« J’ai un combat contre la montre moi !, rage-t-il. Un enfant autiste fait un maximum de progrès entre 3 et 6 ans, quand le cerveau a une belle élasticité. » Ces semaines sans école stressent le papa – « ma patience déborde ! » – et frustrent le fils. Scolarisé dès 3 ans dans une école publique de Villeneuve-d’Ascq, Ruben a fait d’énormes progrès grâce à l’école, dit Richard Vilaverde. « C’est bien simple, il ne parlait pas, maintenant il parle. Il utilise des mots, lit des lettres, reconnaît les couleurs, il m’épate. Il n’aimait pas les contacts sociaux, ça reste compliqué pour lui, mais maintenant il entre en courant dans l’école ! » Ruben s’y rend quatre fois par semaine, fréquente le centre de loisirs du mercredi, mais aussi le centre thérapeutique de jour Opéra bleu, à Villeneuve-d’Ascq. La liste d’attente pour y entrer est de trois ans, « mais on nous a offert une place l’an dernier parce que c’était l’année de l’autisme et qu’un budget avait été dégagé pour les enfants de 3 ans ».
Incompréhension
Richard mesure chaque jour la chance que Ruben a de pouvoir être ainsi encadré et progresser. C’est pourquoi ce problème d’AVS reste incompréhensible. « La loi de 2005 dit que mon enfant doit être accueilli à l’école ordinaire. Si j’étais persuadé que l’école était néfaste pour mon fils, ou qu’il était une gêne pour le reste de la classe, je ne me prendrais pas la tête. Mais je suis chef d’entreprise (il tient un restaurant à Wazemmes), et si je foire le contrat d’un serveur, je vais aux Prud’hommes, si j’ai un retard de paiement de la TVA, je vais être sanctionné. Alors qu’on me dise pourquoi l’État, lui, se plante dans les contrats des AVS et pourquoi ça passe, pourquoi il faut l’accepter sans rien dire ? »
Richard estime que lorsque « un enfant sur 10 », aujourd’hui, naît avec des troubles autistiques, la prise en considération de son sort est bien faible. « L’école, c’est ce qui va aider Ruben à devenir un adulte, à travailler, à ne pas devenir une charge pour la société… »
Dans le flot de son récit poignant, il dit ne pas comprendre pourquoi il en apprend plus sur l’autisme via internet que via les professionnels de santé, pourquoi ce mot est « tabou » en France, contrairement à l’Angleterre, les États-Unis, le Canada. Tout ce qu’il comprend, c’est que scolariser un enfant autiste en France reste compliqué. « Ruben doit être en milieu normal car la vie, c’est un milieu normal… » Richard Vilaverde fera le chemin de l’école lundi matin, le cœur serré.