L'histoire de Carly Fleischmann : l'autisme sévère n'est pas obligatoirement une condamnation à l'isolement

article publié sur le blog Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive.  Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?