Pourquoi l'autisme ne peut plus rester un jeu de pistes pour parents désespérés

article publié dans le Huffington Post

Nous, parents, nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé 02/04/2017 07:00 CEST

Olivia Cattan Présidente de l'association SOS autisme France

On nous dit qu'il faut les mettre dans des draps glacés, et que cela leur fera du bien. On nous dit qu'il faut les mettre sur une balançoire pour pouvoir capter leur regard. On nous dit qu'ils devraient faire du cheval et chevaucher des dauphins. Puis arrêter le gluten, la caséine, et les sodas sucrés pour diminuer les crises répétées.

Certains affirment que l'autisme est sans doute d'origine génétique, d'autres parlent de pesticides, ou de bactérie dans l'intestin. Et puis il y a les métaux lourds, une mauvaise régulation de chlore ou d'ocytocine dans les neurones, les médicaments ainsi que les vaccins.

On nous dit qu'ils sont 30% à être déficients. Que ce sont des chiffres très sérieux qui le disent. Mais qu'en même temps ces chiffres évoluent, et qu'un enfant même autiste sévère peut devenir autiste Asperger en quelques années si sa prise en charge est adaptée.

Puis les neurologues nous disent que l'on ne sait pas grand-chose sur le cerveau, de ce qui s'y passe à l'intérieur, sur sa plasticité qui peut être modulable presque à l'infini à force de stimulation.

Alors dans cette multiplication d'informations qui nous arrivent, nous sommes tous devenus, nous, parents, des journalistes d'investigation, des petits chercheurs qui traquons la moindre info, la moindre avancée venant d'outre-Atlantique. On passe nos nuits sur la Toile à la recherche d'un bon tuyau qu'on se refile de maman à maman.

Et puis vient l'heure des choix, des choix terribles qui pèseront sur l'avenir de toute notre famille, sur notre vie professionnelle, celui du couple et de la fratrie.

Et on se demande s'il faut-il utiliser des méthodes éducatives, scolariser, et intégrer comme l'a dit la Haute autorité de Santé. Ou plutôt enfermer, interner, et médicamenter comme le conseillent certains Médecins dits spécialisés.

Alors que normalement on devrait pouvoir faire confiance à celui qui porte une blouse blanche et qui a tant étudié pour guérir et soigner! Il faut parfois prendre ses jambes à son cou et ne surtout pas l'écouter lorsqu'il vous dit que votre enfant n'aura pas d'avenir et qu'il faut juste se contenter de l'aimer et de le placer dans une sombre structure isolée.

La plupart des médecins français ne sont toujours pas tous formés, et restent parfois empêtrés dans de vieilles théories fumeuses qu'on leur a enseignées dans leurs facultés. Ils pensent toujours que l'autisme est une psychose ou une maladie mentale. Pourtant la définition de l'Organisation mondiale de la Santé est claire lorsqu'elle parle de trouble neuro-développemental. Mais ces Médecins n'en n'ont que faire et choisissent plutôt de vous prescrire quelques cachets qui ne guérissent en rien mais qui permettent à quelques labos de continuer à prospérer. Et ils oublieront au passage de vous dire que si l'on ne peut pas guérir de l'autisme, on peut évoluer en utilisant les méthodes éducatives, de l'orthophonie et de la psychomotricité.

Alors les plus chanceux choisissent ce que dit la Haute autorité de Santé et voient leur enfant progresser et avancer jusqu'à un certain degré. Parce que dans l'autisme, il y a aussi des inégalités. Des inégalités de parcours, des inégalités sociales qui ne nous permettent pas à tous de bénéficier de la meilleure prise en charge.

Mais les parents se battent jusqu'à épuisement pour emmener leur enfant le plus loin possible, en se disant qu'il faut qu'il devienne autonome pour arriver à vivre avec les autres. Mais parfois, ils se heurtent aussi au regard de ces autres qui ne sont pas favorable à l'acceptation de sa différence.

Parce qu'un autiste restera un autiste, avec ses spécificités, et ses belles différences, mais aussi avec ses difficultés qu'il devra apprendre à assumer.

Et qu'il est parfois difficile de vivre dans une société qui ne fait qu'étiqueter et rejeter tout ce qui n'est pas normé.

Et durant toute notre vie de parents, et ce jusqu'à la fin, on se demandera si on a fait le bon choix pour aider notre enfant.

Dans tous les cas, nous nous sentiront toujours coupables de n'avoir pas pu faire assez et nous tremblerons tous de ce qu'il deviendra lorsque nous l'aurons quitté.

Voilà pourquoi l'autisme, ce grand sujet de Santé publique ne peut plus rester ce jeu de pistes pour parents désespérés. Le Ministère de la Santé doit veiller à ce que les recommandations faites par la Haute Autorité soient respectées dans tous les Centres de Santé, les cabinets privés et les Hôpitaux. Et qu'il n'y ait aucune dérive possible avec des méthodes farfelues, des formations bidons, qui enrichissent quelques escrocs trop contents d'avoir trouvé un bon filon.

Parce qu'au bout de tout ça, c'est la vie de nos enfants qui est mise en danger. Et que cela, nous ne pouvons plus l'accepter!

Alors, vu le retard immense accumulé, il faudrait un véritable Plan Marshall qui permettrait de faire évoluer la Santé, l'école, et l'emploi. Nous ne voulons plus d'amateurisme, ni de mesures médiatiques, ou encore de Ministres fantomatiques.

Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

Parce que le temps politique n'est pas celui de nos enfants et qu'il est urgent que vous preniez vos responsabilités pour garantir la Santé et la dignité de nos enfants.

Comments

[la france !]

"Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.



'aura jamais les moyens de faire quoi que ce soit et ce à tous les niveaux. Aucune majorité ne se dégagera, les partis principaux sont totalement éclatés et tant de candidat sont tellement éloigné de nos vies de tous les jours... châteaux ou propriété à n'en plus finir, banques d'affaire, si peu ont connu les joies du labeur tous les jours l'embauche à 8h à l'usine ou au bureau sous les ordres d'un cheffaillon ! Alors l'autisme sera loin d'être leur priorité mais cela c'est depuis déjà bien longtemps. Enfin cela ne doit pas nous empêcher d'aller voter sait on jamais ?