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"Au bonheur d'Elise"
30 avril 2013

Marcel Rufo, chroniqueur infantilisant

article publié dans Télérama

Décadrage | Il comprend tout, il excuse tout, psychologise à outrance. Mais quelle idée a piqué France Inter d'inviter un pédopsychiatre au petit-dej ?

Le 27/04/2013 à 00h00 - Mis à jour le 29/04/2013 à 19h39
Erwan Desplanques - Télérama n° 3302

 © DR

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Vous avez beau l'éviter autant que possible, Marcel Rufo, comme l'enfan­ce, finit toujours par vous rattraper un jour. Depuis mi-février, le pédo-psychiatre polymédiatique impose aux auditeurs de France Inter une très étrange consultation, chaque matin, à 8h40, juste après la revue de presse. C'est un moment gênant, confus, qui donne l'impression que votre grand-père a fait intrusion dans le studio pour rabâcher ses vieilles histoires. Il recycle d'anciennes chroniques, puis s'égare en parlant de rugby, de rougets à l'huile d'olive, de balades à la tombée de la nuit...

Françoise Dolto proposait de s'adresser aux enfants comme à des adultes. Rufo, c'est l'inverse : il vous parle comme si vous aviez 8 ans, expliquant qu'il n'est pas si grave de « tricher à l'école » ouqu'on « ne peut pas bien travailler le ventre vide ». Merci papy ! Parfois, on sent Patrick Cohen un peu fébrile sur ses relances : « Mais pourquoi cet intérêt pour les dinosaures, Marcel ? » (on imagine, à côté, le rictus des chroniqueurs Thomas Legrand ou Bernard Guetta).

En l'écoutant, il n'est pas impossible
que certains auditeurs se remettent
discrètement à sucer leur pouce...

Difficile de savoir pourquoi France Inter a recruté ce professeur de bon sens, surtout à cet horaire voué à l'actualité chaude. Pour rassurer, entre deux infos déprimantes, l'enfant que chaque auditeur cache en lui ? De fait, les chroniques de cet « optimiste bavard » ont ce petit parfum de confiture à l'ancienne enrobant une madeleine un peu molle. En l'écoutant, il n'est pas impossible que certains auditeurs se remettent discrètement à sucer leur pouce... Il arrive aussi que sa chronique soit involontairement plus drôle que la pastille humoristique de Ben ou de Sophia Aram. Avec des développements tordus, quasi surréalistes : écoutez celle du 20 février sur la « névrose infantile » des sénateurs !

Bien sûr, nous n'avons rien contre ce médecin, sans doute excellent praticien à l'hôpital, dont le travail sur les pathologies des ados a été remarqué (il a dirigé la Maison de Solenn, à Paris, et ouvert l'Espace méditerranéen de l'adolescence, à Marseille). Mais la répétition de ses diagnostics minute calibrés pour le spectacle – sur France 3, France 5, Europe 1 et France Inter – peut provoquer certains effets secondaires indésirables. Rufo élucubre en roue libre et tranche trop vite. Oscar Pistorius aurait tué sa petite amie ? C'est parce qu'il a souffert de son handicap dans son enfance... Jérôme Cahuzac a menti ? « C'est un homme fragile », un pauvre boxeur qui se bat contre ses démons intérieurs. En psychologisant à outrance, Rufo humanise – et donc dédouane. Il y a dans chaque coupable une ex-victime. Pas de responsabilité politique : la priorité, c'est de consoler le garçonnet Cahuzac en lui caressant les cheveux.

Nous sommes un peu injustes, Marcel Rufo défend aussi l'autorité. Dans son dernier livre, Grands-parents, à vous de jouer (Anne Carrière), le pédopsychiatre demande aux aïeuls de participer à l'éducation des enfants. En précisant qu'il faut être discret, imposer une distance, savoir aussi se faire rare pour rester désirable. Certes, il a raison, mais pourquoi ne s'écoute-t-il pas lui-même ? Pourquoi avoir accepté l'exercice d'une chronique radio quotidienne ? Les psys disent souvent qu'il faut apprendre à dire non. Pourquoi le prurit de notoriété prend-il alors toujours le dessus ? Pour panser un trauma de l'enfance ? Pauvre Marcel, qui diagnostique la France entière, alors que c'est lui le symptôme qui nous inquiète le plus.

 

Marcel Rufo en cinq dates

1944 Naissance à Toulon (le 31 décembre).
1981 Professeur de pédopsychiatrie.
2000 Publie son best-seller OEdipe toi-même ! (éd. Anne Carrière).
2008 Premier magazine télé sur France 3, Le mieux c'est d'en parler.
2013 Officier de la Légion d'honneur. Chroniqueur sur France Inter.

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29 avril 2013

La HAS - Haute Autorité de Santé - inscrit le TDAH à son programme de travail de 2012

article publié sur le site TDAH France

mardi 26 février 2013, mis à jour le 12 mars 2013, par Dr Michel Lecendreux

Le 23 février la HAS a publié la note de cadrage pour le TDAH

- En Février 2013, La HAS à Publié la note de Cadrage concernant le travail commencé pour les recommandations de bonnes pratiques

"Conduite à tenir devant un enfant ou un adolescent ayant un déficit de l’attention et/ou un problème d’agitation" - Note de cadrage

PDF - 439.1 ko
trouble-de-lattention-de-lenfant_note_de_cadrage

Les objectifs des recommandations sont :
- aider le médecin traitant pour le repérage ;
- préciser les modalités de l’évaluation diagnostique et de la prise en charge par les spécialistes ;
- proposer les modalités de suivi de l’enfant et de sa famille, coordonnées entre le médecin traitant et les spécialistes.

La HAS a répondu à la demande de :

- Association de patients : HyperSupers TDAH France
- Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)
— Société Française de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des disciplines associées(SFPEADA)
— Société Française de Recherche et Médecine du sommeil (SFRMS)
- DGS (bureau MC4)

Historique de la saisine

- En 2010, saisine de la HAS par l’Association de patients : HyperSupers - TDAH France, soutenue par la Société Française de Neurologie - Pédiatrique , la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) pour participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) » .

- En 2011, saisine de la HAS par la DGS, pour l’élaboration de recommandations sur le thème « Diagnostic et traitement du trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ». Cette demande s’appuie, entre autres, sur les conclusions du Congrès « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH », qui s’est tenu en 2009, au Ministère de la Santé et des Sports. Beaucoup d’interventions faites lors de ce congrès, plaident en effet pour une clarification et une homogénéisation des pratiques, tant en termes de diagnostic que pour le traitement (pharmacologique ou non) et l’accompagnement, dans la continuité des guidelines déjà disponibles au niveau Européen (1).


 Annonce de janvier 2012

L’Association HyperSupers et son comité scientifique ont le plaisir de vous informer que la HAS a répondu favorablement à notre demande de saisine, en inscrivant le TDAH à son programme de travail pour 2012.

Pour mémoire, le comité scientifique de l’association, que nous représentions le Dr Jean-Pierre Giordanella et moi-même, avait saisi la HAS en juin 2010 pour que le TDAH soit inscrit à son programme de travail. L’objectif était d’obtenir la mise en place de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients atteints de TDAH.

Christine Gétin et moi-même sommes donc particulièrement heureux de partager cette nouvelle avec tous les patients concernés par ce Trouble et les personnes impliquées dans sa prise en charge. Nous considérons qu’il s’agit d’une avancée significative pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de Trouble Deficit de l’Attention/Hyperactivité.

Nous tenons à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique et les présidents des sociétés savantes pour le soutien qu’ils ont apporté à cette démarche.

En effet la reconnaissance par la HAS conduira à la mise en place d’un groupe de travail dès 2012 dans l’optique de définir les bonnes pratiques et recommandations.

Avec l’assurance de notre engagement et avec nos meilleurs vœux pour 2012.

Michel Lecendreux

pour le Comité scientifique d’HyperSupers

Vous pouvez télécharger le dossier de saisine ci-dessous

 

PDF - 291.2 ko
Formulaire de demande d’inscription au programme de travail_final
28 avril 2013

Guides pratiques des AVS mais pas uniquement pour eux ...

28 avril 2013

Damien Abad, député, handicapé, et bien d'autres choses encore

article publié dans 20 minutes

Créé le 24/04/2013 à 18h10 -- Mis à jour le 25/04/2013 à 07h45
Le député UMP de l'Ain Damien Abad, devant l'Assemblée nationale, le 24 avril 2014.

Le député UMP de l'Ain Damien Abad, devant l'Assemblée nationale, le 24 avril 2014. A. GELEBART/20 Minutes

POLITIQUE - La proposition du député handicapé Damien Abad, qui vise à intégrer dans chaque texte de loi des dispositions pour l'adapter aux personnes handicapées, est examinée ce jeudi à l’Assemblée nationale...

A l’Assemblée nationale, le député UMP de l’Ain Damien Abad attend une décision ce jeudi. Le trentenaire, qui souffre d’une maladie qui déforme certains de ses membres et le gêne dans ses déplacements, saura alors si sa proposition de loi «handicap» est votée.

L’examen du texte s’annonce néanmoins compliqué: le député a reçu le soutien des Verts, du Front de gauche, de l’UDI et de l’UMP, mais les socialistes n’y sont pas favorables. Et comme ils sont majoritaires au Palais-Bourbon… «Si ce texte n’était pas voté, ce serait un mauvais signal pour la majorité, alors que l’engagement 32 de François Hollande à la présidentielle vise précisément à “garantir l’existence d’un volet handicap dans chaque loi”», regrette l’élu UMP de l’Ain.

Sa proposition de loi ne semble pourtant pas être propice aux déchirures partisanes: elle vise à faire en sorte que, dans chaque texte de loi, il existe des dispositions pour adapter le contenu de cette loi aux personnes handicapées. «Le but du texte est de passer d’une approche segmentée à une approche globale, transversale et continue du handicap. Cela profitera et coûtera moins cher à la société, car il est plus économique d’aménager en amont plutôt que réaliser des modifications après», souligne Damien Abad.

Un homme pressé

Mais si l’élu de la République se bat pour ce texte, le trentenaire ne se sent pas pour pourtant l’âme d’une icône des handicapés. «J’ai toujours dit que je ne voulais pas m’enfermer dans cette question du handicap. Et en même temps, il y avait une attente, compte tenu de ma propre situation, et j’ai dit que j’y répondrais. C’est pourquoi je souhaitais faire un geste fort sur cette question, dès le début de mandat», continue-t-il.

Car Damien Abad est un homme pressé. Major de l’IEP de Bordeaux, diplômé de Sciences Po, à Paris, entré en politique chez les centristes, élu plus jeune député européen français en 2009 avant un coup de foudre politique pour un Nicolas Sarkozy «version deuxième partie du quinquennat», il obtient l’investiture UMP dans l’Ain pour les élections législatives de 2012, avant d’atterrir à l’Assemblée nationale. Le premier élu handicapé de la chambre basse… sur un siège inadapté.

Une rangée aménagée dans l’Hémicycle

«Quand je suis arrivé dans l’Hémicycle, je ne pouvais déplier mes jambes et m’asseoir correctement à ma place. J’ai fait la session extraordinaire dans cette position. Le personnel de l’Assemblée a compris la situation, et des travaux ont été faits. Maintenant, une rangée de trois sièges est accessible dans l’Hémicycle pour des gens comme moi», raconte Damien Abad.

Une compréhension qui lui permet d’obtenir, après un siège adapté dans l’Hémicycle, un bureau parlementaire avec un lit et «une grande douche», souligne-t-il, alors les députés bataillent, à chaque nouvelle législature, pour obtenir des bureaux de travail commodes. La raison? Selon Damien Abad, elle tient à l’évolution du regard sur le handicap: «Si j’avais été élu député il y a dix ans, je n’aurais pas reçu le même accueil», assure-t-il. Une évolution du regard sur le handicap qui nécessite aujourd’hui, rappelle Damien Abad, une réponse globale de la société.

28 avril 2013

Marie-Arlette CARLOTTI présentera le 3ème plan autisme le jeudi 2 mai 2013

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.

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27 avril 2013

L'absence de prise en charge des adultes handicapés mentaux (émission Allodocteurs)

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 23 avril 2013, mis à jour le 23 avril 2013

C'est un drame familial qui relance le combat de nombreuses associations sur la prise en charge des adultes handicapés mentaux. Lundi 22 avril 2013, un père, usé, a tué son fils autiste avant de tenter de se suicider. Une situation de détresse qui traduit la souffrance de nombreuses familles.

Usé, un septuagénaire a tué son fils autiste avant de tenter de se suicider. Le drame s'est déroulé lundi 22 avril 2013 en fin d'après-midi à Poissy, dans les Yvelines. Depuis quelques mois, le père s'occupait seul de son fils quarantenaire lourdement handicapé. Dans une lettre, il explique qu'il ne supportait plus de voir son enfant souffrir.

Des parents à bout

Un événement qui traduit la souffrance de nombreux parents d'enfants et d'adultes handicapés. Si des structures existent pour la prise en charge des enfants et adolescents handicapés, quand ils atteignent l'âge adulte les moyens manquent. Des situations qui peuvent conduire les parents et les proches à l'épuisement physique et psychologique.

Face à cette situation, Christel Prado, présidente de l'Unapei, l'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, est indignée : "nous entendons souvent parler de la souffrance des parents et malheureusement, comme ce papa, beaucoup passent à l'acte faute de moyens. La France ne sait pas combien il y a de personnes handicapées, donc n'est pas en capacité de répondre aux besoins des familles".

L'immobilisme des pouvoirs publics

Regroupant 550 associations, l'Unapei interpelle régulièrement les pouvoirs publics sur la situation des adultes handicapés mentaux en France, un appel qui semble rester sans réponse : "il y a en France, en 2013, 30.000 personnes handicapées mentales vieillissantes sans solution. Ca veut dire qu'elles sont à domicile avec des parents eux aussi vieillissants qui sont à bout de force. 30.000 personnes ça n'est pas une paille et pourtant personne de bouge."

"Aujourd'hui les pouvoirs publics ne nous ont pas fait de signe. Un groupe de réflexion sur le vieillissement des personnes handicapées a été mis en place très récemment. Il produira un énième rapport. Mais nous, on attend des actes et ça fait dix ans qu'on attend un commencement d'actes."

 

22 avril 2013

Elise a participé au forum autisme du Perreux

Elise est venue nous rejoindre sur le forum du Perreux consacré à l'autisme le samedi. Remarquable d'attention et avec le sens du contact qu'on lui connait elle a fait son tour ... recevant un accueil assez fantastique de tous les participants.

tiret vert vivrefm topUn petit tour en images

 

Dans l'auditorium, les visiteurs venus nombreux ont pu assister à des présentations. Avec Elise nous avons été nous asseoir quelques minutes (bien installée elle ne voulait d'ailleurs plus bouger ... j'ai dû insister).

CONFERENCES dans l'auditorium

  • 15 h00      Mme AUERBACH – Orthophoniste
  • 15 h 45     Mme HOUET – Psychologue clinicienne
  • 16 h 30     Mme MANAC’H – Psychomotricienne
  • 17 h 15     Mme NORDMANN – médecine du sport -> Trott'Autrement

Et le soir Lisou a assisté au spectacle de Percujam & Laurent Savard -> voir article sur le site d'Envol Loisir

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21 avril 2013

Autisme : repérage à Bry-sur-Marne et au Perreux

article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

21 avril 2013

Parcours du combattant

18/04/2013

Alors que doit être dévoilé prochainement le 3e Plan autisme, des parents témoignent de leur expérience.

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Chaque parcours est différent mais tous ont un point commun, résume Vincent Petit, celui de l’absolue nécessité d’un diagnostic le plus précoce possible. Alors que la présentation du 3e Plan autisme devrait être imminente, Vincent Petit et Magali Herman témoignent de leur expérience de parents d’enfants autistes. Magali Herman se souvient : « Je me suis rendu compte que Mégane était différente quand elle avait 2 ans. Elle faisait beaucoup de crises d’angoisse, ne souriait plus, ne babillait plus, avait un sommeil perturbé. J’ai pris contact avec un centre d’accueil médico-psychologique. Ma fille a vu pendant un an, une fois par semaine, une éducatrice et une psychologue ». Le diagnostic ne tombera qu’aux 3 ans de Mégane. Puis ce sera pour sa maman le début d’un « parcours du combattant » au cours duquel elle verra sa fille progresser, puis régresser selon qu’elle sera accueillie dans des structures au personnel formé à ce handicap ou non. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Mégane va intégrer un foyer d’accueil médicalisé dédié.

« Le facteur de la réussite »

Le fils de Vincent Petit, lui, a 19 ans. Il est titulaire d’un CAP « Entretien parc et jardins » obtenu en apprentissage. Quasiment déscolarisé en maternelle, il est entré en CP « dans une école privée qui a accepté de l’intégrer », se souvient Vincent Petit. Qui à l’époque embauche lui-même une auxiliaire de vie scolaire qui va suivre le jeune garçon. Par la suite, cette dernière passera en contrat AVS avec l’Education nationale. « Du coup, cette jeune femme a suivi mon fils du CP à la 4e. Cela a été le facteur de sa réussite ». Aujourd’hui, le fils de Vincent Petit cherche du travail. Une nouvelle difficulté : « Il peut travailler en milieu ordinaire mais avec un accompagnement ».

Et c’est là que le bât blesse aussi. Vincent Petit, aujourd’hui également président de « Vivre avec l’autisme », une association meurthe-et-mosellane affiliée à Autisme France, le rappelle : « Les structures d’accueil manquent, tout comme les services d’accompagnement pour l’intégration en milieu ordinaire ».

« On se bat », poursuit-il également, « pour des diagnostics plus précoces, des structures d’accueil où les professionnels sont formés à ce handicap. On se bat aussi pour la scolarisation en milieu ordinaire pour tous les enfants. On pense que la scolarisation est nécessaire, mais avec un accompagnement ».

Marie-Hélène VERNIER

20 avril 2013

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes

article publié dans Handicap.fr

 

Résumé : Un guide consacré à l'accompagnement des adultes avec autisme, enfin ! On doit cette initiative au Groupement de priorités de santé (GPS) Autisme. A consulter pour sortir des méandres d'une prise en charge encore défaillante...
 
Par le 03-04-2013

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ». 

Un guide pratique inédit 

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux + 

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics. 

Où trouver ce guide ? 

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

20 avril 2013

Salle comble au Perreux pour la partie scientifique des journées de l'autisme

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

    • Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
    • Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
      Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
    • Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
      Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
    • Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
      Il nous propose un petit film très sympa et explicite


mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.


 

tiret vert vivrefm topVoir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

 

 


Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

  • Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
  • Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
  • Témoignages


Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne

Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

  • Concert du groupe Percujam
  • Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
  • Échanges avec la salle

 

 

19 avril 2013

Explicite !

19 avril 2013

Sophie Marceau va interpréter une assistante sexuelle

sophie marceau

article publié dans FAIRE FACE

L’art, en l’occurrence le 7e, arrivera-t-il à faire évoluer les mentalités sur la question de l’assistance sexuelle en France ? Le succès de The Sessions aux États-Unis -n°1 au box-office depuis 10 semaines consécutives, plus de 180 millions de recettes pour huit d’investis, va peut-être bouleverser la donne. Car les producteurs hexagonaux flairant le bon filon (le phénomène Intouchables a marqué les mémoires) ont racheté les droits. Et c’est Sophie Marceau qui va rependre le rôle d’Helen Hunt, dans un film réalisé et produit par son compagnon Christophe Lambert, selon une information rendue publique par l’agent de l’actrice.

Si Christophe Lambert sera pour la première fois derrière la caméra, les deux acteurs ont déjà joué dans un film traitant du handicap. Dans L’Homme de chevet, sorti en 2009, il interprétait le rôle d’un ancien champion de boxe devenu auxiliaire de vie d’une riche tétraplégique, incarnée par Sophie Marceau. Cette fois, c’est cette dernière qui offrira ses services à des personnes lourdement handicapées, condamnées à vivre dans une abstinence sexuelle non choisie, en raison de leurs incapacités physiques.

Formation en Suisse

La personnalité féminine préférée des Français aura à ses côtés Romain Duris qui jouera le rôle du journaliste et poète handicapé Mark O’Brien. « Je suis particulièrement sensible à la question de l’assistance sexuelle pour les personnes handicapées. La force des sentiments entre Mark et Cheryl décrits par The Sessions m’a profondément touchée. J’en ai d’ailleurs discuté avec Helen Hunt, avec qui j’ai joué dans La Leçon de piano en 1993. Je me réjouis de jouer un tel personnage, fort et fragile à la fois », a déclaré Sophie Marceau. L’actrice, formée à la méthode de l’Actors Studio (ne pas jouer le rôle mais être le rôle) a également annoncé qu’elle se rendrait en Suisse pour se former à l’assistance sexuelle. Le tournage du film, dont le titre définitif n’a pas été révélé devrait commencer en juin. Sortie prévue dans les salles début 2014.

 

O. Clot-Faybesse et Franck Seuret - Photo Georges Biard

19 avril 2013

Daniel Tammet danse avec les nombres mais pas seulement ...

article publié dans le JDD

 Daniel Tammet autiste surdoué

Daniel Tammet, autiste Asperger, figure parmi les "100 génies vivants". Il publie cette semaine L’Éternité dans une heure, une approche des maths qui fait rêver.

Dans son univers, les nombres apparaissent comme autant de couleurs, de formes ou de textures différentes. Le 1 est "blanc brillant", le 2 "comme le vent", le 6 "tout petit, noir, un peu triste" : "Françoise Sagan aurait pu écrire Bonjour six." Le 89 ressemble à "la neige qui tombe", le 251 à "une pomme dans un tableau de Cézanne"… Daniel Tammet est doué de synesthésie, une confusion des sens. Et il est atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau. Son histoire, il l’a racontée il y a sept ans dans Je suis né un jour bleu, un bestseller traduit dans 24 langues, vendu à 750.000 exemplaires. Jeudi, il sort son troisième livre, L’Éternité dans une heure*, une initiation à la poésie des nombres.

Cet Anglais de 33 ans, né d’un père ouvrier et d’une mère secrétaire, figure parmi les "100 génies vivants" élus par un panel d’experts. On est loin de l’enfant "timide", "sensible", qui avait "deux mains gauches". À l’école, Daniel n’avait pas d’amis. Chez lui, il restait souvent à l’écart de ses huit frères et soeurs. Il collectionnait les marrons, les prospectus et les coccinelles. Il n’a été diagnostiqué qu’à 25 ans. Un soulagement : "Je savais que j’étais différent."

"Je ne veux pas impressionner les gens, je veux les transformer"

Le 14 mars 2004, date anniversaire de la naissance d’Einstein, sa vie bascule grâce au nombre Pi. Dans un musée d’Oxford, il récite les 22.514 premières décimales, dans l’ordre et sans erreur, en cinq heures et neuf minutes! "C’est comme un poème numérique. Chaque ligne de décimales représente un vers, 1.000 décimales une strophe", s’émerveille- t-il. "Il faut entrer dedans comme un peintre en train de créer un paysage." Première étape vers la reconnaissance.

Dans le monde de Tammet, les mots aussi sont en couleurs. Les prénoms, par exemple. Marie est "bleu foncé, presque violet", Bruno "marron, presque noir", Lucy a "une teinte bleu clair", et Suzanne "argentée"… Rien d’étonnant à ce que les langues l’aient toujours fasciné. Le jeune homme en parle une dizaine : l’anglais, le français, l’islandais – appris en quatre jours –, l’allemand, l’espéranto… À 10 ans, il s’est même inventé son propre langage, le mänti. Et a créé, plus tard, un site Internet d’apprentissage des langues pour gagner de l’argent.

Aujourd’hui, le génie est devenu "écrivain à plein temps". On le rencontre chez son éditeur parisien. Pull noir, lunettes et cheveux en brosse, il paraît plus jeune que son âge. Il s’exprime d’un ton affable, regarde par moments ailleurs, rougit parfois. Daniel Tammet le Parisien a un compagnon français avec lequel il aimerait se marier. Il vit très bien de sa plume et donne, à l’occasion, des conférences avec des intervenants aussi renommés que Bill Gates ou Al Gore.

Quand Daniel entend une date de naissance, il est capable d’indiquer instantanément le jour qui correspond. "Mais maintenant, je prends moins de plaisir à le faire", s’excuse-t-il doucement. Pas envie d’apparaître comme un animal de cirque : "Je ne veux pas impressionner les gens, je veux les transformer." On ne le verra plus donner, en quelques secondes, le résultat de 37 puissance 5 comme il le faisait naguère dans les talk-shows. Il y a quelques années, une télé américaine lui a proposé un million de dollars pour rivaliser chaque semaine avec un érudit. Il a décliné : "J’ai conscience de la fidélité des lecteurs, je ne veux pas les décevoir."

Plus question de confier, comme dans son premier livre, son "besoin presque obsessionnel d’ordre et de routine", cette habitude, par exemple, de manger 45 g de porridge, ni plus, ni moins, au petit déjeuner. Trop dangereux : "Regardez Amélie Nothomb : quand on la reçoit, on parle de son goût pour les fruits pourris, de son chapeau, mais très peu de son écriture." Lui ne veut pas être "perçu comme un ordinateur", mais tel un écrivain. Malgré sa timidité apparente, il a confiance en son talent : ne vient-il pas de recevoir les éloges de J.M. Coetzee, le Prix Nobel de littérature sud-africain?

Daniel Tammet écrit déjà des poèmes, il a un roman en cours. Et, en attendant, évoque son dernier livre. Vingt-cinq chapitres où l’on rencontre Tolstoï, fasciné par le calcul différentiel, Shakespeare découvrant le zéro, Anne Boleyn et ses onze doigts… Il y est aussi question d’extraterrestres, de flocons de neige ou du temps qui passe de plus en plus vite. Inclassable? Catherine Meyer, son éditrice, ne s’inquiète pas : "Il existe un public qui veut apprendre des choses, mais en rêvant."

Marie Quenet - Le Journal du Dimanche

dimanche 13 janvier 2013

19 avril 2013

J'aime beaucoup cette plaquette très synthétique (à diffuser sans modération)

19 avril 2013

Compte rendu du Congrès AUTISME PACA 2013 - journée de l'AUTISME - 2 avril 2013

Travail réalisé par Jean-Marc Bonifay (jjdupuis)

19 avril 2013

conférence autisme, dialogue Valentin et Magali - 13 avril 2013

Publiée le 17 avril 2013

L'association grenobloise "Comme c'est curieux" a organisé pour la 3ème fois de suite une conférence originale : l'autisme vu par les autistes, à St Jean de Bournay (Nord Isère), le 13 avril 2013

19 avril 2013

Monica Belluci s'engage contre l'autisme

Monica Bellucci


article publié dans femina

18-04-2013 15h54

Dans Des gens qui s'embrassent , le film choral de Danièle ThompsonMonica Bellucci joue Giovanna, une ravissante idiote, épouse de Roni (Kad Merad). Un rôle de pure comédie pour la première fois dans la carrière de l'actrice qui avoue s'être beaucoup amusée à incarner cette femme un peu bête mais loin d'être méchante.
En juin, l'actrice changera totalement de registre puisqu'elle va tourner avec Emir Kusturica Love and war en Serbie, une autre expérience qu'elle attend avec impatience.

Entre deux tournages, de Paris à Londres, Rome et Rio, Monica Bellucci mène sa vie avec Vincent Cassel et leurs deux petites filles, Deva, 9 ans, et Léonie, 3 ans.
En bonne italienne, Monica est une véritable "Mamma" qui ne peut se séparer de ses enfants. Généreuse, l'actrice ne reste pas insensible aux injustices du monde et s'est engagée pour les femmes et les mamans d'enfants autistes.

Elle a ainsi récemment signée une pétition, portée par Paroles de femmes et sa présidente Olivia Cattan, intitulée Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école, adressée au Président de la République, François Hollande.
De nombreux artistes ont suivi l'exemple de la belle Monica dont Francis Perrin, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Marc Levy et Audrey Dana.

La France étant très en retard par raport à ses voisins européens, le but de cette pétition est de permettre l'intégration scolaire des enfants handicapés et le droit des parents à décider de l'avenir de leurs enfants. Un combat qui ne pouvait qu'aller droit au coeur de la généreuse Monica !
Par Anne Michelet
Photo : Visual Press

19 avril 2013

Une expérience qui repousse les limites de la plasticité du cerveau humain

article publié dans RT Flash

Mardi, 09/04/2013 - 17:44 
Une expérience qui repousse les limites de la plasticité du cerveau humain  

Une équipe de recherche franco-polonaise vient de montrer que, contrairement à ce qui était admis jusqu'à présent, la spécialisation fonctionnelle de certaines aires cérébrales n'était pas toujours innée et pouvait entièrement résulter d'un apprentissage.

Pour arriver à cette conclusion, les chercheurs ont travaillé sur une faculté cognitive particulière : l'aptitude à la lecture. Comme le souligne le neurobiologiste Stanislas DEHANE, "le cerveau humain n'est pas programmé pour être capable de lire, contrairement par exemple à la capacité à reconnaître des visages qui résultent d'une longue évolution biologique. Mais la lecture a été inventée il y a moins de 6000 ans, ce qui est trop court pour que l'évolution ait eu le temps de créer une aire cérébrale spécifiquement dédiée à la lecture".

Une série d'expériences menées sur des patients épileptiques au CHU de Grenoble, dans le laboratoire de physiopathologie de l'épilepsie, dirigé par le Professeur Philippe KAHANE, a montré, au grand étonnement des scientifiques, que les cellules nerveuses de cette zone cérébrale impliquée dans la reconnaissance des objets (Aire de Déjerine) réagissaient fortement et uniquement lorsque le patient voyait un mot, ou une chaîne de lettres, à l'exclusion de tout autre type d'information.

Les chercheurs ont ainsi pu démontrer que la région cérébrale responsable de la reconnaissance des objets pouvait développer une attitude spécifique à la lecture grâce à l'apprentissage. Il semblerait donc que, même des régions les plus spécialisées du cerveau puissent être le fruit d'un apprentissage, ce qui montre à quel point la plasticité de cet organe est extraordinaire et ouvre des perspectives thérapeutiques intéressantes pour la rééducation de patients souffrant de lésions cérébrales dues à l'âge ou à la maladie.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

19 avril 2013

Au sujet de la scolarisation des enfants handicapés

Sénat, 27 mars 2013

Dans un Compte-Rendu de la commission de la culture, communication, éducation, la madame Gillot, sénatrice, s’exprime sur la scolarisation des enfants handicapés.

« Attention à ne pas transformer l’éducation nationale en structure spécialisée, ni les enseignants en éducateurs spécialisés. Les enfants handicapés ont, pour une partie d’entre eux, besoin d’un accompagnement spécifique. Je crains que certains parents d’enfants handicapés n’aient placé trop d’espoirs dans la loi de 2005, qui leur permet théoriquement de scolariser leur enfant dans l’école du quartier. Les bienfaits tirés de la scolarisation en milieu ordinaire doivent être évalués sérieusement ; ce n’est pas une fin en soi. Il faut préserver la capacité de l’école à assurer ses missions premières. »

Un discours qui me donne envie de vomir…

Désolée, c’est mon premier ressenti…

En tout cas, Madame Gillot, elle-même ancienne enseignante, a le mérite d’exprimer tout haut ce que bon nombre de professionnels de l’Education Nationale et du médico-social pensent tout bas, à savoir : le milieu ordinaire pour les enfants ordinaires, et le milieu spécialisé pour les enfants non ordinaires.

Une façon de penser typiquement française : élitisme et conformisme. Préserver un programme éducatif de qualité dans les écoles, sinon les enfants « normaux » risqueraient d’être tirés vers le bas par ces enfants anormaux.
La scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés n’est pas une fin en soi ? Donc si je suis son raisonnement, leur inclusion en société aussi. Allez ouste, dégagez-nous ces enfants, ils n’ont rien à faire dans notre société.
La fin en soi pour Madame Gillot, c’est peut-être l’institution à vie, sans chance d’insertion dans leur vie future, sans chance de progression en côtoyant des enfants ordinaires. Quels sont leurs chances de s’ouvrir aux autres,  leurs chances de devenir plus autonomes, si on les enferme dans un endroit quelque part ?

 

L’éducation séparée, obstacle à l’inclusion

C’est sur que les enfants handicapés ont des besoins spécifiques, mais de là à ne leur laisser aucune chance de participer à la société et de progresser grâce aux autres… Pourquoi ne pas adapter l’école à ces enfants, en faisant des aménagements ? Pourquoi ne pas faire en sorte que ces enfants reçoivent leur soins dans l’école ? Parce que l’éducation spécialisée dépend du médico-social, et que ce secteur représente toute une économie. Les grosses associations gestionnaires gagnent leur vie en créant des établissements spécialisés : elles ne font pas cela bénévolement, elles veulent s’étendre sur le marché de l’emploi. Il y a de l’argent en jeu, celui de l’État. Beaucoup de personnes travaillent dans ce secteur, ont leurs habitudes, et changer les habitudes, c’est pas du gâteau en France…

 

Bref, cette éducation séparée est une entrave au processus d’inclusion, comme le mentionne l’agence européenne pour le développement des besoins d’éducation spéciale, dans un rapport publié en 2003, à la  page 14.
 
Le gros soucis, c’est que la plupart des établissements spécialisés, institutions, sont initialement créés et gérés par des associations de parents, qui n’ont pas eu d’autre choix que de faire cela…
Parce que la loi sur la scolarisation ne date que de 2005, et que même maintenant elle est extrêmement difficile à être effective : donc il faut bien mettre les enfants quelque part.

Parce que les parents d’adultes doivent créer eux-mêmes des structures, puisque presque rien n’existe à l’âge adulte. Parce qu’un enfant handicapé grandit, comme tous les autres enfants : il deviendra adolescent, puis adulte, et qu’il faut pouvoir anticiper son avenir.Mais son avenir, il aurait pu être autre, si il avait pu bénéficier d’un accompagnement adapté dans une école ordinaire.

Comme c’est le cas dans les autres pays développés, où l’éducation spécialisée dépend de l’Éducation Nationale.
Pour autant, madame la sénatrice, est-ce que le niveau d’éducation des enfants de ces autres pays est moins élevé que le notre ? Est-ce que la France peut se vanter de la qualité de son instruction scolaire par rapport à ces  pays qui eux, mettent en pratique l’inclusion scolaire ?

 

Enfant handicapé en France : enfant surhandicapé…
J’en veux énormément à ce genre de personnes, qui par leur raisonnement et ce que cela implique, privent mon fils de fréquenter des enfants de son âge et le privent d’une énorme possibilité de faire des progrès.
Les seuls moments où il peut voir des enfants typiques, c’est  le mercredi après-midi en centre aéré… Quand je l’y emmène je vois son regard briller. Quand il y est, je le vois si heureux d’être parmi eux, je le vois interagir, je vois les animateurs sidérés, ébahis par ses progrès sur le plan relationnel.
Je me dis que ces progrès pourraient être fabuleux si on lui donnait la chance de fréquenter des enfants typiques tous les jours, avec des aménagements…
Mais non…
La politique ségrégationniste de ce pays handicape davantage mon enfant.
Quand je pense que j’étais enseignante… Je suis bien contente d’avoir démissionné de l’Education Nationale, comment aurais-je pu continuer à enseigner à des enfants alors que le mien est privé de ce droit fondamental ? Honte à ce ministère. Honte.
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