Troubles du spectre de l'autisme: déploiement d’un nouveau programme de soutien

article publié dans Le Soleil

De gauche à droite, Jacynthe Bourassa, du CIUSSS-MCQ, coauteure de la seconde édition, Marie-Claude Hardy, psychoéducatrice et coauteure de la seconde édition, Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux et Lyne Girard, directrice générale adjointe au CIUSSS-MCQ.

15 février 2019 Mis à jour le 14 février 2019 à 23h29

Brigitte Trahan

Le Nouvelliste

Bécancour — Myriam Laurin est la fière maman d’une fillette de quatre ans. Quand la petite était bébé, les inquiétudes à son sujet ont commencé à se multiplier. Elle ne pleurait pas en recevant un vaccin, ne réagissait jamais à la douleur et ne regardait jamais ses parents. À mesure qu’elle avançait en âge, aucun livre ne l’intéressait. Au fil de consultations médicales, les mots «troubles du spectre de l’autisme» ont fini par faire surface.

Le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, a été très interpellé par l’histoire de Mme Laurin et de sa fillette parce que cette jeune maman a eu recours à un nouveau programme pilote très prometteur mis de l’avant par le CIUSSS Mauricie et Centre-du-Québec. Les interventions, sur cette enfant et ses proches, ont débuté dès l’âge de deux ans. «C’est franchement exemplaire. C’est un modèle pour le reste de la province», a-t-il mentionné à l’occasion d’une conférence de presse annonçant le déploiement du programme Au-delà du TSA: des compétences parentales à ma portée qui se déroulait à Bécancour jeudi après-midi. Ce programme est en effet prêt à être déployé dans tous les régions du Québec. Le ministre Carmant indique que 200 000 $ seront dépensés annuellement à cet effet.

Après avoir suivi la partie pilote de ce programme, Mme Laurin s’avoue enchantée. «On trouvait qu’on apprenait beaucoup de choses et qu’on apprenait à mieux nous connaître nous-mêmes et à mieux connaître notre fille aussi», dit-elle.

Le programme se présente sous forme de cinq ateliers de groupes entrecoupés de rencontres individuelles. Ces ateliers, a constaté Mme Laurin, «ont suscité beaucoup de discussions, autant avec les intervenantes qui étaient avec nous qu’avec les autres parents. On pouvait voir leur réalité, notre réalité et comparer. On nous a donné de très bons trucs», dit-elle.

Le ministre Carmant rappelle qu’un enfant sur 68, au Québec, recevra un diagnostic de TSA. Le programme, dit-il, devrait donc toucher beaucoup de personnes. «Le but, c’est de mieux intégrer nos enfants et nos familles, intégrer les enfants qui n’ont pas un parcours neurotypique», dit-il.

Le programme vise à faire de la détection précoce et de l’intervention précoce, indique le ministre. «Et c’est pourquoi qu’avec le programme Agir tôt, on veut ajouter des professionnels pour que le programme soit déployé dans la province», dit-il.

La première version de ce programme est issue d’un projet de maîtrise de Marie-Claude Hardy, psychoéducatrice et première auteure et s’est amorcée en 2004. Il a été accompagné de recherches et d’expérimentations par l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en TSA.

«Ma maîtrise correspond au moment où les centres de réadaptation ont eu le mandat de desservir la clientèle TSA. «J’ai pris conscience qu’il n’existait aucun programme, à ce moment-là, qui était offert de façon spécifique pour les parents d’enfants TSA. J’ai fait un sondage et développé les cinq ateliers», raconte-t-elle.

«C’est à la suite de la recherche qu’on a bonifié le programme. Puis on a fait une nouvelle édition qui, elle, est disponible pour tous les établissements», indique Jacynthe Bourassa, coauteure de la seconde édition. Les autres établissements du Québec sont invités à profiter de l’offre de formation de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en TSA afin de déployer ce nouveau programme. Les CISSS et CIUSSS du Québec doivent identifier au moins deux intervenants ayant une expertise en TSA et les inscrire à cette offre de formation.

«Je tiens particulièrement à souligner l’apport des parents pour leur contribution inestimable», a tenu à souligner Mme Hardy.