Des mois qu’elle ne parvient pas à se faire entendre. Depuis quinze ans, Christelle bénéficie d’une allocation AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour sa fille Julie, autiste. Pour continuer à en bénéficier, elle doit tous les trois ans renouveler son dossier afin qu’il soit examiné par la commission de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Charge à elle de déterminer le niveau de handicap de l’enfant et donc, le complément d’allocation qui doit lui être versé par la CAF, normalement simple exécutante.
En raison de la gravité de son handicap, Julie bénéficie depuis plusieurs années d’une allocation de complément 4, qui s’élève à environ 800 €. « Elle ne parle pas, ne sait pas mastiquer ni communiquer. Pour tous les gestes de la vie quotidienne, il faut l’aider », résume sa maman. Entre le traitement médical non remboursé par la sécurité sociale et les achats de vêtements adaptés notamment, les frais ne manquent pas. En avril 2016, Christelle entame les démarches pour que l’allocation lui soit renouvelée à partir du mois de septembre. En juin, la MDPH lui certifie qu’elle a droit à une allocation de complément 4 (handicap lourd).
« Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF. Je ne m’en sors pas »
Pourtant, à son grand étonnement, elle cesse de recevoir toute aide entre septembre et début décembre. S’ensuivent des mois d’angoisse, à multiplier les appels, envoyer des courriers recommandés et se déplacer avec un assistant social à la CAF de Cambrai. Quand elle finit par retoucher une allocation, il s’agit d’un complément 2… de 280 euros. « Je trouve ça aberrant. Normalement, la CAF n’a pas à s’en mêler. On n’a jamais pris la peine de me répondre et de m’apporter de vraies réponses. »
Pire, on lui indique que pour bénéficier de nouveau du complément 4, elle doit embaucher quelqu’un à 8 heures par semaine pour s’occuper de sa fille lorsque celle-ci n’est pas à l’IME Le Bois fleuri du Cateau. Christelle déclare sa mère. « Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF, je ne m’en sors pas… »
Contactée, la CAF du Nord nous a indiqué que le complément 4 ne pouvait être versé que si l’enfant requiert l’aide d’une tierce personne à temps plein ou d’un arrêt d’activité professionnelle d’un des parents. Un critère incompatible avec le placement de Julie en IME (institut médico-éducatif). Avec deux enfants à charge et un salaire au SMIC comme employée dans une maison de retraite, la situation est ingérable pour cette maman de 38 ans. « Ce n’est plus possible. Je ne vais quand même pas arrêter de travailler. » Mère courage, Christelle est prête à aller jusqu’au tribunal administratif. « Cette allocation, j’en ai besoin pour ma fille. Je me battrai pour elle. »
David Mandell, professeur associé, école de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.
Une interview sur Spectrum News.
En 1955, les Etats-Unis ont institutionnalisé plus de 500 000 personnes, dont plusieurs autistes. C’est un vrai échec du système pour correctement prendre soin ces personnes, dit David Mandell, professeur associé de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie. Les choses ne sont pas très différentes à l’heure actuelle. L’année dernière, Mandell a évalué le coût de l’autisme de la perte de productivité au coût des hospitalisations. Il a établi que c’est le 4ème poste le plus cher au niveau de la santé, après les traumatismes, les cancers, et les maladies cardio-vasculaires.
De plus, les données du MEDICAID suggèrent que les thérapies disponibles pour l’autisme ne font pas abaisser le coût.
Dans une interview de la semaine dernière, Mandell parle d’importants obstacles qui empêchent de donner des soins réels aux personnes avec autisme et des changements politiques sont nécessaires pour corriger cette trajectoire.
Sfari.org : quel est le coût économique total de l’autisme ?
D.M. : Il y a des coûts directs (ce qui est dépensé) et des coûts indirects (ce qu’on perd).
Nous avons comparé les deux ensembles de coûts avec ce qui est nécessaire pour le développement d’un enfant normal et nous avons trouvé que le coût supplémentaire pour un individu avec autisme et déficience intellectuelle est de 2,4 million de dollars sur sa durée de vie totale. Pour un individu sans déficience intellectuelle, il est de 1, 4 millions de dollars.
S : Pourquoi ces coûts sont-ils si élevés ?
DM : Il y a trois principales raisons qui rendent l’autisme si onéreux. La première est que l’autisme apparaît très tôt dans l’enfance ; c’est un trouble qui dure tout le long de la vie.
La deuxième est que l’autisme est chronique. Si vous recevez le diagnostic d’une dépression, la dépression peut durer longtemps, mais pas toute la vie. Même si les symptômes varient au cours du temps, l’autisme est vraiment une maladie chronique.
La troisième est qu’il n’y a pas de bons traitements et de moyens qui changent réellement l’évolution de l’autisme.
S : Comment pourriez-vous changer l’évolution de ce trouble ?
DM : Nous parlons spécifiquement d’une amélioration du trouble. Nous avons besoin de séparer la maladie du handicap.
Le handicap est défini par le fait qu’une personne n’est pas capable de fonctionner comme une personne normale. La déficience se rapporte au fait qu’il y a des difficultés de relations sociales très particulières à cet ensemble de symptômes. Aux Etats-Unis, et dans beaucoup d’autres pays, nous avons des attentes sociales qui rendent difficile la communication avec les personnes autistes.
S : Est-ce que les traitements disponibles peuvent améliorer ce handicap ?
DM : Il y a de nombreuses interventions précoces qui induisent de grands changements dans les troubles cognitifs et ceux de l’adaptation. Mais nous n’avons pas compris comment les choses évoluent au cours du temps, et comment aider les personnes qui prennent de l’âge.
De plus, nous ne sommes pas bons pour transposer ce que l’on trouve dans la recherche à l’ensemble de la population. Quelle que soit l’efficacité des procédures découvertes à l’université, elles ne montrent pas la même efficacité dans la vraie vie.
S : Comment avez-vous découvert ce fossé entre la recherche et son application ?
DM : Nous y sommes arrivés en considérant les allers-retours entre la recherche et la population . D’en haut, on a examiné un grand ensemble de données, réalisé que l’importance des services dits « thérapeutiques » que les individus reçoivent influent très peu sur les résultats que l’on peut mesurer. Nous avons regardé les hospitalisations psychiatriques et si les individus ont trois ou plus de médicaments simultanément. Nous n’avons pas observé de faits importants et nous nous sommes demandé pourquoi- ce qui nous interroge.
Dans l’autre approche, qui provient des groupes de personnes autistes et des écoles , on observe que les praticiens utilisent très peu ce que l’on considère comme des preuves scientifiques. Les personnes qui interviennent sont passionnées et bien intentionnées mais n’ont pas les connaissances nécessaires pour utiliser de façon fidèle ce qui est reconnu scientifiquement.
S : Que faudrait-il faire pour améliorer l’utilisation des outils scientifiques ?
DM : Quand les cliniciens et les enseignants utilisent avec fidélité les procédures- c’est à dire, quand ils utilisent les protocoles recommandés fidèlement et sérieusement, on obtient des améliorations impressionnantes, mais c’est rarement le cas.
« Efficacy » [efficacité potentielle] est l’efficacité des interventions lorsqu’on utilise les procédures dans un monde idéal.
« Effectiveness » [efficacité réeelle] est l’efficacité de la procédure ou de l’intervention dans le monde réel avec les moyens disponibles.
Il y a une grande différence entre les deux. Peu d’interventions qui ont montré leur « efficacy » ont aussi montré leur « effectiveness » (l’efficacité en laboratoire est très différente de celle obtenue dans la vraie vie ).
En partie, il est difficile d’appliquer ces procédures en réalité comme elles devraient l’être. En partie, parce que les enfants de la « vraie vie » sont très différents des enfants pour lesquels on note une efficacité dans les études réalisées- par exemple, ils peuvent avoir des problèmes de comportement plus sévères ou des troubles associés. Les cliniciens et les enseignants dans le public n’ont pas les mêmes moyens que les cliniciens des laboratoires de recherche.
S : Quels sont les obstacles à franchir pour diminuer le fossé entre « efficacy » et "effectiveness » ?
D.M : Notre croyance implicite était qu’il suffisait de former les gens sur le terrain. Nous avons perdu beaucoup de temps à former des éducateurs à utiliser les procédures, et quand ils ne le faisaient pas, nous avons cru qu’il fallait les former encore plus.
Notre recherche nous a amenés à conclure que la formation est nécessaire, mais pas suffisante. La conviction des éducateurs pour utiliser les techniques est aussi cruciale. Il ne faut pas prendre en compte uniquement leurs compétences, mais leur envie de le faire.
Je suis allé dans une classe où on testait avec fidélité les procédures. Nous y sommes allés avec une caméra vidéo et l’enseignant a ouvert les yeux avec étonnement et dit : « ah, vous êtes là, que voulez-vous voir ? ». Nous lui avons dit que nous voulions voir 10 mn d’une activité décomposée en séquences, dont chacune fait intervenir une compétence. Elle a choisi un enfant de la classe et a fait une très belle intervention de 10 mn. Puis elle a dit : « C’est bon ? » et a rangé le matériel. Nous avons su qu’elle ne ferait pas d’autre activité de ce type avant notre éventuel retour.
Elle ne pensait pas que c’était important et a préféré faire cours en classe entière. Je pense qu’elle a mal accepté d’avoir une responsabilité supplémentaire. Ici, nous avons eu quelqu’un d’une grande compétence, mais peu de fidélité. Une formation dans ce genre d’intervention n’aurait servi à rien.
S : Comment peut-on aider autrement ?
DM : on doit se concentrer sur comment mieux motiver les enseignants à utiliser ces prodécures en fournissant un meilleur environnement dans lequel l’éducateur sent que l’utilisation de cette procédure est espérée, soutenue, et récompensée. Nous avons aussi besoin de travailler avec les enseignants pour enlever les obstacles dus à l’environnement et aux moyens. Beaucoup de ce travail provient de la discussion- pour essayer de comprendre pourquoi elle n’aime pas l’intervention séquentielle et pourquoi elle pense que ce n’est pas applicable à sa classe- et lui indiquer d’autres solutions. C’est contreproductif de juste lui dire « Vous devez faire ça ! » .
Nous oublions que les classes pour autistes sont des îlots dans l’école. Il y en a peut-être une ou deux par école, et trop peu de personnel. Ces enseignants sont livrés à eux-mêmes. Une des solutions serait de créer un groupe d’enseignants qui transcende la classe et crée un esprit de groupe, partage des missions et fait des propositions.
S : Vous avez travaillé avec certaines écoles en dehors de votre projet de recherche, mais comment vous voyez les choses plus largement ?
DM : Je travaille encore sur cette question. Je pense que cela repose sur le développement de partenariat avec les groupes et les écoles, pour apprendre quelles ressources mettre en place, et penser ce que l’on peut développer avec eux.
De toute façon, nous continuons d’agir comme si la prévalence de l’autisme était basse. Nous développons des tests de diagnostic et des protocoles thérapeutiques intensifs et chronophages. Il n’y a pas beaucoup d’espoir que ces derniers, hors de portée de nos ressources, s’étendent. Nous devons nous tourner vers une approche plus de santé publique, avec des interventions moins consommatrices en moyens, qui ont la possibilité de déplacer la population autistique vers le haut.
Deuxièmement, il faut vraiment repenser l’utilisation des modèles lorsqu’on vient former les enseignants et les cliniciens. Nous essayons de changer leur comportement, et nous considérons tout ce que nous connaissons sur le changement de comportement- et nous sommes vraiment bons sur le changement de comportement des enfants avec autisme- et nous n'en tenons plus compte sur le changement de comportement de ces enseignants et cliniciens. Ce sont des gens avec leur propre vie, leur propre organisation, et des connaissances, des motivations et des ressources qui varient.
Nous devons être sûrs que ce que nous proposons comme soutien correspond bien à leurs besoins spécifiques.
Merci à Marianne et Robert Mary pour la traduction, à Lila pour la révision.
https://spectrumnews.org/opinion/questions-for-david-mandell-curbing-autisms-costs/
François Fillon a déclenché de vives réactions sur les réseaux sociaux après avoir répété qu il n'était pas "autiste" au JT de France 2. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ? Décryptage avec l'aide d'un spécialiste.
François Fillon lors de son passage au journal télévisé de France 2
© Jacques DEMARTHON / AFPPOLEMIQUE. Lors de son passage au journal télévisé de France 2 ce dimanche 5 mars 2017, après son meeting du Trocadéro, François Fillon a dit et répété trois fois qu'il n'était pas "autiste", pour expliquer qu'il voyait "les difficultés" de sa campagne et n'était "pas enfermé" dans ses certitudes. Mais l'usage de ce terme par le candidat a attiré les foudres de très nombreux internautes sur les réseaux sociaux, et le Conseil supérieur de l'audiovisuel a indiqué le 7 mars 2017 avoir reçu 55 signalements de téléspectateurs. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ?
"Le principal problème est que François Fillon a utilisé le terme "autiste" dans un sens réducteur et négatif, explique à Sciences et Avenir Julien Longhi, professeur en sciences du langage à l'Université de Cergy-Pontoise et co-fondateur du Réseau de recherche sur les discours institutionnels et politiques (R2DIP). Le candidat des Républicains s'est focalisé sur certaines propriétés de ce trouble, des "clichés", qui définissent le patient comme un individu coupé du monde, incapable du moindre contact avec un autre être humain, et non sur le côté brillant des autistes Asperger par exemple. Or la réalité médicale de l'autisme est bien plus complexe, les spécialistes parlent d'ailleurs de troubles du spectre autistique." Comme le souligneDanièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, "il y a une définition de l'autisme (lié à l'état des connaissances sur le sujet) émise par la Haute autorité de santé, conforme à celle de l'Organisation mondiale de la santé : il s'agit de troubles neuro-développementaux très précoces qui perturbent les interactions sociales et induisent des comportements stéréotypés et des intérêts restreints". Ainsi, selon Julien Longhi, François Fillon, par son intervention, "court-circuite la richesse sémantique du mot "autiste", pour la polariser vers un sens négatif". "C'est le signe d'un dérapage verbal intériorisé à partir de clichés", ajoute-t-il.
Bien entendu, selon ces spécialistes, François Fillon ne fait que véhiculer un stéréotype ancré dans notre société depuis longtemps, un passé impossible à dater. "À ma connaissance, aucune étude n'a tenté d'évaluer depuis quand nous détournons l'usage de termes médicaux, comme "autiste", "mongolien", "schizo"...", concède Julien Longhi, qui précise qu'il ne faut pas oublier que "la langue est vivante, et que les individus s'en emparent pour la faire sans cesse évoluer". "François Fillon n'a pas voulu blesser les personnes autistes, mais ne fait que reproduire les clichés français sur l'autisme, victime d'une incroyable méconnaissance en France, qui tient entre autres à l'absence de véritable campagne nationale de sensibilisation", déplore de son côté Danièle Langloys.
Mais, pour Julien Longhi, la polémique va bien au-delà de celle autour des troubles autistiques. "Les internautes s'insurgent régulièrement contre toute forme éventuelle de discrimination, de manière générale. L'on peut considérer que depuis quelques années, les réseaux sociaux ne laissent plus passer inaperçu le moindre mot à caractère discriminatoire prononcé dans l'espace public (Internet, télévision, radios...). Ce qui n'est pas une si mauvaise chose à condition que cela ne masque pas complètement les sujets de fond des discours...". Selon ce spécialiste, les associations œuvrent pour faire évoluer les mentalités en incitant la population à dire "personnes en situation de handicap", plutôt que "handicapé" par exemple.
Reste un paradoxe : comment, à une époque où l'on sait les discours politiques réglés au millimètre, une telle utilisation controversée du mot "autiste" a-t-elle pu être employée par un candidat à la présidentielle dans l'espace public ? "L'on ne peut faire que des suppositions, car nous ne savons pas si l'usage de ce mot a été improvisé ou non par François Fillon, commente Julien Longhi. Toutefois, l'on peut se demander pourquoi, en cas de dérapage, ne se serait-il pas repris immédiatement...?", s'interroge le professeur en sciences du langage. D'autant que la femme du candidat a elle-même été marraine de l'association Asperger Aide France. "François Fillon donne l'impression d'assumer le choix de ce mot, peut-être pour faire preuve d'un discours décomplexé, afin de séduire une partie de l'électorat, ou pour dénoncer une forme de bien-pensance dans notre société et dans les médias...", suggère-t-il. Ce dernier rappelle que, par le passé, certains hommes politiques, comme Jean-Marie Le Pen, ont pris l'habitude de recourir à des "dérapages contrôlés", afin de créer une transgression ou d'attirer l'attention sur eux.
Quoi qu'il en soit, ce spécialiste déplore que les politiciens usent et abusent de la métaphore, initialement pour mieux se faire comprendre de leurs concitoyens, mais leur message peut se retrouver brouillé. "Ils oublient souvent que l'image évoquée a besoin d'être reconstruite pour être comprise, et risque ainsi d'être déformée, exagérée, source de polémiques, précise Julien Longhi. Ils ne maîtrisent pas toujours l'ampleur sémantique de leur langage, et la violence symbolique qui se cache parfois derrière." Ce professeur prend comme exemple une autre polémique, celle de l'utilisation du mot "kärcher" par Nicolas Sarkozy en 2005, qui évoque "non seulement le nettoyage, mais fait aussi appel à une forme d'agressivité".
Mélanie peut le faire, et elle le fera ! Depuis le 27 février, cette jeune femme de 21 ans s'est lancé un défi : celui de récolter 100.000 likes sur sa page Facebook, "Mélanie peut le faire ". Atteinte de trisomie 21, Mélanie a un rêve qu'elle souhaite réaliser à tout prix : celui de présenter un bulletin météo à la télévision. Dans une vidéo qui a été partagée à plus de 35.000 reprises sur le réseau social, la jeune femme précise qu'elle veut présenter son bulletin météo le 27 mars.
Derrière cette campagne se cache l'Unapei, une fédération d'associations qui représente et défend les intérêts des personnes handicapées mentales et leurs familles. "Nous savons qu'en attirant l'attention, en mobilisant des milliers de gens, les choses peuvent bouger" explique l'Unapei, interrogée par le Huffington Post. "Aujourd'hui, les personnes en situation de handicap sont indivisibles. Les 100.000 likes que nous demandons sont avant tout des soutiens, ils comptent plus que de simples pouces levés", ajoute la fédération, se réjouissant de la vitesse "impressionnante" à laquelle les likes ont été récoltés.
Le message de Mélanie n'a pas tardé à être entendu. Aidée par un relais médiatique important, la page "Mélanie peut le faire" est passée de 20.000 à 100.000 fans en l'espace de seulement vingt-quatre heures. Et, ce matin, alors que la barre fatidique n'avait pas encore été atteinte, la première proposition tant attendue par Mélanie est arrivée dans "Première Édition", la matinale de BFMTV. Alors que le chroniqueur Julien Mielcarek se faisait l'écho de l'initiative de la jeune femme, Pascale de la Tour du Pin a lancé "nous lui proposons le bulletin météo sur BFMTV", appuyée par son compère Christophe Delay. Et, comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, quelques heures plus tard, c'est France 2 qui a annoncé l'arrivée prochaine de la jeune femme sur son antenne.
On parle beaucoup de Penelope Fillon ces jours-ci en raison de l’affaire qui secoue la campagne du candidat à la présidentielle. Cette femme discrète dont les médias savent peu de choses est engagée auprès de deux associations dont l'une en faveur des personnes atteintes du syndrome d’Asperger.
Pénélope Fillon en compagnie de jeunes autistes en 2008
Elaine Taveau est présidente de l’association Asperger Aide, qui intervient pour soutenir les personnes porteuses du syndrome autistique. Il y a une dizaine d’années cette femme d’origine britannique fait la connaissance de Penelope Fillon par des amis commun. Entre ces deux Britanniques le courant passe et c’est le début d’un engagement commun.
Penelope Fillon est devenue marraine de l’association, elle participe même à des activités d’Asperger Aide.
L’engagement de Penelope s’est notamment traduit politiquement par la consécration de l’autisme comme grande cause national lorsque François Fillon est premier ministre de Nicolas Sarkozy. En novembre dernier l’ancien chef de gouvernement est désigné comme candidat de la droite et du centre. Penelope Fillon continue à être à l’écoute de l’association.
Penelope Fillon a donc à son actif un engagement durable en faveur de personnes en situation de handicap. Lors des échanges, les personnes à qui elle vient en aide disent ressentir un attachement et une proximité pour cette femme discrète. Contactée par Vivre FM, une personne atteinte d’autisme qui a rencontré Penelope Fillon témoigne : " Quand on lui serait la main, on sentait que ce n’était pas facile pour elle, un peu comme pour nous." Il poursuit : "Nous avions un cadeau à lui remettre, on s’attend à ce qu’il y ait une interaction sociale, mais Pénélope n’a pas le comportement attendu. Elle n'a pas pris le cadeau et c'est le garde du corps qui l'a pris". Notre contact ajoute « Il n’est pas normal qu’une personne qui a des diplômes de droit soit incapable de prendre la parole dans un média Ill y a un souci ». Cet adulte asperger s'interroge : « Il y a un tabou autour de Pénélope Fillon. Son fonctionnement différent pèse très lourd dans toute cette affaire. Personne n’ose le dire. Qu’on ne me dise pas que pénélope est idiote, c’est une personne très intelligente, mais elle n’a pas le fonctionnement de quelqu’un qui a ce niveau d’étude. Personne ne connaît Pénélope »..
Rezki Mammar
Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale
♥ EDITO
Cher(e)s Ami(e)s, Cher(e)s Collègues,
Le congrès de l’ANP3SM est de nouveau au rendez-vous, avec déjà sa 15e édition !
Cette année nous avons le plaisir de vous accueillir une nouvelle fois à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
Un grand nombre de conférenciers européens et américains vont nous permettre d’échanger autour de thématiques très diverses et originales sur la prise en charge des personnes atteintes de pathologie mentale et des troubles du spectre autistique. Le but étant de faire le point sur les actualités dans ce domaine, de partager ses expériences et d’enrichir nos connaissances. Les questions abordées seront entre autres, une mise au point sur des recommandations récentes, des sujets sur la nutrition, sur la prise en charge gynécologique, sur la collaboration psychiatres et internistes, sur l’éducation thérapeutique, sur l’apport de l’acupuncture, du sport et de l’art dans la prise en charge de la douleur. Pour la session autisme, nous proposons d’essayer d’y voir un peu plus clair dans les dédales du parcours qui mène de l’émergence d’un comportement problème à une prise en charge adaptée…
A l’instar des années précédentes, d’autres sociétés savantes, fidèles partenaires de l’ANP3SM (AMEBUS, AMP) nous honorent de leur participation pour enrichir encore plus les échanges au cours de ces 3 journées.
Nous avons toujours la préoccupation d’ouvrir des débats, d’échanger et de proposer des guidelines qui restent au plus près de la réalité du terrain, afin qu’ensemble nous faisions évoluer les pratiques, les mentalités et l’accès aux soins pour qu’enfin ces patients puissent accéder à une qualité de vie et à une santé meilleures.
Beaucoup d’entre vous reviendront car ils connaissent déjà notre association et les congrès que
nous organisons, et nous les remercions vivement de leur fidélité. D’autres découvriront cette année notre congrès et nous leur souhaitons la bienvenue. A tous nous souhaitons de riches et agréables échanges au cours de ces journées…
Dr Nabil HALLOUCHE, Président et le bureau de l'ANP3SM
article publié sur le site de France 3
Les unités d'enseignement maternelle sont attachés à l'école / © maxPPP
L'unité accueille 7 enfants depuis la rentrée de septembre 2016. Elle était inaugurée en grande pompe le 3 mars 2017 par les institutions médicales et politiques de la ville. C'est la première structure de ce genre en Aveyron.
Publié le 03/03/2017 à 15:10Mis à jour le 03/03/2017 à 18:46
L'école maternelle s'ouvre petit à petit aux enfants autistes. La première UEM (Unité d'enseignement maternelle) a été inaugurée à Rodez. Cette petite structure qui accueille 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, est intégrée à l'école maternelle. Les enfants sont scolarisés à temps plein et bénéficient d'interventions pédagogiques, éducatives, rééducatives, thérapeutiques propres à leurs handicaps. Ils participent aux activités de l'école (récréation, cantine) et ont des temps d'inclusion en classe ordinaire.
L'unités d'enseignement associe enseignants et professionnels médico-sociaux. Ces petits élèves sont entourés par une psychomotricienne, un professeur des écoles, 2 éducatrices, une monitrice d'éducation, une orthophoniste et une psychologue, soit un adulte par enfant.
L'accompagnement des enfants avec autisme dès le plus jeune âge permet de mobiliser leurs capacités d'inclusion et d'apprentissage grâce à des approches éducatives, thérapeutiques et des enseignements adaptés.
Une prise en charge précoce est essentielle pour leur épanouissement et pour pouvoir espérer intégrer le milieu scolaire classique.
Prévue par le troisième plan autisme, plusieurs unités d'enseignement ont ouvert leur porte en France depuis la rentrée 2014, soit une par académie. A terme, 700 places seront disponibles d'ici la fin de l'année 2017.
Vidéo : le reportage de Floréal Torralba et Dominique Cantrelle
Fouzia Bruzzi, présidente de l'association Ecolalies, une battante au coeur tendre !
Il s'agit de voter pour que sa proposition soit retenue pour être défendue auprès des élus par parents-professeurs-ensemble
L’amalgame, dans la bouche d’une personnalité politique révèle souvent son ignorance ou parfois son cynisme.
Dans la bouche d’un journaliste, il est aveu d’ignorance. En l’état, cela relève de la faute professionnelle.
Vanessa Burggraf, lors du dernier numéro de « On est pas couché », a associé le fait d'être autiste à : « con », puis « problème » puis encore « d’abruti pas en forme ».
Ce faisant, elle a heurté une communauté de plusieurs millions de personnes, à savoir toutes les familles et les personnes concernées par l’autisme, en entretenant un cliché meurtrier que de nombreuses associations de parents, de personnes autistes et de professionnels vertueux peinent à faire disparaître depuis plusieurs décennies.
On peut certes rire de tout mais pas avec n’importe qui. Sur les grands médias, on parle souvent de n’importe qui n’importe comment en disant n’importe quoi sans savoir de quoi on rit. Vaut-il mieux en rire ou en pleurer ? L’ignorance et la discrimination appellent le rire des stupides, les pleurs des victimes et la colère des justes.
Être, de par sa particularité génétique, régulièrement qualifié de « con », « d’abruti pas en forme » ou de « problème » à heure de grande écoute dans de nombreux médias et, qui plus est sur le service public, révèle un grave problème de discrimination. Cette névrose collective nationale nommée ignorance atteint de nombreuses administrations et service publics, comme l’Education Nationale qui fait de la France le pays condamné systématiquement par la Cour Européenne des Droits de l’Homme, CEDH, pour discrimination à l’égard des enfants autistes : pour défaut de scolarisation.
Bien sûr, tout cela n’a qu’une valeur symbolique et reste sans conséquence… Voilà pourquoi la France demeure le pays s’illustrant par le record de placements abusifs débouchant parfois sur des tragédies familiales, allant parfois jusqu’au suicides de leurs parents, victimes tout autant directes du fléau de l’ignorance.
Dans un pays dont le taux de chômage bat tous les records, les personnes autistes postulant pour un emploi ne savent comment affronter l’ignorance des recruteurs. Cacher son autisme au risque d’être tôt ou tard découvert et stigmatisé ? L’annoncer en prenant le risque d’être disqualifié ? Triste réalité d’une population dont notre nation se prive des compétences largement ignorées, pendant que d’autres pays se battent pour les engager.
Difficile de s'étonner du phénomène de la fuite des cerveaux, quand le qualificatif autiste n’est employé par la classe politique ou la majeure partie des journalistes que comme une insulte pour moquer et dénigrer un adversaire ?
En ma qualité d’écrivain, de comédien, et de Vice-Président du Comité Consultatif National d’Autistes de France, CCNAF, et de parrain de l’Association SOS Autisme France, mais surtout et avant tout en tant que personne autiste, j’appelle l’émission « On est pas couché » à me permettre d’user d’un droit de réponse afin de rétablir quelques vérités.
En dépit des nombreux témoignages de personnes autistes et d’une littérature scientifique abondante sur le sujet, il n’est toujours pas établi dans les consciences que la souffrance d’un autiste n’est pas due à l'autisme mais aux préjugés. On ne souffre pas d’autisme, on souffre du regard des autres. L’autisme n’est pas un problème pour les personnes autistes. L’autisme est le problème des « ignorants », des « cons » et des « abrutis pas en forme. »
Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici
Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)
Fiche projet de vie - Dossier MDPH
Toutes les newsletters d’Autisme France
Colloque international des 25 ans du SUSA les 23 et 24 mars
La journée nationale du Syndrome d’Asperger, le 18 février
Newsletters d’Edi-Formation
Catherine Barthélémy, Prix d’Honneur Inserm 2016
Emission :l’importance du dépistage précoce
Mise en œuvre du Plan Autisme en Basse-Normandie
Baccalauréat : Être autiste et passer son bac
Arrêté du 10 février 2017 relatif à l'organisation de laformation professionnelle spécialisée à l'intention des enseignants chargés de la scolarisation des élèvesprésentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie
Arrêté du 10 février 2017 relatif àl'organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)
Podcast France Culture : Autisme :quelles origines, quels traitements ?
Conférences « Aspie Days » - Vidéos du 17 et 18 février 2017
Discours de Ségolène Neuville :ouverture du 6e colloque de la Fondation Jacques Chirac
Newsletters du CRAIF :
- N° 449
- N° 450
- N° 451
- N° 452
- N° 453
- N° 454
Lettres de l’ASH-hebdo :
Newsletter d’AFD
Newsletters de Handicap.fr :
Reportage sur France 3 : Picto Task
Communiqué de l’Association Française pour l’Information Scientifique : Position de l’AFIS sur l’invitation au parlement européen pour un débat sur la vaccination
Déclic : Newsletter
Handéo : Baromètre Handéo'scope
Effet suspensif des recours contre les orientations MDPH : un arrêt de la Cour de Cassation appelé à faire jurisprudence, la précédente orientation reconnue comme légitime et évitant les ruptures de parcours :
Billets d’analyse :
- Des Mots qui grattent : Un combat de gagné, un grand, et qui fera date !
- Médiapart : Conséquences de l'effet suspensif d'un recours contentieux contre la CDAPH
Publication au bulletin : Cour de cassation, Chambre civile 2, Audience publique du 19 janvier 2017, 16-13.394.
Article de la Nouvelle République : Le combat de Philippe Cantet reconnu
Allocation : La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA
Lorsque la PCH aide humaine est versée pour un enfant, elle ne doit pas être prise en compte dans le calcul du RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017.
MDPH : Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED - Le Blog de Jean Vinçot.
Les délais pour obtenir un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (ou TED) sont souvent extravagants. Mais il est nécessaire de ne pas attendre le diagnostic pour demander l'accès à des aides à la MDPH. Revue de quelques arguments pour défendre son dossier à la MDPH.
Ordre National des Chirurgiens-Dentistes : Les principaux réseaux de soins dentaires
Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme : Le nouveau site de la Fondation SUSA
Association de Parents pour L'Épanouissement des Personnes avec Autisme : Le nouveau site de l’APEPA
Blog Hop’toys : utiliser les pictogrammes en langage expressif
C’est ma vie ! Je la choisis : le cahier des éditions H
Ce cahier des éditions h s’adresse aux professionnels, familles et proches des personnes handicapées concernées par la question du choix et de l’autodétermination, ainsi que par l’élaboration du projet de vie.
Plateforme pour l’innovation : Pour l’auto-détermination et l’inclusion sociale des personnes avec une déficience intellectuelle
Déclic : Financez vos vacances adaptées
Le surcoût lié au handicap peut peser lourd dans le budget des vacances adaptées. Pour compenser, des aides financières existent. On vous dit quels organismes solliciter pour faire baisser la facture.
Accessibilité : Le ministère de la Culture publie un guide sur l'organisation d'expositions
Discours de Ségolène Neuville : signature du contrat de filière Services à la personne- 23 février 2017
Appels à projets autisme 2017 dela Fondation Orange
ANESM : Dans le cadre de l'élaboration des recommandations de bonnes pratiques professionnellesintitulées « Pratiques de coopération et de coordination du parcours des personnes handicapées » l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) publie sur son site un appel à contribution
Appels à projets : FIRAH 2017
SAE 2016 : Site de collecte de l’enquête statistique annuelle des établissements de santé
Enquête : Coûts SERAFIN-PH sur les données 2016
Prédire le risque d’autisme avec une IRM :
Top Santé : A aide de l'imagerie par résonance magnétique (IRM) et d'un algorithme, des chercheurs ont conçu un processus qui pourrait aider à prédire si un bébé sera autiste dès ses 6 mois.
Huffington Post : La croissance trop rapide du cerveau des bébés pourrait permettre de diagnostiquer très tôt l'autisme. Grâce à cette découverte, l'autisme pourrait être détecté avant l'âge de 2 ans.
Sciences et Avenir : Cerveau : dépister précocement l'autisme par IRM ? En examinant par IRM le cerveau d'enfants à risque de développer des troubles du spectre autistique, des chercheurs pensent avoir trouvé un marqueur cérébral permettant de les dépister dès l'âge de 1 an.
Le Trouble du déficit de l’attention se voit dans le cerveau : Des chercheurs ont constaté que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les personnes atteintes d'un trouble du déficit de l'attention.
Educavox : Stanislas Dehaene présente le projet LUDO : LUDO, un logiciel open source pour l'apprentissage ludique des fondamentaux sur les nombres et la lecture en grande section de maternelle.
Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.
La Charte sociale européenne : La discrimination reste répandue dans les États parties de la Charte sociale européenne : Le Comité européen des Droits sociaux a publié ses conclusions 2016 sur les dispositions de la Charte relatives à l’emploi, la formation et l’égalité des chances dans 34 États.
Recommandation ANESM : Les espaces de calme-retrait et d’apaisement
CNSA : Publication du tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées : Ce document pose un cadre qui définit les points structurants du métier des MDPH dans une logique d’harmonisation des pratiques...
Handéo devient un organisme certificateur
Médicosocial : L'aide à domicile aux personnes âgées ou handicapées passe à l'autorisation par les départements : Un décret du 28 décembre 2016 tire les conclusions de l'article 47 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Cet article supprime en effet le régime de l'agrément pour les activités d'assistance aux personnes âgées, aux personnes handicapées ou atteintes de pathologies chroniques - dès lors qu'elles sont exercées en mode prestataire -, au profit d'une autorisation délivrée par le président du conseil départemental. Ce même article supprime également l'équivalence entre l'autorisation et l'agrément…
Droit de vote et handicap : Menace sur le droit de vote en cas de handicap mental ? La Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH) plaide pour qu'on ne retire plus le droit de vote à des personnes en situation de handicap, notamment mental et psychique, et que les campagnes électorales soient enfin rendues accessibles à tous.
AAH 2017 : conditions et plafonds, montant, versement et démarches
Réforme des minima sociaux : Marisol TOURAINE et Ségolène NEUVILLE annoncent de nouvelles mesures pour faciliter l’accès des Français aux dispositifs de solidarité : Développement des démarches en ligne, meilleure prise en compte des changements de situation, accompagnement plus adapté du handicap, renforcement des démarches d’insertion professionnelle.
Start-up et handicap :
- Quand les start-up tentent d'améliorer le quotidien des personnes handicapées : Neuf projets ont été récompensés lors d'un concours, dans le cadre du programme d'investissements d'avenir. Objectif : financer des travaux parfois boudés par les investisseurs et susciter des vocations.
- L'Etat récompense 7 projets IT innovants au service du handicap : Sur les 9 projets sélectionnés à l'issue du concours « Handicap et innovation : autonomie à tous les âges de la vie et conception universelle », lancé par le gouvernement dans le cadre du programme d'investissements d'avenir, plusieurs sont centrés sur l'IT.
HCFEA : Programme de travail pour l’année 2017 du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge
Décret no 2016-1899 du 27 décembre 2016 relatif à la mise en œuvre dudispositif d’emploi accompagné et au financement du compte personnel de formation des travailleurs handicapés
Arrêté du 15 décembre 2016 relatif aumontant des plafonds de certaines prestations familialeset aux tranches du barème applicable au recouvrement des indus et à la saisie des prestations
Arrêté du 26 décembre 2016 relatif au calcul des aides personnelles au logement et à l'évaluation forfaitaire des ressources
Décret n° 2016-1813 du 21 décembre 2016 relatif àl'obligation de signalement des structures sociales et médico-sociales
► Arrêté
Décret n° 2016-1895 du 28 décembre 2016 relatif aux activités de services à la personne
Arrêté du 23 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 modifié fixant pourl'année 2016 les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisationprévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016, ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale
Arrêté du 26 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 31 mai 2016 fixant pourl'année 2016 le montant des dotations des régimes obligatoires de base d'assurance maladie au fonds d'intervention régional des agences régionales de santé
Arrêté du 22 décembre 2016 fixant le montant de la dotation financière desrégimes obligatoires d'assurance maladie du groupement d'intérêt public« Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux » (ANAP) pour l'exercice 2016
Arrêté du 27 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 27 avril 2016 fixant pourl'année 2016 la contribution des régimes d'assurance maladie, l'objectif de dépenses et le montant total annuel des dépenses pour les établissements et services relevant de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie mentionnés à l'article L. 314-3 du code de l'action sociale et des familles et fixant le montant mentionné à l'article L. 314-3-4 du même code
Décret n° 2016-1943 du 28 décembre 2016 relatif àla création de la Commission professionnelle consultative du travail social et de l'intervention sociale
Arrêté du 27 décembre 2016 fixant les modalités del'organisation de l'urgence médico-psychologique
Arrêté du 19 décembre 2016 portant modification de l'arrêté du 6 novembre 2012 fixantla liste des associations ou organismes représentés au Conseil national consultatif des personnes handicapées
Arrêté du 23 décembre 2016 relatif auxprix des prestations de certains services d'aide et d'accompagnement à domicile
Circulaire n° DGOS/R1/2016/407 du 23 décembre 2016 relative à lacampagne tarifaire et budgétaire 2016 des établissements de santé
Décret n° 2016-1815 du 21 décembre 2016 modifiant les dispositions financières applicables aux établissements et services sociaux et médico-sociauxmentionnés au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles
Arrêté du 22 décembre 2016 relatif au plan comptable applicable aux établissements et services privés sociaux et médico-sociaux relevant du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles
Arrêté du 22 décembre 2016 relatif au plan comptable M. 22 applicable aux établissements et services publics sociaux et médico-sociaux
Arrêté du 22 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 9 décembre 2005 pris en application de l'article R. 314-13 du code de l'action sociale et des familles, relatif à la transmission par courrier ou support électronique des propositions budgétaires et des comptes administratifs des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Arrêté du 27 décembre 2016 fixant les modèles de documents mentionnés aux articles R. 314-211, R. 314-216, R. 314-217, R. 314-219, R. 314-223, R. 314-224, R. 314-225, R. 314-232, R. 314-233, R. 314-240 et R. 314-242 du code de l'action sociale et des familles
Arrêté du 27 décembre 2016 fixant lesmodèles de documents transitoiresmentionnés à l'article 9 du décret n° 2016-1815 du 21 décembre 2016 modifiant lesdispositions financières applicables aux établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles
Décret n° 2016-1940 du 28 décembre 2016 relatif aux dispositifsd'appartements de coordination thérapeutique « Un chez-soi d'abord »
Arrêté du 29 décembre 2016 fixant le modèle dela carte de stationnement pour personnes handicapées, prévu à l'article R.241-20-2 du code de l'action sociale et des familles
Décret n° 2016-1899 du 27 décembre 2016 relatif à la mise en œuvre dudispositif d'emploi accompagné et au financement du compte personnel de formation des travailleurs handicapés
Décret n° 2016-1876 du 27 décembre 2016 portant diversesdispositions relatives à l'aide juridique
Décret n° 2016-1896 du 27 décembre 2016 portant diverses dispositions relatives auxmandataires judiciaires à la protection des majeurs
Décret n° 2016-1898 du 27 décembre 2016 portant diverses dispositions relatives auxmandataires judiciaires à la protection des majeurs
Arrêté du 19 décembre 2016 portant création par la direction générale des entreprises d'untraitement automatisé de données à caractère personnel permettant la gestion des demandes d'attribution de la marque « Tourisme & Handicap »
Mandataire judiciaire : la rémunération est liée à l'exercice de la mission(Cour de cassation, 11 janvier 2017, 15-27784)
Creai Centre et ARS Centre-Val de Loire : Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?
Décret n° 2017-122 du 1er février 2017 relatif à la réforme desminima sociaux
Décret n° 2017-123 du 1er février 2017 relatif à la réforme des minima sociaux
Décret n° 2017-137 du 7 février 2017 relatif aux informations nécessaires à l'élaboration desplans d'accompagnement globaux des personnes handicapées
Décret n° 2017-121 du 31 janvier 2017 relatif à l'expérimentation permettant à desconseils territoriaux de santé d'être saisis par les usagers du système de santé de demandes de médiation en santé, de plaintes et de réclamations
Réponse à une question parlementaire surla situation financière des associations de services d'aide à la personne
Instruction ministérielle n° DGCS/5C/DGCL/DGFIP/2016/412 du 28 décembre 2016 relative aucadre budgétaire applicable aux établissements et services sociaux et médico-sociaux publicsmentionnés à l’article L. 315-1 du code de l’action sociale et des familles et relevant des articles L. 313-12 (IV ter) ou L. 313-12-2 du même code (cadre budgétaire M22)
Question/réponse sur la prise en charge de soins en libéral via les CAMSP
Décret n° 2017-169 du 10 février 2017 relatif aucertificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive et à la formation professionnelle spécialisée
Arrêté du 10 février 2017 relatif à l'organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)
Décret n° 2017-173 du 13 février 2017 précisant les modalités d'information descandidats à l'assurance-emprunteur lorsqu'ils présentent du fait de leur état de santé ou de leur handicap un risque aggravé
Instruction n° DGOS/R4/2017/30 du 27 janvier 2017 relative à la mise en œuvre d’uneenquête nationale sur le déploiement de la prise en charge des activités de soins, d’enseignement et de recherche sur les troubles du comportement alimentaire (TCA) dans les établissements de santé.
Arrêté du 6 février 2017 rectifiant l'arrêté du 4 novembre 2016 fixant pour l'année 2016 lemontant des reports de crédits issus de la section V bis du budget de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
Instruction n° DSS/2A/DGOS/R1/2016/370 du 1er décembre 2016 relative à la réforme ducircuit de facturation des soins psychiatriques dispensés aux personnes écrouées
Délibération n° 2016-11-01 du 16 novembre 2016 portant composition de lacommission des aides du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
Délibération n° 2016-11-02 du 16 novembre 2016 portant composition de la commission des finances du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
Délibération n° 2016-11-03 du 16 novembre 2016 portant composition de la commission du partenariat et de la communication du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
Délibération n° 2016-11-04 du 16 novembre 2016 portantcomposition de la commission évaluation du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
Délibération n° 2016-11-05 du 16 novembre 2016 portant sur lacommission d’appel d’offres de l’établissement public administratif du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
Procès-verbal des élections du 16 novembre 2016 du président et des vice-président(e)s du Comité national du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique(conformément aux dispositions du décret no 2006-501 du 3 mai 2006 modifié relatif au FIPHFP)
Isabelle RESPLENDINO
Danièle LANGLOYS
Anne FREULON
Christian SOTTOU
Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
Suivez nous ! 
Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région était une provocation insupportable.
L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.
Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.
A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.
Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !
Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout qui est ASTAP.
Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste
L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.
Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?
Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.
Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?
PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.
La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes
En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"
C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.
Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !
Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :
Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.
Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».
Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?
Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens
Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).
Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?
Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !
Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.
Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.
Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.
Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.
Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .
Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.
Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY
Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)
XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page
« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html
Asperansa - Autisme Breizh Autonomie - Autisme Cornouaille - Autisme Côte d’Émeraude - Autisme Ecoute et Partage - Autisme Ouest 22 - Autisme Trégor Goëlo – Goanag - Je ted à l'école - Lud’autisme - Maison Lud’eveil - S’éveiller et sourire - Ted-dit autisme pays de Fougères – Autisme France Bretagne-Pays de Loire
Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").
Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association
Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.
On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.
Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.
Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !
Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :
Questions au Dr Éric Lemonnier - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014
Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015
Un arrêt du Conseil d'Etat qui contredit les circulaires de la CNAF (caisse nationale des allocations familiales) et de la CCMSA (Caisse centrerale de MSA) de 2012.
Contrairement aux circulaires précédentes, depuis 2008, ces nouvelles circulaires, sans aucune information publique, avaient considéré que désormais, la PCH aide humaine enfant serait prise en compte dans le calcul du RSA.
A charge pour les bénéficiaires à réclamer des rappels de prestations et l'annulation des retenues faites.
Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/270716/lettre-ouverte-au-directeur-de-la-cnaf-pch-et-rsa
Voir aussi la lettre de TOUPI : http://toupi.fr/fiscalisation-de-la-pch-lettre-au-ministre-des-finances/
Conseil d'État
N° 395536
ECLI:FR:CECHS:2017:395536.20170210
Inédit au recueil Lebon
1ère chambre
Mme Dorothée Pradines, rapporteur
M. Jean Lessi, rapporteur public
SCP COUTARD, MUNIER-APAIRE, avocats
lecture du vendredi 10 février 2017
REPUBLIQUE FRANCAISE
AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS
Vu la procédure suivante :
Mme A...B...a demandé au tribunal administratif de Rouen d'annuler la décision implicite par laquelle le président du conseil général de la Seine-Maritime a rejeté sa demande de remise d'une dette de revenu de solidarité active indûment versé, et de lui accorder la remise totale de sa dette. Par un jugement n° 1404218 du 27 octobre 2015, le tribunal administratif de Rouen a annulé la décision attaquée.
Par un pourvoi, enregistré le 23 décembre 2015 au secrétariat du contentieux du Conseil d'Etat, le département de la Seine-Maritime demande au Conseil d'Etat :
1°) d'annuler le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 ;
2°) de mettre à la charge de Mme B...la somme de 2 500 euros au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.
Vu les autres pièces du dossier.
Vu :
- le code de l'action sociale et des familles ;
- le code de justice administrative.
Après avoir entendu en séance publique :
- le rapport de Mme Dorothée Pradines, auditeur,
- les conclusions de M. Jean Lessi, rapporteur public.
La parole ayant été donnée, avant et après les conclusions, à la SCP Coutard, Munier-Apaire, avocat du département de la Seine-Maritime.
Considérant ce qui suit :
1. Il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que, par une décision du 4 septembre 2014, la caisse d'allocations familiales de la Seine-Maritime a décidé de récupérer à l'encontre de MmeB..., bénéficiaire du revenu de solidarité active, la somme de 11 506,48 euros qu'elle estimait lui avoir indument versée pour la période de septembre 2012 à avril 2014, en raison de la perception simultanée de la prestation de compensation du handicap, en qualité d'aidant familial de sa fille. La demande de remise gracieuse de cette dette formée par MmeB..., par un courrier du 15 septembre 2014, a été rejetée par une décision implicite du président du conseil général du département, dont l'intéressée a saisi le tribunal administratif de Rouen. Le département de la Seine-Maritime demande l'annulation du jugement du 27 octobre 2015 par lequel le tribunal administratif a annulé cette décision implicite.
2. En vertu du neuvième alinéa de l'article L. 262-46 du code de l'action sociale et des familles, la créance résultant d'un paiement indu de revenu de solidarité active peut être remise ou réduite par le président du conseil général, devenu conseil départemental, " en cas de bonne foi ou de précarité de la situation du débiteur, sauf si cette créance résulte d'une manoeuvre frauduleuse ou d'une fausse déclaration ". Lorsqu'il statue sur un recours dirigé contre une décision rejetant une demande de remise gracieuse d'un indu de revenu de solidarité active, il appartient au juge administratif d'examiner si une remise gracieuse totale ou partielle est justifiée et de se prononcer lui-même sur la demande en recherchant si, au regard des circonstances de fait dont il est justifié par l'une et l'autre parties à la date de sa propre décision, la situation de précarité du débiteur et sa bonne foi justifient que lui soit accordée une remise. Si le débiteur ne peut utilement invoquer, à l'appui de son recours, des moyens tirés de l'illégalité de la décision de récupération de l'indu, la circonstance qu'une omission de déclaration a porté sur des ressources dépourvues d'incidence sur le droit au revenu de solidarité active ou sur son montant fait toutefois obstacle à ce que cette omission puisse être regardée comme une manoeuvre frauduleuse ou une fausse déclaration, laquelle doit s'entendre comme visant les inexactitudes ou omissions délibérément commises par le bénéficiaire dans l'exercice de son obligation déclarative.
3. L'article L. 262-3 du code de l'action sociale et des familles dispose que l'ensemble des ressources du foyer est pris en compte pour le calcul du revenu de solidarité active, dans des conditions fixées par un décret en Conseil d'Etat qui détermine notamment " les prestations et aides sociales qui ne sont pas incluses dans le calcul des ressources à raison de leur finalité sociale particulière ". Aux termes de l'article R. 262-6 de ce code : " Les ressources prises en compte pour la détermination du montant du revenu de solidarité active comprennent, sous les réserves et selon les modalités figurant au présent chapitre, l'ensemble des ressources, de quelque nature qu'elles soient, de toutes les personnes composant le foyer, et notamment les avantages en nature ainsi que les revenus procurés par des biens mobiliers et immobiliers et par des capitaux (...) ". L'article R. 262-11 du même code précise toutefois que : " Pour l'application de l'article R. 262-6, il n'est pas tenu compte : (...) 6° De l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et de ses compléments mentionnés à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, de la majoration spécifique pour personne isolée mentionnée à l'article L. 541-4 du même code ainsi que de la prestation de compensation du handicap lorsqu'elle est perçue en application de l'article 94 de la loi n° 2007-1786 du 19 décembre 2007 de financement de la sécurité sociale pour 2008 ; (...) 9° De la prestation de compensation mentionnée à l'article L. 245-1 ou de l'allocation compensatrice prévue au chapitre V du titre IV du livre II du code de l'action sociale et des familles dans sa rédaction antérieure à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 (...), lorsque l'une ou l'autre sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active (...) ".
4. Il résulte de ces dispositions, et en particulier du 6° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles, que lorsque la prestation de compensation du handicap est perçue en application de l'article 94 de la loi du 19 décembre 2007, qui a ouvert le droit à cette prestation au profit des enfants, en complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active. En revanche, lorsqu'elle est perçue sans être cumulée avec cette allocation, sont applicables les dispositions du 9° du même article, qui excluent sa prise en compte dans le seul cas où elle sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active.
5. En l'espèce, il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que Mme B...ne percevait plus l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, pour sa fille Charlène, depuis le mois d'août 2010, et qu'elle entrait ainsi, pour la prise en compte de la prestation de compensation du handicap, dans le champ du 9° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles. Dans ces conditions, en jugeant, sur le fondement du 6° de cet article, qu'il ne devait pas être tenu compte de la perception de cette prestation pour la détermination du montant du revenu de solidarité active de leur foyer, le tribunal a commis une erreur de droit.
6. Il résulte de ce qui précède que le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 doit être annulé. Le moyen d'erreur de droit retenu suffisant à entraîner cette annulation, il n'y a pas lieu d'examiner les autres moyens du pourvoi du département de la Seine-Maritime.
7. Il n'y a pas lieu, dans les circonstances de l'espèce, de faire droit aux conclusions présentées par le département de la Seine-Maritime au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.
D E C I D E :
--------------
Article 1er : Le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 est annulé.
Article 2 : L'affaire est renvoyée devant le tribunal administratif de Rouen.
Article 3 : Les conclusions du département de la Seine-Maritime présentées au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative sont rejetées.
Article 4 : La présente décision sera notifiée au département de la Seine-Maritime et à Mme A...B....
Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.
Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais)
Jean-Jacques Dupuis
Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.
C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé
Urgence...adultes avec autisme en péril.....
Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?
Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.
Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb sur les épaules des familles.
Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.
Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?
Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?
Trop souvent, pour entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.
Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.
Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.
Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins..... Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.
Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.
Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?
Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible et entendue ?
Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social , tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?
Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.
Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:
"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."
Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence de sensibilisation qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.
Nous vous remercions.
Par Anne-Yasmine Machet Le 27 février 2017 à 18h27
Samedi 25 février dans "On n'est pas couché" sur France 2, les qualificatifs employés par Vanessa Burggraf pour désigner les problèmes d'un personnage d'un film ont provoqué la colère d'SOS autisme.
Décidément, l'émission On n'est pas couché diffusée samedi 25 février et Vanessa Burggraf auront fait le buzz. Après la polémique sur l'hilarité de la chroniqueuse face à Philippe Poutou - que d'aucuns auront jugé méprisante - un autre extrait du programme, diffusé sur YouTube (à partir de la 7e minute), a choqué certains téléspectateurs. Nicolas Bedos et Doria Tillier étaient en plateau pour présenter leur film, M. et Mme Adelman. Alors qu'elle donnait son opinion sur l'histoire et sur le personnage du fils du couple interprété par les deux stars, Vanessa Burggraf a dérapé...
"Vous allez peut-être avoir les associations d'handicapés sur le dos !", a lancé la chroniqueuse. "Il n'est pas handicapé", lui ont répondu Nicolas Bedos et Doria Tillier. "Il est autiste !", s'est repris Vanessa Burggraf, qui s'est fait encore corriger par les cinéastes. "Il est décevant", lui a expliqué le réalisateur. "Abruti", "con", "pas en forme" : Yann Moix et Laurent Ruquier ont également eu leur mot à dire sur l'enfant du film.
Cet échange n'est pas passé inaperçu : l'association SOS autisme a publié un communiqué ce lundi 27 février, dénonçant les propos de la chroniqueuse. "Un autiste, Madame, n'est ni un enfant 'pas en forme' ni un 'con ou un abruti' ou une personne 'éteinte'", a relevé l'organisation. "Le Handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée", a fustigé SOS Autisme, avant de réclamer des excuses de la part de Vanessa Burggraf : "nous espérons que Mme Burggraf aura l'intelligence de s'excuser publiquement sur ces mots qui nous ont blessés", a-t-on demandé.
Sur Twitter, les critiques ont aussi fusé : "#ONPC, l'émission où l'on utilise le mot #autiste, pour dire #con!! Scandaleux ! @ruquierofficiel honteux !", "donc pour Vanessa Burggraf, un autiste est con???", ou encore "Vanessa Burggraf dans #onpc à propos de l'enfant dans le film de Bedos. - il est handicapé - non -autiste - non - Enfin il est con #choqué", pouvait-on lire sur le site de micro-blogging.
Camille, 18 ans, est autiste Asperger. La jeune fille, élève en lycée agricole, réalise son stage dans une ferme pas comme les autres à Ploërdut.
Dans l’étable, la magie opère. Camille se libère, ne quitte plus son lumineux sourire, parle avec passion de son quotidien à la ferme. « Le matin, au réveil, on va nettoyer l’étable, on donne du foin aux bêtes. Je dois faire attention à ce que leurs cornes ne restent pas coincées. Et puis on fait attention aux veaux qui sont sortis de leurs paddocks et se baladent… »
Au contact des bêtes, les bottes dans le foin, on sent la jeune fille de 18 ans aux anges. Fière de montrer ses progrès. « Je conduis le tracteur maintenant, avant je n’avais jamais été derrière un volant. Là, j’ai passé une journée à arracher toute seule de vieilles clôtures. » Il y a un an, ce geste aurait été impensable. " Cette année, je vais apprendre à conduire le gros tracteur de l'exploitation et le quad. "
Une sacrée étape pour Camille, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 2 ans. C’est la deuxième année que Camille vient en stage dans l’exploitation de David Guillemet à Ploërdut. Autiste lui-même, David a repris un élevage en 2014 sur ces plateaux du Centre Bretagne et est à la tête d’un cheptel d’une centaine de vaches Salers en bio. " C'est une race rustique avec un comportement placide, explique David. C'est la race idéale pour notre activité. "
Particularité de la ferme ? David y accueille des apprentis et des stagiaires handicapés. « Il n’y a souvent pas de place pour eux dans les métiers de l’agriculture. Je leur offre la possibilité de se former. » Une évidence tant la ferme croule sous les demandes de familles. « On ne reçoit pas d’aides pour ce que l’on fait. Tous les aménagements, on les a financés nous-mêmes. Cet endroit est un tremplin. Mais il faudrait maintenant convaincre les différents organismes comme le conseil régional de nous aider. Ce n'est pas aux parents, aux familles de payer."
Avec ses stagiares, David procède avec douceur. " Il y a toujours une période d'observations, dans les deux sens ! Je fais preuve de pédagogie mais je ne suis pas psy. J'élabore ensuite une stratégie, on repousse chaque jour un peu plus les barrières... "
Pour Camille, élève dans un lycée agricole du Nivot à Lopérec dans le Finistère, l’expérience va au-delà de la simple formation professionnelle. « Avec les animaux, j’ai tout de suite été à l’aise. Le plus dur au début, c’est d’être hébergée en famille chez David. J’ai besoin de mon espace, cela me demande des efforts d’être avec les autres. A l'internat, c'est la même chose. J'adore mes amis mais j'ai besoin de temps pour m'isoler, d'une chambre à moi."
Alors parfois, la jeune fille prend du temps pour elle. Dans les prés, elle souffle, se confie. " Ici, c’est calme, serein. Je me sens bien. Mais je sais que je dois travailler à aller vers les autres. Je veux devenir soigneuse animalière dans les zoos. Je serai confrontée au public. " David, lui, a déjà vu les progrès spectaculaires de la jeune femme. « Dans cinq ans, on ne se doutera plus qu’elle est autiste… »
Séance en hémicycle du 22 février 2017 à 15h00
La parole est à M. Dino Cinieri, pour le groupe Les Républicains.
Ma question s’adresse à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.
J’ai été alerté par des parents d’enfants en situation de handicap, qui se sont vu refuser par certaines caisses d’assurance maladie le remboursement de soins effectués par des professionnels libéraux pour leurs enfants, pris en charge par des centres d’action médico-sociale précoce – CAMPS. Ces centres ont des équipes pluridisciplinaires qui suivent ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de six ans. Il leur arrive d’adresser les familles à des kinésithérapeutes ou à des orthophonistes libéraux lorsque les délais d’attente sont trop longs, ou lorsque les familles vivent trop loin.
Cette prise en charge rapide et régulière est fondamentale, car plus elle est précoce, plus les conséquences du handicap seront limitées pour les enfants, mais aussi dans la vie de leurs parents. Traditionnellement, ces séances étaient remboursées par la Sécurité sociale, car un article du code de l’action sociale et des familles autorise les CAMPS à faire appel au secteur libéral lorsque, pour des raisons d’intensité ou de technicité, ils ne peuvent pas répondre à tous les besoins des enfants.
Mais on note depuis quelques années, de la part de certaines caisses primaires d’assurance maladie, un refus de ces prises en charge en libéral. Les associations sont mobilisées depuis plus de deux ans mais, malgré les promesses de la secrétaire d’État en charge du handicap, et en l’absence d’instruction réglementaire officielle, la situation est toujours bloquée. Les parents sont donc obligés de payer eux-mêmes ces séances – parfois plusieurs centaines d’euros par mois – ou de renoncer à ces soins, pourtant essentiels à leurs enfants, faute de moyens financiers suffisants. Il est inadmissible que cela se produise dans notre pays, où le principe de la solidarité nationale est fondamental.
À plusieurs reprises, notamment lors de l’élaboration du troisième plan autisme, ou sur la question de la scolarisation des enfants porteurs de handicap, nous avons su trouver des points de convergence sur tous les bancs et dépasser les clivages politiques, avec pour seul objectif l’intérêt de ces familles en souffrance. C’est pourquoi, madame la ministre, à l’occasion de cette dernière séance de questions de la législature, j’espère que vous nous confirmerez que vous allez donner, dès aujourd’hui, des instructions aux caisses d’assurance maladie, afin que les remboursements soient pris en charge.
Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains.
La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.
Monsieur le député, je vous remercie de votre question, et je tiens à saluer votre engagement dans le groupe d’études sur l’autisme, et pour le handicap en général. Je veux aussi saluer l’engagement de tous les députés ici présents sur la question du handicap et de l’autisme, car je les sais tous très impliqués sur ces questions.
Les centres d’action médico-sociale précoce jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants en situation de handicap, car ils permettent, au-delà d’un diagnostic précoce, une intervention précoce, qui permet de réduire les conséquences du handicap, et donc d’offrir aux enfants une vie qui soit la plus ordinaire possible. C’est donc une priorité du Gouvernement que de soutenir ces centres, et je tiens à vous dire qu’entre 2012 et 2016, ce sont plus de 20 millions d’euros qui y ont été investis, auxquels se sont ajoutés 17 millions, au titre du troisième plan autisme.
Ce que vous signalez est tout à fait exact, et nous avons effectivement un problème avec ce que l’assurance maladie peut considérer comme une double prise en charge. Il arrive que les centres d’action sociale précoce acceptent de prendre en charge certains enfants, alors même qu’ils n’ont pas assez de professionnels. Ils les orientent alors vers des professionnels libéraux, et certaines caisses primaires d’assurance maladie refusent de prendre en charge ces consultations. C’est un problème au sujet duquel j’ai été alertée dès l’année dernière. J’ai donc demandé, en 2016, que l’on me remette des rapports d’activité sur ces centres. Je vous annonce que la ministre de la santé, Marisol Touraine, a demandé le 20 février au directeur général de la CNAM que tous les enfants soient pris en charge au mieux et que leur intérêt prime. Une réunion aura lieu dès ce soir avec l’assurance maladie, dans mon ministère, pour mettre en oeuvre les directives de la ministre de la santé.
Vous pouvez donc être rassuré, monsieur le député : le Gouvernement est très attentif à la prise en charge des enfants en situation de handicap.
Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain.
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)