la clarté nucale alors que celles-ci étaient déjà prises en compte dans le calcul effectué par le laboratoire, faussant ainsi le résultat. Le médecin incriminé a reconnu son erreur. Une faute « d’autant plus avérée que le compte rendu du laboratoire mentionne expressément la mesure de clarté nucale […] », a estimé dans ses conclusions le rapporteur public à l’audience de jeudi.
Préjudices
Celui-ci considère que la faute est caractérisée. Il a proposé au tribunal de condamner le CHU de Limoges à verser 50.000 € à la maman et 30.000 € au papa, pour « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse. Ils se prévalent également de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ». L’état de la petite nécessitant deux séances de kiné, une séance de psychomotricité par semaine et une séance chez l’orthoptiste tous les quinze jours, la maman n’a pas pu reprendre le travail.
Si l’avocat de l’établissement de santé, Me Jean Valière-Vialeix, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ».
Le tribunal rendra sa décision dans une quinzaine de jours
La première pierre d'une Maison pour adultes autistes posée
Ce vendredi matin, la première pierre d’une Maison pour adultes autistes a été posée en grande pompe. Le bâtiment sera construit sur le site du lycée Ferdinand-Buisson, entre Voiron et Coublevie. La structure accueillera des adultes handicapés, âgés de 20 à 60 ans, dès 2018 si tout va bien.
Elle comptera 30 places en hébergement à plein-temps et 10 places en accueil de jour. Comme le précisaient les porteurs de projet (association AFG Autisme et Pays voironnais), cet équipement vient répondre à un véritable besoin : les structures pour adultes handicapés, adaptées aux autistes, manquent cruellement.
Ianis, autiste, au pays de cocagne de l'inclusion - Une décision du TCI favorable
Vous aviez peut-être lu l’article de Christine Philip sur le succès de la scolarisation d’IANIS dans un collège du milieu ordinaire malgré une manœuvre au combien classique de la MDPH pour le priver d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) …
IANIS (à gauche) en sixième au collège le jour de la remise du premier prix au Big Challenge
Septembre 2014 – Auto-décision d’orientation de la MPDH
IANIS passait alors en 6ème.
La Commission des droits et de l’autonomie de la MDPH s’était auto-saisie d’une demande d’orientation ULIS (Unité localisée d’inclusion scolaire, classe « spécialisée » dans laquelle les élèves n’ont pas d’Auxiliaire de Vie Scolaire individuelle), donc contre l’avis et l’accord du père, Guy COSLADO (1). Il ne lui a donc pas été notifié d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) .
Son père a de suite engagé un recours contre cette décision au Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) ; ce recours est suspensif (c’est à dire qu’il suspend cette décision d’orientation en ULIS jusqu’à ce que le tribunal statue dessus). Or, l’inspectrice académique a refusé de prendre en compte le caractère suspensif du recours, alors même qu’une délibération de la HALDE du 07/07/2008 rappelait à un inspecteur d’académie ses obligations dans une affaire similaire.
IANIS a donc été privé d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) employée et financée par l’Education nationale.
Depuis septembre 2014, en sus du coût de la sanctuarisation de la scolarisation de IANIS en collège privé, son père emploie et assume le financement d’une AVS et le transport scolaire avec l’aide de l’association INCLURE.
La stratégie dilatoire classique utilisée par les MDPH pour priver les enfants d’AVS
La MDPH a attendu presque deux ans pour donner au tribunal les pièces nécessaires au démarrage de la procédure alors même que les textes précisent qu’elle doit fournir les pièces dans les 10 jours.
Avec ce type de manœuvre, une décision favorable du tribunal ne sert généralement à rien.
En avril 2016, Guy Coslado a signalé au Rectorat l’anormalité de la situation. Il n’y a pas eu d’effet visible immédiat et l’AVS est restée à la charge du papa.
À la rentrée de septembre 2016, le site internet de l’académie affichait une réorganisation de l’organigramme de l’académie et le poste de l’IEN-ASH était vacant.
En octobre le poste de l’IEN-ASH était enfin pourvu.
Décembre 2016 – Décision du Tribunal octroyant 34h30 d’AVS par semaine
Aujourd’hui, IANIS est en quatrième et son père, après plus de deux ans, a obtenu en décembre 2016 une décision (2) du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) indiquant la pertinence de la scolarisation en milieu ordinaire et un temps d’accompagnement au collège de 34h30 par semaine.
Il y a quelques jours, l’AVS a signé un contrat avec l’académie lui permettant d’assurer l’accompagnement à plein temps de IANIS à partir du 1er avril 2017.
Demande de remboursement du financement de l’AVS privée durant deux ans et demi
Guy COSLADO a donc écrit au Délégué ministériel (3) (qui part à la retraite sans remplaçant) et à Madame la Ministre de l’Education natioanle pour demander un règlement amiable du contentieux qui concerne principalement le financement de l’accompagnement au collège pendant plus de deux ans et demi.
On attend la suite.
La ministre appréciera certainement d’apprendre que la scolarisation des enfants autistes a encore besoin d’être sanctuarisée en collège privé pour être hors de portée du torpillage de fonctionnaires qui privilégient leurs convictions personnelles aux instructions.
Un père optimiste
Guy COSLADO, bien que papa solo avec ses deux garçons (14 et 15 ans) est loin de perdre le moral même s’il doit toujours financer le transport scolaire et qu’il ne perçoit que l’AEEH de base, la MDPH bonne perdante lui ayant supprimé tous les compléments d’AEEH.
Et la raison de ce moral de fer est simple :
IANIS va au collège avec le plus grand plaisir, il apprend le piano et la batterie à l’école de musique municipale, il va au centre de loisirs organisé par la MJC locale qui d’ailleurs accueille l’été des enfants autistes qui viennent des quatre coins de France.
IANIS est un enfant heureux qui affiche sa joie de vivre sur son visage parce qu’au collège, à l’école musique, au centre de loisirs, les enfants et les personnels considèrent qu’avant tout c’est un enfant comme les autres.
(1) Guy COSLADO, papa de IANIS, est aussi président de l’association INCLURE qui est une association qui agit concrètement pour l’inclusion
(2) Je vous invite à lire la décision du TCI qui indique que IANIS enfant non verbal est bien mieux au collège en milieu ordinaire avec une AVS qui lui sert de traductrice et où le tribunal conclut : « une orientation en ULIS ne semble pas correspondre à l’état de santé de l’enfant ».
(3) La note ci-dessous explique au délégué la prise en charge par l’association avec la demande ; cela intéressera éventuellement ceux qui recherchent des solutions pratiques pour l’inclusion quand le contexte institutionnel est difficile.
Note explicative de la situation au Délégué Ministériel avec la demande de règlement amiable
L'autisme touche tout le monde, et les candidats à la présidentielle font la sourde oreille
article publié sur le Huffington Post
Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. A cette occasion, j’aimerais rappeler qu'en dépit de quelques avancées, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.
Le 2 avril se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
A cette occasion, j'aimerais simplement rappeler que, en dépit de quelques avancées d'ordre politique, sur le terrain, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.
Il est toujours aussi difficile d'obtenir un diagnostic d'autisme, les délais d'attente, en raison de l'engorgement des CRA (Centres Ressources Autisme), sont toujours aussi longs, retardant d'autant la possibilité d'une prise en charge précoce des enfants, pourtant recommandée par la communauté scientifique internationale.
Je rappelle que l'on parle d'un enfant sur 100, bien que les chiffres en matière d'autisme soient des plus nébuleux et qu'il faille s'en référer aux autres pays pour pouvoir établir des corrélations.
Encore et toujours, les parents bataillent pour obtenir les interventions psycho-éducatives nécessaires à l'évolution favorable de leur enfant. La France connaît un manque cruel de professionnels compétents et ceux en place ne sont toujours pas suffisamment formés, voire réfractaires à abandonner leurs mauvaises pratiques d'influence psychanalytique.
Lorsque les parents réussissent enfin à mettre en place une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, ils doivent alors en assumer seuls les surcoûts qu'aucune allocation ne peut satisfaire. Les "Pôles de compétence", initiés par le ministère de la Santé pour pallier cette énormité, n'ont toujours pas vu le jour et semble s'inscrire dans un imbroglio dont nous avons malheureusement coutume.
Jamais il n'a été question de voir remboursés, par la Caisse Primaire d'assurance maladie, les frais liés à ces interventions psycho-éducatives qui se trouvent très majoritairement en libéral. En revanche, l'Etat continue de subventionner ce qui ne fonctionne pas.
Les enfants autistes ont toujours autant de mal à se faire accepter dans les écoles et les cas de déscolarisation sont toujours aussi nombreux. L'Etat français, désormais condamné à maintes reprises par le Conseil de l'Europe pour le défaut de scolarisation des enfants autistes, ne semble pas prendre en compte l'ampleur du problème et continue de se donner bonne conscience à travers des dispositifs insuffisants (ULIS) voire inadaptés.
La mise en place effective d'aménagements scolaires efficaces est là aussi souvent passée à la trappe. Et je ne compte plus le nombre d'appels de parents désespérés qui sentent venir le moment où leur enfant, faute "d'entrer dans les apprentissages", sera confronté à la porte close de son école.
Rien n'oblige l'Éducation Nationale à fournir à ces enfants vulnérables des auxiliaires de vie scolaires formées spécifiquement à l'autisme or, sans cet accompagnement adapté, nombre d'enfants ne progresse pas. De plus, une idée stupide, mais propre à satisfaire les budgets, veut qu'à bénéficier de trop d'aide on perdrait en autonomie...
Pour les cas d'autisme les plus sévères, la seule réponse qui est donnée est celle de l'institutionnalisation. Or, combien d'établissements médico-sociaux ont aujourd'hui des pratiques conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé? Si peu. Les listes d'attente peuvent être de 15 ans! De fait, la responsabilité de l'Etat est régulièrement mise en cause devant les tribunaux administratifs qui condamnent ce dernier à verser aux familles de lourdes indemnités. Pour autant, l'offre médico-sociale reste très en deçà des besoins de la population et ce dans toutes les régions de France.
Concernant les adultes autistes, grands oubliés du système, on attend, on attend, qu'un énième plan les prenne en compte. Combien sont aujourd'hui enfermés en psychiatrie, surmédicamentés, à l'isolement? Combien? Combien en attente d'une solution pérenne? Nul ne le sait, mais on imagine qu'ils représenteraient 60% des personnes internées. Pourtant, les exemples parmi les pays voisins en matière de prises en charge réussies, d'inclusion dans la société des adultes autistes, ne manquent pas...
Les familles ont un immense mérite, celui de tout donner pour leur enfant dans le silence assourdissant du grand public ignorant de ces injustices. Avoir un enfant autiste n'est pas un drame, des solutions existent. Le drame, c'est d'avoir à pallier les carences de l'Etat, d'avoir à lutter contre les institutions, de renoncer à sa vie professionnelle faute de solution, d'avoir à devenir des administrateurs, des juristes et des thérapeutes.
Le pire des drames reste le placement judiciaire de l'enfant autiste. En effet, les experts psychiatres près les tribunaux comme les personnels de l'Aide Sociale à l'Enfance connaissent mal la problématique de l'autisme et, de rapports ineptes en rapports insultants, ils désinformeront les juges des enfants qui croiront soit que l'enfant manifeste des troubles au contact de sa mère, soit que la mère invente des symptômes. Il conviendrait donc de les séparer. Je rappelle que l'autisme est un trouble neuro-développemental (physique) sans rapport avec un lien mère/enfant.
Ce 2 avril, je penserai à Rachel dont les trois enfants ont été placés il y a un an et 7 mois, à la suite d'un rapport d'expert psychiatre incompétent en matière d'autisme. Ce rapport, pourtant en totale contradiction avec les bilans médicaux effectués dans les règles de l'art par le CRA de Lyon, continue de justifier cette erreur judiciaire.
Je penserai à Sophie, qui, à l'approche de la majorité de son fils, l'a sorti d'un IME pour l'emmener avec elle en Espagne. Il passait du temps dans la piscine de la petite maison qu'elle avait louée, il réapprenait à vivre sans médicament et surtout, il était libre. Suite à un mandat d'arrêt européen lancé contre elle pour enlèvement d'enfant, la police espagnole a remis le jeune majeur aux autorités françaises. Son fils est retourné dans son IME. Sophie n'a plus de nouvelles de lui. Elle attend aujourd'hui d'être entendue par le juge d'instruction.
Je penserai à ces mères qui se sont suicidées, non pas en raison de l'autisme de leur enfant, mais en raison de l'injustice qui leur a été faite.
Il est temps que les candidats à l'élection présidentielle prennent connaissance de ce qu'il se passe dans ce pays dit des droits de l'Homme. Il est temps de prendre des mesures draconiennes fermes. Qu'est-ce qu'une société qui ne sait pas prendre soin de ses citoyens les plus vulnérables? C'est une société indigne. Il est temps!
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