article publié dans Agora Vox

C'est ainsi que le Congressman républicain Bill Posey a demandé au Dr Boyle du Centre de Contrôle des Maladies (CDC) s'ils avaient déjà effectué la moindre étude comparative entre enfants vaccinés et enfants non vaccinés. Et la réponse du Dr Boyle, qui fait littéralement froid dans le dos, est que NON, ils n'ont jamais procédé à pareille étude !! Cela signifie donc, en d'autres mots, que les autorités américaines (comme tous les autres autorités dans le monde) recommandent depuis des décennies de façon non scientifique et non éthique la vaccination aveugle des enfants avec des vaccins par définition expérimentaux !

On comprend donc mieux que les fausses assurances des autorités et autres pseudos experts, selon lesquelles les vaccins ne causent pas l'autisme, n'ont aucune valeur scientifique et ne reposent donc en définitive que sur du vent ! La Vraie Science, souvenez-vous, ce n'est pas de ne pas mener les études de peur de ce qu'on pourrait trouver et qui pourrait être en défaveur de quelques intérêts partisans, c'est d'observer des faits et oser en tirer les conclusions dans l'intérêt de la société toute entière !

Bien sûr, comme ces études et cette vraie Science effraient autant les industriels et les officiels que l'ail effrayerait un vampire, il leur fallait trouver un prétexte en or pour repousser pareille perspective et c'est ainsi qu'ils invoquent.... l'éthique pour étayer leur pitoyable frilosité ! Ils prétendent en effet qu'il ne serait soi-disant "pas éthique" de comparer des enfants vaccinés à des enfants vierges de tout vaccin, ce qui revient donc à considérer à priori et de façon purement dogmatique/idéologique, que les vaccins font forcément plus de bien que de tort. Ces gens admettent donc implicitement, sans même sans s'en rendre compte, qu'ils se situent et veulent se maintenir hors du champ de la VRAIE Science.

Ce parlementaire américain a donc eu le bon sens d'introduire une proposition de loi imposant au Ministère de la Santé la responsabilité incontournable de mener de telles études réellement comparatives, dans le but d'étudier notamment la prévalence de l'autisme mais aussi d'autres paramètres et d'autres maladies dans les deux types de groupes (vaccinés et non vaccinés).

Loi sur l’étude de la sécurité des vaccins : H.R. 1757

Visant à encourager le Secrétaire des Services de Santé et Humains à organiser et à soutenir une vaste étude qui comparerait les résultats globaux de santé, y compris le risque d’autisme dans les populations vaccinées des Etats-Unis avec des populations non vaccinées, comme à d’autres fins.

Populations ciblées – Le Secrétaire devra chercher à inclure dans l’étude visée au présent article les populations qui traditionnellement sont restées non vaccinées pour des raisons religieuses ou autres. Ces populations comprennent l’ancien Ordre des Amish et des membres de pratiques cliniques.

(Telles que la pratique « Home-first » à Chicago) qui choisissent des pratiques médicales alternatives, les adeptes des modes de vie anthroposophiques et d’autres qui ont choisi de ne pas se faire vacciner.

Quand on voit ce qui se passe aux USA, ou même en France, dans une moindre mesure avec l'aluminium vaccinal, on se dit que les parlementaires belges sont décidément bien médiocres...

[Le CDC américain est une institution qui fait malheureusement "la pluie et le beau temps" partout dans le monde en matière d'épidémiologie, de vaccination etc.]

Le Dr Mayer Eisenstein, médecin dans la communauté Homefirst à Chicago, a eu l'occasion de suivre plus de 30 000 enfants et il n'a pas le souvenir d'avoir vu le moindre cas d'autisme chez les enfants non vaccinés qu'il a accouchés et suivis. Pour lui, il est donc vraiment nécessaire et légitime qu'une telle proposition de loi puisse aboutir, et c'est pourquoi il apporte tout son soutien et tous ses encouragements au député Bill Posey.

 

En France, il y a plus de 600 000 cas d'autisme dont une majorité de cas d'autisme régressif, c'est à dire la forme d'autisme qui se manifeste après une période de développement tout à fait normale de l'enfant. Combien de ces plus de 600 000 autistes doivent la destruction de leur vie et de leur avenir aux vaccins que leurs parents leur ont fait faire par ignorance, en croyant bien faire, avec la bénédiction des médias, des médecins et des politiciens ?

Que la vaccination ait un impact épidémiologique sur la fréquence de la rougeole n'est pas ce qui est contesté ici. Mais un des tout gros problèmes en matière de sécurité vaccinale, c'est que les défenseurs des vaccins à tout crin mélangent volontairement tout, donnant ainsi aveuglément la priorité à leur peur panique de la maladie contre laquelle on vaccine (rougeole par ex.) sur le ratio bénéfices/risques GLOBAL des vaccins. C'est ainsi qu'ils ne parlent jamais que des cas de rougeoles évités. Mais à cela, on peut répondre d'une part que tous les cas de rougeoles évités n'auraient certainement pas, loin s'en faut, donné lieu à des complications graves, et d'autre part qu'il faut chercher et additionner tous les cas de complications graves occasionnés par la vaccination, aussi nombreux et variés soient-ils. Et c'est précisément cela que les défenseurs aveugles des vaccins se refusent à faire, refusant de prendre ainsi en compte la sous-estimation constante des effets secondaires des vaccins, tant en fréquence, qu'en gravité et qu'en variété. Cette irresponsabilité s'avère extrêmement lourde de conséquences et ne profite donc en définitive qu'aux seules pharmas qui pourront bientôt repasser à la caisse avec un futur vaccin... contre l'autisme (!) sur lequel plusieurs scientistes sont déjà en train de plancher... quel horrible cercle vicieux absurde (mais si lucratif !) !

Voir aussi l'article "La sécurité des vaccins pose vraiment problème : les officiels le savent."

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 09/05/2013 - Mis à jour le 08/05/2013 à 18:33

Par ANNE-GAËLLE DUBOIS

Nos lecteurs assidus connaissent déjà Jason, ce petit Seclinois de bientôt 8 ans, diagnostiqué autiste. Il y a un peu plus d’un an, il a reçu un chien d’éveil, formé par Handi’chien. Depuis, ses progrès sont flagrants. Le duo presque inséparable a été filmé pour l’émission « 30 millions d’amis » qui sera diffusée ce samedi.

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

D.D, le 03 mai 2013

article publié sur le site de vaincre l'autisme

DEVELOPPEMENT DU RÉSEAU FUTUROSCHOOL 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle

Pour le président et fondateur du groupe d'études autisme à l'Assemblée nationale que je suis, le 3ème plan autisme est une victoire puisque, comme je le demandais depuis plusieurs années, les pouvoirs publics semblent déterminés à vouloir tourner la page de la psychanalyse. 
Si je salue la volonté de la ministre Carlotti de vouloir bien faire, je souligne néanmoins l'insuffisance des moyens. Je regrette également que les adultes, la recherche et la formation aient été oubliées ou ont fait preuve d'un réel manque d'ambition. 
Au-delà des mots, c'est aux actes que nous jugerons, avec les familles, la réelle volonté du gouvernement de mettre enfin fin au scandale français en matière d'autisme.

Daniel Fasquelle

article publié dans AGORAVOX

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

Thomas

jeune autiste

article publié sur FR blog - le blog de Franck Ramus

Messieurs,
Dans l'article "Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités" publié par Eric Favereau dans Libération du 2 mai 2013, il est écrit "Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées»".

Est-ce par simple ignorance, ou par malhonnêteté, que l'auteur anonyme de cet article dans la revue Prescrire passe sous silence la trentaine d'essais cliniques et les méta-analyses publiés dans les revues scientifiques internationales, établissant la supériorité de ces interventions éducatives et comportementales sur un certain nombre d'interventions ou de situations contrôles? Cf. les références en bas de cette page.
Comment se fait-il que la revue Prescrire, qui fonde sa réputation sur une rigueur scientifique irréprochable et sur la primauté absolue donnée aux résultats des essais cliniques par rapport au marketing et au lobbying, et qui dans bien des domaines n'hésite pas à remettre en cause les croyances les plus solidement ancrées parmi les médecins français lorsque les données cliniques l'imposent, adopte ici une attitude diamétralement opposée, relayant sans aucun esprit critique les croyances des pédopsychiatres psychanalystes français en dépit des données scientifiques? N'y a-t-il pas là deux poids, deux mesures, un double standard totalement injustifiable?

Plus bas, M. Bursztejn déclare: «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble». Autrement dit, Mr. Bursztejn, vous sous-entendez que la nature même des pratiques thérapeutiques n'a aucune importance, et que seule l'attitude des soignants compte. Quelles données solides pouvez-vous citer à l'appui de cette affirmation? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats des essais cliniques montrant le contraire, à savoir que la nature des interventions a toute son importance? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats accablants de l'étude de Darrou et al. (2010) (analysés en détail ici), qui révèlent les progrès extrêmement faibles réalisés par les enfants autistes pris en charge par la psychothérapie institutionnelle à la française (sans aucun doute par "des gens qui travaillent ensemble").
NB: M. Bursztejn, si jamais vous avez été cité de manière incorrecte par M. Favereau, n'hésitez pas à rectifier publiquement les propos qui vous sont attribués, et je rectifierai bien entendu la critique que j'en fais.

M. Favereau, vous écrivez que la ministre "a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans". Sur quelles données vous appuyez-vous pour affirmer cela? N'avez-vous pas connaissance des travaux d'Eric Fombonne sur l'épidémiologie des troubles du spectre autistique, qui font autorité dans le monde entier, et qui valident précisément le chiffre donné par la ministre (qui d'ailleurs n'a pas augmenté de plus de 50% en 10 ans, soit au plus 20 fois moins que ce que vous affirmez)? (pour les sources, voir par exemple ce texte et les références citées infra)

M. Favereau, à défaut de pouvoir faire état d'un consensus qui n'existe pas (tout du moins en France), n'avez-vous pas envisagé de présenter une pluralité de points de vue sur la question? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé un pédopsychiatre reconnu au niveau international et au fait des travaux scientifiques sur l'autisme, qui soit en mesure d'expliquer les données sur lesquelles s'appuient les déclarations de la ministre? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé une personne autiste ou un représentant associatif, afin d'avoir son avis sur ces mesures? N'auriez-vous pas fait honneur à votre profession en donnant à vos lecteurs la possibilité de se faire leur propre point de vue à partir des arguments contradictoires des différentes parties?

Bien cordialement,
Franck Ramus

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

L'Expansion.com avec AFP - publié le 03/05/2013 à 09:49

L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointe du doigt les abus de confiance au préjudice des donateurs, les recours à des artifices comptables et les concentrations excessives de pouvoir.

La gestion de l'Institut Pasteur est sévèrement épinglé dans un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

AFP

L'Institut Pasteur est dans la tourmente. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce dans un rapport publié vendredi par Le Figaro la gestion du centre de recherche dédié à la santé. Les griefs sont ici au nombre de trois.

Premier reproche, l'Institut Pasteur mettrait en péril le lien de confiance qui l'unit à ses nombreux donateurs en manquant à son obligation de transparence sur l'utilisation des fonds collectés. Créée en 1887, la fondation recueille 50 millions d'euros par an de ses donateurs. Le résultat d'un appel à la générosité publique "massivement centré sur la recherche", pointe le rapport. Problème, une partie importante des dons et legs est "affectée à des fonds propres et nourrit la croissance au lieu d'être affectée immédiatement aux équipes de recherche". Ici, rien d'illégal. Mais le décalage entre la communication de la fondation et l'utilisation des fonds pose question.

Surtout, l'Igas met en lumière l'exposition croissance du centre aux risques financiers: "la gestion des placements doit être plus encadrée et moins risquée, ne serait-ce que pour se rapprocher de la volonté des donateurs, qui n'entendent pas, en pensant contribuer à l'effort de recherche, prendre des paris sur l'évolution des marchés", souligne le rapport, d'après Le Figaro.

Un déficit artificiel ?

Par ailleurs, selon l'Igas, le déficit structurel affiché par l'Institut Pasteur est le fruit d'une "présentation artificielle" de ses résultats comptables, qui consiste à amputer son bilan annuel d'une partie des recettes. En clair, le centre gonfle son déficit. Un déficit mis en avant par la fondation "dans sa communication à l'égard du ministère de la Recherche", dont la subvention a augmenté de 17 % entre 2008 et 2011.

Enfin, la réforme des statuts, intervenue en 2008, est épinglée par l'Igas, car il apparaît, selon le texte, que la directrice générale de l'Institut, Alice Dautry, détient "un pouvoir très important" gagné au détriment du conseil d'administration.

Une polémique récurrente

Ce n'est pas la première fois qu'une fondation se retrouve au coeur de la polémique. En 2009, Pierre Bergé avait accusé l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, "d'acheter des immeubles" avec les dons. En 2004, la Cour des comptes avait audité l'AFM et avait pourtant constaté que "l'emploi des fonds collectés auprès du public est globalement conforme à l'objet de l'appel à la générosité publique".

Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Crédit : AFP / Philippe Huguen

Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.

"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois. 

Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline

Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".

"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association

Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes. 

Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes

Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan. 

Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout  et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti  "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle. 

Aider les parents à souffler

Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.  

350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.

https://www.facebook.com/events/181970655293994/

La Compagnie du Pamplemousse, présente en co-production avec la Compagnie Les Entre-Parleurs
LE RAVISSEMENT D'ADELE
Le Samedi 25 mai à 15h30
Théâtre Saint-Léon
11, Place Cardinal Amette, Paris 15

Une comédie délirantes où les situations improbables s'enchainent et qui ravira les petits et les grands !

La recette sera reversée à l'Association Sur les bancs de l'école, association de soutien aux familles d'enfants avec autisme.

Réservation au 01 56 23 00 44
Venez nombreux !!!

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

Avec Saïd ACEF, directeur du réseau AURA 77, qui n'a d'autre solution que de proposer une "place en Belgique" à la Mère d'un adulte autiste sévère et Hugo HORIOT (voir le lien) capable d'exprimer son parcours et sa stratégie pour en arriver là  ... Le fossé paraît considérable !

Pourtant il s'agit bien du même spectre

Notons la prise de position sans équivoque d'Hugo Horiot (jjdupuis)

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13

Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)

C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une crise de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de Paris a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au cours de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

 

Le Parisien