Journal de France 2 - 20 Heures du 25 novembre 2013

http://www.francetvinfo.fr/portrait-les-progres-d-evan-autiste-de-5-ans_467464.html

article publié dans La Dépêche

Publié le 25/11/2013 à 07:41 | 

La Maison d'enfants de Condom a fait l'objet d'une plainte pour maltraitance, appuyée par un collectif qui dénonce des pratiques d'un autre âge vis-à-vis des patients./ Photo D.R.

Une habitante du Fumélois a déposé plainte contre l’IME, la Maison d’enfants à Condom, pour maltraitance envers son fils, porteur d’un handicap âgé de 8 ans. La structure est dans le viseur de l’ARS.

Dimanche 7 avril dernier. Françoise* prend la route depuis son domicile du Fumélois direction Condom et la Maison d’enfants, un Institut médico-éducatif (IME). Mère de cinq enfants, elle doit récupérer son fils, Nathan*, de 8 ans qui vient de passer dix jours au sein de la structure. L’enfant souffre de problèmes psychomoteurs engendrant de sérieux retards de développement. «Il a commencé à marcher à Noël dernier», explique la maman.

Une fois sur place, elle découvre son fils «avec un œil au beurre noir». Elle demande donc des explications : «J’ai interrogé l’éducateur, et il m’a dit qu’il ne savait pas ce qui avait pu se passer. Pour moi, cela pouvait être un autre enfant, je voulais juste comprendre pourquoi il avait un coup sur le visage. J’ai donc posé la question à une autre personne qui m’a répondu qu’il s’était fait cela tout seul. Il se serait tapé sur le sol. Ensuite, elle m’a décrit un enfant violent et pénible. Je découvrais un autre enfant que le mien. Tout ce qu’elle me racontait ne correspondait pas à mon fils. Ils ont fini par me dire qu’ils aimeraient bien que je ne l’amène plus dans leur établissement».

Voyant qu’il n’y aurait guère d’autre réponse, Françoise décide de repartir dans le Fumélois. Mais avant même de quitter le parking de l’établissement, elle fait une autre découverte. «Lorsque je l’ai placé dans la voiture, j’ai vu qu’il avait des hématomes au niveau du cou. Il en avait aussi dans le dos», se souvient-elle. Inquiète, elle décide alors de se rendre aux urgences de l’hôpital de Villeneuve-sur-Lot. Nathan est pris en charge. Françoise raconte : «On s’est aperçu qu’il était couvert de bleus. Cela ne faisait plus aucun doute, il n’avait pas pu se faire cela tout seul. Ensuite, j’ai découvert qu’au niveau de ses habits au niveau des chevilles et des bras, il y avait des traces de scotch». L’enfant aurait été attaché.

Prouver qu’il n’est pas violent

Au domicile fumélois, la fille de Françoise entreprend des recherches sur l’IME de Condom. «En fouillant sur Internet, elle a trouvé que l’institut avait mauvaise réputation», se remémore-t-elle.

Françoise entreprend alors immédiatement les démarches pour porter plainte contre la structure qu’elle soupçonne de maltraitance. Elle écrit aux procureurs du Gers et du Lot-et-Garonne ainsi qu’aux agences régionales de santé (ARS) de Midi-Pyrénées et d’Aquitaine. Parallèlement, un collectif composé d’employées, d’anciens salariés et de différentes associations impliquées dans la problématique du handicap se crée pour dénoncer «les pratiques d’un autre âge de l’IME».

En juillet, l’ARS effectue un contrôle de l’établissement. Sept jours plus tard, elle notifie à l’IME un ensemble de mesures à mettre en application immédiatement, en pointant de «graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement». Interrogé, le directeur adjoint de l’établissement, Vincent Lusiacre, explique «qu’une enquête est en cours, les personnels et la direction ont été entendus par les gendarmes et il n’y a pour l’instant pas de suites».

En attendant que les procédures ne débouchent, Françoise vit avec le poids de la culpabilité : «Je me sens responsable parce que c’est moi qui l’ai mis là-bas. Durant plusieurs jours, je ne pouvais plus le regarder dans les yeux». Surmontant ses craintes, elle a tenté de placer son fils quelques jours dans un centre des Pyrénées-Atlantiques. «Je voulais prouver que mon fils n’était pas violent», explique-t-elle. Nathan y est resté quinze jours. Il est revenu «le sourire jusqu’aux oreilles» et l’encadrement l’a trouvé «adorable». Pour autant, Françoise dit passer «encore des nuits sans dormir» dans l’attente que la justice éclaircisse cette affaire. Et de conclure : «Je ne me bats pas seulement pour mon enfant mais aussi pour tous les autres».

*Les prénoms ont été changés.

Ce que dit le rapport de l'ARS

Dans un courrier adressé le 17 juillet à l’institut, l’ARS souligne avoir «mis en évidence de graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement. Ces dysfonctionnements susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis». Après cette lettre, l’IME devait prendre des mesures importantes. Le 11 octobre, l’ARS a rendu un nouveau rapport faisant état des changements où plusieurs remarques sont maintenues. «La mission a pris acte d’un certain nombre d’avancées de l’établissement dans la structuration du cadre institutionnel

[...] Il n’en reste pas moins que la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) ainsi que les procès-verbaux de visite de conformité (2001 et 2005) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées. Il est maintenant urgent d’y remédier, en mettant en œuvre toutes les injonctions, prescriptions et préconisations afin que la prise en charge de cet établissement soit enfin satisfaisante.

 Le communiqué de la direction

L’ARS Midi-Pyrénées a diligenté une inspection

[…] qui a mis en évidence des éléments à améliorer. La direction a pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée en mettre en œuvre dans les meilleurs délais les axes d’amélioration demandés. Ils concernent les conditions d’hébergement sur certains bâtiments et l’accompagnement médico-social des résidants. Afin que l’établissement continue à occuper la place qui est la sienne dans l’offre médico-sociale de la région, il est soutenu et appuyé en ce sens par une équipe médico-administrative de suivi de l’ARS. L’IME se loue de l’aide apportée par l’ARS. La restitution du rapport définitif de l’ARS transmis en octobre 2013 a fait l’objet d’une communication à l’ensemble du personnel lors d’une réunion institutionnelle. Les équipes participent activement à la mise en place des axes d’amélioration et elles sont régulièrement informées de l’évolution de l’institution[…] . La direction remercie les salariés pour leur engagement et leur confiance. Julien Sauvage

article publié sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)

Des parents et des enfants ont eu l'occasion de rencontrer des "Aspergers" de plusieurs régions, histoire de partager leur expérience, mieux saisir la spécificité de ce trouble et pointer du doigt les difficultés à vivre au sein de notre société prêchant la tolérance et l'intégration, mais qui a dû mal à les mettre en oeuvre...

Le syndrome d'Asperger est une forme particulière de l'autisme, où il n'y a pas de déficience intellectuelle associée, par contre il y a toujours ces mêmes troubles d'interaction social. Jean-Marc Bonifay président d'Autisme Paca précisait: "ils ont souvent des talents et se caractérisent par des qualités de fidélité et d'honnêteté, mais ils ne peuvent adopter les conventions sociales superficielles". Leur problème? La plupart du temps ce syndrome n'est pas diagnostiqué, et ces aspergers se confrontent de l'enfance à l'âge adulte à des problèmes d'intégration, sans qu'ils ne comprennent pourquoi: "la plupart du temps, encore aujourd'hui, les professionnels de santé les rangent dans des cases de schizophrénie, de bipolarisme, alors qu'on est bien loin de tout cela, ce n'est pas une maladie mentale!". Car le problème est toujours le même, l'approche médicale en France, Eric, asperger en a fait l'amer expérience: "on m'a enfermé pendant un an en psychiatrie, je peux vous dire que c'était l'horreur. J'ai toujours l'impression qu'on dérange, à l'époque je ne comprenais pas ce que j'avais, je demandais de l'aide, et j'ai enfin compris ce que j'avais à lâge adulte". Car les Aspergers ont totalement conscience de leur état et en plus de leur handicap, ils doivent se confronter à la violence de notre société. Magali Pignard présente lors de la rencontre à Six-Fours pourrait en parler des heures. Elle se bat depuis des années pour son fils autiste et pointe du doigt les approches psychanalytiques au sein des formations universitaires qui devraient être axées sur des techniques éducatives et comportementales. Elle avait même réalisé une vidéo parodique autour de ces enfants "pas montrables pour notre pays, car pas au norme AOC". 

Samedi après-midi une dizaine d'Aspergers étaient donc venus de toute la France rencontrer des parents ayant des enfants en bas âge atteints de ce trouble: "cette rencontre avait plusieurs buts, permettre à ces parents d'imaginer leur enfant plus grand, leur donner espoir et écouter le vécu de ces aspergers". Des échanges passionnants, émouvants, où l'on a pu mieux saisir les difficultés de ces Aspergers, souvent isolés et mis à l'écart, alors que leur richesse est immense. Valentin Mérou scotcha l'assistance lorsqu'il joua du Bach au Violon. Ce jeune homme était passé dans le film "le cerveau d'Hugo". Autre jeune homme exceptionnel, NicolasTurquet de Beauregard qui a montré à voir ses oeuvres, entre gravures et illustrations, tout simplement épatant. D'autres Aspergers étaient présents, tous avaient des choses à dire, à partager, une leçon de vie, qui s'est déroulée en présence de Charles Eric de Villeneuve (ASCOT club), qui avait convié en septembre dernier Autisme PACA à Monaco. L'association de Jean-Marc Bonifay a offert un moment rare, mêlé d'authenticité, d'espoir mais aussi d'indignation. Le traitement de l'autisme en France demeure une curiosité, comparé à d'autres pays où l'on offre des thérapies adaptées, les exemples d'enfermements psychiatriques existent encore aujourd'hui en France, dans notre département, le combat est loin d'être gagné, et beaucoup de vies sont encore sacrifiées.

D.D

Les parents de Xavier demandent sa prise en charge. - (Photo archives NR)

Une famille de Vineuil dont le fils est atteint d’un syndrome autistique profond implore le placement de son enfant dans un établissement spécialisé.

article publié dans handicap.fr

vendredi 22 novembre 2013

article publié sur le blog du collectif pour l'inclusion scolaire

Compte-rendu de la rencontre avec les représentants du cabinet de Madame la ministre M.A Carlotti

Rencontre le 19 novembre 2013 avec Mme Muriel Vidalenc-Lejeune, directrice adjointe et Jérémie Boroy, conseiller du Cabinet de M.A. Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion au Ministère de la Santé, pour la remise de la pétition pour l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap

Christine Philip, Anne-Valérie Delaplace, Patricia Bournier, Natacha Foucot, Magali Pignard, Jacqueline Tartri

22/11/2013

article publié dans FAIREFACE

« Maltraitance institutionnelle »

« Le matériel et les locaux sont inadaptés aux besoins, le personnel en sous-effectif, la prise en charge insuffisante, les pratiques maltraitantes, etc. », reproche l’une des salariés. Son témoignage est corroboré par un récent rapport de l’Agence régionale de santé Midi-Pyrénées, établi suite à une inspection menée en juillet, qui pointe de « graves dysfonctionnements (…) susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis » et « une situation de maltraitance institutionnelle » : « Durant la nuit, la majorité des enfants est contenue physiquement (…) sans prescription médicale, ce qui est contraire aux droits de l’enfant » ; « les installations sanitaires sont inadaptées et insuffisantes en nombre » ; « le jour de la visite, un jeune était placé sur un pot au centre de la pièce au vu de tous » ; « les enfants polyhandicapés restent seuls sans surveillance continue de 19 à 20h » ; « les lits ne sont pas adaptés à la taille des enfants (enfants recroquevillés, pieds qui dépassent, lits cage pour enfants de plus de 6 ans) » ; « des enfants sont réveillés systématiquement au cours de la nuit au motif de l’apprentissage de la propreté »… La situation est si grave que l’ARS a demandé d’arrêter toute nouvelle admission et d’organiser immédiatement un relogement provisoire des 47 enfants et jeunes qui vivent dans la partie des locaux la plus inadaptée.

Changer la direction

« L’ARS Midi-Pyrénées (…) a mis en évidence des éléments à améliorer », reconnaît la direction de l’établissement qui assure toutefois qu’elle a « pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée à mettre en œuvre, dans les meilleurs délais, les axes d’amélioration demandés. » Le « suivi rapproché des mesures à mettre en œuvre », décidé par l’ARS pour vérifier que ses injonctions seront respectées, est une mesure insuffisante pour les associations et syndicats qui soulignent que ces « dysfonctionnements » ont déjà été signalées dans les années 90 par des salariés. Mais l’alerte lancée par deux salariées avait débouché sur leur condamnation pour diffamation. L’ARS, elle-même, précise que « la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées » ! Et à ce jour, les 47 résidents n’ont toujours pas été relogés, durant le temps des travaux nécessaires.

« Nous ne souhaitons pas que l’IME ferme ses portes, car il n’y a pas assez de places en établissements pour les jeunes lourdement handicapés mais la direction doit être remplacée, précise Anne-Marie Nunes. Il ne suffira pas d’adapter les locaux pour que les choses changent vraiment si l’actuelle direction reste en poste car c’est elle qui a mis en place les conditions de cette maltraitance institutionnelle. Elle n’a plus la légitimité nécessaire. » Franck Seuret - Photo DR

* Suite au rapport de l’ARS, la direction est formellement assurée par leur fille.

QUEL AVENIR POUR LES FUTUROSCHOOL ?

Devant l’absence de réponse claire et de décisions des autorités, locales ou nationales, VAINCRE L’AUTISME interpelle Mme CARLOTTI sur le devenir des structures FuturoSchool.

La prise en charge des enfants et les 34 emplois afférents sont remis en cause, mais également l’association elle-même qui, depuis plusieurs années maintenant, portent ces charges.

Pour rappel, en date du 1^er juillet 2010, le ministère de l’époque octroyait une enveloppe à l’ARS Midi-Pyrénées pour notre structure, FuturoSchool Toulouse. Plusieurs mois plus tard, VAINCRE L’AUTISME n’avait toujours perçu aucun financement.

A ce jour, un litige persiste sur un montant de 142 000€ dû par l’ARS Midi-Pyrénées à la structure.

En parallèle, nos 2 structures se sont vues refuser, malgré une argumentation circonstanciée, le principe de charges indirectes, portant à plus de 450 000€ le montant qui devrait être affecté au siège pour le fonctionnement des dites structures.

 Lettre à Madame CARLOTTI

La Maison d’enfants de Moussaron, dans le Gers, est accusée de « maltraitance institutionnelle » par un collectif mêlant représentants syndicaux, associatifs et salariés.

Deligne

André Vallini : « Je veux faire de la lutte contre la maltraitance la grande cause nationale 2014 »

21 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Perspectives on the Use of Stem Cells for Autism Treatment 

PMID: 24222772

L'autisme jour après jour - Agir pour l'aider

http://www.participate-autisme.be/fr/pdf/brochure_participate_2.pdf

article publié dans le quotidien du médecin

18/11/2013

     

La loi autorisant l’approbation de l’accord-cadre entre le gouvernement de la France et celui de la région wallonne du Royaume de Belgique sur l’accueil des personnes handicapées est parue jeudi 14 octobre au Journal officiel.

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait présenté le projet de loi lors du conseil des ministres du 22 mai dernier. L’accord, signé le 22 décembre 2011 entre Marie-Anne Montchamp, alors secrétaire d’État aux solidarités, et Éliane Tillieux, ministre de la Santé wallonne, a pour objectif d’assurer un meilleur accompagnement des handicapés, garantissant la continuité des soins et un partage des moyens. Le Parlement wallon l’avait ratifié le 17 avril 2013.

Marie-Arlette Carlotti s’est félicitée de la promulgation de cette loi. « Cet accord-cadre permettra un recensement des personnes handicapées françaises prises en charge dans des établissements wallons et des inspections communes franco-wallonnes et ces mêmes établissements », a-t-elle souligné.

C. G

article publié dans Ouest France Dives-sur-Mer - 18 Novembre

 19 novembre 2013

Un collectif regroupant parents d’enfants handicapés, d'enseignants et d'associations a remis, le 19 novembre 2013, au cabinet de la Ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, une pétition de 30 000 signatures récoltées sur la plateforme Change.org pour demander une véritable inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire.

La pétition est illustrée par le combat de Magali Pignard, blogueuse sur la question de l’autisme, elle même atteinte de Trouble Envahissant du Développement (TED) et mère d'un garçon autiste. Elle explique dans le texte les difficultés rencontrées par son fils Julien pour s’intégrer en milieu ordinaire, une pratique pourtant recommandée par le gouvernement lui-même qui reconnaissait en septembre dernier son impact positif dans l’éducation des enfants handicapés.

Le collectif demande notamment  la création d’un plus grand nombre de Services d’éducation spécialisée et de soins à domicile et la mise en place de classes inclusives expérimentales : des classes ordinaires comprenant un quart d’élèves handicapés et fonctionnant avec deux enseignants dont l’un est spécialisé.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Interview Laurent Mottron par N99