Autisme : une association conteste une décision de l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. Nous avions ainsi constaté le peu d'adéquation des appels à projets des ARS pour des structures autisme, aux recommandations officielles (lire notre article). La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi  contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif.

Nous publions ci-dessous le communiqué de presse de l'association Toupi.

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

 L’ARS Ile-de-France a décidé en janvier de confer l’ouverture d’un nouveau SESSAD autisme dans le Val-de-Marne à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, conseillée par Maître David Taron, dépose aujourd’hui une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Deux mères d’enfants autistes du Val-de-Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, se joignent à cette requête.

 Par cette action, TouPI, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot souhaitent faire entendre la voix des usagers, qui n’a visiblement pas été prise en compte dans le processus d’appel à projets qui a conduit à cette décision. Les familles du Val-de-Marne demandent un SESSAD qui soit en mesure d’assurer l'accompagnement éducatif de leurs enfants. Elles atiendent de l’association gestionnaire qu’elle respecte la mission d’un SESSAD : intervenir sur les lieux de vie (établissement scolaire, lieux de loisirs, domicile) pour accompagner l’inclusion scolaire et sociale des enfants et adolescents autistes qu’il accompagnera. ARISSE n’a pas démontré que son orientation était de nature à répondre aux besoins des familles et de leurs enfants.

 D’une part, l’accompagnement proposé par les SESSAD actuellement gérés par ARISSE est peu inclusif et n’associe guère les parents à leur intervention : l’intervention sur les lieux de vie de l’enfant est extrêmement limitée et la notion de co-construction du projet individualisé d’accompagnement avec les parents n’est pas acquise. Cela est loin des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM de 2011 concernant les SESSAD. D’autre part, l’orientation de l’association ARISSE est aux antipodes des exigences du cahier des charges de l’appel à projets. Ce cahier des charges prévoit que le fonctionnement du futur SESSAD s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM de 2012, concernant les interventions auprès des enfants autistes. Rappelons que ces recommandations précisent que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permetent pas de conclure à la pertinence des approches psychanalytiques ». Or ARISSE affiche une orientation quasi-exclusivement psychanalytique, et le Vice-Président d’ARISSE a témoigné son hostilité aux recommandations de bonnes pratiques de 2012 en signant l’Appel des Mille, qui demande le retrait de ces recommandations et du 3ème Plan Autisme.
 
 La requête déposée aujourd’hui permettra de faire la lumière sur la manière dont a été menée la procédure d’appel à projets. Nous espérons que, dans le souci de permettre aux familles du Val-de-Marne de bénéficier au plus vite d’un SESSAD correspondant aux orientations voulues par le 3ème plan Autisme, l’ARS Ile-de-France constatera rapidement son erreur d’appréciation et retirera sa décision. Nous espérons que, dans l’avenir, ce genre d’action juridique ne sera plus nécessaire pour que les usagers soient pleinement entendus. Il est indispensable que les familles soient associées à toutes les étapes des appels à projets. Elles doivent être partie prenante dans la conception des projets par les associations gestionnaires. Elles doivent être entendues lors de la mise en œuvre de ces appels à projets par les ARS : au moment de l’élaboration du cahier des charges, puis lors de la sélection des candidats, via leur participation, au moins de manière consultative, aux commissions de sélection. Enfin, comme le prescrit la loi, il est nécessaire que les familles soient associées au fonctionnement quotidien des SESSAD, notamment par leur participation effective à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement de leur enfant.