article publié sur HOSPIMEDIA

Publié le 29/11/18 - 16h51 - HOSPIMEDIA

L'accompagnement médico-social des personnes handicapées est à transformer, constatent les acteurs du secteur. L'ambition des pouvoirs publics de désinstitutionnaliser les Mas et Fam pour les transformer peu à peu en services hors les murs est accompagnée d'expérimentations jugées efficaces mais qui peuvent inquiéter les professionnels.

Si les services d'accompagnement des personnes en situation de handicap que sont les maisons d'accueil spécialisées (Mas) et foyers d'accueil médicalisé (Fam) doivent évoluer, la tendance de mutation vers des prestations hors les murs peut inquiéter les professionnels et bénéficiaires qui y travaillent et y vivent depuis des années. Le centre régional d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) Hauts-de-France organisait le 27 novembre à Arras (Pas-de-Calais) une journée d'échanges entre professionnels et cadres du secteur.

Une désinstitutionnalisation "nécessaire à l'adaptation aux besoins"

La logique de parcours et d'inclusion des personnes handicapées dans la société voudrait que l'on sorte les compétences médico-sociales des institutions. "L'accompagnement hors les murs est confronté à l'accueil en établissement, mais la complexité du système français prendra du temps à se transformer, notamment parce qu'elle fait vivre énormément de personnes aujourd'hui." C'est le constat que fait Jean-René Loubat, psychosociologue consultant et formateur libéral auprès des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales.

Il considère qu'en France, "nous sommes dans une société hantée par la crainte du risque au lieu de se demander ce que l'on peut arriver à faire avec une transformation du système établi". Il invite également à revoir les concepts, le vocabulaire, la sémantique concernant le handicap dans la société. De plus, pour que les services et les soins soient réellement adaptés aux bénéficiaires, il propose que les professionnels fassent des stages dans les centres de formation en tant que bénéficiaires en plus de leur position d'accompagnant.

Les secteurs d'activité de la santé et des solidarités étant dépendants des ressources publiques et "dits dépensiers, ils sont conviés à coûter moins cher, c'est-à-dire à innover et à trouver de nouvelles réponses alternatives", annonce Jean-René Loubat. Il poursuit en expliquant que, à l'instar du secteur sanitaire, une transition ambulatoire est à réaliser, faisant passer les services d'une "institution centrale et centripète à un réseau centrifuge présent dans l'écosystème du patient". Les innovations telles que le case management pour la coordination de parcours et de projets personnalisés, et les plateformes de services, en cours de développement, sont à ses yeux des outils qui vont dans le sens d'une transformation vers des accompagnements individualisés et adaptés.

Des exemples d'innovations en Mas et Fam

Le service d'accompagnement médico-psychosocial Auprès-TC a lancé l'expérimentation d'une Mas externalisée avec accueil de jour pour personnes cérébrolésées en 1999, pérennisée en 2016 avec le soutien de l'ARS Hauts-de-France, et repris par la fondation Partage et vie en 2018. Hélène Delecroix, responsable du service situé à La Bassée (Nord), explique que les professionnels assurent les interventions après sortie totale du milieu sanitaire et proposent un plan individualisé d'une durée moyenne de deux ans. Des prestations à domicile ou autour du domicile avec "des ateliers au sein de la ville ou sur site, des entretiens sur site sont proposés, ainsi qu'un suivi individuel et des groupes de parole pour s'adapter au plus près des besoins des personnes".

L'objectif étant la réadaptation cognitive avec un suivi médical et des activités physiques adaptées, le travail se fait en partenariat avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la caisse primaire d'assurance maladie (Cpam), la préfecture, les praticiens libéraux, services hospitaliers et Fam. Tous les intervenants — case managers, neurologues, ergothérapeutes, psychologues, référents de coordination — sont impliqués pour assurer le lien entre milieu sanitaire et médico-social, "sans planning d'accompagnement type", précise Hélène Delecroix. Toujours autour du domicile, la Mas Pierre-Mailliet du Quesnoy (Nord) de l'Apajh a présenté ses innovations avec l'unité d'accompagnement et de soutien (UAS) et l'unité d'accueil temporaire (UAT, lire notre article). Célia Daligault, chef du service UAS, explique que ces innovations amènent "non pas à des créations, mais à des transformations de places dans les établissements".

Des perspectives internationales pour envisager des innovations

"Plus on ira à la rencontre d'autres expériences, plus on aura d'idées, le risque réside dans le repli sur soi et ses certitudes", appuie Jean-René Loubat. Des professionnels du secteur sont partis en Suède, Suisse, Espagne et au Canada pour rapporter leurs observations des pratiques innovantes. Le constat général est notamment qu'il n'existe pas de définition ni de classification du polyhandicap pour n'exclure personne des dispositifs, et que l'accompagnement à domicile de la personne peut mobiliser jusqu'à sept assistants de vie qui se relayent, contre deux en moyenne en France.

En Espagne, on constate une mixité des publics accompagnés avec ou sans handicap reconnu, un recours au droit commun important, une pair-aidance très développée, et une grande importance donnée à l'autonomisation des personnes. La Suisse, comme la France, réinterroge beaucoup ses pratiques pour laisser le choix à la personne de tous ses accompagnements. Au Québec, les activités en dehors de l'établissement sont très développées, à l'exemple du jardinage dont les récoltes sont données à des associations caritatives. Enfin, en Suède, la faible importance du recours à des professionnels diplômés est remarquable, "les personnes handicapées recrutement elles-mêmes leurs accompagnants sur des critères qu'elles définissent, notamment la gentillesse [...] qui est mentionnée dans la majorité des cas", rapporte Isaline Gobert, conseillère technique du Creai.

"Nous avons beaucoup de retard à rattraper sur d'autres pays qui ont largement engagé la désinstitutionnalisation. Les notions d'inclusion et de handicap sont clivantes et ne veulent rien dire." En exprimant les différences et le fait que certaines catégories sont exclues, Jean-René Loubat estime que l'on accentue ces exclusions. C'est pourquoi il considère qu'il est nécessaire aujourd'hui de laisser les différences de chacun s'exprimer dans une société qui ne spécialise pas ses services et activités mais qui les met à disposition de tous en fonction de leurs besoins, sans classification. "Il faut en finir avec les catégories, contorsions intellectuelles qui n'ont aucun intérêt pragmatique", conclut-il.