article publié dans l'express le 17 août 2012

Être autiste, c’est pas un cadeau…

le 17 août 2012 18H33 |par

the-autist

Je repense à un échange que j’ai eu avec mon mari, pendant les vacances passées en camping… Julien, pas bien, pleurant un peu, gémissant, n’arrivant pas à se poser… Mon mari sur le lit, et moi le rejoignant, tous deux nous sentant bien impuissants.

Mon mari finalement me dit : « C’est pas un cadeau d’être autiste. »

Que répondre ? Bien sur, j’approuve… C’est vrai que ce n’est pas drôle, malgré tout le bien que je dis parfois sur ce fonctionnement différent. C’est pas drôle de se sentir décalé, incapable, déficient… D’en voir des preuves à longueur de journée.

On dit que les autistes n’ont pas conscience des autres… C’est faux. Et être autiste ne signifie pas être asocial.

Alors oui, j’approuve ce que dit mon mari mais, comment dire… Pour moi tout ça, c’était prévisible, presque inévitable.

J’ai mis beaucoup d’énergie pour faire comme les autres. J’avais réussi à avoir de la stabilité, un équilibre avec le travail dans lequel je galérais, mais bon, le sport faisait tout évacuer. Un cercle d’amis, toujours dans le sport. Ce cercle dans lequel j’ai connu mon mari.

Mais, un soir, couchés tous les deux dans notre lit, un peu comme on était couchés dans le lit dans ce camping, il évoque l’idée d’avoir un enfant. Je me sens immédiatement paniquer, lui disant mentalement :

« Non, pas moi. C’est impossible, regarde moi Michel, tu ne vois pas que je ne peux pas ? »

Mais non, lui voyait une femme en bonne santé, équilibrée. Rien d’étonnant, j’avais laissé derrière moi toutes ces difficultés, que je pensais « normales », des étapes dures, mais que tout le monde connait. Mais cette difficulté- là, cette responsabilité,  gérer une autre personne que moi… Je savais que je n’arriverais pas à imiter ce fonctionnement, sans m’expliquer pourquoi.

Je n’avais pas conscience que beaucoup de choses normalement intuitives, je les avais apprises, sans vraiment comprendre, juste pour faire comme tout le monde. Et là, c’était comme si je devais tout recommencer, repartir à zéro…

Alors j’ai fait comme à chaque fois que je rencontre un obstacle : le regarder bien en face et l’affronter.

Pendant toute ma grossesse, j’ai eu de grosses crises d’angoisses. Bien avant que Julien naisse, je savais qu’il ne serait pas comme tous les bébés que je voyais, interagissant avec leurs mamans.

Mon mari sait tout cela, je lui ai raconté… Je suis désolée pour lui, même si la différence lui a fait complètement changer sa vision du monde.

Oui, c’est vrai, être autiste n’est pas un cadeau.

C’est à nous maintenant de faire en sorte que Julien soit un petit garçon heureux, et je sais qu’on est sur la bonne voie…