Autisme en France : Le drame des familles

article publié dans Le Figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

Comments

[trop vrai]

Le grand scandale français ! Le pays des droits de l'homme mais à la condition qu'ils ne soient pas trop différents. A quand une vraie politique suivie d'effets concrets ? Quand nos élus cesseront-ils de se comporter en donneurs de leçons et balaieront ils devant leur porte je voulais dire s'occuperont-ils de leurs concitoyens ? J'aime beaucoup : "Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.".