3 avr. 2017
Par Jean Vinçot

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Ségolène Neuville a décidé de réunir une commission scientifique internationale pour préparer les orientations du 4ème plan autisme. Quelles conclusions tirer de cette conférence ?

La commission est composée de :

  • Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
  • Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
  • Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
  • Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
  • Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
  • Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
  • Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
  • Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
  • Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
  • Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
  • Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
  • Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
  • Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
  • Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
  • Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
  • Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
  • Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
  • Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
  • Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
  • Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.

Les questions posées

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Remarques sur quelques points :

 1 - Psychanalyse


S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses. 

Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives,  par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.

La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"

Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.

Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.

Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".

2 - Repérage et intervention précoces

Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.

Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.

A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.

Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green
Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green

3 - Adaptation des interventions

Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.

Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.

Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.

Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.

  • Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.

Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.

J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".

Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".

Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.

Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.

Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.

Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.

A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.

Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte.  Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.

Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.

Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.

8 - Différence homme/femme

Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.

Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.

Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.

En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.

Nouvel espace site internet

La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/

Discours de Ségolène Neuville

Sur le site du Ministère

Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017
Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence