article publié dans la Nouvelle République.fr le 11 janvier 2012

Vienne

Autisme : " Nous sommes les indignés du handicap "

11/01/2012 05:38

D’audiences en courriers infructueux aux élus et responsables de structures les membres de l’association pour adultes autistes continuent à se battre.

Yvon Boileau et Catherine Touzet ne sont pas satisfaits par les réponses de leurs différents interlocuteurs. -

Ils ont déjà frappé à beaucoup de portes. On les a reçus, écoutés. Et puis, à chaque fois, le même son de cloche : attendre le prochain Plan stratégique régional de santé (2012-2017). Yvon Boileau et Catherine Touzet sont respectivement président et vice-présidente de l'association AFT PAE (Association des familles et tuteurs des personnes autistes en établissement). Depuis des années, ils se battent pour protéger la dignité et porter attention aux personnes « vieillissantes » atteintes de troubles autistiques. Et surtout, ils militent pour la création de places d'accueil dans des structures déjà existantes qui seraient d'un grand soutien pour les parents. Ces derniers, après la majorité de leur enfant, n'ont souvent plus de solution de prise en charge. « Ils tombent dans la précarité. Les femmes se retrouvent souvent seules et dans l'obligation d'arrêter de travailler. Les enfants naissent et meurent autistes. Et entre deux, il ne faut pas les laisser au bord de la route », insiste Yvon Boileau.

S'appuyer sur la loi de 2005

Les places dans des structures adaptées se font rares. Dans la Vienne, le nombre de lits et places en psychiatrie infanto-juvénile est de 182. Pour les 17 ans et plus, 156 sont comptabilisées (source Agence régionale de santé). Soit 26 places en moins dès lors qu'on devient adulte. « Personne ne choisit son handicap, explique Catherine Touzet. Et dans la Vienne, nous sommes en contradiction avec la loi de février 2005 [lire ci-contre]. Elle n'est pas appliquée et les élus toutes sensibilités confondues ne prennent pas assez en compte la prise en charge des adolescentes et adultes présentant des troubles autistiques ». Des propos qui ne sont pas lancés à la légère. Depuis plusieurs semaines, ils ont rencontré élus ou responsables et envoyé un grand nombre de courriers (1). « Nous avons exposé nos préoccupations. D'abord, le peu de places disponibles en Vienne, accordées à des personnes de toute la France ; les familles exténuées qui préfèrent " exiler " leur enfant en Belgique, là où il y a plus de places ; enfin ce qu'on pourrait qualifier de maltraitance pour les autistes accueillis dans des structures inadaptées », précisent Yvon Boileau et Catherine Touzet. Pour toutes ces raisons, ils avancent avec une proposition ; créer quelques places pour autistes vieillissants dans tous les établissements pour handicapés déjà existants, avec du personnel formé. Pour le moment, au grand dam de Catherine Touzet et Yvon Boileau qui n'excluent pas une action devant le tribunal administratif, cette proposition semble classée sans véritable suite.

(1) A l'Association Autisme Vienne, à l'APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés), à l'APSA (Association pour personnes sourdes, sourds-aveugles, avec ou sans handicaps associés), à la DGAS (Direction générale adjointe des solidarités), aux Conseils régional et général, à l'ARS (Agence régional de santé) et au CAAP (Centre pour adultes autistes).

elle a dit

Valérie Champion : " A chaque demande, il faut rédiger un projet "

Valérie Champion, vice-présidente au conseil général et représentante auprès de la Maison départementale des personnes handicapées de la Vienne (MDPH86) n'est évidemment pas insensible à la cause défendue par l'association AFT PAE. Cependant, elle précise : « Ce n'est pas au conseil général de se substituer aux associations porteuses de projet. Les propositions de cette association n'en sont encore qu'à l'état embryonnaire. Pour chaque demande, il faut rédiger un projet noir sur blanc pour pouvoir par la suite trouver les financements. Sur le principe, nous sommes d'accord mais tout reste à faire. Ce n'est pas satisfaisant de savoir que des familles ne trouvent pas de solution pour leur enfant devenu adulte. Mais les établissements existants sont déjà pleins et limités en surface et en personnel. On avance doucement. En ce qui concerne les structures existantes dans la Vienne, ce sont les directeurs qui choisissent d'accueillir tel ou tel jeune du département ou hors département. Le conseil général ne peut pas intervenir sur les listes d'attente. »

à savoir

AUTISME Ce que dit la loi

L'association AFT PAE met en avant l'article L246-1 qui stipule : « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques […]. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne " eu égard aux moyens disponibles ", cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social […]. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

Contacts de l'association

> Tél. Yvon Boileau au 06.87.31.81.98 ou Catherine Touzet au 06.82.81.64.42 ou touzetca@ wanadoo.fr - Blog : aft-pae.eklablog.fr

Ce que sont les troubles

L'association Autisme Vienne œuvre également pour les enfants et adolescents autistes et en explique les troubles. « L'autisme n'est plus considéré comme une entité unique mais plutôt comme un ensemble de troubles du développement neuropsychologique nommés " troubles du spectre autistique " (TSA). On parle aussi de troubles envahissants de développement (TED). » L'association milite pour : un diagnostic précoce, une éducation adaptée et l'inclusion scolaire. Elle est à l'origine de plusieurs réalisations dans la Vienne dont : deux classes d'intégration scolaire (CLIS), une classe en collège (ULIS), un SESSAD-TED (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile).

SENIORS
La bave d'escargot
élixir de jeunesse ?

Une nouvelle entreprise, basée à La Rochelle depuis le 2 novembre dernier sous le nom de MAE cosmétique, va élaborer des produits cosmétiques pour les 3^e et 4^e âge. Ils auront pour particularité d'être élaboré à base de bave d'escargot qui serait « cicatrisante, hydratante et source d'actifs pour les peaux matures ». La gamme de produits portera le nom d'« Helixir ».

Marie-Laure Aveline

http://www.lanouvellerepublique.fr/Vienne/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2012/01/11/Autisme-Nous-sommes-les-indignes-du-handicap