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"Au bonheur d'Elise"
2 novembre 2013

Parents d'enfants autistes : l'énergie du désespoir

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann.
Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

Mardi, Karima Gouali a recommencé à s'alimenter. Très légèrement, son organisme étant très éprouvé après 14 jours de grève de la faim. « Mais je suis plus que jamais engagée dans le combat pour que mon fils autiste bénéficie d'une prise en charge convenable, et prête à recommencer si ce n'est pas le cas ! », assure cette maman de La Chaussée-Saint-Victor. L'Agence régionale de santé (ARS) lui a écrit qu'elle mettait tout en œuvre pour trouver une place à Yohann, 6 ans, dans le courant du mois de novembre.

« J'en prends acte, dit Karima, mais il n'est pas question d'accepter une place n'importe où. Je réclame une approche comportementaliste pour mon fils, la seule qui permette aux autistes de progresser vers une intégration sociale. Cette approche est recommandée par la Haute Autorité de santé, mais elle est sous-développée en France. C'est aussi à l'ARS de mettre ce qu'il faut en œuvre pour que les IME (1) de la région adoptent cette approche. Aucun d'eux ne le fait à ce jour ! »
Karima Gouali accepterait cependant, à titre transitoire, que Yohann soit accueilli à l'IME de Naveil, « le seul possédant une section " troubles envahissants du comportement ", ou alors, que l'ARS paie le psychologue comportementaliste, à 40 € de l'heure ! »
Avec l'association « Vaincre l'autisme », Karima Gouali milite pour que les droits des enfants autistes soient reconnus. « Pendant trois ans, Yohann a été accueilli dans une structure où rien n'a été fait pour lui, rien de plus qu'une garderie, accuse-t-elle, on a perdu trois ans… »

" Notre vie est un calvaire "

Le temps perdu pour son fils, c'est aussi le cœur du combat de Laurent. « Mon fils a 4 ans et demi, l'école du village où nous habitons nous l'a renvoyé pas bien gentiment, il s'ennuie à la maison à longueur de journée », témoigne-t-il, très en colère. « On sait qu'il a besoin d'une prise en charge la plus précoce possible, mais il n'y a ni structure, ni personnel formé ! » Ne pas avoir accès à l'école, c'est pour Laurent une forme de discrimination inacceptable pour les enfants autistes. Il n'est pas le seul à le penser. La pétition qu'il a lancée sur Internet a déjà recueilli plus de 10.000 signatures (2).
La Maison départementale des personnes handicapées doit se pencher sur le dossier de son fils la semaine prochaine. Laurent espère qu'il pourra obtenir une notification de scolarisation, avec une auxiliaire de vie scolaire, « seule condition pour qu'une école accepte de le recevoir. » Mais il redoute que cette solution ne soit qu'à temps très partiel, et insuffisante pour aider son enfant à progresser.
« En attendant, ma femme ne peut pas travailler parce qu'elle s'en occupe sans répit, on n'a plus aucune vie sociale, le regard des autres devient insupportable… Notre vie, c'est un calvaire. »

(1) Institut médico-éducatif (2) http://www.avaaz.org/fr, pétition « le droit à l'école pour les enfants autistes ».

 

Catherine Simon
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2 novembre 2013

C'est clair !

handicap boulet
1 novembre 2013

TSA : aperçu sur le diagnostic et le traitement

article publié sur le blog Autism Information Science

31 octobre 2013

Autism spectrum disorders: an overview on diagnosis and treatment

Traduction: G.M.
 
Rev Bras Psiquiatr. 2013;35 Suppl 1:S62-72. doi: 10.1590/1516-4446-2013-S104.
Les troubles du spectre autistique: un aperçu sur le diagnostic et le traitement

Source

Universidade de São Paulo, Department of Psychiatry, School of Medicine, São PauloSP, Brazil.
Abstract
 
 
Les troubles envahissants du développement sont désormais communément appelés troubles du spectre autistique (TSA ) . Les TSA présentent avec un éventail de sévérité et de déficiences, et sont souvent une cause de handicap sévère , ce qui représente un problème majeur de santé publique .
Les critères diagnostiques exigent des retards ou un fonctionnement atypique dans les interactions sociales , le langage et/ou le jeu imaginatif dans les 3 premières années de vie, aboutissant à une déviation du modèle développemental prévu pour l'âge .
Parce que l'établissement d'un diagnostic de TSA est possible dès l'âge de 18-24 mois, les cliniciens devraient s'efforcer d' identifier et de commencer l'intervention chez les enfants avec TSA dès que les signes se manifestent . Des efforts accrus sont en cours pour rendre le dépistage universel des TSA en soins pédiatriques . 
Compte tenu de l'importance cruciale de l'identification précoce et de multiples modalités de traitement pour les TSA , cette étude résume les critères de diagnostic, les domaines clés pour l'évaluation par les cliniciens , les échelles spécifiques et des instruments pour l'évaluation et la discussion des programmes de traitement fondés sur des preuves et le rôle du spécifique des pharmacothérapies pour la gestion des symptômes 
PMID: 2414212
Extraits de la recherche
  1. Lancer des programmes d'intervention comme plus tôt possible.
  2. Un traitement intensif, 5 jours par semaine pendant un minimum de 5 heures par jour.
  3. Utilisez des possibilités d'enseignement envisagées répétées qui sont structurés sur de brèves périodes de temps.
  4. une attention suffisante aux adultes individualisé sur une base quotidienne.
  5. L'inclusion d'une composante familiale, y compris la formation des parents.
  6. Les mécanisme d'évaluation continue avec des ajustements correspondant 
 
1 novembre 2013

TSA : L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'auutisme et des comportements inadaptés

article publié sur le blog Autisme Information Science

31 octobre 2013

The association between epilepsy and autism symptoms and maladaptive behaviors in children with autismspectrum disorder

Traduction: G.M.
 
L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'autisme et des comportements inadaptés chez les enfants avec troubles du spectre autistique

Source

1Brown University School of Public Health, USA.
Abstract
 
L'épilepsie est fréquente chez les enfants avec des troubles du spectre autistique ( TSA ), mais on en sait peu sur la façon dont les crises ont un impact sur le phénotype de l'autisme. 
L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'autisme et des comportements inadaptés associés a été examinée chez 2645 enfants avec TSA , dont 139 avaient de l'épilepsie, à partir de la Simons Simplex Collection .
Les enfants avec TSA et de l'épilepsie avaient significativement plus de symptômes de l'autisme et des comportements inadaptés que les enfants non épileptiques . 
Toutefois, après ajustement pour l' IQ , seuls les symptômes d'hyperactivité sont restés sensiblement augmentés (13 % de plus) dans le groupe de l'épilepsie. 
Chez les enfants avec TSA sans handicap intellectuel concomitants , les enfants atteints d'épilepsie avaient significativement de symptômes d'irritabilité (20 % de plus) et d'hyperactivité ( 24% ).
C'est la plus grande étude à ce jour comparant le phénotype de l'autisme chez les enfants avec TSA , avec ou sans épilepsie. Les enfants avec de TSA et de l'épilepsie ont montré un plus fort handicap que les enfants non épileptiques , qui s'explique surtout par la baisse du QI du groupe avec de l'épilepsie. Ces résultats ont d'importantes implications cliniques pour les patients avec TSA.
PMID: 24165273

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