article publié sur le site de Radio Canada

Publié le jeudi 18 mai 2017 à 11 h 27 | Mis à jour le 18 mai 2017 à 19 h 53

Le gouvernement libéral a annoncé jeudi que le Programme ontarien des services en matière d'autisme, dont le budget se chiffre à 533 millions de dollars, comprendra d'ici la fin de l'année une option de financement direct.

Les nouvelles mesures devraient aussi permettre de créer 16 000 nouvelles places en cinq ans « afin qu'un plus grand nombre d'enfants et de jeunes autistes puissent recevoir les services dont ils ont besoin plus tôt », dit la province dans un communiqué.

Plusieurs groupes de parents demandent l'option du financement direct depuis longtemps.

« Ça fait 12 ans qu’on demande des options de financement direct », selon le président de l’Ontario Autism Coalition, Bruce McIntosh. « Nous savons que c’est l’option la plus flexible. Le coût par enfant pour le gouvernement est plus bas de cette manière. Tout le monde gagne à utiliser cette approche. »

Si certaines familles préfèrent utiliser les services publics, parce qu’elles ne veulent pas avoir à faire la gestion qui vient avec un service privé, d’autres veulent la flexibilité du financement direct, selon M. McIntosh.

« Les thérapeutes peuvent venir à la maison », selon lui.

Le service public est restreint à un horaire de 9 à 5, lundi au vendredi. Les fournisseurs de services privés travaillent aussi le soir et les fins de semaine. 

Bruce McIntosh, Ontario Autism Coalition

Un enfant autiste joue avec des blocs à la maison. Photo : Radio-Canada/Bernard Lebel

Volte-face

Lorsque le gouvernement libéral a annoncé un nouveau programme de services en matière d’autisme l'an dernier, il a ajouté que les distinctions entre « intervention comportementale intensive » et « analyse du comportement appliqué » devaient disparaître, préférant offrir un service au cas par cas.

Ce programme ne devait pas entrer en vigueur avant 2018. En attendant, le gouvernement avait déclaré qu’il ne donnerait plus de fonds pour les enfants de plus de quatre ans en « intervention comportementale intensive ». Le gouvernement avait annoncé que les parents de ces enfants recevraient 8000 $ pour payer pour des thérapeutes privés pendant la transition.

Cette annonce avait suscité une levée de boucliers de la part de familles, qui affirmaient que cette somme ne paierait que pour quelques mois de traitement.

À lire aussi :

• Une réforme qui inquiète les parents francophones
• La province fait volte-face quant à l'âge limite

La première ministre Kathleen Wynne avait ensuite assigné un nouveau ministre au dossier, qui avait immédiatement annoncé que les parents recevraient plusieurs paiements jusqu’à ce que le nouveau programme entre en vigueur. Le début du programme est prévu pour juin 2017.

Les familles qui reçoivent déjà les paiements de 10 000 $ pour des thérapies privées continueront de les recevoir jusqu’à ce que le nouveau programme de fonds directs entre en vigueur, avant la fin de l'année.

article publié sur Handicap.fr

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• Sur le site d’Autisme France

​La journée mondiale de l'autisme

La France en Bleu : Tous les évènements

Diaporama : Quelques photos de cette journée

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril peut toujours être utilisé en dehors de la journée mondiale de l’autisme, comme support d’information. Le télécharger

Elections présidentielles :

Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

Lettre d'Autisme France à Emmanuel Macron suite à son élection à la présidence de la république

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• Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

EDI Formation : Toutes leurs formations

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.

21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Renseignements complémentaires

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic : Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux en Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

S'informer pour mieux comprendre

Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017

"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"

Programme et inscription

Un atelier Théorique et pratique Sport et Autisme, organisé par Autisme 49 le Samedi 17 Juin 2017, animé par Mr Moez Chaabane de l'association ASMA77

Programme et inscription

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4/10/17 à  Caen

Renseignements complémentaires

Formation iPad TSA d'une journée à Laval portant sur l'utilisation de la tablette iPad avec les jeunes ayant un TSA ou un trouble d'apprentissage. 26 mai 2017.

Inscription

A propos de la formatrice

• Actualités de l’autisme

Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017. Avant de commencer l’élaboration du plan 4, Mme Neuville a voulu faire établir par la communauté scientifique internationale les points de consensus sur l’autisme en matière de diagnostic, d’interventions, de recherche, de société inclusive.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017

Evaluation du 3ème plan autisme par l’IGAS dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan : Le troisième plan Autisme n'a pas établi un cadre solide d'action pour les adultes et les familles. Le bilan du troisième plan Autisme remis à Ségolène Neuville par les inspecteurs des affaires sociales et de l'éducation nationale est plutôt contrasté. C'est encore un "peu mieux faire" qu'obtient le Gouvernement en matière de prise en charge de l'autisme. Près de cinquante recommandations sont évoquées pour le prochain volet.

Rapport IGAS

Assemblée Générale d’Autisme Europe 2017 à Zagreb : Rappel : Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Les présentations

Les photos

Deux enseignantes racontent leur parcours d’enseignement auprès de jeunes atteints de troubles de la sphère autistique. Autisme France  et Autisme-Pau Béarn sont  mentionnés dans l'article

Lire l'article en ligne pour les abonnés

        En pdf

L’espace accompagnants du site autisme.gouv.fr est ouvert, ainsi que la nouvelle page Vidéothèque.

Espace accompagnants

Vidéothèque

Tribune de Danièle Langloys dans le Huffington Post. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes ?

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

Autisme : au zoo de Pont-Scorff, le chemin de l'insertion. Dans le Morbihan, le zoo de Pont-Scorff emploie plusieurs personnes atteintes de troubles autistiques. Un projet exemplaire mais encore rare, mis en place dans le cadre d'une convention entre un ESAT et le parc animalier

Lire l'article de Handicap.fr

3 articles parus dans la revue Mutualiste à l’occasion du mois de L’autisme

• Autisme : Quelle prise en charge aujourd’hui en France ? Geneviève Macé (fondatrice du centre expert autisme du Limousin et ancienne présidente d'Autisme France) et Danièle Langloys (Présidente d'Autisme France) interviewées.

• Quid des adultes autistes ? Extrait : Dans un rapport récent, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce «  un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge  » des autistes adultes, parlant même de «  génération sacrifiée  ».

• Placements abusifs d’enfants autistes : la France épinglée par l’ONU Extrait :"Toutes les semaines, nous avons des familles qui nous alertent sur des placements abusifs d’enfants autistes par l’Aide sociale à l’enfance (ASE)", constate Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et auteur d’un rapport sur la question remis il y a deux ans au Comité des droits de l’enfant de l’ONU.

Laval. Contre l’autisme, la méthode de Denver séduit : L’équipe de pédopsychiatrie de l’hôpital de Laval se forme à la méthode anglo-saxonne d'intervention précoce de DENVER, "Early Start Denver Model" (ESDM).

Lire l'article de Ouest France

Ecolalies, une association partenaire d'Autisme France, voit son projet de structure innovante bloqué par l’ARS Ile de France.

45 associations soutiennent le président d’Écolalies dans sa grève de la faim  Stéphane BRUZZI est père d’un enfant autiste et président d’Écolalies, association dans le 91 ayant pour objectif de favoriser l’inclusion sociale et scolaire des personnes autistes.

Ris-Orangis : la maison d’accueil pour enfants autistes verra bien le jour Après une grève de la faim de cinq jours, le président de l’association Ecolalies a obtenu l’ouverture d’une structure pour enfants autistes.

Le Défenseur des droits intervient pour permettre à Thomas, enfant autiste âgé de 4 ans, de déjeuner avec les autres enfants. Dans sa décision n° 2017-025, le Défenseur des droits conclut que les faits portés à sa connaissance sont constitutifs d’une discrimination fondée sur le handicap au sens des articles 225-1 et 432-7 du Code pénal  et qu’ils sont constitutifs d’une atteinte aux droits et à l’intérêt supérieur de l’enfant.

Discrimination d’un enfant autiste au sein d’une cantine scolaire

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Trajectoires de l’autisme et compréhension de sa diversité

• Scolarisation

Préparer la rentrée 2017

À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.

- Lire l'article sur le site education.gouv.fr

- Dossier de Presse de l’Education Nationale

• Écouter, lire et voir

Vidéo : Autisme - La vie en entreprise

Ce reportage tourné en usine propose des témoignages des employés autistes ainsi que du personnel accompagnant. Le film offre un regard sur la vie en entreprise et sur l’inclusion des personnes autistes dans la vie professionnelle.

Voir les vidéos

Une vidéo pour expliquer l’autisme aux enfants. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique.

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex Amelines.

Sesame street, une fillette autiste dans la célèbre série US. Aux États-Unis, l'émission pour enfants "Sesame Street", qui met en scène des marionnettes, intègre un personnage à son casting, Julia, 4 ans, autiste. Une nouveauté qui s'inscrit dans une "démarche pédagogique", selon l'équipe de production.

Un article de handicap.fr

Un premier personnage autiste dans «Sesame Street» : La vidéo

Colloque 2016 « Autisme : quel chez-soi à l’âge adulte? » organisé par Autisme Genève. Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations.

Accès aux vidéos

Congrès Autisme France 2016 Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées.

Pour ceux qui ont assisté à ce congrès, merci de contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr

Enquêtes et Rapports :

Projet "çATED pour tes dents". Le rapport final -çATED pour tes dents est paru.

Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme"

Lire le rapport

Une étude sur les SAAD combinés et intégrés à des SAVS-SAMSAH.

L’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, s’est intéressé aux freins et leviers de coopération entre les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et les autres structures sociales, médico-sociales et sanitaires. L’étude rendue publique aujourd’hui analyse plus particulièrement les coopérations avec les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH), et leurs effets pour leurs bénéficiaires."

Lire l'article d'Handéo

Normandie : Amendement Creton : enquête sur les freins et les leviers à la sortie des établissements pour enfants, des jeunes relevant de l'amendement Creton.

Synthèse

Newsletters du CRAIF : (Voir conférences en l’Ile de France dans ces lettres)

• N° 457

• N° 458

• N° 459

Newsletter d’AFD

Newsletter d’EDI-Formation

FLASH - HANDICAP

n° 9 du 5 mai 2017

• Utile 

L’App Store d’Apple met en avant des applications pour faciliter la vie des autistes. Avril est le mois de l’autisme. Et pour marquer cela, Apple facilite maintenant sur l’App Store et dans les Apple Store l’accès aux applications censées rendre plus agréable la vie des autistes.

Lire l'article

PCH : la CNSA publie le guide destiné aux MDPH pour l'attribution des aides humaines.

Son ambition première est d'aider les professionnels des MDPH "à identifier les temps d'aide nécessaires en fonction des besoins des personnes puis de déterminer les temps d'aide pouvant être financés au titre de ce volet, par l'apport de repères" et non pas de "normes", se défend la CNSA dans ce guide, qui aborde les actes essentiels, les frais liés à une activité professionnelle ou encore les besoins éducatifs couverts par la PCH, en lien avec les autres prestations existantes, à domicile ou en établissement.

Le guide sur l’accès à l’aide humaine de la PCH

• Appels à projets et à contributions

Enquête sur les besoins des adultes autistes. Appel à témoignages.

En 2016, Josef Schovanec a été chargé par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, d’une mission sur l’emploi des personnes autistes, en préparation du 4ème plan autisme. Asperansa s’est saisie de cette occasion pour enquêter auprès d’adultes autistes sur leurs besoins et souhaits.

Le résultat de ces entretiens (document PDF) auprès d’une vingtaine d’adultes a été transmis à Josef et à différents interlocuteurs.

Aujourd’hui, Asperansa, en collaboration avec d’autres associations, lance une large enquête pour vérifier et approfondir les résultats précédents. Cette enquête est anonyme. Les résultats seront publiés sur le site d’Asperansa. De premiers résultats seront établis le 30 avril 2017 : mais l’enquête continue jusqu’à l’université d’automne de l’ARAPI, en octobre 2017.

⟹ Accès au questionnaire

La CNSA lance un appel à projets pour encourager des équipes de professionnels et de chercheurs français à étudier comment nos voisins européens accompagnent les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Cet appel à projets contribue à la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, dans ses volets polyhandicap et handicap psychique.

Et nos voisins européens, comment font-ils ?

L’appel à candidatures pour la deuxième enquête de coûts Serafin-PH, sur les données 2016, et qui sera réalisée en 2017, vient d’être publié sur le site de l’ATIH :

Enquête de coûts Serafin-PH  2016

La CNSA, la Drees et l'Iresp lancent un appel à projets de recherche sur les dispositifs d'accompagnement des personnes handicapées

Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux

Appel à projet de la Fondation de France

Recherche sur l’autisme et le développement de l’enfant

• Recherche

Autisme et déficiences intellectuelles : la communication entre les neurones mise en cause.

Une étude collaborative internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (Inserm/ CNRS/ Université de Strasbourg), apporte des données nouvelles et originales sur le rôle physiopathologique des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraine un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale. Les travaux sont parus le 18 avril 2017 dans la revue Molecular Psychiatry.

Lire l'article de Presse Inserm

Blog Santelog

Nombreux cas de rougeoles dans le Minnesota : Des activistes anti-vaccins ont rencontré à plusieurs reprises des familles d’origine somalienne au Minnesota (USA), dans le but de les convaincre des risques de la vaccination. Résultat : une montée en flèche des cas de rougeole chez les enfants de la communauté. Parmi ces activistes : Andrew Wakefield, l'auteur de la fable de 1998 sur un lien entre vaccin et autisme. Avec près de 50 cas de rougeole jusqu’ici recensés en moins de six semaines, il s’agirait de la pire éclosion de rougeole dans cet État du Nord des États-Unis, depuis trois décennies.

Victoire des anti-vaccins : 50 cas de rougeole d'un seul coup

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures. Les troubles neuro-développementaux sont plus fréquents, comme l'autisme "qui va entraîner une dépendance et nécessiter l'aide d'une tierce personne à vie", souligne Marine Martin, présidente de l'APESAC, association de victimes.

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures

Les antidépresseurs en début de grossesse pas liés à un risque accru d'autisme. Les femmes traitées avec des antidépresseurs pendant le premier trimestre de grossesse ne voient pas augmenter le risque que leurs enfants souffrent d'autisme, d'hyperactivité ou du trouble du déficit d'attention (TDA) contrairement à ce que de précédentes recherches suggéraient, selon une vaste étude publiée mardi.

Article de sciences et avenir

Des probiotiques pour traiter l'autisme ?

Michel Neunlist, Directeur de recherche à l’Institut des Maladies de l’Appareil Digestif (CHU de Nantes) nous parle des dernières avancées scientifiques concernant les relations entre intestin et cerveau, microbiote (flore intestinale) et maladies neurodégénératives. Il évoque aussi les perspectives thérapeutiques révolutionnaires liées à une meilleure connaissance des bactéries nichées au creux de notre ventre.

Article sur Arte Tv

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

http://autisme-info.blogspot.fr/

• Actualités du handicap 

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH

Outil d'aide à la décision – 2017

Le handicap, priorité pour Macron : les handicapés français en Belgique vont-ils partir? Il en a fait une des priorités de son quinquennat. Le nouveau président français Emmanuel Macron veut faire du handicap une thématique centrale de son mandat.

Article de RTBF

Les mesures visant à stopper les départs "forcés" de personnes handicapées vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet, selon un rapport publié mardi.

Handicap: besoin de nouveaux crédits dédiés pour enrayer les départs en Belgique (Igas)

Les pistes de l'IGAS pour le dispositif de lutte contre les départs contraints en Belgique. Suivre et évaluer, au fil du temps, la mise en oeuvre du dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés" de personnes handicapées en Belgique. C'est l'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales et remis mardi 28 mars à Ségolène Neuville, et qui constate que la politique des départs a continué d'être forte début 2016. L'IGAS formule donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée.

Lire le rapport

Choc de simplification : 11 nouvelles mesures "handicap". Reste à savoir si ces intentions seront suivies d'effet. A nouvelle élection, nouvelle majorité, nouvelles promesses et nouveaux renoncements !

Handicap.fr

Handeo’scope : la diversité des fonctionnements des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Le Conseil de l'Europe appelle à fermer les structures de handicap, jugées "ségrégatives". La nouvelle stratégie handicap 2017-2023 du Conseil de l'Europe  a été publiée. Présentée officiellement à Nicosie (Chypre) le 27 mars dernier après adoption fin novembre 2016, elle entend "encourager tous les citoyens à œuvrer ensemble afin d’améliorer la qualité de vie des personnes handicapées". Un cap que les États membres souhaitent atteindre en axant l'effort sur la capacité plutôt que sur le handicap.

Droits de l’homme: Une réalité pour tous

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur. Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur

La région devient l'interlocuteur unique des établissements de formation au travail social : On saura vers qui protester contre les 75% d’organismes qui enseignent n’importe quoi sur l’autisme.

Décret relatif à l'agrément des établissements de formation pour dispenser une formation préparant à un diplôme de travail social

Macron candidat : Lettre ouverte d'Emmanuel Macron sur le Handicap. Cette lettre a été envoyée aux personnes qui ont répondu au questionnaire sur le handicap de « En Marche ».

Lettre ouverte sur le handicap

Macron président : 1ères pistes sur sa politique handicap. Au nom d'En Marche!, Marie-Anne Montchamp dévoile l'état d'esprit et les intentions du président élu sur sa politique handicap. Hausse de l'AAH, recrutement d'AVS... Elle affirme que ces objectifs sont "atteignables".

1ères pistes sur sa politique handicap

25 milliards pour la CNSA en 2017 : ça sert à quoi ? : Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 mais se préoccupe de l'avenir malgré un budget en hausse en 2017. Malgré le coup de pouce prévu en 2017, le Conseil de la CNSA a dit son inquiétude sur les ponctions opérées sur ses fonds propres. Des chantiers importants mobilisent les ressources, notamment, dans le champ du handicap, celui d'une "réponse accompagnée pour tous".

Handicap.fr

PCH et RSA : Un Conseil Départemental condamné à verser plus de 7000 € de RSA à une mère d’enfants handicapés. L'association TOUPi a accompagné les familles pour les aider dans la procédure judiciaire.

Jurisprudence/RSA - Toupi

• Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires. (MSSH)

Le décret sur les dispositifs ITEP vient d’être publié. Notre avis : Maintenant, il n’est plus besoin de passer par la MDPH pour sortir un enfant de l'école et l'envoyer en internat ITEP, sans aucun cadrage ni aucun garde-fou.  Il y a un nombre important d'enfants en ITEP qui dépendent de l'ASE et qui n'auront aucune protection. Comme le montre l'étude menée en Bretagne, 35% des enfants en ITEP ont un diagnostic de psychose infantile. On ne fait sauf exception que de la psychanalyse en ITEP. L'article de la loi santé sur le dispositif ITEP ne mentionne absolument pas de handicap psychique mais des difficultés psychologiques pouvant entraîner des difficultés d'apprentissage, à cause entre autres de problèmes de comportement. L'ANESM a publié un guide sur les comportements-problèmes et pourtant le décret n'y fait pas référence. C'est par la prévention qu'on répond aux comportements-problèmes, pas par l'enfermement et l'exclusion qui sont discriminatoires et maltraitantes.

Décret no 2017-620 du 24 avril 2017 relatif au fonctionnement des établissements et services médico-sociaux (…) relative à la modernisation de notre système de santé

Projet de décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.

"Juridiquement pas définies", les autorisations délivrées aux établissements et services sociaux et médico-sociaux pour personnes handicapées peuvent, par leur complexité, générer des refus de prise en charge. Pour lever tout obstacle à la fluidité des parcours, la DGOS a donc élaboré une nomenclature simplifiée et opposable.

Le rapport de présentation de projet de décret

Le projet de décret

Décret sur les critères d'éligibilité à la PCH.

Décret n° 2017-708 du 2 mai 2017 modifiant le référentiel d'accès à la prestation de compensation fixé à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles

Ce décret devra être réécrit. Selon les critères d'exclusion de l'éligibilité à la PCH, une personne avec une communication non verbale n'est pas éligible.

Autre critère d'exclusion :

Gérer sa sécurité

« Définition : Effectuer les actions, simples ou complexes, et coordonnées, qu'une personne doit accomplir pour réagir comme il le faut en présence d'un danger.

« Inclusion : Eviter un danger, l'anticiper, réagir, s'en soustraire, ne pas se mettre en danger.

« Exclusion : Prendre soin de sa santé (assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, avoir un régime approprié, avoir un niveau d'activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, avoir des rapports sexuels protégés …)."

Décret du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme (CRA)

Décret n° 2017-815 du 5 mai 2017

La circulaire concernant les missions des AVS vient de paraître

Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique.  1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE e-mail : autisme.france@wanadoo.fr Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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Des parents souvent désemparés ...

Enfants autistes © AFP / SIA KAMBOU

Ce matin,nous vous proposons de partager le quotidien de parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, communément appelés autisme.

En 2015, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État pour ses « carences » dans la prise en charge des autistes. Nous verrons pourquoi l’État a été condamné. Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les enfants autistes et leurs parents ?

Pourquoi l’Éducation Nationale accueille encore trop mal ces enfants ?

souvent contraints à exil en Belgique ou à un internement psychiatrique, alors que l’autisme n’est ni une maladie psychiatrique ni un trouble psychologique, selon la majorité des professionnels…

Je vous invite ce matin à comprendre la vie d’Antoine, de Gabin, de Boni et de leurs parents, nos invités ce matin. Si vous êtes parents ou grands-parents d’enfants atteints du troubles du spectre autistique, mais aussi frère ou sœur… Nous attendons vos témoignages par courriel, sur notre page Facebook, et au standard de France Inter au 01 45 24 7000.

En compagnie de :

• Cécile Pivot,Comme d’habitude ed. Calmann Lévy
• Laurent Savard, Gabin sans limite ed.Payot
• Albert Algoud, humoriste et chroniqueur de "La bande originale", tous les jeudis et vendredis à 11h07.
  
• Au téléphone : Cathy, de l'association "La gargouille"
• Choses vues, la chronique de Christophe André
• La chronique de Marie-Laure Zonzsain, en partenariat avec "Femme actuelle"

État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Etat de Santé

Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?

Diffusée le 01/11/2012

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L'autisme concerne aujourd'hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.

« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l'école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n'aurait pas soupçonné de telles capacités. S'il a fait des tels progrès, c'est grâce à la Futuroschool.

Un centre d'accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l'ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s'insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s'arrête pas là! Ils s'insurgent aussi contre le manque de structures d'accueil pour les autistes en France.

Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.

Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d'une proposition de loi sur l'autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd'hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne.

Albert Algoud, auteur et journaliste, est l'invité spécial d'Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d'humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

article publié dans La République du Centre

Delphine Coslin a cessé de travailler depuis trois ans pour s’occuper de son fils. Elle lance un appel de détresse. © Orléans AGENCE

Teddy a 13 ans et demi. Il souffre de plusieurs maux : crises d'épilepsie, troubles du comportement, troubles psychomoteurs, crises d'angoisse. Depuis des années, sa mère, Delphine Coslin, une Fleuryssoise, se bat pour qu'il bénéficie d'une prise en charge adaptée. Elle a fait appel à une avocate et à la défenseure des droits de la préfecture.

« Manque
de coordination »

« Actuellement, Teddy n'a sa place nulle part », déplore-t-elle. Si elle ne nie pas la complexité de la prise en charge de son enfant, Delphine Coslin dénonce « beaucoup d'incohérences » et un « manque de coordination » de la part des différents acteurs. « Mon fils a été déscolarisé pendant deux ans et demi. »

D'abord victime de harcèlement scolaire, le jeune garçon se voit privé d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et d'outils pédagogiques adaptés par la MDPH (*) en 2016, au motif qu'une orientation en institut spécialisé a été prononcée.

Problème : l'institut en question ne peut accueillir Teddy à temps plein, faute de place et parce que la cohabitation avec les autres pensionnaires est compliquée. Delphine Coslin insiste donc pour que son fils poursuive une scolarité tant bien que mal au collège André-Chêne de Fleury. « Il étudie tout seul dans une salle informatique avec une AVS qui le fait travailler des cours du cned », explique-t-elle.

« Je suis tout à fait consciente que le collège classique n'est pas adapté pour Teddy, mais il y a une obligation scolaire. Mon fils est trop handicapé pour le milieu ordinaire et pas assez pour le milieu du handicap. C'est un oublié. »

La Fleuryssoise dit avoir frappé à toutes les portes : inspection académique, MDPH, hôpital Daumezon ; passé « des centaines de coups de fil », en vain. « Je souhaiterais faire un recours en justice pour défaut de soins de l'État », avise-t-elle.

Au-delà, c'est surtout un cri de détresse qu'elle veut pousser. Celui d'une mère qui a cessé de travailler il y a trois ans pour s'occuper de son fils, pour lequel aucune structure dans le Loiret semble adaptée.

(*) Maison départementale des personnes handicapées.

Marion Bonnet

Social - Santé

© Claire Mallet |

Pour aller plus loin

• Le décret du 9 mai 2017.

article publié sur Normandie 76 actu

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis au sein d’une unité pédagogique spécifique, à l’école Ancelot au Havre (Seine-Maritime).

La convention actant la création d'une unité d'enseignement spécialisée autisme à l'école Ancelot, au Havre (Seine-Maritime) a été signée jeudi 19 janvier 2017. (Photo : DR)

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants âgés de 3 et 4 ans sont accueillis à l’école maternelle Ancelot, au Havre (Seine-Maritime), dans une classe maternelle adaptée et spécialisée autisme.

Sixième classe en Normandie, et deuxième en Seine-Maritime, après celle ouverte à Rouen, en 2014, cette unité pédagogique adaptée est le fruit d’un travail collectif, réunissant la Ville, l’Académie, des associations dédiées au handicap et l’Agence régionale de santé. Les interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont menées par une équipe associant enseignant et professionnels médico-sociaux.

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Sept enfants âgés de 3 et 4 ans

Cette unité pédagogique d’accueil, implantée au sein de l’école maternelle Ancelot, permet à des enfants porteurs d’un trouble autistique ou autres troubles envahissants du développement d’être accueillis dans une unité d’enseignement en maternelle.

Sept enfants âgés de 3 et 4 ans bénéficient d’une pédagogie adaptée. Ils sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Un espace dédié à cette unité a été spécialement aménagé dans l’école, permettant ainsi aux jeunes enfants de s’inscrire dans l’établissement scolaire. Les récréations et la restauration sont partagées avec les autres élèves. La ligue havraise espère « un monde où l’inclusion sera banale » et se félicite que « l’école de la République s’ouvre à des enfants différents ».

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Les différents partenaires soulignent l’importance de la sensibilisation au handicap et de scolariser des élèves souffrant d’un handicap dans une école ordinaire, permettant d’ouvrir les horizons et de découvrir des univers nouveaux. Édouard Philippe, maire du Havre, insiste sur la prise en compte des doutes et inquiétudes.

"C’est facile de faire une loi, mais c’est plus difficile de l’appliquer. Des questions pratiques se posent. Il faut faire face aux doutes et aux inquiétudes. Cela exige de la dentelle, du cas par cas. La Ville a fait en sorte que ça se passe dans les meilleures conditions. C’est une première étape. Il faut que ça se développe et qu’on soit en mesure de répondre à la demande croissante qui sera formulée."

Cette deuxième unité pédagogique d’accueil innovante a été créée au sein de l’académie de Rouen, dans le cadre du troisième plan autisme 2013-2017. « La volonté nationale est d’en créer 30 par an, pendant trois ans, sur le territoire français, à destination d’enfants âgés de 3 ans, atteints de troubles autistiques », précise à Normandie-Actu Laurent Maire, inspecteur en charge de l’adaptation des élèves en situation de handicap (ASH) en Seine-Maritime.

École et handicap en Seine-Maritime
Pour l’année 2015-2016, la Seine-Maritime comptait au total 5 806 enfants en situation de handicap scolarisés. En milieu ordinaire : 2 597 dans le premier degré, 1 778 dans le second degré. En établissement médico-social et en hôpital : 1 431 tous âges confondus. « On peut noter par ailleurs un accroissement constant et important du nombre d’élèves dont le handicap est reconnu. Sur les dix dernières années (de 2006 à 2015), l’accroissement moyen est de 10 % par an dans l’académie de Rouen (9,6 % au niveau national) », indique le rectorat de l’Académie de Rouen.

Des outils adaptés

L’objectif de ce dispositif est d’accompagner des enfants, qui ne peuvent actuellement être scolarisés en milieu scolaire ordinaire, vers une inclusion dans une classe, avec l’accompagnement éventuel d’une assistante de vie scolaire.

"Il s’agit de faire de ces enfants des élèves, ce qu’ils ne sont pas à leur arrivée au sein de l’unité pédagogique."

Les enfants travaillent sur les mêmes compétences et ont un emploi du temps similaire à leurs autres camarades, scolarisés à Ancelot.

Seules les méthodes de travail de l’enseignante sont quelque peu modifiées, afin de répondre aux besoins propres aux enfants atteints de troubles autistiques : « Il est important de varier les rituels, de ne pas les enfermer dans une trop grande routine, d’instaurer et/ou de développer une communication », souligne Laurent Maire.

Des outils initiés pour favoriser un développement continu
Des pratiques spécifiques seront proposées à destination de l’équipe de l’unité pédagogique d’accueil, grâce à une supervision d’un personnel de Formavision, société spécialisée dans le domaine de l’autisme. De nombreux outils vont être initiés, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), tels que la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), qui permet un développement mesurable et continu chez les personnes relevant du spectre autistique, ou encore un outil de communication par échanges d’images, dans le but de développer une communication alternative.

Programme publié sur la page d'En Marche

Nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes en situation de handicap sans parler aux personnes en situation de handicap.

Nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes en situation de handicap sans parler aux personnes en situation de handicap.

Plusieurs lois successives sont venues renforcer le droit à l’égalité formelle pour les personnes porteuses d'un handicap, et ce quelle que soit la nature de ce handicap. Mais cela ne suffit pas. Dans la vie réelle, les personnes porteuses de handicap rencontrent encore des difficultés pour suivre un parcours scolaire, pour accéder aux lieux publics, pour faire entendre leur voix, pour accéder aux biens essentiels que sont la santé, le sport, le logement, les loisirs, ainsi qu’à l’emploi.

Pour faire face à cette situation, nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes handicapées sans parler aux personnes handicapées. Nous avons pensé que l’on pourrait décider à leur place ce qui serait bon pour elles.

Notre conviction, c’est qu’il faut avancer non seulement pour les personnes handicapées, mais avec elles, comme membres à part entière et égale de notre société. C’est l’honneur de la France que de promouvoir ainsi une société plus inclusive, fraternelle et solidaire.

DIAGNOSTIC

• Le handicap touche un grand nombre de Français.

• Sur 100 Français : 20 ont un handicap, visible ou invisible, petit ou grand. 5 sont à mobilité réduite, 1 se déplace en fauteuil, 1 souffre d’un handicap mental, cognitif et psychique.
• Le handicap change profondément la vie de toute une famille. Les personnes et leurs familles peuvent parfois se sentir exclues par la collectivité.

• Si l’accès aux droits fondamentaux a été reconnu à tous, il n’est pas garanti dans les faits pour les personnes en situation de handicap.

L’accompagnement est encore insuffisant :

• Une place dans la cité et en milieu ordinaire difficile à trouver.
• Une accessibilité encore théorique : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
• Un chômage endémique : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
• Une scolarisation compliquée : environ 20 000 enfants seraient non scolarisés.

PROPOSITIONS

• Objectif 1 : Accroître la participation des personnes en situation de handicap à la vie sociale.

« J'ai peur pour mon petit garçon autiste. Que sa prise en charge soit difficile (manque de professionnels et de moyens), et que la société (emploi, relations sociales) le rejette quand il sera adulte. »

– Pauline, 25 ans, Eure et Loire – La Grande Marche

Nous organiserons l’accessibilité autour de la personne, plutôt que des structures.

L’objectif d’accessibilité, affirmé par la loi de 2005, est sans cesse repoussé, et seuls 40% des bâtiments qui devraient l’être sont aujourd’hui accessibles.

-> Nous donnerons la priorité à l’accessibilité des transports publics et de la voirie.

-> Nous accompagnerons les collectivités locales pour qu’elles fournissent une solution d’accessibilité à leurs habitants.

-> Nous investirons pour faciliter l’accessibilité numérique. Nous créerons une plateforme numérique collaborative pour généraliser des bonnes pratiques locales.

Nous changerons le regard sur le handicap.

-> ‘Changer de regard’ sur le handicap commence par ‘mieux connaître’ le handicap : nous instaurerons une sensibilisation systématique au handicap dans les écoles primaires et les collèges, en favorisant l’intervention de personnes concernées dans les classes.

-> Nous encouragerons la tenue d’actions collectives autour du handicap dans les administrations, les grandes entreprises publiques et les collectivités (séminaires, mécénat de compétence, collectes, partenariats, programmes d’aide).

-> Nous favoriserons des binômes entre personnes valides et handicapées dans les différents lieux de vie (école, travail, ville) fondés sur l’échange et la contribution effective de chacun. L’aide ne doit pas seulement passer par un professionnel ou la famille.

Nous simplifierons les démarches pour les personnes en situation de handicap.

-> Nous identifierons un référent facilement accessible pour chaque personne, qui permettra de renforcer l’accompagnement aux démarches.

-> Nous améliorerons la protection juridique des majeurs sous tutelle afin de répondre aux recommandations récentes du Défenseur des droits. Nous développerons les moyens des services des tutelles afin de permettre un encadrement individualisé de qualité de ces personnes.

• Objectif 2 : Améliorer la vie au quotidien pour chacun.

Nous réduirons la pauvreté des personnes en situation de handicap.

« Une cousine s'est battue pour la création d'une structure adaptée au handicap de son fils. Je suis touché dans mon entourage par plusieurs cas d'enfants atteints par la maladie et je vois à quel point c'est compliqué de changer les choses ! »

– Aubin, 34 ans, Crespin – La Grande Marche

-> L'allocation aux adultes handicapés (AAH), pour une personne seule, est aujourd'hui d'environ 800€ par mois : nous la porterons au-delà de 900 par mois.

Nous adapterons le fonctionnement des établissements et services médico-sociaux aux besoins exprimés.

-> Nous instaurerons des évaluations systématiques de la satisfaction dans les établissements médico-sociaux.

-> Nous adapterons les règles de tarification des établissements et services médico-sociaux pour permettre une réponse individualisée et le maintien du lien avec les familles.

Nous faciliterons l’accès au logement social ou inclusif.

-> Les bailleurs sociaux devront identifier les logements adaptés pour les personnes handicapées et les personnes vieillissantes de leur parc (logements en rez-de-chaussée accessibles sans marche depuis le trottoir par exemple) et rendre cette liste transparente.

-> Les bailleurs sociaux devront proposer des solutions de relogement aux personnes handicapées et vieillissantes dont le logement social n'est plus adapté, ou bien faire des travaux dans ces logements (par exemple changer une baignoire en douche, adapter le mobilier de la cuisine,...).

Nous faciliterons la scolarisation des enfants handicapés.

-> Nous continuerons à encourager la scolarisation en milieu ordinaire des nombreux enfants aujourd’hui sans solution scolaire.

-> Nous donnerons accès à un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres.

-> Nous améliorerons le parcours des jeunes permettant l’accès aux diplômes, notamment au travers des adaptations numériques.

-> Nous améliorerons la vie des personnes handicapées autour de l’école, par exemple en assurant une meilleure accessibilité des activités de loisirs péri-scolaires, en organisant des séjours de vacances dédiés ou mixtes.

• Objectif 3 : Nous améliorerons l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap.

En France, il y a 130 000 travailleurs handicapés et 500 000 personnes avec un handicap sont inscrites à Pôle emploi.

-> Nous ferons de la lutte contre la discrimination une priorité nationale. Nous développerons des opérations de contrôles aléatoires et imprévus à grande échelle. Nous désignerons les entreprises fautives. Les partenaires sociaux seront également mobilisés.

-> Nous prévoirons un abondement public pour le compte personnel d'activité des personnes handicapées et introduirons une labellisation spécifique pour les formations qui leur sont destinées, tenant compte des débouchés professionnels des formations.

-> Nous développerons et encouragerons les initiatives de tutorat dans l’entreprise.

-> Nous encouragerons les expérimentations tripartites (Pôle Emploi/associations/organismes de formation) pour favoriser l'insertion et la reinsertion des travailleurs handicapés.

• Objectif 4 : Engager un effort particulier sur la prévention, les soins primaires ainsi que la recherche.
  

-> Nous poursuivrons et amplifierons les actions incitatives en faveur de l’accessibilité des cabinets médicaux, de la formation des médecins aux spécificités de l’examen de la personne handicapée. Nous poursuivrons l’inventaire pour la revalorisation des actes longs.

-> Nous financerons des appels à projet pour le développement d’appareils médicaux (mammographies, scanners...) adaptés et innovants.

-> Nous lancerons un plan d’évaluation des techniques et méthodes de prise en charge des handicaps (rééducation, réadaptation, réhabilitation cognitive et/ou comportementale) par des travaux encadrés par des enseignants chercheurs.

Ce plan visera à ne plus proposer que les techniques les plus efficientes. Nous soutiendrons également le développement de structures de recherche (écoles universitaires favorisant la collaboration de professeurs de Médecine Physique et de Réadaptation, en lien avec d’autres spécialités - par exemple l'ingénierie ou la physiologie.

• Objectif 5: Aider les aidants.

Nous favoriserons les périodes de répit pour les aidants.

-> Nous permettrons le don de RTT entre collègues pour les personnes aidantes dans les entreprises

-> Nous prendrons en compte la situation des personnes aidantes dans le calcul de l’âge de départ à la retraite dans la réforme que nous conduirons.

-> Nous permettrons aux aidants de mieux se former ou d’être accompagnés, au moment de l’annonce du handicap d'un proche et de manière régulière.

Un « chèque bilan santé/social » leur sera proposé au moment de la découverte du handicap, et à période régulière. Un accompagnement psychologique pourra leur être proposé.

• Objectif 6 : Le handicap au centre de notre action.

-> Définir de façon systématique des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées. Il s’agit de partager, en amont, des objectifs clairs et précis dans tous les domaines pour mieux évaluer, en aval, l’impact des politiques publiques décidées.

Ainsi, tout projet de loi (par exemple dans le domaine des transports, de l’emploi et de la formation, des sports, etc.) fixerait des indicateurs d’inclusion en matière de handicap. Il en serait ainsi pour chacune des décisions prises, législatives ou réglementaires.

Il s’agit, en réalité, de repenser nos politiques publiques en se fixant des objectifs chiffrés, partout et systématiquement, afin d’entrer dans une culture de l’efficacité et du résultat pour renforcer notre cohésion sociale. Et pour faire de l’égalité des personnes en situation de handicap une réalité et un réflexe.

article publié dans Le Parisien

Corinne Fourcin|11 mai 2017, 18h12|0

Beauvais. La première unité d’enseignement maternel a ouvert ses portes pour offrir une prise en charge adaptée aux enfants autistes. LP/C.F.

Lieusaint (Seine-et-Marne), la semaine dernière. Cinq jours après le début de sa grève de la faim, le président de l’association Ecolalies, Stéphane Bruzzi (ici aux côtés de son épouse, Fouzia), a obtenu l’accord de l’Agence régionale de santé pour l’ouverture de sa Maison d’accueil pour enfants autistes. LP/F.G.

Après une grève de la faim de cinq jours, le président de l’association Ecolalies a obtenu l’ouverture d’une structure pour enfants autistes.

  leparisien.fr

article publié sur handicap.fr

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Sur Handicap.fr

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article publié dans LA DEPECHE

Publié le 09/05/2017 à 03:53, Mis à jour le 09/05/2017 à 08:31

La Dépêche du Midi

Ce film d'investigation est toujours d'actualité car il montre les causes "du fameux retard français" pour accompagner nos concitoyens autistes et leurs familles.

Malgré une certaine prise de conscience et hormis quelques avancées significatives nous avons encore une révolution culturelle à faire & un redéploiement de l'argent public vers des accompagnements connus et mis en oeuvre avec succès dans la plupart des pays avancés.

N'hésitez surtout pas à partager ... C'est hallucinant, consternant, stupéfiant etc. mais bien réel ! Et le fait d'une certaine école ...(Jean-Jacques Dupuis)

LE MUR ou la psychanalyse a l'épreuve de l'autisme par dragonbleutv

Pour en savoir plus sur ce film à scandale & son histoire tourmentée cliquez sur le lien ci-après :

Le MUR, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

Dans ce documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert, onze psychanalystes exposent leur point de vue stupéfiant sur l'autisme. Produit par Océan Invisible Productions. Diffusé par Autistes Sans Frontières. Découvrez bientôt le film événement de l'autisme, après 2 années de censure.

http://www.dragonbleutv.com

Extrait du site du Gouvernement : Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017.