Autisme et psychiatrie : l'exemple du Centre douleur et soins somatiques de l'Essonne

article publié sur infirmiers.com

08.09.16Mise à jour le 09.09.16

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, attaché à l'établissement public de santé (EPS) Barthélemy Durand, spécialisé en psychiatrie, pourrait conduire à des déclinaisons dans chaque région de France, a expliqué le Dr Djéa Saravane, son chef de service.

Même si nos patients sont dyscommunicants, on prend le temps de leur expliquer tout ce qu'on fait, on les laisse s'adapter à l'environnement du centre", pointe le Dr Djéa Saravane.

La secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, venue visiter le centre lors de son ouverture en 2013, souhaiterait créer d'autres centres sur son modèle dans chaque nouvelle région, mais sans la partie recherche. Je souhaite que le centre du Dr Saravane fasse des petits pour que, dans chaque région, on puisse trouver une consultation spécialisée de ce type, avait également déclaré Ségolène Neuville lors du congrès Autisme France, à Bordeaux, le 23 janvier. Nous serons le centre de référence national, en connexion avec ces centres régionaux, a résumé le Dr Djéa Saravane.

Le suivi somatique chez les patients atteints de troubles mentaux est un sujet majeur de santé publique, de nombreuses associations, dont l'Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), le dénonçant comme "trop souvent négligé".

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme a ouvert sur l'un des deux sites d'hospitalisation de l'EPS Barthélemy Durand, celui d'Etampes (le second se trouve à Sainte-Geneviève-des-Bois). Placé sous la responsabilité du Dr Djéa Saravane, il s'adresse à des personnes souffrant de pathologie mentale et atteintes de troubles envahissants du développement (TED) et d'autisme, enfants et adultes, hospitalisés ou suivis en ambulatoire à l'EPS Barthélemy Durand ou tout autre établissement de santé mentale d'Ile-de-France, ainsi qu'aux résidents des institutions médico-sociales, est-il précisé sur son site internet.

Une prise en charge globale pour les patients dyscommunicants

La prise en charge est un peu spécifique, elle concerne tous les patients avec un handicap psychique, l'autisme, et aussi les handicaps génétiques rares. Nous avons essentiellement des patients avec de gros troubles du comportement, majoritairement dyscommunicants, âgés de 2 à 78 ans. Notre prise en charge consiste à détecter et prendre en charge les pathologies organiques associées non traitées, et la douleur, qui sont chroniques, précise-t-il. Environ 300 patients ont été reçus en 2013, note-t-on. Les consultations sont uniquement externes. Elles peuvent durer jusqu'à deux heures. En règle générale, quatre patients y sont reçus par jour. Chaque consultation nécessite un médecin, et deux infirmières en permanence. A l'heure actuelle, nous tournons avec une PH [praticienne hospitalière] à temps plein, quatre postes infirmiers, une secrétaire médicale, une cadre de santé, et un ingénieur hospitalier pour la recherche, qui n'est pas médecin mais docteur en neurosciences. Un deuxième PH devrait être recruté l'année prochaine, a expliqué le chef de service du centre. Actuellement, je pense que ce centre est vraiment unique en France, dans le sens où nous avons une prise en charge globale de ces patients dyscommunicants. On a tous les critères de labellisation des centres de référence, comme le prévoit la circulaire DGOS du 22 juin 2012. On a donc déposé un dossier pour devenir le centre de référence national. Depuis juin 2016, nous faisons également des téléconsultations et téléexpertises, indique le Dr Djéa Saravane.

Le centre a aussi pour mission de diffuser de bonnes pratiques professionnelles dans tous les établissements hospitaliers et médico-sociaux, par le biais de l'élaboration de recommandations avec la Haute autorité de santé (HAS) notamment. Le centre était un axe des projets stratégiques de l'EPS Barthélémy Durand 2012-16, il a été créé grâce à ce projet médical, et labellisé par l'agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France. Il a pu être créé en 2013 grâce à une enveloppe de 400.000 euros, dans le cadre du Plan autisme, explique le responsable, également président de l'Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM).

Des consultations entièrement gratuites

Ce centre, c'est un vieux projet, que j'avais depuis plus de 20 ans, et que j'avais dû mettre de côté parce qu'aucun établissement n'était vraiment intéressé. Barthélémy Durand a décidé de prendre le problème du handicap à bras le corps. Le projet a été voté unanimement. Désormais, ça fonctionne et on commence même à être un peu surchargé, avec des délais de consultation qui s'allongent de plus en plus : on est arrivé à quatre ou cinq mois, commente le Dr Saravane. Nous avons donc demandé à l'ARS un complément budgétaire de 300.000 euros environ pour 2016, parce qu'on est en train de faire une extension du centre pour ouvrir une deuxième salle de consultation, ce qui nécessitera de nouveaux moyens humains. La salle est déjà équipée, mais je ne peux pas l'ouvrir tant que je n'ai pas les moyens humains, constate-t-il, avant d'indiquer attendre un retour courant septembre. Si on ouvre la deuxième salle de consultation, on arrivera à 800 consultations par an en 2017, espère le chef de service. Nous ne sommes pas tarifés à l'activité (T2A). Je l'ai demandé, et le ministère nous l'a accordé. Même si nos patients sont dyscommunicants, on prend le temps de leur expliquer tout ce qu'on fait, on les laisse s'adapter à l'environnement du centre, pointe le Dr Djéa Saravane. J'ai de la chance que ma direction me suive : je ne rapporte rien à l'hôpital, ma consultation est entièrement gratuite, tout est pris en charge à 100% sur la carte Vitale du patient. Pour le moment, je n'ai pas de moyens, donc la pharmacie centrale de l'hôpital me fournit ce dont j'ai besoin, mais je ne sais pas du tout comment facturer mes consultations, explique le Dr Saravane, qui compte se pencher prochainement sur le sujet avec l'ARS ou la direction générale de l'offre de soins (DGOS).

Une unité de recherche clinique

Le centre est également doté d'une unité de recherche clinique. Nous sommes membres de l'unité Inserm, et nous avons une convention de partenariat avec l'université de Sherbrooke au Canada, et l'université de Paris Sud, ce qui fait que de nombreux projets de recherche sont en cours actuellement, comme la mise en place d'une échelle d'hétéro évaluation de la douleur des patients dyscommunicants ou la perception de la douleur chez la personne autiste, détaille le responsable. En octobre 2015, l'EPS Barthélemy Durand indiquait s'être associé à la start-up Auticiel pour concevoir et développer une application numérique d'aide à l'expression de la douleur pour les patients dyscommuniquants rappelle-t-on. De gros travaux d'extension ont lieu actuellement sur le centre : de 200m2, il devrait passer à environ 330m2 au terme de quatre mois de travaux. L'extension accueillera les bureaux administratifs (bureau des médecins, salle de recherche, salle de réunion). Les travaux vont commencer mi-septembre, et devraient durer jusqu'à la fin 2016.

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