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"Au bonheur d'Elise"
12 octobre 2014

Quelle révolution ?

Journée Autisme UNAPEI

Pour qualifier le changement annoncé comme nécessaire, Danièle Langloys parlait de « vraie révolution à l’œuvre ». Il faut dire que les acteurs en première ligne de cette révolution, les professionnels, ont désormais des armes, des outils obtenus de longues luttes, comme ces recommandations de bonnes pratiques, écrites de concert par la HAS et l’Anesm. Des recommandations qu’il s’agit aujourd’hui de traduire dans les faits. Comment les déployer ? Le 3 [1] plan autisme a ouvert des pistes et Guillaume Blanco, son maître d’ouvrage au Comité interministériel du handicap, était là pour faire un bilan d’étape, un an après sa publication.

Lire le dossier autisme et les articles du Vivrensemble parus en 2012, année de Grande cause nationale.

Bien sûr, quelques leviers du changement ont été activés. A commencer par la structuration du réseau repérage / diagnostics/ interventions précoce avec un texte paru le 17 juillet dernier. Les 30 premières unités d’enseignements en maternelles ont fait leur rentrée. Autre levier activé pour accélérer le changement des pratiques dans les établissements : un référentiel qualité « inspiré de celui d’Autisme France » doit être testé dans 2 régions avant d’être déployé en 2015 (Limousin et Yvelines).
Autre acte, jusque-là manqué : la réforme des Centres de ressources autisme avec un décret attendu avant la fin d’année. Les formations, à commencer par celles des familles, ont commencé avec 650 bénéficiaires lors d’une première vague d’appels à projets, mais la formation des professionnels avance désordonnée (cloisonnements obligent dans la formation professionnelle). Quant aux formations initiales, elles ont été à peine approchées.
Oui, quelques pas ont été faits mais tout est très long et « complexe », un mot qui est revenu en boucle dans le discours du coordonnateur. Les fortes disparités territoriales sont toujours là, la structuration de la recherche a pour l’instant échoué et surtout de vastes pans du chantier sont encore en friches. A commencer par celui des adultes où tout reste à faire pour repérer et diagnostiquer et ce alors que 3/4 des adultes ont encore un diagnostic de psychose. En novembre, un groupe de pilotage commencera à plancher enfin sur les recommandations de bonnes pratiques. En attendant, dans la salle, il y eut ce cri du cœur d’une professionnelle : « N’oublions pas que la réalité des établissements pour adultes aujourd’hui, c’est que faute de personnels compétents, de médecins…, les résidents vivent avec une camisole chimique !  ».

Lire l’interview de Ségolène Neuville parue dans le Vivrensemble de septembre 2014.

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12 octobre 2014

Front associatif

Journée Autisme UNAPEI

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« Mettre un mouchoir sur une histoire douloureuse », tel est l’image de Christel Prado pour signifier ce signe : le fait que l’Unapei, qui a pendant longtemps négligé la spécificité de l’autisme, convie pour lancer sa « journée autisme » Sésame Autisme et Autisme France, deux autres grandes associations du champ de l’autisme, où pullulent des myriades d’associations et où encore trop souvent règnent les « combats fratricides » selon les termes de Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme.
« Cela montre notre détermination pour que les personnes autistes soient accompagnées de manière adaptée, à partir des connaissances actualisées et partagées ». Or ce défi des bonnes pratiques, il faut le relever « ensemble ». Un vœu de Christel Prado repris en écho par Christine Meignien : ce n’est tant « plus de places » qu’il faut pour offrir une solution, une réponse adaptée aux personnes autistes mais plus de coopération, de mutualisation, de réseaux... »
« Merci du fond du cœur » lançait pour sa part Danièle Langloys, celle qu’on connaît pour son franc parler. La présidente d’Autisme France voyait dans cette alliance d’un jour un signe d’espoir et lançait un appel à la solidarité associative. Un vibrant « aidez-nous », à repérer et diagnostiquer le plus précocement possible, à « mettre au niveau » les pratiques, à « aller chercher les moyens nécessaires », à infléchir les appels à projets, souvent calibrés en-deçà des exigences, à « réparer » aussi ceux pour qui « rien n’a été fait », à relever le « défi collectif » de l’inclusion. En un mot, «  rendez de l’espoir aux familles », qui ont beaucoup fait et sont « épuisées » et chez qui la colère gronde.

12 octobre 2014

Journée Autisme : révolution à l'oeuvre

Publié sur le site de l'UNAPEI

Par Maud Salignat

Inédite, la journée autisme de l’Unapei du 25 septembre, l’a été d’abord parce que ce n’est pas une mais trois présidentes d’associations qui l’ont introduite. Un signe parmi d’autres qu’une révolution est peut-être à l’œuvre dans le monde de l’autisme. « Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles pour accompagner au mieux les personnes autistes » ? En une journée, des professionnels ont relevé le défi : illustrer les recommandations de bonnes pratiques par leur travail au quotidien.

11 octobre 2014

Spectre de l'autisme, causes moléculaires communes - McGill University

article publié sur le site de LOCAMIN

11 10 2014

https://aoc.mcgill.ca/channels/fr/news/spectre-de-l%E2%80%99autisme-causes-moleculaires-communes-239436

La mise au jour de caractéristiques dans diverses anomalies génétiques liées à l’autisme pourrait mener à des démarches thérapeutiques semblables.

Les troubles du développement neural tels que la déficience intellectuelle et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) peuvent avoir de profondes répercussions sur l’apprentissage et la mémoire, toute la vie durant. On ne sait cependant que peu de choses sur les voies moléculaires précises responsables de ces troubles.

Une équipe de chercheurs de l’Université McGill dirigée par le professeur de psychiatrie Carl Ernst a découvert que des mutations génétiques différentes, mais toutes responsables de TSA, ont des effets moléculaires semblables sur les cellules. Cette constatation permet de penser que des démarches thérapeutiques semblables pourraient être efficaces contre diverses affections allant du trouble convulsif à la déficience intellectuelle. Les découvertes des chercheurs seront publiées dans le numéro de novembre de l’American Journal of Human Genetics.

« Il est rare que les TSA soient liés à une mutation génétique en particulier, et c’est pourquoi la conception d’options de traitement est inefficace, de dire le professeur Ernst, qui est également chercheur au Centre de recherche de l’Institut Douglas. Un grand nombre de mutations génétiques ont été liées aux TSA, mais chacune de ces mutations est rare en soi. Quand les grandes voies communes à ces troubles seront pleinement définies, on pourra les cibler en vue de trouver des options de traitement applicables au plus grand nombre de patients possible.

Modélisation de l’autisme sur cellules souches humaines génétiquement modifiées Afin de vérifier la convergence de diverses formes de TSA, l’équipe du professeur Ernst a conçu deux modèles de syndromes génétiques liés à l’autisme sur cellules fœtales de cerveau humain. Ces modèles comportaient des mutations du gène TCF4 (codant pour un facteur de transcription ubiquitaire) responsable du syndrome de Pitt-Hopkins caractérisé par un retard mental et des troubles psychiatriques, et du gène EHMT1 (codant pour l’histone-méthyltransferase euchromatique 1) mis en cause dans le syndrome de Kleefstra. Environ 60 % des manifestations cliniques de ces deux syndromes sont les mêmes, dont les troubles du comportement, le retard mental et les anomalies faciales.

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le lien suivant: https://aoc.mcgill.ca/channels/fr/news/spectre-de-l%E2%80%99autisme-causes-moleculaires-communes-239436

11 octobre 2014

L'autisme sans réponse

Publié le 08/10/2014 á 22H39
Aïcha présente la photo de son fils autiste Yazid, pour lequel elle n’a pas trouvé de place en IME

Yazid reste à la maison. Sa maman Aïcha a démissionné de son emploi d’assistante maternelle pour s’occuper de lui. Yazid est autiste, il a terminé sa scolarité en primaire dans une classe de Clis (classe d’intégration scolaire) et devait intégrer un institut médico-éducatif à la rentrée. Sauf que les IME sont saturés et qu’Aïcha n’en a pas trouvé pour son fils.

« L’Éducation nationale acceptait Yazid au collège pour une entrée en 6e. Mais Yazid n’a qu’un niveau scolaire de CE1. De plus, il a besoin d’une assistante de vie scolaire pour l’accompagner, et il n’y en a pas de disponible. J’ai bien demandé à l’accompagner moi-même, mais on me dit que c’est impossible », témoigne la jeune femme.

Le blabla
des discours

L’enfant est donc déscolarisé, au grand désespoir de sa maman : « Je ne veux pas qu’il perde son niveau scolaire. Même si c’est peu, pour lui c’est déjà beaucoup ».

Les parents de Yazid décèlent les premiers symptômes de la maladie quand l’enfant a 18 mois. « Il ne se comportait pas comme les autres enfants, il restait longuement prostré », se souvient Aïcha. Le petit garçon ne commence à parler qu’à l’âge de 7 ans. S’il est habile avec les chiffres, il a des difficultés avec les lettres.

Néanmoins, Aïcha parvient à le scolariser. Mais si l’Éducation nationale a bien créé ces Clis, le passage à l’enseignement secondaire est plus problématique.

« Est-ce que l’Éducation nationale a peur de l’autisme? Yazid n’a aucun droit dans cette affaire. Les discours des politiques sur le handicap ne sont que du blabla, et dire que les enfants handicapés sont acceptés en milieu scolaire est faux: les professeurs ne sont pas formés à cela », s’insurge Aïcha.

« Il n’y a pas assez de structures spécialisées et elles fonctionnent par secteur. L’IME de Bolbec affiche complet. Et je ne peux pas l’inscrire au Trait ou à Fécamp, ne faisant pas partie de leurs secteurs. Certains parents placent leur enfant en Belgique et jusqu’au Canada, faute de places. »

La jeune femme l’avoue : « Je suis à bout de nerfs. L’avenir de Yazid et le mien sont en suspens.»

F. D.

f.duboc@presse-normande.com

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11 octobre 2014

Conférence animée par Maitre Sophie JANOIS

article publié dans la vie en bleu

Conférence animée par Me Sophie JANOIS

Parce qu’il est primordial que les familles d’enfants autistes soient armées face aux difficultés administratives qu’elles rencontrent au quotidien, LA VIE EN BLEU a le plaisir de recevoir Me Sophie JANOIS, avocate diplômée en droit de la santé et particulièrement expérimentée en droit du handicap et de l’autisme.

Lors de la conférence qui se déroulera sur une journée , Me Sophie JANOIS évoquera, entre autres, les procédures relatives à la MDPH, les différentes aides financières, mais également le droit à la scolarité et à une prise en charge adaptée…

Des temps de discussion sont aussi prévus afin qu’elle puisse répondre à toutes vos questions et aux situations pratiques auxquelles vous êtes confrontés.

Pour en savoir plus : Découvrez le programme de la conférence.

Pour vous inscrire : Téléchargez le bulletin d’inscription.

L’inscription sera définitive à compter de la réception du règlement. Nombre de places limitées.
Pour tout renseignement : sarah@lavieenbleu.org

11 octobre 2014

Colloque à l'ILVM de Saint Mandé : Du droit des usagers au projet de vie - 13 novembre 2014

Colloque à l'Institut Le Val Mandé jeudi 13 novembre 2014

L'Institut Le Val Mandé vous présente la 3e journée de rencontre et de  réflexion  le jeudi 13 novembre 2014.

Télécharger le programme ici >>>> Du droit des usagers au projet de vie.

"USAGERS, AIDANTS, PROFESSIONNELS, QUELLE PLACE POUR CHACUN ?"

 

Manuela Da Veiga

Service communication ILVM

10 octobre 2014

Patrick Gohet nommé adjoint au Défenseur des Droits

Résumé : Patrick Gohet, figure du monde du handicap, est nommé adjoint au Défenseur des Droits chargé de la lutte contre les discriminations. Il succède à ce poste à Maryvonne Lyazid.
 
Par le 29-09-2014

Patrick Gohet a été nommé adjoint du nouveau Défenseur des droits Jacques Toubon, chargé de la lutte contre les discriminations et la promotion de l'égalité, par le décret du Premier ministre publié 27 septembre 2014 au Journal Officiel. Patrick Gohet, qui aura 62 ans en octobre, succède à Maryvonne Lyazid. Inspecteur général des affaires sociales depuis 2009, il a été directeur général de l'Unapei (fédérations d'associations représentant les personnes handicapées mentales et leurs familles) de 1987 à 2002. Il a ensuite été délégué interministériel aux personnes handicapées (de 2002 à 2009) et président du conseil national consultatif des personnes
handicapées (de 2009 à 2012).

Une nouvelle Défenseure des enfants

Nomination également pour la nouvelle Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, 56 ans, succède à Marie Derain. Mme Avenard a occupé diverses fonctions de direction dans le domaine des politiques sociales et de la protection de l'enfance, d'abord au sein de conseils généraux et depuis 2008 au sein de l'association Acodège. Elle a été directrice générale adjointe de l'Observatoire de l'action sociale décentralisée (Odas) de 2006 à 2008, et est membre du conseil scientifique de l'Observatoire national de l'enfance en danger (Oned).

Déontologie : en attente !

Un troisième adjoint doit encore être nommé pour succéder à Françoise Mothes, à la déontologie dans le domaine de la sécurité. Jacques Toubon a succédé cet été à Dominique Baudis comme Défenseur des droits. Il a dû désigner de nouveaux adjoints car la loi ne lui permettait pas de renouveler les anciens dans leurs fonctions.

10 octobre 2014

Tina, une jeune autiste privée d'école sur décision administrative

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

À 16 ans, Tina bénéficie d’un suivi réduit à peau de chagrin. Si la situation de cette jeune fille atteinte d’autisme est préoccupante, le cas n’est pas isolé.

Alors que le président de la République François Hollande était hier en déplacement à Angoulême pour dresser un bilan sur le Plan autisme, Tina, 16 ans, était chez elle. Comme chaque jour depuis la rentrée. Cette jeune Amilloise atteinte d'autisme est pour la première fois de sa vie, écartée du circuit scolaire classique. Le verdict de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH*) est tombé en avril dernier, froid comme une lame, sur la tête de ses parents : la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées a rejeté la demande de Tina pour intégrer un ULIS dans un lycée professionnel et renouveler son accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Évincée, malgré des évaluations positives

C'est l'incompréhension dans la famille : « Elle a toujours été en milieu ordinaire, d'abord à l'école de Viroy, puis au collège Schuman (à deux pas de chez elle) », témoigne Lucia, sa maman. Une évaluation de suivi de scolarisation, réalisée par l'équipe éducative de sa classe de SEGPA et le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), dresse un bilan positif de la scolarité de la jeune fille.

Un stage de probation à l'établissement régional d'enseignement adapté (EREA) d'Amilly avait également été concluant, à condition que la jeune fille soit encadrée. Tous les voyants semblaient au vert pour Tina, avant d'intégrer son CAP Maintien et hygiène des locaux. Mais la commission en a décidé autrement (voir ci-dessous).

De recours en réclamations, de passages en commission en appels téléphoniques, Lucia n'a eu de cesse de plaider la cause de sa fille jusqu'à la rentrée. « On ne voulait pas qu'elle se retrouve sans rien à la maison, sans accompagnement. Et c'est ce qui se passe. Les gens qui ont pris cette décision n'ont même pas pris la peine de rencontrer Tina ! Ils ne savent pas ce que c'est qu'une jeune autiste coupée de l'école. Tina a de plus en plus de troubles du comportement, elle devient "sauvage" », se lamente Lucia.

La MDPH a préconisé un placement dans un Institut médico-professionnel (IMPro). Ce type d'établissement donne aux adolescents handicapés un complément de formation générale et une formation professionnelle adaptée.

Si la famille aurait préféré un milieu plus « ordinaire », elle s'est fait une raison. Seul souci : plus une place n'est disponible à l'IMPro de Montargis. Lucia n'envisage pas une seconde d'éloigner Tina de sa famille en l'envoyant dans n'importe quelle structure en France.

Elle a suivi plusieurs formations autour du trouble mental de sa fille et en connaît les enjeux. « Toute ma vie tourne autour de Tina », explique celle qui ne travaille pas pour s'occuper de sa fille. « Ce n'est pas un choix. C'est obligatoire. Il faut comprendre ce que c'est que de vivre avec un enfant autiste. C'est une cécité de la communication. Tina souffre en plus d'hyperacousie : elle ne supporte pas le moindre bruit ».

Un devis de 19.000 € pour un suivi psychologique

Hormis deux heures hebdomadaires avec le SESSAD, Tina est laissée à la charge de ses parents : « On lui fait prendre des cours de dessin pour compenser, mais tous les jours, c'est 900 euros par mois. On a fait faire un devis auprès d'un cabinet de psychologues à Paris : 19.000 € pour 10 mois. Qui peut se permettre ça ? Le handicap, c'est pour les riches ! », lance sa maman avec amertume.

(*) La MDPH est une structure au service des personnes handicapées du Loiret. Elle est notamment chargée de leur proposer un plan personnalisé de compensation du handicap, d'attribuer les demandes de droits et prestations.

Jean-Baptiste Dos Ramos

9 octobre 2014

Plan autisme : Monsieur Hollande, la vraie révolution, ce n'est pas la ghettoïsation

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 09-10-2014 à 17h56 - Modifié à 17h56

 

Temps de lecture Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. François Hollande s'est rendu à Angoulême, ce jeudi, pour dresser un premier bilan du troisième plan autisme. Le président a notamment visité un centre d'action médico-sociale précoce, qui accueille des jeunes présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Un très mauvais signal pour la scolarisation des enfants autistes, pour d'Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme France.

François Hollande à l'école Ronsard d'Angoulême lors d'un déplacement consacré à l'autisme (J-P. MULLER/AFP)

 

En allant à Angoulême avec la ministre de l’Éducation nationale visiter un centre médico-social et une unité éducative où tous les enfants autistes sont placés ensemble dans une structure spécialisée, le président de la République adresse aux familles un message alarmant et négatif pour l’avenir de nos enfants.

Alors que dans de nombreux pays, du Danemark aux États-Unis, les enfants "différents" sont intégrés avec les autres enfants dans des classes ordinaires, la France continue de pratiquer sa politique de ségrégation vis-à-vis des autistes. Une politique qui les stigmatise et qui va à l’encontre de toutes des recommandations thérapeutiques.

Ghettoïser des enfants autistes est inacceptable

Ghettoïser des enfants autistes dans une même classe est une erreur majeure et une discrimination inacceptable. Les nombreuses études sur le sujet ont montré que ces enfants étaient dans l’imitation des autres comportements.

En France les réussites de cette "inclusion scolaire" le confirment. Il y a quinze ans, la France avait ratifié la Charte sociale européenne qui garantissait le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation "en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Le Conseil de l’Europe a également condamné à plusieurs reprises la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Les structures spécialisées ne font que les marginaliser

Comment ces enfants pourraient-ils progresser dans leurs apprentissages et dans leur socialisation s’ils ne sont jamais mélangés aux autres ? Comment pourraient-ils entrer dans une certaine "norme" si l’État continue de les couper des autres enfants de leurs âges ?

Ces structures spécialisées ne font que les marginaliser. Cela ne fait qu’entretenir vis-à-vis de l’opinion publique et du corps enseignant l’idée que les personnes autistes ne sont pas socialisables, intégrables à notre société dite "normale".

Les Plans autisme, depuis le premier plan initié par Simone Veil, se sont succédé, donnant à chaque fois aux familles de l’espoir. Et malgré cette apparente volonté politique de droite et de gauche, rien n’a véritablement avancé, que cela soit dans la scolarisation ou dans les mentalités. Les clichés et les préjugés continuent, comme nous l’a confirmé le récent sondage de l’Ifop.

La véritable révolution se fera en bousculant les consciences

La révolution culturelle dont vous parlez, Monsieur le président, ne peut pas se faire seulement avec des mots, mais avec des actions effectivement révolutionnaires qui bousculent l’ordre établi.

Il faut sans doute beaucoup de courage pour faire bouger l’Éducation nationale, et encore aussi du courage pour aller à l’encontre de la psychanalyse qui préférera toujours les traitements médicamenteux à l’éducation et aux méthodes cognitives.

Le rôle de SOS autisme en France est d’orienter par son expertise et son expérience les politiques publiques. Et c’est en défonçant les portes des consciences que l’on fait une véritable révolution.

Alors, Monsieur le président, si vous souhaitez être ce révolutionnaire qui aura permis aux enfants autistes français d’avoir accès enfin à leur droit fondamental, l’éducation, il vous faudra faire preuve de courage et de ténacité pour que nos enfants puissent devenir des enfants comme les autres.

Il vous faudra ouvrir les portes de l’Éducation nationale et faire comprendre aux directeurs d’établissements qu'avoir un enfant différent dans leurs écoles est une chance et non un poids supplémentaire.

Il vous faudra aller chercher le budget pour financer le plan autisme dans les hôpitaux de jour où nos enfants continuent d’être parqués.

Il vous faudra créer des emplois et proposer une professionnalisation aux auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Il vous faudra obliger les fédérations sportives et culturelles à accueillir nos enfants.

Il vous faudra sensibiliser l’opinion via les médias pour que les mentalités puissent véritablement évoluer.

Monsieur Hollande, nous vous avons confié nos enfants

Je sais, Monsieur le président, la tâche est énorme et difficile, mais nous, familles, en votant pour vous, nous vous avons confié notre destin ainsi que l’avenir de nos enfants.

Et comme le dit une célèbre citation :

"Rien n'est impossible aux grands hommes."

Président de gauche, proche des plus fragiles et des plus démunis, nous sommes certains que vous serez sensible au point de vue des familles.

Alors aux actes, Monsieur le président !

9 octobre 2014

Déclaration du président de le République sur l'avancée du 3ème plan Autisme

Le président de la République, François Hollande, s'est exprimé sur l'avancée du 3e Plan Autisme à l'école Ronsard, à l’issue de sa rencontre avec les familles des enfants pris en charge.

9 octobre 2014

Plan autisme : des signaux positifs en attendant la révolution culturelle

Le Monde.fr | 09.10.2014 à 00h51 • Mis à jour le 09.10.2014 à 08h47 | Par

Près d'un an après le début de la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017), François Hollande se rend, jeudi 9 octobre dans la matinée, à Angoulême (Charente), pour en dresser un premier « bilan d'étape ». Si elles saluent l'esprit d'un plan auquel elles ont été partiellement associées, les associations de parents d'enfants autistes regrettent néanmoins un certain nombre d'insuffisances.

« Il y a un décalage entre les ambitions du plan et ce qu'on peut observer comme changements sur le terrain », souligne Danielle Langloys, déléguée générale d'Autisme France, une structure qui représente 10 000 familles, tout en saluant un dispositif qui « va dans la bonne direction ».

Le plan, doté de 205 millions d'euros sur quatre ans, met l'accent sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoce des enfants autistes. Il prévoit notamment la création d'ici à 2017 d'une unité d'enseignement en maternelle (UEM) dans chaque département, chaque unité devant accueillir sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans. Le chef de l'Etat doit visiter jeudi une des trente structures de ce type à avoir déjà ouvert ses portes à la rentrée 2014 : celle du groupe scolaire Ronsard, à Angoulême.

« C'est la première fois qu'un président de la République se déplace dans un lieu où l'on fait exactement ce qu'il faut faire, c'est un signal positif », se félicite Vincent Gerhards, président de l'association Autistes sans frontières. Mais avec sept places dans chaque département, soit à terme 700 enfants pris en charge sur toute la France, le responsable associatif redoute que cela soit insuffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année avec une forme d'autisme.

ALLER « CHERCHER L'ARGENT LÀ OÙ IL EST »

« Chaque année, 8 000 familles se retrouvent sur le carreau », déplore Florent Chapel, le délégué général du collectif Autisme, qui représente 250 associations de parents, soit entre 40 000 et 50 000 familles. Pour lui, une « révolution culturelle » est nécessaire. A défaut de pouvoir « multiplier par dix » le budget consacré à la prise en charge de l'autisme en France, et notamment chez les adultes, il y a urgence, selon lui, à « réallouer les moyens » et aller « chercher l'argent là où il est », c'est-à-dire du côté des hôpitaux psychiatriques. « Ils sont remplis d'autistes qui n'ont rien à y faire », assure-t-il.

 

Les associations de parents regrettent également la difficulté et le délai trop long pour établir un diagnostic. « A Marseille, il faut deux ans pour en établir un », explique Vincent Gerhards. « Il n'existe en France aucun service d'intervention précoce », déplore pour sa part Danielle Langloys, rappelant que « la moitié des enfants n'ont aucun diagnostic ». Lors de l'annonce du plan, en mai 2013, Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avait annoncé vouloir « mettre en place un vrai maillage à l'échelon le plus bas du territoire, afin de pouvoir faire un repérage dès 18 mois », allouant 63 millions sur quatre ans au diagnostic et à l'intervention précoce.

 

Le diagnostic d'autisme est actuellement posé en moyenne à l'âge de 5 ans et demi, soit bien au-delà des trente-six mois recommandés par la Haute Autorité de santé (HAS). Pour le président d'Autistes sans frontières, la France doit aujourd'hui rattraper « trente ans de retard » dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoce.

9 octobre 2014

L'école est faite pour tous les enfants de la République déclare François Hollande - Vidéo


"L'École est faite pour tous les enfants de la... par elysee

Le président de la République, François Hollande, a répondu aux questions des journalistes à l'issue de sa visite du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Soyaux.

8 octobre 2014

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France s'exprime au colloque de l'UNAPEI - 25 septembre 2014

tiret VIVRE FMAccéder au Discours de Danièle Langloys

Un discours majeur ! (jjd)

8 octobre 2014

Grand zoom sur l'autisme avant la venue de François Hollande

article publié dans Sud Ouest

Publié le 08/10/2014 à 06h00 , modifié le 08/10/2014 à 09h31 par

À Soyaux, un mélange de sérénité et d’effervescence régnait hier au Centre d’action médico-sociale précoce.

Grand zoom sur l’autisme avant la venue de François Hollande

La prise en charge des enfants autistes se fait en associant les familles, comme ici au Centre d’action médico-sociale (Camsp) de Soyaux. © Photo

photo anne lacaud

Même satisfaction exprimée hier chez tous les professionnels de l'Adapei (Association des parents et amis de personnes handicapées mentales) de Charente, concernés par la venue présidentielle.

Une visite surprise qui « ravit et honore » ceux qui, depuis des années, se mobilisent sur le front de l'autisme et, en particulier, celui de la prise en charge des enfants ayant des troubles autistiques, troubles envahissants du développement.

« Ici, on est de longue date convaincu par le bénéfice de l'école inclusive », témoigne Franck Aigubelle, directeur de l'Adapei.

Ici, c'est le pôle enfance de l'Adapei, qui compte sept établissements consacrés à l'enfance, dont deux seront sous les projecteurs jeudi. D'abord, le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Soyaux, dirigé par Nathalie Bauer, une des représentantes régionale ayant participé à la réflexion du troisième plan autisme (2013-2017).

Dépistage précoce

Il y régnait hier après-midi une effervescence inhabituelle. Préfet, officiels, polices, gendarmeries, pompiers y ont effectué quelques visites de sécurité. Pas de quoi néanmoins troubler l'équipe pluridisciplinaire (médecins, personnel paramédical, psychologues) qui anime cette unité polyvalente créée en 1983. Elle abrite depuis 1997 la seule cellule de dépistage précoce de l'autisme en Charente (de la naissance à 6 ans) et dispense un suivi ambulatoire (consultations et soins).

« Notre préoccupation, c'est la prise en charge de l'enfant. On n'est pas qu'un centre de dépistage et de diagnostic. Notre souci est de penser que l'enfant vit avant tout à l'extérieur du Camsp. On travaille beaucoup sur le lien avec les familles et les écoles », détaille Nadine Burgaud, chef de service.

« Je ne suis pas sûre que j'aurais forcément l'occasion de parler au président, ajoute-t-elle tout sourire. Alors j'en profite maintenant. J'insiste aussi sur le fait qu'après les 6 ans de l'enfant, on ne lâche pas l'affaire. Dès ses 4 ans, on est dans une pensée relais. »

Des retours positifs

Deuxième site dans lequel le staff présidentiel s'arrêtera : la fameuse Unité d'enseignement en école maternelle (UEM), ouverte il y a quinze jours à peine, dans l'école maternelle Ronsard d'Angoulême (il y en a 30 en France, c'est la seule de la région). Il s'agit d'une classe de sept enfants autistes, scolarisés en école ordinaire. Ce projet est porté à la fois par l'Éducation nationale et par le secteur médico-social, en l'occurrence l'IME (Institut médico-éducatif) de Soyaux.

« On a déjà des retours très positifs des parents qui nous disent “mes enfants dorment le soir et vont à l'école avec plaisir” », apprécie Nathalie Balestrat, directrice de l'IME de Soyaux.

Des témoignages concrets attendus en nombre jeudi.

Hollande en Charente : "une première"

Il a fallu attendre 14 heures, hier, pour que le service de presse de l’Élysée confirme officiellement la venue de François Hollande jeudi 9 octobre à Angoulême (« Sud Ouest » d’hier) et l’inscrive à l’agenda présidentiel, consultable par tous. Le président de la République fera le point sur l’avancée du troisième plan autisme. Accompagné de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes, il devrait arriver à 8 h 45 à l’aéroport de Brie-Champniers. Il bénéficiera d’une escorte considérable jusqu’à Soyaux où il se rendra au Camsp puis à l’école Ronsard d’Angoulême (lire ci-contre). Un dispositif de sécurité lourd, renforcé par des effectifs de police de Bordeaux. François Hollande devrait rester dans chacun des établissements une quarantaine de minutes. Là, il est prévu des rencontres avec l’encadrement, le personnel de ces structures ainsi que des parents.

En revanche, sur la possibilité de « déambuler » dans les rues d’Angoulême ou de se livrer à un bain de foule, les sources divergeaient, hier. Selon la majorité d’entre elles, le président ne s’y risquerait pas, eu égard à la « gravité du sujet ».

C’est en tout cas la première visite du président Hollande en Charente. Département qui n’a pas vu beaucoup de présidents de la Ve République venir jusqu’à lui, à l’exception du « Charentais » François Mitterrand (plusieurs visites officielles et privées). On citera quand même la venue de Nicolas Sarkozy à La Rochefoucauld et à Montemboeuf, en juin 2011, celle de Chirac à Rouillac, en septembre 2000, de VGE en 1981 à Barbezieux et enfin celle du général De Gaulle à Barbezieux, Angoulême et Chasseneuil en juin 1963.

8 octobre 2014

Franck Nivard soutient Trott'Autrement

article publié dans Le Parisien

Franck Nivard rose

Le crack driver parraine une association

S.F. | Publié le 08.10.2014, 07h00

Organisme d'intérêt général, Trott'Autrement propose des séances d'équitation ou de thérapie avec le cheval. Entraîneur et driver de renom, Franck Nivard a accepté de parrainer cette association, créée en 2005. « Je suis flatté d'avoir été contacté, explique le driver aux 2 200 victoires.

J'espère que ma petite notoriété servira cette belle cause. » Les activités de l'association se déroulent en région parisienne dans des centres équestres partenaires. Le Haras de Maison Blanche (Lésigny), le Cercle hippique du Pin (Le Pin) et le Poney Club de la base régionale de loisirs de Vaires-Torcy, situés en Seine-et-Marne, ainsi que le centre équestre municipal de Bry-sur-Marne (Val-de-Marne) mettent leurs installations à disposition de professionnels expérimentés dans les domaines du handicap et du cheval, qui déterminent le type d'activité la plus appropriée. Cette année, plus de 40 personnes âgées de 10 à 25 ans ont bénéficié de cette thérapie, tandis que plus de 100 personnes sont en attente pour l'an prochain.

Pour plus d'informations, www.trottautrement.org.

Francl Nivard en course

Le Parisien

6 octobre 2014

Etudiante handicapée : la justice lui donne raison !

Résumé : Laurie, une jeune étudiante handicapée déscolarisée l'année dernière faute de prise en charge de ses frais de transport a pu reprendre le chemin de l'IUT le 4 septembre 2014. Récit d'un combat qui finit bien...
 
Par le 05-10-2014

En avril 2014, la pétition lancée par une étudiante handicapée avait fait grand bruit (article complet en lien ci-dessous) ; un comité de soutien avait vu le jour, multipliant ses actions pour se faire entendre. Laurie, 19 ans, handicapée à 80%, se battait depuis des mois avec le Conseil général de la Haute-Savoie pour obtenir la prise en charge de ses déplacements jusqu'à son université, située à Grenoble. La justice a finalement tranché et Laurie obtenu gain de cause.

Rappel de faits

Cette jeune fille IMC (Infirme moteur cérébral) se déplace en fauteuil roulant électrique. A la rentrée 2013, Laurie est accueillie dans une université grenobloise. Le hic, c'est que ses parents habitent en Haute-Savoie, à 150 km de là. Laurie n'a donc pas d'autre choix que de séjourner, dans la semaine, dans une résidence étudiante et de ne rentrer chez elle que le week-end. Or le Conseil général de Haute-Savoie, partant du principe que Laurie à une résidence universitaire à Grenoble, refuse de prendre en charge le coût de ces transports scolaires. La CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie de personnes handicapées) donne un avis favorable pour un aller-retour par jour si Laurie décide de continuer à vivre chez eux, quitte à faire 300 km en taxi par jour ; la facture s'élèverait alors à 10 000 euros par mois. Pourtant, le Conseil général s'obstine à ne pas vouloir payer un aller-retour par semaine uniquement, soit une facture de 2 000 € par mois ! Ubuesque !

Jugement du tribunal

Après avoir tout tenté, et parce que Laurie a dû être déscolarisée en cours d'année après que ses parents ont investi 7 000 euros pour assurer ses transports, la famille a décidé de porter cette affaire devant la justice. Qui a fini par lui donner raison… Dans son jugement rendu le 21 juillet 2014, le tribunal administratif de Grenoble précise qu'il « revient dès lors au département de Haute-Savoie de prendre en charge l'ensemble des frais exposés par l'intéressée pour mener à bien ses études, lesquels comprennent non seulement ses frais de déplacement de son domicile à Saint-Pierre-en-Faucigny à l'IUT de Grenoble mais également ses frais de déplacement de sa résidence universitaire à l'IUT de Grenoble ». Cette décision, qui confirme ce que dit la loi, fait jurisprudence.

Une épreuve absurde ?

Même si l'issue fut finalement heureuse, cette « famille réhabilitée » regrette néanmoins cette « épreuve supplémentaire, absurde, dans un parcours chaotique et incertain ». Et Sylvie, la maman d'ajouter : « Les mensonges, les manipulations, les menaces, bref la violence quotidienne, ordinaire, faite à bien des familles d'enfants en situation de handicap a été particulièrement rude. Un conflit déloyal. Nous n'avons rien lâché pour ne pas devenir les victimes d'un système qui déraille. »

Des soutiens humains malgré tout

Malgré tout, se félicite la maman de Laurie, « les systèmes sont fait aussi d'êtres humains, dotés d'une capacité de réflexion. » En effet, avant même cette décision, elle avait reçu de nombreux soutiens et notamment du préfet de la Haute-Savoie et du 1er Vice-président du Conseil général (le département pourtant incriminé !), de deux députés, ainsi que de la « cellule aide handicap école » du ministère de l'Education nationale. Cette implication collective a permis, selon elle, « de réinterroger la politique en faveur du handicap que le département souhaitait mettre en place et de donner du sens (du bon sens) dans le traitement du dossier de notre fille. »

6 octobre 2014

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED

tiret VIVRE FMGUIDE de la FEGAPEI

Les « incontournables » clés pour la réussite des solutions adaptées

aux personnes adultes avec autisme

et autres troubles envahissants du développement (TED)

Collection des Groupements de Priorité de Santé (GPS)

coordonnée par : FEGAPEI

6 octobre 2014

Une maison pour autistes unique en France

03/10/2014 05:27
Un beau lieu pour s'épanouir. - Un beau lieu pour s'épanouir.
Un beau lieu pour s'épanouir.

La Maison des oiseaux pour de jeunes adultes autistes qui ont besoin de déployer leurs ailes : une maison unique en France, née de la volonté et du combat remarquable d'une maman d'un enfant autiste, Marie-Lucile Calmettes, et d'un maire à l'écoute.
De cette rencontre est donc née cette structure, en 2007. « Je cherchais un bel endroit, un grand terrain en contact avec la nature, un lieu qui ait une âme, se souvient Marie-Lucile Calmettes. Un site qui puisse accueillir des autistes adultes qui trouvent rarement des lieux d'accueil et se retrouvent parfois en hôpital psychiatrique. »
Gérée par l'association A tire d'aile, cette structure accueille donc des autistes sur dossier et leur permet de progresser grâce un travail basé sur trois méthodes en application aux États-Unis depuis trente ans et acceptées en France depuis deux ans. « Il s'agit des méthodes appelées Teach, Pecs et Aba qui permettent aux autistes de se repérer dans le temps et l'espace, de devenir acteurs de leur vie, de prendre plaisir à entrer dans la vie sociale. Et on se rend compte que les troubles du comportement se réduisent ou disparaissent. »
Nullement centre fermé, la Maison des oiseaux est ouverte sur la ville grâce à des activités de loisirs, équitation, piscine, sorties dans les magasins… Pour que ces adultes se sentent chez eux aussi bien en ville qu'à la Maison.

6 octobre 2014

L'autisme, une autre forme d'intelligence ?

article publié dans Les Echos

Yann Verdo / Journaliste | Le 06/10 à 06:00

Le haut degré de rigueur et de précision des autistes est un atout qui peut être apprécié dans certains secteurs d'activité, comme l'informatique. - Photo BSIP-AFP

Et si l'autisme n'était pas une déficience, mais une différence ? C'est ce que soutient un courant de pensée né aux Etats-Unis et encore méconnu en France : la « neurodiversité ».

Docteur honoris causa de l'université de Montréal, la chercheuse canadienne Michelle Dawson est une spécialiste mondialement reconnue de l'autisme. Ses dix années de recherche sur le sujet l'ont convaincue qu'il fallait complètement changer notre regard sur ce trouble du développement dont la prévalence ne cesse de s'accroître d'année en année (lire ci-dessous). Malgré leurs difficultés à interagir et à communiquer, malgré leurs comportements répétitifs, les autistes, affirme Michelle Dawson, ne sont pas des versions défectueuses de monsieur et madame Tout-le-Monde. Leur fonctionnement mental n'est pas déficient, mais différent. Et leur potentiel, bien trop souvent inexploité. Michelle Dawson est bien placée pour le savoir. Avant de rejoindre en 2004 le département de psychiatrie de l'université de Montréal à la demande de Laurent Mottron, ponte canadien de l'autisme qui avait su déceler chez elle des qualités exceptionnelles, elle travaillait comme simple employée des Postes canadiennes. Autiste elle-même, elle aurait pu végéter toute sa vie dans cette position subalterne.

Neurodiversité

L'approche qu'ont Laurent Mottron et Michelle Dawson de l'autisme s'inscrit dans un courant de pensée né aux Etats-Unis dans les années 1990, mais resté peu étudié par la communauté scientifique : la « neurodiversité ». Les promoteurs de ce concept bataillent pour que l'autisme ne soit plus défini par rapport au fonctionnement cognitif de la majorité - ces individus dits « normaux », qu'eux préfèrent appeler les « neurotypiques ». Cette comparaison, argumentent-ils, ne fait ressortir que les caractéristiques négatives de l'autisme, telles que le défaut de langage ou le caractère restreint des centres d'intérêt, et laisse dans l'ombre d'autres traits tout aussi caractéristiques, mais ceux-là positifs : les compétences et même les hypercompétences propres aux autistes, trop souvent ignorées. Pour les partisans de la neurodiversité, l'autisme constitue non pas une maladie mentale mais une autre forme de cognition humaine, une autre forme d'intelligence.

Une autre forme d'intelligence ? A première vue, cela paraît relativement facile à admettre s'agissant de ces autistes de haut niveau, aux dons parfois exceptionnels (calculateur prodige, polyglotte prodige…), que sont les porteurs du syndrome d'Asperger, à l'instar de l'Anglais Daniel Tammett, auteur du best-seller « Je suis né un jour bleu ». Mais les tenants de la neurodiversité vont beaucoup plus loin, en soulignant que ce concept s'applique à tous les autistes et tous les autismes. Même aux cas les plus sévères, lorsque l'enfant se révèle en grandissant incapable d'apprendre à parler et que les tests standards de quotient intellectuel font apparaître un score largement inférieur à 70, seuil en deçà duquel le sujet est considéré comme retardé intellectuellement.

La littérature scientifique sur l'autisme indique que, si l'on appliquait les tests standards de QI à l'ensemble des autistes, 75 % d'entre eux obtiendraient un score inférieur à ce seuil et seraient donc étiquetés « retardés mentaux ». Mais, pour Laurent Mottron et Michelle Dawson, ce résultat ne prouve qu'une chose : que ces tests standards, conçus par des neurotypiques pour des neurotypiques, ne sont pas adaptés aux autistes.

Les tests de QI courants, dérivés de l'échelle WAIS (« Wechsler adult intelligence scale »), font une large part à l'expression verbale, qui est la principale pierre d'achoppement à laquelle se heurtent les autistes. Mais il existe d'autres tests, plus adaptés. Comme la matrice de Raven, développée à l'origine par l'armée britannique pour recruter ses futurs pilotes de chasse sur la base de l'intelligence pure, c'est-à-dire en gommant le plus possible l'impact de l'environnement socioculturel. « En mesurant l'intelligence des autistes à l'aide de la matrice de Raven, qui ne fait pas appel à la parole ni à la culture générale, on obtient des scores bien plus proches de la moyenne de la population », indique la chercheuse en sciences cognitives et spécialiste de l'autisme Fabienne Cazalis.

Hyperperceptifs

Si l'imagerie a montré qu'il existait une base cérébrale à la spécificité de la cognition des autistes (lire ci-dessous), des expériences ont également été faites pour mieux caractériser ce fonctionnement particulier. « Les autistes sont des hyperperceptifs. Ils perçoivent dans leur environnement beaucoup plus de détails que nous, ce qui fait qu'ils sont continuellement assaillis par une masse d'informations sensorielles supérieure à celle que nous recevons et devons traiter », explique Fabienne Cazalis.

Cet afflux permanent, qui leur complique la vie au quotidien, développe leur capacité à traiter de l'information en situation de surcharge attentionnelle. Cela a été établi par l'Anglaise Nilli Lavie, de l'University College London. Ses expériences ont montré que, confrontés à un nombre croissant d'éléments à surveiller simultanément, les autistes arrivent à saturation moins vite que les neurotypiques. Un atout majeur dans le monde du travail !

Et ce n'est pas le seul. Les activités et centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs des autistes ont un corollaire positif qui est leur haut degré de rigueur et de précision dans l'exécution. Ces deux qualités sont particulièrement appréciables dans certains secteurs d'activité, à commencer par l'informatique. Quelques grandes entreprises l'ont bien compris, comme SAP qui réserve depuis quelques années des postes d'informaticien à des autistes, quitte à aménager un peu leur environnement de travail. Mais ces exemples de discrimination positive sont encore trop rares.

Outre l'informatique, un autre secteur dans lequel le profil cognitif des autistes offre un potentiel intéressant est… la recherche. Le cas de Michelle Dawson en est l'illustration. Cette fois, plus que leur rigueur et leur précision, c'est une autre spécificité de la cognition des autistes qui entre principalement en jeu : leur facilité à détecter dans une grande masse de données des similarités, des régularités, ce que l'on appelle parfois des « patterns ». « Les autistes sont davantage capables que nous de repérer de telles similarités à différents niveaux d'analyse. Leur mode de raisonnement s'apparente un peu à la géométrie fractale, où une même structure se répète à différentes échelles », explique Fabienne Cazalis.

Mais, s'empresse d'ajouter la chercheuse, si ces atouts sont réels, attention toutefois à ne pas enjoliver le tableau : pour les autistes, surtout ceux dits de « bas niveau », qui n'ont pas réussi à acquérir le langage parlé (mais qui, très souvent, n'en savent pas moins lire et écrire), la vie reste un parcours semé d'embûches. « Ce n'est pas parce qu'on reconnaît aux autistes une intelligence différente et des compétences particulières qu'il faut cesser de considérer l'autisme comme un handicap, nécessitant prise en charge adaptée et aides financières. »

Yann Verdo
Un trouble de plus en plus répandu

Conséquence d'un meilleur diagnostic, mais sans doute aussi de facteurs environnementaux (tels que les pesticides ou les particules fines, qui augmentent le risque pour une femme enceinte d'avoir un enfant autiste), la proportion d'individus concernés par ce trouble du développement augmente régulièrement depuis vingt ans.
Aux Etats-Unis, selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control, le taux de prévalence serait passé de 1 sur 150 en 2000 à 1 sur 68 en 2010.
Pour la France, la Haute Autorité de la santé retient le chiffre de 1 nouveau-né sur 150 concerné par l'autisme. Mais les spécialistes estiment ce taux largement sous-estimé.
En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. En septembre dernier, ce sont plus de 4.000 enfants de 3 ans qui n'ont pas pu intégrer l'école maternelle.



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