Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.
Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?
Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?
D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?
Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

Coup de pouce - Envol Loisirs

Autiste trop autiste...

Eric et Evelyne Bel avec leur petit William, 13 ans. Photo Arnaud CASTAGNÉ

Là, dans le salon de leur maison de Dannemarie-sur-Crète, ils ont un sourire triste. Eric et Évelyne Bel racontent une de ces histoires de vie au scénario déjà entendu. Leur petit William, 13 ans en octobre prochain, va et vient, crie mais ne parle pas, il a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans et demi. Et eux, comme tous les parents d’autiste disent leur confrontation à des difficultés quotidiennes, la nécessité de dénouer des situations compliquées.

« Nous venons de Touraine, où William avait été pris en charge en hôpital de jour puis en IME. En arrivant ici en 2007, il l’a été à l’IME l’Essor, où les enfants sont accueillis jusqu’à 14 ans. Voilà six mois, William se rapprochant de ses 14 ans, on nous a incités à trouver une autre structure. Partout, les places sont en nombre limité ; on avait opté pour l’IME de Grand-Charmont, qui a trois fois plus de demandes que de places. Au final, on a opté pour l’IME des Hauts Mesnils à Dole : William y est entré en mai, après trois demi-journées d’adaptation. Un jour, on nous a appelés car William avait avalé une pastille de lessive de lave-vaisselle et, échappant à la surveillance, était tombé dans le canal. Ensuite, on nous a dit que les choses se passaient bien. Et puis, plus rien », rapportent Évelyne et Eric Bel.

Plus rien jusqu’au 5 juillet dernier. Évelyne Bel est ce jour-là convoquée pour un entretien à l’IME : « Je me suis retrouvée avec le responsable de la section autisme et un référent éducateur spécialisé. On m’a expliqué que William était agressif, criait, bougeait trop et ne pouvait pas être gardé car demandant d’être très encadré, que tout avait été essayé et qu’à la fin juillet, date de fermeture de l’IME pour les vacances, il quitterait définitivement l’établissement. On m’a dit de le diriger vers l’hôpital psychiatrique de Novillars. »

Pareille nouvelle a suscité la colère muette et l’abattement d’Eric et Évelyne Bel. Ils se retrouvent sans solution et vivent mal cette mise à l’écart de William.

Lire la suite mardi 17/07 dans notre édition du doubs

Yves ANDRIKIAN

http://www.estrepublicain.fr/societe/2012/07/16/autiste-trop-autiste

et n'oublions pas à côté de cela, groupe de parole parents, fratrie, atelier art-thérapie, soutien scolaire, atelier philo, atelier jeux de rôle, permanence juridique le tout non pas gratuit mais offert ( journées portes ouvertes, Congrés etc..).

Merci à son président, Jean-Marc Bonifay, et à toute son équipe ... lien vers le site :

http://autisme-paca.e-monsite.com/

"Le fou enfonce les portes, les sages suivent" (proverbe Persan)

Le lâcher prise

Depuis la fin du CM1 de Léonard, je préparais son entrée en collège. Les deux collèges privés où j’avais fait une demande d’inscription en ULIS m’ont répondu négativement.

En mars, j’ai appris qu’il ne serait pas dans le collège où il avait fait un stage d’observation. Retour à la case départ: je ne sais pas où sera mon fils l’an prochain.

J’ai reçu le refus de ce collège comme un véritable coup de massue, et je sais maintenant que je n’ai plus qu’à attendre l’affectation de la MDPH pour une ULIS publique.
Affectation qui arriverait à la fin de l’année scolaire, soit fin juin. 3 mois d’attente, rien que ça!

Je me voyais déjà être complètement angoissée pendant 3 mois. Et puis un soir, j’étais au téléphone avec une amie, je lui racontais cette situation, et elle a eu les mots justes, simples mais justes: « Ouais, mais va falloir que tu lâches l’affaire. Tu as fait tout ce que tu pouvais, tu ne peux plus rien faire d’autre, et tu ne peux pas non plus être mal jusqu’à temps que tu reçoives la réponse de la MDPH en angoissant qu’on te propose une ULIS qui ne convient pas au niveau de Léonard. »

Bah oui, c’était tout à fait ça: je ne pouvais pas me foutre la rate au court bouillon, parce que j’ai mes deux enfants à élever, et ma vie à vivre aussi, et aussi absurde qu’est la situation, je me dois de la vivre au mieux.

Ces paroles ont été magiques pour moi, j’ai eu l’impression que c’était libérateur, une façon de lâcher prise: je ne maîtrise pas la situation, plus rien ne dépend de moi, alors que puis-je faire de plus que ce que j’ai déjà fait? RIEN.

Quelque semaine plus tard, soit mi-avril, j’ai reçu un appel de l’AVS de Léonard qui m’annonçait ne pas être sûre de pouvoir continuer à occuper sa fonction jusqu’à la fin de l’année scolaire (il avait déjà prévu ne pas faire de 3ème année). Pour des raisons personnelles qui sont valables, je ne peux absolument pas lui en vouloir. En revanche, je peux juste déplorer la précarité de la profession.

Cet appel m’a sidérée: j’ai  une fois de plus constaté dans quelle situation délicate et inconfortable nous (parents d’enfant différent) nous trouvons. Tout tient à un fil. Un changement (une grossesse, une maladie, un déménagement), et tout tombe par terre. Tout est à refaire – quel équilibre précaire!

Après le refus de l’ULIS privée, et la déception que ce refus a engendré, je n’ai même pas réussi à être davantage accablée ou désespérée par cet appel. J’ai appelé un ami pour passer la soirée avec lui et c’est tout.

Ça y est, je suis blasée: je fais tout pour que mon enfant « différent » ait sa place dans notre société, mais je ne maîtrise pas tout. Parfois, les choses ne dépendent pas de moi, je n’ai pas de pouvoir sur tout, je dois le savoir et je dois l’accepter.

Je lâche prise. Je m’en remets à Dieu, à la MDPH, à personne… Je ne sais pas, je sais juste que je ne peux plus rien faire!

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-lacher-prise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Edito : Autisme : où en est la recherche ?

zoom

L'autisme a été déclaré "grande cause nationale" en 2012 mais cette maladie déroutante, dont les origines ne sont pas clairement établies, reste mal connue du grand public. En fait, derrière le terme générique d'autisme, on trouve une grande diversité de situations et d'affections regroupées à présent sous l'appellation de "troubles du spectre autistique" (TSA).

Ces troubles du spectre autistique ont en commun de se traduire par des dysfonctionnements dans le fonctionnement des neurones situés dans le cortex du cerveau humain, ce qui se traduit par une altération plus ou moins importante dans la transmission et le traitement des informations par le cerveau. L'autisme est d'une complexité redoutable car ces dysfonctionnements semblent impliquer simultanément de nombreux niveaux d’organisation dans le cerveau, qu'il s'agisse du cortex, de l'organisation des dendrites (arborescences des neurones), des synapses (connexion entre neurones) ou encore de modifications plus importantes de certaines structures cérébrales. Il est à présent admis par la majorité de la communauté scientifique que ces altérations qui s'expriment par des troubles du comportement et par une perte de capacité à communiquer avec les autres ont de multiples causes, avec une composante génétique dont l'importance varie probablement selon les sujets et de nombreux facteurs de risques intriqués et encore mal identifiés.

On estime aujourd’hui que 600 000 personnes en France sont touchées par ce handicap, dont 150 000 enfants. On estime que plus de la moitié des adultes soignés dans des hôpitaux psychiatriques seraient en fait atteints d’autisme et ne bénéficient pas d'une prise en charge adéquate dans des structures spécifiquement adaptées à leurs troubles autistiques. On comprend mieux le défi que représente l'autisme en matière de santé publique quand on sait que l’Inserm estime qu'un enfant sur 150 naît autiste, soit 8000 enfants par an !

S'agissant des structures d’accueil et de prise en charge et de la détection précoce de cette maladie complexe et multifactorielle, la France est également très en retard par rapport à d’autres pays comme les USA, le Canada ou les pays scandinaves qui on mis en place une détection de l'autisme dès l’âge de 2 ans et demi chez les enfants alors qu'en France le diagnostic de l'autisme n'est établi que vers 5 ou 6 ans.

Ce diagnostic tardif complique la prise en charge précoce des malades, pourtant essentielle mais cette situation va peut-être changer. En mai 2011, le professeur Karen Pierce (Centre d'excellence sur l'autisme, San Diego) a en effet présenté les résultats de ses recherches qui montrent qu'un test simple, rapide et efficace de dépistage de l'autisme est envisageable.

Ce test a été effectué sur 10 000 nourrissons d'environ un an. Il repose sur un questionnaire simple rempli par les parents et portant sur l'aptitude à communiquer des nouveaux nés. Sur ces 10.000 enfants, 200 présentaient des troubles de la communication et parmi ceux-ci 32 souffraient d'une forme d'autisme. Grâce à ce test, les enfants autistes repérés ont pu bénéficier dès l'âge d'un an et demi d'une thérapie (Voir Article).

Une autre étude portant sur 92 nourrissons de six mois à deux ans, qui ont la particularité d'avoir tous une sœur ou un frère aîné atteint d'autisme, a été réalisée par un réseau universitaire nord-américain et publiée récemment dans l'American Journal of Psychiatry (AJP). Elle montre qu'il est possible de détecter, à partir de l'âge de six mois, des différences importantes dans le développement cérébral de nourrissons qui présentent un risque élevé d'autisme. Cette étude montre que le développement cérébral anormal peut être détecté très précocement, avant l'apparition de symptômes d'autisme.

Comme le souligne le Professeur Evans (Hôpital neurologique de Montréal), "nous avons pour la première fois un résultat qui rend possible la détermination de biomarqueurs de risque de l'autisme avant l'apparition de symptômes et avant notre capacité à diagnostiquer l'autisme". Selon Evans, c'est la structure de la substance blanche (des faisceaux de fibres reliant différentes aires cérébrales) qui semble déterminer le risque d'apparition de l'autisme chez les nourrissons observés dans le cadre de cette étude (Voir articles AJP et Université Mc Gill).

On voit donc que la compréhension des bases neurobiologiques de l'autisme a fait des progrès remarquables au cours de ces dernières années, comme le confirment les différentes annonces faites à l'occasion de l'IMFAR, congrès international de la recherche sur l'autisme qui s'est déroulé début juin à Toronto. Au cours de ces rencontres, la firme IntegraGen a annoncé l'identification de 57 nouveaux marqueurs génétiques (SNP - Single Nucleotide Polymorphisms) qui permettent d'évaluer avec un haut niveau de probabilité le risque qu'un frère ou une sœur d'enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA) soit également touché par cette affection.

Ces résultats confirment et prolongent la publication en février 2011 d'une étude qui montrait le rôle de 8 SNPs liés à l'autisme (Autism risk assessment in siblings of affected children using sex-specific genetic scores) publiée dans la revue Molecular Autism (Voir Article). Comme l'a souligné l'auteur principal de cette étude, le Docteur François Liebaert, « en étudiant toute un série de marqueurs spécifiques au sexe de l'enfant, garçon ou fille, nous avons pu identifier les frères et sœurs d'enfants autistes présentant un risque sensiblement plus grand d'être eux-mêmes touchés par une forme d'autisme »

Fait remarquable, cette vaste étude a porté sur plus de 1100 familles comportant au moins deux enfants atteints d'une forme d'autisme. Les chercheurs ont pu démontrer le rôle combiné de certains variants génétiques communs (SNPs), associés à l'autisme. Bien qu'aucun de ces variants ne puissent, à lui seul, provoquer l'apparition de l'autisme, cette étude a confirmé que l'association de ces variants permettait bien d'évaluer de manière fine la probabilité de survenue d'un trouble autistique chez ces enfants.

Une autre percée a été récemment réalisée par une étude britannique. Elle s’appuie sur l’imagerie cérébrale par résonance magnétique et confirme le lien de causalité entre certaines modifications neuro-anatomiques et l'apparition de troubles du spectre autistique.

Cette étude très intéressante montre que les autistes présentent bien certaines différences neuro-anatomiques au niveau du cerveau. Elle montre en effet que les autistes semblent présenter une augmentation significative du volume de matière grise dans le lobe temporal mais également dans le cortex préfrontal. A la lumière de cette étude, il semblerait donc que l’autisme soit lié, au moins en partie, à la présence de certains dysfonctionnements particuliers dans la connectivité du cerveau.

En matière de traitements de l'autisme, les choses évoluent également : en avril dernier, une étude américaine a montré qu'une molécule baptisée GRN-529 et ciblant spécifiquement le glutamate, le principal neurotransmetteur, permet de réduire sensiblement certains troubles de l'autisme chez la souris. Le GRN-529 est actuellement en cours d'expérimentation clinique sur des malades souffrant du syndrome de l'X fragile, une forme de retard mental héréditaire qui présente certains points communs avec l'autisme.

Il faut enfin évoquer l'étude réalisée entre 2003 et 2009 par l’Université de Californie sur 700 familles ayant des enfants autistes. Cette étude a révélé que les femmes ayant un déficit de vitamine B9 (acide folique) pendant leur grossesse ont deux fois plus de risque d'avoir des enfants qui développeront une forme d'autisme, ce risque étant multiplié par 7 dans le cas d'un facteur génétique associé.

On savait déjà qu'en début de grossesse, la prise d'acide folique permettait de prévenir les malformations du tube neural et de réduire le risque de fausse-couche. Cette nouvelle étude a montré que les femmes qui prenaient 0,6 gramme d'acide folique par jour avaient sensiblement moins de risques d'avoir un enfant autiste.

La compréhension, le traitement et la prise en charge de l'autisme qui implique de manière inextricable et circulaire de multiples facteurs biologiques, familiaux, sociaux et environnementaux, représentent un enjeu humain, social et médical majeur et passent par une collaboration accrue entre spécialistes des différentes disciplines impliquées : neurobiologistes, généticiens, psychiatres et psychanalystes notamment. Heureusement, cette approche pluridisciplinaire gagne du terrain et doit être encouragée à tous les niveaux de la recherche, de manière à dépasser les querelles stériles qui peuvent opposer certains tenants des différentes approches conceptuelles et scientifiques de cette affection multiforme et complexe.

Face au désarroi et à la souffrance des familles touchées par cette affection, il faut souhaiter que l'ensemble des acteurs sociaux, scientifiques et médicaux concernés parviennent, dans le respect de leurs spécificités et de leurs différences, à s'unir et à collaborer plus efficacement pour pouvoir proposer des perspectives thérapeutiques nouvelles à ces êtres prisonniers de leur "citadelle intérieure".

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

http://www.rtflash.fr/autisme-ou-en-est-recherche/article

Le tournage de ce film a été rendu possible grâce aux équipes de l'institut Pasteur et de l'hôpital Robert Debré (AP-HP).

Remerciements appuyés à :

- Professeur Thomas Bourgeron

- Docteur Richard Delorme

- Frédérique Amsellem

- Elodie Ey

- Roberto Toro

- Alexandre et sa Maman

Théo et Abby ne seront pas séparés

Énorme soulagement pour Mélanie Fougeron qui craignait que la justice ne sépare son fils autiste de sa petite sœur pour raisons de sécurité.

Mélanie Fougeron et ses enfants. Elle se bat depuis 2009  pour faire reconnaître le handicap de son fils et lui trouver une place dans un établissement spécialisé.

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Tous égaux ?

Atlantico : Pourquoi la scolarité des enfants handicapés est-elle en souffrance ?

Jean Marc Maillet-Contoz : En France, il n'y a pas de politiques dans ce domaine, du moins aucune qui ne soit clairement affirmée et qui dégage les moyens nécessaires pour que les enfants accèdent aux écoles ordinaires. On embauche des auxiliaires de vie dans des conditions précaires sans aucun avenir, aucun contrat et donc pas de possibilité de se projeter.  Pas de pérennité du système à cause du manque de moyens, bien entendu. Pour se rendre compte, en Italie, ils ont près de 70.000 auxiliaires, contre 6.000 en France. S'ajoute à cela une question de sensibilisation au sein de l’Éducation nationale. Le personnel des établissement estime qu’il n'a pas été préparé à l'accueil de ces enfants. Les professeurs et les directeurs sont pétris de certitudes et affirment trop souvent qu'ils n'ont pas le temps de s’en occuper, qu'ils ne savent pas comment réagir en cas de problème et que de toute façon, ils sont déjà débordés avec des élèves "ordinaires". Le vrai problème se sont aussi ces idées préconçues.

Quelles sont les difficultés des enfants handicapés à l'école?

La première difficulté, c'est le manque d'adaptation des lieux, autant physique (permettre un accès aux fauteuils roulants) que technique. Quand l'enfant a une déficience visuelle ou mentale, il n'y a pas ou peu de structures pour l'accueillir. L'autre souci, c'est le manque de connaissances et de sensibilité des instituteurs sur les différents handicaps. Et, encore et toujours, ce manque considérable de moyens pour dégager à la fois des aides techniques, humaines ainsi que la mise en place de programmes pédagogiques plus adaptés. Qu'on soit au lycée ou à la maternelle, ce qui traine encore, c'est le regard sur le handicap qui n'est pas très favorable, de la part surtout des parents des enfants non-handicapés. Ces parents sont parfois contre la venue d'enfants handicapés dans les classes.

Quels chantiers doivent être mis en œuvre pour remédier de façon définitive à ce problème ?

Il faut déjà commencer par la remise à  niveau des ces enfants, car ils ont forcément pris du retard et ils ont donc beaucoup de mal à réintégrer des classe ordinaires. Il y a de toute façon un gros travail de sensibilisation à faire auprès des directeurs d'école et des professeurs sur le handicap, pour leur expliquer que ce n’est pas punition…Un enfant différent demande plus de travail peut-être dans la pratique, mais cela ouvre aussi à beaucoup d'autres choses et à leur contact, les autres enfants vont se sensibiliser à leur tour au handicap et ça, c'est génial et nécessaire.

Ensuite, il faut mettre en place de gros chantiers pour que les écoles et autres établissements s'équipent techniquement et oui, c'est cher. Or dans l’Éducation nationale, les budgets sont serrés. Il faut acheter des ordinateurs pour tous les élèves, alors quand l'équipement pour un seul enfant handicapé représente 8% du budget total alloué, les directeurs hésitent et la plupart du temps ne le font pas. En réalité, il faut des budgets spécifiques pour le handicap et qui ne soient pas définis d'avance mais sur mesure, car on ne sait pas à quoi s'attendre quand un enfant handicapé intègre une classe.

Autre point à travailler d'urgence : définir un statut précis avec une rémunération qui convient pour les assistants scolaires. Cela doit devenir un vrai métier et non un boulot d'appoint ou pour étudiant. En plus, si on ne leur assure pas un avenir, ces personnes ne vont pas être investies. Et avec le contrat qu'on leur propose, quoiqu'il arrive au bout de trois ans, les gens partent même s'ils sont performants et capables de créer un lien avec l'équipe de professeurs et l'élève. Après ça ? Il faut reformer quelqu'un… C'est absurde.

Mais la France a-t-elle moyen d'investir dans l'éducation des personnes handicapées?

Cela ne se fait pas en un jour. Cela fait vingt ans qu'on balance des politiques. Elles ont une duré de vie d’un an ou deux puis elles s’arrêtent avec l'arrivée d'un nouveau ministre qui a d'autres idées. On reconstruit tout ce qui avait été construit. Un pas en avant et deux en arrière. Or, si on s'était fixé une politique stable pour intégrer ces enfants depuis une dizaine d'année, on n'en serait pas là. Donc aujourd'hui, il n'est pas question de tout révolutionner, mais de demander au gouvernement d'enfin fonder sa politique sur le long terme. La France doit mettre en place une politique fixe sur une dizaine d’années, et s'y tenir.

<class="s2 size-11">Le gouvernement a décidé de prendre les choses en main dès l'automne, notamment sur le statut des auxiliaires. Les choses avancent-elles ?

Je ne peux pas les croire. Depuis Mitterrand, on parle de ça avec une flopée de ministres tous plus convaincus les uns que les autres. Ségolène Royal avait lancé Handiscole. Cela devait être un truc inamovible, mais son programme a dépéri puisque le ministre après elle a tout changé.

Et les parents dans tout ça ?

Pour les parents, la vie n’est pas facile, ils ne peuvent pas se battre contre la société. Le quotidien est déjà un combat : il faut se battre pour des prises en charge, pour des remboursements, pour des suivis médicaux, pour aménager un lieu de vie. Il faut en permanence être dans l'action ! Donc, quand il s'agit de l’école de la République, on pourrait croire que les enfants handicapés devraient être accueillis. Certains parents sont sur-protecteurs, d'autres pensent que ce n'est pas à eux de faire la démarche - c'est d'ailleurs la tendance générale - et puis il y a ceux qui se révoltent mais dont l'action se résume à un coup d’épée dans l'eau. Aujourd’hui , il y a déjà eu des mouvements de parents dans ce sens là, face à l’Éducation nationale et au roulement permanent des gouvernements. Ils ont fini par baisser les bras.

A quand l'école pour tous, alors ?

Sans parler du handicap, l'école de la république n'est déjà pas pour tous. Il y a beaucoup d'exclus qui sont des biens portants. Donc, ce n'est pas pour demain. On n'a pas encore entamé la moindre réforme qui fasse l'unanimité. Chacune d'elle entraîne une levée de boucliers. On ne pourra jamais satisfaire tout le monde. Quand on voit des gamins à la traîne sur la connaissance de l'écriture et de la lecture, des jeunes venant de l'étranger et qui ont du mal, des enfants handicapés ou dyslexiques, des surdoués: l'école telle qu'elle est aujourd'hui n'est pas faite pour eux. L'école pour tous, je n'y crois pas: elle doit s'adapter et être polymorphe, il faut rester souple aux cas des enfants et ça, c’est très rare.

Propos recueillis par Valérie Meret

http://www.atlantico.fr/decryptage/handicap-ecole-droit-descolarisation-education-nationale-republique-insertion-justice-gouvernement-jean-marc-maillet-contoz-418356.html?page=0,1

Commission européenne

Communiqué de presse

Bruxelles, le 10 juillet 2012

Selon un nouveau rapport d'experts, les enfants ayant des besoins spéciaux et les adultes handicapés restent pénalisés en matière d’instruction, de formation et d’emploi

En dépit des engagements pris par les États membres de promouvoir l’éducation pour tous, les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers et les adultes handicapés continuent de faire l’objet de différences de traitement; tel est le constat formulé dans un rapport publié ce jour par la Commission européenne. Selon ce rapport, nombre de ces personnes sont placées dans des institutions distinctes ou reçoivent souvent un soutien inadapté lorsqu’elles sont scolarisées dans un environnement éducatif classique. Le rapport appelle les États membres à intensifier leurs efforts pour mettre en place des systèmes d’enseignement en faveur de l’intégration et pour supprimer les obstacles que rencontrent les groupes vulnérables lorsqu’ils souhaitent accomplir avec succès un cursus ou une formation professionnelle et s’insérer sur le marché de l’emploi.

«Si nous voulons améliorer l’existence des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux et des adultes handicapés, nous devons redoubler d’efforts pour proposer des politiques éducatives inclusives au financement adéquat. Il est temps de tenir les engagements pris. L’éducation inclusive n’a rien de facultatif; c’est une exigence fondamentale. Nous devons concentrer nos actions sur les plus vulnérables afin d’assurer une vie meilleure pour tous», a déclaré Mme Androulla Vassiliou, membre de la Commission chargé de l'éducation, de la culture, du multilinguisme et de la jeunesse.

Près de 45 millions de citoyens de l’Union en âge de travailler présentent un handicap et 15 millions d’enfants ont des besoins éducatifs spéciaux. Ce rapport révèle que, dans certains cas, ces personnes sont purement et simplement exclues des possibilités de formation et d’emploi. En effet, il n’est pas rare que des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux quittent l’école avec peu ou pas de qualifications, avant de se tourner vers des formations spécialisées qui, parfois, peuvent plus compromettre qu’améliorer leurs chances d’emploi. Le rapport ajoute que les personnes handicapées ou ayant des besoins éducatifs spéciaux ont une probabilité beaucoup plus élevée d’être au chômage ou économiquement inactives; et même celles dont l’insertion sur le marché de l’emploi est relativement réussie perçoivent souvent des rémunérations inférieures à celles de leurs homologues non handicapées.

Dans tous les États membres, les enfants démunis (surtout les garçons) issus de la population Rom, de minorités ethniques et de milieux socioéconomiques défavorisés sont surreprésentés dans les établissements spécialisés. Les auteurs du rapport se demandent si les systèmes d’éducation spécialisée ne tendent pas à renforcer l’isolement d’élèves qui sont déjà socialement marginalisés, en réduisant plus qu’en augmentant leurs chances dans la vie. Des recherches indiquent que ces enfants pourraient suivre des cursus classiques si des investissements plus importants favorisaient le développement de leurs aptitudes langagières et si les différences culturelles étaient davantage prises en considération.

Le rapport met également en évidence d’importantes divergences entre les États membres quant aux modalités de repérage des enfants ayant des besoins spéciaux et à leur placement dans des établissements ordinaires ou spécialisés. Ainsi, en région flammande (Belgique), 5,2 % des élèves présentant des besoins spéciaux sont placés dans des écoles spécialisées distinctes alors qu’en Italie, ce pourcentage tombe à 0,01 %. Le rapport conclut que les États membres doivent poursuivre leurs efforts pour harmoniser les définitions et améliorer la collecte de données, ce qui leur permettra de comparer plus efficacement leurs politiques en la matière et de mutualiser leurs expériences.

Contexte

Le rapport intitulé «Éducation et Handicap/Besoins particuliers – politiques et pratiques dans l’éducation, la formation et l’emploi des étudiants handicapés et ayant des besoins éducatifs particuliers au sein l’UE» («Education and Disability/Special Needs - policies and practices in education, training and employment for students with disabilities and special educational needs in the EU») a été élaboré à l’intention de la Commission européenne par le réseau indépendant d’experts en sciences sociales de l’éducation et de la formation (NESSE).

Autre conclusions essentielles du rapport

• Bien qu’il puisse être difficile d’insérer dans des environnements éducatifs classiques les apprenants lourdement handicapés ou qu’il soit préférable de répondre à leurs besoins dans des établissements distincts, il est de plus en plus avéré qu’un très grand nombre d’apprenants handicapés/ayant des besoins éducatifs spéciaux peuvent être intégrés dans le système éducatif classique et qu’une éducation inclusive de qualité est constructive pour tous;

• s’il est crucial de s’orienter vers des systèmes éducatifs plus inclusifs, la formation des enseignants et la formation professionnelle continue n’ont pas toujours été organisées conformément aux principes de l’éducation pour tous;

• outre les enseignants stricto sensu, ceux assurant un soutien à l’apprentissage et les assistants scolaires apportent une contribution essentielle au succès du processus d’inclusion;

• dans certains pays européens, les programmes scolaires sont standardisés et rigides, ce qui rend difficile l’inclusion d’enfants handicapés. De même, les pratiques de redoublement sapent le fondement de l’inclusion;

• les personnes handicapées ont moins de chances d’accéder à l’enseignement supérieur que les personnes ne souffrant d’aucun handicap;

• les handicapés diplômés de l’enseignement supérieur restent défavorisés sur le marché de l’emploi mais ont nettement plus de chances d’exercer une activité professionnelle que les personnes handicapées moins qualifiées;

• il n’existe pas de données comparatives couvrant l’ensemble de l’Union sur le nombre d’étudiants handicapés inscrits dans l’enseignement supérieur ou sur la corrélation handicaps/résultats desdites personnes;

• on ne dispose pas de données fiables et actualisées sur le nombre de personnes handicapées ayant un emploi dans l’un ou l’autre État membre;

• les prestations accordées en cas de handicap minorent le risque de pauvreté et d’exclusion sociale mais sont susceptibles d’être réduites en raison de l’actuelle compression des dépenses publiques constatée à travers l’Europe;

• grâce aux dispositions en matière de flexicurité, les personnes handicapées peuvent travailler selon des horaires aménagés tout en conservant le bénéfice partiel de leurs allocations;

• on observe dans l’ensemble de l’Union une convergence considérable des politiques de l’emploi et de celles à destination des personnes handicapées, les pays adoptant, dans leur grande majorité, des mesures analogues de soutien à l’emploi. Les programmes de soutien à l’emploi et de réinsertion professionnelle sont toutefois de performance variable quant à leur capacité d’aider les personnes handicapées à accéder au marché de l’emploi ou à conserver leur emploi si le handicap naît dans l’exercice de leur profession.

Plusieurs initiatives de l’Union sont déjà mises en œuvre afin de renforcer l’apprentissage spécifique:

• Le cadre stratégique de l’UE pour la coopération européenne dans le domaine de l'éducation et de la formation («Éducation et formation 2020») incite les États membres à créer les conditions permettant l'intégration de tous les apprenants, y compris ceux ayant des besoins particuliers, message que le Conseil a réaffirmé dans ses conclusions du mois de mai 2010 sur la dimension sociale de l'éducation et de la formation.

• Au dernier trimestre de l’année 2012, la Commission publiera un document de travail sur l’équité dans l'éducation et la formation. Un chapitre de ce document traitera de l’éducation accessible à tous et sera illustré par des exemples de politiques couronnées de succès et de bonnes pratiques.

• La Commission européenne soutient financièrement l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers. Les actions de cette agence permettent de mieux faire connaître l’éducation inclusive tout en favorisant la coopération transnationale et l’échange des connaissances dans ce domaine.

Pour de plus amples informations

Rapport intégral

Commission européenne: Éducation et formation

Site web de Mme Androulla Vassiliou:

Suivez Androulla Vassiliou sur Twitter @VassiliouEU

Nombre d’élèves dans l’enseignement obligatoire et pourcentage d’élèves placés dans des classes ou établissements spécialisés distincts

* Les données relatives à l’Angleterre portent sur les seuls élèves dont les besoins ont fait l’objet d’un bilan

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

Pourcentage d’élèves considérés comme ayant des besoins éducatifs particuliers par rapport à la population scolaire totale

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

N.B. les statistiques concernant la Bulgarie et l’Italie proviennent des données pays compilées en 2008 par l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, puisque ces statistiques ne figurent pas dans la publication de 2010.

Pourcentage d’élèves placés dans des classes et établissements spécialisés par rapport à la population scolaire totale

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

N.B. les statistiques concernant la Bulgarie et l’Italie proviennent des données pays compilées en 2008 par l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, puisque ces statistiques ne figurent pas dans la publication de 2010.

http://europa.eu/rapid/pressReleasesAction.do?reference=IP%2F12%2F761&format=HTML&aged=0&language=FR&guiLanguage=en

Elèves handicapés: Carlotti va proposer un "vrai métier d'accompagnant"

nos offres: 

Les tarifs sont prévus par personne.
Nous proposons des tarifs préférentiels pour les groupes, les sorties multiples, les stages individuels ou collectifs...etc...
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	Initiation: Le cours particulier  Les cours comprennent:   la description de la séance (règles de sécurité, zone d’exercices, explications exercices, repères pour l’élève, feedback) la préparation du bateau (choix des voiles, vérification des points de sécurité, gréer le bateau, larguer le mouillage) les exercices sur l’eau (roulement des postes de l’équipage: barreur, équipier voile, navigateur), Le rangement du bateau (inverse de la préparation: Désencombrer le cockpit, ranger le roof, fermer la vanne d'eau et le coupe circuit, fermer la nourisse, ferler la grand'voile, enfiler le tau, enrouler le génois) et debriefing Retour sur la séance, points à travailler sur séance à venir.	Cours particulier 3 heures 90€ 6 Heures 150€
	perfectionnement: Le cours particulier  Dans ce cours, l’élève recherche à compléter ses connaissances de la mer et de la voile. Ensemble nous travaillons sur la confiance en soi et la gestion optimale du navire pour une prise en main en autonomie. Voici les thèmes qui peuvent être abordés lors de la séance de perfectionnement (selon le niveau du stagiaire)  Acquérir le vocabulaire marin Appliquer les règles de navigation Connaître et savoir utiliser le balisage (latéral, cardinal, marque isolée...) Identifier les responsabilités du skipper et de l'équipage Choisir la bonne combinaison de voilure suivant les variations de conditions météo Décrire les dangers de la navigation côtière Choisir votre mouillage : place, poids, longueur, type... Lire les bulletins météo ( cartes et prévisions) Récupérer un homme à la mer à la voile Organisation et communication en équipe pour la régate Organisation pour une navigation en solitaire Arrivée au mouillage ou à quai à la voile Prise de ris, réduction de voilure Utiliser correctement tous les bouts, écoutes, drisses sur le bateau Jouer avec le profil des voiles pour avoir une puissance adaptée aux conditions Lecture des cartes marines	Cours particulier 3 heures 95€ 6 Heures 150€
	Sorties et stages spécifiques Cours collectifs, sorties et ballades et famille avec handicap, mini croisières (2 jours), stages de formation au monitorat fédéral, stage d'accompagnateur de groupes spécifiques (handicapés, adolescents en rupture...etc...)	Sur devis uniquement contactez-nous

Les prix comprennent l'accompagnement par un skipper titulaire du Brevet d'état d'éducateur sportif voile (le plus haut diplôme en France) avec une reconnaissance handisport pour l'accueil des personnes en situation de handicap.  

Un verre de bienvenue pour les baptêmes et ballades en mer. 

Chaque stagiaire recevra des photos personnalisées de l'embarquement et du débarquement par email ou courrier.

http://barrezladifference.fr/voileethandicap/nos-offres

6 VILLES, 6 RENCONTRES

L'autisme, une priorité de santé publique :
comprendre et repérer, pour mieux accompagner

Des rencontres pédagogiques, gratuites et ouvertes à tous (professionnels des secteurs médico-social, social et sanitaire, familles, décideurs publics…) pour faire le point sur l’autisme suite aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM*.

4 TEMPS FORTS :

• Comprendre : état des connaissances sur l’autisme
• Repérer : dépistage et diagnostic
• Accompagner : interventions éducatives et thérapeutiques, rôle des parents et des enfants/adolescents
• Déployer : politiques publiques & plan autisme
   

> Des experts nationaux et régionaux, des pratiques & innovations locales
 

> La diffusion du film inédit "A bout de bras" de Ludovic Virot, le réalisateur du "Sens de l’âge"
"Ce film propose un voyage dans le monde des personnes concernées par l'autisme. Il traitera des difficultés, des souffrances qu’il engendre, mais aussi, des satisfactions et des éveils que procurent les victoires sur le handicap."

* Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

PROGRAMMES ET INSCRIPTIONS
(Cliquez sur les villes pour accéder aux informations)

http://www.autismegrandecause2012.fr/fr/octobre.html

Comment expliquer l'autisme aux gens

Le trouble du spectre autistique est souvent mentionné dans les journaux ou à la télévision, mais la vérité est qu'outre rappeler la performance de Dustin Hoffman dans le film "Rain Man" comme un autiste savant (qui ne représente que 5% des personnes vivant avec l'autisme), ils n'ont pas la moindre idée de ce qu'est l'autisme. Je suis la mère de deux jeunes enfants qui vivent avec l'autisme et croyez-moi, j'ai eu beaucoup d'explications à donner à la famille et aux amis au fil des ans. Voici quelques-unes des choses que je dis aux gens, afin d'expliquer les réactions de mes enfants, en particulier de mon fils car il est aussi non-parlant.

• Il existe des similitudes entre l'autisme et un accident vasculaire cérébral. Lorsque quelqu'un a un accident vasculaire cérébral, la partie de son cerveau qui a été endommagée par l'accident vasculaire cérébral est aujourd'hui incapable de fonctionner correctement, voire pas du tout. Souvent, les compétences telles que la parole, les capacités motrices générales et de précision ont été fortement touchées, ou simplement disparues. Quoi qu'il en soit, la personne doit former une autre partie du cerveau à faire le même travail. L'autisme est similaire dans la mesure où le cerveau fonctionne différemment car les connexions dans le cerveau sont câblées différemment. Même si elles n'ont pas de lésions cérébrales, les parties du cerveau qui seraient normalement en charge de la parole ou de la motricité de précision ou générales sont axées sur autre chose, ce qui signifie que d'autres parties du cerveau doivent être formées pour assumer ces responsabilités.
• L'autisme ne veut pas dire avoir une déficience mentale. Bien qu'avoir un handicap mental peut avoir une incidence sur l'autisme, il ne vient pas avec. Bien que certains défis puissent affecter les capacités mentales et même se produisent plus fréquemment chez les personnes vivant avec l'autisme, ce n'est pas un symptôme du trouble du spectre autistique (TSA). En fait, les personnes vivant avec l'autisme peuvent être très compétentes dans des domaines spécifiques. Dans le cas de mon fils, c'est la technologie.
• L'autisme est un trouble de la communication! Mon fils est non-parlant. Dans son cas, lorsque les gens ne le comprennent pas lui et ses besoins, la frustration s'installe, entraînant un effondrement. Il n'agit pas exprès comme certaines personnes le supposent. Imaginez que vous êtes un touriste qui visite la Chine. Vous ne connaissez pas la langue et vous avez désespérément besoin d'aller aux toilettes. Être incapable de trouver quelqu'un qui soit parle votre langue soit comprend ce que vous dites, la frustration s'installe. Après une heure ou deux ou même plus tôt, vous perdez votre sang froid ou le contrôle de votre vessie. Faisiez-vous exprès? Bien sûr que non! Maintenant, imaginez être dans cette situation, chaque jour de votre vie.
• L'autisme est différent pour tous les gens. L'autisme est un trouble qui a un spectre, ce qui signifie que les symptômes, leur gravité et leurs écrans sont différents pour chaque personne vivant avec l'autisme. Dans le cas de mes enfants, ma fille parle et a un autisme léger, ce qui signifie qu'elle a un fonctionnement de haut niveau, par rapport à la plupart des personnes vivant avec l'autisme. Son avenir s'annonce brillant aussi. Mon fils est non-parlant, ce qui fait qu'il est plus gravement affecté par l'autisme. Si vous le mettez sur le spectre, il a été diagnostiqué pour être situé sur l'extrémité modérée à sévère de celui-ci, ce qui correspond à ses besoins élevés.
• L'autisme n'est pas une maladie transmissible! Tout d'abord nous allons clarifier une chose: L'autisme n'est pas une maladie mais un trouble. Deuxièmement, il n'est pas communicable à autrui, comme la varicelle. En troisième lieu, sauf s'il a une cause circonstancielle comme la vaccination, il est plus susceptible d'être génétique. Il n'y a rien de pire pour une mère que de voir d'autres parents enlevef leurs enfants de la compagnie de votre enfant car ils pensent que s'ils jouent avec votre enfant, ils auront aussi l'autisme. Les gens peuvent penser que leurs réactions ou commentaires ne blessent pas un enfant autiste, car ils estiment que les enfants autistes ne comprennent pas leur réaction, ce qui ne pourrait pas être plus loin de la vérité. En fait, j'ai vu mes deux enfants être blessés par les commentaires et réactions des autres.
• Faire face aux problèmes d'hypersensibilité, chaque minute de chaque jour. La plupart des gens sont sensibles à certains goûts, bruits ou toucher de certaines choses. Vous souvenez-vous avoir à porté le joli pull en laine que votre mère a tricoté pour vous, malgré le fait qu'il gratte tellement qu'il vous rende fou? Eh bien, dans le cas de mes enfants, certaines questions causent une douleur atroce ou des situations de stress. Ma fille a les oreilles hypersensibles au bruit, ce qui signifie que le bruits des réfrigérateurs et congélateurs lui fait mal aux oreilles, causant une douleur aux oreilles. La taille de certains aliments et leur texture la fait étouffer. Dans le cas de mon fils, les étiquettes et les coutures le rendent fou, car elles lui font mal. Les serviettes en papier qui sont dans les salles de bains de son école sont tellement rudes que elles grattent ses mains, provoquant de graves éruptions cutanées et le faisant saigner de telle manière que nous devons envoyer une jolie serviette duveteuse à l'école. Dans les deux cas, couper les cheveux et les ongles est un cauchemar sensoriel. Y at-il des crises? Bien sûr! Malheureusement, jusqu'à ce que je leur explique, les gens ont tendance à mal juger les réactions de mes enfants.
• Autisme et défis  de communication vont de pair! Alors que la communication est une compétence facile pour la plupart des gens, quand on vit avec l'autisme, c'est comme face à un casse-tête qui contient 1000 pièces. Cette personne ne sait pas comment commencer une conversation et interagir adéquatement avec les autres. C'est pourquoi le jeu et les interactions ont tendance à être soit parallèles et répétitives soit des imitations.
• La plupart des choses faciles pour vous sont difficiles pour les personnes atteintes d'autisme. Ne seriez-vous pas frustré si vous aviez à faire une tâche que tout le monde fait en un clin d'oeil sauf vous? Eh bien, mes deux enfants ont à faire 10 fois le travail que les autres enfants font facilement comme l'écriture, lancer et attraper une balle, rouler à bicyclette, sauter, etc. Savez-vous à quel point cela peut être frustrant, surtout si les gens font des commentaires par-dessus?

Comme vous pouvez le voir, ce ne sont là que quelques-unes des questions qui, lorsqu'elles sont expliquées, aident les gens à avoir une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme et à quel point cela peut être difficile quand votre vie en est affectée. Alors, la prochaine fois que vous voyez un enfant présentant une certaine frustration en public, s'il vous plaît ne jugez pas car vous ne savez jamais ce que cet enfant peut traverser ... cela peut être l'autisme!

http://www.comment-sur-tout.fr/forme-et-sant%C3%A9/comment-expliquer-l%27autisme-aux-gens

La politique du handicap devrait être abordée lors de deux des sept tables rondes de la conférence sociale

Réunion préparatoire au ministère

La ministre déléguée aux personnes handicapées a reçu les organisations syndicales et les associations de personnes handicapées, le 6 juillet, pour une réunion préparatoire à cette conférence. Il a notamment été question d’accès à la formation, du développement de l’apprentissage, de l’accompagnement des salariés, etc. « Marie-Arlette Carlotti nous a dit que la problématique des travailleurs handicapés serait abordée lors des tables rondes emploi et formation professionnelle, précise Véronique Bustreel, conseillère nationale emploi-formation, à l’Association des paralysés de France (APF). Mais il est dommage que cela ne soit pas à l’ordre du jour de celles consacrées aux retraites et à la rémunération. »

« Cette préparation de la grande conférence sociale m'a offert l'opportunité de rencontrer et de faire se rencontrer des partenaires qui ne se retrouvent jamais autour de la même table », a déclaré la ministre, à l’issue de la réunion. Elle a fait part de son intention d’organiser régulièrement des rencontres entre syndicats et associations.

La Fnath et l'APF ont adressé au gouvernement leurs contributions respectives à la conférence sociale, dans lesquelles elles détaillent leurs revendications. Franck Seuret - Photo Yves Malenfer/Matignon

http://www.faire-face.fr/archive/2012/07/09/la-politique-du-handicap-devrait-etre-abordee-lors-de-deux-d.html

Notre courrier parti ce jour au CRA de Lille au sujet des diagnostics:

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVaWZCRTBKWWhYbEU/view?pli=1

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/courrier-diagnostics-lille-sujet_4993_1.htm