Un constat

L’État a des responsabilités vis à vis des personnes autistes. Il ne respecte pas ces responsabilités, et ne se fait jamais reprendre, sauf avec la plainte d’Autisme France, qui l’a fait condamner par le Conseil de l’Europe en 2004.

Imaginons une personne prise en flagrant délit de vol mais qui n’est jamais punie, et qui garde ce qu’elle a volé. Elle recommencera sans doute, et pourquoi ne recommencerait-elle pas ?

Nous devons utiliser un moyen de pression, pour que le gouvernement comprenne que c’est dans son intérêt de changer ses pratiques, et pas seulement dans celui des personnes concernées.

Mettre l’État devant ses responsabilités

L’État a obligation de moyens et de résultats, en terme de prise en charge des personnes autistes. Ses responsabilités sont définies dans une loi, la loi Chossy.

En 2011, une maman, Annie Beaufils a gagné son procès contre l’État, pour défaut de prise en charge spécifique pour son fils. Son arrêt fait jurisprudence.

L’État a été condamné à lui verser 108 000 €. Son fils a maintenant une prise en charge adaptée, il en aura une tant que sa mère vivra ; il est préservé de l’hôpital psychiatrique, qui devait devenir son lieu de vie.

De nombreux parents sont sans solution de prises en charge adaptées, ou bien financent eux-même une prise en charge qui devrait être financée par l’État. Un très grand nombre d’enfants sont déscolarisés et placés dans des établissements proposant des prises en charges inadaptées.

Beaucoup d’ associations de parents montent des projets de classes spécialisées qui sont refusés par l’Education Nationale.

Tous ces parents se heurtent à un État qui ne remplit pas ses obligations.

Une procédure engagée aujourd’hui par des parents contre l’État serait beaucoup moins longue que celle d’Annie Beaufils, qui a bien balisé le terrain, maintenant qu’une jurisprudence existe.

Au bout il y a des indemnités, et l’assurance d’une bonne prise en charge. Alors, pourquoi ne pas se lancer ?

Association « Autisme Droits »

Pour encourager les familles à se lancer, je viens tout juste de créer, avec un juriste  de droit public et une personne autiste, une association : « Autisme Droits ».

Elle aura pour objectif de regrouper les dossiers des parents qui souhaitent attaquer l’État.

Un autre objectif sera aussi de donner des outils aux parents pour qu’ils soient capables de se défendre au quotidien, sans avoir obligatoirement à faire un recours en  justice contre l’État.

Rendre les parents capables de se défendre….

La Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) prend des décisions contraires à votre projet de vie, vous fait du chantage, diminue ou supprime vos compléments sans justification acceptable ?

Votre enfant est victime de discrimination ?

La prise en charge de votre enfant en institution est fantaisiste, on vous impose la prise en charge, on refuse de vous dire comment il passe ses journées ?

On vous refuse l’accès au dossier médical de votre enfant ?

On vous refuse l’accès au diagnostic, sous prétexte qu’il ne faut pas étiquetter les enfants ?

On interne votre enfant en hôpital psychiatrique sans possibilité pour vous de l’en faire sortir ?

On lui prescrit des psychotropes sans vous en informer ?

On vous met toutes sortes de pressions pour que votre enfant n’aille plus à l’école, on le refuse si il n’y a pas d’accompagnant scolaire ?

Un directeur d’institution vous menace de ne plus prendre votre enfant, de vous couper vos allocations ?

Toutes ces situations sont d’une telle banalité que on ne se rend même plus compte que c’est illégal. C’est juste « normal », c’est le quotidien.

Si les parents savaient se défendre à chaque fois que leurs droits étaient piétinés, ces situations seraient mois courantes.

Un des objectifs de l’association est d’informer en amont les parents de leurs droits. Le but est qu’ils puissent identifier les situations dans lesquelles ces droits ne sont pas respectés. Et dans de telles situations, qu’ils soient capables de les défendre, déjà en les citant, et si nécessaire, par des recours.

Bernard Dov Botturi, consultant en droit médico-social se tient à disposition des parents pour les orienter sur ce qu’ils doivent faire quand ils sont dans une des situations décrites au dessus.

Le site internet est destiné à des parents, mais surtout des juristes.

Un blog d’informations, destiné aux parents, est rattaché au site.

L’année 2012 était « médiatique », on a beaucoup parlé d’autisme. L’année 2013 sera peut-être judiciaire, un terrain très peu investi jusque là.

Toute cette semaine dans le magazine était diffusé un document consacré à la prise en charge des autistes dans des foyers en Belgique, faute de places disponibles en France.
Si vous voulez revoir ce document remarquable dans son intégralité, c'est aujourd'hui à 13 h 25 sur France 5 dans in vivo l'intégrale.

Revoir l'émission =>http://pluzz.francetv.fr/videos/in_vivo_l_integrale_,73801017.html

Un document bouleversant !

Solutions d'espoir
un documentaire de Romain Carciofo
un regard sur l'autisme en France

Et un rappel :

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

Question de Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord.

Réponse de Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Vidéo publiée sur le site de PUBLIC SENAT => ICI

Questions au gouvernement Jeudi 06 décembre 2012

Autisme

article publié sur le site PUBLIC SENAT

© AFP

 « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d’être accompagnés ».  A elle seule, cette harangue d’une des participantes du colloque résume parfaitement le ton de la journée. En présence de la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, plusieurs centaines de « victimes » sont venues exprimer leurs souffrances et réclamer leur droit.

On évalue à 440.000, le nombre d’autistes en France, dont près de 190.000 âgés de moins de 20 ans. Problème : seul 30% des enfants sont diagnostiqués et 10% des adultes. Pour la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys, la situation est, ni plus ni moins, que « dramatique ». « C’est totalement tragique : la plupart des SDF sont des autistes. Plusieurs d’entre eux se retrouvent en prison. Certains meurent dans les hôpitaux psychiatriques. C’est délirant ».

« Inacceptable » et « honteux » sont les mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu’on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l’autisme en France. Il faut dire qu’alors que se referme l’année de l’autisme, les résultats sont effectivement relativement accablants. Seuls deux départements pratiquent le diagnostic (le Calvados et les Pyrénées-Atlantiques). On compte un enfant diagnostiqué, sur cent-cinquante non diagnostiqués. Enfin, plus de la moitié des personnes en asile psychiatrique seraient des autistes.

Faire de l’autisme une cause nationale

Pourtant, les parents, les familles ne réclament qu’une chose : bénéficier d’un accompagnement adéquat et qu’on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d’un enfant autiste et auteur d’un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s’exaspèrent parce qu’elles ne réclament que ce qui leur est dû. C’est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’a bien compris. Elle s’est donc engagée à faire de l’autisme « une cause nationale ». « La France est la 5^e puissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu’ils vivent (…) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain. « L’autisme sera le premier sujet à bénéficier d’une action publique concertée et coordonnée », puisque le plan en question sera « interministériel » a-t-elle affirmé. Elle s’est par ailleurs engagée à « évaluer les bénéfices des différentes méthodes sans tabous (…) il y a des réticences partout mais nous n’hésiterons pas à faire appel à toutes les gammes de méthodes possibles pour faire en sorte que nos enfants soient heureux (…) quitte à changer de regard et de pratique ».

Rompre avec la mainmise de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme

Car le nerf de la guerre est bel et bien là. Il réside dans le traitement et le suivi de l’autisme, noyauté depuis l’origine par la psychanalyse. Pour Dominique Yvon, enseignant-chercheur en physique, membre du « kollectif du 7 janvier », et père de trois enfants atteints d’autisme, il faut impérativement rompre avec la « mainmise organisée » de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme. « Nos enfants souffrent d’handicaps neurologiques, ils ont besoin d’être rééduqués ; le recours aux méthodes éducatives de la neuropsychologie est le seul protocole adapté au traitement de l’autisme (…) la France fait partie des deux derniers pays dans le monde à avoir recours à des méthodes dépassées et dogmatiques qui relèvent, ni plus ni moins, que de la dérive sectaire ».

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université a d’ailleurs été dénoncés de manière unanime par les participants. Gwendal Rouillard, député socialiste du Morbihan, et co-président du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à soutenir une véritable « révolution, rien ne nous fera flancher : dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, nous ferons le maximum pour faire en sorte de réorienter les crédits (…) et soutenir les méthodes neuropsychologiques et éducatives ».

Mieux intégrer les autistes à l’école

Autre sujet de débat et d’exacerbation : la place des enfants autistes à l’école. Ce sujet sera au cœur du dispositif du 3^e plan autisme. La loi du 11 février 2005 fait peser sur l’éducation nationale une obligation de résultats, mais ceux-ci sont encore insuffisants. Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France, souhaite une meilleure prise en charge des enfants autistes et la reconnaissance du statut d’éducateur des parents : « Nous en avons marre de mendier le droit à la scolarité de nos enfants, la prise en charge par l’école doit être inclusive ; il faut accompagner les professeurs et les instituteurs, cela se fait depuis 30 ans en Belgique et 40 ans aux Etats-Unis, pourquoi n’y arriverions-nous pas ? » « Une chose est sûre, la place de nos enfants n’est certainement pas à l’hôpital psychiatrique », ajoute-t-elle.

En attendant le projet de loi sur l’autisme, cette journée de rencontre aura permis aux différents acteurs d’échanger. « J’ai entendu votre souffrance » et « j’ai besoin de vous » a dit la ministre.

A la veille du colloque au Sénat un texte court et signifiant à lire attentivement :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/12/communication-senat-V4-1.pdf

article publié sur le site de Autism Rights Watch

Nous vous proposons ici le deuxième volet de notre analyse sur la situation de l’autisme en France. Après le premier volet sur le packing, nous nous concentrons cette fois sur le volet politique.

Nous faisons le bilan mitigé d’une année symbolique où l’autisme a été désigné Grande Cause Nationale par le Gouvernement français et a connu la multiplication des rapports : rapport Létard en janvier, recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars, avis du Conseil Economique, Social et Environnemental en octobre.

Au final, nous observons surtout une frustration grandissante entre les professionnels, l’Etat et les associations, avec une cristallisation autour du plan autisme III.

La politique publique de l’autisme en France apparaît malmenée avec un gouvernement sous influence, incapable de prendre les mesures nécessaires pour mettre la France en conformité avec les prescriptions du Conseil de l’Europe.

Introduction : La ségrégation persiste en France

L’autisme reste l’objet d’un combat incessant entre, d’un coté, les personnes autistes, leurs parents, les associations d’usagers, et, de l’autre, le gouvernement Français, certaines associations de professionnels psychanalystes et psychiatres, ainsi que les associations gestionnaires d’institutions.

Dès 2004, une résolution du Conseil des Ministres du Conseil de l’Europe été rendue contre la France pour sa ségrégation des enfants autistes, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe. Depuis, plusieurs résolutions sur l’autisme ont été émises par le Conseil de l’Europe (2007 et 2009).

La France n’a jamais changé significativement ses pratiques malgré deux « plan autisme ». Elle continue d’organiser la ségrégation des enfants autistes. Elle dispose toujours d’un système médical et médico-social (Hôpitaux de Jour, IME) séparé qui n’inclut pas les enfants dans une scolarité ordinaire. Au contraire, elle emploie toujours des méthodes psychanalytiques et des pratiques inadmissibles comme le Packing. Ce système produit des adultes non-autonomes et incapables de s’insérer dans la société. De plus, les parents d’enfants scolarisés se plaignent de devoir effectuer un parcours du combattant, semé d’embûches. Nombre d’enfants restent non scolarisés. Ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaines, parfois avec des Auxiliaires de Vie Scolaire partagées.

La Grand Cause utilisée pour faire oublier « Le Mur » et l’échec du plan autisme II

A l’automne 2011, la sortie du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » de Sophie Robert, en lien avec Autistes Sans Frontières, met le feu aux poudres.

Il montre la poursuite en France de l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. En réponse, à la procédure judiciaire intentée par trois psychanalystes interviewés, une campagne de parents et de personnes autistes se met en place pour soutenir Sophie Robert et aboutit à la création du « Collectif Soutenons Le Mur ».

L’autisme s’embrase alors d’autant plus que de nombreux responsables associatifs constatent l’échec du plan autisme II 2008-2010.

Souhaitant probablement éteindre l’incendie ou donner le change, le Premier Ministre François Fillon annonce le 10 décembre 2011 à l’Assemblée Nationale l’octroi du label « Grande Cause Nationale 2012 » à l’autisme. Certaines fédérations et associations françaises, regroupées autour du label « Ensemble pour l’autisme » organisent alors des manifestations, ainsi qu’une campagne de sensibilisation, avec le soutien de l’Etat.

Le 12 janvier 2012, la sénatrice Valérie Létard remet son rapport d’évaluation du plan autisme II 2008-2010, à l’occasion des premières journées parlementaires sur l’autisme (Le rapport Létard est disponible ici). Le Quotidien du Médecin considère le bilan du second plan autisme comme « en demi-teinte » et note que « sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées ». Pour 20 minutes, le rapport « pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées ». L’article donne la parole à Valérie Létard qui observe que « l’opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n’est pas encore surmontée ».

Le 20 janvier 2012, le Député UMP Daniel Fasquelle dépose une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes ». L’UNAPEI exige son retrait immédiat. Europe Ecologie Les Verts s’y oppose. L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi Fasquelle.

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille condamne Sophie Robert et interdit le documentaire (toujours interdit à ce jour, et sans date de procès en appel connue). Le jour même, une conférence de presse est organisée à New York en signe de défiance. Une version modifiée du documentaire est présentée au congrès de l’ABAI à Philadelphie le lendemain. Autism Rights Watch est alors créée par Alex Plank et David Heurtevent pour continuer la défense des droits et l’inclusion des personnes avec autisme à travers le monde.

Le 9 février, le Premier Ministre François Fillon réunit les représentants du mouvement “Ensemble pour l’autisme” et lance officiellement l’année « Autisme Grande Cause Nationale 2012 ». A cette occasion il prononce un discours devant la presse. Un nouveau plan autisme III est annoncé, ainsi que la réactivation du Conseil National de l’Autisme.

Les vives tensions autour des recommandations de la HAS

Le 13 février 2012, le quotidien Libération fuite une version de travail des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, déclenchant aussitôt une fureur générale. Libération écrit : « L’air de rien, c’est une véritable bombe clinique. La plus haute instance sanitaire française ferme la porte à la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme ». L’article déclenche aussitôt une mobilisation générale des professionnels de la pédopsychiatrie universitaire et de la psychanalyse. Le 28 février, le député Daniel Fasquelle fait état de pressions sur la HAS. Le 4 mars, l’Ecole de la Cause Freudienne organise une conférence au Lutétia, relayée par le site « la règle du jeu » de Bernard Henri Levy. Jacques Alain Miller y évoque « une atmosphère de « croisade » et de « chasse aux sorcières » ».

La HAS rend ses recommandations sur l’autisme le 8 mars 2012. Suite aux pressions, elle revient quelque peu sur sa version de travail. Elle s’abstient sur les interventions psychanalytiques ou de psychothérapie institutionnelle, et s’oppose formellement au packing, sauf dans le cadre de programmes de recherche. La HAS met en avant la mise en place du projet individuel de l’enfant et recommande les méthodes comportementales et éducatives (ABA, TEAACH, PECS, etc.).

Pourtant, certaines organisations professionnelles de la psychiatrie et de la psychanalyse promettent aussitôt de lutter contre la mise en place des recommandations. Dès le 18 mars, Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire prévenait dans l’Express : “les psychanalystes vont entrer en résistance“.

En mai, l’Association Lacanienne Internationale exige le retrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé, et essuie une fin de  non recevoir.

Les élections présidentielles, puis législatives, et la mise en place du gouvernement conduisent à une période de calme pendant l’été.

Courant août, ARW attire l’attention de la Ministre de  la Santé sur un cas de maltraitance institutionnelle supposée, sans résultat. La proposition faite à une conseillère de François Hollande de  la rencontrer pour discuter de la situation de l’autisme et lui remettre la pétition de 10 000 signatures lancée par ARW en janvier reste également sans réponse.

En revanche, le Dr. Paul Matcho, psychiatre des hôpitaux et psychanalyste (Collectif des 39) est reçu le 13 septembre  au Ministère de la Santé par Laurent Chambaud, coordonnateur du pôle “Santé publique et sécurité sanitaire” au cabinet de la Ministre Marisol Touraine. Il lui rappelle leur opposition aux recommandations.

Un avis du CESE partial

Mi-septembre, le KOllectif du 7 janvier jette un doute sur la volonté réelle des professionnels d’appliquer les recommandations de la HAS. Franck Ramus, directeur de  recherche au CNRS, observe la sortie d’une  5^ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) et pose ouvertement la question : « Peut-il y avoir une exception française en médecine ? » Le KOllectif du 7 janvier publie également une liste noire des formations sur l’autisme prévues en 2012 et 2013. On y observe que près des deux tiers des formations sont soit non conformes, soit partiellement conformes aux recommandations de la HAS.

En parallèle, Autism Rights Watch observe que l’Association Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) invite à Caen Pierre Delion, le promoteur du packing, ainsi que Christel Prado, rapporteur du CESE, et présidente de l’UNAPEI. ARW décide donc manifester à Caen le 29 septembre 2012 pour dénoncer ces invitations, la politique du gouvernement et les conflits d’intérêts. Le 3 octobre 2012, ARW obtient également l’annulation d’une action de formation sur le packing à l’université de Toulouse, déclenchant des injures de la part du docteur Alain Gillis, du professeur Pierre Delion et du Collectif des 39.

Le 6 et 7 octobre 2012, soit quelques jours avant la sortie de  l’avis du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), l’Ecole de la Cause Freudienne se réunit en congrès à Paris sur la « politique de la psychanalyse », rebaptisé journées « autisme et psychanalyse ». Au préalable, ils expédient un livre « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés » aux parlementaires, comme en atteste une lettre du député PS Gwendal Rouillard.

Ce même jour, les associations apprennent par voie de presse que le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des Personnes handicapées a annoncé « lors d’une rencontre de presse » que « le nouveau plan Autisme ne devrait pas voir le jour avant le début de l’année prochaine ». Marie-Arlette Carlotti confirme ce report et appelle à la concertation le 9 octobre devant le CESE.

Le 9 octobre 2012, le Conseil Economique Social et Environnemental adopte à l’unanimité un avis sur l’autisme : « l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes ».

En réalité, cet avis est inutile, puisqu’il refuse de remplir sa mission d’évaluation du coût économique et social de l’autisme. Le rapporteur indique être dans l’incapacité de chiffrer le nombre de personnes autistes et le coût de l’autisme. En réalité, l’avis est entaché d’un profond conflit d’intérêt du fait du rôle direct de Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, dans la gestion des institutions pour personnes handicapées. Pourtant, de nombreux orateurs saluent le fait que cet avis évite toute polémique.

En réaction, les députés PS Gwendal Rouillard et UMP Daniel Fasquelle expédient une lettre à leurs collègues indiquant : « Nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France ». Ils mettent en avant les pressions : « Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres. »

Un malaise est perceptible dans la presse qui publie très peu sur le sujet. On observe également une passe d’armes sur la réalité de l’absence de chiffrage entre Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France et Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI.

Du blocage du Plan Autisme III aux huées

Le 15 octobre, Paul Matcho écrit à Laurent Chambaud pour se plaindre des actions menées par Autism Rights Watch à Caen, puis à Toulouse. Il accuse, à tort, Autisme France d’être responsable des actions de Caen. Il écrit : « Je souhaite au nom du Collectif des 39 vous alerter sur ces faits qui nous apparaissent intolérables sur le plan des échanges et débats sur les pratiques cliniques, faits qui relèves d’une sorte de terrorisme. » (dixit).

Ce même jour, Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), et Martine Pinville, député PS, désignée par le Gouvernement comme présidente du Conseil National de l’Autisme, chargé de l’élaboration du troisième plan autisme, organisent une réunion de concertation pour fixer le cadre de la concertation du plan Autisme III. Le plan autisme III est présenté autour de trois axes : la recherche, le développement de l’offre et la formation/sensibilisation. Le 19 octobre, le gouvernement confirme la désignation de Martine Pinville et les grands axes du plan prévu début 2013.

Danièle Langloys, Président d’Autisme France, demande à ce que les associations participent aux groupes de travail. La proposition est rejetée par le Gouvernement. Il préfère mettre en place, d’un côté des commissions d’experts qui devront émettre des propositions et de l’autre des groupes de concertation qui en débattront. En privé, les rumeurs circulent selon lesquelles Agnès Marie-Egyptienne aurait indiqué que les parents devraient être patients et qu’il n’y aurait pas d’argent pour financer le plan Autisme III. Le groupe d’expert « Recherche » se réunit les 13 et 15 novembre 2012, sans accord sur les propositions, qui restent vagues.

En parallèle, Autism Rights Watch rend le 11 novembre 2012 une position officielle sur la psychanalyse qui assimile les mouvements psychanalytiques français à des mouvements sectaires. Le 12 novembre 2012, ARW adresse à la MIVILUDES, organisme rattaché au Premier Ministre, des propositions pour lutter contre les dérives sectaires dans la santé et les universités à l’occasion d’un débat au Sénat sur les pratiques sectaires dans la santé.

Les tensions explosent au grand jour lors du Congrès d’Autisme France du 17 novembre 2012, qui doit marquer la clôture officielle de la Grande Cause Nationale. En introduction, Danièle Langloys y appelle les parents à « résister ». Ensuite, le discours de Mme Agnès-Marie Egyptienne, secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap est hué par de nombreux parents. Mme Egyptienne doit alors interrompre son discours sous les quolibets. Certains parents, proche d’Autism Rights Watch, font parti des chahuteurs. ARW est la première organisation à faire officiellement état de l’incident.

Pourtant des tensions apparaissent au sein des associations. Par exemple, Mohammed Sajidi, Président de Vaincre l’Autisme, répond aussitôt à Danièle Langloys dans un billet intitulé « résister ou agir ? » : «VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 FuturoSchool, 1 à Paris et 1 à Toulouse, chacune de ces structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes pouvant accueillir 12 enfants. La perspective est de 60 FuturoSchool à l’horizon 2021 pour 720 enfants au total. […] Ma conviction et mon engagement c’est de résister et continuer d’agir en même temps jusqu’à atteindre nos objectifs et obtenir nos revendications ».

Pour sa part, ARW décide de tirer la sonnette d’alarme au niveau européen et de rappeler la France à ses obligations en matière d’inclusion en prenant part fin novembre au premier séminaire du Conseil de l’Europe sur la lutte contre la ségrégation scolaire et périscolaire en Europe.

Conclusion : l’échec annoncé

La situation de l’autisme est aujourd’hui critique en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont extrêmement fragiles. Elles n’ont pas force de loi et font face à l’opposition d’un certain nombre d’organisations professionnelles de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse.

Le Plan Autisme III est lui-même en grande difficulté. Les parents et leurs associations se sentent lésés. Les experts s’affrontent. L’Etat, qui n’a pas rempli les promesses du plan autisme II, est d’autant moins crédible qu’il refuse de s’attaquer aux problèmes de fond de la ségrégation éducative et de financer réellement le plan autisme III.

Les chances sont donc faibles de voir la France utiliser le plan Autisme III pour se mettre en conformité avec la résolution de 2004 du Conseil de l’Europe.

Autism Rights Watch soutiendra donc la nouvelle réclamation collective de l’association Vaincre l’Autisme, portée par l’Action Européenne des Handicapés (AEH), et déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux le 12 septembre 2012.

La France n’a toujours pas compris le message, pourtant clair, qui lui est envoyé depuis bientôt dix ans au niveau européen !

France 5 - Semaine du 3 au 7 décembre 2012

Magazine de la santé - rubrique IN VIVO

Les parents d'autistes, ont bien du mal à trouver une structure d'accueil pour leurs enfants quand ceux-ci atteignent l'âge adulte à cause du manque de places mais également d'une prise en charge souvent sommaire. Alors, ils vont en Belgique où des centres accueillent les autistes français. Comment s'organise alors la vie de ces parents ? Quelle est la prise en charge pour leurs enfants ? Pour le comprendre, ce film suit trois familles et une semaine dans un centre belge

Les émissions sont disponibles sur le site de l'émission pendant toute la semaine :

http://www.france5.fr/sante/le-magazine-de-la-sante/emission/2012-12-03

Rediffusion de l’ensemble des épisodes le samedi 08/12/2012  à 13.25 sur France 5 (26 minutes).

Vidéo sur le site du Sénat

Colloque sur l'autisme Entretien avec Valérie LÉTARD et Annie DAVID

Colloque sur l'autisme

article publié sur le site de la Fédération Sésame Autisme

Suite à l'article de Monsieur SADOUN dans Médiapart qui a provoqué de nombreuses réactions la Fédération réaffirme ses positions :   

La Fédération Française Sésame Autisme ne cautionne en aucun cas les propos de monsieur Patrick SADOUN.

La Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme.

Les établissements gérés par les Associations Sésame respectent les recommandations de la HAS et appliquent les prises en charge recommandées.

Bernadette MAILLARD-FLORENS

Lire l'article de M. Sadoun ici

Je me dois de faire connaître mon opinion qui rejoins je pense celles de nombreux parents pas forcémment "encartés" mais lucides. Les propositions d'Autisme France me paraissent être un socle commun intéressant pour pouvoir peser sur les décisions à venir => voir ICI

Le bon sens, les connaissances actuelles concernant ce handicap sur les bases des recommandations de la HAS & de l'ANESM me semble pouvoir largement aider à la mise en oeuvre de mesures adaptées. Il faut donc avancer sur cette base. Nous ne sommes plus au temps ou l'autisme était une énigme que l'on pouvait interpréter avec les dérives que l'on connaît ... La médecine a-t-elle persistée dans la saignée ?


Voir le programme du colloque ICI

Et pour ceux qui veulent aller plus loin, j'ai déjà publié un article concernant mon soutien à l'action de Madame Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/25/25662523.html

Le chantier est immense et les familles sont parfois exaspérées ... on peut l'admettre !

Jean-Jacques Dupuis

03 décembre 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science

White matter connectivity in children with autism spectrum disorders: a tract-based spatial statistics study

Connectivité matière blanche chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique: une étude fondée sur les statistiques spatiales

Contexte

Méthodes

Résultats

L'analyse TBSS a révélé une augmentation généralisée de l'anisotropie fractionnelle (FA) dans les principales voies WM. L'approche tractographique a montré une augmentation de la longueur des fibres et une FA dans le cingulum (en rouge sur l'image) et dans le corps calleux et une diffusivité moyenne augmentée dans les segments de la courbe indirects droit et le cingulum gauche. La diffusivité  moyenne est également corrélée avec le fonctionnement du langage expressif dans les segments gauches indirects du faisceau arqué. 

CONCLUSIONS

Notre étude a confirmé la présence de plusieurs anomalies structurelles de connectivité chez les jeunes enfants atteints de TSA. 
En particulier, le profil TBSS de FA accrue qui caractérise les patients TSA s'étend aux enfants; une constatation détecté auparavant seulement chez les tout-petits avec TSA. 
Les anomalies détectées de l'intégrité de WM peuvent être pertinentes par rapport à la physiopathologie des TSA, puisque les structures concernées participent à certaines caractéristiques fondamentales atypiques de la maladie.

Actualité publiée le 01-04-2012

Cette nouvelle étude estime que 1 enfant sur 88 aux États-Unis est atteint de trouble du spectre autistique (TSA). Ce rapport publié le 29 mars par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met en avant l’augmentation de la prévalence de ces TSA de 23% en 2 ans avec une fréquence 5 fois plus élevée chez les garçons que les filles. Une constatation qui appelle une accélération de la recherche américaine sur les TSA.

Ce bilan est basé sur les données recueillies en 2008 à partir de 14 communautés américaines auprès d’un échantillon représentatif d’enfants âgés de 8 ans.

Le résultat principal, soit une prévalence de l’autisme estimée en 2012 à 1/88 enfants est nettement supérieure aux estimations précédentes de 2009, soit 1/ 110 enfants diagnostiqués avec l'autisme ou un trouble apparenté. En d’autres termes, plus de 11/ 1000 enfants américains âgés de 8 ans ont été diagnostiqués avec TSA. Soit une augmentation de 23% depuis le rapport précédent de 2009. Une partie de cette augmentation est lié, certes, au mode de diagnostic, les autorités sanitaires américaines ne savent pas préciser exactement quelle part de la progression correspond à une hausse d’incidence.

Des disparités de prévalence : Le Pr Julie Daniels, chercheur à l'University of North Carolina à Chapel Hill qui a collaboré à cette étude des CDC, relève que la prévalence de l'autisme dans son état est plus élevé que précédemment estimé et supérieur à la moyenne nationale. Là-bas, la prévalence des TSA atteint 1/ 70 enfants, soit 1/ 43 garçons et 1/196 filles. Sur le plan ethnique, contrairement aux années précédentes, le taux de prévalence chez les enfants noirs est maintenant comparable au taux chez les enfants blancs,  toujours supérieurs enfants au taux estimé chez les enfants d'origine hispanique.

Cette information donne une image de l'ampleur des TSA aux Etats-Unis. « Elle doit nous inciter à aider les communautés à identifier les enfants atteints d'autisme », a commenté la secrétaire d’Etat à la santé,  Kathleen Sebelius. «Il y a bien plus d'enfants et de familles qui ont besoin d'aide que nous le pensions», commente le Dr Thomas Frieden, directeur des CDC qui s’engage à l'amélioration des services d’aide aux familles et aux enfants. Aux Etats-Unis, un département spécifique au sein du « Ministère » de la santé, l’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) est chargé de soutenir la recherche sur les TSA, le dépistage, les interventions et l'éducation. Dans le cadre de cet effort, le National Institutes of Health a investi dans la recherche sur l’identification des facteurs de risque possibles et de thérapies efficaces pour les personnes atteintes de  TSA.

L'étude confirme également le diagnostic trop tardif des enfants, aux environ de l’âge de 3 ans, avec encore 40% des enfants diagnostiqués après 4 ans. Alors les autorités américaines impliquent les parents : « La chose la plus importante pour les parents est d'agir rapidement chaque fois qu'il y a une préoccupation au sujet du développement d'un enfant ». Pendant ce temps, de nombreux projets de recherche sont en cours pour comprendre les causes et les caractéristiques associées aux troubles du spectre autistique. Dont le programme Explore Early Development*, qui recrute actuellement des familles avec des enfants ayant une déficience intellectuelle ou atteints d'autisme.

Source: CDC « CDC estimates 1 in 88 children in United States has been identified as having an autism spectrum disorder” et The Study to Explore Early Development Program.

Lire aussi: AUTISME: Un test génétique de diagnostic précoce à l’essai aux Etats-Unis –toutes les actualités sur l’Autisme
Accéder au Dossier Vaincre l'autisme (1/5) de Santé log : Pour y accéder, vous devez être inscrit et vous identifier

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Cette actualité a été publiée le 01/04/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.

REGARDS CROISÉS
« L’autisme : le rôle de l’animal »
Martine Hausberger & Marcel Trudel
13 & 14 décembre 2012
Amphi 3 de la Faculté de Médecine, Brest

Extrait :

"REGARDS CROISES (Martine Hausberger & Marcel Trudel, 13 & 14 décembre 2012)

L'autisme est un trouble envahissant du développement débutant avant l'âge de 3 ans qui se manifeste notamment par des difficultés dans les relations sociales et la communication. Proposer des activités en lien avec l’animal est un phénomène en plein essor pour ces personnes. Dans de nombreux cas, les observations suggèrent qu’en présence d’animaux - comme le cheval ou le chien - les personnes avec autisme améliorent leur communication sociale. Pour autant, peu de scientifiques se sont intéressés à cette question.

Il nous a semblé, dès lors, particulièrement intéressant de réfléchir aux différentes composantes que constitue la mise en relation des personnes avec autisme et des animaux, aussi bien dans le cadre de la médiation animale que de l’animal familier à la maison. C’est pourquoi, nous vous proposons un « regard croisé » sur cette question. Nous aurons le plaisir d’accueillir deux personnalités dans leur domaine : Martine Hausberger et Marcel Trudel ainsi que de nombreux autres participants qui nous apporteront leur point de vue sur cette question."

Organisateurs :

Service hospitalo-universitaire de Pédopsychiatrie
Centre de Ressources Autisme de Bretagne
IPSEF (Institut pour la Promotion de la Santé de l’Enfant et de sa Famille)
CHRU de Brest, Hôpital de Bohars - 29820 Bohars
Association Loi 1901 - Identifiant SIRET : 528 247 877 00012

et la Fondation Sommer

Le Monde en face

© Flair Production

En France, l’équipe de Jacqueline Nadel a fait de l’imitation un outil primordial pour entrer en relation avec les jeunes autistes. Et c’est ainsi qu’Ilan, d’abord indifférent aux sollicitations de son éducateur, s’est peu à peu intéressé aux gestes que celui-ci faisait. Non pas pour l’imiter, mais parce que l’adulte cherchait à l’imiter, lui. Le contact s’est établi. Aujourd’hui, Ilan ne parle toujours pas beaucoup, mais il a énormément progressé.
Si les causes de l’autisme restent encore méconnues, les neurosciences, la génétique et la psychologie du développement permettent cependant, depuis une dizaine d’années, de mieux comprendre ce trouble et de combattre ses effets. Le chemin est encore long, mais il y a des raisons d’espérer.

Isabelle Ducrocq